Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M
W
sum.dk
Ministeren for sundhed og forebyggelse
Dato: 8. juli 2014
Enhed: Sygehuspolitik
Sags nr.: 1105680
Dok. nr.: 1491803
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
Orientering til Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg vedr. of-
fentliggørelse af national strategi for sjældne sygdomme
./.
Til udvalgets orientering oversendes hermed national strategi for sjældne syg-
domme. Strategien er udarbejdet af Sundhedsstyrelsen med inddragelse af
bl.a. regioner, kommuner, lægevidenskabelige selskaber og patientforeninger.
Arbejdet er foregået som opfølgning på en tidligere EU-beslutning, om at EU-
landene skulle udarbejde strategier for sjældne sygdomme. I 2012 blev der
derfor i regi af Sundhedsstyrelsen nedsat en arbejdsgruppe med deltagelse af
bl.a. ovennævnte parter, som skulle bidrage til udarbejdelsen af en national
strategi for sjældne sygdomme.
Jf. tidligere besvarelser af udvalgsspørgsmål vedr. strategien, er formålet med
udarbejdelsen af en strategi for sjældne sygdomme at skabe et samlet overblik
over området for sjældne sygdomme i Danmark, og blandt andet sætte pejle-
mærker for og bidrage til en belysning af, hvordan vi kan anvende de ressour-
cer, der allerede anvendes på området for sjældne sygdomme, så indsatsen
er mest mulig til gavn for patienterne.
Strategien er blevet offentliggjort på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.
Med venlig hilsen
Nick Hækkerup