PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 526
Offentligt

Udtalelse om embryo-

og dobbeltdonation

Det Etiske Råds udtalelse om embryo- og dobbeltdonation

Udgivet af Det Etiske Råd, 9. juli 2014

ISBN: 978-87-91112-94-2

Forsidefoto: iStockphoto

Udgivelsen kan hentes på Det Etiske Råds hjemmeside:

www.etiskraad.dk

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Det Etiske Råds udtalelse om embryo- og

dobbeltdonation

Lovgivningen om assisteret reproduktion indeholder i § 5 en bestemmelse om, at man

ikke må anvende assisteret reproduktion, medmindre ægcellen stammer fra den kvinde,

der skal føde barnet, eller sæden stammer fra hendes partner. Ifølge bestemmelsen skal

mindst én af de kommende sociale forældre altså være genetisk beslægtede med barnet.

Derfor er

dobbeltdonation

ikke tilladt, idet både æg og sæd her er doneret. Det samme

gælder

embryodonation,

også kaldet

prænatal adoption,

hvor en kvinde eller et par done-

rer et befrugtet æg, der i overskud efter en fertilitetsbehandling, til en anden kvinde eller

et andet par.

Et væsentligt spørgsmål angående § 5 er, om og i så fald hvordan forskellen i genetisk

tilknytning kan begrunde den lovgivningsmæssige forskel på på den ene side embryo- og

dobbeltdonation og på den anden side separat æg- eller sæddonation. Medlemmerne af

Det Etiske Råd har haft svært ved at se en begrundelse for, at selve forskellen i genetisk

tilknytning

i sig selv

kan begrunde lovgivningen. I stedet kan man imidlertid forsøge at

begrunde lovgivningen ud fra de konsekvenser eller følgevirkninger, fraværet af genetisk

tilknytning har eller kunne tænkes at have. Et muligt argument kan fx være, at det påvir-

ker børnenes trivsel i negativ retning, hvis de ikke er beslægtede med i det mindste en

af forældrene. Hvorvidt denne antagelse er korrekt, kan man så efterfølgende forsøge at

afgøre ud fra empiriske undersøgelser.

Et andet argument kan være, at det er svært at vide, om embryo- og dobbeltdonation på

længere sigt har skadelige virkninger for barnet, fordi ægget ikke som ved naturlig repro-

duktion stammer fra den kvinde, der kommer til at bære barnet under graviditeten. Også

denne antagelse kan man forsøge at vurdere korrektheden af, men i princippet kan man

først få et bare nogenlunde klart svar efter at have fulgt børnene gennem det meste af

deres livsforløb. Det kan nemlig være, at skadevirkningerne først viser sig et godt stykke

henne i livsforløbet. Ud fra et forsigtighedsprincip kan man derfor være imod overhovedet

at sætte ”eksperimentet” med embryo- og dobbeltdonation i gang.

Nogle af de indvendinger, man kan have mod embryo- og dobbeltdonation, kan også bru-

ges i forhold til allerede lovliggjorte teknikker. Dette gælder blandt andet det sidstnævnte

argument ovenfor, som i lige så høj grad kan anvendes til at forbyde ægdonation med

som til at forhindre lovliggørelse af embryo- og dobbeltdonation. Argumentet kan derfor

ikke bruges til at forklare den lovgivningsmæssige forskel på disse former for donation.

På tilsvarende vis kan man dårligt være tilhænger af den nuværende lovgivning og samti-

dig være imod embryo- og dobbeltdonation med den begrundelse, at det kommende barn

kan have halvsøskende, som det ikke kender til. For også sæd- og ægdonation fører til,

at barnet undfanget gennem donation kan have ukendte halvsøskende. Hvis man ønsker

at bevare den nuværende lovgivning, er en af udfordringerne med andre ord at

ﬁ

nde frem

til argumenter, der taler imod lovliggørelse af embryo- og dobbeltdonation uden samtidig

at tale imod æg- og sæddonation.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

En mulig kommentar til denne udfordring er, at et af de grundlæggende problemer ved

lovgivningen om assisteret reproduktion er den fortsatte udvidelse af adgangen til diverse

teknikker, som ofte har sin egen logik. Når man først har lovliggjort én ny anvendelse, kan

dette nemlig nærmest pr. automatik føre

ﬂ

ere andre og måske uønskede udvidelser med

sig etc. Eksempelvis kan man mene, at en lovliggørelse af embryo- og dobbeltdonation

hen ad vejen uundgåeligt vil føre en lovliggørelse og accept af rugemoderskab med sig,

fordi embryo- og dobbeltdonation indebærer, at en kvinde bærer et barn, hun ikke er ge-

netisk ophav til. Det er nemlig også det, der sker ved den almindeligste form for rugemo-

derskab.

I Danmark bliver cirka 33% af alle nedfrosne, befrugtede æg ikke benyttet til assisteret

reproduktion og bliver derfor i stedet destrueret eller anvendt til forskning. Disse æg ville i

stedet kunne anvendes til donation. Embryodonation ville blandt andet være aktuelt i for-

bindelse med de par, der afslutter fertilitetsbehandling med egne kønsceller uden at have

fået et barn. Denne gruppe udgør skønsmæssigt ca. 600 par om året.

Embryodonation

er tilladt i USA, Spanien, Storbritannien, Irland, Tjekkiet, Polen, Finland, Cypern, Letland,

Rusland, Georgien og Ukraine.

I denne udtalelse vil Det Etiske Råd først præsentere nogle af de argumenter og pro-

blemstillinger, det efter rådets opfattelse er nødvendigt at forholde sig til for at tage stilling

til, om det fortsat ikke bør være tilladt at anvende dobbeltdonation og embryodonation i

Danmark. Efterfølge vil medlemmernes synspunkter angående spørgsmålet blive præ-

senteret.

Væsentlige temaer og argumenter om embryo- og dobbeltdonation

Diskussionen om embryo- og dobbeltdonation handler først og fremmest om, hvorvidt

teknikkerne skal lovliggøres eller ej. En efterfølgende diskussion er, på hvilke betingel-

ser donationerne skal foregå, hvis der

ﬁ

nder en lovliggørelse sted. Som det vil fremgå i

det følgende, kan dette nemlig foregå på mange forskellige måder. Hvilken model, man i

givet fald foretrækker, afhænger blandt andet af, hvordan man forholder sig til en række

værdimæssige eller etiske spørgsmål som fx:

• Er embryodonation sammenlignelig med adoption?

• Har det kommende barn ret til at få adgang til informationer om donorerne?

• Bør man overhovedet via lovgivningen stille bestemte krav til, hvordan donationerne

skal foregå mv.?

Nogle af disse temaer beskrives i det følgende.

Anonymitet

Et væsentligt spørgsmål i forbindelse med donation af kønsceller er, om donationerne

skal foregå anonymt eller ikke-anonymt. I Det Etiske Råds redegørelse fra 2002,

Etiske

problemer vedrørende kunstig befrugtning 2. del – Anonymitet og selektion i forbindelse

med sæddonation,

har Rådet beskrevet den mangfoldighed af problemstillinger, der knyt-

ter sig til sæddonation.

Ifølge klinikchef og formand for Dansk Fertilitetsselskab, cand. scient & dr. med. Søren Ziebe.

Se:

http://politiken.dk/indland/politik/ECE2094206/sundhedsminister-vil-godt-droefte-fosteradopti-

on---hvis-ﬂere-partier-vil-vaere-med/

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

De væsentligste argumenter for og imod anonym sæddonation er sammenfattet i det føl-

gende skema, som her citeres fra redegørelsens side 49:

Imod anonymitet

Anonymitet og principper for lovgivningen

Det er et almindeligt princip, at der er lighed

for loven, at det offentlige ikke medvirker til

at forhindre borgerne i at få oplysning om sig

selv, og at hensynet til den svage part spiller

en rolle for udformningen af loven.

For anonymitet

Forældrenes ret til privathed

Det offentlige skal så vidt muligt respektere

forældrenes beslutninger angående familie-

dannelsen. De

ﬂ

este forældrepar foretrækker

at anvende en anonym donor, og det offentlige

bør ikke tilsidesætte forældrenes bestemmelse

i så henseende.

Problematikken om fortielse

Anonymiteten fremmer fortielsen, da forældre-

ne får bedre mulighed for at skjule børnenes

herkomst for dem. Men fortielsen udgør en

moralsk krænkelse af børnene og kan skade

relationerne i familien.

Problematikken om fortielse

Det er på ingen måde givet, at en ophævelse

af anonymiteten gør problemerne med forti-

else mindre. I denne situation har forældrene

en ekstra begrundelse for at hemmeligholde

donationsforholdet, da personen undfanget

gennem donation ellers har mulighed for at

opsøge sin biologiske far.

Retten til at kende og deﬁnere sin egen iden-

titet

Personen undfanget gennem donation bør

selv have mulighed for at afgøre, om infor-

mationerne om donoren er væsentlige for

selvforståelsen og identitetsdannelsen. Derfor

bør det offentlige så vidt muligt sikre personen

adgang til oplysninger om sin biologiske far,

tidligst ved myndighedsalderens indtræden,

uden dog at pånøde ham eller hende at gøre

brug af dem.

Barnets tarv

En ophævelsen af anonymiteten kan bidrage

til at skabe større samfundsmæssig forståelse

for sæddonation. På længere sigt ville dette

kunne give personer undfanget gennem dona-

tion bedre opvækstbetingelser.

Parallelisering til andre former for befrugtning

Mulighederne for insemination med donorsæd

bør modsvare de muligheder for at blive gra-

vide, kvinderne ellers ville have for eksempel

gennem (aftalt) utroskab eller på det sorte

marked, hvor det ville være uproblematisk at

opretholde anonymiteten. Det ville desuden

have negative konsekvenser at ophæve

anonymiteten. Bl.a. ville det være sværere at

skaffe donorer.

Det genetiske tillægges for stor betydning

Ophævelse af anonymiteten vil svække en

overdreven betoning af det genetiskes betyd-

ning og dermed fremme den sociale familiefor-

ståelse.

Hensynet til det infertile par

Anonymiteten gør det lettere for den sociale

far at udfylde faderrollen fuldt og helt, fordi han

ikke risikerer senere at skulle dele rollen med

en biologisk far.

Angående retten til at kende sin genetiske far

Det forekommer ikke plausibelt, at der eksi-

sterer en ret til at kende sin genetiske far. I

mange andre sammenhænge, for eksempel i

forbindelse med utroskab eller børn født uden

for ægteskabet, har barnet ikke adgang til

informationer om sin far.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

De nævnte argumenter er ikke mindre relevante ved embryo- og dobbeltdonation end i

forbindelse med sæddonation. Tværtimod kan man hævde, at det kommende barn kan

have et endnu større ønske om at have adgang til oplysningerne om de genetiske foræl-

dre ved embryo- og dobbeltdonation, fordi det ikke er genetisk beslægtet med nogle af

de sociale forældre og desuden kan have helsøskende, som det har mulighed for at få

kontakt til gennem de biologiske forældre. Omvendt kan de sociale forældre have et stort

ønske om at fortie donationsforholdet, fx hvis de anser manglen på genetisk slægtskab

som en trussel mod deres forældrerolle. Fortielsen kan imidlertid påvirke relationerne i

familien, blandt andet fordi børn undfanget gennem donation ofte alligevel oplyses om

donationsforholdet senere i tilværelsen, hvor de har nået at opbygge en klar forventning

om, at deres sociale forældre også er deres biologiske forældre.

Antagelsen om, at de sociale forældre, som har benyttet embryo- eller dobbeltdonation,

kan have et ønske om at fortie forholdet, bekræftes af en undersøgelse, hvor holdningen

til donoren hos forældre gennem embryodonation sammenlignes med adoptivforældres

holdning til barnets biologiske forældre. Det fremgår af undersøgelsen, at:

Only 2 (9%) of the 21 embryo donation mothers had already told the child about the

method of conception. A further

ﬁ

ve mothers (24%) reported that they were planning

to tell in the future. Forty-three per cent of embryo mothers (n=9) had deﬁnitely deci-

ded they would never tell the child, and the remaining 24% (n=5) were uncertain.

Børnene var på tidspunktet for undersøgelsen mellem to og fem år.

I modsætning hertil havde alle adoptivforældrene “either told the child about the donation

already or were planning to tell them in the near future (mothers: 79% (n=22) told, 21%

(n=6) planning to tell…)”.

I de nævnte artikler gives der

ﬂ

ere forsøgsvise forklaringer på de anførte resultater.

Forklaringerne skal ses i lyset af, at: ”Non-disclosure in adoption can be virtually impos-

sible, when the child is of a different ethnic origin to the adoptive parents. However, in the

current sample this was the case in only one family…”.

En af forklaringerne på indstillingen hos forældre gennem embryodonation og adoptiv-

forældre er, at forældrene gennem embryodonation allerede fra begyndelsen føler, at

barnet er deres, fordi de har oplevet graviditet og fødslen sammen. Derfor har de ikke

det samme behov for at oplyse barnet om donationen, som adoptivforældrene har for at

oplyse om adoptionen. Hvis denne forklaring har noget på sig, kan den naturligvis også

overføres til brugen af dobbeltdonation.

Problematikken er behandlet i Det Etiske Råds redegørelse fra 2002,

Etiske problemer vedrøren-

de kunstig befrugtning 2. del – Anonymitet og selektion i forbindelse med sæddonation.

Fiona MacCallum: “Embryo donation parents´ attitudes toward donors: comparison with adoption”,

Human Reproduction,

Vol. 24, No. 3, pp.517-523, 2009, p. 520. Se også Fiona MacCallum & Sarah

Keeley: ”Disclosure patterns of embryo donation mothers compared with adoption and IVF”,

Repro-

ductive BioMedicine Online

(2012) 24, 745-748, hvor det fremgår, at forældre ved embryodonation

er nogenlunde lige så lidt tilbøjelige til at fortælle barnet om donationsforholdet som forældre gen-

nem sæddonation, mens forældre gennem ægdonation er mere tilbøjelige til at oplyse om det.

Ibid. p. 521.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

En anden interessant forklaring er, at adoptivforældrene typisk ved mere om de biologiske

forældre end forældrene gennem embryo- og dobbeltdonation, hvilket fremmer de først-

nævnte forældres tilbøjelighed til at oplyse om forholdet. Undersøgelser synes således at

påvise, at tilbøjeligheden til at oplyse om forholdene forøges med stigende viden:

There is evidence of a relationship between information about donors and disclo-

sure, with higher levels of donor information associated with inclination towards dis-

closure. .. The implication for practice is that providing as much information as possi-

ble, even if non-identifying, to recipients during the treatment process could promote

later disclosure to offspring. However, it is not known whether parents always take

up the full extent of donor information offered to them by clinics. Those parents who

are generally in favor of disclosure may be more likely to ask for further information

than those who are inclined towards privacy.

Endelig er en tredje forklaring, at forældrenes holdning til at give barnet informationer i

høj grad er påvirkelig af den indstilling, de kommende forældre præsenteres for i adop-

tionsbureauet eller fertilitetsklinikken. De citerede undersøgelser omhandler således de

engelske forhold, hvor kommende adoptivforældre bliver kraftigt opfordret til at tage kon-

takt med de biologiske forældre og fortælle barnet så tidligt som muligt om dets herkomst.

Omvendt foregik embryodonation på daværende tidspunkt anonymt, og de kommende

forældre blev ikke præsenteret for en bestemt holdning til informationsvideregivelse.

Det skal i forlængelse heraf nævnes, at anonymiteten lovgivningsmæssigt blev ophævet

i april 2005, så barnet som 18-årig har adgang til identiﬁcerende oplysninger om dono-

rerne. Dette syntes imidlertid ikke i første omgang at fremme forældrenes tilbøjelighed til

at oplyse barnet om donationsforholdet: ”Interestingly, it did not seem that the 2005 legis-

lation change had encouraged parents to disclose”.

Men i praksis betyder en eventuel

hemmeligholdelse, at barnet ikke reelt har adgang til de nævnte informationer.

At udformningen af den institutionelle ramme omkring donationerne kan have vidt forskel-

lig karakter kan illustreres med den etablerede praksis på New Zealand. Her er det obli-

gatorisk for de involverede par at modtage rådgivning både hver for sig og sammen forud

for en eventuel embryodonation. Rådgiverne ser ifølge et studie fra 2010 deres egen op-

gave som ”to assist their clients to move from an individualistic perspective to considering

all parties involved in ED, and to facilitate a shift in focus from the present to how things

could unfold for all parties in the future”.

Det hører med til beskrivelsen, at donationen

foregår ikke-anonymt; at det donerende par/den donerende kvinde har indﬂydelse på,

hvem der skal modtage embryoet; og at der kun kan doneres embryoer til én anden fami-

lie.

Barnets tarv

Diskussionen om anonymitet hænger sammen med spørgsmålet om barnets tarv på den

måde, at man kan påvise, at en del donorbørn oplever det som en krænkelse og et tab

– også som et tab af identitet – ikke at have adgang til oplysninger om deres genetiske

Ibid. p. 522.

Fiona MacCallum & Sarah Keeley: “Embryo Donation Families: A Follow-up in Middle Childhood”,

Journal of Family Psychology,

2008, Vol. 22, No. 6, 799-808, p. 805.

Sonja Goedeke & Deborah Payne: ”A qualitative study of New Zealand fertility counsellors’ roles

and practices regarding embryo donation”;

Human Reproduction,

Vol. 25, No. 11 pp. 2821-2828,

2010, p. 2826.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ophav.

En anden form for krænkelse knytter sig til fortielsen af donationsforholdet. Som

nævnt kan det være svært at imødegå problemet med fortielse.

Et synspunkt kan være, at hverken embryo- eller ægdonation bør være tilladt, fordi et-

hvert barn som minimum bør være sikret retten til at kunne stole på, at den kvinde, barnet

er blevet født af, også er dets biologiske mor. Dette kan bidrage til at skabe vished og

tryghed, fordi det enkelte menneske så har en sikker viden om, hvor det stammer fra og

dermed også en følelse af identitet og af at ”høre hjemme”.

Problemstillingerne om barnets tarv og anonymitet er imidlertid på ingen måde sammen-

faldende. For det første kan man hævde, at det kommende barn har en

ret

til at få ad-

gang til oplysninger om donorerne, som er uafhængig af, hvordan dette påvirker barnets

tarv forstået som barnets livskvalitet.

For det andet kan man argumentere for, at man, selv hvis børn født efter anonym em-

bryo- eller dobbeltdonation måske i nogle tilfælde oplever dette som en krænkelse og et

tab, ikke dermed kan konkludere, at en ikke-anonym ordning, hvor barnet som 18-årig får

adgang til identiﬁcerende oplysninger om donorerne, er den bedste ordning for børnene

selv. Dels er det som nævnt ikke givet, at børnene bliver oplyst om donationen – og i så

fald har de reelt ikke adgang til informationerne, medmindre fx det offentlige gør perso-

nen undfanget gennem donation opmærksom på, at informationerne

ﬁ

ndes. Og dels kan

man argumentere for, at den bedste ordning for børnene er den ordning, forældrene kan

tilslutte sig, fordi det skaber de bedst mulige rammer for familiedannelsen, at forældrene

får børn under den for dem mest optimale ordning. Denne argumentation ligger til grund

for den nuværende ordning i Danmark, hvor modtagerne af donorsæd eller donerede æg

selv kan bestemme, om de vil have æg/sæd fra en anonym, ikke-anonym eller på forhånd

kendt donor.

For det tredje er det et helt selvstændigt spørgsmål, om og i så fald hvor ”høje” krav man

skal stille til det kommende barns livsbetingelser og forventelige livskvalitet for, at det i

den givne situation er acceptabelt at benytte embryo- eller dobbeltdonation. Situationen

kan nemlig ikke uden videre sammenlignes med andre og tilsyneladende beslægtede

situationer, hvor vurderinger af barnets tarv også indgår. Eksempelvis er det i princippet –

omend ikke i praksis – let at beskrive, hvordan man skal afgøre, om man gavner et barn

ved at tvangsfjerne det fra hjemmet. For det, der skal sammenlignes her, er barnets livs-

betingelser henholdsvis i og uden for hjemmet. Hvis det må antages, at barnet alt taget

i betragtning har de bedste livsbetingelser i hjemmet, taler hensynet til barnets tarv altså

for at lade det forblive her.

Så enkel er situationen imidlertid ikke i forbindelse med at bringe et barn til verden. Dette

kan belyses med et eksempel. Man kan forestille sig en kvinde, der af sin læge advares

mod at have samleje den næste måneds tid, indtil hun er kureret for en sygdom, der el-

lers ville give hendes barn et handicap. Kvinden undlader imidlertid at følge anvisningen

og føder senere et barn med en uudviklet arm. Har kvinden hermed handlet på en måde,

som er i modstrid med barnets tarv? De

ﬂ

este vil formodentlig umiddelbart svare ja, men

eksemplet demonstrerer netop, at situationen er mere kompliceret end som så. Kvinden

har nemlig mulighed for at forsvare sig mod barnets eventuelle beskyldninger med føl-

gende

ﬁ

nurlige svar:

Se Det Etiske Råd (2002):

Etiske Problemer vedrørende kunstig befrugtning 2. del, anonymitet

og selektion i forbindelse med sæddonation.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Jeg havde to muligheder i forbindelse med din undfangelse. Den ene var at gøre,

som jeg gjorde, hvilket førte til, at du blev født med en uudviklet arm. Den anden var

at adlyde lægen, hvilket ville have ført til, at du overhovedet ikke var kommet til at

eksistere. Du indrømmer, at du er glad for, du blev født. Derfor bør du være om ikke

ligefrem taknemmelig for så dog i det mindste tilfreds med, at jeg gjorde, som jeg

gjorde.

Kvindens svar baserer sig altså på, at det handicappede barns ”alternativer” ikke var at

blive født med eller uden et handicap, men derimod enten at blive født med et handicap

eller slet ikke at blive til.

Eksemplet forholder sig ikke til de sociale og samfundsmæssige aspekter af dette at

bringe børn til verden, ligesom nogle af præmisserne for argumentationen kan diskute-

res. Men under alle omstændigheder problematiserer eksemplet i mere generel forstand,

hvad udgangspunktet for at foretage vurderinger af barnets tarv i forbindelse med assi-

steret reproduktion bør være. Det er således ikke indlysende, at det er forkert at bringe et

barn til at eksistere, selv om det er langt fra at have optimale livsbetingelser.

Det fremgår af § 6a i lovgivningen om assisteret reproduktion, at ”hvis den læge, der er

ansvarlig for behandling med kunstig befrugtning, vurderer, at der er åbenbar tvivl om

en enlig kvindes eller et pars evne til at drage fornøden omsorg for et barn efter fødslen,

skal lægen afvise behandling med kunstig befrugtning”. Desuden fremgår det af stk. 2, at

”hvis den læge, der er ansvarlig for behandling med kunstig befrugtning,

ﬁ

nder, at der er

begrundet tvivl om en enlig kvindes eller et pars evne til at drage omsorg for et barn efter

fødslen, skal lægen med den enlige kvindes eller parrets samtykke inddrage anden sag-

kundskab i vurderingen af forældreegnethed, inden behandling iværksættes. Ved mang-

lende samtykke skal lægen afvise at indlede behandling med kunstig befrugtning”.

I en bekendtgørelse om vurdering af forældreuegnethed (nr. 1345 af 27/11/2013) nævnes

de følgende forhold som nogle af dem, der kan indgå i vurderingen:

1. Eventuelle misbrugsproblemer hos kvinden eller parret,

2. kvindens eller parrets mentale tilstand, der kan få betydning for omsorgsevnen for et

kommende barn,

3. forhold der kan bevirke anbringelse af barnet uden for hjemmet, eller

4. at den ene eller begge kommende forældre allerede har et barn, der er anbragt uden

for hjemmet på grund af familiens forhold.

Bruger man disse kriterier som pejlemærke for, om det af hensyn til det kommende barn

er acceptabelt at benytte embryo- og dobbeltdonation, synes svaret at være positivt. I en

undersøgelse fra 2008 konkluderes det således om 17 børn mellem 5-9 år, som var ble-

vet til ved hjælp af embryodonation, at de klarede sig godt sammenlignet med en tilsva-

rende gruppe adoptivbørn:

Se Parﬁt, Derek (1976): “On doing the Best for Our Children”, i M. D. Bayles (ed.):

Ethics and Po-

pulation, Schenkman.

Her citeret efter Det Etiske Råd (2001):

Etiske problemer vedrørende kunstig

befrugtning, 1. del, Ret til børn? = Ret til hjælp til at få børn?

p. 62, hvor overvejelserne angående

barnets tarv uddybes.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

The

ﬁ

ndings are in line with those of the earlier study, suggesting that embryo do-

nation families are generally functioning well, with psychologically well-adjusted

parents forming warm relationships with their nongenetic child. The children concei-

ved through embryo donation did not show raised levels of emotional or behavioral

problems in middle childhood. In contrast, the adopted children were rated by both

mothers and teachers as demonstrating elevated rates of socioemotional difﬁculties,

speciﬁcally hyperactivity.

Man kan naturligvis altid diskutere anvendeligheden af de metoder, der anvendes I denne

type af undersøgelser, ligesom validiteten af enkeltstående undersøgelser kan problema-

tiseres. Men som udgangspunkt synes konklusionen at tale for, at det i forhold til kriteri-

erne om forældreuegnethed i bekendtgørelsen er uproblematisk, at de omtalte 17 børn er

blevet til.

Noget andet er så, at man naturligvis kan tale imod embryo- og/eller dobbeltdonation

med den begrundelse, at reglerne i § 6a ikke i sig selv er tilstrækkelige i forhold til at

varetage hensynet til barnet. Én opfattelse kan fx være, at man ikke ønsker at fremme

familieformer, der i radikal grad afviger fra de familieformer, der opstår gennem naturlig

reproduktion, hvilket de to former for assisteret reproduktion netop gør.

En anden opfattelse kan være, at ”tærsklen” for acceptable livsmuligheder ganske enkelt

er sat for lavt i § 6a og den medfølgende bekendtgørelse. Hvis man benytter assisteret

reproduktion, bør man ikke skabe børn, der allerede som udgangspunkt er frataget visse

rettigheder og væsentlige muligheder, som bidrager til at skabe gode livsbetingelser.

Ud fra denne tankegang kan man fx argumentere imod at anvende reproduktionstek-

nologier, der direkte må forventes at skabe speciﬁkke og relativt alvorlige problemer for

det kommende barn - som fx de identitetsproblemer, der kan følge med at være blevet

til ved hjælp af anonymt donerede kønsceller eller embryoner. Beretninger fra personer

undfanget gennem donation demonstrerer, at en konsekvens af anonym donation i nogle

tilfælde kan være en oplevelse af tab af identitet, fx fordi den biologiske arv anses for at

være bestemmende for væsentlige sider af personligheden. Personen undfanget gen-

nem donation kan derfor have et klart ønske om at stifte bekendtskab med sit biologiske

ophav.

Som det fremgår af eksemplet med barnet med den uudviklede arm, drejer diskussionen

om barnets tarv sig i nogle tilfælde om,

hvilket

barns tarv man ønsker at fremme. En pro-

blematik i forlængelse heraf er, om det offentlige bør udjævne udgifterne til henholdsvis

adoption og assisteret reproduktion, fordi man ved adoption kan gavne et forældreløst

og ofte dårligt stillet barn.

Man kan på den ene side mene, at det etisk set vejer tungere

at gavne et allerede eksisterende og nødlidende barns interesser end at bringe et nyt

barn til verden. Ligeledes kan en udligning af udgifterne siges at fremme de kommende

forældres selvbestemmelse, fordi de ikke behøver at fravælge adoption af økonomiske

grunde.

Fiona MacCallum & Sarah Keeley: “Embryo Donation Families: A Follow-up in Middle Childhood”,

Journal of Family Psychology,

2008, Vol. 22, No. 6, 799-808, p. 805.

Problematikken er behandlet I Det Etiske Råd (2002):

Etiske problemer vedrørende kunstig be-

frugtning, 2. del, Anonymitet og selektion i forbindelse med sæddonation.

Sundhedsministeren stillede dette spørgsmål til Det Etiske Råd i 2001. For en lidt grundigere

diskussion end i det følgende henvises der til Det Etiske Råd (2001):

Etiske problemer vedrørende

kunstig befrugtning, 1. del, Ret til børn? = Ret til hjælp til at få børn?

s. 19-21.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

På den anden side kan man diskutere, om det kan være en offentlig opgave at udligne

udgifterne til de to former for familiedannelse, som i øvrigt ikke kan betragter som helt

ligestillede, da de

ﬂ

este forældre foretrækker at være biologisk beslægtede med deres

børn. Dette ønske må anerkendes. Ingen bør derfor opleve, at det underkendes eller pro-

blematiseres.

Retten til reproduktiv frihed

Hensynet til barnet er naturligvis ikke den eneste parameter, man kan lægge til grund for

en stillingtagen til embryo- og dobbeltdonation. Et helt andet udgangspunkt er, at det som

i forbindelse med den naturlige reproduktion er helt op til de involverede personer selv

at tage stilling til, hvordan de vil reproducere sig og herunder også, hvem de i givet fald

vil donere deres kønsceller til. I forbindelse med den naturlige reproduktion indskrænker

det offentlige ikke de involverede personers selvbestemmelse, i det mindste ikke før, der

eventuelt er kommet et barn til verden. I nogle tilfælde har dette den relativt absurde kon-

sekvens, at et par kan have fået tvangsfjernet adskillige børn efter fødslen, uden at dette

har konsekvenser for deres fortsatte muligheder for at reproducere sig. Dette kan siges

at demonstrere, hvor vidtgående retten til reproduktiv frihed anses for at være. I sammen-

ligning hermed kan man mene, at det virker helt malplaceret, hvis det offentlige allerede

i udgangspunktet griber ind i forhold til frivillige aftaler om embryo- eller dobbeltdonation.

Der er ikke nogen begrundelse for, at retten til reproduktiv frihed ikke skal anerkendes i

lige grad i de to forskellige typer af situationer.

Man kan argumentere for, at de nævnte bestemmelser i § 6a i loven om assisteret repro-

duktion et langt stykke af vejen kan siges at imødekomme denne opfattelse, eftersom de

kriterier, der ifølge bekendtgørelsen skal indgå i vurderingen af forældreuegnethed, lig-

ger relativt tæt på noget, der også kunne tjene som ”tvangsfjernelseskriterier”. Man kan

derfor fortolke kriterierne sådan, at retten til reproduktiv frihed faktisk også anerkendes i

forbindelse med brugen af assisteret reproduktion, dog med den undtagelse, at det anses

for at være for absurd at benytte reproduktiv teknologi til at skabe et barn, der med en vis

sandsynlighed skal tvangsfjernes efter fødslen.

Retten til reproduktiv frihed kan siges at rumme en anerkendelse af de kommende for-

ældres ønske om og behov for at få børn, herunder også en anerkendelse af deres valg

af familieform og som udgangspunkt af deres ansvarlighed i forhold til at skabe gode

rammer omkring børnenes opvækst. Som tidligere nævnt kan man i den forbindelse ar-

gumentere for, at den bedste familieform for børnene faktisk også er den, forældrene kan

tilslutte sig og derfor fungerer bedst i.

Det skal nævnes, at man ikke på baggrund af retten til reproduktiv frihed alene kan sige

noget om, hvordan samfundet skal forholde sig til de økonomiske byrder ved at skabe

børn med disse teknikker. Den rent økonomiske side af sagen er en særskilt problematik,

som ikke skal diskuteres yderligere her.

Embryoners etiske status

Det fremgår af § 1 i Lov om Det Etiske Råd, at ”Rådet i sit virke skal arbejde ud fra re-

spekt for menneskets og kommende generationers integritet og værdighed samt respekt

for naturen og miljøet. Respekt for menneskets integritet og værdighed omfatter også det

menneskelige livs første faser, herunder befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg”.

Hvis man har denne opfattelse, kan dette begrunde en accept af embryodonation, så

Der henvises i stedet til Det Etiske Råd (2001):

Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning,

1. del, Ret til børn? = Ret til hjælp til at få børn?

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

det menneskelige liv, som allerede har krav på respekt i de tidligste stadier, kan bevares.

Alternativet til donation er således, at embryonet destrueres, eventuelt efter forudgående

forskning, hvilket ikke kan siges at være en respektfuld behandling.

Omvendt kan nogle mene, at der ligger en respekt i at destruere embryoner eller befrug-

tede æg i stedet for at anvende dem til formål, man betragter som etisk set forkerte eller

uforsvarlige, som fx at overføre befrugtede æg fra en kvinde til en anden, at opbevare

dem i en længere periode eller at bruge dem til visse forskningsformål.

En alternativ eller måske snarere supplerende opfattelse er, at et par maximalt bør for-

søge at få befrugtet det antal æg, som parret ønsker, at kvinden skal have implanteret

inden for den tilladte periode, idet hensigten skal være, at alle embryonerne lægges op

i kvindens livmoder. Hvis der alligevel skulle være overskydende embryoer tilbage, bør

disse derefter doneres til et andet par eller en anden kvinde. Men det skal tilstræbes at

begrænse antallet af ”overskydende” befrugtede æg.

Argumentationen ovenfor kan naturligvis ikke anvendes i forbindelse med dobbeltdona-

tion, hvor der ikke allerede eksisterer et embryon. Af den grund kan tanken om at respek-

tere menneskeligt liv også i dets tidligste faser bruges som argument for, at embryodona-

tion etisk set er at foretrække frem for dobbeltdonation.

En interessant problematik er, at ens opfattelse af befrugtede ægs status afhænger af,

hvilken situation man selv beﬁnder sig i. Samtidig er denne opfattelse af væsentlig be-

tydning for, hvad man mener om embryodonation. I en artikel om svenske kvinder og

mænds hold til embryodonation fra 2013 anføres det fx således, at:

In the present study, men were more positive than women towards donation of

embryos for research purposes. This might be explained by the view that many wo-

men to a greater extent than men regard embryos as potential human beings. … It

has also been shown that people who want children deﬁne embryos as people in

earlier stages of the embryo’s development than do people without such a desire.

Women having frozen embryos are more willing to donate their embryos to scientiﬁc

research than to infertile couples. The decision to donate embryos for fertility treat-

ment is regarded as the most difﬁcult decision.

I en oversigtsartikel fra 2010 præsenteres nogle af de væsentligste religioners opfattelse

af embryodonation. Det konkluderes i artiklen, at:

…many religious traditions are inaccessible to other world views and are not struc-

tured to address – and do not speak with clarity or precision about – speciﬁc ethical

issues arising from the application (or potential application) of medical science and

modern technology to human needs and experience, such as infertility. ... Likewise,

it is clear from these commentaries that while religious traditions emphasize the

moral status of the embryo they also share a number of other concerns, or features,

including reference to distinct cosmologies, reference to scriptural and religious

authorities, incorporation of speciﬁc norms relating to the family, and the use of par-

ticular moral concepts that can take the form of both prohibitions and positive exhor-

tations.

Kjell Wånggren et al.: “Attitudes toward embryo donation in Swedish women and men of repro-

ductive age”;

Upsala Journal of Medical Sciences.

2013, 118: 187-195, p. 190.

17 Ian H. Kerridge et al.: ”Religious perspectives on embryo donation and research”;

Clinical Ethics

2010; 5: 3545, p.42.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Ifølge artiklen gælder dette også for den protestantiske tradition, som heller ikke kan an-

vise en klar holdning til embryodonation, fordi der er

ﬂ

ere relevante værdier involveret,

herunder fx også næstekærlighed (som taler for donation) og bevarelse af det genetiske

slægtskab (som taler imod).

Man kan måske sige, at i artiklens optik er en del af de dilemmaer, som embryodonation

stiller en sekulær etik overfor, i realiteten også indeholdt i de religiøse opfattelser, som

også rummer uforenelige og modsætningsfyldte hensyn.

Behov for yderligere regulering

Som det fremgår af det forudgående, afviger embryo- og dobbeltdonation i nogle hense-

ender så meget fra donation af æg eller sæd, at det kan skabe behov for særskilt regu-

lering. Blandt andet kan den manglende genetiske forbindelse til de sociale forældre for

nogle udgøre et argument for at ophæve muligheden for anonymitet ved donation. Tilsva-

rende kan muligheden for helsøskende ved embryodonation udgøre en tilskyndelse til at

ophæve anonymiteten og eventuelt lave regler om, hvor mange familier en kvinde eller

et par kan donere embryoer til. Hvis man anser embryoet for at have en særlig status,

kan også dette aspekt udgøre en mulig begrundelse for at lave særlige regler angående

embryodonation, fx ved at give de genetiske forældre mulighed for at bestemme, hvem

der skal modtage embryonet. Et spørgsmål i forlængelse heraf er imidlertid, om det skal

være muligt at donere til egne slægtninge, så en kvinde fx i princippet kan bære og føde

sin genetiske søster?

Også på andre områder kan en lovliggørelse af embryo-og/ eller dobbeltdonation skabe

behov for yderligere eller særskilt regulering. Nogle af disse skal kort nævnes i det føl-

gende.

Opbevaringstid og helsøskende:

Ved embryodonation kan det modtagende par have

et ønske om at få endnu et barn, som er helsøskende til et allerede eksisterende barn.

Hvis dette skal være muligt, er det nødvendigt at udvide opbevaringstiden ud over de 5

år, som er den nuværende grænse for opbevaring af ubefrugtede æg. Hvorvidt dette kan

have betydning for embryonets tilstand og dermed for det kommende barn, vides ikke

med bestemthed. En yderligere problematik i forlængelse heraf er, om embryodonation

skal være muligt, efter at de genetiske forældre er døde – svarende til spørgsmålet om,

hvorvidt man kan benytte sæd fra en afdød til assisteret reproduktion.

Også ved dobbeltdonation kan det modtagende par have et ønske om at få helsøskende.

I dette tilfælde kan det igen være umuligt at tilgodese ønsket, medmindre opbevaringsti-

den udvides.

Kompensation:

I Danmark får en sæddonor maksimalt 500 kr. pr. donation, mens en æg-

donor højest kan få 2400 kr. Hvad skal det tilsvarende beløb være ved embryodonation

– og er der risiko for, at et højt beløb kan tilskynde til, at nogle kvinder sørger for at få

modnet og udtaget ekstra æg med henblik på at få

ﬁ

nansieret en del af udgifterne til IVF?

Hvis dette er tilfældet, vil det fremme en kommercialisering på området, hvilket kan have

uønskede virkninger.

Rådet har behandlet dette spørgsmål i et høringssvar fra 27. februar 2012 om ændring af lov om

kunstig befrugtning.

Se Det Etiske Råd (2013):

International handel med menneskelige æg, rugemoderskab og orga-

ner.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Screening og proﬁler:

I Danmark eksisterer der minimumsregler angående screening af

sæddonorer for sygdomsanlæg, men der eksisterer ikke maksimumsregler. Af den grund

er graden af screening blevet en konkurrenceparameter, som giver sig udslag i prisen.

I forbindelse med embryodonation vil det være muligt at foretage langt mere vidtgående

former for screening ved at anvende præimplantationsdiagnostik, men spørgsmålet er, i

hvilken grad dette bør være muligt? Et beslægtet spørgsmål er i forlængelse heraf, om

det skal være muligt at overtage æg, der er blevet frasorteret ved en forudgående præim-

plantationsdiagnostik, som er foretaget på grund af arvelige sygdomsanlæg hos mindst

én af de kommende forældre, og derfor må antages at have forøget sandsynlighed for at

være bærer af arvelig sygdom.

Det Etiske Råds anbefalinger angående embryo- og dobbeltdonation

Med udgangspunkt i overvejelserne ovenfor, vil Det Etiske Råd afgive sine anbefalinger

om embryo- og dobbeltdonation. Rådet vil ikke forholde sig udtømmende til de yderligere

reguleringstiltag, som vil være nødvendige, hvis embryo- og/eller dobbeltdonation lovlig-

gøres (jævnfør ovenstående). Nogle af medlemmerne har dog ønsket at tilkendegive de-

res holdning til enkelte af disse yderligere reguleringstiltag, blandt andet fordi deres over-

ordnede holdning til lovliggørelse af embryo- og/eller dobbeltdonation er strengt betinget

af en bestemt detailregulering.

Holdningstilkendegivelser om lovliggørelse af embryo- og dobbeltdonation

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Christopher Arzrouni, Lillian Bondo, Jørgen

Carlsen, Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Poul Jaszczak, Thomas Ploug, Lise von Seelen,

Karen Stæhr, Steen Vallentin, Signild Vallgårda, Signe Wenneberg og Christina Wilson)

tilslutter sig lovliggørelse af såvel embryo- som dobbeltdonation. Medlemmerne kan ikke

få øje på etiske hensyn, der med afgørende vægt taler imod en sådan lovliggørelse, som

derimod skaber nye handlemuligheder for donorer og infertile kvinder eller par.

Et medlem af Det Etiske Råd (Kirsten Halsnæs) anbefaler en lovliggørelse af dobbeltdo-

nation, men ønsker forbuddet mod embryodonation opretholdt, blandt andet på grund af

mulighederne for kommercialisering.

Et medlem (Jacob Birkler) tilslutter sig i princippet både embryo- og dobbeltdonation, men

medlemmet mener samtidig, at man i dansk sammenhæng bør vente med at tage donati-

onsformerne i brug, indtil det i højere grad end for nærværende er dokumenteret, hvorvidt

disse former for donation har fysiologiske, psykiske og eksistentielle konsekvenser for

barnet.

Et medlem af Det Etiske Råd (Christian Borrisholt Steen) ønsker at opretholde det nuvæ-

rende forbud mod at anvende assisteret reproduktion, medmindre ægcellen stammer fra

den kvinde, der skal føde barnet, eller sæden stammer fra hendes partner.

Endelig er et medlem af Rådet (Lene Kattrup) generelt imod ægdonation

og er imod en

lovliggørelse af såvel embryodonation som dobbeltdonation.

Se Det Etiske Råds udtalelse om screening af sæddonorer fra 30. september 2011.

Der henvises til side 89 i Det Etiske Råd (2013):

International handel med menneskelige æg,

rugemoderskab og organer,

se:

http://etiskraad.dk/Udgivelser/~/media/bibliotek/rapporter/2013/

International-handel-med-menneskelige-aeg-rugemoderskab-og-organer.pdf

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Supplerende holdningstilkendegivelser

For nogle medlemmer (Gorm Greisen, Kirsten Halsnæs, Poul Jaszczak, Thomas Ploug,

Lise Von Seelen, Karen Stæhr og Signe Wenneberg) er deres tilslutning til embryo- og/

eller dobbeltdonation betinget af, at anonymiteten ophæves.

Nogle medlemmer (Lillian Bondo, Jørgen Carlsen, Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Kirsten

Halsnæs, Poul Jaszczak, Thomas Ploug, Lise Von Seelen, Karen Stæhr, Steen Vallentin,

Signe Wenneberg og Christina Wilson)

ﬁ

nder det nødvendigt, at den/de kommende for-

ældre informeres grundigt om vigtigheden af at oplyse det kommende barn om, at det er

blevet til ved hjælp af donation. Dette gælder også, når der er tale om separat æg- eller

sæddonation.

Nogle medlemmer (Christopher Arzrouni, Lillian Bondo, Mickey Gjerris, Gorm Greisen,

Poul Jaszczak, Thomas Ploug, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr,

Steen Vallentin, Signild Vallgårda og Christina Wilson) mener, at opbevaringstiden for

befrugtede og ubefrugtede æg af sikkerhedsmæssige grunde i første omgang højest bør

udvides til 10 år.

Nogle medlemmer (Christopher Arzrouni, Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Poul Jaszczak,

Lene Kattrup, Thomas Ploug, Signe Wenneberg og Christina Wilson) mener, at man bør

se på initiativer til at fremme og lette muligheden for adoption. Medlemmene peger på, at

der

ﬁ

ndes et stort overskud af uønskede eller nødstedte børn i verden, som kunne sikres

en god opvækst her i landet.

Andre medlemmer (Christian Borrisholt Steen og Signild Vallgårda) anfører, at adoption

efter deres opfattelse ikke er et bedre alternativ til barnløshed end assisteret reproduk-

tion, da det ikke er sikkert, at de adopterede børn får et bedre liv ved at blive adopterede,

og at adoptioner nogle gange foregår på helt uetiske måder.

Nogle medlemmer (Lillian Bondo, Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Kirsten Halsnæs, Poul

Jaszczak, Lene Kattrup, Thomas Ploug, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen og

Christina Wilson) peger på, at der bør forskes mere i årsagerne til barnløshed, således

man i højere grad forsøger at

ﬁ

nde frem til de miljøfaktorer (bredt set), der kan tænkes at

være ansvarlige for den faldende fertilitet, som efter medlemmernes mening er bekym-

rende.

Denne forskning burde ifølge et medlems opfattelse (Lene Kattrup) prioriteres højere end

fertilitetsassistance.

Endelig mener nogle medlemmer (Mickey Gjerris, Poul Jaszczak, Lene Kattrup og Chri-

stian Borrisholt Steen), at der bør forskes i, hvordan man kan nedbringe antallet af over-

skydende, befrugtede æg, uden at det går ud over effektiviteten ved behandlingen eller

kvindens sundhed.

DET ETISKE RÅD

UDTALELSE OM EMBRYO- OG DOBBELTDONATION

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Det Etiske Råds udtalelse om embryo- og dobbeltdonation

DET ETISKE RÅD

Holbergsgade 6

1057 København K

Tel: +45 7226 9370