PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 422
Offentligt

Sundhedstilstanden blandt voksne med udviklingshæmning

Esben Meulengracht Flachs

Susan Ishøy Michelsen

Peter Uldall

Knud Juel

April 2014

Gengivelse af uddrag, herunder figurer og tabeller, er tilladt mod tydelig gengivelse. Skrifter, der omtaler,

anmelder, citerer eller henviser til nærværende publikation, bedes sendt til Statens Institut for Folkesundhed,

Syddansk Universitet.

Elektronisk ISBN: 978-87-7899-270-3

Statens Institut for Folkesundhed

Øster Farimagsgade 5A

1353 København K

Rapporten kan downloades på http://www.si-folkesundhed.dk/

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Indhold

Resumé ...................................................................................................................................................................................... 4

Indledning ................................................................................................................................................................................. 8

Baggrund og formål ................................................................................................................................................................ 9

Oparbejdning af kohorte af personer med udviklingshæmning ................................................................................. 11

Datakilder ........................................................................................................................................................................... 11

Landspatientregisteret ................................................................................................................................................. 13

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister ........................................................................................................ 13

Dødsårsagsregisteret .................................................................................................................................................... 13

Det Nationale Cerebral Parese Register .................................................................................................................. 13

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister .............................................................................................................. 13

Det Centrale Personregister ....................................................................................................................................... 13

Kohorteoparbejdning ....................................................................................................................................................... 14

Adresseoplysninger fra Det Centrale Personregister ............................................................................................ 14

Bopæl på en adresse fra Statens Åndssvageforsorgs institutioner .................................................................... 14

Bopæl på et eksisterende botilbud ............................................................................................................................ 16

Diagnoseoplysninger ................................................................................................................................................... 16

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister .............................................................................................................. 16

Det Nationale Cerebral Parese Register .................................................................................................................. 16

Endelig kohorte af personer med udviklingshæmning ............................................................................................ 19

Dødeligheden blandt voksne med udviklingshæmning 2003-2012 ............................................................................ 21

Metode ................................................................................................................................................................................ 21

Resultater ............................................................................................................................................................................ 25

Diskussion ............................................................................................................................................................................... 30

Styrker ved studiet ....................................................................................................................................................... 31

Svagheder ved studiet ................................................................................................................................................. 31

Konklusion .............................................................................................................................................................................. 33

Litteratur.................................................................................................................................................................................. 34

Bilag A ...................................................................................................................................................................................... 35

Bilag B ...................................................................................................................................................................................... 37

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Resumé

Nærværende rapport er udarbejdet på baggrund af lovforslag V77 Om lighed i Sundhed for udviklingshæm-

mede, der betoner, at ”personer med handicap har ret til at nyde den højeste opnåelige

sundhedstilstand

uden diskrimination på grund af handicap.” Rapporten skal danne baggrundsmateriale til at sætte fokus på

mennesker med udviklingshæmning i arbejdet med at reducere uligheden i sundhed.

Udviklingshæmning er et af de hyppigst forekommende handicap i samfundet. Man regner med, at 10-30 pr.

1.000 af danske børn i den sene skolealder har en let form for udviklingshæmning, mens 3-5 pr. 1.000 tilsva-

rende har moderat, svær eller dyb udviklingshæmning. Der foregår ikke i Danmark en løbende registrering af

personer med udviklingshæmning, og der findes ikke en officiel statistik over personer med udviklingshæm-

ning.

Der er derfor to formål med nærværende rapport. For det første at identificere personer med udviklings-

hæmning ud fra allerede eksisterende administrative og sundhedsfaglige registre, herunder en grundig gen-

nemgang af datagrundlaget. For det andet at beskrive sundhedstilstanden for personer med udviklingshæm-

ning ved at sammenligne personernes dødelighed med dødeligheden i den generelle befolkning.

Identificeringen af personer med udviklingshæmning og oparbejdningen af en kohorte tager udgangspunkt i

seks eksisterende registre, der alle har andre formål end registrering af personer med udviklingshæmning,

men alligevel i varierende form indeholder oplysninger, der kan anvendes til identificering af personer med

udviklingshæmning. De benyttede registre er:



Landspatientregisteret, der indeholder registreringer af kontakter til hospitaler siden 1977.

Dødsårsagsregisteret, der indeholder registreringer af dødsfald siden 1970.

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister, der indeholder registreringer af indlæggelser på psykia-

triske afdelinger siden 1969.

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister, der indeholder oplysninger om tilkendte førtidspensioner

og siden 2000 også oplysninger om den tilgrundliggende årsag.

Det Nationale Cerebral Parese Register, der indeholder registreringer af børn med medfødt cerebral

parese (spastisk lammelse) født siden 1950.

Det Centrale Personregister, der blandt andet indeholder oplysninger om bopæl siden 1968. Bopæls-

oplysninger er anvendt til

at identificere beboere på Statens Åndssvageforsorgs institutioner.

at identificere beboere på nuværende botilbud for personer med udviklingshæmning.

I de første fem registre er alle personer registreret med en eller flere diagnoser i gruppen af mentalt retarderet

diagnoser, Downs syndrom eller et ud af en række af stofskiftesyndromer, der typisk medfører udviklings-

hæmning.

Der er identificeret en kohorte bestående af 73.445 personer med udviklingshæmning, heraf er 40.104 mænd

og 33.341 kvinder. I marts 2014 var 50.455 i live, 21.961 døde og 1.029 enten udrejst eller forsvundne. For

fødselsårgangene 1985-1995 er den samlede forekomst af moderat, svær eller dyb udviklingshæmning bereg-

net til 3,2 pr. 1.000, og forekomsten af udviklingshæmning uanset grad er beregnet til 16-19 pr. 1.000. Dette er

i overensstemmelse med både andre danske og internationale undersøgelser af forekomsten af personer med

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

udviklingshæmning, om end der er enighed om, at den reelle forekomst af udviklingshæmning uanset grad

formentlig er noget højere, end undersøgelserne har kunnet påvise.

Dødeligheden for personer med udviklingshæmning i perioden 2003 til 2012 er sammenlignet med dødelig-

heden i den generelle befolkning. Resultatet viser, at der er en betydelig overdødelighed for personer med

udviklingshæmning for begge køn og i alle aldersklasser, og at overdødeligheden genfindes i samtlige store

dødsårsagsgrupper: Kræft, kredsløbssygdomme, øvrige naturlige dødsårsager og ikke-naturlige dødsårsager

(overvejende ulykker og selvmord). Figur 1-5 viser hvorledes overdødeligheden i perioden 2003-2012 varierer

med køn og alder både for dødeligheden af alle årsager og i de fire store dødsårsagsgrupper. Overdødelighe-

den blandt personer med udviklingshæmning resulterer i et tab af middellevetid på henholdsvis 14,6 år og

14,4 år for mænd og kvinder med udviklingshæmning.

14,0

12,0

Overdødelighed

10,0

8,0

6,0

4,0

2,0

0,0

20-29 30-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-99

Alder (år)

Kvinder

Mænd

Figur 1: Dødelighed af alle årsager for personer med udviklingshæmning, overdødeligheden i forhold til den generelle

befolkning opdelt efter køn og alder, 2003-2012

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

6,0

5,0

Overdødelighed

4,0

3,0

2,0

1,0

0,0

20-29 30-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-99

Alder (år)

Kvinder

Mænd

Figur 2: Dødelighed af kræftsygdomme for personer med udviklingshæmning, overdødeligheden i forhold til den ge-

nerelle befolkning opdelt efter køn og alder, 2003-2012

12,0

10,0

Overdødelighed

8,0

6,0

4,0

2,0

0,0

20-29 30-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-99

Alder (år)

Kvinder

Mænd

Figur 3: Dødelighed af kredsløbssygdomme for personer med udviklingshæmning, overdødeligheden i forhold til den

generelle befolkning opdelt efter køn og alder, 2003-2012

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

35,0

30,0

Overdødelighed

25,0

20,0

15,0

10,0

5,0

0,0

20-29 30-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-99

Alder (år)

Kvinder

Mænd

Figur 4: Dødelighed af øvrige naturlige årsager for personer med udviklingshæmning, overdødeligheden i forhold til

den generelle befolkning opdelt efter køn og alder, 2003-2012

7,0

6,0

Overdødelighed

5,0

4,0

3,0

2,0

1,0

0,0

20-29 30-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-99

Alder (år)

Kvinder

Mænd

Figur 5: Dødelighed af ikke-naturlige årsager for personer med udviklingshæmning, overdødeligheden i forhold til den

generelle befolkning opdelt efter køn og alder, 2003-2012

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Indledning

Folketinget vedtog medio 2012 lovforslag V77 Om lighed i Sundhed for udviklingshæmmede, der betoner, at

”personer med handicap

har ret til at nyde den højeste opnåelige sundhedstilstand uden diskrimination på

grund af handicap.” Folketinget opfordrer

heri

til ”at der bl.a. med anvendelse af eksisterende data hos Sta-

tens Institut for Folkesundhed sættes fokus på personer med handicap, herunder mennesker med udvik-

lingshæmning i arbejdet med at reducere uligheden i sundhed.”

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse anmodede på den baggrund Statens Institut for Folkesundhed, Syd-

dansk Universitet, om at udarbejde en rapport om handicappedes sundhedstilstand og sundhedsadfærd og at

beskrive ”mulighederne for indsamling og afdækning af tilsvarende data for udviklingshæmmede”. Efterføl-

gende er Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet blevet bedt om at oparbejde en kohorte af

personer med udviklingshæmning og belyse sundhedstilstanden for disse personer.

Undersøgelsen om handicappedes sundhedstilstand og sundhedsadfærd er afrapporteret i en særskilt rapport

med titlen ”Sundhedsprofil for voksne med

helbredsrelateret aktivitetsbegrænsning og fysisk funktionsned-

sættelse” og bygger på data samlet ind gennem selvadministrerede

spørgeskemaer gennem Den Nationale

Sundhedsprofil.

For personer med udviklingshæmning er selvadministrerede spørgeskemaer udviklet til brug i den generelle

befolkning ikke et velegnet redskab. Afdækningen af sundhedstilstanden for personer med udviklingshæm-

ning må derfor tage et andet udgangspunkt end besvarelser fra selvadministrerede spørgeskemaer udsendt til

et repræsentativt udsnit af den danske befolkning. Til nærværende undersøgelse er der derfor valgt en un-

dersøgelsesmetode, der tager udgangspunkt i de omfattende danske registre, herunder Landspatientregiste-

ret, Dødsårsagsregisteret, Det Centrale Personregister og Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister. De mange

og omfattende registre med en lang registreringsperiode giver gode muligheder for at identificere personer

med udviklingshæmning og for efterfølgende at undersøge disse personers sundhedstilstand.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Baggrund og formål

Verdenssundhedsorganisationens (WHO's)



[1]

definition af udviklingshæmning er "ufuldstændig eller util-

strækkelig udvikling af den mentale kapacitet". Der er tre krav i definitionen af mental retardering:

Intellektuel kapacitet skal være klart under gennemsnittet

Reduceret selvstændighed og social funktion i forhold til den aktuelle alder og kulturelle gruppe

Tilstanden skal være til stede før det 18. år

Inddeling af udviklingshæmning efter Intelligenskvotient (IQ) er gjort på forskellig måde gennem tiden. En

almindelig inddeling er:



Let udviklingshæmning (IQ: 50-69) fører normalt til indlæringsproblemer i skolen. Det er ofte først

der, at barnets intellektuelle begrænsninger bliver opdaget. Det kan være vanskeligt at skelne let ud-

viklingshæmning fra specifikke indlæringsproblemer eller adfærdsproblemer. Mange voksne er i

stand til at arbejde, have gode sociale forhold og opnå selvstændighed. Nogle bliver i nærmiljøet op-

fattet som lidt træge snarere end udviklingshæmmede. Denne gruppe udgør den største gruppe af



udviklingshæmmede (ca. 85 %).

Moderat udviklingshæmning (IQ: 35-49) fører almindeligvis til markante problemer i barndommen.

De fleste kan dog læres op til en vis grad af uafhængighed med evne til at sørge for sig selv, til at

kommunikere og besidder nogle skolefærdigheder. Denne gruppe udgør ca. 10 %.

Svær udviklingshæmning (IQ: 20-34) medfører almindeligvis et vedvarende behov for omsorg. Disse

personer udgør 3-4 % af udviklingshæmmede.

Dyb udviklingshæmning (IQ: lavere end 20) medfører alvorlige begrænsninger i egenomsorg, kom-

munikation og bevægelighed. Personen er ikke testbar på standard intelligenstests, men antages at

have en IQ lavere end 20. Disse udgør 1-2 %.

(www.sundhed.dk )

Udviklingshæmning er blandt de hyppigst forekommende handicap i samfundet. Man regner med, at 10-30

pr. 1.000 af børnene i den sene skolealder har en let form for udviklingshæmning, mens 3-5 pr. 1.000 tilsva-

rende har moderat, svær eller dyb udviklingshæmning . Et oversigtsstudie over forekomsten af personer

med udviklingshæmning i den vestlige verden fra 1997 angiver den samlede forekomst af moderat, svær eller

dyb udviklingshæmning til omtrent 4 pr. 1.000 med konfidensbånd mellem 3 og 5 pr. 1.000. Forekomsten af

personer med udviklingshæmning uanset grad angives til omkring 30 pr. 1.000, men estimatet er behæftet

med en betydelig usikkerhed . I et dansk studie af børn i Region Hovedstaden fra 2007 angives 11,8 pr.

1.000 børn som samlet forekomst for personer med udviklingshæmning uanset graden af denne

mænd udgør en majoritet af personer med udviklingshæmning.

I Danmark foregår der ikke en løbende registrering af personer med udviklingshæmning, der findes ikke en

officiel statistik over personer med udviklingshæmning, ligesom der heller ikke findes forskningsregistre

over personer med udviklingshæmning. Derfor kan man ikke umiddelbart afgøre hvem og hvor mange i

Danmark, der har udviklingshæmning. Med udgangspunkt i forekomsterne nævnt ovenfor, og ud fra en an-

tagelse om at omtrent halvdelen dør inden det fyldte 60. år, kan antallet af personer med udviklingshæmning

i Danmark anslås til mellem 60.000 og 160.000. En artikel i magasinet ViPU Viden fra 2006 skønner antallet

[3]

[2]

[1]

. Drenge og

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

til mellem 80.000 og 110.000, men anfører også at vidensgrundlaget for det kvalificerede skøn ikke er særligt

solidt og for størstedelens vedkommende af ældre dato .

En nyligt udgivet engelsk rapport viser, at dødeligheden blandt personer med udviklingshæmning i England

er væsentligt større end dødeligheden i den generelle befolkning, idet rapporten beskriver, at medianalderen

ved død i 2011 var 65 og 63 år for henholdsvis mænd og kvinder med udviklingshæmning, mens den i den

generelle befolkning var 78 år for mænd og 83 år for kvinder. Dermed har personer med udviklingshæmning

i England en kortere middellevetid og en øget risiko for tidlig død .

Hvidbogen ”Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap” beskriver hvorledes,

sundheden og ad-

gangen til sundhedsydelser også i Danmark er forringet for personer med handicap, og det må derfor forven-

tes, at dødeligheden blandt personer med udviklingshæmning i Danmark i lighed med i England er øget, når

der sammenlignes med den generelle befolkning .

Der er to formål med nærværende rapport.

For det første at identificere personer med udviklingshæmning ud fra allerede eksisterende administrative og

sundhedsfaglige registre, herunder en grundig gennemgang af datagrundlaget.

For det andet ud fra den oparbejdede kohorte af personer med udviklingshæmning at give et mål for grup-

pens sundhedstilstand beregnet som gruppens dødelighed i sammenligning med den generelle befolkning.

[6]

[5]

[4]

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Oparbejdning af kohorte af

personer med udviklingshæmning

I nærværende rapport er udviklingshæmning som udgangspunkt defineret som Intelligenskvotient (IQ) under

70, idet der tages udgangspunkt i sygdomsklassifikationen ICD-10 med diagnoserne om mental retardering

F70-F79. Som det fremgår, skal definitionen i denne rapport læses som vejledende eller tilstræbt, da en stor

del af kilderne til identificering af personer med udviklingshæmning ikke indeholder egentlige diagnoser, og

selv hvor sådanne forekommer, er der ikke altid foretaget egentlig IQ-test.

Datakilder

Da der ikke i Danmark foregår en løbende systematisk registrering af personer med udviklingshæmning,

tager oparbejdningen af kohorten af personer med udviklingshæmning udgangspunkt i seks eksisterende

registre, der alle har andre formål end registrering af udviklingshæmning, men alligevel i varierende form

indeholder registreringer, der kan anvendes til identificering af personer med udviklingshæmning. De benyt-

tede registre er:



Landspatientregisteret, der indeholder registreringer af kontakter til hospitaler siden 1977.

Dødsårsagsregisteret, der indeholder registreringer af dødsfald siden 1970.

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister, der indeholder registreringer af indlæggelser på psykia-

triske afdelinger siden 1969.

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister, der indeholder oplysninger om tilkendte førtidspensioner

og siden 2000 også oplysninger om den tilgrundliggende diagnose.

Det Nationale Cerebral Parese Register, der indeholder registreringer af børn med medfødt cerebral

parese født siden 1950.

Det Centrale Personregister, der med relevans i denne sammenhæng indeholder oplysninger om bo-

pæl siden 1968. Bopælsoplysninger er anvendt til

at identificere beboere på Statens Åndssvageforsorgs institutioner.

at identificere beboere på nuværende botilbud for personer med udviklingshæmning.



De benyttede datakilder til identificering af personer med udviklingshæmning falder i tre hovedgrupper:

1) Registre på sundhedsområdet: Landspatientregisteret, Dødsårsagsregisteret og Det Psykiatriske Cen-

trale Forskningsregister.

2) Det Centrale Personregister med oplysninger om bopæl siden april 1968 og oplysninger om civil-

stand og børn.

3) Enkelte specifikke registre: Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister og Det Nationale Cerebral Pa-

rese Register.

Identificeringen af personer med udviklingshæmning i registrene på sundhedsområdet benytter de ICD-8 og

ICD-10 diagnoser, der er vist i tabel 1. Diagnoserne omfatter gruppen af mentalt retarderet diagnoser, Downs

syndrom samt en række stofskiftesyndromer, der typisk medfører udviklingshæmning. I tabellen er diagno-

serne også grupperet efter graden af udviklingshæmning. En komplet liste af inkluderede stofskiftesyndro-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

mer findes som bilag A. Udvælgelsen af stofskiftesyndromer er foretaget af børnelæger, således at de inklu-

derede syndromer med mere end 90 procents sikkerhed medfører udviklingshæmning.

Tabel 1: Diagnoser til identificering af personer med udviklingshæmning efter ICD-8 og ICD-10

Diagnose

Svær mental retardering

Lettere mental retardering

Anden mental retardering

Mental retardering uden angivelse

Downs syndrom

Andet syndrom

ICD-10

F71-F73

F70

F78

F79

ICD-8

312-314

310-311

315

759.3

Q90

En gruppe af stofskifte-

syndromer, se bilag A

De seks anvendte registre har forskelligt sigte og dækker forskellige perioder, men dækker i kombination

perioden fra 1950 og frem til i dag. Figur 6 viser, hvorledes tilgængeligheden af de forskellige registre og af-

ledte kilder til identificering af personer med udviklingshæmning varierer over årene. Det bemærkes, at peri-

oden før 1968 kun dækkes af to registre, hvorimod perioden fra 1968, og specielt fra Landspatientregisterets

indførsel i 1977, til i dag dækkes af flere uafhængige kilder.

Aktuelle botilbud

Historiske institutioner

Det Nationale Cerebral Parese Register

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister

Dødsårsagsregisteret

Landspatientregisteret psykiatrisk del

Landspatientregisteret somatisk del ambulant

Landspatientregisteret somatisk del

1950

1970

1990

2010

Figur 6: Tilgængeligheden af kilder til identificering af personer med udviklingshæmning

De tre primære registre på sundhedsområdet: Landspatientregisteret, Dødsårsagsregisteret og Det Psykiatri-

ske Centrale Forskningsregister rummer alle mulighed for udover den primære årsag til kontakt til sund-

hedsvæsenet eller den tilgrundliggende dødsårsag at angive én eller flere diagnoser, der skønnes at have

betydning for behandlingen eller dødsfaldet.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Ved at anvende alle de registrerede diagnoser er det potentielt muligt at finde alle personer med udviklings-

hæmning, der har været i kontakt med sundhedsvæsenet, forudsat at personen mindst én gang har fået tildelt

en diagnose, der angiver udviklingshæmning. Udviklingshæmning behøver således ikke at have været årsa-

gen til kontakten til sundhedsvæsenet, men kan være angivet som en supplerende diagnose eller en medvir-

kende årsag. Alle, der på et tidspunkt har fået tildelt bare én relevant diagnose, indgår i kohorten af personer

med udviklingshæmning.

Landspatientregisteret

Landspatientregisteret indeholder registreringer af alle somatiske indlæggelser på danske sygehuse siden

1977. Fra 1995 er også psykiatriske indlæggelser og alle ambulante kontakter og skadestuebesøg inkluderet.

Denne undersøgelse bygger på oplysninger, der stammer fra perioden 1977 til 2012. Registeret indeholder

udover personnummer og oplysninger om indlæggelses- og udskrivningstidspunkt samt sygehus også oplys-

ninger om aktionsdiagnose og et varierende antal supplerende diagnoser .

[7]

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister

Registeret er oprettet i 1969 og indeholder registreringer af alle indlæggelser på alle psykiatriske afdelinger

siden da. Der er til nærværende undersøgelse indhentet oplysninger til og med 2012. Registeret indeholder

udover personnummer og oplysninger om indlæggelses- og udskrivningstidspunkt samt sygehus også oplys-

ninger om den tilgrundliggende diagnose og et varierende antal supplerende diagnoser .

[8]

Dødsårsagsregisteret

Registeret er oprettet i 1970 og indeholder registreringer af alle dødsfald blandt personer bosat i Danmark. I

nærværende projekt er der anvendt oplysninger om dødsfald til og med 2012. Registeret indeholder blandt

andet personnummer, dødsdato, tilgrundliggende dødsårsag og et antal medvirkende dødsårsager .

[9]

Det Nationale Cerebral Parese Register

Registeret er et forskningsregister indeholdende registreringer af alle børn med medfødt cerebral parese født

i Danmark øst for Lillebælt siden fødselsårgang 1950. Fra fødselsårgang 1995 er registeret landsdækkende.

Registeret er senest opdateret med fødselsårgang 2003. Udover personnummer og oplysninger om den cereb-

rale parese indeholder registeret også en vurdering af barnets IQ på baggrund af journaloplysninger om for-

ventet skolegang i enten almindeligt eller specielt skoletilbud. Vurderingen er angivet som en skønnet IQ i tre

grupper: over 85, mellem 50 og 85, og under 50. Denne vurdering er her benyttet til identificering af børn

med udviklingshæmning

[10]

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister

Registeret indeholder alle tildelinger af førtidspension. Siden 2000 indeholder registeret udover personnum-

mer også oplysninger om den eller de tilgrundliggende diagnose(r). Der er indhentet oplysninger til og med

2012. Registeret er benyttet til identificering af personer med udviklingshæmning ved hjælp af de tilgrundlig-

gende diagnoser Mental retardering eller Downs syndrom.

Det Centrale Personregister

Det Centrale Personregister indeholder bopælsoplysninger om personer med fast ophold i Danmark siden

april 1968. Oplysningerne om bopæl omfatter udover personnummer, adresse (husnummer, vej, kommune)

også ind- og udflytningstidspunkt. Derudover indeholder registeret oplysninger om civilstand, vitalstatus,

selvindberettet stillingsbetegnelse og forældres personnumre

[11]

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Adresseoplysninger er anvendt af to omgange til identificering af personer med udviklingshæmning. Dels til

en gennemgang af historiske adresser på den nu nedlagte Statens Åndssvageforsorgs institutioner, og dels til

en gennemgang af nutidige adresser på eksisterende botilbud for personer med udviklingshæmning. Oplys-

ninger om civilstand og forældres personnumre er benyttet til identificering af ansatte, der har haft bopæl på

de nu nedlagte institutioner. Stillingsbetegnelserne er anvendt til at adskille personale og beboere på Statens

Åndssvageforsorgs institutioner.

Kohorteoparbejdning

Adresseoplysninger fra Det Centrale Personregister

Adresseoplysninger fra 1. april 1968 til 1. marts 2014 er anvendt til identificering af personer med udvik-

lingshæmning af to omgange. Der er dels etableret en oversigt over adresser på Statens Åndssvageforsorgs

institutioner med udgangspunkt i Betænkning 871 af 1976

[12]

og en supplerende afsøgning af adresser på de

[13]

nu nedlagte institutioners matrikler, og dels en oversigt over adresser på nuværende botilbud for personer

med udviklingshæmning fra Tilbudsportalen under Socialministeriet

nedenfor.

. Alle personer med bopæl på en af

disse adresser er i udgangspunktet medtaget i kohorten, hvorefter der er sket en afgrænsning som beskrevet

Bopæl på en adresse fra Statens Åndssvageforsorgs institutioner

Statens Åndssvageforsorg bestod indtil 1980 af 11 større centralinstitutioner og et antal mindre institutioner

tilknyttet disse (se bilag B for oversigt over institutionerne). Efter 1980 er institutionsdriften helt ophørt, eller

institutionerne er blevet udlagt til mindre botilbud. De centrale adresser er ligeledes i overvejende grad ned-

lagt og erstattet med et større antal adresser. Gennemgangen af historiske adresser tager udgangspunkt i en

oversigt over adresser på primært centralinstitutioner fra den nu nedlagte Statens Åndssvageforsorg. Adres-

seoversigten er konstrueret ud fra betænkningen ”Særforsorgens udlægning” fra 1976,

der indeholder en

oversigt over de daværende institutioner. De daværende institutioner er i dag alle udlagt, men de daværende

matrikler eller dele af disse indgår i vid udstrækning også i dag i botilbud til personer med udviklingshæm-

ning. Adresserne på centralinstitutionerne i betænkningen er derfor suppleret med adresser, der sidenhen

indgår i institutionerne enten ved omdøbning af eksisterende adresser, udlægning af institutioner eller ved

udvidelse af institutionsområdet. Udvidelsen af adresseoversigten er foretaget med udgangspunkt i ældre og

nyere kortmateriale, samtale med personale fra de daværende institutioner, og ud fra en kortlægning af

adresser beboet af personer med udviklingshæmning identificeret gennem de øvrige kilder.

Udover institutionsbeboerne på de nu nedlagte institutioner havde også både egentligt personale og elever

adresse på institutionerne, og disse kan derfor ikke umiddelbart adskilles. På den tidligere institution Rødby-

gård eksisterede der som en undtagelse separate adresser for selve institutionen, formodentlig inkluderende

eventuelle ansatte med bopæl der, og for de tilknyttede elevboliger er det her undtagelsesvist muligt at opdele

de identificerede personer og undersøge, hvorledes deres ægteskabelige status og eventuelle børn fordeler sig

mellem disse to kategorier. Tabellerne 2 og 3 viser tydeligt, at det blandt personer født før 1970 helt overve-

jende er elever og ikke institutionsbeboere, der (senere) bliver gift og får børn. Det antages derfor, at personer

født før 1965, der identificeres på en af Statens Åndssvageforsorgs institutioner, med overvejende sandsyn-

lighed er enten ansat eller elev på institutionen og derfor ikke skal medregnes blandt institutionens beboere.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Det Centrale Personregister indeholder for en periode også registreringer af stillingsbetegnelser på baggrund

af frivillig indberetning fra personerne selv. For alle personer identificeret gennem institutionerne er eventu-

el oplyst stillingsbetegnelse benyttet som udeladelseskriterie, hvis det efter en løselig vurdering, er opfattel-

sen, at stillingsbetegnelsen forudsætter en betydelig grad af uddannelse (håndværksmester eller kandidatgrad

med videre), eller dækker over en stilling, der med overvejende sandsynlighed hører til ansatte på institutio-

nerne (omsorgspersonale, forstandere med videre).

Fra oversigten over både de centrale institutioner og de efterfølgende botilbud på adresserne identificeres

26.827 personer, heraf udelades 9.669 personer med seneste tilflytning efter 31. december 1994. På baggrund

af stillingsoplysninger udelades 2.563 personer. Der udelades 1.750 personer, der i løbet af livet enten indgår

ægteskab eller får børn, er født før 1965, og udelukkende er identificeret på institutioner. Der resterer således

12.845 personer identificeret med bopæl på Statens Åndssvageforsorgs institutioner af én eller flere instituti-

oner af én eller flere omgange.

Tabel 2: Institutionsbeboere og elever på Rødbygård med og uden børn opdelt efter fødselsårgang

Institutionsbeboere

Børn

Fødselsårgang

1870-1899

1900-1909

1910-1919

1920-1929

1930-1939

1940-1949

1950-1959

1960-1969

1970-1979

Total

Nej

112

159

144

167

130

875

Total

112

159

148

183

138

903

Nej

Elevbolig

Børn

Total

102

Tabel 3: Gifte og ugifte institutionsbeboere og elever på Rødbygård opdelt efter fødselsårgang

Fødselsårgang

1870-1899

1900-1909

1910-1919

1920-1929

1930-1939

1940-1949

1950-1959

1960-1969

1970-1979

Total

Institutionsbeboere

Død Gift Ugift Total

108

139

102

109

646

211

112

159

148

183

138

903

Elevbolig

Død Gift Ugift Total

102

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Bopæl på et eksisterende botilbud

Der er oparbejdet en oversigt over nuværende botilbud til personer med udviklingshæmning pr. januar 2014

med udgangspunkt i Tilbudsportalen under Socialministeriets hjemmeside

[13]

. Alle 13.630 personer, under 75

år, med bopæl på et sådant botilbud pr. 1 marts 2014 er identificeret gennem Det Centrale Personregister og

inkluderet i kohorten, da det antages, at Botilbud i dag i langt overvejende grad bebos af personer med udvik-

lingshæmning og ikke af ansatte og elever med videre. Personer ældre end 75 år er udeladt, da der er en vis

risiko for at inkludere øvrige plejehjemsbeboere også, da en del af Botilbuddene er hjemmehørende under

eller i tilknytning til plejehjem.

Diagnoseoplysninger

Gennemgangene af Landspatientregisteret, Dødsårsagsregisteret og Det Centrale Psykiatriregister tager ud-

gangspunkt i listen af diagnoser efter ICD-8 og ICD-10 klassifikationen (tabel 1), der omfatter gruppen af

mentalt retarderet diagnoser, Downs syndrom, og en række stofskiftesyndromer, der typisk medfører udvik-

lingshæmning. I diagnoselisten er diagnoserne grupperet efter graden af udviklingshæmning. En komplet

liste af inkluderede stofskiftesyndromer findes som bilag A. I de tre registre er alle personer, der har én eller

flere registreringer med ovennævnte diagnoser inkluderet i kohorten. Der er i Landspatientregisterets soma-

tiske del fra 1977 til 2012 identificeret 32.939 personer med én eller flere relevante diagnoser, der alle er

inkluderet i kohorten. Der er i Landspatientregisterets psykiatriske del fra 1995 til 2012 identificeret 21.731

personer med én eller flere relevante diagnoser. Disse er alle inkluderet i kohorten. Der er i Dødsårsagsregi-

steret fra 1970 til 2012 identificeret 5.977 personer med en relevant diagnose, der alle er inkluderet i kohor-

ten. Der er i det Psykiatriske Centrale Forskningsregister fra 1969 til 2012 identificeret 28.488 personer med

én eller flere relevante diagnoser, der alle er inkluderet i kohorten.

Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister

Der er i Ankestyrelsens Pensionstildelingsregister fra 2000 til 2012 identificeret 9.779 personer med pensi-

onsbegrundelsen mental retardering eller Downs syndrom. Disse er alle inkluderet i kohorten.

Det Nationale Cerebral Parese Register

Der er i det Nationale Cerebral Parese Register dækkende fødselsårgang 1950 til 2003 identificeret 2.384

personer med en intelligenskvotient under 85. Heraf udgår 84, da de enten er døde eller forsvundet før 1968

og dermed ikke har et gyldigt personnummer. Afgrænsningen af udviklingshæmning i registeret adskiller sig

fra den i øvrigt benyttede grænse på IQ under 70. Det vurderes, at det på trods af dette er værd at benytte

kilden trods den lidt højere afgrænsning, idet den strækker sig væsentligt længere tilbage i tid end de øvrige

kilder.

Den endelige kohorte består herefter af en samlet population på 73.445 personer identificeret i mindst én af

ovennævnte kilder, idet 504 personer udgår på grund af ugyldige eller ændrede personnumre. Tabel 4 viser,

hvorledes de identificerede personer fordeler sig på de forskellige kilder. Det skal bemærkes, at personer kan

optræde i flere forskellige kilder, og både antal og procenter derfor summerer til mere end 73.445 og 100.

Langt de fleste personer er identificeret gennem sundhedsregistrene, hvilket ikke er overraskende, da disse

registre både har det største omfang og den længste registreringsperiode.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 4: Oversigt over til kilder til identificering af personer med udviklingshæmning og antal identificerede personer

efter kilde

Kilde

Landspatientregisteret (somatisk)

Landspatientregisteret (psykiatrisk)

Dødsårsagsregisteret

Ankestyrelsens pensionsregister

Åndssvageforsorgens institutioner

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister

Aktuelle botilbud

Det Nationale Cerebral Parese Register

32.939

21.731

5.977

9.771

12.386

28.488

13.630

2.300

44,8

29,6

8,1

13,3

16,9

38,8

18,6

3,1

Personerne i kohorten er i tabel 5 kategoriseret efter den mest tungtvejende diagnose, de er identificeret med

(inklusionsdiagnosen), og fordelt efter køn. Inklusionsdiagnosen er konstrueret således, at personerne i ko-

horten får inklusionsdiagnosen ”svær mental retardering”, hvis de i mindst

én kilde er registreret med denne,

uanset hvad de ellers genfindes med i denne eller øvrige kilder. Hvis en person ikke er fundet med en diag-

nose om ”svær mental retardering”, men med mindst en diagnose om ”lettere mental retardering” bliver den-

ne inklusionsdiagnosen. De øvrige diagnoser (anden mental retardering, mental retardering uden angivelse,

Downs syndrom og stofskiftesyndromer) er ligeledes konstrueret, så personer tildeles den højest mulige di-

agnose, de er identificeret med. For personer, der udelukkende er identificeret gennem bopæl på en instituti-

on eller i et botilbud, kan der ikke etableres nogen egentlig inklusionsdiagnose, hvorfor disse er kategoriseret

under deres bopæl, således at bopæl på institution vejere tungere end bopæl i et botilbud. Det fremgår, at

omtrent 80 procent af kohorten er identificeret med en reel inklusionsdiagnose og ikke kun fra en bopæl på

institution eller botilbud. Det fremgår ligeledes, at der er ikke markante forskelle i inklusionsdiagnosen køn-

nene i mellem.

Tabel 5: Kohorten af personer med udviklingshæmning opdelt efter inklusionsdiagnose og køn

Inklusionsdiagnose

Svær mental retardering

Lettere mental retardering

Anden mental retardering

Mental retardering uden angivelse

Downs syndrom

Udvalgte stofskiftesyndromer

Ukendt diagnose, kun kendt fra institution

Ukendt diagnose, kun kendt fra aktuelt bosted

Total

Mænd

7.105 17,7

13.630 34,0

4.237 10,6

5.984 14,9

1.163

2,9

1.818

4,5

2.970

7,4

3.197

8,0

40.104 100,0

Kvinder

5.405 16,2

11.463 34,4

2.968

8,9

5.510 16,5

1.240

3,7

1.807

5,4

2.304

6,9

2.644

7,9

33.341 100,0

Total

12.510

25.093

7.205

11.494

2.403

3.625

5.274

5.841

73.445

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 6 viser, hvorledes personerne er fordelt efter inklusionsdiagnose og antallet af forskellige kilder, de er

identificeret i. Det er generelt således, at antallet af identificeringskilder stiger med sværhedsgraden af udvik-

lingshæmningen.

Tabel 6: Kohorten af personer med udviklingshæmning opdelt efter inklusionsdiagnose og antallet af kilder personer-

ne er identificeret i

Antal kilder personerne er identificeret i

Inklusionsdiagnose

Svær mental retardering

Lettere mental retardering

Anden mental retardering

Mental retardering uden angivelse

Downs syndrom

Andet syndrom

Ukendt diagnose, kun kendt fra institution

Ukendt diagnose, kun kendt fra aktuelt bosted

Total

1.853

11.823

3.894

7.043

1.326

3.313

4.943

14,8

47,1

54,1

61,3

55,2

91,4

93,7

≥6

Total

3.833 30,6 3.545 28,3 2.219 17,7 1.010 8,1 50 0,4 12.510

8.417 33,5 3.635 14,5 1.013

2.619 36,4

586

8,1

222

3.549

4,0

1,2

1,9

0,3

0,0

200 0,8

17 0,2

42 0,4

- 0,0

1.269

5 0,0 25.093

- 0,0

7.205

2.984 26,0 1.203 10,5

808 33,6

302

331

19.294

8,3

6,3

0,0

263 10,9

9.242

0,3

0,0

- 0,0 11.494

- 0,0

2.403

3.625

5.274

5.841

73.445

5.841 100,0

40.036

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Endelig kohorte af personer med udviklingshæmning

Den endelige kohorte af personer med udviklingshæmning består af 71.813 personer identificeret mindst én

gang i et af de seks registre i løbet af perioden 1950 til 2014 under hensyntagen til registrenes varierende

dækning af perioden. Det er derudover forudsat, at personerne er i live 1. april 1968 eller senere, således at

de alle har et gyldig personnummer. Kohortens fordeling efter køn og fødselsår er vist i tabel 7.

Tabel 7: Personer med udviklingshæmning opdelt efter fødselsårgang og køn

Fødselsårgang

Før 1900

1900-1909

1910-1919

1920-1929

1930-1939

1940-1949

1950-1959

1960-1969

1970-1979

1980-1989

1990-1999

2000-2009

2010-2014

Total

Mænd

298

0,7

755

1,9

1.395

3,5

2.084

5,2

2.498

6,2

3.586

8,9

4.034 10,1

4.445 11,1

4.863 12,1

5.439 13,6

7.166 17,9

3.337

8,3

204

0,5

40.104 100,0

Kvinder

349

1,1

855

2,6

1.611

4,8

2.300

6,9

2.529

7,6

3.238

9,7

3.473 10,4

3.897 11,7

4.251 12,8

4.175 12,5

4.614 13,8

1.894

5,7

155

0,5

33.341 100,0

Total

647

1.610

3.006

4.384

5.027

6.824

7.507

8.342

9.114

9.614

11.780

5.231

359

73.445

Vitalstatus for kohorten pr. marts 2014 er vist i tabel 8, hvoraf det fremgår, at lige knap 70 procent af kohor-

ten er i live, mens godt 30 procent er døde.

Tabel 8: Vitalstatus for kohorten af personer med udviklingshæmning marts 2014

Vitalstatus

Bopæl i dansk folkeregister

Speciel vejkode i dansk folkeregister

Bopæl i grønlandsk folkeregister

Speciel vejkode i Grønland

Uden bopæl i dansk/grønlandsk folkeregister

Forsvundet

Udrejst

Død

Total

50.121 68,2

167

0,2

155

0,2

0,0

1.013

1,4

21.961 29,9

73.445 100,0

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Antallet af personer med udviklingshæmning i den danske befolkning ved 15-årsalderen er vist i tabel 9, for-

delt efter fødselsårgang og køn. Det fremgår, at forekomsten er højest for årgangene født omkring 1990, hvor

den samlede forekomst er 16-19 promille i alderen 15-20 år. Forekomsten er lavere for de ældre årgange, da

der vil være personer, der dør, inden de bliver registreret i en af kilderne og dermed undgår identificering.

Forekomsten er lavere for de yngre årgange, da der her er personer, der endnu er unge og dermed ikke er

blevet identificeret.

Tabel 9: Antal personer udviklingshæmning i live ved det fyldte 15. år opdelt efter fødselsårgang og køn

Mænd

Fødselsårgang Alder

1950-1954

1955-1959

1960-1964

1965-1969

1970-1974

1975-1979

1980-1984

1985-1989

1990-1994

1995-1999

2000-2004

Kvinder

Begge køn

N Befolkning Forekomst

pr. 1.000 1.733

pr. 1.000 3.791

pr. 1.000

20 år 2.058

197.255

10,4

187.030

9,3

384.285

9,9

20 år 1.958

15 år 2.166

15 år 2.146

15 år 2.273

15 år 2.393

15 år 2.312

15 år 2.956

15 år 3.618

15 år 3.352

10 år 2.229

189.868

186.397

211.595

184.383

184.062

157.398

167.362

187.600

172.036

10,3 1.723

11,6 1.851

10,1 1.945

12,3 2.160

13,0 1.957

14,7 1.834

17,7 2.210

21,6 2.554

17,9 1.915

13,0 1.196

180.105

177.789

199.877

173.538

176.799

150.525

159.164

176.219

165.215

9,6 3.681

10,4 4.017

9,7 4.091

12,4 4.433

11,1 4.350

12,2 4.146

13,9 5.166

16,0 6.172

10,9 5.267

7,2 3.425

369.973

364.186

411.472

357.921

360.861

307.923

326.526

363.819

337.251

9,9

11,0

9,9

12,4

12,1

13,5

15,8

18,9

14,4

14,6

Gruppen af personer med svær udviklingshæmning har en forekomst på omtrent 3,2 promille for fødselsår-

gangene 1985-1989, og forekomsten viser i øvrigt samme mønster som forekomsten for hele kohorten (se

tabel 10).

Tabel 10: Antal personer med moderat, svær eller dyb udviklingshæmning blandt personer i live ved det fyldte 15. år

opdelt efter fødselsårgang og køn

Mænd

Fødselsårgang Alder

1950-1954

1955-1959

1960-1964

1965-1969

1970-1974

1975-1979

1980-1984

1985-1989

1990-1994

1995-1999

2000-2004

Kvinder

Begge køn

N Befolkning Forekomst

pr. 1.000

826

384.285

2,1

828

827

790

668

604

582

758

1.040

1.138

692

369.973

364.186

411.472

357.921

360.861

307.923

326.526

366.998

337.251

2,2

2,3

1,9

1,7

1,9

2,3

3,2

3,1

2,1

N Befolkning Forekomst

pr. 1.000 346

pr. 1.000

20 år 480

197.255

2,4

187.030

1,8

15 år 439

15 år 471

15 år 465

15 år 383

15 år 336

15 år 339

15 år 435

15 år 616

15 år 728

10 år 443

189.868

186.397

211.595

184.383

184.062

157.398

167.362

187.600

172.036

2,3 389

2,5 356

2,2 325

2,1 285

1,8 268

2,2 243

2,6 323

3,7 424

3,9 410

2,6 249

180.105

177.789

199.877

173.538

176.799

150.525

159.164

179.398

165.215

2,2

2,0

1,6

1,5

1,6

2,0

2,7

2,3

1,5

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Dødeligheden blandt voksne med

udviklingshæmning 2003-2012

Metode

I afsnittet resultater opgøres dødeligheden for voksne med udviklingshæmning, og denne sammenlignes med

dødeligheden i den generelle befolkning. Dødeligheden opgøres for perioden 2003-2012 for alle personer

med udviklingshæmning, der var i live 1. januar 2003, fyldte mindst 20 år i løbet af perioden 2003-2012, og

indgik i kohorten senest 31. december 2012.

For dødsfald i perioden 2003-2012 foreligger den tilgrundliggende dødsårsag fra Dødsårsagsregisteret. Disse

dødsårsager er grupperet jævnfør tabel 11. Der er dels en overordnet opdeling af dødsfald efter store syg-

domsgrupper og dels en opdeling efter lidt mere detaljerede dødsårsager.

Tabel 11: Grupperinger af dødsårsager

Overordnede dødsårsagsgrupper

Dødsårsag

Kræft

Kredsløbssygdomme

Øvrige naturlige årsager

Ikke-naturlige årsager

I alt

Dødsårsagsgrupper

Dødsårsag

Infektionssygdomme

Kræft

Kredsløbssygdomme

Sygdomme i åndedrætsorganer

Symptomer og dårligt definerede tilstande

Øvrige naturlige årsager

Ikke-naturlige årsager

I alt

ICD 10 koder

A00-B99

C00-C97

I00-I99

J00-J97

R00-R99

D00-H95, K00-Q99

V01-Y99

A00-Y99

ICD 10 koder

C00-C97

I00-I99

A00-B99, D00-H95, J00 -R99

V01-Y99

A00-Y99

Gruppen af øvrige naturlige årsager henfører til sygdomme, mens gruppen af ikke-naturlige årsager henfører

til dødsfald som følge af ulykker, selvmord eller vold.

Når dødeligheden blandt personer med udviklingshæmning skal sammenlignes med dødeligheden i den

generelle befolkning, kræver det en køns- og aldersstandardisering, da køns- og aldersfordelingen i kohorten

af personer med udviklingshæmning er anderledes end fordelingen i den generelle befolkning, og dødelig-

heden er stærkt afhængig af køn og alder. Endvidere er der valgt at tage højde for, at dødeligheden i den ge-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

nerelle danske befolkning udviser en faldende tendens i perioden ved at opdele dødeligheden i den generelle

befolkning i perioderne 2003-2007 og 2008-2012.

Der udregnes derfor køns- og aldersspecifikke dødsrater for perioden 2003-2012. Denne udregnes som for-

holdet mellem det observerede og det forventede antal dødsfald. Det forventede antal dødsfald udregnes ved

at opgøre dødelighedsraten i den generelle danske befolkning inden for køns-, alders- og kalenderårsgrupper

og gange denne med den samlede risikotid blandt personer med udviklingshæmning. Det forventede antal

dødsfald er således det antal, der ville være blandt personer med udviklingshæmning, hvis dødeligheden i

denne gruppe var som i den generelle befolkning. Da køns- og aldersspecifikke dødsrater er et forhold mel-

lem det observerede og det forventede antal dødsfald, svarer en værdi på 1 til, at disse to tal er ens, og at per-

soner med udviklingshæmning har samme dødelighed som den generelle befolkning. En køns- og aldersspe-

cifikke dødsrater, der er større end 1, betyder, at personer med udviklingshæmning har en overdødelighed.

Den angivne metode bruges både ved beregning af dødeligheden af alle årsager og ved beregning af dødelig-

heden af specifikke årsager.

Der er udregnet 95%-sikkerhedsbånd for de beregnede overdødeligheder til brug for en vurdering af, om de

beregnede køns- og aldersspecifikke dødsrater reelt er forskellige fra 1. Sikkerhedsgrænserne er baseret på en

statistisk antagelse om, at antallet af døde er Poissonfordelt.

Studiepopulationen til beskrivelse af dødeligheden består af de 39.314 personer i kohorten af personer med

udviklingshæmning, der var i live 1. januar 2003, fyldte mindst 20 år i løbet af perioden 2003-2012, og indgik

i kohorten senest 31. december 2012. Der er udeladt i alt 34.131 personer, heraf er 5.841 udeladt i det de kun

er identificeret gennem adresser på aktuelle Botilbud og dermed med sikkerhed er i live pr. marts 2014. Yder-

ligere er 15.385 personer udeladt, da de er døde før 2003 og 12.387 udeladt idet de ikke var fyldt 20 år senest

i 2012 eller ikke var opdaget pr. december 2012. Derudover er 135 personer udeladt idet de ikke var live ved

det fyldte 20. år. Til sidst er der udeladt 383 personer, der først opdages ved dødsfald, herunder 184 personer

der er identificeret udelukkende igennem Dødsårsagsregisteret, og derfor ikke kan medtages i en analyse af

dødeligheden.

Personerne i studiepopulationen er ligesom i den samlede kohorte primært identificeret gennem registrene

fra sundhedsvæsenet, men der er også selvstændige bidrag fra de øvrige kilder (se tabel 12).

Tabel 12: Oversigt over hvilke kilder studiepopulationen til dødelighedsanalyserne er identificeret i

Kilde

Landspatientregisteret (somatisk)

Landspatientregisteret (psykiatrisk)

Dødsårsagsregisteret

Ankestyrelsens pensionsregister

Åndssvageforsorgens institutioner

Det Centrale Psykiatri Register

Aktuelle botilbud

Det Nationale Cerebral Parese Register

19.786

13.248

1.014

16.622

9.005

1.190

6.489

6.907

50,3

33,7

2,6

42,3

22,9

3,0

16,5

17,6

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 13 viser, hvorledes personerne i studiepopulationen til dødelighedsbeskrivelsen er fordelt efter inklu-

sionsdiagnose. Der er en klar overvægt af personer med en reel inklusionsdiagnose (mental retardering,

Downs syndrom og stofskiftesyndromer), og ingen udtalte kønsforskelle.

Tabel 13: Studiepopulationen opdelt efter inklusionsdiagnose og køn

Inklusionsdiagnose

Svær mental retardering

Lettere mental retardering

Anden mental retardering

Mental retardering uden angivelse

Downs syndrom

Andet syndrom

Ingen diagnose, kun kendt fra institution

Total

Mænd

4.239

20,6

6.678

32,4

2.681

13,0

4.197

20,4

503

2,4

966

4,7

1.359

6,6

20.623 100,0

Kvinder

Total

3.433

18,4

7.672

6.264

33,5 12.942

1.820

9,7

4.501

4.318

23,1

8.515

594

3,2

1.097

1.123

6,0

2.089

1.139

6,1

2.498

18.691 100,0 39.314

Aldersfordelingen er vist i tabel 14. Det fremgår at der er en klar overvægt af yngre personer, og aldersforde-

lingen i kohorten adskiller sig derved fra aldersfordelingen i den generelle befolkning, der i gennemsnit er

ældre. Forskellen er forenelig med en forøget dødelighed blandt personer med udviklingshæmning.

Tabel 14: Studiepopulationens alder marts 2014 opdelt efter køn

Alder

10-19

20- 29

30- 39

40- 44

45- 49

50- 54

55- 59

60- 64

65- 69

70- 74

75- 79

80- 84

85- 89

90- 99

Total

Mænd

5.280 25,6

3.966 19,2

3.529 17,1

1.606

7,8

1.476

7,2

1.376

6,7

1.179

5,7

769

3,7

576

2,8

415

2,0

260

1,3

132

0,6

0,2

0,1

20.623 100,0

Kvinder

3.935 21,1

3.360 18,0

3.415 18,3

1.429

7,7

1.428

7,6

1.200

6,4

1.074

5,8

904

4,8

714

3,8

518

2,8

379

2,0

220

1,2

0,5

0,1

18.691 100,0

Total

9.215

7.326

6.944

3.035

2.904

2.576

2.253

1.673

1.290

933

639

352

132

39.314

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

De 184 personer i studiepopulationen, der udelukkende er identificeret gennem Dødsårsagsregisteret og der-

for ikke kan indgå i beskrivelsen af dødeligheden, har overvejende inklusionsdiagnosen mental retardering

uden angivelse, men fordeler sig i øvrigt henover alle de reelle inklusionsdiagnoser, sådan som det fremgår af

tabel 15.

Tabel 15: Inklusionsdiagnose for de personer i studiepopulationen, der kun er identificeret gennem Dødsårsagsregi-

steret

Inklusionsdiagnose

Svær mental retardering

Lettere mental retardering

Anden mental retardering

Mental retardering uden angivelse

Downs syndrom

Andet syndrom

Total

104

13,0

8,7

3,8

56,5

15,2

2,7

184 100,0

Tabel 16 angiver antallet af dødsfald blandt de 39.314 personer i studiepopulationen. Det ses, at kræft og

kredsløbssygdomme, sammen med de øvrige naturlige årsager, dominerer. Der ses ikke markante kønsfor-

skelle i dødsårsagerne.

Tabel 16: Dødsårsager 2003-2012 for studiepopulationen opdelt på grupperede dødsårsager og køn

Dødsårsag

Infektionssygdomme

Kræft

Kredsløbssygdomme

Sygdomme i åndedrætsorganer

Symptomer og dårligt definerede tilstande

Øvrige naturlige årsager

Ikke-naturlige årsager

Total

Mænd

1,8

453 15,0

685 22,7

354 11,8

151

5,0

1.122 37,2

194

6,4

3.013 100,0

Kvinder

Total

2,2

111

475 18,2

928

604 23,2 1.289

327 12,6

681

146

5,6

297

894 34,3 2.016

103

4,0

297

2.606 100,0 5.619

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Resultater

Tabel 17 viser, hvorledes SMR for den samlede dødelighed af alle årsager ser ud opdelt efter alder og køn.

Der ses for begge køn og i alle aldersgrupper en markant overdødelighed blandt personer med udviklings-

hæmning sammenlignet med den generelle befolkning indtil det fyldte 80. år. For begge køn er overdødelig-

heden størst før det fyldte 30. år og er derefter omtrent fem i 40-årsalderen. Overdødeligheden falder med

stigende alder for begge køn falder og nærmer sig dødeligheden i den generelle befolkning i de ældste al-

dersgrupper.

Tabel 17: Dødelighed af alle årsager for personer med udviklingshæmning, overdødelighed opdelt efter køn og alder,

2003-2012

Kvinder

Mænd

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

6.675

11,7

30-39

6.162

7,3

40-44

4.275

5,0

45-49

3.959

126

5,2

50-54

3.665

163

4,2

55-59

3.350

264

4,9

60-64

2.800

313

4,5

65-69

2.288

304

3,4

70-74

1.739

296

2,7

75-79

1.257

358

2,9

80-84

740

281

2,3

85-89

390

176

1,8

90-99

138

1,5

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

8.773

146

6,1

30-39

6.870

169

5,6

40-44

4.569

133

5,0

45-49

4.359

186

4,4

50-54

3.956

274

4,2

55-59

3.567

373

4,2

60-64

2.812

377

3,5

65-69

2.012

380

3,3

70-74

1.337

349

2,9

75-79

886

304

2,4

80-84

492

198

1,7

85-89

201

110

1,7

90-99

1,0

95%-konfidensbånd

9,2

14,6

5,9

8,9

3,9

6,3

4,3

6,2

3,6

4,9

4,3

5,5

4,0

5,0

3,0

3,8

2,4

3,0

2,6

3,2

2,1

2,6

1,6

2,1

1,2

1,8

95%-konfidensbånd

5,2

7,2

4,8

6,5

4,2

5,9

3,8

5,0

3,7

4,7

3,8

4,6

3,1

3,9

3,0

3,7

2,6

3,2

2,2

2,7

1,5

2,0

1,4

2,0

0,7

1,4

Overdødeligheden genfindes i alle de fire overordnede grupper (kræft, kredsløbssygdomme, øvrige naturlige

og ikke-naturlige dødsårsager), sådan som det fremgår af tabel 18

–

21, idet det ses, at overdødeligheden i alle

køns- og aldersgrupper er større end 1. Det generelle niveau i voksenalderen er 1,5-2,0 for kræft, mellem 3,5

og 5,0 for kredsløbssygdomme, 5,0-7,0 for øvrige naturlige årsager og 2,5-4,0 for ikke-naturlige årsager. Det er

således ikke en enkelt årsagsgruppe, der kan forklare den generelle overdødelighed, om end overdødelighe-

den er højest for de øvrige naturlige årsager.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 18: Dødelighed af kræftsygdomme for personer med udviklingshæmning, overdødelighed opdelt efter køn og

alder, 2003-2012

Kvinder

Mænd

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

6.675

2,8

30-39

6.161

3,1

40-44

4.274

2,3

45-49

3.958

2,5

50-54

3.665

2,1

55-59

3.350

2,1

60-64

2.799

2,1

65-69

2.285

1,7

70-74

1.736

1,3

75-79

1.255

1,2

80-84

738

1,1

85-89

389

0,7

90-99

138

1,5

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

8.773

5,3

30-39

6.870

2,5

40-44

4.569

3,4

45-49

4.358

2,4

50-54

3.955

1,8

55-59

3.566

1,9

60-64

2.812

1,7

65-69

2.012

1,4

70-74

1.337

1,4

75-79

886

1,2

80-84

492

0,7

85-89

201

1,0

90-99

0,9

95%-konfidensbånd

0,8

7,2

1,7

5,1

1,3

3,9

1,6

3,6

1,6

2,9

1,6

2,7

1,6

2,6

1,4

2,2

1,0

1,7

0,9

1,6

0,7

1,5

0,4

1,3

0,7

2,9

95%-konfidensbånd

2,6

9,4

1,2

4,6

1,9

5,4

1,6

3,6

1,2

2,5

1,4

2,4

1,3

2,1

1,1

1,8

1,1

1,8

0,9

1,6

0,5

1,1

0,5

1,6

0,3

2,1

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 19: Dødelighed af kredsløbssygdomme for personer med udviklingshæmning, overdødelighed opdelt efter køn

og alder, 2003-2012

Kvinder

Mænd

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

6.675

11,3

30-39

6.161

6,6

40-44

4.274

4,1

45-49

3.958

4,9

50-54

3.665

5,6

55-59

3.350

7,4

60-64

2.799

5,2

65-69

2.285

4,7

70-74

1.736

3,4

75-79

1.255

113

3,4

80-84

738

2,1

85-89

389

1,6

90-99

138

1,3

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

8.773

5,2

30-39

6.870

6,9

40-44

4.569

3,8

45-49

4.358

3,4

50-54

3.955

3,8

55-59

3.566

3,9

60-64

2.812

3,7

65-69

2.012

3,4

70-74

1.337

100

3,0

75-79

886

2,5

80-84

492

1,5

85-89

201

1,6

90-99

1,1

95%-konfidensbånd

4,2

24,6

3,2

12,2

1,8

8,1

2,7

8,2

3,6

8,3

5,4

9,8

3,8

6,8

3,7

6,0

2,7

4,3

2,8

4,1

1,7

2,6

1,2

2,1

0,9

1,8

95%-konfidensbånd

1,9

11,3

4,3

10,3

2,2

6,1

2,2

5,0

2,8

5,1

3,1

5,0

3,0

4,5

2,7

4,1

2,4

3,6

2,0

3,1

1,1

1,9

1,1

2,2

0,7

1,8

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 20: Dødelighed af øvrige naturlige årsager for personer med udviklingshæmning, overdødelighed opdelt efter

køn og alder, 2003-2012

Kvinder

Mænd

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

6.675

29,2

30-39

6.161

16,6

40-44

4.274

10,8

45-49

3.958

9,2

50-54

3.665

7,0

55-59

3.350

146

8,7

60-64

2.799

174

8,3

65-69

2.285

146

5,3

70-74

1.736

144

3,8

75-79

1.255

177

3,7

80-84

738

159

3,2

85-89

389

2,4

90-99

138

1,6

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

8.773

19,4

30-39

6.870

9,7

40-44

4.569

7,8

45-49

4.358

124

6,9

50-54

3.955

165

6,1

55-59

3.566

218

6,6

60-64

2.812

195

5,5

65-69

2.012

205

5,8

70-74

1.337

173

4,6

75-79

886

151

3,7

80-84

492

112

2,7

85-89

201

2,0

90-99

1,0

95%-konfidensbånd

22,2

37,7

12,8

21,3

7,9

14,5

7,2

11,6

5,6

8,7

7,4

10,3

7,1

9,6

4,5

6,2

3,2

4,5

3,2

4,3

2,7

3,7

1,9

2,9

1,2

2,1

95%-konfidensbånd

15,8

23,7

7,8

12,0

6,2

9,7

5,8

8,3

5,2

7,1

5,7

7,5

4,7

6,3

5,0

6,7

3,9

5,3

3,1

4,3

2,2

3,2

1,5

2,7

0,6

1,5

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Tabel 21: Dødelighed af ikke-naturlige årsager for personer med udviklingshæmning, overdødelighed opdelt efter køn

og alder, 2003-2012

Kvinder

Mænd

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

6.675

3,0

30-39

6.161

2,1

40-44

4.274

1,4

45-49

3.958

4,4

50-54

3.665

3,5

55-59

3.350

4,0

60-64

2.799

4,3

65-69

2.285

2,7

70-74

1.736

3,7

75-79

1.255

6,2

80-84

738

1,9

85-89

389

2,6

90-99

138

1,8

Alder Personer Dødsfald Overdødelighed

20-29

8.773

1,5

30-39

6.870

3,3

40-44

4.569

2,5

45-49

4.358

1,6

50-54

3.955

3,0

55-59

3.566

3,0

60-64

2.812

3,5

65-69

2.012

3,6

70-74

1.337

3,5

75-79

886

2,1

80-84

492

1,4

85-89

201

2,0

90-99

0,7

95%-konfidensbånd

1,3

6,0

0,8

4,2

0,3

4,2

2,3

7,7

1,6

6,7

1,8

7,6

2,1

7,9

1,0

5,8

1,6

7,3

3,5

10,3

0,6

4,4

1,0

5,3

0,5

4,7

95%-konfidensbånd

0,9

2,2

2,4

4,4

1,5

4,0

0,8

2,8

1,9

4,6

1,8

4,6

2,0

5,8

1,8

6,2

1,7

6,5

0,8

4,5

0,4

3,6

0,6

5,2

0,0

3,8

Generelt er mønsteret i dødeligheden det samme for mænd og kvinder, dødsårsagerne fordeler sig ens, og

overdødeligheden i forhold til den generelle befolkning har samme mønster i forhold til aldersgrupperingen.

På grund af en generelt lavere dødelighed blandt kvinder sammenlignet med mænd i den generelle befolk-

ning, specielt i de yngre aldersgrupper, vil overdødeligheden blandt kvinder med udviklingshæmning ofte

fremstå som højere end den tilsvarende blandt mænd, uden at dette giver anledning til forskelle i den abso-

lutte dødelighed for mænd og kvinder med udviklingshæmning. Enkelte køns- og aldersgrupper blandt de

yngre har overdødeligheder, der virker meget markante. Det skyldes primært, at dødeligheden i både den

generelle befolkning og i studiepopulationen er lav, og at overdødeligheden derfor er behæftet med nogen

usikkerhed. De angivne konfidensbånd viser da også, at der sjældent er tale om reelle køns- og aldersforskel-

le. Overdødeligheden for kohorten af personer med udviklingshæmning resulterer i et tab af middellevetid

på 14,6 år for 20 årige mænd og 14,4 år for 20 årige kvinder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Diskussion

Idet der ikke finder en løbende registrering sted eller findes et register over personer med udviklingshæm-

ning, har strategien for identificeringen af personer med udviklingshæmning været at benytte et antal for-

skellige registre, der alle indeholder oplysninger om personer med udviklingshæmning, til at danne en ko-

horte, der så efterfølgende kan beskrives med hensyn til dødelighed. Idet de anvendte registre overvejende er

landsdækkende og samlet set har registreringer, der dækker perioden fra 1950 til 2014, er det muligt at danne

en kohorte af voksne danskere med udviklingshæmning, til trods for den i dag ikke-eksisterende specifikke

registrering af personer med udviklingshæmning.

Opbygningen af en kohorte af personer med udviklingshæmning fra perioden 1968 til 2014 tager udgangs-

punkt i den omfattende administrative registrering af befolkningen herunder registreringen i sundhedsvæse-

net og Det Centrale Personregister, der gør det muligt retrospektivt at identificere personer med udviklings-

hæmning og følge dem til i dag eller indtil eventuel død. Kohorten omfatter 73.445 personer, der i mindst ét

af seks forskellige registre er identificeret med en diagnose om mental retardering eller har haft bopæl på et

nutidigt botilbud eller på en af den nu nedlagte Statens Åndssvageforsorgs institutioner.

Forekomsten af moderat, svær eller dyb udviklingshæmning i den danske befolkning beregnet på baggrund

af den dannede kohorte er omkring 3,5 pr. 1.000 ved 15-årsalderen i de fødselsårgange, hvor registrene sam-

let set dækker bedst. Det svarer meget fint overens med den internationale videnskabelige litteraturs bud på

en forekomst på omkring 4 pr. 1.000 i den sene skolealder. Det kan yderligere bemærkes, at der i kohorten er

en gruppe personer, der kun er identificeret ud fra oplysninger om bopæl og dermed er uden en egentlig

inklusionsdiagnose. Det må antages, at en del af disse har moderat, svær eller dyb udviklingshæmning, og at

den reelle forekomst derfor er lidt højere end den angivne 3,5 pr. 1.000.

Den samlede forekomst af personer med udviklingshæmning ved 15-årsalderen er mellem 15 og 18 pr. 1.000

beregnet på baggrund af kohorten, hvilket er noget lavere end det estimat på cirka 30 pr. 1.000 som findes i

den internationale videnskabelige litteratur. Her er det vigtigt at holde sig for øje, at estimatet på forekomsten

af udviklingshæmning er behæftet med en betydelig usikkerhed, idet estimater mellem 5 og 80 pr. 1.000 er

opgivet afhængig af det anvendte kriterie for udviklingshæmning. På trods af usikkerheden på den forvente-

de forekomst må det forventes, at kohorten har en vis underrepræsentation af personer med let udviklings-

hæmning.

Studiet af dødeligheden for voksne med udviklingshæmning i perioden 2003-2012 viser, at der er en betyde-

lig overdødelighed på mindst en faktor to i alle aldersklasser indtil det fyldte 80. år for både mænd og kvin-

der. Overdødeligheden genfindes for alle fire store dødsårsagsgrupper: Kræft, kredsløbssygdomme, øvrige

naturlige og ikke-naturlige årsager om end med lidt varierende styrke. Der ses ikke betydelige kønsforskelle i

overdødeligheden, det er overvejende på grund af usikkerheden på den beregnede overdødelighed, der er

specielt udtalt i de yngre aldersklasser, at overdødeligheden kan se forskellig ud for mænd og kvinder.

En del af grunden til den meget markante overdødelighed for kohorten kan være den underrepræsentation af

personer med let udviklingshæmning, som kohorten antages at have. Det må formodes, at den samlede over-

dødelighed vil reduceres noget, hvis kohorten udvidedes med de resterende personer med let udviklings-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

hæmning. Dette vil dog ikke fjerne overdødeligheden, og overdødeligheden for personer med moderat, svær

eller dyb udviklingshæmning vil forsat være betydelig.

Styrker ved studiet

Studiet har den klare styrke, at det tager udgangspunkt i et stort antal landsdækkende registre, der alle har en

lang funktionsperiode, hvorfor muligheden for at identificere personer med udviklingshæmning mindst én

gang i løbet af perioden fra 1968 til i dag er god.

Det er desuden en styrke, at der benyttes registre oprettet til vidt forskellige formål, i det, man må antage, at

muligheden for at opspore personer med udviklingshæmning dermed øges. Specielt er det en styrke, at der

ikke kun benyttes registre fra sundhedsvæsenet, da disse må formodes primært at registrere personer med

sygdom. Dette kunne give anledning til en kohorte af udelukkende syge personer med udviklingshæmning,

der alene på grund af sygeligheden ville have en forøget dødelighed sammenlignet med den generelle be-

folkning, uanset udviklingshæmning.

Anvendelse af bopælsoplysninger fra Det Centrale Personregister og førtidspensionstildelinger fra Ankesty-

relsens Pensionstildelingsregister medfører, at det er muligt også at identificere personer med udviklings-

hæmning, der ikke på forhånd er i kontakt med sundhedsvæsenet, og det kan dermed undgås at introducere

bias i studiet af dødeligheden.

Det er derudover en væsentlig styrke, at det, hvor der er tidsligt sammenfald mellem kilderne, er muligt at

etablere et væsentligt overlap mellem kilderne, således at det kan udelukkes at inklusion af personer i kohor-

ten af udviklingshæmmede er tilfældig.

Svagheder ved studiet

Studiet benytter registre oprettet til andre formål end at identificere personer med udviklingshæmning, og

der er derfor en risiko for, at også personer uden udviklingshæmning ved en fejl eller tilfældighed er blevet

registreret med en diagnose om mental retardering og dermed er blevet inkluderet i kohorten. Det antages, at

diagnoserne om mental retardering, på grund af den risiko for stigmatisering dette indebærer, kun er blevet

og forsat kun anvendes med tilbageholdenhed, hvorfor denne risiko anses for at være af minimal betydning.

Afgrænsningen af udviklingshæmning i forhold til en normal, men blot lidt forsinket udvikling, antages at

have større betydning. Det må formodes, at der er personer med en let udviklingshæmning, der ikke er in-

kluderet i kohorten, idet den lette udviklingshæmning ikke giver anledning til bopæl på institution eller boti-

lbud, ligesom dette sjældent opdages eller registreres i sundhedsvæsenet. Ligeledes vil der for personer med

en let forsinket eller nedsat normal udvikling, der er grænsende til udviklingshæmning, være en vis risiko for

at blive registreret med en diagnose om mental retardering, hvorfor disse med en vis risiko kan blive inklude-

ret i kohorten. Tilsammen bevirker disse unøjagtigheder, at afgrænsningen mellem normal udvikling og ud-

viklingshæmning i kohorten ikke er helt skarp, hvilket formentlig heller aldrig vil kunne opnås.

Idet registreringen af udviklingshæmning typisk foregår som et supplement til den øvrige registrering af kon-

taktårsager i sundhedsvæsenet, antages det, at chancen for en korrekt registrering øges med graden af udvik-

lingshæmning. Derudover vil personer med moderat, svær eller dyb udviklingshæmning også have større

behov for bopæl på institution eller i botilbud, og derfor igen oftere identificeres i gennemgangen af de an-

vendte registre. Sammenholdt med den lidt uskarpe afgrænsning i forhold til normal udvikling beskrevet

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ovenfor, må kohorten derfor antages at være godt dækkende for personer med moderat, svær eller dyb udvik-

lingshæmning, mens den for let udviklingshæmning formentlig er mindre dækkende. Dette giver formodent-

lig en vis bias i retning mod øget samlet dødelighed, idet den øgede dødelighed må forventes at være mest

udtalt blandt personer med svær eller dyb udviklingshæmning.

Modsat gælder det, at der på Statens Åndssvageforsorgs institutioner i hvert fald før 1980 udover instituti-

onsbeboerne også var personale og elever med bopæl på institutionen. Som beskrevet var det muligt at an-

vende selvoplyste stillingsbetegnelser på en del af kohorten, og på en enkelt institution

–

Rødbygård

–

muligt

at adskille elever fra beboere og øvrigt personale, hvilke muliggjorde en afgrænsning af kohorten til ikke at

inkludere personer med stillinger indenfor plejeområdet eller personer med bopæl på en institution, født før

1965, der i løbet af livet enten er blevet gift eller har fået børn. På trods af dette er der formodentlig stadig en

lille gruppe ansatte tilbage i kohorten, som det ikke har været muligt at udskille.

For botilbuddene pr. 2014 kan der være en risiko for at inkludere personer, der har bopæl på Botilbuddene af

andre årsager end udviklingshæmning. Det er forsøgt ud fra Servicestyrelsens tilbudsportal at målrette mod

botilbud til personer med udviklingshæmning, men der findes bosteder med mere end én målgruppe.

Alt i alt er det dog vurderingen, at kohorten og analyserne af kohortens dødelighed er retvisende for personer

med udviklingshæmning af væsentlig betydning, og med et tab i middellevetid på mellem 14 og 15 år for

personer med væsentlig udviklingshæmning er der tale om en betydeligt forringet sundhedstilstand.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Konklusion

Opbygningen af en kohorte af personer med udviklingshæmning fra perioden 1968 til 2014 tager udgangs-

punkt i den omfattende registrering af befolkningen herunder registreringen i sundhedsvæsenet og Det Cen-

trale Personregister, der gør det muligt retrospektivt at identificere personer med udviklingshæmning, og

følge dem til i dag eller indtil eventuel død. Kohorten omfatter 73.445 personer, der i mindst ét af seks for-

skellige registre er identificeret med en diagnose om mental retardering eller har haft bopæl på en af den nu

nedlagte Statens Åndssvageforsorgs institutioner eller på et nutidigt botilbud.

Studiet af dødeligheden for voksne med udviklingshæmning i perioden 2003-2012 viser, at der er en betyde-

lig overdødelighed for både mænd og kvinder på typisk en faktor 4 i 40-årsalderen og mindst en faktor 2 i alle

aldersklasser indtil det fyldte 80. år for både mænd og kvinder. Overdødeligheden kan findes både for de i

den generelle befolkning typiske dødsårsager kræft- og kredsløbssygdomme, men også i de øvrige naturlige

og i de ikke-naturlige dødsårsager.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Litteratur

[1] Sundhed.dk, www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/boern/sygdomme/vaekst-og-

udvikling/udviklingshaemning/ . marts 2014.

[2] The prevalence of mental retardation: a critical review of recent literature. Roeleveld N., Zielhuis G.,

Gabreëls F., Developmental Medicine and Child Neurology, 39(2), februar 1997.

[3] Udviklingshæmmede børn, Prævalens, ætiologi og udredning, en statusopgørelse. Nielsen L., Jensen H.,

Skov L., Ugeskrift for Læger 169(23), juni 2007.

[4] Hvor mange udviklingshæmmede er der i Danmark. Sørensen K. og Larsen P., ViPU Viden, 8(2), juni

2006.

[5] Confidential Inquiry into premature deaths of people with learning disabilities (CIPOLD) Final report.

Heslop P., Blair P., Fleming P., Hoghton M., Marriott A., Russ L., Norah Fry Research Centre, University of

Bristol, March 2013, www.bristol.ac.uk/cipold/fullfinalreport.pdf.

[6] Hvidbog: Veje til lighed i sundhed for mennesker med handicap. Danske Handicaporganisationer og Læ-

gemiddelindustriforeningen, februar 2014.

[7] The Danish National Patient Register. Lynge E., Sandegaard J., Rebolj M., Scandinavian Journal of Public

Health. 39(7), juli 2011.

[8] The Danish Psychiatric Central Research Register. Mors O., Perto G., Mortensen P., Scandinavian Journal

of Public Health, 39(7), juli 2011.

[9] The Danish Register of Causes of Death. Helweg-Larsen K., Scandinavian Journal of Public Health. 39(7),

juli 2011.

[10] The Danish Cerebral Palsy Registry. A registry on a specific impairment. Uldall P., Michelsen S., Topp

M., Madsen M.. Danish Medical Bulletin, 48(3), Aug 2001.

[11] The Danish Civil Registration System. Pedersen C., Scandinavian Journal of Public Health. 39(7), juli

2011.

[12] Særforsorgens udlægning, Betænkning nr. 781, Socialministeriet, 1975.

[13] Tilbudsportalen under Socialministeriet, http://www.tilbudsportalen.dk/. marts 2014

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Bilag A

Diagnoseliste for stofskiftesyndromer, der overvejende medfører

udviklingshæmning

alkaptonuria

andersen's sygdom

aspartylglucosaminuria

citrullinaemia

cystinosis

defekt i glykoproteinnedbrydningen

degeneratio hepatolenticularis (wilson)

disordines metabolici purini et pyrimidini

disordo congenitus metabolicus alius

faber's syndrom

fabry's sygdom

forstyrr i sfingolipidstofsk og andre lipidaflejr.forstyrr

forstyrrelse i aminosyrestofskiftet, anden specificeret

forstyrrelse i glykoproteinstofskiftet uden specifikation

forstyrrelse i glykoproteinstofskiftet, anden

forstyrrelser i aminosyrestofskiftet, andre

forstyrrelser i aminosyretransporten

forstyrrelser i galaktosestofskiftet

forstyrrelser i purin og pyrimidinstofskiftet

forstyrrelser i pyruvatstofskiftet og glukoneogenesen

fosfoenol pyruvat karboxykinase mangel

fragilt x kromosom

fructosuria

fucosidosis

galactokinasemangel

galactosaemia

gangliosidose, anden

glycogenosis alia et non specificata

glycogenosis von gierke

glykogenaflejringssygdom

gm1 gangliosidosis

gm2 gangliosidose

gm2 gangliosidosis juvenilis

homocystinuria

hunter's syndrom

hydrocephalus congenitus alius definitus

hydrocephalus congenitus internus

hyperglycinaemia non ketotica

hyperhydroxyprolinaemia

hyperprolinaemia type i og ii

krabbe's sygdom

kromosomanomali uden specifikation

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

kromosomanomalier, andre specificerede

lesch-nyhan's syndrom

leucodystrophia metachromatica

lipofuscinosis neuronalis

mannosidosis

morbus niemann-pick (lipoidosis sphingomyelinea)

mucolipidosis ii og iii

mucolipidosis iv

mukopolysakkaridose type ii

neuronal ceroid lipofuskinose

niemann-pick's sygdom

pyruvat dehydrogenase mangel

sandhoff's sygdom

sanfilippo's syndrom

sclerosis tuberosa

sfingolipidose uden specifikation

sialidosis

sphingolipoidose, anden

spielmeyer-vogt's sygdom

tay-sachs' sygdom

von gierke's sygdom

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Bilag B

Statens Åndssvageforsorgs institutioner med adresser, kommune- og vejkoder

Institution

Andersvænge

Adresse

Andersvænge

Rosenkildevej

Skanderborgvej

Æblehaven

Århusvej

Avlsgårdsvej

Brejning Østergade

Buen

DKI

Forsorgscentret

Fælleshåbsvej

H.O. Wildenskovsvej

Møllegårdsvej

Postens vej

Rønnevang

Biskop Svanes vej

Ebberødgård

Kommune Vejkode Husnummer

330

333

330

333

330

333

330

333

330

333

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

603

630

205

230

205

221

253

1356

6785

1463

9500

2062

9550

2112

9758

511

102

943

9595

269

2713

1320

302

1878

379

2660

619

2742

677

3252

853

5665

1644

1645

6812

1875

7125

2008

910

918

919

Brejning

47-97

1-5

5, 9, 10-18

11, 13, 22-25, 27, 33

Ebberødgård

1-21

1-38

1-17

1-5

45-83

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Evensølund

Hald Ege

Ebberødgård

Krummediget

Sophie Magdelenesvej

Svaneparken

Tyringevej

Evensølund

Evensølundvej

Egeskovcentret

Egeskovvej

Forsorgscentret

Videbechs alle

230

205

230

205

230

205

230

205

230

377

390

377

390

791

621

157

159

157

159

157

159

521

550

521

550

521

550

521

550

521

550

370

119

120

609

460

356

724

584

751

918

608

609

851

673

2356

2418

340

341

2445

342

1680

259

1686

2252

2260

9320

249

2497

4500

435

396

766

939

2585

1849

2585

9905

1849

3012

563

3405

767

3405

767

875

1, 4

1-17

1-19

1-63

2, 4, 11

Koldingfjordskolen Fjordvej

Fjordvej

Koldingfjordskolen

Lillemosegård

Bank-Mikkelsens Vej

Buddingevej

Kellersvej

Sognevej

Valdemars Alle

Løgumkloster

Forsorgsc Lgmgd

Forsorgscentret

Forsorgscentret (Tønder)

Hasselvej

Kalvehave

Kastanjevej

Næstved

Korinthvej

3-5, 7 8, 10, 11, 13, 27, 31,35,

141, 155

131, 160

1-28

163

3-19

39, 40

1,3, 4, 6-10

1, 2, 3-9

1-4, 5-9

2-20

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Resenlund

Ribelund

Rødbygård

Korinthvej

Tommerupvej

Troensevej

Resenlund

Strandvejen

Bøge Alle

Drost Pedersvej

Farupvej

Forsorgscentret

Kastanie Alle

Nørrelund

Ribelund

Tangevej

Blochs alle

Havebyvej

Højbovej

Jernbanegade

K. H. Kofoedsvej

Kastanie Alle

Rødbygård

373

370

373

370

373

779

561

571

561

571

561

571

561

571

561

571

561

571

561

571

561

571

360

383

360

383

360

383

360

383

360

383

360

383

360

4035

1739

8935

1769

8985

6692

6721

791

8012

1055

607

123

936

174

1296

196

1548

456

3746

674

5475

744

6159

976

8248

142

460

528

2220

654

2725

2977

689

690

693

3066

709

710

3141

3500

735

3235

1340

1861

2-20

1-27

1-15, 23-27

5-11, 17-19

1-17, 123-127

1, 2, 4, 8, 10

1, 3, 6-9, 11-14, 18

2-10, 27

1, 3

1-4

1-9, 6

4-10

5, 14-18, 19, 21, 24

2, 4, 8

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Strandhøj Nyborg

Sødisbakke

Sølund

Vejlsøhus

Vodskov

Rødbygård

Syrenvej

Skaboeshusevej

Strandvænget

Havndalvej

Sødisbakke

Central inst. Sølund

Dyrehaven

Sortesøvej

Sølund

Sølund Ånds Ans

Vejlsøhus

Vejlsøvej

Bodil Hjorthsvej

Forsorgscentret

Gennem Bakkerne

Pitsvej

Skeldalsvej

Storemosevej

Viren

383

360

383

449

450

449

450

719

846

719

846

745

746

745

746

745

746

745

746

745

746

740

743

740

743

851

5684

5759

1643

7580

800

801

4461

829

830

831

4855

962

3480

3499

562

7806

7860

1549

1550

8219

1154

1579

191

7576

965

8178

1028

8219

1154

2032

9141

2033

9157

676

2065

2398

6432

7269

7915

9342

1, 2

94, 107, 108-116, 122-128

1-28

1-20, 39-44

7, 11, 29

2-20

8, 10, 17, 23

2, 4, 7, 8

9, 17-21, 22

4, 22, 31, 42

6, 14, 15