i denne pixi-rapport er fremhævet resultater vedrørende 11 temaer om danskernes forhold tillivstruende sygdom, lindring og død.du kan læse lidt mere om spørgeskemaundersøgelsen på side 14 og endnu mere om både metodeog resultater i en rapport på www.pavi.dk. her kan du for eksempel finde svar på:- hvor gamle danskerne forventer at blive- om danskerne forbereder sig på deres egen død- hvad danskerne tror, der sker, når man dør

Sundhedspolitisk og professionelt er derstadigt mere opmærksomhed på at ud-vikle og udbygge den lindrende (palliative)indsats for mennesker ramt af livstruendesygdomme. En del af formålet med Pallia-tivt Videncenter (PAVI) er at kortlægge ogbeskrive den palliative indsats i Danmark –og der er heldigvis meget lindrende indsatsat beskrive, selv om tilbuddene er ujævntfordelt.Men hvad mener borgerne? Hvad ved dan-skerne generelt om livstruende sygdommeog om mulighederne for lindring? Hvilkeforestillinger gør vi os om den sidste delaf vores eget liv? PAVI og TrygFonden harspurgt danskerne om deres viden og forestil-linger om livet med sygdom og død.Undersøgelsens resultater giver ny indsigt:Danskernes faktuelle viden om, hvilke syg-domme, der er livstruende, om dødsårsagerog dødssted er generelt stor. Når det gæl-der mulighederne for lindring og støtte frasundhedsvæsenet er vi mere usikre – ellerpessimistiske. Det er tankevækkende, at selvom danskerne ved, hvad der gælder for de

fleste (dødsårsager, dødssted m.v.), så håberde fleste på noget andet for sig selv. Dan-skerne betragter døden som et privat emne.De fleste ønsker først viden om lindring, nårde selv får brug for den. Det giver betydeligeudfordringer for sundhedsvæsenet og andre,der ønsker at forberede danskerne bedstmuligt på livet med livstruende sygdom ogden sidste tid før døden.Undersøgelsen er den første af sin art her-hjemme og resultaterne kan bruges til atmålrette både udviklingen af den palliativeindsats og formidlingen om den, så denpasser bedst muligt til danskernes behov.Vi glæder os til at samarbejde med mange– herunder interesseorganisationer, patient-foreninger m.v. – om denne opgave.Tak til alle, der har bidraget til undersøg-elsen.

Viger danskerne tilbage for at beskæftigesig med livstruende sygdom, og det at vi erdødelige? Nogle af de, der blev bedt om atdeltage i denne undersøgelse, gav udtryk for,at deres egen situation, påvirkede deres lysttil at diskutere emnet. Her er et par eksem-pler:”Spændende undersøgelse, I laver! Og vigtigt atfå folk til at overveje et ellers i høj grad tabube-lagt tema!””Har selv haft spørgsmålene for tæt inde pålivet og ønsker ikke at deltage.””God idé at lave denne undersøgelse, fik mig tilat tænke over et par ting.””Vi er i vores bedste alder, så det ønsker jeg ikkeat svare på.”

Vi ved godt, at vi alle sammen skal dø endag. Langt de fleste af os dør som ældre ogefter et kortere eller længere sygdomsfor-løb. I det forløb har mange syge og nogle afderes pårørende brug for professionel hjælpog støtte.Undersøgelsen viser, at alvorlig, livstruendesygdom og død er et emne, som optagerdanskerne. Det er en erfaring, som viser sigat være en del af de fleste voksnes liv. Og deter et emne, vi i forskelligt omfang tænkerover, bekymrer os om og taler om.

palliationpalliation er det sundhedsfaglige ord for lindring, og bruges i forbindelse medlindring af livstruende sygdom. den palliative indsats defineres af sundhedssty-relsen således:den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og fa-milier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom,ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbarvurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,social og åndelig art.1)

2. døden er tilsyneladende for danskernemere et privat emne end et tabuGodt halvdelen af alle danskere (59%) talermed andre om døden og det, at vi skal dø.De, der taler med andre om døden, talerførst og fremmest med den nærmeste fami-lie (83%), med venner (57%) og med kollega-er (22%). Kun få procent angiver, at de talermed professionelle som fx læge og andetsundhedspersonale (2%). Vi taler således omdøden og det, at vi skal dø, i private fælles-skaber.44% angiver, at vi i Danmark taler tilstræk-keligt/tilpas om døden, 33%, at vi taler forlidt eller alt for lidt om døden og 3%, at vitaler for meget eller alt for meget om døden.En tredjedel af danskerne ville altså gernetale mere om døden og det at vi skal dø.fig. a. taler du med andre om døden og det, at vi skal dø?

7% af alle deltagere i undersøgelsen harlige nu selv en livstruende sygdom10% har haft en livstruende sygdom39% har pårørende med en livstruendesygdomI alt lever 42% af deltagerne i undersøgel-sen lige nu med egen og/eller pårørendeslivstruende sygdom63% har mistet en pårørende på grund aflivstruende sygdom

Vores møder med sygdom og død vil gene-relt stige med alderen og de , der ikke harhaft livstruende sygdom og død inde pålivet, vil typisk være yngre mennesker.Undersøgelsen viser, at livstruende sygdomog død ikke ”kun” er et eksistentielt livsvil-kår eller noget, der bliver relevant i sidstedel af danskernes liv: Det er en konkreterfaring for næsten alle voksne danskere.Når borgere mener noget eller forestiller signoget i relation til livstruende sygdom ogdød, kan det derfor også formodes at hængesammen med konkrete erfaringer.

livstruenDe sygDomme og muligheDer-ne For at Få hjælp og støtteDanskerne lever generelt længere, den gen-nemsnitlige levealder er nu 79,5 år; 81,6 forkvinder og 77,3 for mænd2). De fleste af oskommer til at leve og dø med alvorlige syg-domme. Både i Danmark1)og internationalt3)er det nu målet, at en lindrende indsats skalvære tilgængelig for alle ramt af livstruendesygdom. Det er derfor vigtigt at vide, hvilkesygdomme, det drejer sig om. Hidtil er detførst og fremmest kræftsygdomme, der erblevet opfattet som livstruende. Det gælderogså i denne undersøgelse, men herudoverkender danskerne også de mest udbredteøvrige livstruende sygdomme.Samtidig svarer kun 24% ja til, at de pånuværende tidspunkt ønsker mere videnom mulighederne i den sidste tid med enlivstruende sygdom.Det betyder en særlig udfordring for sund-hedsvæsenet, patientforeninger og PalliativtVidencenter, der har til opgave at informereborgerne – eventuelt også før, de står i situa-tionen – om livstruende sygdomme og mu-ligheder for lindrende indsats i forbindelsemed sygdom og død: Hvis døden betragtessom et privat emne, og 76% først ønskermere viden om lindrende indsats, når de harbrug for den, hvordan og af hvem formidlesden relevante viden så bedst?

3. danskerne ved godt, hvilke sygdomme,der er livstruende og de er bekymrede forat blive ramt af demNæsten alle danskere (96%) mener, at kræfter en livstruende sygdom, og mange (85%)mener også, at hjertesygdomme er livstru-ende, mens færre (66%) betragter lungesyg-domme som livstruende. Demens, herunderAlzheimers sygdom, vurderes som livstru-ende af 34% af danskerne.Danskerne bekymrer sig om, hvorvidt deselv og ikke mindst deres pårørende bliver

4. kun 1/5 af danskerne har fuld tillid tilhjælp fra det offentlige sundhedsvæsenved en livstruende sygdomKun 21% af danskerne har i høj grad tillidtil, at det offentlige sundhedsvæsen tagersig godt af mennesker, der får en livstruendesygdom. 57% har nogen grad af tillid, 17%har mindre grad af tillid og 3% har slet ikketillid til at sundhedsvæsenet kan hjælpe,når mennesker bliver ramt af livstruendesygdom.Bekymringen og den manglende tillid kanvære velbegrundet og bygge på konkrete er-faringer og forestillinger, men den kan ogsåbygge på manglende viden og forestillingerom, hvilke muligheder for hjælp og støtte,der findes.

ramt af livstruende sygdom. 55% tænkerofte på at de selv kan blive ramt af livstru-ende sygdom og 14% tænker meget ofte pådet. 55% tænker ofte på, at deres pårørendekan blive ramt af livstruende sygdom og25% tænker meget ofte på det.Et er at kende til og bekymre sig om livstru-ende sygdomme. Noget andet er forventnin-gen om hjælp og støtte i den situation.

5. ved livstruende sygdom regner dan-skerne først og fremmest med hjælp ogstøtte fra den allernærmeste familie, egenlæge og hospitalDanskernes bud på, hvor de først og frem-mest ville kunne få hjælp og støtte er denallernærmeste familie, hvilket næsten alle(94%) regner med, egen læge (75%) og hospi-tal (69%).Danskernes forventninger til, hvor de kanhente hjælp og støtte i forbindelse medlivstruende sygdom afspejler dels, at vi sta-dig er et familieorienteret samfund, dels athjælp og støtte fra sundhedsvæsenet i for-bindelse med alvorlig sygdom først og frem-mest forbindes med egen læge og hospitaler,hvilket vil sige behandling. Der er dog ogsåover en tredjedel (36%), der forventer hjælpog støtte fra den kommunale hjemmepleje/sygepleje og en mindre del, der forventerhjælp og støtte fra de specialiserede pallia-tive tilbud.26% angiver, at de ville forvente at kunne fåhjælp i en patientforening. Man kan formo-de, at den hjælp og støtte, som danskerneregner med at få her er en anden end den,de får fra familie og sundhedsvæsen. Detrejser spørgsmålet, om patientforeningerneer klædt på til at hjælpe også i forbindelsemed sygdom, der truer en på livet – og lin-dring og livskvalitet i denne del af livet.

6. danskerne regner særligt med profes-sionel hjælp til fysiske problemerDanskerne regner først og fremmest (96%)med at kunne få hjælp til fysiske sympto-mer, ca. halvdelen regner med at kunne fåhjælp til psykiske og sociale problemer, ogret få regner med at sundhedsvæsenet kanhjælpe med eksistentielle problemer.Både i Danmark og internationalt sidestilleslindringen af fysiske, psykiske, sociale og ek-sistentielle problemer i forbindelse med livs-truende sygdomme. Det er derfor tankevæk-kende, at danskerne ikke har en forventningom, at sundhedsvæsenet kan imødekommedisse dimensioner i lige omfang.Der er dog forskel på forventningerne iforhold til alder; de yngre har i højere gradend de ældre en formodning om at kunne fåhjælp til andet end de fysiske symptomer.

7. danskerne ved godt, hvad de fleste døraf og regner selv med at dø af alderdomDanskerne ved, at de fleste dør af entenkræft, hjerte-kar sygdomme eller alderdom.Ca. halvdelen af danskerne mener, at al-derdom er en udbredt dødsårsag – og det erogså rigtigt, da langt de fleste danskere dørsom ældre, om end der altid skal angivesen medicinsk dødsårsag (fx hjertestop) veddødsfald i Danmark.Danskerne har altså kendskab til, hvilkelivstruende sygdomme, der er mest ud-bredte, og hvilke sygdomme de fleste dør af.

De regner dog ikke selv med at dø af dem –eller de svarer ”ved ikke” (38%). 41% regnermed selv at dø af alderdom, 7% regner medselv at dø af kræft, 8% af hjerte-kar sygdomog 2% af lungesygdom. En del af de relativtfå danskere, der regner med selv at dø af enaf disse sygdomme, har dem allerede indepå livet.

8. danskerne har mange bud på, hvor dekan få professionel hjælp og støtte, når deeller deres nærmeste skal dø af sygdomDanskerne har andre forventninger til denhjælp, de kan få, når de skal dø af deressygdom, end når de er ramt af livstruendesygdom. Når det kommer til den allersidstedel af livet, regner flere med, at man kan fåhjælp fra hjemmesygepleje/hjemmepleje,plejehjem og specialiserede enheder, særligthospice. Danskerne regner i mindre gradmed, at man kan få hjælp af egen læge oghospital i denne del af sygdomsforløbet.Disse resultater kan måske tolkes sådan, atdanskerne særligt forbinder den palliativeindsats med den sidste tid. Samtidig svareret flertal at ”den sidste tid” forbindes medmåneder (44%) og med år (29%).I forhold til den specialiserede hjælp som erhospice, palliativt team og/eller en pallia-tiv afdeling, er det tankevækkende, at flerebåde her og tidligere angiver at forventehjælp i højere grad fra hospice end fra etpalliativt team; reelt får flere danskere kon-

9. danskerne ved godt, hvor vi typisk dør,men vil helst selv dø hjemme eller på ethospiceDanskerne ved godt, at de fleste af os dør påhospital, en del dør på plejehjem, og nogledør i eget private hjem, mens kun ca. 3% dørpå en specialiseret palliativ enhed, fx hospice.Dog mener danskerne, at flere dør hjemmeog færre på hospital, end tilfældet er.Som andre undersøgelser har vist, er derstor forskel på, hvordan ”virkeligheden” er,

og hvad folk ønsker for sig selv, hvad angårdødsted. I denne undersøgelse angiverde fleste danskere (55%) , at de helst villeopholde sig i eget hjem, hvis de var døende.27% ville helst være på en specialiseret af-deling (fx et hospice). Signifikant flere mændend kvinder ønsker at dø i eget hjem ogsignifikant flere kvinder end mænd ønskerat dø på hospice.Kun meget få danskere vil helst være på ethospital (5%) eller et plejehjem (1%), hvis devar døende.Disse resultater kan pege i flere retninger;dels mod at gøre det mere realistisk for dan-skerne at blive i eget hjem, når vi er døende,dels mod at gøre det, at være døende på ethospital eller et plejehjem, til en mere at-traktiv mulighed for danskerne.

10. danskerne lægger mere vægt på livs-kvalitet end livslængde81% af danskerne svarer, at god livskvaliteter vigtigere for dem, end at leve så længesom muligt. 5% svarer, at det er vigtigst fordem at leve så længe som muligt.Den store gruppe af danskere, der angiver,at kvalitet i livet er vigtigere end længerelevetid, kan tale for, at den lindrende indsatsanses for vigtigere, end en indsats, der kunhar til formål at forlænge levetiden.fig. i. hvilket udsagn passer bedst på dig?

11. danskerne kan godt forestille sig atkomme i en situation, hvor de ville bede omat modtage aktiv dødshjælp71% af danskerne giver i denne undersø-gelse udtryk for, at der skal være mulighedfor at yde aktiv dødshjælp til menneskermed livstruende sygdom, hvis de ønsker det.7% er uenige eller meget uenige. Og 22% erenten i tvivl eller har ikke taget stilling.Herudover kan 64% af danskerne forestillesig at komme i en situation, hvor de villebede om at modtage aktiv dødshjælp. 9%kan ikke forestille sig at komme i den si-tuation, og 27% har enten ikke taget stillingeller ”ved ikke”.fig. j. jeg kan godt forestille mig, at jeg selv kunnekomme i en situation, hvor jeg ville bede om at modtageaktiv dødshjælp?

Den store gruppe af danskere, der er positiveoverfor muligheden for aktiv dødshjælp kanvære bekymrede for og måske have erfaringmed, at der mangler mulighed for hjælp ogstøtte i forbindelse med sygdom og død. Dekan også mangle viden om de mulighederfor lindrende indsats, der faktisk findes.

Den palliative indsats er:•en tværfaglig lindrende indsats, der rettersig mod både fysisk, psykisk, social ogeksistentiel lidelse•ikke rettet mod diagnoser, men mod delidelser, der kan være forbundet med allelivstruende sygdomme•en mulighed i hele sygdomsforløbet•både for den syge og de pårørendeDen palliative indsats varetages af det of-fentlige sundhedsvæsen, og kan inddeles ien basal indsats, og en specialiseret indsats.Den basale palliative indsats dækker defleste behov for lindring hos de fleste patien-ter. Den specialiserede palliative indsats kanvære nødvendig ved mere komplekse ellersærligt alvorlige symptomer og problemer.Den specialiserede palliative indsats kræverhenvisning og visitation.

Undersøgelsen går tæt på danskernes videnog forestillinger om samt ønsker til livetmed livstruende sygdom og den sidste del aflivet frem til døden.Undersøgelsen er gennemført som en spør-geskemaundersøgelse i 2012. Spørgeske-maet blev sendt ud til 2000 repræsentativtudvalgte danskere over 18 år, via Sundheds-styrelsens CPR register. 1010 personer deltogi undersøgelsen og det giver en svarprocentpå 51.Deltagerne i undersøgelsen fordeler signogenlunde som den voksne befolkninggenerelt i forhold til køn, alder og geografi,og en bortfaldsanalyse viser, at der ikkeer forskel på de, der deltog og de, der ikkegjorde i forhold til disse variable. 55% af

respondenterne er kvinder, 45% er mænd.Den yngste deltager i undersøgelsen er 18år, den ældste 93 år, og gennemsnitsalderenfor respondenterne er ca. 52 år. Omkring enfjerdedel af alle besvarelserne er fra perso-ner over 65 år.Spørgeskemaundersøgelsen er gennemførtpå initiativ af Palliativt Videncenter og isamarbejde med Rådgivende Sociologer.Undersøgelsen er finansieret af TrygFon-den, og udviklingschef Ulrik Kampmannhar sammen med Stine Kendal, MandagMorgen, fungeret som styregruppe for JulieHagedorn-Møller og Helle Timm, der harforestået undersøgelsen i PAVI. Spørgeske-maundersøgelsen bygger på et litteratur-studie og en interviewundersøgelse.

Sundhedsstyrelsen. (2011). Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen.Danmarks Statistik, middellevetid for 0-årige (2010-2011)www.dst.dk/da/Statistik/emner/doedsfald-og-middellevetid/middellevetid.aspxWHO definition of palliative carewww.who.int/cancer/palliative/definition/en/Sundhedsstyrelsen (2011). Dødsårsagsregisteret 2010. København: Sundhedsstyrelsen. (Tal og analyse)Tal oplyst fra Sundhedsstyrelsen dec. 2012http://pavi.dk/OmPalliation/fakta.aspx

Undersøgelse af danskerens viden om

livstruende sygdomme og muligheder

for lindring samt ønsker til den sidste

del af livet

ISBN: 978-87-994760-7-7RedaktIoNHelle timm og Julie Hagedorn-Møller,Palliativt Videncenter i samarbejde medRådgivende Sociologer.StyRegRuPPeulrik kampmann, trygFonden og Stinekendal, Mandag Morgen. undersøgelsen erfinansieret af trygFonden.deSIgN: BeyeR deSIgNFoto: trille SkjelborgtRyk: arco grafisk a/SRettIgHedeRMekanisk, fotografisk eller anden gengivelseaf rapporten eller dele heraf er tilladt medkildeangivelse. alle rettigheder forbeholdes.Rapporten kan downloades på www.pavi.dk.adReSSePalliativt Videncenter, Strandboulevarden47B, 2100 københavn Ø. Pavi.dk.Januar 2013

Palliativt Videncenter (PAVI) er et nationaltcenter, der har til formål at sikre udvikling,høj faglig kvalitet og spredning af viden i detpalliative felt i Danmark.Se mere på www.pavi.dkPalliation handler om lindring og livskvalitet.Palliation betegner den professionelle indsatsfor at forebygge og lindre lidelse hos men-nesker med livstruende sygdom og deresnærmeste.PAVI har i 2013 lanceret hjemmesidenwww.lindring.dk, som er målrettet borgerne.Her findes information om bl.a.:------PalliationLivet med sygdomDen sidste del af livetAt være pårørendeTilbud til efterladte i sorgGuide til lindring