SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 390: Henvendelse af 30/4-14 fra Lions Club Vrå vedr. "Reunion" i Danmark for progeriaramte

Lions Club VraaKender du Jesper ?Ansøgning om støtte til ”Reunion” i Danmark for progeriaramteFormand for Folketingets Sundheds- og forebyggelsesudvalgKaren J. Klint[email protected]Kender du Jesper ?Selvfølgelig gør du det !Jesper er 16 år og fra Poulstrup i Nordjylland. Du kender ham sikkertfra dokumentarudsendelser på TV 2 og ikke mindst hans Facebook-fanside, hvor 245.000 følgerham.Jesper er den eneste i Norden der har sygdommen Progeria, som er en medfødt genfejl, der gørat han ældes 7 – 8 gange hurtigere end andre. Gennemsnitslevealderen for børn og unge medProgeria er 13 år, og Jesper er i dag som nævnt 16 år.Jesper og hans familie drømmer om at kunne invitere andre europæiske familier med Progeria-børn til ”REUNION” i Danmark i august 2014. Der er 25 børn med Progeria i Europa, og det erdem og deres familier som Jesper ønsker at invitere. Sundhedsstyrelsen i Danmark har givet etbud på, at der fødes én person med Progeria i Danmark hvert 60. år.Formålet med ”REUNION” i Danmark er, at Jesper gerne vil kunne vise sine venner medProgeria, hvordan Danmark ser ud med Vesterhavet og Nordjylland – og de steder han selvelsker at komme. Alle indlogeres på Comwell Hotel i Rebild med udflugter f.eks. til FårupSommerland, Zoologisk Have, Nordsø-Oceanariet, Jesperhus Blomsterpark og bustur iNordjylland. TV2 Nord er også involveret. Budgettet er på kr. 250.000,- og der samlet ca. kr.150.000,- ind på nuværende tidspunkt.Overskriften for besøget i Danmark er : ”Det er vigtigt at få så mange familier som muligt tilDanmark – både børn og voksne”.I Lions Club Vrå har vi et par gange hjulpet Jesper og hans familie til” Reunion” i andre lande, ognu vil vi gerne gøre en indsats for, at Jesper og hans familie får mulighed for at gøre gengæld.Lions Clubs International er verdens største private humanitære hjælpeorganisation. Organisationen har 1,3millioner medlemmer i 205 lande og blev i 2007 kåret som verdens bedste NGO af Financial Times. Lions arbejdermed nationale og internationale hjælpeprojekter, fx i forbindelse med katastrofer, ligesom bekæmpelse ogforebyggelse af blindhed i udviklingslandene er en af organisationens mærkesager.Overskuddet fra Lions’ indsamlinger og aktiviteter går ubeskåret til projekterne.Lions Danmark er en del af Lions Clubs International og har ca. 7.000 medlemmer.

Vi kender Jesper som en utrolig positiv og glad ung mand, der - på trods af den svære sygdom -har et lyst syn på livet. Det er livsbekræftende at møde ham og hans familie.Vi ved fra Jesper og hans familie, at børn og unge med Progeria godt ved og kan se med deresegne øjne, at de ser andreledes ud end deres venner og kammarater. De ved fra andre”Reunions” at ”vi ses til næste år” ikke altid holder stik. Der er ofte børn der mangler året efter.Børnene får et fællesskab, som gør, at de kan leve videre, selv om deres bedste ven er død. Dehjælper hinanden gennem sorgen, og viser, at man ikke behøver at stå alene med sin sorg. Deter meget rørende at høre om og være vidne til.”Reunion” afholdes i samarbejde med Det europæiske netværk ”Progeria Family Circle. Det vilvære første og måske eneste gang, at ”Reunion” - efter Jesper og hans families ønske - forsøgesarrangeret i Danmark.Det er her du kommer ind i billedet. Vi tillader os, at forespørge om dit politiske udvalg vil giveen økonomisk håndsrækning til gennemførelsen af Jespers ønske? Vores forslag er et tilskud påkr. 25.000,-. Svar kan sendes til denne mail, og et evt. beløb kan indsættes på Reg. nr. 6129 -kto. nr. 0008536821Med venlig hilsenLions Club VråKai MøllerVicepresident