Henvendelse til folketinget med ny viden om Myalgiskencephalomyelitis (en funktionel lidelse)Kan denne viden udnyttes til behandling, forskning og opdatering af information medhenblik på forebyggelse af yderligere skader på ME patienter?

Nyt studie bekræfter defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos ME patienterMyalgisk encephalomyelitis (ME) bliver kaldt en funktionel lidelse, og der hersker en myte, om atsygdommen ikke kan ”måles og vejes”. Et nyt studie bekræfter nu, atiltoptagelsen/iltudnyttelsenhos ME patienter ikke fungerer normalt.Forværring af ME efter aktivitet/motion er kernesymptomet ved ME og kaldes Post ExertionalMalaise (PEM). ME er igennem tiden blevet diagnosticeret ved forskellige diagnosekriterier. Ældreanvendte kriterier har omfattet alt for mange patienter, som slet ikke havde ME. Nye kriterier erblevet mere skarpe og indeholder et krav om, at ME patienter skal have PEM. Herved får manudskilt en meget syg patientgruppe.1Iltoptagelsen måles vedkardiopulmonær motionstest(cardiopulmonary exercise testing, CPET). Iforenklet udgave kaldes en sådan test for kondi-test.CPET viser objektive data for menneskers fysiske ydeevne og kan afsløre og dokumentere fysisksvækkelse ved sygdom.2Forskellige værdier kan måles og beregnes ud fra en kardiopulmonærmotionstest. VO2max og VO2peak er ofte benyttede værdier. De er udtryk foriltoptagelsen/iltudnyttelsen under testen. VO2max kaldes populært for konditallet. VO2max ogVO2peak bliver ofte benyttet, som om de var synonymer, men man skal være opmærksom på, atde er forskellige. En nærmere gennemgang af forskellen kan for særligt interesserede læses inedennævnte reference.3Til vurdering af ME patienters tilstand erVO2peak benyttet i flere undersøgelser.Forskere harsåledes udført kardiopulmonær motionstest på moderat syge ME patienter to gange med 24timers mellemrum. Første test viser et meget lavt VO2peak, som er sammenligneligt med VO2peakfor meget utrænede personer. Anden test viser et signifikant lavere VO2peak samt en række andredata, som også er udtryk for fysisk svækkelse ved test nr. 2.4,5,6Årsagen til at man ikke benytter alvorligt syge ME patienter til disse studier er, at de er for syge tilat kunne gennemføre testen.De to gange test, der viser den forringede iltoptagelse, VO2peak, er så markant et kendetegn vedsygdommen, at forskerne har foreslået metoden anvendt i diagnostisk øjemed.

Men nu er det sådan med forskning, at sådanne opdagelser skal gentages og bekræftes af enanden forskergruppe, hvor der indgår et andet hold patienter og hvor der anvendes et andettestlaboratorium. Man skal være sikker på, at resultaterne er korrekte og reproducerbare.Nu er forsøget blevet gentaget af en anden forskergruppe, og resultatet er blevet bekræftet. Deter korrekt og reproducerbart, at ME patienter har ringere VO2peak dagen efter de har anstrengtsig ved den første test. Raske mennesker har samme VO2peak, når man tester dem to dage i træk.De to gange kardiopulmonær motionstest kaldes på engelsk ”Repeat cardiopulmonary exercisetests (CPETs). Artiklen, der har eftervist ME patienters fysiske nedsatte funktionskapacitet ved to-dages test, hedder:”Inabilityof myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peakindicates functional impairment”7Moderat syge ME patienter kan berette, at de på en udhvilet dag kan udføre mindre aktiviteter,men næste dag er sygdommen blusset op, og de må ofte hvile i flere dage. ME patienter bliverofte mødt med uforståenhed og endda skepsis over for dette fænomen. Det ligger så dybt i voresopfattelsesevne, at motion er sundt og godt for alle, at det kan være svært at forstå, at motion kanvære skadeligt for ME patienter.Men syg eller rask så har kroppen alligevel brug for motion. Så udfordringen for ME patienter er atudføre netop så megen aktivitet, som de kan tåle uden at forværre sygdommen.Det er vigtigt ved vurderingen af ME patienter, at der udføres de to test – og ikke blot én test, somman normalt gør. Den første test på en moderat syg ME patient vil ofte blot afsløre endekonditionering, der svarer til den hos meget utrænede mennesker. Men den næste test afslører,at ME patienter ikke reagerer normalt på motion og er langt mere funktionsnedsatte end manumiddelbart kan vurdere ud fra den første test.Man ved ikke hvad den manglende ilt-levering/ilt-udnyttelse hos ME patienter skyldes. Menresultaterne af disse undersøgelser tilbyder en forklaring på, hvorfor ME patienter rapporterer omforværring, når de prøver at træne sig gradvist op. Man har direkte kunne måle, at der ikke bliverafleveret ilt nok til musklerne.8,9Men der skal naturligvis mere forskning til for at klarlæggepræcist hvad ”ilt-problemet” går ud på.Men idet den forringede ilt-levering/ilt-udnyttelse hos ME patienter nu er blevet bekræftet i etuafhængigt forsøg, kan man håbe, at forskere vil samarbejde om at finde årsagen til denmanglende ilt-udnyttelse og den medfølgende funktionsnedsættelse.Ligesom det er åbenlyst logisk, at kognitiv terapi ikke har nogen effekt på en manglendeudnyttelse af ilt. Den manglende udnyttelse af ilt er derimod meget forenelig med hypotesen ommitokondrie dysfunktion.

Et eksempel på defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos en ME patientNedenstående vil jeg med et konkret eksempel redegøre for, hvordan den defekte ilt optagelsegiver sig til udtryk hos en ME patient, når patienten prøver at træne. ME patienten er mig. Testener foretaget i 2007. På det tidspunkt ved jeg ikke, at jeg har ME. Min daværende læge ved ikke, atjeg har ME. Der var (og er) ikke tilgængelig information i det danske sundhedssystem omsygdommen og problematikken omkring aktivering af ME patienter, så hvordan skulle vi vide det?Jeg havde bare været ”uheldig” med nogle infektioner, og havde fået noget ”stress”. Min træthedog andre symptomer var ”noget psykisk”, og ”det bliver ikke bedre førend, at du kommer i gangmed noget træning”.Jeg får målt mit kondital. Det har stabilt ligget på 55 før sygdomsudbrud – svarende til særdelesgod fysisk form. Testen viser et kondital på 32,5. Jeg er overrasket over, at det er SÅ lavt, mentænker, at så kan det kun gå fremad.

Jeg får tilrettelagt et meget blidt genoptræningsprogram, der skal tage hensyn til, at jeg har væretmeget syg af infektioner og stress. Programmet består af15-20 minutters moderat motion påkondicykel 2-3 gange om ugen. Det svarer faktisk til det ME patienter anbefales af

Sundhedsstyrelsen i denne håndbog”FysiskAktivitet – håndbog om forebyggelse ogbehandling”.10Jeg forsøger at følge motionsprogrammet i 4 uger som aftalt med fysioterapeuten, men jeg kangodt mærke, at jeg får det værre. Men det er jo noget ”psykisk”, og jeg fejler ikke noget, har jegfået oplyst. Jeg husker lægens ord: ”Det bliver ikke bedre, hvis du ikke klemmer lidt på”.Her er mit kondital 4 uger efter. Det er faldet til 15,7.

Min ilt optagelse er mere end halveret. Jeg fik en alvorlig forværring i min sygdom. Jeg har sidenprøvet flere former for meget langsom og blid optræning, men det kan ikke lade sige gøre attræne sig rask. Det er ikke manglende vilje, det er ikke motionsfobi og det er ikke negativtænkning, der kan fikses med kognitiv terapi.Resultaterne fra mit mislykkedes genoptræningsforsøg er i fuld overensstemmelse med denforskning, som jeg lige har gennemgået.

Hvordan kommer vi videre og udnytter den forskning, viden og deressourcer, der er til rådighed?ME og Postural Ortostatisk Takykardia Syndrome (POTS) er komorbide tilstande. ME har vi ligeerfaret har noget at gøre med ilt-optagelse. I POTS er der en problematik omkring vejrtrækning ogkuldioxid.11,12,13ME og POTS er mistænkt for at være autoimmune sygdomme.14Hvilket væv/organ kan værepåvirket af autoimmunitet således, at ME og POTS patienter får problemer med forhold omkringO2og CO2?Danmark har førende eksperter i ilt status i blodet, og i sammenhængen mellem O2og CO2.15Hvorfor ikke udnytte dette?Det vil være oplagt at sammensætte en arbejdsgruppe, der kigger på disse forhold. Ligesom denneviden kunne udnyttes til snarligt at forsøge lindrende behandling til de mest syge ME patienter.Kan ilt-tilførsel hjælpe? Kan HyperBar Oxygen behandling hjælpe? Et enkelt studie med dennebehandling har vist effekt for ME patienter.16Må jeg bede folketinget sundheds- og forebyggelsesudvalg stille et spørgsmål til ministeren, omdet er muligt at nedsætte en arbejdsgruppe der:snarest iværksætter mulig lindrende behandling til de mest syge ME patienter ioverensstemmelse med nyeste forskningsresultaterudarbejder en somatisk forskningsplan for MEtilretter anbefalinger om motion til ME patienter, så patienter ikke udsættes for overlast17ved de forældede anbefalinger (anbefalingerne kommer fra forældede forsøg, hvorpatienterne er udvalgt efter forældede diagnosekriterier, der ikke indeholdt PEM kriteriet,og kan derfor ikke anses gældende for ME patienter med PEM)

mvh Helle Nielsen, ME og POTS patient

A comparison of health status in patients meeting alternative definitions for chronic fatiguesyndrome/myalgic encephalomyelitishttp://www.hqlo.com/content/12/1/642

Cardiopulmonary Exercise Testing (CPET) & Evaluating Functional Capacity (powerpointpræsentation)http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/presentation_10132010_snell-stevens.pdf3

The term VO2 max has almost become common English usage for the highest VO2 obtainedduring a CPET. This article clearly explains the difference between VO2 max and VO2 peak.http://www.cpxinternational.com/index.php?option=com_content&view=article&id=28:vo2-peak-vs-vo2-max&catid=13:perpsectives&Itemid=124

VanNess JM, Snell CR, Stevens SR: Diminished cardiopulmonary capacity duringpost-exertional malaise.J Chronic Fatigue Syndr2007, 14:77–85.http://www.cfids-cab.org/MESA/VanNess.pdf5

Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM: Discriminative validity ofmetabolic and workload measurements to identify individuals with chronic fatiguesyndrome.Phys Ther2013, 93:1484–1492.http://ptjournal.apta.org/content/early/2013/06/26/ptj.20110368.abstract6

Vermeulen RC, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR: Patients with chronicfatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise studydespite a normal oxidative phosphorylation capacity.J Transl Med2010, 8:93.http://www.translational-medicine.com/content/pdf/1479-5876-8-93.pdf7

Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peakindicates functional impairmentaf Betsy A Keller , John Luke Pryor, Ludovic Giloteaux, Journal ofTranslational Medicine 2014, 12:104 doi:10.1186/1479-5876-12-104http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/247550658

Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome af Kevin K. MCCULLY andBenjamin H. NATELSONhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/105453119

Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patientswith chronicfatigue syndromehttp://www.translational-medicine.com/content/12/1/20

Sundhedsstyrelsens motionshåndbog”Fysisk Aktivitet – håndbog om forebyggelse og behandling”. (Der gøres opmærksom på, atME,CFS og kronisk træthedssyndrom anvendes synonymt i det danske sundhedssystem)http://www.sst.dk/publ/Publ2012/BOFO/FysiskAktivitet/FysiskAktivitetHaandbog.pdf11

Reduced Cerebral Blood Flow With Orthostasis Precedes Hypocapnic Hyperpnea, SympatheticActivation, and Postural Tachycardia Syndromehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2471152412

Postural hypocapnic hyperventilation is associated with enhanced peripheral vasoconstrictionin postural tachycardia syndrome with normal supine blood flowhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1656530013

Common syndromes of orthostatic intolerancehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23569093

14

ME, POTS - autoimmune?http://www.followmeindenmark.blogspot.dk/p/me-pots-autoimmune.html15

Acid-Base and Oxygen Status of the Bloodhttp://www.siggaard-andersen.dk/OsaTextbook.htm16

The efficacy of hyperbaric oxygen therapy in the management of chronic fatigue syndromehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2368254917

Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapyin Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndromehttp://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3D&