SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 314: Henvendelse af 17/3-14 fra ME FORENINGEN vedr. oprettelse af læge-tværfaglige centre til ME og POTS patienter

Anmodning om oprettelse af læge-tværfaglige centre til ME og POTS patienterMyalgic encephalomyelitis (ME), WHO diagnose G93.3, er en særdeles invaliderende sygdom.Dette er veldokumenteret i litteraturen – senest i en dansk undersøgelse1foretaget i samarbejdemellem Ålborg Universitet og ME Foreningen.Rapporten anvender det standardiserede værktøj EQ-5D, som er et mål for patientershelbredsrelaterede livskvalitet. Resultatet var desværre som forventet – og i tråd med lignendeundersøgelser – at ME patienter er blandt de sygeste af de syge.Som det ses af figuren på næste side, så er ME den af de 21 sygdomme, der sammenlignes, somhar den dårligste livskvalitet. ME er en kronisk neuro-immunologisk sygdom, og der findes ikke enhelbredende behandling.Dette er da også årsagen til, at Sundhedsstyrelsen medio 2008 nedsatte et ekspert-udvalg, derskulle pege på en løsning. Resultatet2af dette arbejde var, at der skulle etableres et læge-tværfagligt team til at varetage ME patientersudredning, behandling og rehabilitering:”Tværfaglighed i udredning, behandling og rehabilitering af disse patienter er helt central. Der erenighed i arbejdsgruppen om, at følgende specialer er relevante i forhold til patientgruppen: Almenmedicin, psykiatri, neurologi, intern medicin: reumatologi, intern medicin: infektionsmedicin,pædiatri, anæstesiologi/ smertespecialist og socialmedicin. Det er væsentligt, at alle involveredebehandlere har mulighed for at få rådgivning og bistand fra en mere central, tværfaglig enhed medet samarbejde på tværs af regionerne.”Imidlertid har hverken Region Midtjylland eller Region Hovedstaden fulgt anbefalingen fraSundhedsstyrelsen. I stedet er der oprettet Centre for Funktionelle Lidelser. Her er ME og enrække andre lidelser blevet placeret til stor utilfredshed for patienterne. Utilfredsheden harkulmineret i flere klager til folketinget. På baggrund af dette er der arrangeret en høring omfunktionelle lidelser i folketinget 19. marts 20143.

Centre for funktionelle lidelser tilbyder kognitiv terapi og gradueret træning til ME patienter.Denne behandling er imidlertid ikke helbredende, og litteraturen oplyser også om tilfælde afforværring som følge af behandlingen4, idet ME er kendetegnet ved udpræget motionsintoleranceog forværring efter anstrengelse (post-exertional malaise)5.De eneste forskere, som det er lykkedes for at helbrede ME patienter, er de norske forskereOlavMella og Øystein Fluge. De har fremlagt meget positive resultater fra deres Rituximab behandlingaf ME patienter6. Fase 3 forsøget med 140 patienter forventes opstartet i maj i år. De mangepenge til forsøget er anskaffet ved, at det norske forskningsråd og den norske sundhedsministerhar støttet op om forskningen med et to-cifret million beløb.7Sidst men ikke mindst har lægenMaria Gjerpe, som selv blev helbredt fra ME ved Rituximab behandling, forestået en storindsamling til den videre afprøvning af Rituximab.8Maria Gjerpe har nu været rask i et år og ererhversaktiv.9Rituximab er en medicin, der anvendes til visse former for cancer. Idet B-cellerne elimineres virkermedicinen også ved autoimmune sygdomme. Det er derfor fremsat en hypotese om, at ME kanvære en autoimmun sygdom.Forskningen viser, at der er sammenhæng mellem ME ogPostural Orthostatic TachycardiaSyndrome (POTS), og at begge sygdomme muligvis kan have en autoimmun ætiologi. Beggesygdomme kan udløses af både infektion og vaccine – et fænomen, der er karakteristisk forautoimmune tilstande. Denne mistanke er senest forstærket ved, at en både ME og POTS erindberettet som bivirkning til HPV-vaccine.Der er behov for mere forskning i ME, POTS og lignende tilstande, men der foreligger alleredemange artikler, som det er på høje tid at tage til efterretning. (Se bilag 1).ME Foreningen vil derfor endnu engang anmode om øjeblikkelig oprettelse aflæge-tværfagligecentre, der skal være somatisk forankrede, således at den immunologiske forskning og fremtidigeimmunologiske behandlingsmuligheder kan få fodfæste i Danmark.Mvh

Bilag 1. Liste over forskning.ME og POTS - komorbide sygdommePostural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndromeNeurohumoral and haemodynamic profile in postural tachycardia and chronic fatigue syndromesImpaired cardiac function due to small heart and orthostatic intolerance in patients with myalgic encephalomyelitisMalfunctioning of the autonomic nervous system in patients with Chronic Fatigue Syndrome: A systematic literaturereviewRenin–aldosteroneparadox in patients with myalgic encephalomyelitis and orthostatic intoleranceThe effects of combined orthostatic intolerance and mental stress on neurocognition in chronic fatigue syndrome /postural tachycardia syndrome

ME – immunologisk dysfunktion – mulig autoimmune ætiologi?Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled StudyAnalysis of the Relationship between Immune Dysfunction and Symptom Severity in Patients with ChronicFatigueSyndrome/Myalgic Encephalomyelitis(CFS/ME)Deficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patientswith Chronic Fatigue SyndromeChronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Parallels with Autoimmune DisordersAltered functional B cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to healthy controlsCharakterisierung des phänotypischen und funktionellen Immunstatus bei Patienten mit ChronischemErschöpfungssyndromThe Emerging Role of Autoimmunity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome(ME/CFS)In myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, increased autoimmune activity against 5-HT is associated withimmuno-inflammatory pathways and bacterial translocationEpitopes of Microbial and Human Heat Shock Protein 60 and Their Recognition in Myalgic EncephalomyelitisImmune Abnormalities in Patients Meeting New Diagnostic Criteria for Chronic Fatigue Syndrome/MyalgicEncephalomyelitisAnalysis of Neutrophil Function in Severe and Moderately Affected Chronic Fatigue Syndrome SubjectsT Cell Dysregulation in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisAssessment of Natural Killer Cell Receptors and Activity in Severe and Moderate Chronic Fatigue SyndromeThe role of Dendritic Cells and Monocytes in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisMyalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis showremarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristicsA narrative review on the similarities and dissimilarities between myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome(ME/CFS) and sickness behaviorA neuro-immune model of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndromeCytotoxic lymphocyte microRNAs as prospective biomarkers for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisThe common immunogenic etiology of chronic fatigue syndrome: from infections to vaccines via adjuvants to the ASIA

syndromeAutoantibodies, polymorphisms in the serotonin pathway, and human leukocyte antigen class II alleles in chronic fatiguesyndrome: are they associated with age at onset and specific symptoms?Reduction of [(11)C](+)3-MPB Binding in Brain of Chronic Fatigue Syndrome with Serum Autoantibody againstMuscarinic Cholinergic ReceptorAutoantibodies against muscarinic cholinergic receptor in chronic fatigue syndromeNovel pathomechanisms in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Do purinergic signalling perturbationsand gliosis play a role?

POTS – immunologisk dysfunktion – mulig autoimmune ætiologi?Autoimmune Basis for PosturalTachycardia SyndromeNew evidence of autoimmunity in POTS!Postural orthostatic tachycardia syndrome: the Mayo clinic experienceAutoimmunoreactive IgGs from patients with postural orthostatic tachycardia syndromeAutoimmunoreactive IgGs against cardiac lipid raft-associated proteins in patients with postural orthostatic tachycardiasyndromeAutoantibody activation of beta-adrenergic and muscarinic receptors contributes to an “autoimmune” orthostatichypotensionAgonistic autoantibodies as vasodilators in orthostatic hypotension: a new mechanismPostural tachycardia syndrome after vaccination with GardasilPostural tachycardia syndrome following human papillomavirus vaccinationDrug-like actions of autoantibodies against receptors of the autonomous nervous system and their impact on humanheart functionAutonomic dysfunction presenting as orthostatic intolerance in patients suffering from mitochondrial cytopathyAssessment of prevalence and pathological response to orthostatic provocation in patients with multiple sclerosisAutonomic dysfunction in multiple sclerosis presenting with postural orthostatic tachycardiaPostural orthostatic tachycardia syndrome associated with multiple sclerosisAutonomic dysfunction presenting as postural orthostatic tachycardia syndrome in patients with multiple sclerosisPostural orthostatic tachycardia syndrome in a patient with relapsing-remitting optic-spinal multiple sclerosis: A casereport and discussion of possible mechanismNeurally mediated hypotension in systemic lupus erythematosus patients with fibromyalgiaAutonomic nervous symptoms in primary Sjogren’s syndrome

B-lymfocytt deplesjon og sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati(ME/CFS) 26.11.2013 Øystein Fluge og Olav Mella Kreftavdelingen, Haukeland UniversitetssykehusBenefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic FatigueSyndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled StudyDe norske TV2 nyheder har bragt følgende indslag (youtube):ME - research by Mella and Fluge - Part1ME - research by Mella and Fluge - Part 2Den norske læge Maria Gjerpe, der selv er blevet rask fra ME ved Rituximab behandlingen, skriver om detkommende studie:Rituximab – update fra Haukeland7