SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 250: Materiale modtaget ved møde med Sundhedsstyrelsen og Palliativt Videnscenter den 23. januar 2014 om dødshjælp

”Enken er selv gået herop, ingen har tvunget hende til det. Hun har banket lusene ud af sine finesteklæder og iført sig dem, vasket håret i fælleshusets urinbalje og bundet det op. Hun har bedt en stillebøn… Nu sidder hun her, næsten glad, forventningsfuld, hed i kinderne, ude på kanten, med benenetækkeligt ind under sig, på enkemaner… Så mærker hun at han er stoppet op, kun et par skridt bagsig, og hun forestiller sig, at han står og ser hende an, som første gang de var sammen, overvejer,hvor han skal ramme, og hvor hårdt, for hun ved at han vil dræbe hende, men han vil ikke gøre hendefortræd.”Sådan sættes scenen i Kim Leines seneste og prisbelønnede roman: Profeterne iEvighedsfjorden fra 2012.Scenen kan ses som et billede på den ”glidebane”, som modstandere af ”aktiv dødshjælp” forbindermed en afkriminalisering af samme: Hvis vi åbner op for muligheden for drab på begæring, så kanalle, der er tilovers, skubbes ud over kanten.Når debatten om hjælp til at dø kommer op i danske medier præsenteres to hovedsynspunkter af fåaktører: 1. Hjælp til at dø skal dreje sig om den bedste form for hjælp og støtte til at leve livet sålænge og så godt, som muligt – ikke mindst via udviklingen af en professionel lindrende indsats;palliativ indsats, 2. Hjælp til at dø skal også dreje sig om muligheden for at vælge at afbryde livet.Ingen er formodentlig uenig i 1, i givet fald tier de stille. Nogen er uenig i 2, herunder formanden forog hovedparten (17 af 15) af medlemmerne af Etisk Råd, der rådgiver folketinget om dettespørgsmål. En ny undersøgelse gennemført af KD viser, at et stort flertal af folketingets medlemmerer imod ”aktiv dødshjælp”.For det første – og i modsætning til den gældende lovgivning og den dominerende ’offentligemening’- viser befolkningsundersøgelser, at danskerne er positive overfor muligheden for at vælgedøden, hvis livet er alvorligt truet af sygdom eller dyb afhængighed af andre. I en repræsentativbefolkningsundersøgelse udført af Palliativt Videncenter (PAVI) og TrygFonden i 2012, angiver 71 %at de mener, at ’aktiv dødshjælp’ burde være en mulighed for mennesker ramt af livstruendesygdom. 64 % angiver, at de kan forestille sig selv at komme i en situation, hvor de ville bede om atmodtage ’aktiv dødshjælp’. Hvilke forestillinger og overvejelser disse svar nærmere er udtryk for, kanvi kun gisne om – det er ikke nærmere undersøgt. Men de bør vel i mødekommes med nysgerrighed?For det andet mangler der inddragelse af udenlandske erfaringer i den danske debat. De spørgsmålom hjælp til at dø, som vi diskuterer med jævne mellemrum i DK, er der i løbet af de sidste godt 20 årblevet lovgivet om og praktiseret i forhold til i blandt andet Holland, Belgien, Luxembourg, Schweizog enkelte amerikanske stater. Der er således gjort mange erfaringer og der findes dokumenterederesultater som med fordel kan inddrages i vores nationale debat og beslutningsgrundlag. Et af demer, at vi ikke kan lovgive os fra vanskelige beslutninger eller dilemmaer – hverken samfundsmæssigteller personligt. Nye love og nye praksisformer giver nye dilemmaer, som vi naturligvis også kommertil at skulle forholde os til.For det tredje (og det er det vigtigste budskab her) kan reduktionen af ’hjælp til at dø’ til at dreje sigom enten 1. Udviklingen af god palliativ indsats eller 2. Aktiv dødshjælp – synes befriende enkel, menden er fjernt fra den virkelighed, vi lever og dør i. I virkeligheden er vi omgivet af grænser mellem livog død, som vi samfundsmæssigt har taget stilling til – eller undlader at tage stilling til. Kendteeksempler er ”fri/provokeret abort”, ”sen abort”, ”hjernedødskriteriet”, ”organtransplantation”,”hjertestartere” m.m.Palliativt Videncenter - Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk UniversitetStrandboulevarden 47B, 1.sal - 2100 København Ø+45 21 74 73 72 - [email protected] - www.pavi.dk

Og hvad angår hjælp til at dø (her afgrænset til død i forbindelse med livstruende sygdom) kan manskelne mellem mindst følgende seks dimensioner af medicinsk (lægelig) beslutning og involvering iforbindelse med den sidste del af livet: 1. Palliativ medicin 2. Undladelse af behandling (medicin ellergenoplivning fx), 3. Smertelindring (”at skrue op for morfindroppet”), 4. Terminal palliativ sedation(bedøvelse til bevidstløshed indtil død), 5. Læge assisteret selvmord, 6. Eutanasi (aktivdødshjælp/drab på begæring).De første fire former for dødshjælp praktiseres i DK – indenfor gældende lovgivning. Den første form,palliativ medicin, er en del af den tværfaglige palliative, lindrende, indsats og kan praktiseres iprincippet fra patienten får sin diagnose og til omsorgen for de efterladte er afsluttet, det vil sige i entidlig, sen og terminal fase, fra år til måneder, uger og dage. Formålet er her ”livshjælp” frem tildøden, som man ”hverken fremskynder eller udsætter”. De næste tre former, som også samletkaldes ”passiv dødshjælp”, kan praktiseres som delmængder af en palliativ indsats men kun i denterminale fase, altså den del af et livstruende sygdomsforløb, hvor den syge er uafvendeligt døende.De sidste to former, som er dem, der typisk henvises til, når man taler om ”aktiv dødshjælp”, kansom bekendt ikke praktiseres indenfor gældende dansk lov og en del af debatten om dem angår,hvem muligheden evt. skulle omfatte (fx kun mennesker ramt af livstruende somatisk sygdom) oghvornår i et lidelses/sygdomsforløb (fx kun mennesker, der er uafvendeligt døende pga af sygdom).De forskellige former for dødshjælp involverer lægen på meget forskellige måder; fra den første, hvorformålet udelukkende er lindring, til de øvrige, hvor lægen i varierende grad medvirker til atfremskynde døden. De forskellige former involverer naturligvis også patienten på meget forskelligemåder. Se evt. nærmere påhttp://www.pavi.dk/OmPalliation/aktivdoedshjaelp.aspxDer er altså ikke bare ”tomt” på skalaen mellem den professionelle palliative indsats i den ene endeog enken, der skubbes ud over kanten i den anden ende. Derimod er der gråzoner, som erunderbelyste; vi mangler dokumentation af og dermed mulighed for at drøfte hele spektret afdødshjælp i Danmark.I det professionelle palliative felt i DK er man generelt veget tilbage for at tale om dødshjælp medden begrundelse at palliativ indsats, hospicefilosofi og omsorg for mennesker ramt af livstruendesygdom har til formål at hjælpe til at leve livet og med at opnå den bedst mulige kvalitet i det liv, derer tilbage, frem mod døden. Og for de pårørende, i tiden efter dødsfaldet. Men det udelukker ikke atvi nu gør mulighederne for dødshjælp gennemskuelige for alle og belyser og dokumenterer allefacetter af, hvordan man med en livstruende sygdom bedst får hjælp til at leve, indtil man bedst fårhjælp til at dø.Viden grundlaget kan og bør øges i debatten om dødshjælp i DK. Og parallelt hermed kan der medfordel skrues ned for personlige holdninger, erfaringer og følelser – især, hvis man deltager idebatten fra en offentlig position. Debatten kan udvides og nuanceres via:•inddragelse af udenlandske erfaringer•erfaringer fra andre aktuelle typer af grænsesætning mellem liv og død•dokumentation af, hvordan og i hvilket omfang forskellige former for dødshjælp aktueltpraktiseres i DK•udforskning af, hvad danskerne faktisk mener, når de ønsker sig muligheden for aktivdødshjælp.Helle Timm - [email protected]Chef for PAVI, Syddansk UniversitetPalliativt Videncenter - Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk UniversitetStrandboulevarden 47B, 1.sal - 2100 København Ø+45 21 74 73 72 - [email protected] - www.pavi.dk

Debatten om dødshjælp kalder på mere viden