Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 406
Offentligt
Hjallerup den 12 maj 2014
Til Minister for Sundhed og ForebyggelseNick Hækkerup!Samt alle medlemmer af Sundheds- og Forebyggelsesudvalget!Først vil jeg takke udvalget for den gode høring den 19 marts 2014 vedr. funktionellelidelser.I anledning af at udvalget har bedt Ministeren for Sundhed og Forebyggelse NickHækkerup om et samråd vedr. ”erfaringerne med diagnosen funktionelle lidelser”,http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/samspm/ag/1353203.pdfønsker jeg atgøre ministeren og udvalgets medlemmer opmærksom på 3 problemstillinger:1. Hvordan kan man i Danmark drive forskning på patienter med den af WHOregistrerede neurologiske diagnose: G93.3 Myalgic encephalomyelitis ME, daForskningsenheden for Funktionelle Lidelser FFL i Århus konverterer diagno-sen til en psykiatrisk forskningsdiagnose, som ikke er registreret i WHO diag-noseregister?2. Hvordan kan ME diagnosticerede patienter få behandling i Danmark, da de afFFL i Århus har fået sin ME-diagnose konverteret til en psykiatrisk forsknings-diagnose?3. Hvordan kan endnu ikke ME diagnosticerede patienter få behandling i Dan-mark, da de har fået en psykiatrisk forskningsdiagnose på FFL i Århus?Jeg ønsker hermed at appellere til ministeren og udvalget om at få de 3 ovenstående,for ME-syge alvorlige problemstillinger løst, ikke mindst i lyset af at der lige nuplanlægges/foregår forskningsforsøg af kræftmedicinen Rituximab for ME-syge iNorge, England og USA.
Diagnosekriterier for ME:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/fullNorsk studie vedr. behandling af Rituximab for ME:http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358Engelsk studie:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cei.12043/full
Rapport vedr. Engelsk Rituximabforsøg for ME:http://www.investinme.org/IIME-Newslet-1307-03%20Support%20for%20UK%20Rituximab%20Trial.htm
Med venlig hilsen og tak for opmærksomheden!Christina Pedersen, Hjallerupemail: [email protected]
