Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 524
Offentligt
1387311_0001.png
Fra:
SØREN TØTTRUP <[email protected]>
Dato:
7. jul. 2014 14.02.41 CEST
Emne: Spørgsmål vedr. funktionelle lidelser
Sundhedsstyrelsen
Axel Heides Gade 1
2300 København S
Jeg har 10 spørgsmål vedrørende funktionelle lidelser som jeg hermed beder
Sundhedsstyrelsen om at besvare. Jeg tillader mig at inkludere medlemmerne
af Folketingets Sundhedsudvalg i denne korrespondance, da dette udvalg har
udvist en del interesse for funktionelle lidelser, og jeg antager derfor, at
medlemmerne også er interesserede i Sundhedsstyrelsens svar. Jeg er klar
over, at en grundig og seriøs besvarelse inden for et stort emne tager tid,
derfor anmoder jeg Sundhedsstyrelsen om at kvittere for modtagelsen af
denne e-mail med en omtrentlig angivelse af, hvornår jeg kan forvente det
endelige svar.
Jeg vil gerne indlede med et citat fra Sundhedsstyrelsens grundige notat fra
2014 vedrørende behandling med Cannabis i Danmark. Her kan man bla. læse
følgende udsagn:
“De hollandske erfaringer med Cannabis til medicinsk brug
kan endnu ikke anses for at være relevant medicinsk forskning, da der blandt
andet endnu ikke foreligger dobbeltblindede placebokontrollerede studier.”
Om CCSVI behandling (chronic cerebrovascular venous insufficiency) kan man
i anden sammenhæng erfare følgende
“Der foregår en række undersøgelser af
sammenhængen mellem CCSVI og sklerose, og såfremt disse kan
dokumentere en positiv effekt af behandling af CCSVI, vil behandlingen
naturligvis også blive tilbudt danskere med sklerose. Af gode grunde er der
imidlertid ikke tradition for, at tilbyde behandlinger uden sikker påviselig
effekt, i det danske sundhedsvæsen.”
På baggrund af disse udsagn har jeg i juni 2014 spurgt Region Midtjylland om
den tilgængelige evidens for behandlingen af funktionelle lidelser med kognitiv
terapi og psykofarmaka. Svaret fra Region Midtjylland lyder sådan:
“Region Midtjylland har en lang række tilbud om udredning og behandling, som
borgerne kan vælge at benytte sig af. Et af disse tilbud er Forskningsenheden
for Funktionelle Lidelser. Tilbuddet af oprettet, fordi vi mener, det er et godt
tilbud til en gruppe af borgere. Borgeren vælger selv, om de vil tage imod et
tilbud om undersøgelse og behandling på Forskningsenheden, ligesom de
praktiserende læger selv beslutter, om de vil anbefale deres patienter at lade
sig henvise dertil. Det samme gør sig gældende for regionens andre tilbud.
På alle områder opbygges viden gradvist. Viden underbygges og udvides mere
og mere inden for alle områder. Et præparat, man ved, virker på et område,
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1387311_0002.png
finder man måske ud af virker på et andet område også, eller man finder ud
af, at det ikke virker på en bestemt type patienter. Hvilken behandling, der
skal tilbydes vurderes fra patient til patient udfra den forskning, der findes, og
ud fra patientens situation. Sådan gælder det på alle områder og dermed også
for de tilbud, der gives af Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser.
Med venlig hilsen
Charlotte Toftgård
Kontorchef
Sundhedsplanlægning
Region Midtjylland”
Da jeg ikke antager, at Sundhedsstyrelsen er i stand til at kaste et klarere lys
over dette spørgsmål, er mine 10 spørgsmål derfor rettet mod andre aspekter
omkring funktionelle lidelser.
Et konkret eksempel fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) er
en patient med kronisk sinusitis som i forbindelse med sit arbejde engang
rejste meget med fly. Derfor benyttede han en Otrivin næsespray, som kan
købes i håndkøb. Patienten oplevede, at der forekom en del bivirkninger ved
brugen, og han satte sig derfor grundigt ind i tingene. Otrivin indeholder det
aktive stof xylometazoline, som er billigt at fremstille, men har en række
kendte bivirkninger. Indlægssedlen oplyser følgende almindeligt
forekommende bivirkninger hos mellem 1 og 10 ud af 100 behandlede:
hovedpine, svie i næse og svælg, tør og irriteret næseslimhinde, nysen,
brændende fornemmelse i næsen, næsen løber på grund af øget sekret,
brændende fornemmelse på påføringsstedet, kvalme.
Patienten fandt ud af, at næsesprays der i stedet indeholder det aktive stof
oxymetazoline, f.eks. produktet Afrin, ikke har de samme bivirkninger.
Produkter med dette aktive stof kan ikke købes i Danmark, hvilket ikke var et
problem for patienten, da han alligevel rejste en del. 10 år senere bliver
patienten henvist til FFL i anden anledning, og her opfatter man symptomerne
hovedpine, svie i næse og svælg, tør og irriteret næseslimhinde, nysen,
brændende fornemmelse i næsen, næsen løber på grund af øget sekret,
brændende fornemmelse på påføringsstedet, kvalme som et klart bevis for, at
patienten lider af en funktionel lidelse.
Søndag den 15. september 2013 kan man i et indslag i nyhederne på TV2 se
Marianne Rosendahl give en forklaring på hvorfor bivirkningerne hos unge
kvinder efter en HPV vaccine opstår. Hun udtaler følgende: “Det er bare en
udløsende faktor på noget der lissom ligger latent i forvejen, øh og så får man
den her voldsomme reaktion hvor kroppen er i øh et vedvarende beredskab,
laver mange symptomer og det hele slipper igennem op til hjernen, kan man
sige, så man bliver meget påvirket af de her symptomer.”
Marianne Rosendal optræder 2 minutter og 34 sekunder inde i indslaget, der
kan ses her:
http://www.youtube.com/watch?v=WBFykPs92LY&noredirect=1
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
På FFL har man ikke officielt forsket i en sammenhæng mellem bivirkninger fra
medicin og funktionelle lidelser, men alligevel indregner man bivirkninger som
et symptom på en funktionel lidelse og man benytter klinikkens filterteori til –
uden evidens – at forklare ubehagelige bivirkninger ved en kontroversiel
vaccine.
Spørgsmål 1.
Er Sundhedsstyrelsen af den opfattelse, at der er en sammenhæng mellem
funktionelle lidelser og de kendte bivirkninger, der fremgår af en indlægsseddel
godkendt af Lægemiddelstyrelsen?
Spørgsmål 2.
Er Sundhedsstyrelsen af den opfattelse, at alle ukendte bivirkninger ved en
HPV vaccine eller andre medicinske produkter per automatik er et udtryk for,
at patienten har en funktionel lidelse?
Jeg har engang spurgt min praktiserende læge, hvorfor jeg bliver dårlig, når
jeg drikker en Pepsi Max. Han svarede:
“Det ved jeg ikke, men jeg synes ikke
du skal drikke Pepsi Max.”
Jeg har spurgt en amerikansk praktiserende læge om det samme, og han
svarede:
“Vi ved ikke præcist hvorfor, men nogle mennesker kan bare ikke
optage det kunstige sødestof NutraSweet. FDA (Food and Drug Administration)
er af den opfattelse, at NutraSweet hos disse mennesker danner stoffet
ethylen i leveren, og det er dette stof du bliver syg af. En slags forgiftning, og
symptomerne er nogenlunde de samme som kraftige tømmermænd. Jeg synes
du skal undgå fødevarer sødet med NutraSweet, inklusiv Pepsi Max.”
Hos begge læger fik jeg et velmenende råd om at undgå den pågældende
læskedrik, men i de tilfælde, hvor patienten ikke selv er i stand til at se
sammenhængen mellem et indtag af en helt almindelig læskedrik og
hans/hendes ubehag, så er sandsynligheden for, at patienten i Danmark
tildeles diagnosen funktionel lidelse meget stor. Den uønskede virkning af
NutraSweet omfatter symptomer fra flere organer, bla. hoved og mave og på
FFL vil man derfor forklare symptomerne med, at det filter der filtrerer
smerteinformation til hjernen er gået i stykker, og man vil anbefale patienten 9
ugers kognitiv gruppeterapi. Hvis dette ikke hjælper, kan psykofarmaka
komme på tale. Medicin som vil forværre patientens tilstand, da leveren i
forvejen er overbelastet.
Validiteten af filterteorien forklares ud fra amerikanske forsøg, hvor forskere
har udsat en patient med en funktionel lidelse for stærke smerter under en PET
scanning, og man kan konstatere anderledes signaler i hjernen hos denne
patient sammenlignet med en patient, som ikke har en funktionel lidelse. Man
har dog aldrig foretaget den samme PET scanning af en patient, som efter eget
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
udsagn har følt nytte af behandlingen på FFL, selv om det ville være yderst
relevant, for at kunne skaffe evidens, for den behandling der tilbydes.
Jeg ved af egen erfaring, at FFL også forklarer fødevareallergier ud fra
filterteorien, selv om disse allergier kan konstateres ved en blodprøve (ELISA).
Spørgsmål 3
Er det Sundhedsstyrelsens opfattelse, at allergiske reaktioner og
fødevareintolerancer er et udtryk for en funktionel lidelse hos patienten?
Per Fink, ledende professor på FFL, har på det seneste i medierne udtrykt tvivl
om, hvor vidt en funktionel lidelse er en psykisk eller en somatisk lidelse, og
han mener ikke, at det i øvrigt har nogen betydning.
I Aftale om satspuljen på sundhedsområdet for 2012-2015, publiceret 16.
november 2011 kan man læse følgende:
“Sundhedsstyrelsen skriver i ”National
strategi for psykiatri”, at samarbejdet mellem almen praksis og psykiatrien i
form af shared care-modeller, supervision, konsulent- og rådgivningsordninger
mv. bør styrkes og udvikles for at udnytte kapaciteten i psykiatrien.
Shared care er især relevant i forhold til personer med ikke-psykotiske lidelser
som depression, angst og funktionelle lidelser. Det er lidelser, som kan være
årsag til langtidssygemeldinger, tabt arbejdsevne og førtidspension. Omkring
halvdelen af disse patienter behandles af den alment praktiserende læge.”
Hvis man klager til Patientombuddet over en behandling der er foretaget på
FFL, så indhenter Patientombuddet en ekspertudtalelse fra en psykiater.
Langt de fleste kommuner behandler patienter med en funktionel lidelse som
psykiatriske patienter.
Spørgsmål 4
Er det i 2014 stadig Sundhedsstyrelsens opfattelse, at patienter, som alene har
en funktionel lidelse, er psykiatriske patienter?
Funktionelle lidelser blev introduceret i Region Midtjylland (dengang Aarhus
Amt) i 1998, og amtets formand for sundhedsudvalget, Knud Erik Særkjær (V)
udtalte til Morgenavisen Jyllands-Posten, at amtspolitikerne i den anledning
forventede meget store besparelser i løbet af få år.
I projektbeskrivelsen fra dengang kan man læse, at en forudsætning for
projektets succes var, at UNDER 2% af patienterne døde af den manglende
behandling. Dengang var målet, at identificere 6.000 hospitals-hypokondere.
FFL har i de senere år opjusteret forventningerne til, hvor mange patienter
med funktionelle lidelser, der findes i Danmark, og ud fra nogle udenlandske
undersøgelser og lidt matematik, fundet frem til, at 300.000 danskere med
sikkerhed må have en funktionel lidelse.
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Hvis jeg ganger og dividerer lidt, så kan jeg regne mig frem til, at når
besparelserne på at identificere 6.000 hospitals-hypokondere bliver meget
store, så må de jo blive enorme, når der pludselig er 300.000 af slagsen.
Behandlingsstrategien for en funktionel lidelse er, at afskære patienten fra
undersøgelse/behandling i sundhedssystemet, og udelukkende behandle med
samtaleterapi. I svære tilfælde kan psykofarmaka komme på tale.
Spørgsmål 5
Er det korrekt forstået, at en funktionel lidelse stadig er en
forskningsdiagnose?
Spørgsmål 6
Hvor store besparelser forventes i sundhedssystemet i Danmark, når 300.000
danskere bliver diagnosticeret med en funktionel lidelse?
Spørgsmål 7
Er succeskriteriet stadig gældende, at under 2% af patienterne dør af den
manglende behandling? Under 2% er færre end 6.000 patienter – eller ca. 30
gange det antal mennesker, der årligt omkommer i trafikken i Danmark.
– hvis succeskriteriet på under 2% ikke længere er gældende, hvad er så
succeskriteriet?
Biomedicinske forskningsprojekter skal følge deklarerede etiske regler udførligt
beskrevet i Helsinki deklarationen. Her nævnes bla. patienternes ret til at vide,
at patienten deltager i et forsøg.
Region Midtjylland kan i juni 2014 ikke redegøre for, hvilken evidens der
findes, for at behandlingen, der tilbydes via FFL, har en effekt. Alligevel har
man siden 2008 sikret, at alle regionens praktiserende læger er uddannet til at
diagnosticere og behandle funktionelle lidelser, med det formål at spare store
beløb i sundhedssektoren.
Spørgsmål 8
Er Region Midtjylland ikke i konflikt med Helsinki deklarationen, når man, uden
at fortælle patienterne, at de deltager i et forsøg, tilbyder diagnosticering og
behandling for en funktionel lidelse i almindelig praksis?
Alternativ behandling som f.eks. hypnose, akupunktur, kranio-sakral massage
osv. er karakteriseret ved manglende videnskabelig evidens for behandlingens
virkning.
Ved en spørgeskemaundersøgelse af 80 særligt udvalgte patienter, svarede
25% af patienterne, at de oplevede en markant bedring af deres symptomer,
af den behandling der tilbydes på FFL. Mange alternative behandlere kan opnå
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1387311_0006.png
langt højere tilfredshed blandt deres kunder. Og det er oven i købet kunder,
der selv betaler for ydelsen.
Spørgsmål 9
Vil Sundhedsstyrelsen venligst redegøre for forskellen på alternativ behandling
sammenlignet med den behandling, der finder sted på FFL?
Her tænkes i særdeleshed på mulighederne for at markedsføre og anprise
behandlingen og naturligvis mulighederne for at opnå offentlige tilskud til
behandlingerne.
Spørgsmål 10
Debatten omkring funktionelle lidelser raser i Danmark, og selv læger betegner
lidelsen som Kejserens Nye Klæder. Under et samrådet i Folketingets
Sundhedsudvalg i maj 2014 var det næsten umuligt at få sammenhæng i
Sundhedsministerens temmelig uklare tale. Var det ikke en ide, om
Sundhedsstyrelsen udarbejdede et notat vedrørende funktionelle lidelser. Et
troværdigt notat i samme sobre udførelse som styrelsens notat vedr.
behandling med cannabis? Det er trods alt en diagnose der vil ramme en
meget stor del af danskerne.
Med venlig hilsen
Søren Tøttrup
Ellebrinken 168 B
8520 Lystrup
[email protected]