Til folketingets sundhedsudvalg.
I modtager vedhæftet et link til det nyeste nr. af et blad, som udgives af et netværk
under Gigtforeningen: Granulomatose med polyangiitis (tidligere Wegeners
Granulomatose).
Vi er et lille diagnosenetværk med godt 100 medlemmer. Vores sygdom er en
sjælden autoimmun sygdom – en sygdom som er uforudsigelig og lunefuld.
Hvorfor får I bladet?
I bladet er der en beretning fra et af vores medlemmer, Tom Larsen. Han blev indlagt
på Rigshospitalet i foråret, og kan desværre berette om en indlæggelse, som på ingen
måde er tilfredsstillende.
Bladet kan ses på
http://www.skuffe.com/ko/Nyhedsbrev_2_14.pdf
Toms beretning står på side 3-4.
Næste blad – med jeres svar?
I midten af august udkommer vores næste nr. af bladet. Vi trykker gerne jeres
kommentarer og reaktioner på Toms beretning.
Med venlig hilsen
Gerda Bønning
Moesbakken 22
8410 Rønde
Kontaktperson for diagnosenetværket.
Tlf 51 86 10 93
Vores blad sendes også til sundhedsministeren og til formanden for Region
Hovedstaden. Derudover får Gigtforeningen også en kopi af denne henvendelse.