SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 388: Henvendelse af 30/4-14 fra Palliativt Videncenter (PAVI) vedr. centres årsrapport

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 388
Offentligt

PALLIATIVT VIDENCENTERÅRSRAPPORT

2013

Strandboulevarden 47 B, 1. sal,København ØEfter 5 gode år på Strandboulevar-den er Palliativt Videncenter (PAVI) ifebruar 2014 flyttet til det gamle kom-munehospital på Øster Farimagsgade,København. Her bor PAVI nu sammenmed Statens Institut for Folkesundhed(SIF), som også er en del af SyddanskUniversitet.

Øster Farimagsgade 5 A,København KPAVI er samtidig en del af det natio-nale Videncenter for Rehabiliteringog Palliation, hvor den anden del afvidencentret er forankret i RegionSyddanmark. Det nye videncenterskal udvikle, dokumentere og formidleviden om rehabilitering og palliativindsats til mennesker ramt af livs-truende sygdomme.

PALLIATIVT VIDENCENTERÅRSRAPPORT

2013

indholdforord strategi, organisation og finansiering samarbejde kommunikation - viden skal ud og i sving! professorat til pavi projekter 2013 projekter – afsluttede projekter – igangværende projekter – planlagte kortlægninger nye kortlægninger i 2013 myndighedsbetjening samlet oversigt over pavi formidling publikationer medarbejdere 56891618192936414346475558

pavi - årsrapport 2013REDAKTION: Anette Fly Haastrup, Kathrine Hvid Schwarz-Nielsen, Marianne Espenhain Nielsen ogHelle Timm.DESIGN: BEYER DESIGNTRYK: Syddansk UniversitetFOTO:Forside: PAVI, DR2 DeadlinePAVI: Side 2, 6, 16, 17, 21, 25, 27, 29, 30, 31, 58, 59DR2 Deadline: Side 12Colourbox: Side 23, 34, 35, 37, 38, 39, 46Trille Skjelborg: Side 32Tina Enghoff: Side 36Bagside: Flemming HansenApril 2014

FORORD

PAVI er fyldt 5 år og fungerer som et vellykketog eksemplarisk nationalt videncenter både iforhold til den palliative indsats i Danmark ogi forhold til ideen med et videncenter. Centeretnyder stor opbakning og anerkendelse både frafagfeltet, politisk og fra andre samarbejdspart-nere. Derfor fortsætter vi også på mange måderad de spor, der er lagt. Og derfor giver det igengod mening at formidle afsluttede, igangsatteog planlagte aktiviteter i en årsrapport.Årsrapporten for 2013 skal således, som de toforrige rapporter, give læseren et indblik i deopgaver, som Palliativt Videncenter (PAVI) løstei det forgangne år.Administrativt og organisatorisk blev PAVIi 2013 virksomhedsoverdraget til SyddanskUniversitet. Det er en konsekvens af denfinanslovsaftale, der siden 2012 har sikret cen-teret en årlig finanslovsbevilling. Den anden delaf samme finanslovsaftale fordrer at der medafsæt i henholdsvis PAVI og Rehabiliteringscen-ter Dallund udvikles et nationalt Videncenterfor Rehabilitering og Palliation. Dette er endnuikke realiseret i praksis, men i løbet af 2013 harvi i PAVI i højere grad end tidligere også rettetopmærksomheden mod den rehabiliterendeindsats for mennesker ramt af livstruendesygdomme.Med udgangen af 2013 afrundede vi førstegeneration af PAVIs kortlægninger og model-projekter på det basale palliative niveau. Derer nu skabt en grundig dokumentation af deoverordnede rammer for den palliative indsatspå alle landets hospitalsafdelinger, og vi harevalueret en række konkrete projekter i RegionNordjylland og Region Midtjylland, hvor manhar forsøgt at udvikle indsatsen på afdelingsni-veau. Samtidig gennemførte vi et systematisklitteraturstudie af de internationale erfaringermed at sikre tidlig palliativ indsats på hospita-ler. Og det hele blev formidlet på en national

konference, i rapporter, artikler, undervisningm.v. På det kommunale niveau blev samar-bejdet med blandt andre Nyborg Kommune,Halsnæs Kommune og Odsherred Kommuneom at udvikle den kommunale palliativeindsats gennemført og afrundet med rapporter,artikler, workshops m.v. Sidst men ikke mindstbegyndte vi i 2013 også på en kontinuerligkortlægning af de ”særlige” tilbud med fokus påpalliativ indsats, der i disse år etableres på detbasale niveau.Udover palliation og rehabilitering i kommunalog regional praksis har PAVI to overordnedeindsatsområder: Videndeling med borgere ompalliation og rehabilitering samt Arkitektur,design, kunst og lindring/funktion. De to områ-der blev, som du kan læse i rapporten, beggeudviklet yderligere i 2013. En særlig del af detførste indsatsområde er stadigvæk viden omog udvikling af sorgstøtte til ældre efterladte.Herudover var vi i 2013 med til – i tæt sam-arbejde med mange andre aktører – at sættefokus på palliation til blandt andre hjertesyge,lungesyge, grønlændere ramt af kræft, børn ogderes familier og dødshjælp som andet og mereend aktiv dødshjælp.Samarbejde og synlighed er to meget væsent-lige dimensioner i PAVIs arbejde. Vi har ogsåi 2013 arbejdet sammen med rigtig mangefagpersoner og kliniske miljøer fra både kom-munal, regional og privat praksis, med mangeforskere og forskningsmiljøer, med myndighe-der og politikere, patientforeninger, journalister,kommunikationsfolk, kunstnere m.fl. En stordel af samarbejdet fremgår direkte eller indi-rekte af årsrapporten. En stor tak til alle!Marts 2014

Helle TimmCenterleder, professor

STRATEGI, ORGANISATION OG FINANSIERING

PAVIs strategi om ’at kortlægge, udvikle og formidle – på et systematisk grundlagog i tæt samarbejde med praksis og forskning’ var også ledetråd for arbejdet i2013. Men der er skabt mere viden, feltet udvikler sig, og politisk og organisato-risk er der nye forventninger til PAVI. I 2013 blev PAVIs indsatsområde såledesudvidet til at være både palliativ og rehabiliterende indsats til mennesker ramtaf livstruende sygdomme, og PAVI blev en del af Syddansk Universitet.

I forlængelse af finanslovsaftaler indgået i 2011og 2012 blev PAVI i løbet af 2013 organisatoriskforankret ved Statens Institut for Folkesundhed(SIF), Syddansk Universitet (SDU) i København.Fra 1. marts 2014 har PAVI derfor også nyadresse på det tidligere ”Kommunehospital”i København. PAVI blev i 2009 etableret somen selvstændig, fondsfinansieret enhed,administrativt forankret ved Kræftens Bekæm-pelse. Bevægelsen her fra og til SDU krævedemange juridiske, administrative og praktiskeovervejelser, før alt faldt på plads i løbet af2013 - og takket være tålmodigt samarbejdemellem Kræftens Bekæmpelse, TrygFonden ogSyddansk Universitet.

I forbindelse med forankringen af PAVI vedSDU, etablerede universitetet i 2013 et 5-årigtprofessorat med særlige opgaver i forsk-ningsbaseret dokumentation af palliation ogrehabilitering.Som den anden del af finanslovsaftalerne skalPAVIs aktiviteter sammentænkes og videreføresmed RehabiliteringsCenter Dallund i et nyt”Videncenter for Rehabilitering og Palliation”.Den proces blev påbegyndt i 2013. I denudmøntning af finanslovsaftalen fra 2012,som Ministeriet for Forebyggelse og Sundhedhar fortaget, defineres to enheder i det nyenationale videncenter: En forsknings- og

Figur 1: Model for PAVIs fokusområder og forskningsbasering

Kommunal og regionalpalliativ og rehabiliterende indsatsPAVI arbejder medkortlægning, udviklingog formidling på etforskningsbaseret grundlag.Forskningsbaseringen sikresvia kritisk og reflekteretanvendelse af teori ogmetode. PAVIs overordnedeemneområder er: palliativog rehabiliterende indsats,arkitektur, lindring ogfunktion samt videndelingmed borgere.

TEORI OGMETODE

Arkitektur,lindringog funktion

Videndelingog borger-involvering

udviklingsfunktion (med afsæt i det hidtidigeRehabiliteringsCenter Dallund) og en formid-lings- og dokumentationsfunktion (med afsæti det hidtidige Palliativt Videncenter).I efteråret 2013 har vi internt i PAVI arbejdetpå en tilpasning og udvikling af PAVIs hidtidigestrategi, indsatsområder og opgavevaretagelse:så vi dels står på de første 5 års viden ogerfaring som videncenter på det palliativeområde, dels griber de muligheder, der er iat være en del af et universitet – og at skulledokumentere, udvikle og formidle viden ombåde palliativ og rehabiliterende praksis ogteori.

PAVI var i 2013 finansieret af en finanslovs-bevilling på kr. 4 mio. og af projektmidler fraA.P. Møller og Hustru Chastine Mc-KinneyMøllers Fond til almene Formaal, HalsnæsKommune, Helsefonden, Kræftens Bekæmp-else, Realdania og TrygFonden.

SAMARBEJDE

PAVIs fundament er samarbejdet med personer og repræsentanter for allemiljøer, der i Danmark er optaget af palliation – og fra 2013 også rehabilitering– til mennesker ramt af livstruende sygdomme. Igen i 2013 har de væsentligstesamarbejdspartnere været de professionelle i alle dele af sundhedsvæsenet,men også patientforeninger og interesseorganisationer, forskere og forsknings-miljøer, politikere, administratorer med mange flere.

PAVIs berettigelse er, at centeret understøtterførst og fremmest de professionelle i deresarbejde. Det betyder at vi på et genereltniveau skal kortlægge, udvikle og formidle påde områder og om de emner, som centeretsmålgrupper har brug for. Og det kræver en

løbende dialog og vedvarende samarbejdemed både fagpersoner, -miljøer, forskere ogforskningsmiljøer, ledere og administratorer,borgere og patientforeninger, politikere, privateog offentlige bevillingsgivere med mange flere.I de konkrete kortlægninger og udviklings-projekter er ledere og medarbejdere, menogså borgere og andre forudsætningen forPAVIs undersøgelser. Det er først og fremmestansatte i regioner og kommuner, der levereren stor del af datamaterialet til kortlægninger,evalueringer m.v.

Figur 2: PAVIs samarbejdspartnere og netværk

Uddannelses-miljøerEnkelt-personerFondeog råd

Internationalekontakter

Fagligenetværk og-selskaber

Forsknings-miljøer

Patient-foreninger

PAVI er samtidig et uafhængigt center. Opgave-løsningen er først og fremmest styret af ønsketom at skabe relevant, forskningsbaseret viden.Nogle af de emner, vi tog hul på i 2013 var fxpatientforeningernes rolle i formidlingen afviden om livstruende sygdomme og palliation,palliative tilbud til børn og deres familierog forskellige former for praksis vedrørendedødshjælp i Danmark og internationalt. Deter emner, der langt fra er enighed om i offent-ligheden eller i det sundhedsfaglige felt – menhvor der er brug for mere viden og dialog.En stor udfordring i 2013 har været at åbne opfor sammenhængen mellem rehabilitering ogpalliation, begrebsligt og i praksis. Vi er gået igang med første kortlægning og ser frem til atbidrage til at skabe dialog og bevægelse mellemde to praksis- og forskningsfelter, nye netværkog nye samarbejdspartnere!

Interesse-organisationerKommuner,regionerog stat

Pleje-,rehabilite-rings- ogbehandlings-institutioner

KOMMUNIKATION - VIDEN SKAL UD OG I SVING!

Det vigtigste i PAVIs kommunikation er at vi formidler viden om palliation til detsundhedsfaglige personale i Danmark.

Hjemmesidenwww.pavi.dksamler og delerviden

”

Hjemmesiden www.pavi.dk er grundsteneni PAVIs formidling af viden om palliation tilsundhedsfagligt personale i Danmark. Her kanfagfolk finde data, baseret på de forskelligekortlægninger, som PAVI løbende foretager. Deter også her man finder forskningsresultater ognyheder fra det palliative område generelt.Besøgstallet på www.pavi.dk er støt stigende,og det ser vi som et tegn på at hjemmesiden eret kendt sted, hvor vores samarbejdspartneresøger og forhåbentlig også finder relevantinformation om palliation.

Besøg på PAVIs hjemmesideantal sidevisninger på www.pavi.dk80.00070.00060.00050.00040.00030.00020.00010.00004.75020.56833.91151.60166.720

2009Opstart august

2010

2011

2012

2013

De mest besøgte sider på hjemmesidenwebsideOm palliationPalliativguidenTal og fakta om palliationher finder du…Definition og information om palliationEn guide der giver et overblik over alle palliative tilbud i DKUdvalgte tal og fakta om dødsfald og palliation i DKantal sidevisninger i 201314.98611.2849.447

WEBSITESUdover www.pavi.dk har PAVI også websites, der er målrettet forskellige målgrupper og som udspringer af konkrete projekter.

PalliativguidenPalliativguiden giver et overblik over de palliative til-bud i Danmark. Ved at klikke på regionerne finder manoplysninger om hospicer, palliative teams og afdelinger,hospitalsafdelinger og kommunale tilbud i de fem regio-ner. Palliativguiden er den 2. mest besøgte side påwww.pavi.dk med 11.284 besøgende.

Arkitektur & LindringPAVI sætter med projektet Arkitektur & Lindring fokuspå arkitekturen som en del af den palliative indsats.Projektet arbejder med hvordan arkitekturen kan spillesammen med hospicefilosofien og bidrage til at skabebedst mulig lindring og livskvalitet for patienter ogpårørende. Det sker ved at indsamle, udvikle og formid-le viden om arkitektur og palliation, samt at være medtil at omsætte den viden til praksis. Her er hjemmesidenen vigtig videnbank, hvor man kan finde faglig viden omarkitektur og lindring. Læs mere på side 30-31.

Sorgstøtte.dkPå www.sorgstøtte.dk finder man en guide til de forskel-lige tilbud om sorgstøtte i Danmark. Ved at klikke på enregion får man en oversigt over sorgstøttetilbud fra hen-holdsvis kirker, kommuner, foreninger og øvrige.Læs mere på side 42.

Lindring.dkwww.lindring.dk er skrevet til borgere, som ikke harfagligt kendskab til sygdom, behandling og lindring –men som gerne vil vide mere. Målgruppen er patienterog pårørende som søger viden om, hvor der er hjælpat hente, og hvad den kan bestå af, hvis man selv ellerens nærmeste er ramt af livstruende sygdom. Samti-dig håber vi at www.lindring.dk kan medvirke til størreåbenhed og debat om sygdom og død samt om lidelseog lindring som en del af livet. Læs mere på side 26

PAVIS MEDARBEJDERE ER SYNLIGE I DEBATTEN

Professor Helle Timm påbesøg i Deadline på DR2den 18. maj 2013 for atdiskutere viden om aktivdødshjælp i Danmark.

Antal gange Palliativt Videncenter blevnævnt i pressen1501209060300177959

134

Det er en vigtig opgave for PAVI at kvalificereden offentlige debat omkring palliation. Somvidencenter har PAVI et fint samarbejde medjournalister og medier, og vi leverer ofte bag-grundsinformation og data, når journalisterneskriver om palliation, ligesom vi henviser tilaktører i feltet. Samtidig bliver PAVIs medar-bejdere ofte inddraget som eksperter i denoffentlige debat, når medierne diskuterervæsentlige emner i relation til det palliativeområde.PAVIs medarbejdere har besøgt en del radio- ogtv-studier i løbet af 2013, både når PAVI selv harsat et emne til offentlig debat, og når debattenom liv og død og lindring rejses i medierne ogblandt befolkningen. Centerets opgave er herat bringe viden om palliation ind i debatten, ogdet har vi gjort mange gange i 2013, hvor der imedierne især har været fokus på behovet forat ændre den danske lovgivning omkring aktivdødshjælp, behovet for hospice til børn samtbehovet for at give sorgstøtte til ældre men-nesker, der mister sin ægtefælle.

2009

2010

2011

2012

2013

FACEBOOK ÅBNER FOR DIALOG OG VIDENDELING

Vi oplever at Facebook er en god og direktemåde at kommunikere med en del af voresnetværk på. Facebook bruges som en kom-munikationskanal, hvor vores Facebook-vennergerne kommer med kommentarer til indlægog deler vores opslag med deres eget netværk.Dermed når opslag på Facebook ud til ”vennersvenner”. Det er i sig selv ikke et mål for PAVIs

kommunikation, men dog et plus i forhold til atudbrede kendskabet til palliation hos borgerne.I 2013 postede PAVI 67 opslag på Facebook, oghvor vi i 2012 havde 252 personer som ”synesgodt om” PAVI, var det i 2013 steget til 478personer.

NYHEDER FRA PAVI I DIN MAILBOKS

PAVI BIBLIOTEKPAVIs bibliotek indsamler, registrerer ogformidler dansk litteratur om palliation samtudvalgt international litteratur. Biblioteketfinder man via www.pavi.dk, hvor man delskan søge litteratur i databasen PALLIBRIS, delsfinde emnebibliografier, nyhedslister og andetbiblioteksrelevant materiale.I forlængelse af projektet ”Kortlægning afforsknings- og udviklingsprojekter fra de spe-cialiserede palliative enheder i Danmark 2012”arbejder vi på at udvikle en projektdatabase.Databasen bliver udviklet i den nyeste versionaf bibliotekssystemet Reindex og vil gøre detmuligt at søge de registrerede projekter ud fraforskellige parametre. Databasen er færdigmedio 2014 og vil være offentligt tilgængeligvia PAVIs hjemmeside.Biblioteket har ikke offentligt udlån, menmeget af materialet er tilgængeligt online idatabasen eller kan søges via de offentligebiblioteker.Efter PAVIs virksomhedsoverdragelse tilSyddansk Universitet har PAVIs Bibliotekindgået samarbejde med Syddansk Universi-tetsbibliotek om bl.a. elektroniske ressourcer.

PAVI sender kvartalsvise nyhedsbreve ud imailboksen til vores samarbejdspartnere,brugere, sundhedsprofessionelle m.fl. Man til-melder sig nyhedsbrevet på vores hjemmeside.Nyhedsbrevene giver en kort status på aktuelleemner samt aktiviteter i PAVI og linker videretil uddybende information på hjemmesiden.I 2013 udsendte vi fire nyhedsbreve, og der var1.243 modtagere ultimo 2013.

SPØRGEHJØRNET VIA EMAILSPAVI modtager jævnligt mails fra sundhedsfag-lige personer, private borgere, embedsmænd,undervisere, journalister, studerende mv. Fæl-lesnævneren for henvendelserne er naturligvispalliation, men derudover peger henvendel-serne i mange retninger. Her er et udpluk:Jeg skriver for at finde ud af om der er nogen talfor i hvilken udstrækning der udøves akupunktursom led i den palliative indsats. Hvis det er tilfældethvor, hvem og til hvad? Er der indenfor PAVIkortlagt noget om anvendelse af komplementærebehandlinger i det palliative felt? Det være sig bådehospice og palliative teams? Hvilke holdninger er dermon til selvsamme?

Har I nogen statistikker/tal på hvor god DK er tilpalliativ behandling sammenlignet med resten afEuropa? Er der nogle specifikke lande vi kan sam-menligne os med og lade os inspirere af, og i så faldhvilke?

Ernæring til palliative patienter i pallierendekemobehandling er et emne taget hyppigt op, dapatienterne oftere og oftere spørger ind til om der ernoget der i den forbindelse vil kunne gavne dem…Kender I til forskning på området? Gerne merenuanceret, så som vitaminers effekt på forløbet etc.

Jeg skriver for at spørge om materiale som jeg kanbenytte til undervisning af mine kollegaer vedr.bivirkninger ved kemoterapi. Hvad skal man væreopmærksom på som sygeplejesker, og hvordanbehandles disse så livet er udholdeligt og helst godtogså under diverse kemokurer?

Jeg er sygeplejerske og kræftkoordinator på etsygehus i Grønland, samt meget involveret i vorespalliative behandling af patienter her på sygehu-set… Vi er interesseret i at få sendt nogle kollegaerpå kursus i palliation. Kan I hjælpe mig med at findenogle steder, jeg kan henvende mig?

Jeg er sygeplejestuderende og stiller op til KV-13.På den baggrund kan jeg ikke udtale mig om noget,uden at have belæg for mine påstande. Jeg håberI ved hvor jeg kan finde en undersøgelse, som viserhvor mange hospicepladser der er behov for iDanmark.

Jeg ”efterlyser” en kurve – eller rettere tre kurver– som viser forskellen mellem et typisk forløb forpatienter med kræft, KOL og demens fra diagnose tildød. Jeg mener at have hørt, at den er i en af jerespublikationer, men er langt fra sikker.

Vi er i gang med at udarbejde en tjekliste/guide tilvores patienter efter endt behandling. Vi arbejder ionkologisk ambulatorium og giver dagligt kemote-rapi til patienter med mave/tarm kræft samt kræfti bugspytkirtlen… Vi har et behov for et arbejds-redskab der sikrer at patienterne kommer godtvidere i vores system med de relevante tværfagligesamarbejdspartnere… Er I bekendte med at der ernogen i landet der har lavet eller har arbejdet på ensådan guide?? så vil vi meget gerne høre fra Jer.

Vi har fået en henvendelse fra Ministeriet om, hvor-vidt vi kender til nyere, relevant dansk forskning omaktiv/passiv dødshjælp. Det gør jeg ikke, hvis dermed forskning menes empirisk orienteret forskning,men jeg vil tillade mig lige at spørge jer, om I umid-delbart kender til relevant materiale?

Vi leder efter nogen, der ved noget om tidligerepalliative screeningsværktøjer til at deltage i pallia-tionsgruppens arbejde. Hvem hos jer har videnpå dette område?

PROFESSORAT TIL PAVI

Med udnævnelsen af Helle Timm som professor (mso) markerer SyddanskUniversitet sin anerkendelse af og sine forventninger til PAVI i de kommende år.Samtidig har det palliative felt fået sit tredje professorat indenfor 1½ år; dennegang med en samfundsvidenskabelig profil og fokus på tværfaglig dokumenta-tion af palliation og rehabilitering.

Helle Timm blev 1. juli 2013 ansat som profes-sor med særlige opgaver i forskningsbaseretdokumentation af rehabilitering og palliationved det nye nationale Videncenter for Rehabili-tering og Palliation, Syddansk Universitet, somPAVI blev en del af pr. 1. januar 2013.Tiltrædelsen foregik den 11. december 2013på Statens Institut for Folkesundhed (SIF),Syddansk Universitet (SDU) i København. Somdet er tradition på SDU foregik tiltrædelsensom et seminar, hvor først den nye professor ogderefter en inviteret gæst, professor Uffe JuulJensen, holdt et foredrag.Helle Timms oplæg”Videncenterfunktion ogforskningsbaseret dokumentation af palliationsom tværfagligt praksisfelt”blev meget flot

perspektiveret af Uffe Juul Jensen fra AarhusUniversitet, som talte om”Forskningsbaseretdokumentation, paradigmer og praksisformeri rehabiliteringsfeltet”.Den røde tråd i de toforelæsninger blev rehabilitering og i særdeles-hed palliation som eksemplariske praksisfelter,der sætter ”tryghed og tillid” og ”velbefindende”på dagsordenen – modsat det sygdoms- ogbehandlingsorienterede paradigme, der domi-nerer i sundhedsvæsenet.Interessen for at høre forelæsningerne varovervældende, og pladserne blev nærmestrevet væk, så en del interesserede måtte ventepå at forelæsningerne nu kan ses som film påhjemmesiden, hvor man også kan finde beggepræsentationer som pdf.

Helle Timms professortiltrædelse blev en festlig dag med høj faglighed, musik, taler ogglade mennesker.

PROJEKTER 2013

I det følgende præsenteres de projek-ter, der blev afsluttet, var i gang ellerblev planlagt i PAVI i 2013

AFSLUTTEDE PROJEKTER•Kortlægning III: Hospitalernes basale•

PAVIs hovedfokus var også i 2013 kortlægning,udvikling og formidling af den palliative indsatsi Danmark.Væsentligst fik vi afrundet den samlede kort-lægning af den palliative indsats i Danmark,således at vi nu både har et overblik overde regionale og de kommunale tilbud på etstrukturelt niveau. På www.palliativguiden.dk opdateres viden om de eksisterendetilbud. Og her er det nu også muligt at følgeudviklingen af særlige palliative tilbud på bådedet regionale og det kommunale basale niveau.Samtidig er der kortlagt international litteratur,og vi har afprøvet modelprojekter på det basaleniveau, både i kommuner og på hospitaler.Udover det større fokus på rehabilitering i2013 har vi – i og med universitetstilknytningog større vægt på forskningsbaseret aktivitet- haft mere strategisk fokus på de teoretiskeudgangspunkter og metoder, der giver særligmening i PAVIs opgavevaretagelse. Vi har haftfokus på tværvidenskabelig forskning, udvik-ling, dokumentation og formidling vedrørendefeltets organisering og palliativ praksis. Endelighar vi engageret os i en række projekter, sompå tværs af ovenstående emneområder kunnehave overskriften ’bedre og mere lige adgang tilpalliativ indsats’.

••

•••

palliative indsatsUdvikling af den palliative indsats på danskehospitaler via lokale udviklingsprojekter,hospitalsmodelprojektProjekt Palliation i Nyborg Kommune (PINK),kommunalt modelprojektMetoder til tidlig identificering af pal-liative forløb i hospitalsregi, et systematisklitteraturstudiePalliativ indsats til mennesker ramt af KOLBefolkningsundersøgelse: Videndeling meddanskerne om livet med sygdom og dødNår to bliver til én – omsorg for ældreefterladte

IGANGVÆRENDE PROJEKTER•Borgerprojekt: Videndeling med borgerne••••

•

om palliation og rehabiliteringArkitektur & lindringNår ægtefællen dør – omsorg for ældreefterladteEvaluering af Projekt Palliation i OdsherredKommuneEt organisatorisk delprojekt i projekt”Accelereret forløb fra onkologisk behandlingtil specialiseret palliativ indsats i eget hjemfor patienter med kræft” (DOMUS)Palliativ indsats og rehabilitering formennesker ramt af livstruende sygdomme

PLANLAGTE PROJEKTER•Palliativ rehabilitering ved Center for••••

Tidlig Palliativ IndsatsPalliativ indsats for syge børn og deresfamilier i DanmarkBeslutninger om dødshjælp ved livetsafslutning i Danmark (BLAD)Palliativ indsats til grønlændere ramt afkræftsygdomRådgivning om designpricipper for lindrendearkitektur

PROJEKTERAFSLUTTEDE

kortlægning iii:hospitalernes basale palliative indsatsAFSLUTT ET55.000 danskere dør hvert år – heraf omkringhalvdelen på et hospital. Og selvom det primært skerpå medicinske og kirurgiske afdelinger, viser PAVIskortlægning, at tre ud af fire hospitalsafdelingertager sig af patienter, der ender med at dø af deressygdom. Derfor bør rammer og arbejdsgange, dersikrer en basal palliativ indsats, være på plads pådisse afdelinger.Besvarelser fra 32 af 32 hospitalsledelserforeligger, heraf er fem hospitalsledelserfra psykiatriske hospitaler. I alt svarer 28 afhospitalsledelserne, at der kan være palliativepatienter blandt hospitalets patienter, heraf énpsykiatrisk hospitalsledelse. Fire af de fem psy-kiatriske hospitalsledelser mener ikke, at dereshospital også behandler palliative patienter.

BAGGRUNDProjektet er delprojekt III i PAVIs ”Kortlægningaf den palliative indsats i Danmark” ogbeskriver vilkår og indhold i indsatsen pået institutionelt niveau for hospitalerne.Del-projektet beskriver:1. Regionernes målsætninger for hospitalernespalliative indsats på basalt niveau.2. De rammer hospitalsledelserne giver afdelin-gerne, så de kan opfylde disse målsætninger.3. En kortlægning af afdelingsledelsernesorganisering af den palliative indsats.

STATUS OG FORMIDLINGProjektet er afsluttet, og resultaterne er tilgæn-gelige på www.pavi.dk.•Resultater fra hospitalsledelsernes og

FORMÅLAt afdække organisatoriske aspekter af hospi-talernes palliative indsats på basalt niveau.Projektet involverer tre lag; regionerne, hospi-talsledelserne og hospitalsafdelingerne.

afdelingsledelsernes besvarelser blevpræsenteret den 6. november 2012 på PAVIskonference om hospitalernes palliativeindsats på basalt niveau. Præsentationenfindes på; http://www.pavi.dk/Libraries/Konference/LeneJarlbaek.sflb.ashx•Resultater fra afdelingsledelsernes besva-relser foreligger i rapporten ”Hospitalernespalliative indsats på basalt niveau”.

PROJEKTANSVARLIGForsker Lene Jarlbæk, PAVI.

REFERENCEGRUPPEMETODE•Spørgeskema (SurveyXact) til alle hospitals-

ledelser i Danmark.•Spørgeskema (SurveyXact) til afdelings-ledelser på alle hospitalsafdelinger iDanmark, som har patientkontakt.•Webbaseret oversigt over regionernesudmeldinger vedrørende hospitalernespalliative indsats på basalt niveau.

Kontorchef Mikkel Grimmeshave, RegionNordjylland; Sygeplejedirektør Helen BerntAndersen, Rigshospitalet; Overlæge AsbjørnHøegholm, Lungemedicinsk Afdeling, NæstvedSygehus; Professor, centerchef Helle Timm,PAVI.

RESULTATERBesvarelser fra 318 af 410 (78%) afdelingsle-delser foreligger. Af de 318 afdelinger svarer269, at de kan have palliative patienter i deresafdelings patientklientel, og 232 anfører, at dekan komme ud for at skulle yde en palliativindsats.

udvikling af den palliative indsats på danske hospitaler via lokale udviklingsprojekter - hospitalsmodelprojektAFS LUT TE TMed hospitalsmodelprojektet støttede PAVI hospi-talsafdelinger med at igangsætte lokale udviklings-projekter, som havde fokus på indsatsen for livstruetsyge mennesker. Målet er at ikke blot døende, menogså mennesker i tidligere faser af en livstruendesygdom, tilbydes en bedre palliativ indsats, når de eri kontakt med danske hospitaler.Hospitalsmodelprojektet er afsluttet med ensamlet evaluering af de lokale projekter vedprojektleder i PAVI.

RESULTATERDet er muligt at udvikle den basale palliati-ve indsats via afgrænsede udviklingsprojek-ter, som er initieret og gennemført med lokalekræfter og central støtte. Især en systematisktilgang til den palliative indsats har bidraget tilkvalitetsforbedringer. De lokale projekter harværet en booster for afdelingens palliative ind-sats, medført øget inddragelse af patienter ogpårørende, udbygget afdelingens palliative til-bud og skabt et fundament for fortsat udvik-ling. Projekterne har været under pres fra enrække konkurrerende opgaver og en foran-dringskultur præget af konstante top-downstyrede strukturelle forandringer.

BAGGRUNDSundhedsstyrelsens anbefalinger for den pal-liative indsats fra 2011 betoner behovet for atudvikle den palliative indsats på hospitaler. Deter en særlig udfordring at yde palliativ indsatsaf høj kvalitet i hospitalsafdelinger præget afsygdomsbehandling og effektivitet. Indsatsenindsættes ofte sent i sygdomsforløbet og tilby-des især kræftsyge mennesker.

FORMÅLFormålet var at udvikle den basale palliativeindsats for mennesker med livstruende syg-domme og deres pårørende i kontakt medhospitalsafdelinger i Danmark.

FORMIDLINGEvalueringsrapporten ”Hospitalsmodelprojekt:udvikling af den palliative indsats på danskehospitaler via lokale udviklingsprojekter, pro-jektbeskrivelse” og ”Ide-katalog til inspirationfor hospitalsafdelinger” findes på www.pavi.dk.PAVI afholdte en hospitalskonference den18. september 2013 i Aalborg, hvor resultaterneblev præsenteret.

METODEProjektet blev gennemført i et samarbejde mel-lem PAVI og syv hospitalsafdelinger i RegionMidtjylland og Region Nordjylland. PAVI bidrogtil igangsættelse og samlet evaluering, mensafdelingerne selv stod for gennemførelse oglokal evaluering - med mulighed for sparringfra projektleder i PAVI i forløbet. Projektet blevgennemført i fire faser i perioden 2012-2013:1) Vidensindsamling, 2) Planlægning,3) Gennemførelse, 4) Evaluering.

PROJEKTANSVARLIGForsker Karen Marie Dalgaard, PAVI

REFERENCEGRUPPEFuldmægtig Malene Møller Nielsen, Planlæg-ningskontoret, Region Nordjylland; Viceklinik-chef Anne Winther, Klinik for Kirurgi og Kræft-behandling, Aalborg Universitetshospital; Cen-terchef Anette Schouv Kjeldsen, Akutcentret,Aarhus Universitetshospital; Ledende syge-plejerske Ane Bonderup, Det Palliative Team,Aarhus Universitetshospital; Forsker, overlæ-ge Lene Jarlbæk og professor, centerchef HelleTimm, PAVI.Projektet var finansieret af TrygFonden

STATUSDer er gennemført lokale projekter i 7 afde-linger (i alt 12 afsnit): Hæmatologisk Afd. ogMedicinsk Endokrinologisk Afd., Aarhus Uni-versitetshospital; Urologisk Afdeling, Hospitals-enhed Vest; Onkologisk afd., Kardiologisk Afd.og Gynækologisk Afd., Aalborg Universitets-hospital; Lungemedicinske afd., Sygehus Vend-syssel.

HOSPITALSKONFERENCE PÅ AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALSpændende oplæg fra engagerede projektledere og konstruktive diskussioner fyldte dagen, da PAVI holdt hospitalskonferencen ”Udvikling af denbasale palliative indsats på danske hospitaler”. Der var 150 motiverede deltagere på konferencen som blev holdt på Aalborg Universitetshospitalonsdag 18. september 2013.

projekt palliation i nyborg kommune (pink)I Nyborg Kommune er det lykkedes at forbedre denkommunale palliative indsats for mennesker medlivstruende sygdomme og deres familier.Projektet har nok i særdeleshed bidraget tilat forbedre hjemmesygeplejerskerne praksis.Det er tvivlsomt, hvorvidt projektet har haftbetydning for de praktiserende læger, somformodentligt overvejende er blevet berørtaf de forskellige interventioner gennemsygeplejerskerne.

AFS LUT TE T

BAGGRUNDPINK er et modelprojekt og en del af PAVIsarbejde vedrørende den kommunale pal-liative indsats. Formålet med projektet var atstyrke, udvikle og skabe sammenhæng i denkommunale palliative indsats for menneskermed livstruende sygdomme og pårørende iplejeboliger og eget hjem via fire delmål:1) at udvikle/afprøve metoder til udvikling afde professionelles kompetencer2) at udvikle/afprøve strukturelle og organisa-toriske rammer3) med afsæt i delmål 1 og 2 at udvikle/afprøve en sammenhængende indsats påtværs af basisniveauet og i samarbejde medspecialisterne4) at evaluere delmål 1, 2 og 3.

STATUSProjektet er afsluttet forår 2013.

FORMIDLINGI 2013 er der udgivet rapporten ”Udvikling afden kommunale palliative indsats: evalueringaf projekt Palliation i Nyborg Kommune (PINK)”og to artikler.

PROJEKTANSVARLIGMette Raunkiær, PAVI.

PROJEKTGRUPPEBettina Friis Rasmussen, Højvangen; BirgitteToft og Line Nielsen, Hjemmesygeplejen;Helle Nielsen, Hjemmeplejen; Christel NøhrKronborg, Lægerne Nyenstad, alle i NyborgKommune; Mette Raunkiær, PAVI.

METODEProjektet blev gennemført i 5 faser.FASE 1:Vidensindsamling (efterår 2010)FASE 2:Teori og planlægning af intervention(forår 2011), der omfatter kompeten-ceudvikling, organisatoriske tiltagog inddragelse af de lokale aktører iudviklingsarbejdetFASE 3:Gennemførelse (efterår 2011-efterår2012)FASE 4:Evaluering (efterår 2012-forår 2013)FASE 5:Formidling.

STYREGRUPPEFunktionsleder Lene Henriksen, og Funk-tionsleder Anne-Mette Simonsen, NyborgKommune; Leder Anders Munck, Audit ProjektOdense; Afdelingslæge Dorthe Goldschmidt,Sundhedsstyrelsen; Konsulent Thilde Lydiksen,Kommunernes Landsforening; Specialkonsu-lent Alice Skaarup Jepsen, Region Syddanmark;Overlæge Annette Damkjær, Palliativt TeamFyn, Odense; Professor, centerchef Helle Timm,PAVI.Projektet var finansieret af TrygFonden.

RESULTATEREvalueringen viste, at projektet har medvirkettil at styrke og skabe sammenhæng i denkommunale palliative indsats. Efterladte vargenerelt tilfredse med faggruppernes fagligeindsats og samarbejdet i mellem dem. Deprofessionelle oplevede, at de var blevet mereopmærksomme på behov for palliation på ettidligere tidspunkt i et palliativt forløb og påbehov for en palliativ indsats til menneskermed andre livstruende sygdomme end kræft.

metoder til tidlig identificering af palliative forløb i hospitalsregi- et systematisk litteraturstudieAFSLUTT ETFindes der metoder, som kan anvendes til tidligidentificering af palliative forløb? Det har vi forsøgtat finde svar på via et systematisk litteraturstudie.starter og prioritering af prognostiske kliniskeindikatorer. Det betyder, at ingen af de identifi-cerede metoder kan anvendes i klinisk praksisfør yderligere validering. Flere fremhæver, ateksplicit angivelse af restlevetid kan føre til forsen integration af en palliativ indsats.Der er identificeret en række sygdoms-,personale-, bruger- og organisationsspecifikkebarrierer, som skal nedbrydes, hvis en tidligpalliativ indsats skal implementeres i kliniskpraksis. Barrierer er mest udtalt i forhold tilpatienter med KOL og hjertesvigt. Evidensenomkring effekt af en tidlig palliativ indsatser begrænset og er indtil nu kun undersøgti specifikke cancer populationer. Der er dogevidens for at en tidlig palliativ indsats fører tilbedre symptomlindring, forlænget overlevelseog bedre livskvalitet for specifikke cancerpopulationer.

BAGGRUNDIfølge WHO og Sundhedsstyrelsen skal enpalliativ indsats være tilgængelig for allemennesker, som lider af en livstruende sygdom,og indsatsen bør indsættes tidligt i sygdoms-forløbet. I praksis er indsatsen ofte forbeholdtkræftpatienter, og den indsættes sent i forløbet.Der er ikke konsensus om, hvornår et palliativtforløb starter, og der eksisterer begrænsetforskningsbaseret viden herom.

FORMÅLFormålet var− at indsamle den bedste viden om metoder tiltidlig identificering på basalt hospitalsniveauaf palliative forløb hos voksne patienter meden livstruende sygdom forårsaget af cancer,KOL eller hjertesvigt.− at få viden om barrierer for tidlig integrationaf den palliative indsats og om effekt afen tidlig palliativ indsats for patienter ogpårørende.

STATUS OG FORMIDLINGProjektet er afsluttet i september 2013. Artik-len:Early integration of palliative care in hospitals- a systematic review on methods, barriers andoutcomeer publiceret iPalliative & SupportiveCare 2014.

METODEDer er gennemført et systematisk litteraturreview. Udvælgelse af artikler er baseret pårelevans og metodisk kvalitet vurderet medanerkendte checklister (MERGE, CASP ogAGREE-instrument). På baggrund af analyseog diskussion af de udvalgte artikler doku-menteres den bedste viden på området, og deridentificeres områder, hvor der er behov foryderligere viden.

PROJEKTGRUPPEForsker Karen Marie Dalgaard (ansv.), biblio-tekar Marianne Espenhain Nielsen og professor,centerchef Helle Timm, PAVI samt ph.d. stude-rende Heidi Bergenholtz, Den Regionale Forsk-ningsenhed, Region Sjælland, Roskilde, Køge ogHolbæk sygehuse.Projektet var finansieret af TrygFonden.

RESULTATERStudiet omfatter et endeligt udvalg på 44 artik-ler. Der er identificeret både sygdomsspecifikkeog generelle metoder til tidlig identificeringaf patienter, som kan profitere af en palliativindsats. De metoder som hyppigst anbefales erprognosticering af avanceret sygdom baseretpå (holistisk) klinisk vurdering og objektiveprognostiske faktorer og/eller behov. Der er dogikke konsensus om, hvornår et palliativt forløb

palliativ indsats til mennesker ramt af kol (kronisk obstruktiv lungesygdom)”Det gør ikke ondt ikke at kunne få luft. Altså ingenfysiske smerter. Man kan bare ikke bevæge sig.That´s it. Kun at kunne trække vejret en lille bittesmule - lige nok til overlevelse. Et minimum afluft. Det er sindssygt ubehageligt og uhyggeligt ogangstprovokerende, og man ender med at dø af det,men det gør ikke ondt.”Fra Lungemonologerne – Luft på stemmen(http://www.lunge.dk/lungemonologerne-med-luft-paa-stemmen)Den kvantitative undersøgelse dokumentereromganget af symptomer og behov for enpalliativ indsats, samt at sygdomsforløbetfor KOL-patienter er mere forskelligartet endsygdomsforløbet for lungekræftpatienter.Den kvalitative undersøgelse viser, hvordan desyge selv oplever sygdomsforløbet.

AFS LUT TE T

FORMIDLING•Rapporten ”Palliativ indsats til KOL-

BAGGRUNDI Danmark lever 40-50.000 mennesker medKronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) i sværeller meget svær grad og mindst 3.500 dør årligtpå grund af KOL. Siden 2012 har PAVI haft ettæt samarbejde med Danmarks Lungeforeningom den (manglende og mulige) palliativeindsats for KOL-patienter i Danmark.

FORMÅLAt kortlægge, udvikle og formidle viden om KOLsyges forløb og behov for palliativ indsats.

patienter” der er tilgængelig på www.pavi.dkog www.lunge.dk.•Konfence den 29.08.2013 på Herlev Hospitalom emnet ”Lindrende og rehabiliterendeindsats til KOL-patienter” med næsten 200deltagere.•Møder og temadage samt god presseomtaleaf undersøgelsen.•To internationale artikler om undersøgelsen(2014).

PROJEKTGRUPPESundhedsfaglig konsulent Nicolai Kirkegaard(ansv) og Projektmedarbejder Marie GadeHusted, Danmarks Lungeforening; Post. doc.Margit Kriegbaum, Københavns Universitet;Professor, overlæge Peter Lange, KøbenhavnsUniversitet; Professor, centerchef Helle Timm,PAVI.

METODEDer er i 2012 gennemført en forskningsbaseretundersøgelse i form af tre delstudier:Et litteraturstudie, et registerbaseret studie afsundhedsydelser i de sidste tre leveår for allepersoner, der døde af KOL i 2010 og kvalitativeinterviews med ti personer med KOL i megetsvær grad. Interviewene handler om de sygesnuværende hverdag, og hvad de tænker omfremtiden.

STYREGRUPPEAdm. direktør Anne Brandt og sundhedsfagligkonsulent Nicolai Kirkegaard, DanmarksLungeforening; Professor, overlæge Peter Lange,Københavns Universitet; Professor, centerchefHelle Timm, PAVI.Projektet var finansieret af TrygFonden.

RESULTATERLitteraturstudiet dokumenterer, at der eropmærksomhed på, at KOL-patienter haromfattende palliative behov, men at dissebehov kun i begrænset omfang imødekommes.

Danmarks Lungeforening holdt en spændende og anderledes konference den 29. august2013 på Herlev Hospital om emnet ”Lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patien-ter” med næsten 200 deltagere.

befolkningsundersøgelse: videndeling med danskerne om livet med sygdom og dødAFSLUTTETHvad ved danskerne om livstruende sygdomme ogmuligheder for lindring? Hvilke ønsker har vi for densidste del af livet? Og hvordan kan viden om dissespørgsmål formidles til borgerne? Det spurgte PAVIog TrygFonden danskerne (og os selv) om i 2012,og resultaterne gav ny indsigt og væsentlig debati 2013.

RESULTATERResultaterne af spørgeskemaundersøgelsenviser bl.a. at der kan være en barriere i forholdtil formidlingen af den palliative indsats overfor borgerne. Den viser også, at danskerne haren stor viden om, fx hvad vi dør af og hvor vidør, men de ønsker noget andet for sig selv.Derudover er danskerne usikre på, hvilkemuligheder der er for hjælp, når man bliverramt af livstruende sygdom, og de har begræn-set tillid til at sundhedsvæsenet kan hjælpemed andet end fysiske symptomer.Sitet www.lindring.dk gik i luften ultimo januar2013 og havde i løbet af året ca. 2.500 besøg.

Danskerne om livet meD sygDom og DøD

Undersøgelse af danskernesviden om livstruende sygdommeog mulighederne for lindring,samt vores ønsker for den sidstedel af livet.

BAGGRUNDPAVIs kommunikation er hovedsagelig målret-tet sundhedsfaglige personer, men naturligvishar borgerne i bred forstand også behov forviden om livstruende sygdomme og mulighederfor lindring.I samarbejde med TrygFonden søsatte PAVIderfor i 2011-2012 et projekt med fokus pådanskernes ønsker til og viden om den sidstedel af livet.

STATUS OG FORMIDLINGProjektet er afsluttet, og der er udgivet torapporter: ”Danskernes viden om og ønskertil den sidste del af livet: baggrundsrapport”og ”Danskerne om livet med sygdom ogdød: undersøgelse af danskernes viden omlivstruende sygdomme og mulighederne forlindring, samt vores ønsker for den sidste del aflivet”. Hjemmesiden www.lindring.dk udviklesløbende. Projektet blev præsenteret på enworkshop i januar 2013 for patientforeningerog andre interesserede. Der var samtidig en delpresseomtale og debat i medierne på baggrundaf resultaterne.

FORMÅLDer var to formål med projektet:- at undersøge, hvad danskerne forestillerog ønsker sig i forbindelse med livstruendesygdom og mulighederne for palliation.- at formidle viden om palliativ indsats tilborgerne.

METODEI forlængelse af formålet bestod projektetsåledes af en undersøgelsesdel og enformidlingsdel.På baggrund af et litteraturstudie og kvalitativeinterviews gennemførte PAVI i samarbejdemed Rådgivende Sociologer i foråret 2012 enrepræsentativ befolkningsundersøgelse afdanskernes viden om og ønsker i forbindelsemed livstruende sygdom, lindring og død.Fra 2012-2013 har vi desuden udviklet et site påhjemmesiden www.lindring.dk, som formidlerviden om lidelse og lindring i forbindelse medlivstruende sygdomme specielt målrettet tilborgerne.

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerchef Helle Timm (ansv) ogprojektmedarbejder Julie Hagedorn-Møller,PAVI.

STYREGRUPPEUdviklingschef Ulrik Kampmann, TrygFonden;Seniorrådgiver Stine Carsten Kendal, MandagMorgen Innovation; Professor, centerchef HelleTimm, PAVI.Projektet var støttet af TrygFonden.

DANSKERENS VIDEN OM OG ØNSKER TIL PALLIATIONVed et temamøde den 31. januar 2013 præsenterede PAVI en ny undersøgelse om danskernes viden om og ønsker til palliation og livets afslutning.Deltagerne på temamødet var patientforeninger, politikere og andre med interesse for feltet.

når to bliver til én- omsorg for ældre efterladteAFS LUT TE TNår ældre mennesker mister en ægtefælle bliver deofte mødt med ord som disse: ”I fik jo mange gode årsammen”, ”det er godt at han har fået fred” og ”numå du se at komme videre”. Bag disse ord ligger ikkealene en forventning om at det er overkommeligtat miste når man er gammel, der ligger også enbagatellisering af sorg hos ældre. Ny sorgteori harrevolutioneret vores forståelse af sorg og mulighederfor sorgstøtte til ældre efterladte. Projektet ”Når tobliver til én” har haft fokus på den betydning det fårfor den professionelle indsats.

RESULTATERProjektet blev evalueret i september 2011.Evalueringen dokumenterer en stor opmærk-somhed på projektet både fra fagpersoner,medier og fra befolkningen. Projektets initiati-ver bevirkede at Sundhedsstyrelsen i 2011 i deseneste anbefalinger for den palliative indsatsi Danmark fremhævede betydningen af en fore-byggende indsats, målrettet ældre efterladte.

STATUSAffødt af projektet gennemfører PAVI årligt enkortlægning af sorggruppetilbud til voksne ogældre efterladte i alle danske kommuner, sompræsenteres på www.sorgstøtte.dk.

BAGGRUNDHvert år mister godt 15.000 danskere over 65år deres ægtefælle. Forskning viser, at mangeefterladte ældre bliver syge af sorg efter ægte-fællens død. Det viser sig i form af ensomhed,depression, symptomer på PTSD (Posttrauma-tisk Stress Syndrom) og selvmord. Vi ved atdet er muligt at forebygge alvorlige følger eftertabet blandt andet ved formidling om ældressorg og sorgstøtte både til fagpersoner og tilbefolkningen generelt.PAVI har siden 2010 arbejdet på at få udviklingog formidling til at gå hånd i hånd. Projektetsluttede i 2011 men blev forlænget i 2012-13, daefterspørgslen om vidensformidling var stor.

FORMIDLING− Projekthjemmeside med projektresultater:http://www.pavi.dk/efterladte− Uddannelsesbogen ”Når to bliver til én –omsorg for ældre efterladte” kan købes ellerfrit downloades− Projektets evalueringsrapport− Artikler og oplæg til relevante faggrupperi fagblade, tidsskrifter mv.− God pressedækning gennem heleprojektforløbet.

PROJEKTANSVARLIGFORMÅLFormålet med projektet har været at udvikleindsatsen for ældre mennesker, der har mistetderes ægtefælle eller samlever. Projektet harværet målrettet relevante fagpersoner i denpalliative indsats.Projektleder Jorit Tellervo, PAVIProjektet var støttet af EGV Fonden og A.P. Møl-ler og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fondtil almene Formaal.

METODEProjektet har bestået af:− Kortlægning af tilbud til efterladte fra despecialiserede palliative institutioner− Efteruddannelse af omsorgspersonale ikommuner og på sygehuse− Lokale handleplaner til omsorg for ældreefterladte− Uddannelsesbog om omsorg for ældreefterladte.

PROJEKTERIGANGVÆRENDE

borgerprojekt - videndeling med borgere om palliation og rehabiliteringI GANG”I min optik er palliation bare lig død… Det skalhave en helt almindelig betydning så, når man harfået en livstruende sygdom, så er palliation et ordman bruger fra dag ét. Men det er simpelthen et ord,der er stemplet som døden og er farligt.”(Fra fokusgruppeinterview med patientforeninger)

METODEProjektet gennemføres dels som et kortlæg-ningsprojekt i PAVI, dels som et samarbejdspro-jekt med patientforeningerne.Kortlægningen gennemføres som en kvalitativundersøgelse meda) en interviewundersøgelse om danskepatientforeningers opfattelse af og fokus påpalliation for deres patientgrupperb) et litteraturstudie af udenlandske erfaringermed borgerettet information om palliationog systematisk inddragelse af patienters ogpårørendes erfaringer i udviklingen af denpalliative indsats.Samarbejdet med patientforeningerne byggesop om et netværk med henblik på videndelingmellem patientforeningerne og PAVI.

BAGGRUNDI 2011 udsendte Sundhedsstyrelsen nye anbe-falinger for den palliative indsats. Fra at denpalliative indsats primært har været rettet moddøende kræftpatienter, skal den nu rettes modalle patienter med livstruende sygdom og derespårørende uanset hvornår i sygdomsforløbet,der opstår behov for lindring.I det afsluttede befolkningsprojekt gav hverfjerde borger udtryk for at ville søge hjælpog støtte fra en patientforening, hvis de ellerderes nærmeste fik en livstruende sygdom.Patientforeningerne står således som en centralformidler til borgerne om sygdom, helbredelseog lindring. Sundhedsstyrelsens anbefalingerfor den palliative indsats stiller patientfor-eningerne overfor nye kommunikations- ogrådgivningsopgaver. I bestræbelserne på atfå viden om palliative tilbud ud til borgernetog PAVI i 2013 initiativ til at samarbejde medrelevante patientforeninger om palliation.

STATUSResultaterne af interviewundersøgelsen oglitteratursøgningen vil blive præsenteret i enrapport medio 2014.Netværket med patientforeningerne planlæg-ger en fælles borgerrettet formidling ompalliation i foråret 2014.

PROJEKTANSVARLIGFORMÅLProjektets formål er at formidle viden ompalliation og rehabilitering til patientforeninger,patienter og pårørende.Projektet består af tre dele:- at kortlægge patientforeningernes arbejdemed palliation og rehabilitering- at undersøge udenlandske patientfor-eningers erfaringer med palliation ogrehabilitering samt erfaring med at inddragepatienters og pårørendes bidrag i udviklingaf den palliative indsats- at etablere et netværk, der skal understøtteden borgerrettede formidling og videndelingmellem patientforeningerne om palliation ogrehabilitering.Projektleder Vinnie Andersen, PAVI

REFERENCEGRUPPE FOR PROJEKTETLeder af rådgivningen Else Hansen, Alzhei-merforeningen; Afdelingschef Laila Walther,Kræftens Bekæmpelse; Sundhedsfagligkonsulent Nicolai Kirkegaard, Danmarks Lun-geforening; Udviklings- og kvalitetskonsulentPoul Dengsøe Jensen, Hjerteforeningen (barsels-vikar for sundhedschef Kira Kimby); Professor,centerleder Helle Timm, PAVI.Projektet støttes af Helsefonden.

arkitektur & lindringFysiske rammer med muligheder for kontakt ogudsigt til naturen, sansning af kunst, former,farver, lys og lyd. Plads og rum til livsudfoldelse, tilprivatliv og nærhed. En stemning af tryghed og enoplevelse af kvalitet, tid og ro. Det kan alt sammenbidrage til og understøtte lindringen af lidelser hosmennesker ramt af livstruende sygdom.

FORMÅLFormålet er at indsamle, dele og udvikle videnom arkitektur og lindring, samt at understøttenetværk og samarbejde om dette emne.

I GANG

METODE- Etablere, udvikle og vedligeholde websitet”Arkitektur og Lindring”, der skal fun-gere som en platform for videndeling ognetværksdannelse.- Udarbejde en guide med designprincipper forlindrende arkitektur.- Danne netværk og afholde workshop ogkonference.

BAGGRUNDI 2005 lancerede Realdania i samarbejde medKræftens Bekæmpelse og Hospice ForumDanmark begrebet Det Gode Hospice medhenblik på at sætte fokus på arkitekturens rollei den palliative indsats. Der blev udviklet etmodelprogram, der skal fungere som værktøjved udformningen af nye hospicer. Programmeter beskrevet i en rapport i 2006, revideret i 2009:Program for Det Gode Hospice i Danmark: Enskitse til hospice som en del af den palliativeindsats. Der er opført fire hospicer med afsæti modelprogrammet: Hospice Djursland,Svanevig Hospice, Hospicegården Filadelfia ogHospice Søndergård.Med projekt Arkitektur & Lindring forankresog videreudvikles den viden og erfaring, der eropbygget gennem arbejdet med modelprogram-met. Målet er at sikre, at arkitekturen bliverbrugt som redskab, når det handler om atskabe bedst mulig lindring for mennesker ramtaf livstruende sygdom, uanset hvor de opholdersig. Arkitektur & Lindring retter sig såledesmod institutioner på både det basale og detspecialiserede niveau, dvs. hospitaler, plejehjemog hospicer, samt eget hjem.Projektet henvender sig til alle, der erinteresseret i og/eller arbejder med at udvikle,forbedre og skabe gode fysiske rammer forpatienter og pårørende – særligt i forbindelsemed palliation. Målgruppen er arkitekter,designere og kunstnere, sundhedsprofessionelleog andre faggrupper, samt forskere, studerende,politikere og administratorer.

STATUS•Websitet er i luften som en del af pavi.dk•Workshop blev afholdt i januar 2013:

Arkitektur & Lindring – viden, praksis ognetværk, se oplæg m.v. på www.pavi.dk.•I november 2013 gennemførte vi i forbindelsemed udarbejdelsen af designprincipperfor lindrende arkitektur en yderligerekortlægning, herunder observations-studier, interviews, indsamling af litteraturog fotomateriale.

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerleder Helle Timm (ansv),projektmedarbejder Karen Marie Kjeldsen,projektmedarbejder Kirstine Falk, PAVI og arki-tektfaglig konsulent Esben Neander Kristensen,SIGNAL.

STYREGRUPPEProgramchef Marianne Kofoed, Realdania;Lektor Michael Mullins, Aalborg Universitet;Hospicechef Helle Tinggrup, Diakonissestiftel-sens Hospice; Formand Tove Videbæk, HospiceForum Danmark; Professor, centerleder HelleTimm, PAVI.Projektet er finansieret af Realdania

WORKSHOP OM ARKITEKTUR & LINDRINGArkitekter, sundhedsprofessionelle, præster, psykologer og forskere m.fl. skabte nye netværk og delte viden om arkitektur, æstetik og palliation, daPAVI onsdag den 16. januar 2013 bød indenfor til workshop om arkitektur og lindring.

når ægtefællen dør - omsorg for ældre efterladteNy sorgforståelse er i gang med at revolutionerevores sorgkultur. Det får betydning for os når vimister - og for den professionelle indsats. Et toårigtmodelprojekt skal øge befolkningens opmærksomhedpå forandringerne.

PROJEKTANSVARLIGJorit Tellervo, projektleder PAVI

I GANG

STYREGRUPPEDirektør, ph.d. Christine E. Swane, EnsommeGamles Værn; Gerontopsykolog, ph.d.,lektor Maja O´Connor, Aarhus Universitet;Programleder Iben Stephensen, Socialstyrelsen;OBS-redaktør Kirsten Maegaard, DR; OverlægeOle Andersen, Sundhedsstyrelsen; Kommuni-kationskonsulent Anette Fly Haastrup, PAVI ogSygeplejerske, projektleder Jorit Tellervo, PAVI

BAGGRUNDDe sidste ti års forskning har ændret voressorgforståelse og samtidigt ændret voresholdning til ældre der mister. Det har tidligereværet en kulturel forestilling, at det oplevessom naturligt at tage afsked med sin ægtefælle,når man bliver ældre. Nu ved vi, at tab afægtefælle regnes for en af de mest belastendeog stressende livsbegivenheder et menneskekan udsættes for, og at nogle ældre efterladtebliver syge af sorg, når ægtefællen dør.

ARBEJDSGRUPPEJournalist, antropolog, ph.d. Inger Anneberg;Grafisk designer Marianne Beyer, BEYERDESIGN; Kommunikationskonsulent Anette FlyHaastrup og Sygeplejerske, projektleder JoritTellervo, PAVI.

FORMÅLProjektet skal sikre befolkningen viden om densærlige sårbarhed der opstår, når ægtefællendør og kendskab til muligheder for sorgstøtte– også før man får brug for indsatsen.

NETVÆRKSGRUPPENetværksgruppen er sammensat af ældre derhar mistet deres ægtefælle, kontaktpersoner frakommuner, regioner, forskningsmiljøet, fagligenetværk, foreninger og medarbejdere fra PAVI.Yderligere information i projektbeskrivelsen påwww.sorgstøtte.dkProjektet er støttet af A.P. Møller og HustruChastine Mc-Kinney Møllers Fond til almeneFormaal.

METODEProjektet forløber oktober 2013 til efteråret2015. Her skal der sideløbende udvikles ogformidles viden til danskerne om ny sorgfor-ståelse, lindrende indsats og støttemuligheder,når ægtefællen eller samleveren dør. Førstedel af projektet indeholder et litteraturstudieog møder med projektgrupperne. Anden del afprojektperioden handler om formidling.

FORMIDLINGProjektresultaterne skal opnåes ved udviklingog formidling af viden gennem et OBS-programog forskelligt oplysningsmateriale generelti samfundet og særligt målrettet ældremennesker.Projekthjemmeside med projektresultater ertilgængelig fra marts måned 2014:www.sorgstøtte.dk

evaluering af projekt palliation i odsherred kommune (ppo)Igennem et langt sygdomsforløb kommer borgeremed livstruende sygdomme ofte i kontakt medbåde hospitaler, egen læge og måske plejehjem eller”aflastningsplads”, og det stiller store krav om godtsamarbejde om den palliative indsats mellem primærog sekundær sektor. I Odsherred Kommune arbejderman målrettet med et projekt, der skal forbedre denlægefaglige palliative indsats for mennesker indlagtpå kommunens institutioner.

METODEEvalueringen af PPO har både et udviklings- oglæringsperspektiv herunder konstruktion afsamarbejdsmodellen, og hvordan de igangsatteinterventioner medvirkede til at opfylde pro-jektets mål. Det teoretiske udgangspunkt forevalueringen er BIKVA-modellen – en forkor-telse af Bruger Inddragelse i Kvalitetsvurdering.I alt er 26 informanter interviewet, heraf 6pårørende og 20 professionelle. Analysenudføres i to spor;1) beskrivelse og konstruktion af PPO-modellen2) analyse af interviewene.

I GANG

Evaluering af Projekt Palliation iOdsherred Kommune (PPO)

En samarbejdsmodel mellem det basale og specialiserede palliativeniveau

BAGGRUNDProjekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO)omhandler afprøvning af en samarbejdsmodel(PPO-modellen) mellem Lynghuset og almenpraksis i Odsherred Kommune samt TværfagligSmertecenter og Palliativ Klinik, Holbæk Syge-hus. Lynghuset er en selvstændig enhed, der erbygget sammen med Plejecenteret Solvogneni Højby. Institutionen åbnede i 2007 og er ettilbud til borgerne i lokalmiljøet. Kapacitetener på tolv pladser, som kan anvendes til genop-træning, aflastning og akutpladser – herunderogså til borgere med behov for palliation. Der-udover har Lynghuset en udekørende palliativteamfunktion bestående af to sygeplejersker.Lynghusets udfordringer var tidligere bl.a.,at de ikke havde en fast læge med palliativekompetencer tilknyttet. Symptomlindring,ordinationer m.m. blev forvaltet af borgerspraktiserende læger, hvilket indebar udfor-dringer som at personalet samarbejdede medmange praktiserende læger og den palliativeindsats afhang af den enkelte læges kompeten-cer, tilgængelighed, samarbejdsevne m.m.

Mette RaunkiærFebruar 2014

RESULTATERDe foreløbige resultater indikerer at PPO-modellen har medvirket til at forbedre denfaglige, tværfaglige og tværsektorielle palliativeindsats. Den endelige evaluering er færdigprimo 2014.

STATUS OG FORMIDLINGEvalueringen afsluttes i 2014 og resultaterne vilblive formidlet i en rapport og i en artikel.

PROJEKTANSVARLIGEvalueringsansvarlig: Forsker Mette Raunkiær,PAVI. Projektansvarlig: Sygeplejerske LisbethBierlich, Lynghuset; Kons. fagchef MarieLindjordet Glenstrup, Odsherred Kommune.

FORMÅLETFormålet med PPO er:- at sikre at alle borgere får optimale ogmålrettede tilbud om palliativ behandling- at belyse og udvikle det eksisterendesamarbejde mellem Lynghuset, TværfagligtSmertecenter og Palliativ Klinik, HolbækSygehus samt almen praksis- at udvikle en model for samarbejdet omkringterminale patienter- at beregne de økonomiske omkostningerforbundet med den lokale model for palliativbehandling.

et organisatorisk delprojekt i projektet: ”accelereret forløb fra onkologisk behandling til specialiseret palliativ indsats i eget hjem for patienter med kræft” (domus)I GANGHvilke organisatoriske muligheder og barrierer kanvære forbundet med hurtigere udskrivelse af megetsyge kræftpatienter til eget hjem? Hvad understøtterog/eller forhindrer, at meget syge kræftpatienter kanvære hjemme?

STATUSProjektet gennemføres fra 2013 til 2017. Detorganisatoriske delprojekt påbegyndes i 2014med litteraturgennemgangen. Interviewunder-søgelsen forventes gennemført i 2015-2016.

BAGGRUNDProjektet er et delprojekt i DOMUS: Et kontrol-leret studie, hvor patienter med livstruendekræft ved Rigshospitalet får mulighed forhurtigere udskrivelse med specialiseret pal-liativ indsats. DOMUS er et stort tværfagligtrandomiseret studie og i det organisatoriskedelprojekt samarbejder PAVI med kollegaerfra Det Nationale Institut for Kommuners ogRegioners Analyse og Forskning (KORA).

ORGANISERINGDOMUS ledes af et konsortium bestående afprofessor Per Sjøgren Rigshopitalet (ansvarligfor projektet); Professor Hans Van Der MaaseRigshopitalet; Professor Christoffer JohansenRigshopitalet og professor, centerleder HelleTimm PAVI.Det organisatoriske delprojekt udføres i etsamarbejde mellem PAVI og KORA: Professor,centerleder Helle Timm, PAVI; Forsker MetteRaunkiær, PAVI; Seniorprojektleder ChristinaHolm-Pedetersen, KORA; SeniorprojektlederMartin Sandberg Busch, KORA.DOMUS finansieres af TrygFonden og KræftensBekæmpelse.

FORMÅLFormålet med delprojektet er at undersøgemuligheder og barrierer ved forskellige måderat organisere palliative forløb på i eget hjem formennesker med kræft – herunder fagpersonersog lederes vurdering af organisering, samar-bejde og kvalitet.

METODEProjektet gennemføres som litteraturstudier afa) undersøgelsens organisationsteoretiskefundament ogb) de væsentligste erfaringer fra tidligere pal-liative interventionsprojekter.Herudover gennemføres en interview-undersøgelse med professionelle involvereti interventionen (DOMUS) i primærsektor ogsekundærsektor.

palliativ indsats og rehabilitering for mennesker ramt af livstruende sygdomme – kortlægning og videndelingI GANGPalliation og rehabilitering er to forskellige praksis-områder. Hvad har de - og hvad kan de få til fælles?Udover fokus på livskvalitet!

DESIGN OG METODERProjektet gennemføres i tre dele:1. En kvalitativ kortlægning (empiriskundersøgelse) af rehabiliterende tilbud ogvidensinstitutioner beskæftiget med rehabili-tering (og evt. palliation) til mennesker ramtaf livstruende sygdomme. Kortlægningenafgrænses til at omfatte mennesker medkræft, mennesker med svær og meget sværKOL, særligt svækkede ældre menneskermed multimorbiditet og mennesker medlivstruende neurologiske lidelser.2. En kortlægning (litteraturstudie) afinternationale erfaringer (både teoretiske ogpraktiske) med at sammentænke rehabilite-ring og palliation.3. Etablering af netværk og sikring af dialogmed relevante videns miljøer (kliniske ogforskningsmæssige).

BAGGRUNDMed etableringen af det nye nationaleVidencenter for Rehabilitering og Palliationudvidedes Palliativt Videncenters opgave fra2013 til også at omhandle viden om reha-biliterende indsats til mennesker ramt aflivstruende sygdomme – og dermed relationenmellem rehabilitering og palliation bådeteoretisk og praktisk.

FORMÅLDet overordnede formål med projektet erat skabe viden og videndeling vedrørenderehabiliterende indsats for mennesker ramtaf livstruende sygdomme og dens relation tilpalliativ indsats i Danmark.Undersøgelsesspørgsmål er:•Rehabilitering og palliation – begrebsligedefinitioner, ligheder og forskelle, herunderidealer om sammenhæng (rehabiliterendepalliation, palliativ rehabilitering)?•Rehabilitering og palliation i praksis, lighederog forskelle?•Hvor og hvordan praktiseres rehabiliteringog palliation i sammenhæng i det danskesundhedsvæsen – og for hvilke grupper afmennesker ramt af livstruende sygdomme?

FORMIDLINGProjektet formidles i en rapport, i artikler og påen workshop i 2014.

STATUSProjektets del 1 og 2 er i gang og ventes afslut-tet juni 2014. Workshop afholdes i efteråret2014, hvor projektet forventes udvidet med enkvantitativ kortlægning.

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerleder Helle Timm (ansv.) ogprojektmedarbejder Jette Thuesen, PAVI.

PROJEKTERPLANLAGTE

palliativ rehabilitering ved center for tidlig palliativ indsats“Rehabilitation in palliative care brings togethertwo concepts: living and dying. Palliative carerehabilitation at its best is the transformation of thedying into the living”(Oxford Text of Palliative Medicine).

PLANLAG T

BAGGRUNDI løbet af de sidste årtier er der især i Englandkommet øget fokus på at integrere rehabili-tering i den palliative indsats. Inspireret afpositive erfaringer især fra England har manved Sygehus Lillebælt (SLB) besluttet at tilbydeet specialiseret palliativ rehabiliteringstilbudfor patienter med avanceret kræftsygdom ogderes nærmeste pårørende. Tilbuddet er orga-nisatorisk forankret i Center for Tidlig PalliativIndsats, Det palliative Team, Vejle og fysiskplaceret sammen med Kræftens Bekæmpelsesåbne rådgivning ”Livsrum” og ”Projekt Krop &Kræft” i huset ”Lysningen.” De tre funktionerskal fungere hver for sig i bygningen, men meden fælles vision og mission som en del af kræft-patienternes hus i Vejle. Udgangspunktet forinitiativet var manglende tilbud til menneskerramt af kræft i et avanceret stadie, som har enbedre fysisk funktionsevne og længere forven-tet levetid end hovedparten af de patienter, derhenvises til et palliativt team.Da det palliative rehabiliteringstilbud vedSLB er det første tiltag af sin art i en danskkontekst, anses det for væsentligt, at tilbuddetevalueres systematisk, så erfaringerne kanbruges lokalt og nationalt.

Det gøres via to delmål:1. At udforske og forklare de aktive elementeri det palliative rehabiliteringstilbud, samthvornår og under hvilke betingelser devirker/ikke virker for patienter og pårørende.2. At fremsætte anbefalinger til forbedringer afdet palliative rehabiliteringstilbud.

METODEEvalueringsstrategien er inspireret af realistiskevalueringsteori, som er særlig velegnet til atforklare sammenhængen mellem (delelemen-ter af) indsats og virkning med henblik på atforbedre denne. Evalueringen har fokus på atudvikle en programteori, som er antagelserom, hvordan indsatsen forventes at virke. Medudgangspunkt i programteorien undersøgesempirisk om indsatsen virker som forventet oghvorfor/hvorfor ikke.Evalueringen gennemføres i tre hovedfaseri perioden 2014-2016. En udviklingsfase(½ år), hvor selve programteorien udvikles. Engennemførelsesfase (1 år) hvor de forventedesammenhænge undersøges empirisk. Sidsten analyse- og formidlingsfase (1 år), hvorde endelige konklusioner og anbefalingerfremsættes og formidles.

STATUSPå nuværende tidspunkt er der udarbejdet enprojektbeskrivelse. Finansiering er under afkla-ring. Projektet forventes at starte medio 2014.

FORMIDLINGFORMÅLFormålet med evalueringen er at undersøge,om et målrettet og tidsafgrænset, specialiseretpalliativt rehabiliteringstilbud medvirker til,at patienter med avanceret kræft og deresnærmeste pårørende opnår og vedligeholderderes fysiske, psykiske og sociale funktionsevneog et meningsfuldt liv.Evalueringsfund formidles i en rapport og eninternational artikel.

PROJEKTANSVARLIGForsker Karen Marie Dalgaard, PAVI

REFERENCEGRUPPEDer forventes at indgå en repræsentant fra DetPalliative Team, Vejle, Kræftens Bekæmpelse,Sygehus Lillebælt, en brugerrepræsentant ogprofessor, centerleder Helle Timm, PAVI.

palliativ indsats for syge børn og deres familier i danmark – skitse til en kortlægningPLANLAG TKortlægningen vil bidrage med viden om og behovfor udvikling af den palliative indsats til børn,således at børn og familier med behov for palliationkan modtage den hjælp, som de har brug for.

METODEUndersøgelsen vil blive tilrettelagt som enbeskrivende kortlægning og vil omfatte:1) Litteraturstudie af internationale erfaringermed organiseringen af palliativ indsats forbørn.2) Beskrivende (deskriptiv) kortlægning af eksi-sterende tilbud i Danmark på baggrund aftilgængeligt datamateriale fra registerstudier,PAVI m.v.3) Beskrivende kvalitativ undersø-gelse af erfaringer og vurderinger hosfamilier og patient- og støtteforeninger,dels individuelle informantinterviews, delsfokusgruppeinterviews.4) Beskrivende kvalitativ undersøgelse aferfaringer og vurderinger fra udvalgtefagpersoner og behandlingsmiljøer, delsindividuelle informantinterviews, delsfokusgruppeinterview.

BAGGRUNDDer dør ca. 400 børn under 18 år om året iDanmark, heraf omkring halvdelen inden fordet første leveår. 60-70 mister livet ved ulykkerog af de resterende 130-140 børn og unge dørca. 30 af kræft, mens de fleste dør af medfødtekroniske lidelser. De nationale anbefalinger fra2011 omhandler ikke palliativ indsats til børn –udover at nævne at det er en særlig udfordring.I Norden (i Stockholm) er der foreløbigt kunetableret ét hospice med børn som målgruppe.I Danmark er det et faktum, at en del af despecialiserede palliative enheder p.t. eksplicitekskluderer børn som målgruppe, men enkeltefagpersoner og miljøer har de seneste år forsøgtat sætte fokus på den palliative indsats til børnog deres familier i Danmark.

STATUSUnder forberedelse og der søges p.t. omfinansering.

FORMÅLFormålet med en kortlægning af både defaktuelle tilbud og de involveredes erfaringerog vurderinger er- at skabe et systematisk overblik over deaktuelle tilbud til familier med et livstruetsygt barn- at skabe systematisk viden om erfaringer ogvurderinger vedrørende den bedst muligeorganisering af tilbud.

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerleder Helle Timm (ansv.) ogforsker Mette Raunkiær, PAVI.

beslutninger ved livets afslutning i danmark (blad) - fire projekter om praksis, viden og holdningerPLANLAG TProjektet forventes at bidrage med ny og mereforskningsbaseret og mere nuanceret dokumentationvedrørende praksis, viden og holdninger til lægefag-lige beslutninger ved livets afslutning. Vi forventer,at dokumentationen både kan bruges i den offentligedebat, i politiske beslutningsprocesser, i udviklingenaf praksis (herunder kvalitetssikring og gennemsig-tighed) og til støtte for danske borgere (patienter,pårørende og professionelle) i situationer, hvor derskal tages konkrete beslutninger om afslutning aflivet.

METODEProjektet er tilrettet som 4 delundersøgelser:STUDIE 1Litteraturstudie: Sammenfatning af internatio-nale erfaringer med passiv og aktiv dødshjælp.STUDIE 2Spørgeskemaundersøgelse blandt læger:Forekomst og udbredelse af fire hovedtyper afdødshjælp i Danmark.STUDIE 3Interviewundersøgelse om viden og holdningertil dødshjælp blandt borgere og udvalgtebefolkningsgrupper.STUDIE 4Tværsnitsundersøgelse om beslutningsprocesog -procedurer ved behandling med palliativsedering i de specialiserede palliative enhederi Danmark.

BAGGRUNDI de senere år har der været en stigendeopmærksomhed og debat om lægers beslut-ninger om behandlingsindsatsen ved livetsafslutning (populært kaldet dødshjælp). Praksisog holdninger til dødshjælp varierer i Europaog i Danmark. Ser man på praksis i Danmarkforeligger der få empiriske data der beskriverovennævnte felt. Der synes derfor at være etbehov for både at organisere den bedst muligepalliative indsats, men også at udvikle klareretningslinjer, som baserer sig på en forsknings-baseret dokumentation af de forskellige typeraf lægefaglig hjælp ved livets afslutning.

STATUSDer er søgt forskningsmidler, men finanserin-gen er usikker.

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerleder Helle Timm (ansv.),projektmedarbejder Kathrine Hvid Schwarz-Nielsen og forsker Lene Jarlbæk, PAVI.

FORMÅLProjektets formål er:1) At dokumentere praksis vedrørendebeslutninger ved livets afslutning ved alvorligsygdom i Danmark.2) At undersøge danskernes viden om ogholdninger til dødshjælp i forbindelse medlivstruende sygdom.

STYREGRUPPE FOR DET SAMLEDE PROGRAMProfessor, centerleder Helle Timm, PAVI;Professor, overlæge Per Sjøgren, Rigshospitalet;Professor, sygeplejerske, sociolog Jane Seymour,University of Nottingham, UK; Hospicechef ogpræst (ikke udpeget).

palliativ indsats til grønlændere ramt af kræftsygdomAf de knap 500 grønlændere, der dør hvert år, dørca. 140 efter et sygdomsforløb med kræft. I Grønlandfindes der hverken døgnpleje, døgnsygepleje ellerspecialiseret palliativ indsats, og ca. 75% af allekræftpatienter, der dør af deres sygdom, dørpå sygehus. Mange patienter er tillige igennemudrednings- og behandlingsforløb i Danmark, og detkan betyde 3-6 måneders ophold i Danmark udenpårørende.Delmål:1. Estimere behovene for palliativ indsats tilkræftramte i den grønlandske befolkning.2. Kortlægge den nuværende organiseringaf og det nuværende tilbud til kræftramtegrønlændere.

PLANLAGT

METODEMetoderne forventes at blive dels et longi-tudinelt kohorte studie af kræftpatientersforløb og dels en beskrivende kortlægning afde aktuelle tilbud til kræftramte grønlændereog deres pårørende igennem forløbet. Der skalgennemføres et litteraturstudie vedrørendepalliativ indsats i tyndt befolkede områder.Dataindsamlingen forventes herudover atforegå via telefoninterviews med patienter ogpårørende med afsæt i validerede og internatio-nalt anvendte spørgeskemaer samt via skriftligdokumentation, informantinterviews m.v.

BAGGRUNDMed afsæt i ovenstående tog Rigshospitaletsdirektion i foråret 2013 initiativ til at få beskre-vet et projekt, der skal undersøge forløb, behovog organisering i forhold til palliativ indsats forgrønlandske kræftpatienter og deres pårørendei Grønland og i Danmark. Professor, overlægePer Sjøgren, Rigshospitalet og professor, center-leder Helle Timm, PAVI påtog sig at skitsere enbeskrivelse af undersøgelsen.For at kvalificere projektskitsen inviterede vi engruppe af relevante fagpersoner til at fungeresom referencegruppe: cand.psyk., konsulentNiels Peter Agger, projektmedarbejder MikaelaAugustussen, Sundhedsdepartementeti Grønland; professor Peter Bjerregaard,Statens Institut for Folkesundhed, leder StineKilime Hansen, Det grønlandske Patienthjem,overlæge Seppo Langer, Onkologisk Klinik,Rigshospitalet, grønlandskoordinator HanneMeyer, Rigshospitalet og cheflæge Anne-MarieUlrik, Styrelsen for Sundhed og Forebyggelse iGrønland. Gruppen mødtes to gange i foråret2013.I efteråret 2013 blev projektskitsen drøftetblandt ledere af det grønlandske sundheds-væsen, PAVI, Rigshospitalet og KræftensBekæmpelse i Danmark, og det blev besluttetat gennemføre en del af projektet i form af etph.d. studium.

STATUSI foråret 2014 arbejdes der på beskrivelsen afet ph.d. studium, som forhåbentlig kan gen-nemføres med indskrivning dels ved GrønlandsUniversitet, dels ved Syddansk Universitet.Projektets finansiering er endnu ikke afklaret.Udover ph.d. projektet er det åbent om der skalgennemføres andre delprojekter med sammefokus.

FORMIDLINGEt ph.d. projekt vil blive formidlet i 3-4internationale artikler samt i relevantesundhedsfaglige og politiske sammenhænge iGrønland, Danmark og internationalt.

PROJEKTGRUPPEProfessor, overlæge Per Sjøgren, Rigshospitalet;Professor, centerleder Helle Timm, PAVI – samti forbindelse med ph.d.-projektet seniorforskerLise Hounsgaard, Grønlands Universitet ogSyddansk Universitet.

FORMÅLFormålet med det samlede projekt er atfremme udviklingen af den palliative indsatsbåde i Grønland og i Danmark for grønlændereramt af kræft.

rådgivning om designprincipper for lindrende arkitekturEfterhånden ved vi noget om, hvilke principperfor indretning og udformning af rum, der bedstkan bidrage til en lindrende indsats. For at fåprincipperne til at virke i praksis, håber PAVI påat kunne bidrage med rådgivning i indretnings- ogombygningsprocesser for palliative rum.25.03.14

METODERådgivningen gennemføres som en del afudviklingsprocessen og tilpasningen afdesignforslag inden et eventuelt byggeri påbe-gyndes eller indrettes. Både proces og resultatevalueres i forhold til inddragelse af og virkningpå personale, patienter og pårørende.

PLANLAG TDESIGNPRINCIPPER- FOR LINDRENDE ARKITEKTUR

PRIVATLIV OGRELATIONER

INDEKLIMA

LINDRENDEARKITEKTUR

NATUR

BAGGRUNDProjektet tager afsæt i et ønske om at bidragetil udviklingen i institutioner, der dannerrammen om palliativ indsats. En indsats, somi dag foregår i mange forskellige omgivelserpå hospice, palliative afdelinger, plejehjem,på almindelige hospitalsafdelinger eller i densyges private hjem. Projektet er en videreud-vikling af tanker og ideer i ”Programmet for detgode Hospice i Danmark” (2006) som er udvikletaf Realdania samt i projektet ”Arkitektur &Lindring”, som er et samarbejde mellem PAVIog Realdania. I det sidstnævnte projekt arbej-des der med udviklingen af designprincipperfor lindrende arkitektur – både på et evidens-og et erfaringsbaseret grundlag.

STATUSVi har påbegyndt rådgivning i et pilotprojekt.Finansieringen af projektet er ikke på plads.

FUNKTIONALITETOG STRUKTUR

STEMNING

PROJEKTGRUPPEProfessor, centerleder Helle Timm (ansv.),projektmedarbejder Karen Marie Kjeldsen,projektmedarbejder Kirstine Falk, PAVI ogarkitektfaglig konsulent fra SIGNAL-arkitekter

STYREGRUPPEEndnu ikke etableret

FORMÅLProjektets formål er at formidle viden omog facilitere brugen af designprincipper forlindrende arkitektur i forbindelse med konkreteindretnings- og ombygningsprojekter.

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNINGERPAVI har siden 2009 gennemført kortlægningeraf den palliative indsats i Danmark. Nogle afdisse følger vi op på en eller to gange om året,andre er først ved at være gennemført, og derkommer hele tiden nye til.

I det følgende præsenteres de kortlægninger,vi arbejdede på i PAVI i 2013. Først i form afen oversigt og efterfølgende i form af ennærmere præsentation af kortlægninger, derenten er nye, eller hvor den løbende opfølg-ning er udvidet med nye temaer og resultater.På pavi.dk kan du finde alle kortlægninger, derer gennemført fra 2009-2013.

Kortlægning af den specialiserede pal-liative indsats i Danmark – Opfølgning2013Siden 2009 har PAVI gennemført kort-lægning af den specialiserede palliativeindsats i Danmark. I 2012 udkom rappor-ten ”Kortlægninger af den specialiseredepalliative indsats i Danmark: 2009-2012”.I november 2013 gentog vi kortlægningenog fik data fra de i alt 51 specialiserede pal-liative enheder, der aktuelt er i Danmark.Formålet med kortlægningen har delsværet at følge udviklingen inden for detspecialiserede palliative felt, beskrive depalliative tilbud og dels at opdatere Pallia-tivguiden på www.pavi.dk, hvor borgere ogfagpersoner har adgang til relevant videnom palliative tilbud i Danmark.(Se nærmere side 43)

•Pleje af palliative patienter med kogni-

•••••

tive dysfunktioner som følge af tumorer/metastaser i hjernenVisitation af patienterPjecer til pårørende om forskelligesymptomer og behandlingstilbudPatientinformation om smerter ogsmertebehandlingFamiliesamtalerSocialhjælp til patienter med behov forpalliation

Læs mere på www.pavi.dk/Kvalitetssikring/bedstepraksis.aspx

Kortlægning af visitationspraksis i despecialiserede palliative enhederI 2011 nedsatte Ledergruppen for despecialiserede palliative enheder enarbejdsgruppe med det formål atundersøge de forskellige henvisnings- ogvisitationspraksisser, kendetegnende fordet specialiserede niveau. I 2012 ydedePAVI bistand til arbejdsgruppen i form afmetodisk sparring til udformningen af enspørgeskemaundersøgelse. Undersøgelsender bestod af 47 spørgeskemaer, sendt tilalle lederne af specialiserede palliativeenheder i Danmark, var med til at belysevariationerne i kriterierne og procedurernefor henvisnings- og visitationspraksislandet over. Undersøgelsen er i 2013 for-midlet i notatet ”Henvisning og visitationtil specialiseret palliativ indsats i Danmark.Rapport fra en spørgeskemaundersøgelse”

Kortlægning af kliniske retningslinjerfra de specialiserede palliative enheder– opdateringDe specialiserede palliative enhederudarbejder løbende nye kliniske retnings-linjer, ligesom DMCG-PAL udarbejderevidensbaserede kliniske retningslinjer.PAVI indsamler og opdaterer de kliniskeretningslinjer en gang årligt, og gør allede kliniske retningslinjer tilgængeligepå www.pavi.dk. I april 2013 blev derdokumenteret 101 nye og 19 reviderederetningslinjer og vejledninger.I 2013 kom der som noget nyt retnings-linjer om:

Kortlægning af særlige palliative tilbudpå basalt hospitalsniveau – ny i 2013I forbindelse med kortlægningen af denbasale palliative indsats på hospitalerneviste det sig, at der er afdelinger, der – udenaf yde en specialiseret palliativ indsats –har særlige tilbud til patienter med behovfor palliation. I 2013 startede vi derfor enkortlægning af disse tilbud.(Se nærmere side 44)

Kortlægning af uddannelsestilbud foralle relevante faggrupper i det palliativefelt – opdateringPå www.pavi.dk præsenteres palliativeuddannelser, der er godkendte af Undervis-ningsministeriet eller udformet af fagligeselskaber, specialiserede palliative enhedersamt enkelte kommunale institutionerog sygehusafdelinger. Oplysningerneopdateres kontinuerligt. Der kommerfortsat nye uddannelser til – samt nyefaggrupper. I 2013 er fx tilføjet efter- ogvidereuddannelsesmuligheder i palliationfor ergoterapeuter.Påuddannelsessidernelinkes også til dekompetencebeskrivelser, der i disse årudarbejdes i DMCG-PAL regi.

Kortlægning og undersøgelse af særligekommunale palliative tilbud – ny i 2013I 2012 blev vi opmærksomme på, atder i flere og flere kommuner etableressærlige tilbud i form af sengepladser m.v.til borgere med behov for palliation. Dissetilbud kortlægges nu og fremgår fra 2013af Palliativguiden. I 2013 var der såledesregistreret 41 tilbud.(Se nærmere side 45)

Kortlægning af registerdatavedrørende dødssted – ny i 2013De tilgængelige data vedrørende dansker-nes dødssteder opgøres relativt sjældent.PAVI tog derfor i 2010 initiativ til at skabeen mere opdateret opgørelse af dødsstederpå baggrund af tal fra Sundhedsstyrelsensdødsårsagsregister. De tal vi fik adgang tiler fra 2004-2006. Af tallene fremgår, at 48%dør på hospital, 43% dør hjemme, og 9%dør andre steder. Af de mennesker der dørhjemme, sker det for 39% vedkommendei deres eget private hjem, og for 61% på etplejehjem. Nye tal for 2007-2011 forventesklar medio 2014.Se yderligere på:www.pavi.dk/OmPalliation/fakta

Kortlægning af sorgstøtte til efterladte– opdateringI 2012 kortlagde vi tilbud om sorgstøttetil voksne og ældre efterladte i Danmarkfor første gang og etablerede en guide,hvoraf de lokale tilbud fremgår. Sorgstøt-teguiden opdateres en gang om året. I2013 registrerede vi tilbud i 79 kommuner(mod 70 tilbud i 2012). De fleste tilbud eretableret i regi af frivillige foreninger (fxKræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen,Nyreforeningen og Ældresagen) og ermålrettet udvalgte grupper af efterladte.Kortlægningen har blandt andet inspireretFolkekirken til et to årigt projekt der hed-der ”Sorggrupper i Folkekirken”.Se mere på: http://www.sorgstøtte.dk

NYE KORTLÆGNINGER I 2013

kortlægning af den specialiserede palliative indsats i danmark – opfølgning 2013BAGGRUNDPAVI har kortlagt den specialiserede palliativeindsats i Danmark hvert år siden 2009. Udoveret præcist øjebliksbillede af organisering af denpalliative indsats på specialiseret niveau giverresultaterne mulighed for at følge udviklingenpå området. Resultaterne fra kortlægningenindgår i politiske og faglige drøftelser og influ-erer dermed på udviklingen af den palliativeindsats. Samtidig afføder kortlægnings-resultaterne behov for yderligere udforskningaf området.Enhederne fordeler sig som 18 hospice, 27palliative teams og 6 palliative afdelinger.De palliative enheder varierer på en rækkeområder. Her fremhæver vi data fra supple-rende spørgsmål (2013) vedrørende visitationaf patienter:•Enhederne visiterer patienter dagligt ellerflere gange om ugen.•Det er primært læger der kan henvisepatienter til enhederne.•De fleste (42) enheder modtager patienteruanset hvilken livstruende diagnose patien-ten har.•Ni enheder modtager alene kræftpatienter.•Godt halvdelen af enhederne (27) modtagerkun patienter over 18 år, mens de resterendeikke har et alderskriterium.•Under halvdelen af enhederne (21) har fællesregionale visitationskriterier på tværs afenhedstyper.

Nykortlægningi 2013

FORMÅLFormål med kortlægningen af den specialise-rede palliative indsats er at beskrive og følgeudviklingen af udvalgte strukturelle vilkår pånationalt niveau. Med strukturelle vilkår menesblandt andet organisering af indsatsen, fysiskerammer, personaleressourcer, visitation samtindsats for pårørende og efterladte.

STATUSMETODEPAVI udsender et elektronisk spørgeskema tilde specialiserede palliative enheder en gangårlig. Svarprocenten er 100.Opdateringen er afsluttet i december 2013.

FORMIDLINGKortlægningsresultater for den enkelte enhedpræsenteres i Palliativguiden. Kortlægnings-rapport om opfølgningen fra 2013 udkommeri marts 2014.

RESULTATERDer er sket en stor udvikling i antallet afspecialiserede palliative enheder i Danmark.Ved PAVIs første kortlægning i 2009 var der 32enheder, i 2012 var der 48 enheder, og i 2013var der 51 enheder.

PROJEKTANSVARLIGProjektleder Jorit Tellervo, PAVI

Udviklingen i den palliative indsats3025201510501992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013hospicepalliative teampalliative afdelinger

kortlægning af særlige palliative tilbud på basalt hospitalsniveau ”Hvor får jeg et overblik over, hvilke sygehu-safdelinger der har palliative tilbud i DK”?Svaret er Palliativguiden på pavi.dk! I løbet afforåret 2014 udbygger vi Palliativguiden, så denindeholder oplysninger om både specialiseredepalliative enheder, sygehusafdelinger som yderbasal palliativ indsats og kommunale palliativeinstitutioner. Det giver både borgere og fagper-soner let adgang til oplysninger om palliativetilbud og institutioner rundt om i landet, derhar særligt fokus på palliativ indsats, og somtilbyder borgere med livstruende sygdomindlæggelse, lindrende behandling og omsorg.

FORMÅLFormålet er at give et overblik over de palliativetilbud, som eksisterer rundt omkring på landetssygehusafdelinger.

Nykortlægningi 2013

METODEPAVI har udsendt et spørgeskema i vinteren2013 til alle landets hospitaler.

RESULTATERDataindsamling forventes afsluttet medio 2014.

FORMIDLINGDe indhentede data vil løbende blive lagti Palliativguiden fra foråret 2014.

BAGGRUNDPAVIs kortlægning af den basale palliativeindsats på landets hospitaler viste at noglesygehusafdelinger har særlige palliative tilbudtil patienter, pårørende og efterladte. I 2013gik PAVI derfor videre med at kortlægge tilbudpå almindelige sygehusafdelinger til patientermed palliative behov.

PROJEKTANSVARLIGProjektleder Jorit Tellervo, PAVI

kortlægning og undersøgelse af særlige kommunale palliative tilbudKortlægningen og undersøgelsen skal bidragetil at sprede viden om særlige kommunalepalliative tilbud så kommuner kan inspirerehinanden, og muligheden for at modtagesærlige palliative tilbud i lokalområdet øges.

METODEDer gennemføres1) en kortlægning af tilbud (via en spørge-skemaundersøgelse) der præsenteres iPalliativguiden og2) en interviewundersøgelse blandt ledere afde særlige kommunale palliative tilbud medhenblik på at få uddybet særlige områder ogbaggrunden for etablering af tilbuddene.

Nykortlægningi 2013

BAGGRUNDI de seneste år er der udviklet nye institutionel-le kommunale palliative tilbud udover palliativindsats via hjemmeplejen, hjemmesygeplejenog på plejecentrene. Disse særlige kommunalepalliative tilbud er ikke på et specialiseretniveau, men de er ofte forbundet med særligekompetencer og tværfaglighed og kan ses somet behov for, på et kommunalt niveau, at kunnetilbyde en særlig indsats for borgere med behovfor palliation.

RESULTATERResultaterne fra kortlægningsundersøgelsenviser at der ved udgangen af 2013 i alt var 41kommunale institutioner med et særligt pal-liativt tilbud i Danmark. De fleste er etableretinden for de sidste fem år og særligt inden forde sidst to år.

FORMÅLETFormålet er, at kortlægge omfang og indhold afsærlige kommunale palliative tilbud, dels for atgive et overblik over de tilbud, som eksisterer iDanmark, dels for at undersøge baggrunden forinstitutionernes etablering.

FORMIDLINGResultaterne præsenteres i Palliativguiden ogi en dansk artikel.

PROJEKTANSVARLIGEProjektleder Jorit Tellervo og forsker MetteRaunkiær, PAVI

MYNDIGHEDSBETJENING

Bestyrelsen i Dansk Multidisciplinær CancerGruppe for Palliation, DMCG-PAL. (HT og KMD)Organisationskomiteen for 14th World Con-gress of the European Association for PalliativeCare. (HT)Konsortiet for forskningsprojektet DOMUS. (HT)Referencegruppen for ”Nye roller i det næresundhedsvæsen” samarbejde mellem RUC ogDSR. (MR)Netværk af konsulenter fra professionshøj-skoler, efter- og videreuddannelse i palliation,2013. (JT)PAVI har opgaver, der kan defineres sommyndighedsbetjening i og med, vi stiller videnog kompetence til rådighed for centraladmini-strative, regionale og kommunale myndigheder.I 2013 havde vi blandt andet samarbejde medFolketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg,Ministeriet for Forebyggelse og Sundhed,Sundhedsstyrelsen, Undervisningsministeriet,Socialstyrelsen, Danske Regioner og Kommu-nernes Landsforening.PAVI afgav også høringssvar vedrørende enrække relevante høringsudkast:•Dansk Selskab for Almen medicin; Hørings-

Arbejdsgruppe nedsat af Parkinson foreningen,Palliation og rehabilitering - Palliativ indsats tilmennesker med Parkinson sygdom, 2013. (JT)Arbejdsgruppe nedsat af Videncenter forDemens, Palliativ indsats til mennesker meddemens sygdom. (JT)Arbejdsgruppe nedsat af Danmarks Lunge-forening, Lindrende indsats til KOL patienter.(KMD)Arbejdsgruppe nedsat af Hjerteforeningen,eksperter i hjertesvigt. (KMD)Arbejdsgruppe nedsat af DSR & DMCG-PAL,Kompetenceudvikling i den palliative indsatssamt udarbejdelsen af kliniske retningslinjer.(KMD)Arbejdsgruppe nedsat af KL og Sundhedskartel-let, Klinisk retningslinje: ”Tidlig identificeringaf palliative behov hos borgere > 65 år medlivstruende sygdom (KOL; kræft og/eller hjerte-svigt), som bor i egen bolig. (KMD)Arbejdsgruppe nedsat af DMCG-PAL tiludvikling af kliniske retningslinjer for obstipa-tionsbehandling (LJ)

svar vedrørende klinisk vejledning ompalliation.•Region Hovedstaden; Høringssvar vedrøren-de implementeringsplan for forløbsprogramfor rehabilitering og palliation i forbindelsemed kræft.•Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppefor Palliation, DMCG – PAL; Høringssvarvedrørende anbefalinger til kompetencer forsocialrådgivere i den palliative indsats.•Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppefor Palliation, DMCG – PAL; Høringssvarvedrørende anbefalinger til kompetencer forfysioterapeuter i den palliative indsats.

DELTAGELSE I EKSPERTRÅD OG ARBEJDS-GRUPPERDanske Patienter, Videncenter for Brugerind-dragelse, Advisory Board, 2013. (HT)PAVI medarbejdere er nævnt ved initialer.Se side 58-59 for yderligere oplysninger.

SAMLET OVERSIGT OVER PAVI FORMIDLING

ARRANGØR AF KONFERENCER MV.PAVI har i 2013 været arrangør af én konference, ét temamøde samt en workshop. Herudover har PAVI bidraget til to konferencer som medarrangøri form af planlægning og gennemførelse. Alle aktiviteterne har været afholdt med et nationalt sigte, hvor både fagpersoner, patientforeninger, politi-kere og ledere har været målgruppen.

pavi som arrangør af konferencer, årsmøder, workhops mv.dato 201316. januar

konference/workshopPAVI Workshop om arkitektur &lindring – viden, praksis og netværk,KøbenhavnPAVI Temamøde:Danskerne om livet med sygdomog død, KøbenhavnPAVI Hospitalskonference:Udvikling af den basale pallia-tive indsats på danske hospitaler,Aalborg

samarbejdspartnereRealdania

målgruppeFagpersonerNationalt

ansvarlig (deltager)KMK, HT(AFH, AFN,VG)JHM, HT(AFH, AFN,VG)KMD(HT, VG, MR,LJ, AFH)

31. januar

TrygFonden

Patientforeninger,fagpersoner, politikereNationaltLedere, medarbejdere,administratorer, politikerem.m.Nationalt

18. september

TrygFonden

pavi som medarrangør af konferencerdato 20136.-7. maj

konferenceLivskvalitet i hverdagen– et fælles ansvarDemensDagene 2013, KøbenhavnKonference om lindrende ogrehabiliterende indsats tilKOL-patienter, Herlev

samarbejdspartnerNationalt Videncenter forDemens

målgruppeTværfagligt personaleNationalt plan

ansvarligJT

29. august

Danmarks Lungeforening

Nationalt

HT (AFH)

PAVI medarbejdere er nævnt ved initialer.Se side 58-59 for yderligere oplysninger.

OPLÆG PÅ KONFERENCER OG ÅRSMØDERMedarbejderne i PAVI har i 2013 afholdt 10 oplæg på konferencer og årsmøder mv. Derudover har vi stået for 33 oplæg og foredrag for omsorgs-personale og tværfagligt personale, og 3 oplæg er afholdt for videnskabeligt personale i form af forskere og Ph.d.-studerende. Vi har holdt 7 oplægfor borgere, det være sig blandt andet ældresagens medlemmer, frivillige samt forskellige patientgrupper og endelig har vi undervist på uddannelser18 gange, hvilket ialt giver 71 oplæg fra PAVIs medarbejdere i løbet af året.

pavi-medarbejdere har holdt oplæg på konferencer og årsmøder m.v. dato 201331. januar

konferencePAVI Temamøde: Danskerne omlivet med sygdom og død

emneDanskernes viden, forestillinger ogønsker ift. sygdom og død, København

målgruppePatientforeninger,fagpersoner, politikereNationaltSygeplejepersonale fraDanmark og IslandNordiskDanske ældrerådNationaltFrivillige ved hospiceNationaltLedere, undervisere, admi-nistratorer, sygeplejerskeransvarlige for uddannelseaf sygeplejersker og SOSAèri DKNationaltFagpersoner, m.flNationaltForskere og tværfagligefagpersonerInternational

ansvarligHT

15. maj

Kommunikation og samarbejdeomkring patienten med prostatacancer, OdenseDanske Ældreråds ældrepolitiskekonference, Nyborg StrandÅrsmøde for Foreningen af frivilligeved hospice, OdenseTemadag, Dansk Sygeplejeråd &DMCG-PAL om kompetenceud-vikling i den palliative indsats,København

Patient, pårørende og sundheds-professionelle

KMD

16. maj

Palliativ indsats i den kommunalepleje – en værdig dødOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteKompetenceudvikling på basalthospitalsniveau

23. maj

10. juni

KMD

29. august6. september

Danmarks Lungeforening og PAVI,HerlevThe Open University of MiltonKeynes, The 11th internationalDeath, Dying & Disposal confe-rence, Where theory meets practice,EnglandHospitalskonference Udvikling afden basale palliative indsats pådanske hospitaler, Aalborg

Muligheder og barrierer i detpalliative felt – hvor skal vi hen?Well, is it not young people who diefrom cancer and old who die fromother life-threatening diseases?

HTMR

18. september

1. Præsentation af hospitalsmodel-projekt2. Evaluering af hospitalsmodel-projekt: Et leder- og medarbejder-perspektiv på implementering ogudviklingIdentificering og tydeliggørelse afpalliative forløb og overgange mellempalliative faserWorkshop: Ulighed i palliation

Ledere, medarbejdere,administratorer, politikerem.m.Nationalt

KMD

30. oktober

Landskursus FSK 2013,Dilemmaer i kræftsygeplejen, Vejle

FagpersonerNationalt

KMD

14. november

Region Hovedstadens Samordnings-udvalg, Planområde Midt

Medarbejdere og ledereRegion Hovedstaden

pavi-medarbejdere har holdt oplæg, foredrag mv. for omsorgspersonaledato 201323. januar

afholdelsesstedBispebjerg Hospital

emneTemaeftermiddag: Resultater fraKortlægning III, de kirurgiskeafdelingerPårørende – samarbejde,inddragelse og omsorg

målgruppeGastroenterologiskesygeplejerskerRegion HovedstadenEfteruddannelseHjemmesygeplejerskerRegion NordjyllandSygeplejerskerRegion SyddanmarkSygeplejerskerRegion SyddanmarkSygeplejepersonaleRegion Midtjylland

ansvarligLJ

11. februar

UCN act2learn sundhed, Aalborg

KMD

26. februar

Nyborg Hjemmesygepleje

Palliation i Nyborg Kommune (PINK)

28. februar

Nyborg Hjemmesygepleje

Palliation i Nyborg Kommune (PINK)

6. marts

Hæmatologisk Afdeling R,Aarhus Universitetshospital

Identificering og tydeliggørelse afovergange i uhelbredelige sygdoms-forløbOm Palliativt Videncenter og palliativindsats i DanmarkUddannelsesdag: Hvordan støttespatienten og de nærmeste pårørendei at gennemføre en krævende kræft-behandling over lang tidOm Palliativt Videncenter og selv-mordsforebyggelseOm Palliativt Videncenter og kom-munal palliativ indsatsTemadag: Relationer mellemsyge/døende, pårørende og sundhedsprofessionellePalliativ fysioterapi med fokus påkommunikation, psykologiskeaspekter og egenomsorg

KMD

19. marts

PAVI

Norske sygeplejerskerNordiskNyrekræft sygeplejerskeri DKNationalt

11. April

Odense

KMD

22. april

PAVI

Tværfaglig faggruppeNationaltOmsorgspersonaleRegion HovedstadenFysioterapeuter i DKNationalt

2. maj

Frederiksberg Kommune

23. maj

Aarhus

KMD

28. maj

Odense Kommune

Om Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladtePårørende – samarbejde,inddragelse og omsorg

OmsorgspersonaleRegion SyddanmarkEfteruddannelseHjemmesygeplejerskerRegion NordjyllandKardiologiske sygeplejerskerRegion Syddanmark

13. september

UCN act2learn sundhed, Aalborg

KMD

5. november

Odense Universitets Hospital

Temadag: Om Palliativt Videncenter,og smertebehandling af palliativepatienterOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladte

11. november

Rødovre Kommune

HjemmesygeplejerskerRegion HovedstadenHjemmesygeplejerskerRegion Midtjylland

4.december

Kolding Kommune

pavi-medarbejdere har holdt oplæg, foredrag mv. for tværfagligt personaledato 20131. marts

afholdelsesstedCenter for Lindrende Behandling,Aalborg

emnePårørende til uhelbredeligt syge eren vigtig målgruppe i den palliativeindsatsIdentificering og tydeliggørelse afovergange i uhelbredelige sygdomsforløbOm Palliativt Videncenter, omsorgfor efterladte og sorggrupper i folke-kirkenOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteTemamøde om brugerinddragelse ogpalliation

målgruppeTværfagligt personaleRegion Nordjylland

ansvarligKMD

13. marts

Hæmatologisk Afdeling R,Aarhus Universitetshospital

LægerRegion Midtjylland

KMD

16. maj

Odsherred Kommune

Tværfagligt personaleRegion Sjælland

29. maj

Hospice Sønderjylland

Tværfagligt personaleRegion SyddanmarkFagpersonerNationalt

29. maj

Videncenter for Brugerinddragelse(VIBIS) og PAVI, Kræftens Bekæm-pelseLungeforeningen og PAVI,DiakonissestiftelsenHvidovre Hospital

18. juni

Workshop: Palliativ indsats tilmennesker ramt af KOLOm Palliativt Videncenter, denspecialiserede palliative indsats ogomsorg for efterladteOmsorg for efterladte

FagpersonerNationaltTværfagligt personaleRegion Hovedstaden

19. juni

2. september

Hjerting Badehotel

Tværfagligt personaleRegion SyddanmarkTværfagligt personaleNationaltTværfagligt personaleRegion SjællandSpecialiserede palliativefagpersonerRegion NordjyllandNordisk

16. september

Aarhus Kommune

Om Palliativt Videncenter ogselvmordsforebyggelseOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladtePalliative hegnspæle:Opgaver og udfordringer i dekommende år?Palliation i DK – hvor er vi nu og hvorer vi på vej hen?Social palliation i DK

18. september

Nakskov Kommune

29. oktober

Internat for specialiseredepalliative enheder, Sæby

1. november

Bestyrelser for tværfaglige palliativeforeninger i DK og Norge, ÅlborgNetværket for socialrådgiverei palliation, KøbenhavnCenter for Lindrende BehandlingAalborg

6. november

FagpersonerNationaltNøglepersoner i palliationog ledere i primær – ogsekundær sundhedssektorRegion NordjyllandTværfagligt personaleRegion SyddanmarkTværfagligt personaleRegion HovedstadenTværfagligt personaleRegion HovedstadenTværfagligt personaleRegion Nordjylland

12. november

Udvikling af kvaliteten af den basalepalliative indsats iprimærsektoren

KMD

12. november

Hospice Sydfyn

Om Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteOm Palliativt Videncenter og udvik-ling af den palliative indsatsOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladte

27. november

Glostrup Sygehus

28. november

Rigshospitalet

16. december

Enhed for Selvmordsforebyggelse,Aalborg

pavi-medarbejdere har holdt oplæg, foredrag mv. for forskeredato 201330. oktober

afholdelsesstedForskningsnetværk i palliationi Danmark

emneEvalueringsfund fra ethospitalsmodelprojekt

målgruppePh.d. studerendeForskereNationaltPh.d. studerendeForskereNationaltForskere, fagpersoner,venner og familieNationalt

ansvarligKMD

30. oktober

Forskningsnetværk i palliationi Danmark

Kortlægning III

11. december

SIF, Syddansk Universitet,København, professortiltrædelse

Videncenterfunktion ogforskningsbaseret dokumentation afpalliation som tværfagligt praksisfelt

pavi-medarbejdere har holdt oplæg, foredrag mv. for borgeredato 20135. marts

afholdelsesstedKræftens Bekæmpelse

emneOm Palliativt Videncenter og palliativindsats i DanmarkVågekoner i Ældresagen

målgruppeSeniorgruppenRegion HovedstadenÆldresagens medlemmerRegion HovedstadenPatienter med KOLRegion HovedstadenFrivilligeRegion MidtjyllandFrivilligeRegion MidtjyllandPatienter med brystkræftRegion Hovedstaden

ansvarligJT

19. marts

Ældresagen, København

20. april

Lungeforeningen

Om Palliativt Videncenter og palliativindsats i DanmarkOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteOm Palliativt Videncenter og omsorgfor efterladteTemamøde: Brystkræft i fokus- livstruende sygdom, lindring oglivskvalitetPalliation og hospice i DK om 10 år?

30. maj

Ældresagen i Århus

25. september

Ældresagen i Skive

1. oktober

Brystkræftgruppen i Hillerød

28. november

Bestyrelsen Hospice Filadelfia, Sorø

HospicebestyrelseRegion Syddanmark

UNDERVISNINGMedarbejderne i PAVI har deltaget i undervisning og videreuddannelse af personale, 18 gange i 2013. Undervisningen henvendte sig til sygeplejestu-derende, radiografstuderende, medicinstuderende og tværfagligt sundhedspersonale fra diplomuddannelserne.

undervisning af studerende og videreuddannelse af personaledato 20137. marts

afholdelsesstedProfessionshøjskolen MetropolDiplomuddannelsenProfessionshøjskolen MetropolDiplomuddannelsenProfessionshøjskolen Metropol

emneSmertebehandling

målgruppeSygeplejerskerNationaltSygeplejerskerNationaltSygeplejerskestuderendeRegion Hovedstaden

ansvarligLJ

11. marts

Obstipation

11-14. marts

Forskningsmetoder

12. marts

VIA University CollegeDiplomuddannelse

Et uhelbredeligt sygdomsforløbsom uhelbredeligt syge oplever oghåndterer det, valgmodul: Palliativindsats og symptomlindringFarmakologi

KMDTværfagligt personaleRegion Midtjylland

20. marts

University Collage LillebaeltRadiograf-uddannelsen

Studerende med studie-retning ”stråleterapi”Region SyddanmarkStuderende med studie-retning ”stråleterapi”Region SyddanmarkStuderendeNationaltTværfagligt personaleNationaltSygeplejerskerNationaltStuderende med studie-retning ”stråleterapi”Region SyddanmarkOnkologisk afd. R,OUH, onsdags-morgenmødefor lægerneRegion SyddanmarkSygeplejerskestuderendeRegion HovedstadenTværfagligt personaleNationaltTværfagligt personaleNationalt

21. marts

University Collage LillebaeltRadiograf-uddannelsen

Smertebehandling

2. maj

Aalborg Universitet, Masteruddan-nelsen i Humanistisk PalliationProfessionshøjskolen Metropol,DiplomuddannelsenProfessionshøjskolen MetropolDiplomuddannelsenUniversity Collage LillebaeltRadiograf-uddannelsen

Kortlægning af palliation indsats– om at skabe orden og uordenOm Palliativt Videncenter og udvik-ling af palliativ indsats i DanmarkSmertebehandling

27. maj

4. september

2. oktober

Smertebehandling

2. oktober

Odense Universitetshospital

Farmakologisksmertebehandling

7. oktober

Professionshøjskolen Metropol

Forskningsmetoder

14. oktober

Professionshøjskolen MetropolDiplomuddannelsenProfessionshøjskolen MetropolDiplomuddannelsen

Ældre med etnisk minoritetsbag-grund og dødenUdfordringer og interventioner i denkommunale palliative indsats

24. oktober

undervisning af studerende og videreuddannelse af personale - fortsat29. oktoberVIA University CollegeDiplomuddannelseSundhedsprofessionelles møde medfamilien -en udfordring, valgmodul:Palliativ indsats og mellem-menne-skelige aspekterIndsatsen for pårørende– samarbejde og omsorgTværfagligt personaleRegion MidtjyllandKMD

6. november

VIA University CollegeDiplomuddannelse

Valgmodul: Palliativ indsatsog mellem-menneskeligeaspekterTværfagligt personaleRegion MidtjyllandTværfagligt personaleNationaltTilvalgskursus i Onkologi,for medicinstuderendeRegion Syddanmark

KMD

6. november

Professionshøjskolen Metropol,DiplomuddannelsenOdense Universitetshospital

Om Palliativt Videncenter og udvik-ling af palliativ indsats i DanmarkPalliation

12. november

I alt har PAVI afholdt 71 oplæg (inkl. undervisning) i 2013. Vi har holdt oplæg i alle lan-dets regioner, og målgrupperne for de forskellige oplæg fordeler sig geografisk overhele landet.

geografisk placeringInternationalNordiskNationalRegion HovedstadenRegion SyddanmarkRegion MidtjyllandRegion NordjyllandRegion Sjælland

antal oplæg13251313862

VEJLEDNING OG BEDØMMELSEPAVI har i 2013 haft vejlednings- og bedømmelsesopgaver på nordisk specialistuddannelse, på masteruddannelse og ph.d. projekter. Vi har vejledti fem ph.d. forløb og deltaget i et bedømmelsesudvalg.

vejledning og bedømmelsetidsrum2011-2013

uddannelseSpecialistuddannelseni Palliativ Medicin

emneAppetitstimulerende lægemidler tilpatienter med fremskreden kræft

uddannelsesinstitutionNordic specialist course inpalliative medicineNordisk planAalborg Universitet, Institutfor sociologi og socialtarbejdeAalborg Universitet, Institutfor sociologi og socialtarbejdeAarhus Universitet

ansvarligLJ

Forårs-semester2013Efterårs-semester20132009-2013

Master i Humanistisk Palliation

Gruppe vejledning+ individuel vejledning3. semesteropgaveGruppe vejledningMaster speciale

KMD

Master i Humanistisk Palliation

KMD

Ph.d

Hverdagsliv og læring blandtmennesker med hjertesvigt.

Medvej-ledningHTMed vej-ledningLJMedvej-ledningMRMedvej-ledningHTMedvej-ledningHTBedøm-melse(formand)HT

2012-2015

Ph.d

Basal palliativ indsats på hospital

Københavns Universitet

2012-2015

Ph.d.

Ældre med kronisk hjertesvigt

Aalborg Universitet

2013-2017

Ph.d

Fast track discharge from oncologicaltreatment to specialized palliativecare at homeNon-farmakologisk palliativ behand-ling til KOL-syge i primær sektor

Københavns Universitet

2013-2017

Ph.d

Aarhus Universitet

2013

Ph.d

Rehabilitering med historier.En socio-narratologisk undersø-gelse af journalistisk fortælling sommetode til at forstå patienten sommedmenneske

Syddansk Universitet

PUBLIKATIONER

rapporter (8) Dalgaard, K.M. (2013).Hospitalsmodelprojekt:udvikling af den palliative indsats på danskehospitaler via lokale udviklingsprojekter: evalu-eringsrapport.København: PAVI.Jarlbæk, L., & Timm, H. (2013).Hospitalernes pal-liative indsats på basalt niveau: en landsdækkendekortlægning blandt afdelingsledelser.København:PAVI.Kriegbaum, M., & Husted, M. G. (2013).Palliativindsats til KOL-patienter: en deskriptiv undersøgelseaf danske KOL-patienters sygdomsforløb og behovfor palliativ indsats.København: DanmarksLungeforening og PAVI.Palliativt Videncenter. (2013).Årsrapport 2012.København: PAVI.Raunkiær, M. (2013).Udvikling af den kommunalepalliative indsats: evaluering af projekt Palliation iNyborg Kommune (PINK).København: PAVI.

Rådgivende Sociologer. (2013).Danskernes videnom og ønsker til den sidste del af livet: baggrunds-rapport.København: PAVI og Trygfonden.Tellervo, J., Espenhain Nielsen, M., & Timm, H.(2013).Kortlægning af forsknings- og udviklings-projekter fra de specialiserede palliative enhederi Danmark.København: PAVI.Timm, H., & Hagedorn-Møller, J. i samarbejdemed Rådgivende Sociologer. (2013).Danskerneom livet med sygdom og død: undersøgelse afdanskernes viden om livstruende sygdomme ogmulighederne for lindring, samt vores ønsker forden sidste del af livet.København: PAVI.

notater (2)Hvid Schwarz-Nielsen, K., & Timm, H. (2013).Beslutninger ved livets afslutning: praksis i Dan-mark: notat november 2013.[København]: PAVI.Jarlbæk, L., & Vittrup, R. (2013).Dødssted iDanmark i perioden 2004-2006.København: PAVI.

Antal publikationer i PAVI fra 2010-2013151296302010201120122013rapporterbøger og bogkapitlerartikler

bøger og bogkapitler (10)Hviid Jacobsen, M., & Dalgaard, K.M. (2013).Two faces of death: “good” and “bad” deathsin comtemporary palliative care. I M. HviidJacobsen (red.),Deconstructing death: changingcultures of death, dying, bereavement and care inthe Nordic countries.Odense: University Press ofSouthern Denmark.Mousing, C.A., Lomborg, K., & Timm, H. (2013).Palliation ved kronisk sygdom. I B. H. Dahl, A.Døssing & G. Ølsgaard (red.),Livet med kronisksygdom: et samfunds- og sundhedsfagligt perspek-tiv.København: Gads Forlag.Raunkiær, M. (2013).Forestillinger om dødenblandt ældre og pårørende med etnisk minoritetsbag-grund. I Ældre med anden etnisk baggrund: viden oginspiration til indsats.Odense ÆldreForum.Tellervo, J. (2013). Tab og sorg. I E.M.S. Damga-ard, D. Nielsen & K. Rahbek (red.),Geriatri: entværfaglig og problemorienteret tilgang.Køben-havn: Gads forlag.Tellervo, J. (2013).Når to bliver til én: omsorgfor ældre efterladte: undervisningsmateriale oginspiration til at udarbejde en handleplan for ældre isorg.(2. udg.). København: PAVI.Tellervo, J. (2013) Om ældre mennesker og tab.I J. Tellervo (red.),Når to bliver til én: omsorgfor ældre efterladte: undervisningsmateriale oginspiration til at udarbejde en handleplan for ældre isorg.(2.udg.). København: PAVI.Tellervo, J. (2013). Omsorg for efterladte:inspiration fra hospice og palliative tilbud. I J.Tellervo (red.).Når to bliver til én: omsorg for ældreefterladte: undervisningsmateriale og inspiration tilat udarbejde en handleplan for ældre i sorg.(2.udg.).København: PAVI.

Tellervo, J. (2013). Rehabilitering: vejen til etselvstændigt og meningsfyldt liv. I J. Tellervo(red.),Når to bliver til én: omsorg for ældre efter-ladte: undervisningsmateriale og inspiration til atudarbejde en handleplan for ældre i sorg.(2.udg.).København: PAVI.Tellervo, J. (2013). Sorgstøtteguide. I J. Tel-lervo (red.).Når to bliver til én: omsorg for ældreefterladte: undervisningsmateriale og inspiration tilat udarbejde en handleplan for ældre i sorg.(2.udg.).København: PAVI.Timm, H. (2013). Patientperspektiver. I G.Niklasson (red.),Sundhed, menneske og samfund.Frederiksberg: Samfundslitteratur.

videnskabelige artikler (3)Jarlbæk, L., Christensen, L., Bruera, E., & GilsåHansen, D. (2013). The epidemiology of long-andshort-term cancer survivors: a population-based cohort study exploring denominatorsfor rehabilitation and palliative care programs.Acta OncologicaE-pub ahead of print 19. Sep2013 doi:10.3109/0284186X.2013.831471Raunkiær, M., & Timm, H. (2013). Interventionsconcerning competence building in communitypalliative care services: a literature review.Scandinavian Journal of Caring Sciences,27(4),804-819Timm, H., & Vittrup, R. (2013). Mapping andcomparison of palliative care nationally andacross nations: Denmark as a case in point.Mortality, 18(2),116-129.

faglige artikler (10)Dalgaard, K.M., Hviid Jacobsen, M., & Wanseele,J.F. (2013). Dødens dualitet: ”den gode død” og”den dårlige død”.Omsorg: Nordisk Tidsskrift forPalliativ Medisin, 30(1),57-64.Jarlbæk, L. (2013). Smertebehandling afkræftpatienter i almen praksis.Best Practice:sygeplejersken i almen praksis,Nr. 5, september,36-39.Kronborg, N.C., & Raunkiær, M. (2013). At dø påførste klasse: Nyborg kommune styrker denpalliative indsats overfor borgere med livstru-ende sygdomme, der ønsker at dø hjemme.Practicus, 37(214),14-15.Raunkiær, M. (2013). Udfordringer ved pludse-lige udskrivelser, it-baseret kommunikation oguklare specialiserede palliative tilbud.Omsorg:Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 30(2),63-67.Raunkiær , M. (2013). Ældre med etniskminoritetsbaggrund og palliation.Best Practice:sygeplejersken i almen praksis,nr. 4, maj, 42-43.Raunkiær, M., Cronfalk, B., & Husebø, S.(red.).(2013).Omsorg: Nordisk Tidsskrift for PalliativMedisin, 30(2).Temanummer: SamhandlingSpielmann, M.E.M., Neergaard, M.A., Rix,B.A., Johnsen, A.T., Korngut, S., Timm, H., &Grønvold, M. (2013). En barometerundersøgelseaf kræftpatienters oplevelser og behov i densene palliative fase.Omsorg: Nordisk Tidsskrift forPalliativ Medisin, 30(3),65-70.Swane, C.E., & Tellervo, J. (2013). “Når to blivertil én”: omsorg for ældre efterladte.Omsorg:Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 30(1),5-9.Swane, C.E., Anneberg, I., & Tellervo, J. (2013).Formidling om et overset emne: sorgstøtte tilældre efterladte.Omsorg: Nordisk Tidsskrift forPalliativ Medisin, 30(2),19-23.Timm, H., & Raunkiær, M. (2013). Praktiserendelægers rolle i palliative forløb.Lægemagasinet,27(2),14-16.

avisartikler (1)Timm, H. (2013, 5. maj).Debatten om dødshjælpkalder på mere viden: [kronik].Kristeligt Dagblad.

abstracts og posters (2)Jarlbaek, L., Christensen, L., Bruera, E., & GilsåHansen, D. (2013, juni).The epidemiology of long-term and short-term survivors in a population-basedcohort of cancer patients: exploring denominatorsfor rehabilitation and palliative care programs:MASCC-0504.Abstract og poster præsenteret påMASCC/ISOO 2013 International Cancer CareSymposium, Berlin, Tyskland.

andet (3)Jarlbæk, L. (2013).Antidoter ved cytostati-kabehandling: V03AF.I Dansk LægemiddelInformation. http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/291500Jarlbæk, L. (2013).Antineoplastiske midler:L01.I Dansk Lægemiddel Information.http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/291000Jarlbæk, L. (2013).Endokrin terapi: L02.I DanskLægemiddel Information. http://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/291060

MEDARBEJDERE I PAVI 2013

AFH

KMD

KMK

JTH

KHS

ANETTE FLY HAASTRUP (AFH)er kommunikations-konsulent og arbejder med strategisk og praktiskkommunikation og presse. Anette er cand. mag. i orga-nisationskultur og kommunikation og har mange årserfaring med kommunikation i sundhedsvæsenet.HELLE TIMM (HT)er leder af PAVI og har ansvaret forden faglige ledelse samt personale og økonomi i cente-ret. Helle er ansat som professor med særlige opgaveri dokumentation af rehabilitering og palliation, har enph.d grad i sundhedsvidenskab og en magistergrad ikultursociologi.JETTE THUESEN (JTH)er videnskabelig assistent ogarbejder med viden og videndeling om rehabiliteren-de indsats for mennesker ramt af livstruende sygdomi relation til palliativ indsats. Jette er ph.d., master ihumanistisk sundhedsvidenskab og praksisudviklingog ergoterapeut.

KAREN MARIE DALGAARD (KMD)er forsker og arbejderi øjeblikket med forskning i den palliative indsats medfokus på den regionale indsats. Karen Marie er ph.d.,cand.scient.soc. og sygeplejerske, og har lang erfaringsom leder og klinisk sygeplejespecialist i den specia-liserede palliative indsats via ansættelser i hospice oget palliativt team.KAREN MARIE KJELDSEN (KMK)er projektmedarbejderpå projektet Arkitektur & Lindring. Karen Marie erkandidat i Sundhedsfremme og sundhedsstrategier ogPerformance-design.KATHRINE HVID SCHWARZ-NIELSEN (KHS)er projekt-medarbejder på projektet Dødshjælp & beslutningerved livets afslutning. Kathrine er cand.scient.san. oghar primært beskæftiget sig med klinisk forskningog undervisning.KIRSTINE FALK (KF)er projektmedarbejder på projektet

JORIT TELLERVO (JT)er projektleder og arbejderhovedsageligt med projekter, der skal udvikle ind-satsen for ældre efterladte. Jorit er også ansvarligfor at vedligeholde information om palliative efter-uddannelsesmuligheder, for indsamling af kliniskeretningslinjer samt kortlægning af den palliative ind-sats på basalt og specialiseret niveau. Jorit er uddannetsygeplejerske og har stor erfaring indenfor palliativsygepleje, fra hjemmeplejen, hospicearbejde og somuddannelseskonsulent.

Arkitektur & Lindring. Hun er uddannet arkitekt, cand.polyt. arch. med speciale i sundhedsarkitektur.

MEN

MKJ

LENE JARLBÆK (LJ)er forsker og arbejder med regi-sterforskning og patientforløb ud fra et epidemiologiskperspektiv. Lene arbejder bl.a. med hospitalernes pal-liative indsats på basisniveau i DK. Projektet er en delaf den større kortlægning i PAVI om den palliative ind-sats i Danmark. Lene er ph.d., speciallæge i onkologi ogklinisk farmakologi.MARIANNE ESPENHAIN NIELSEN (MEN)er bibliotekarog arbejder med alle biblioteksopgaver dog medhovedvægten på litteratursøgninger samt indsamlingog registrering af dansk og international litteratur omdet palliative felt. Marianne er bibliotekar DB og harmange års erfaring med sundhedsfaglig og medicinskdokumentation.MARIE KROGH JESSEN (MKJ)er studentermedhjælp ogindgår som medhjælper på igangværende projekter.Marie er B.A. i sociologi og læser videre til kandidat isociologi.METTE RAUNKIÆR (MR)arbejder med forskning i denkommunale palliative indsats for mennesker med livs-truende sygdomme og deres pårørende i eget hjemog plejeboliger. Mette er ph.d., cand.scient.soc. ogsygeplejerske.

RIKKE VITTRUP (RV)er projektmedarbejder og varetagermange forskellige opgaver bl.a. undersøgelser, kortlæg-ninger, web og formidling. Rikke er cand.scient.soc.VIBEKE GRAVERSEN (VG)er sekretær og vores admini-strative blæksprutte. Hun tager sig af bogholderiet samtandre administrative og praktiske opgaver. Vibeke eruddannet advokatsekretær.VINNIE ANDERSEN (VA)er projektleder på projektetVidendeling med borgere om palliation og rehabilitering.Vinnie er cand. mag. og har stor erfaring i arbejdet medbrugerinvolvering og patientsikkerhed.

AFN

JHM

ANNE FISKER NIELSEN (AFN)var studentermedhjælperog ansat til februar 2013.JULIE HAGEDORN-MØLLER (JHM)var projektmedar-bejder på Befolkningsprojektet – Danskernes ønsker ogviden. Julie var ansat til februar 2013.

Palliativt VidencenterStatens Institut for Folkesundhed,Syddansk UniversitetØster Farimagsgade 5 A1353 København KTelefon 21 74 73 72Mail: [email protected]www.pavi.dk