Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 286
Offentligt
Frawww.stofskiftedanmark.dkTil:Lise-Lott BlixtJeg føler mig nødsaget til at tage kontakt til jer på stofskiftepatienters og ikke mindst egne vegne.Vi stofskiftepatienter har en regn af spørgsmål, som presser sig på.Spørgsmålene har relevans for blodprøvetagninger, samt den receptpligtige, godkendte naturlige stofskiftemedicinThyreoid*1. Jeg vil gøre opmærksom på, at jeg taler på vegne af en stor gruppe stofskiftepatienter, som føler sig ladti stikken. Stofskiftepatienter, som ikke tåler syntetisk stofskiftemedicin, det være sig Eltroxin eller Euthyrox.Stofskiftepatienter i Danmark og Norge har nu fundet sammen i vores mål om, seriøst at få ændret og forbedretvores behandlingsvilkår. En hastigt voksende gruppe stofskiftesyge rapporterer, at konventionel behandling erdirekte virkningsløs, oven i købet udvikles utallige bivirkninger af den syntetiske medicin. Det er værd at bemærke,at nyere forskning viser, at autoimmune sygdomme er stærkt forøget på verdensplan, herunder stofskiftesygdomme.Vi er derfor overbeviste om, at dette er et problem, der skal behandles i langt højere grad, end vi har set hidtil.Det menes, at mindst 15% *2 af befolkningen i Danmark har problemer med stofskiftet. Problemerne er identiskeverden over.Det største problem for mange, som vi ser det, er, at følgende medicin bliver ordineret til alle patienter med lavtstofskifte: Eltroxin, Euthyrox - uden hensyntagen til, om vi kan tåle det eller ej. Ikke nok med, at mange fungererdårligt på syntetisk T4 medicin, så gør medicinen os mere syge over tid, og vi får altså i virkeligheden flere og fleresymptomer på lavt stofskifte. For os betyder det, at medicinen faktisk virker modsat – konsekvenserne er enorme,og medfører på sigt forskellige former for handicap, som eksempelvis nedsat arbejdsevne, økonomiske følgerindividuelt, samt sociale konsekvenser.Mange fortæller, at deres liv bliver markant forbedret, når de ændrer den gængse medicin og skifter til denoprindelige stofskiftemedicin Thyreoid. Denne medicin var den første i historien, der blev brugt til at behandle lavtstofskifte (hypothyroidisme) - 1915-1960/70.Desværre er det meget svært for mange patienter at finde såvel læger som endokrinologer, der er villige til atordinere Thyreoid. Disse patienter føler sig ofte overset og udvikler tit alvorlige følgesygdomme, på grund affejlslået behandling af deres sygdom.Nogle af de mest almindelige følgesygdomme er:Svær vitamin-og mineralmangel, især anæmi er meget almindeligtAllergi og fødevareintoleranceAndre autoimmune sygdomme som gigt, cøliaki, sklerose, diabetes osv.HjerteproblemerNyreproblemerLeverproblemerPsykiske lidelser, såsom angst og depressionGenerelle handicap
Vi oplever, at stofskiftepatienters symptommønster gør det svært at stille den korrekte diagnose, og derfor erder et udtalt behov for nyere forskning på dette område; ansvaret bør ligge i sundhedssektoren.
Som det ser ud nu, er vi overladt til os selv.Det ses igen og igen, at en hastigt voksende gruppe stofskiftesyge patienter, ikke kan konvertere (omdanne)syntetisk T4 medicin til hormonet T3, det aktive T3, som er livsvigtig for alle menneskers trivsel.Det opleves, at mennesker bliver raske over tid, når de indtager Thyreoid, fordi de automatisk får tilførthormonet T3, som er en del af medicinen Thyreoid. Dette kan ses direkte i blodprøverne.Vi har nogle konkrete spørgsmål, som vi ønsker svar på;I.II.III.
Hvorfor er det så svært for stofskiftepatienter at føre en saglig dialog med en specialist på stofskifteområdet?Hvorfor er der så få læger med speciale på lige netop stofskifteområdet?Hvad er årsagen til, at - både praktiserende læger og endokrinologer - er imod at ordinere Thyreoid, selv nårsamfundet har kendt til den oprindelige effektive stofskiftemedicin, som har mere end 100 års god erfaring bagsig?Meget tyder på, at årsagen til, at den syntetiske T4 ikke virker for mange patienter er, at de har etkonverteringsproblem - at de ikke er i stand til at konvertere T4 til T3. Dette medfører, at den gængse,syntetiske medicin, der udelukkende indeholder ren T4 hormonstof, ikke virker for omtalte patientgruppe.Når vi nu er ved det, hvorfor er der så lidt medicin at vælge imellem for stofskiftepatienter? Vi undrer os overdet sparsomme udvalg på apotekerhylderne i Danmark og Norge. Andre lande har flere produkter til rådighed,som er på linje med Thyreoid, dette gælder også for forskellige T3 lægemidler.Hvis man sammenligner med diabetes - en anden endokrin sygdom - er der mere end 70 medikamenter.Korttidsvirkende og langtidsvirkende, kapsler, tabletter og indsprøjtninger - for her ved vi, at den sammemedicin ikke virker for alle. Ikke desto mindre har stofskiftepatienter kun2muligheder at vælge imellem,syntetisk T4 medicin; Eltroxin og Euthyrox.Der verserer historier om et nyt medicintilbud, ud over de 70 andre tilbud til diabetespatienter, en medicin, derindeholder hormonet T3. Hvis det har sin rigtighed, hvad er så grunden til, at man anerkender hormonet T3’svirkning hos diabetespatienter, men ikke hos stofskiftepatienter?Kronisk sygdom giver ofte økonomiske problemer i sig selv, som følge af kraftig nedsættelse af arbejdsevne ogalment handicap. Hvorfor skal stofskiftepatienter selv betale for lægebehandling hos privatlæge, hvis de ønskerat få ordineret Thyreoid, dette set i lyset af at opretholde arbejdsevnen, samt tilknytningen til arbejdsmarkedet.For patienter, der indtager Thyreoid, er det meget vigtigt at få taget de blodprøver, der kaldes Frit-T3 og Frit-T4. Dette skyldes, at skjoldbruskkirtlen virker anderledes i kroppen på Thyreoid, og blodbilledet skal læses på enanden måde. For eksempel er det fælles for disse patienter, at TSH er helt supprimeret. TSH kan ikke anvendessom en enkeltstående indikator og på trods af det faktum, fravælges de livsvigtige blodprøver. Stadig flerepatienter oplever, at lægen eller laboratoriet nægter at tage disse blodprøver. Hvad er årsagen til dette?Et fælles problem for stofskiftepatienter er, at de får at vide,at deres blodprøver ligger helt fint, på trods af, at de har det elendigt.
IV.
V.
VI.
VII.
VIII.
IX.
Flere og flere oplever at føle sig tvunget til at forblive på den gængse stofskiftemedicin; nogleendokrinologer truer ligefrem direkte med at afslutte patienter,hvis de ønsker at skifte til Thyreoid (uanset patienternes blodprøveresultater).Det er et kæmpe problem, at trods udleveringstilladelserne er i orden fra sundhedsstyrelsens side hos samtlige lægerog endokrinologer landet over, så er det stadig ikke muligt at få - især endokrinologer - til at udskrive Thyreoid. Vioplever, at endokrinologer i særdeleshed, nægter at have noget med - den for os, livgivende medicin at gøre.Vi mener, at tiden er kommet, hvor sundhedsmyndighederne må tage affære og se på mulighederne for andre måder at aflæsepatienten på, end kun gennem blodprøver – der bør eksempelvis udvikles tests, der diagnosticerer stofskiftepatienter på en heltny måde, da symptommønstret besværliggør en diagnose. Herunder ser vi, at mange patienter har alle symptomer på enstofskiftesygdom, uden at prøverne advarer; dette er subklinisk hypothyroidisme (lavt stofskifte). Blodprøve referenceområderer lagt så bredt, at stort set alle syge, såvel som raske, falder inden for det såkaldte normalområde.Kunne det tænkes, at standard blodprøverne ikke er gode nok til at fange alle stofskiftepatienter? Standardprøver passer ikketil alle; patienter bør behandles individuelt! Det er et stort ønske, at de ansvarlige instanser undersøger dette nærmere?
Vi ønsker en bedre standardisering af både diagnosticering og behandling af stofskiftepatienter. Vi vil have mere ogbedre forskning, og vi ønsker at blive taget alvorligt som patientgruppe. Vi ønsker uddannelse af flereendokrinologer med stofskiftet som speciale. Det ville ligeledes være en god ide at kigge på den udenlandskeforskning.At have en kronisk sygdom er svært for alle, uanset hvilken type sygdom, men det bliver endnu værre, når vi ikkebliver taget alvorligt. Vi tvinges tillige til at indtage medicin, der gør os endnu mere syge.Vi ser også, at dette er et stort - men skjult - samfundsøkonomisk problem, og vi beder om, at dette spørgsmål tagesalvorligt. Endokrinologi og stofskiftelidelser er et af de hårdeste og mest komplekse områder inden forlægevidenskaben, og selv om vi erkender, at ændringen ikke kan ske med det samme, er det vigtigt, atforanstaltningerne iværksættes nu og her.Med venlig hilsenPå vegne af Stofskifte Danmark
Anett KromannIslands Brygge 21, 2 th.2300 København STlf.: 50505110
Forfattet med hjælp fraAnne Marie Rosenvold (Thyroidea foreningen i Norge), Pia Petersen Larsen og JournalistHanne Olsen.
*1Biofac er det firma, der fremstiller Thyreoid "pulveret" af tørrede grise-skjoldbruskkirtler. De sælger så dette"pulver", hvorefter Glostrup Apoteks Produktionsafdeling fremstiller pillerne magistrelt."Det er korrekt, at vi på Glostrup Apotek fremstiller det magistrelle lægemiddel Thyreoid.Vi fremstiller det i to styrker, 60 mg og 125 mg, begge i en pakningsstørrelse af 100 tabletter.
Thyreoid er fremstillet ud fra råvaren Thyreoid ekstrakt, der er udvundet af skjoldbruskkirtler fra grise. Råvaren eromfattet af krav til lægemidler i den amerikanske lægemiddelstandard (USP). Din læge skal på recepten skrive"Thyreoid tablet 60 mg 100 tabletter", eller tilsvarende på 125 mg.
Det kan bestilles via alle landets apoteker, somså rekvirerer det via vores produktionsafdeling. Du kan derfor sagtens aflevere recepten på dit lokale apotek, som såbestiller produktet hos os.
Som tommelfingerregel kan man sige, at 60 mg Thyreoid svarer nogenlunde til 100 mcgEltroxin", siger Kristian Østergard fra Glostrup Apoteks produktionsafdeling.Thyreoid indeholder T1-T2-T3-T4 samt calcitonin-tørredegriseskjoldbruskkirtlerIndeholder følgende hjælpestoffer:LaktoseKartoffelstivelseGelatineMagnesiumTalkumKristian Østergaard, apoteker på Glostrup Apoteks ProduktionsafdelingThyreoid indeholder T1 - T2 - T3 - T4, samt calcitonin (Calcitonin er et hormon, som spiller en rolle imetabolismen (den kemiske forbindelse), mellem calcium og fosfor. Det er naturligt til stede i legemet for atkontrollere mængden af disse mineraler i blodet. Dette hormon produceres i skjoldbruskkirtlen under normaleforhold.Thyreoid fås magistrelt i 60 og 125 mg på Glostrup Apotek (kræver recept). Man kan kun få den naturlige medicinmagistrelt gennem Glostrup Apotek.
*2
http://www.arbejdsmiljoforskning.dk/da/projekter/thyreoideasygdomme-og-arbejdsevne/baggrundhttp://thyroidea.no/http://pinasunivers.blogspot.dk/http://stofskiftedanmark.dk/index.html