Frederiksberg, den 18. juni, 2014
Folketinget, Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
Sundhedsminister Nick Hækkerup
Den aktuelle debat om udlevering af personhenførbare sundhedsdata til forskning foranlediger mig til at
opfordre udvalget til at træde varsomt for ikke at ødelægge vores helt unikke muligheder i Danmark for at
bidrage til udvikling af vores viden om sundhed og sygdom, årsager, udvikling, udbredelse, farlighed, følger,
behandlings- og forebyggelsesmuligheder. Jeg har været involveret i denne type forskning i ca. 40 år med
fokus på flere af de store folkesygdomme. Vi har her i landet adskillige gange været denne debat igennem,
blandt andet og meget vigtigt i forbindelse med den lovmæssige implementering af det nugældende EU
Direktiv på området, som til stor fordel for dansk sundhedsforskning fik en udformning, der er tæt på hvad
man også fra forskerside ville opfatte som ideel. Jeg vil finde det dybt tragisk og grænsende til det uetiske
at forskningsmulighederne nu skulle besværliggøres eller begrænses inspireret af misbrug af
personhenførbare data i en helt andre sammenhænge. Jeg vil mene at det er meget vigtigt at udvalget
holder sig for øje, at der
–
mig bekendt
–
aldrig har været tilfælde af forskeres misbrug af denne type
information med gener eller skader til følge for enkeltpersoner. Det er værd at bemærke at forskernes
interesse i de personhenførbare data alene drejer sig om mulighederne for at sikre relevante
sammenkoblinger af forskellige datasæt og dataanalyser, hvis resultater altid kun meddeles som
gruppeværdier - og aldrig med henvisning til den enkelte identificerbare person. Skulle det alligevel ske at
en forskers adgang til den type information misbruges, vil jeg mene at der ikke længere er tale om en
forsker, der forsker, men en forbryder, der skal straffes derefter. Snarere end at vanskeliggøre eller helt
forhindre den yderst nyttige forskning, der beror på adgang til personhenførbare sundhedsdata, begrundet
i en endnu ikke eksemplificeret frygt, vil jeg mene at der i stedet bør sikres at misbrug straffes behørigt.
Som analogi kunne man pege på forekomsten af køkkenknive, der kan være forfærdelige mordvåben, og
har vel endda været det, men ingen politikere drømmer vel om at forbyde køkkenknive af denne grund.
Skulle udvalget eller ministeren ønske at blive yderligere oplyst før der tages politiske initiativer på
området, er jeg naturligvis til rådighed.
Med venlig hilsen
Thorkild IA Sørensen
Professor i metabolisk og klinisk epidemiologi ved Københavns Universitet og overlæge og leder af Institut
for Sygdomsforebyggelse, Frederiksberg Hospital, Region H.
Hjemmeside:
http://institute-preventive-medicine.dk/Personnel/tias.htm