Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 284
Offentligt
Glyngøre, den 10.02.2014
OPRÅB:Dødssyge skal være stærke for at få den rette hjælp”Karina-sagen” er en rigtig trist case fra det virkelig liv. Ca. 17.000 har delt den på facebook. Det handler om en ungkvinde, der er dødssyg af anoreksi. Anoreksi er en farlig og meget alvorlig sygdom – den psykiske sygdom, som har denhøjeste dødelighed. Alligevel er den rette behandling ikke en selvfølge, og man bliver desperat, når det går op for én.Karina og familien er ramt af en sådan afmagt i forhold til behandlingssystemet, at de ikke ser andre udveje end atudstille sig i medierne, for at sikre sig adgang til den rette behandling.Tænk at være så syg – på kanten til livet – og så skulle finde overskud til alt det mediehalløj. Heldigvis er der ikke retmange som på nogen måde kan forstille sig, hvor skræmmende det er, ikke at kunne få den rette hjælp, fordi man ikkelige passer ind i systemets ”kasser”. Men det gør jeg. Dels har jeg selv stået der med min datter. MEN som rådgiver i PS,Pårørende til personer med Spiseforstyrrelse oplever jeg det også alt for tit. Desværre.Indtil nu er det blevet til 7 sager her i 2014 – og jeg kender langtfra til alle. Uanset hvad, så er 7 alt formange – én om ugen.Det gør ondt dybt ind i min sjæl, at vi på den måde svigter unge med en så alvorlig sygdom. Men det gør endnu mereondt at vide, at medier bliver vejen til livsnødvendig behandling. Jeg må erkende, at hvis man vil have hurtig hjælp, såer det meget virksomt, at gå til medierne. Men det er hård kost på det personlige plan at blive udstillet på den måde.Nogle få kan holde til det, og det er glædeligt, at det altid ender med, at patienten på den måde får den rettebehandling.
Men hvad så med dem, som ikke kan overskue det mediecirkus? Hvad med dem som ikke har en familieeller andre til at kæmpe for sig? Hvad får de? Svaret er desværre, at de fortsætter med at være kasteboldi systemet.Spiseforstyrrelse er en meget kompleks og langvarig sygdom, og ofte er der flere diagnoser samtidig, så det er svær atbehandle og ofte er det meget langvarige forløb. Det er en sygdom, som man kan komme sig over, hvis man får denrette indsats. Men vores behandlingssystem er efterhånden underlagt så meget kontrol, krav om effektivitet,specialisering og ”pakkeforløb”, at man helt glemmer at tage udgangspunkt i det enkelte menneske, eller er det måskefordi de enkelte afdelinger er tvunget til at være mere påpasselige med at overholde budget end at redde menneskeliv?Du skal passe ind i én af de mange kasser og budgetter, og hvis ikke du gør det, så er du fortabt.
Millionerne fosser ud til dårlige eller midlertidige behandlingsforløb, som ikke er tilstrækkelige. Og dether koster millioner både i ekstra sygedage hos patient og pårørende, men jeg ved også, at det kostermenneskeliv. Dem oplever jeg også.Er det ok, at dem med stort mod, og dem der råber højst eller dem med de rette kontakter får lettere oghurtigere adgang til den rette behandling?Er disse mekanismer værdige og etiske korrekte i et land som vores?
PS LANDSFORENING, Pårørende til SpiseforstyrredeV/næstformand Dorte Nielsen, Poppelvej 19, Glyngøre 7870 Roslevtlf. 5360 4026 mail: [email protected]–www.pslandsforening.dk