Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 250
Offentligt
PALLIATIVT VIDENCENTERÅRSRAPPORT
12
2
strandboulevarden 47b, 1. sal, Hkøbenhavn ø
palliativt videncenter (pavi) vari årene 2009-2012 et nationaltvidencenter med det formål at sikreudvikling, høj faglig kvalitet ogspredning af viden i det palliativefelt i danmark.fra 1. januar 2013 er pavi en delaf et nationalt videncenter forrehabilitering og palliation.det nye videncenter skal være medtil at styrke indsats og sammenhængi rehabilitering og palliativbehandling af patienter medlivstruende sygdomme.
PALLIATIVT VIDENCENTERÅRSRAPPORT
12
4
INDHOLDforordstrategi, organisation og finansieringsamarbejdekommunikationprojekterformidlingpublikationerbestyrelse og medarbejdere567912344246
pavi - årsrapport 2012REDAKTION: Helle Timm, Jorit Tellervo & Anette Fly HaastrupDESIGN: BEYER DESIGNTRYK: Arco Grafisk A/SFOTO:Forside: Billedet blev bragt i Politiken den 22.02.1998 som del af artiklen ”Lisbet ville dø på hospice”.Fotograf Joachim LadefogedDanmarks Lungeforening: Side 2, 47 (2)Anne Fisker Nielsen: Side 6, 20, 34, 38, 41, 45Flemming Hansen: Side 12Trille Skjelborg: Side 28Morgue files: Side 42Rikke Vittrup: Side 47 (1)Udgivet af PAVI ¶ www.pavi.dkMarts 2013
5
FORORD
Formålet med denne årsrapport er at give et indblik i centerets opgaveløsningi 2012.2012 blev et overgangsår for Palliativt Videncenter (PAVI). I 2012 startedeplanlægningen af en ny organisation, samtidig med at vi fortsatteopgaveløsningen for fuld skrue.Fra 2009 – 2011 blev PAVI etableret og konstitueret som det nationale centerfor viden om palliativ indsats i Danmark, støttet af en række organisationerog fonde, først og fremmest Kræftens Bekæmpelse og TrygFonden. Fra 2013er PAVI en del af et nyt nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation,forankret ved Syddansk Universitet og støttet af en finanslovsbevilling.I 2012 kunne alle aktører i det palliative felt, herunder PAVI, tage afsæt ide nye nationale anbefalinger for den palliative indsats i Danmark, somSundhedsstyrelsen udgav i december 2011. Og vi kunne lade os inspirereaf et fælles forløbsprogram for rehabilitering og palliation til menneskerramt af kræft, udgivet af Sundhedsstyrelsen januar 2012.En af de første opgaver for PAVI i 2012 blev at levere danske data til deneuropæiske opgørelse af status for den palliative indsats (EAPC – Atlas).Den opgave er det nemmere at løse nu, hvor vi har systematisk indsamletdata vedrørende organiseringen af den palliative indsats på alle niveauer.Samtidig er det – glædeligt nok – en større opgave, fordi det palliative feltvokser hele tiden.I 2012 blev PAVIs beskrivende nationale kortlægninger af den palliativeindsats i Danmark rundet af og fulgt op: Den 6. november 2012 holdt PAVIden 3. nationale konference om palliativ indsats i Danmark, denne gang varemnet basal palliativ indsats på de danske sygehuse og stedet Torvehallernei Vejle. I november 2012 udkom en rapport med et resumé af samtlige af dekortlægninger, PAVI har gennemført af den specialiserede palliative indsatsi Danmark.Udover kortlægningerne har PAVIs medarbejdere i 2012 været optaget afen lang række andre aktiviteter; kommunale projekter og sygehusprojektervedrørende palliation samt nationale projekter vedrørende blandt andetde frivilliges indsats, uddannelse og indsatsen for mennesker ramt afhjertesygdomme eller lungesygdomme.Endelig er pavi.dk blevet udvidet med tre nye sites vedrørende emnerne”Arkitektur & Lindring”, ”Sorgstøtte til efterladte” og ”Viden til borgerne”.Tak for samarbejdet.Marts 2013
Helle TimmCenterchef
6
STRATEGI, ORGANISATION OG FINANSIERING
I 2012 fortsatte arbejdet med afsæt i den hidtidigestrategi og det hidtidige formål, dog tilpasset både de nyenationale anbefalinger (Sundhedsstyrelsen 2011) og deneksterne evaluering af PAVI (Evalueringsinstituttet 2011).Samtidig startede i sommeren 2012 planlægningen afden nye finanslovsfinansierede organisation.
udover PAVI deltog Kræftens Bekæmpelse,Syddansk Universitet, Region Syddanmark,Danske Regioner og KommunernesLandforening.Afsæt for arbejdet var finanslovsteksten 2012,hvoraf blandt andet fremgår:”Samtidig er regeringen og Enhedslisten enige omat fastholde prioriteringen af 19 mio. kr. årligtfra 2012 til sammentænkning og videreførelseaf aktiviteterne på Palliativt Videncenter ogRehabiliteringsCenter Dallund i et nyt Videncenterfor Rehabilitering og Palliation.”(Finansloven 2012, side 29)
Den konkrete aftale mellem de involveredeparter forelå i oktober 2012 og af den fremgårblandt andet følgende:”Formålet med etablering af Videncenter forRehabilitering og Palliation er dels at fremmeog styrke forskning og udvikling af konkreterehabiliterings- og palliationsindsatser, dels atsikre en fast forankret videnspredning og for-midling til regioner, kommuner og andre aktører.Det er herunder en væsentlig opgave forvidencenteret at udforske og beskrive, hvordanrehabilitering og palliation indgår i indsatsernebåde i de enkelte sektorer og tværsektorielt.Den samlede forskningsindsats skal bidrage tilarbejdet med etablering af effektive løsningeri kommuner og regioner.”(Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Aftalenotat omorganisering af Videncenter for Rehabilitering og Palliation,10. oktober 2012)
PAVIs formål var således også i 2012 at sikreudvikling, høj faglig kvalitet og spredning afviden i det palliative felt; hvilket blev indfrietvia en lang række aktiviteter i løbet af året.Som det kan ses, har vi med afsæt i de nyenationale anbefalinger haft fokus på både denbasale palliative indsats, tidligere forløb ogindsatsen for mennesker ramt af hjerte- oglungesygdomme. Med afsæt i anbefalingernei den eksterne evaluering af PAVI har vi øgetfokus på blandt andet internationalt samar-bejde og videndeling i forhold til borgerne.For at sikre organisationens kontinuitet blevPAVIs bestyrelse opfordret til – og indvilgedei – at fortsætte arbejdet i 2012 med. Reelt blevbestyrelsens arbejde i høj grad varetaget vedformand Mogens Hørders repræsentationog engagement i arbejdet med at realiserefinanslovsteksten (2011) vedrørendeetablering af et nyt nationalt Videncenter forRehabilitering og Palliation. Dette arbejdeblev påbegyndt hen over sommeren i regi afMinisteriet for Sundhed og Forebyggelse og
I starten af 2013 gennemføres den konkretevirksomhedsoverdragelse af PAVI til SyddanskUniversitet. PAVI bliver en del af StatensInstitut for Folkesundhed (SIF), SyddanskUniversitet i København. Indtil 2014 blivervi dog boende på den nuværende adresse påStrandboulevarden.Palliativt Videncenter er fra 2012 finansieretførst og fremmest af en finanslovsbevilling.I 2012 modtog vi herudover støtte fraTrygFonden, Kræftens Bekæmpelse ogRealdania m.fl.
7
SAMARBEJDE
PAVI har som i de foregående år, også i 2012 haft etbredt samarbejde med sundhedsvæsenet, interesse-organisationer, forsknings-, udviklings- og uddannelses-miljøer.
PAVI er helt afhængig af samarbejdet medfagpersoner på alle niveauer i den palliativeindsats, især med praktikere, klinikere ogundervisere. En væsentlig del af samarbejdetforegår i dagligdagen via indsamling ogdialog om viden, men også mere formalisereti de reference- og styregrupper, der stårbag de fleste projekter, der gennemføres ividencenteret.Kortlægning af indsatsen på landetshospitaler havde særligt fokus i 2012.Det har betydet at samarbejde med ledelseog personale på afdelingsniveau er blevetintensiveret. Samtidig bevirker nye projekterpå både det kommunale og det specialiseredepalliative niveau, at PAVI etablerer endnumere samarbejde med fagpersoner ansatpå alle niveauer i den palliative indsats.Fra 2012 har PAVI haft en lille filial i form afkontorplads til to medarbejdere ved AalborgUniversitet. Dermed har vi opnået en bedrebalance i aktiviteter i forhold til både RegionNordjylland og Region Midtjylland.
Palliativguiden (www.pavi.dk/Palliativguiden)har siden etableringen i 2010 skabt et overblikover antal og tilbud fra de specialiserede pal-liative enheder i Danmark. I 2012 påbegyndtevi arbejdet med at registrere kommendeinstitutioner og hospitalsafdelinger medsærlig fokus på palliativ indsats for at kunneudvide Palliativguiden med disse oplysninger.Hvert halve år følger PAVI op på registrerin-gerne i tæt samarbejde med fagpersoner i denpalliative indsats.En stor del af samarbejdet foregår medkollegaer i interesseorganisationer inden foreller i relation til det palliative felt; fagligeselskaber og -sammenslutninger, netværk ogpatientforeninger. Herudover var PAVI også i2012 repræsenteret i en række råd, arbejds-grupper m.v.Med et øget fokus på både borgerne genereltog med grupper som lunge- og hjertesygespecielt er samarbejdet med en rækkeforeninger og patientorganisationer blevetudvidet i 2012, her skal særligt nævnesDanmarks Lungeforening.PAVI har samarbejde med alle danskeuniversiteter og med en lang række øvrigeforsknings- og uddannelsesinstitutioner.
FONDE OG RÅDFAGLIGE NETVÆRKOG -SELSKABERENKELTPERSONER
UDDANNELSES-MILJØER
KOMMUNER,REGIONER OG STAT
PATIENT-FORENINGER
KLINISKE ENHEDEROG INSTITUTIONERFORSKNINGS-MILJØERINTERESSE-ORGANISATIONER
8
AnbefAlinger til kompetencer for sygeplejerskeri den pAlliAtive indsAts
Under DMGC-PAL er der nedsat flere grup-per, der udvikler evidensbaserede kliniskeretningslinjer for lindring af plagsommesymptomer. Forsker Lene Jarlbæk er fra 2011medlem af ”obstipationsgruppen”. Her udvik-les retningslinjer for palliativ behandling afpatienter med forstoppelse. Ved udgangen af2012 er gruppen i gang med at sammenskriveretningslinjer ud fra litteraturen, målrettetdanske forhold.Projektleder Jorit Tellervo har fra 2010 siddeti koordinationsgruppen for uddannelse, iarbejdsgruppen for kompetenceudviklingfor sygeplejersker på specialiseret palliativtniveau og senest i redaktionsgruppen forbeskrivelse af kompetencer for sygeplejerskeri den palliative indsats. I november 2012blev arbejdet afrundet med udgivelse af”Anbefalinger til kompetencer for sygeple-jersker i den palliative indsats”. Rapporten ertilgængelig i en elektronisk udgave, der fritkan downloades fra DMCG-PALs hjemmesidewww.dmcgpal.dkEndelig har PAVI de sidste to år gennembiblioteksfunktionen bidraget til DMCG-PALsudarbejdelse af nationale kliniske retnings-linjer.Bibliotekar Marianne Espenhain Nielsen harforetaget litteratursøgninger for arbejdsgrup-perne som basis for det videre arbejde medretningslinjerne. Fra 2012 består biblioteks-samarbejdet i rådgivning og vejledningvedrørende litteratursøgningerne.
Anette Lindgren, Birte Rasmussen,Birthe Ørskov, Helle Nordestgaard Matthiesen,Ina Lillevang, Jeanette Nielsen, Jorit Tellervo,Karen Marie Sangild Stølen, Kirsten Kopp,Kirsten Halskov Madsen, Kirstine Winther,Lene Munk, Lisbeth Christiansen, Lotte Brøndum,Marianne Bentzen, Winnie Marotzke
PA_0328_Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker_1.kor.indd 1
26/11/12 10.55
dmcg-pal – et særligt samarbejde
DMCG-PAL betyder Dansk MultidisciplinærCancer Gruppe for Palliation. PAVI er på fleremåder aktiv i DMCG-PAL samarbejdet, menhar dog i 2012 valgt at nedtone engagementet.Vi har gennem DMCG-PAL et tæt samarbejdemed en stor del af lederne og medarbejdernei det specialiserede palliative felt m.fl.(Se www.dmcgpal.dk).Centerchef Helle Timm har fra etablering afDMCG-PAL og frem til sommeren 2012 siddeti både bestyrelse og forretningsudvalg, ogfremover fortsætter hun arbejdet i DMCG-PALs bestyrelse.
9
KOMMUNIKATION
Omdrejningspunktet for PAVIs kommunikation ervidendeling med det sundhedsfaglige personale iDanmark.
kommunikation via pavi.dk
Den primære målgruppe for PAVIs kom-munikation og videndeling er sundhedsfagligtpersonale i Danmark. Den vigtigste kommu-nikationskanal er hjemmesiden pavi.dk, hvorvi offentliggør store mængder informationmålrettet fagfolk inden for det palliative feltog sundhedsvæsenet bredt.Hjemmesiden indeholder bl.a.
”Jeg søger en foredragsholder til at fortælle omaktivt dødshjælp og palliativ pleje””Er der ventetid på palliativt team?””Kender I nogen europæiske organisationer, derefterspørger projekter inden for palliation, og somyder økonomisk støtte?””Er det muligt at finde oplysning om dødssted ’hvordør danskerne’ gennem jer?””Findes der et sted, hvor jeg samlet kan se hvormange patienter, der modtager en palliativ indsatsi Danmark? Og hvordan disse er fordelt på hospice,på palliative teams, på hospitaler, i hjemmeplejenog så fremdeles?””Vi er ved å starte palliasjonsteam for børn(i Norge), og ville høre i den forbindelse omhvordan dette fungerer i Danmark.””Er de kliniske retningslinjer udelukkende gældendefor det specialiserede palliative niveau eller ogsådet basale?””Er der nogen, der har arbejdet struktureret ogformaliseret med SST’s anbefalinger og kan jeg fåadgang til vejledninger, erfaringer og gode råd?”Det er blot få af de spørgsmål, som PAVImodtager. Spørgsmålene til [email protected] ermangeartede, og de afspejler et stort behovfor viden om palliation både fra det sund-hedsfaglige felt, det administrative niveauog fra borgerne.
••••
•••••
Kortlægninger af den palliative indsatsi DanmarkKvalitet og retningslinjer – internationaleog nationale dokumenterForskning og udviklingPalliativguiden som giver detaljeredeoplysninger om hospice, palliative teamsog afdelinger i DanmarkNyheder inden for det palliative feltArkitektur og lindringUddannelseKalenderBibliotek med søgefunktion
nye sites i luften i 2012
I februar 2012 publicerede vi web-sitetArkitektur & Lindring på pavi.dk. Arkitektur& Lindring skal fungere som en platform forvidendeling og netværksdannelse for folk medinteresse og viden inden for feltet. Websitethavde 1.318 hits i 2012.I juni 2012 publicerede vi web-sitetwww.sorgstøtte.dk, som er en guide oversorgstøttetilbud til voksne og ældre efterladte.Sorgstøtteguiden ligger på pavi.dk underPalliativguiden. Sorgstøtteguiden havde 3.106hits juni-december 2012.I efteråret 2012 har vi arbejdet med udviklingog planlægning af et nyt web-site ompalliation målrettet borgere. Siden hedderlindring.dk og findes også på pavi.dk underfanen Borger. Det borger-rettede site går iluften januar 2013.
10
Statistikken viser at besøgstallet på pavi.dk erstøt stigende:årstal2009 - august20112012antal unikke besøgendepr. måned – gennemsnit1751.4002.533
fokus på kommunikation
Kommunikation og web er vigtige indsats-områder for PAVI og derfor har vi ansatAnette Fly Haastrup i en nyoprettetstilling som kommunikationskonsulentpr. 1. november 2012. Anette skal arbejdestrategisk og praktisk med kommunikation,presse og web.
Top tre over de mest populære sider påpavi.dk i 2012:websideOm palliationPalliativguidenKvalitet og retningslinjerantal hitsi 201210.9969.8076.167
presse
Vi har et fint samarbejde med flere medierog leverer ofte baggrundsinformation ompalliation, når journalisterne behandleremnet. I 2012 har PAVI fundet vej tilmedierne med omkring 40 presseklip fordeltpå landsdækkende aviser, radio, tv, fagblade,magasiner, lokalpresse og hjemmesider.
11
Medieomtalen har i 2012 hovedsagelighandlet om at specialiseret palliativ indsatser et tilbud til de få og næsten udelukkendetil kræftramte. En anden vigtig vinkel erat patienterne ofte bliver henvist for senti forløbet. Samtidig har debatten om aktivdødshjælp fyldt en del.
nyhedsbreve
PAVI har udsendt to nyhedsbreve i 2012i henholdsvis februar og december.Nyhedsbrevene giver en kort status pårelevante emner og linker videre til pavi.dk,hvor man kan læse mere.Nyhedsbrevene sendes ud via mail til mod-tagere, der har tilmeldt sig nyhedsbrevet viapavi.dk. Der var 983 modtagere af nyheds-breve ultimo december 2012.
facebook
PAVI har siden 2011 haft en Facebook-side,og i løbet af 2012 postede vi 61 opslag.Ultimo 2012 havde vi 252 ”Synes godt om”,som følger vores side og her igennem fårnyheder fra PAVI. Vi bruger Facebook somkommunikationskanal, hvor vi bl.a. postervores egne nyheder fra pavi.dk, annoncererPAVI-arrangementer samt linker til interes-sant presseomtale af det palliative felt. Åretsmest populære opslag blev set af 249 personerog handlede om at der er nye hospicepladserpå vej i Danmark.Projektet Arkitektur & Lindring oprettedesin egen side på Facebook den 1. marts 2012.Siden er ikke blevet brugt meget, og ultimo2012 havde vi kun postet fire opslag og opnået22 ”Synes godt om”.
bibliografiske database PALLIBRIS, som eroffentlig tilgængelig for søgning via biblioteks-portalen på pavi.dk. På biblioteksportalenkan man også finde emnebibliografier ognyhedslister samt andet biblioteksrelevantmateriale.Biblioteket har ikke offentligt udlån, menmeget materiale vil være tilgængeligt onlinei databasen eller vil kunne lånes via detoffentlige bibliotekssystem. Der kan levereskopier af artikler i begrænset omfang indenforrammen af copyright.PAVIs bibliotekar har som en væsentligopgave at bistå de øvrige medarbejderemed systematiske litteratursøgninger.Samtidig bidrager PAVIs bibliotekar tillitteratursøgning, rådgivning og vejledningi DMCG-PAL-samarbejdet.
bibliotek
PAVIs biblioteksfunktion indsamler, registrererog formidler dansk litteratur om det palliativeområde samt udvalgt international litteratur.Det indsamlede materiale registreres i PAVIs
12
PROJEKTEROVERSIGT
I det følgende præsenteres de projekter, der var i gangi 2012.
•
•
•••
•
Kortlægning af målrettet sorgstøtte tilvoksne og ældre efterladte i Danmark,afsluttetSamarbejde om den palliative indsats i detsamlede sundhedsvæsen – et kortlægnings-projekt for Halsnæs Kommune, afsluttetSammenligning af palliativ indsats på tværsaf lande – et europæisk atlas, afsluttetKortlægning III, ”Den basale indsat påsygehuse”, i gangKortlægning af kommunale palliativeinstitutioner i Danmark til Palliativguiden,i gangMetoder til tidlig identificering af palliativeforløb i hospitalsregi, et litteraturstudie,i gang
Nogle af de projekter PAVI har prioriteretat arbejde med i 2012 udspringer af PAVIsformål og strategi, andre projekter erplanlagt efter ønske fra og i samarbejde medeksterne parter. For alle projekter gælder atde gennemføres i samarbejde med andre,særligt med sundhedsprofessionelle fraalle niveauer i det palliative felt. Herudoverhar PAVI i 2012 gennemført flere projekteri samarbejde med andre fagområder enddet sundhedsprofessionelle. Projekter som”Arkitektur & Lindring” samt ”Danskernesviden om og ønsker til den sidste del af livet”er væsentlige eksempler.De kortlægninger, PAVI gennemfører, danneri høj grad udgangspunkt for igangsættelse afyderligere initiativer og projekter:
MODELPROJEKTER I FORLÆNGELSEAF KORTLÆGNINGER••
••
•
Kommunalt modelprojekt, projektpalliation i Nyborg Kommune (PINK), i gangHospitalsmodelprojekt, Udvikling af denpalliative indsats på danske hospitaler,i gangBasal palliativ indsats på hospital,ph.d studie, i gangÆldre medicinske patienter med hjerte-sygdom, litteratur og ph.d beskrivelse,planlagtFast Track: Samarbejde om tidligereudskrivelse af meget syge kræftpatienterfra hospital til eget hjem, planlagt
ØVRIGE PROJEKTER••
KORTLÆGNINGERKortlægning I, ”Den specialiserede palliativeindsat i Danmark 2009-2012”, afsluttet•Kortlægning af forsknings- og udviklings-projekter fra de specialiserede palliativeenheder i Danmark, afsluttet•
•••
Nordisk frivillig projekt, afsluttetVisitation til specialiseret palliativ indsats- en spørgeskemaundersøgelse, i gangArkitektur & Lindring, i gangBefolkningsprojekt – danskernes ønskerog viden, i gangPalliativ indsats for lungepatienter, i gang
13
En af PAVIs hovedopgaver fra 2009-2012, harværet at kortlægge den palliative indsats påspecialiseret og basalt palliativt niveaui Danmark.Kortlægningerne er i første omgang foregåetvia tre forskellige undersøgelser. (KortlægningI-III).
PAVI har efter kortlægningerne peget påindsatsområder for en videre udvikling ogarbejdet med og været involveret i yderligerekortlægning af aktiviteter på både det basaleog det specialiserede palliative niveau.
skema over pavi’s kortlægninger 2009 – 2012fokusafledte kortlægninger og relaterede projekterPalliativguiden (opdateres hvert halve år)Lokale kliniske retningslinjer fra alle enheder (opdateres hvert år)Uddannelsesudbud i palliation (opdateres løbende)Specialiserede enheders tilbud om sorgstøtte til efterladte (afsluttet)Nøglepersonsuddannelser i palliation (afsluttet)Psykologers uddannelse og kvalificering i den specialiserede palliativeindsats (afsluttet)De specialiserede enheders brug af frivillige (afsluttet)Kortlægning af forsknings- og udviklingsprojekter fra de specialiseredepalliative enheder i Danmark (afsluttet)Visitation til specialiseret palliativ indsats i Danmark– en spørgeskemaundersøgelse til afdækning af praksis (i gang)Kortlægning af målrettet sorgstøtte til voksne og ældre efterladtei Danmark (afsluttet)Fast Track: Samarbejde om tidligere udskrivelse af meget sygekræftpatienter (planlagt)
nationale konferencer3. februar 2010”Palliation i Danmark– Status og visioner”,Christiansborg
KORTLÆGNING I
Denspecialiseredeindsats
KORTLÆGNING II
Den kommunaleplejeindsats
Projekt lindrende indsats i Gentofte Kommune (PLI) (afsluttet)Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen(Halsnæs Kommune) (afsluttet)Projekt palliation i Nyborg Kommune (PINK) (i gang)Kortlægning af kommunale palliative institutioner i Danmark tilPalliativguiden (i gang)
28. september 2010”Kommunal palliativindsats – Status ogperspektiver”,Nyborg Strand
KORTLÆGNING III
Den basale indsatspå hospitaler
Palliativ indsats på Bispebjerg Hospitals afdelinger I, L og K (afsluttet)Hospitalsmodelprojekt, Udvikling af den palliative indsats på danskehospitaler (i gang)Basal palliativ indsats på hospital - ph.d studium (i gang)Metoder til tidlig identificering af palliative forløb i hospitalsregi (i gang)Ældre medicinske patienter med hjertesygdom – ph.d studie (planlagt)
6. november 2012”Palliativ indsats pådanske sygehuse– Status og visioner”,Torvehallerne, Vejle
14
PROJEKTERKORTLÆGNINGER
KORTLÆGNING I:DEN SPECIALISEREDE PALLIATIVE INDSATS I DANMARK2009-2012I hverdagen modtager vi mange henvendelserfra fagpersoner, politikere og fra borgere medspørgsmål om den specialiserede palliative indsats.Heldigvis er vi i stand til at besvare spørgsmålene,fordi vi løbende modtager data fra de specialiseredepalliative enheder. PAVI har i efteråret 2012 gjortstatus over samtlige PAVI kortlægninger af denspecialiserede palliative indsats og præsenteretdata fra 2009-2012 i en samlet rapport.defineret som en specialiseret palliativ enhed.I forlængelse heraf har PAVI udarbejdet et nytspørgeskema til opdatering af Palliativguiden.
AFS LUT TE T
resultater
Palliativt videncenterkortlægninger af den specialiserede palliative indsats i danmark2009-2012
baggrund
Helle Timm, centerchefRikke Vittrup, projektmedarbejderJorit Tellervo, projektmedarbejder
PA_0313_Kortlægning I_okt 2012(6).indd 1
10/12/12 09.54
Kortlægning I af den specialiserede palliativeindsats i Danmark blev gennemført i 2009 ogenkelte resultater blev herefter formidlet i etkort notat. Resultaterne fra kortlægningener indgået i politiske og faglige drøftelser oghar haft indflydelse på udviklingen af denpalliative indsats, herunder på udarbejdelsenaf Sundhedsstyrelsens nationale anbefalingerfor den palliative indsats i Danmark, 2011.I forlængelse af Kortlægning I har PAVI pegetpå indsatsområder for videre udvikling ogarbejdet med yderligere kortlægning af aktivi-teter på det specialiserede palliative niveau.
Der er sket en stor udvikling i antal enhederi det specialiserede palliative felt fra 2009-2012; fra 32 til 48. De palliative enhedervarierer betydeligt, hvad angår bl.a. størrelse,ledelsens faglige baggrund og personaletssammensætning og videreuddannelse. Der eruens henvisningsmuligheder og visitations-kriterier til de specialiserede palliativeenheder, både inden for den enkelte enheds-type og på tværs af enhedstyperne. Stortset alle de specialiserede palliative enhedertilbyder rutinemæssigt omsorg for pårørendeog efterladte og bidrager til uddannelse afpersonale på alle niveauer i den palliativeindsats.
status
formål
Formål med kortlægningen af den specialise-rede palliative indsats er at beskrive og følgeudviklingen af udvalgte strukturelle vilkårpå nationalt niveau. Med strukturelle vilkårmenes blandt andet organisering af indsatsen,fysiske rammer, personaleressourcer,retningslinjer for den konkrete pleje samtindsats for pårørende og efterladte.
Kortlægningen er afsluttet, og resultaterneindgår fortsat i undersøgelser og interven-tionsprojekter i samarbejde med både despecialiserede palliative enheder og andreaktører i det palliative felt.
formidling
Kortlægningsresultaterne er beskrevet irapporten ”Kortlægning af den specialiseredepalliative indsats i Danmark, 2009-2012”.Rapporten kan frit downloades fra PAVIshjemmeside: www.pavi.dk
metode
PAVI gennemførte Kortlægning I i 2009 som enspørgeskemaundersøgelse blandt 32 enheder,der som hovedopgave beskæftigede sig medspecialiseret palliativ indsats. Svarprocentenvar 100.Sundhedsstyrelsen har i anbefalinger for denpalliative indsats i Danmark (2011) ændretde kriterier, der skal være opfyldt for at blive
projektansvarlig
Centerchef Helle Timm, projektmedarbejderRikke Vittrup og projektleder Jorit Tellervo,Palliativt Videncenter.
15
KORTLÆGNING AF FORSKNINGS- OG UDVIKLINGSPROJEKTERFRA DE SPECIALISEREDE PALLIATIVE ENHEDER I DANMARKMange af de specialiserede palliative enhederi Danmark er involverede i forsknings- ogudviklingsprojekter, og de projekter samler PAVIi en ny projektdatabase, hvor alle kan søgeinspiration og viden.Godt halvdelen af de specialiseredepalliative enheder har gennemført, er igang med eller har planlagt udviklings-eller forskningsprojekter.•Forholdsmæssig flere hospicer endpalliative teams og palliative afdelingerhar været eller er involveret i udviklings-eller forskningsprojekter. Der er dog storforskel på projekternes karakter og deforskningstunge projekter er koncentreretved få teams og en enkelt palliativ afdeling.•De palliative enheder deltager i tværgåendeprojekter med mellem to og seks palliativeenheder. Der er ikke tværgående projekterimellem hospicer i Danmark.•
AFSLUTT ET
PALLIATIVT VIDENSCENTER
KORTLÆGNING AF FORSKNINGS – OG UDVIKLINGSPROJEKTER
FRA DE SPECIALISEREDE PALLIATIVE ENHEDER I DANMARK
Januar 2013
baggrund
Jorit Tellervo, projektmedarbejder MarianneEspenhain Nielsen, bibliotekarHelle Timm, centerchef
Kortlægningen af den specialiserede palliativeindsats i 2009 viste at flere specialiseredepalliative enheder (i 2008) var ansvarlige forigangværende forsknings- eller udviklings-projekter. Endnu flere enheder var samme årinvolveret i forsknings- og/eller udviklings-projekter. PAVI besluttede i foråret 2012 atfølge op på kortlægningen af hvor mange oghvilke forsknings- og udviklingsprojekter, derer gennemført/gennemføres eller er planlagti de specialiserede palliative enhederi Danmark.
status og formidling
Kortlægningen er afsluttet i oktober 2012og formidlet i et notat: www.pavi.dkOplysninger om projekter fra de specialise-rede palliative enheder vil i løbet af foråret2013 kunne findes i en projektdatabase påPAVIs hjemmeside.
formål
Formålet er at dokumentere den forsknings-og udviklingsaktivitet, der foregår på detspecialiserede palliative niveau – medhenblik på at skabe overblik, videndelingog inspiration.
projektansvarlig
metode
De 48 specialiserede palliative enhederneblev via mail spurgt om, hvorvidt de havdegennemført, aktuelt var i gang med atgennemføre, eller havde planlagt udviklings-eller forskningsprojekter. Svarprocentenvar 100.
Projektleder Jorit Tellervo, bibliotekarMarianne Espenhain Nielsen og centerchefHelle Timm, Palliativt Videncenter.
resultater
Kortlægningen dokumenterer den forsknings-og udviklingsaktivitet, der foregår på detspecialiserede palliative niveau.
16
KORTLÆGNING AF MÅLRETTET SORGSTØTTE TIL VOKSNEOG ÆLDRE EFTERLADTE I DANMARKDet kan være en voldsom, sorgfyldt forandring atmiste sin ægtefælle sent i livet, og man kan havebrug for sorgstøtte. Men hvor kan man finde støtteog hjælp som voksen eller ældre efterladt?Der findes sorgstøttetilbud i hele landet, selvomtilbuddene varierer meget på tværs af Danmark,men overblikket har manglet. Derfor har PAVIoprettet sorgstøtteguiden www.sorgstøtte.dk,hvor man kan man finde sorgstøttetilbud i landetskommuner.
resultater
AFS LU TTET
baggrund
Kortlægningen viser meget store geografiskeforskelle. Der er sorgstøttetilbud i 70 kommu-ner, i 30 af disse kommuner varetages hjælpenaf frivillige organisationer. De forebyggendemedarbejdere står bag 12 kommunale tilbud.I 94 af landets sogne er der tilbud omsorgstøtte (67 sorggrupper). Frivillige organi-sationer står bag i alt 82 tilbud om sorgstøtte(54 sorggrupper) – de fleste sorggrupper ermålrettet udvalgte grupper af efterladte.
De fleste mennesker, der dør i Danmark, erældre. I 2011 udgjorde gruppen over 60 år88 % af dem, der døde, og mere end 15.000personer over 60 år mistede samme år deresægtefælle. At miste sin ægtefælle er så stortet tab, at det regnes for en af de mest sorg-fyldte forandringer et menneske kan opleve.Tegn på, hvor voldsomt et tab det er for nogleefterladte, når ægtefællen dør, er depression,ensomhed og en forøget risiko for kompliceretsorg og selvmord. Forskellige former formålrettet sorgstøttetilbud kan give voksneog ældre efterladte mulighed for at danneskæbnefællesskaber med menneskeri samme situation.
formidling
Resultaterne formidles i sorgstøtteguidenwww.sorgstøtte.dk og www.sorgstoette.dkI forbindelse med præsentation af sorg-støtteguiden blev der udarbejdet enkommunikationsstrategi (kommunikations-plan, nyhedsbrev og pressemeddelelse):Kortlægningsresultaterne samt oplysningom sorgstøtteguiden blev sendt ud til landetskommuner, kirken og provstier, frivilligeforeninger, dagblade, radioer, fagblade mv.PAVI modtager regelmæssigt besked omnyetablerede tilbud der efterfølgende registre-res i sorgstøtteguiden. Guiden opdateres engang årligt, næste gang i foråret 2013.
formål
Formålet med at kortlægge de eksisterendesorgstøttetilbud til voksne og ældre efterladtei Danmark er at skabe et overblik over tilbud-dene for derefter bedre at kunne formidle det.
projektansvarlig
Projektleder Jorit Tellervo og praktikant DitteFrimodt Lauritzen, Palliativt Videncenter.Kortlægningen er støttet af TrygFonden.
metode
Kortlægningen er sket via spørgeskemaersendt ud til 3.000 ansatte i landets kom-muner, kirker og foreninger i perioden1.03.12-30.05.12.
17
SAMARBEJDE OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DET SAMLEDE SUNDHEDSVÆSEN– EN UNDERSØGELSE FOR HALSNÆS KOMMUNENår mennesker i palliative forløb bevæger sigmellem primær- og sekundærsektoren, mellemet basalt og specialiseret palliativt tilbud skerder ofte tab af information om hvad som er sket,hvilke problemstillinger, som skal løses m.m.Måske skyldes det, at de professionelle manglerviden og kompetencer eller har vanskeligt ved atkommunikere sammen? Det er væsentligt at findeud af årsagerne, så den enkelte patient og familiei en meget sårbar situation får den nødvendigehjælp.Faglighed ift. syge med palliative behov itidlig og sen palliativ fase•Screening af patienter med palliative behov.•Løsninger i forhold til udfordringerved sektorovergange, samarbejde ogorganisering•Plan for udvikling af kompetencer,vidensdeling og rådgivningsfunktionmellem det basale og specialiseredepalliative niveau.•
AFSLUTT ET
Palliativt Videncenter
Samarbejde om den palliativeindsats i det samledesundhedsvæsenEt kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem HillerødHospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, ArresødalHospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune ogHjemmeplejen i Halsnæs Kommune
baggrundUdarbejdet af Mette Raunkiær31-12-2012
formidling
I de enkelte kommuner opleves mangeudfordringer i forhold til den palliative indsatspå tværs af primær- og sekundærsektorer, ialmen praksis, internt i den enkelte sektorog i forhold til de professionelles palliativekompetencer. Halsnæs Kommune bad i 2012PAVI om at bidrage til en kortlægning af deudfordringer, der findes dér. Kortlægningensætter fokus på de forklaringer og oplevelser,som de involverede professionelle har – ogpå forslag til forbedringer af samarbejdet ogindsatsen for den enkelte patient og familie.
Projektet er publiceret i en rapport der ertilgængelig på www.pavi.dk
projektansvarligprojektgruppe
Forsker Mette Raunkiær, PalliativtVidencenter.
formål
Projektets formål er at kortlægge og beskrivepalliative forløb med fokus på menneskermed kræftsygdomme konkret fra HalsnæsKommune.
metode
Rehabiliteringskoordinator/projektkoordinatorKarna Vinther, praksiskonsulent LiselotteRønne Jørgensen, områdeleder Alice Ordrup,hjemmesygeplejerske Mia Opperman,områdeleder Pernille Sams, visitatorLena Juul Pedersen, Halsnæs Kommune;Afdelingssygeplejerske Elsebeth Rasmussen,Palliativ Enhed, Hillerød Hospital;Sygeplejerske Signe Fortuna, ArresødalHospice; Sygeplejerske Mai Britt Nielsenog områdeleder Anja Kristensen, ArresøPlejecenter.
Projektet er baseret på 10 eksplorativefokusgruppeinterview med 46 medarbejderefra Hillerød Hospital, Arresødal Hospice,Hjemmeplejen og almen praksis i HalsnæsKommune. Derudover indgår relevante stra-tegier på området (fx nationale anbefalingerog sundhedsaftaler) og eksisterende relevanteundersøgelser.
styregruppe
resultater
Leder af Sundhedsservice Birte Carøe,sundhedschef Birgit Gundorp-Malling,rehabiliteringskoordinator/projektkoordinator Karna M.Vinther, HalsnæsKommune; Chef for PatientforløbsenhedenAddie Just Frederiksen og praksiskoordinatorStig Sonne Larsen, Hillerød Hospital; Hospice-leder Anne Dorte Hansen, Arresødal Hospice.Projektet er finansieret af midler fraForebyggelsespuljen 2011 og HalsnæsKommune.
Undersøgelsen viser behov for udvikling af:•Tilbud til mennesker med livstruendesygdomme generelt
18
SAMMENLIGNING AF PALLIATIV INDSATS PÅ TVÆRS AF LANDE:ET EUROPÆISK ATLASHvordan får man et gyldigt grundlag for atsammenligne den palliative indsats i Danmarkmed andre lande? En mulighed er at læse enkommende rapport fra The European Associationfor Palliative Care (EAPC), hvor tal og faktavedrørende Danmark indgår sammen med datafra 52 andre europæiske lande. PAVI har bidragetmed data vedrørende danske forhold. Herudoverhar vi skrevet en kritisk artikel (se side 44) ombegrænsningerne i hidtidige muligheder forsammenligning.spørgeskema om status for den palliativeindsats i hvert land og belyser den socio-kulturelle kontekst. Facts Questionnaire er etkvantitativt spørgeskemaet, som er sendt tilnøglepersoner i de enkelte lande. Skemaet erblandt andet baseret på EAPCs White Paperfra 2009, og indeholder temaer som kapacitet,uddannelser, organisationer og politik indenfor det specialiserede palliative felt. I ogmed definitionerne af den palliative indsatsvarierer fra land til land er Facts Question-naire blevet revideret i 2011-udgaven meden begrebsmæssig ramme, som nu udgør etreferencepunkt for respondenterne.
AFS LUT TE T
baggrund
I 2003 nedsatte EAPC en arbejdsgruppe underledelse af professor Carlos Centeno omudviklingen af den palliative indsats i Europa.I 2007 udgav gruppen den første version afrapporten: EAPC Atlas of Palliative Care inEurope. Som en opfølgning på den rapportudsendte EAPC i 2012 to spørgeskemaer:Palliative Care Eurobarometer Survey ogFacts Questionnaire til 53 europæiske landeherunder bl.a. Danmark, som skal munde ud ianden version af atlasset. I Danmark udfyldteog indsendte PAVI begge skemaer medinformation og data om den danske palliativeindsats – det andet skema i samarbejde medoverlæge Tove Vejlgaard, der er formand forDansk Selskab for Palliativ Medicin.
resultater
Ultimo december 2012 er EAPC i gang medat bearbejde data fra de deltagende lande.I juli 2012 var svarprocenten 63 og 69 for hhv.Facts Questionnaire og Eurobarometer Survey.
formidling
EAPC offentliggør den anden version afEAPC Atlas of Palliative Care in Europe ved13th Congress of the EAPC i Prag, Tjekkiet(30. maj-2. juni 2013)
læs mere om undersøgelsen herwww.eapcnet.eu
formål
EAPC’s formål med undersøgelsen er at skabeet ”barometer” for den nuværende palliativeindsats i Europa samt at give indsigt i aktuelleemner og debatter om emnet.
projektansvarlige
Centerchef Helle Timm, projektmedarbejderRikke Vittrup og projektleder Jorit Tellervo,Palliativt Videncenter.
metode
Inden udsendelsen af de to spørgeskemaerudførte EAPC’s Task Force et litteraturstudieom udviklingen af den palliative indsats i de53 deltagende europæiske lande. PalliativeCare Eurobarometer Survey er et kvalitativt
19
KORTLÆGNING AF KOMMUNALE PALLIATIVE INSTITUTIONER I DANMARKTIL PALLIATIVGUIDEN”Hvor får jeg et overblik over, hvilke kommunalepalliative institutioner der findes i DK”? Svaret erPalliativguiden på pavi.dk! I løbet af foråret 2013udbygger vi Palliativguiden, så den indeholderoplysninger om både specialiserede palliativeenheder og kommunale palliative institutioner.Det giver både borgere og fagpersoner letadgang til oplysninger om institutioner i landetskommuner, der har særligt fokus på palliativindsats og som tilbyder borgere med livstruendesygdom indlæggelse, lindrende behandling ogomsorg.
formål
IGA NG
Formålet er at give et overblik over dekommunale palliative tilbud, som eksistereri Danmark. Palliativguiden er primærtmålrettet professionelle i det palliative feltog sekundært borgere.
metode
baggrund
PAVI har på baggrund af kortlægning af denspecialiserede palliative indsats siden 2010præsenteret tal og fakta vedrørende allespecialiserede palliative enheder i Danmarki Palliativguiden på PAVIs hjemmeside.Oplysningerne om de specialiserede palliativeenheder opdateres hvert halve år. PAVIskortlægning af den palliative indsats i landetskommuner i 2012 viste, at et antal kommunertilbyder kommunal palliativ sengeplads tilkommunens borgere. Som opfølgning på detteresultat besluttede PAVI at kortlægge samtligekommunale palliative institutioner for atkunne præsentere dem i Palliativguiden.PAVI arbejder med følgende definition:”En kommunal palliativ institution harsærligt fokus på palliativ indsats og giverborgere med livstruende sygdom et tilbudom indlæggelse og lindrende behandling ogomsorg. En livstruende sygdom kan fx værekræft, hjertekarsygdomme, KOL (KroniskObstruktiv Lungesygdom) og demens sygdom.En kommunal palliativ institution kan væreen selvstændig enhed, eller en del af et ple-jecenter eller en aflastningsenhed. Tilbuddethenvender sig primært til kommunens egneborgere.”
Alle landets ældrechefer, sundhedschefereller andre personer med ansvar for denkommunale pleje modtog i efteråret 2012en henvendelse fra PAVI med et kort spørge-skema. De kommuner der svarede positivti forhold til at have en kommunal palliativinstitution, modtager i februar 2013 etuddybende spørgeskema.
resultater
Dataindsamling i gang ultimo 2012.
formidling
De indhentede data lægges løbende indi Palliativguiden på PAVIs hjemmeside.Registreringen af ”Kommunale tilbud” vilvære at finde i Palliativguiden i løbet afforåret 2013.
projektansvarlige
Projektleder Jorit Tellervo, projektmedarbejderRikke Vittrup og studentermedhjælper AnneFisker Nielsen, Palliativt Videncenter.
20
21
KORTLÆGNING III:HOSPITALERNES BASALE PALLIATIVE INDSATS55.000 danskere dør hvert år – heraf omkringhalvdelen på et hospital. Og selvom det primærtsker på medicinske og kirurgiske afdelinger, viserPAVIs kortlægning, at tre ud af fire hospitals-afdelinger tager sig af patienter, der ender medat dø af deres sygdom. Derfor bør rammer ogarbejdsgange der sikrer en basal palliativ indsatsvære på plads på disse afdelinger.•
I GANG
Webbaseret oversigt over regionernesudmeldinger vedrørende hospitalernespalliative indsats på basalt niveau.
resultater•
baggrund
Projektet er delprojekt III i PAVIs ”Kortlægningaf den palliative indsats i Danmark” ogbeskriver vilkår og indhold i indsatsen på etinstitutionelt niveau for hospitalerne.Delprojektet beskriver:1. Regionernes målsætninger for hospitaler-nes palliative indsats på basalt niveau.2. De rammer hospitalsledelserne giverafdelingerne, så de kan opfylde dissemålsætninger.3. En kortlægning af afdelingsledelsernesorganisering af den palliative indsats.4. Afdelingernes kontakt med patienter iforløb, der ender med død, for at kunnekomme med kvantitative estimater for enpalliativ indsats.
Besvarelser fra 32 af 32 hospitalsledelserforeligger, heraf er fem hospitalsledelserfra psykiatriske hospitaler. I alt svarer 28 afhospitalsledelserne, at der kan være pallia-tive patienter blandt hospitalets patienter,heraf én psykiatrisk hospitalsledelse.Fire af de fem psykiatriske hospitalsledelsermener ikke, at deres hospital også behand-ler palliative patienter.•Besvarelser fra 318 af 410 (78%) afdelingsle-delser foreligger. Af de 318 afdelinger svarer269, at de kan have palliative patienteri deres afdelings patientklientel, og 232anfører, at de kan komme ud for at skulleyde en palliativ indsats.
status og formidling•
formål
At afdække organisatoriske aspekter af hos-pitalernes palliative indsats på basalt niveau.Projektet involverer tre lag; regionerne,hospitalsledelserne og hospitalsafdelingerne.
Resultater fra hospitalsledelsernes ogafdelingsledelsernes besvarelser blevpræsenteret den 6. november 2012 på PAVIskonference om hospitalernes palliativeindsats på basalt niveau. Præsentationen ertilgængelig på www.pavi.dk og resultaterneforeligger i en rapport i foråret 2013.•Dataindsamling vedr. døde i Fyns Amt erafsluttet. Data afventer bearbejdning.
projektansvarlig
metode•
Spørgeskema (SurveyXact) til alle hospitals-ledelser i Danmark.•Spørgeskema (SurveyXact) til afdelings-ledelser på alle hospitalsafdelinger iDanmark, som har patientkontakt.•Registerkoblingsstudie af dødssted oghospitalskontakter for alle døde i dettidligere Fyns Amt.
Forsker Lene Jarlbæk og studentermedhjælpNikoline Nygård Knudsen, PalliativtVidencenter.
referencegruppe
Kontorchef for Planlægningskontoret MikkelGrimmeshave, Region Nordjylland; Sygepleje-direktør Helen Bernt Andersen, Rigshospitalet;Overlæge Asbjørn Høegholm, lungemedicinskafdeling, Næstved Sygehus.
22
METODER TIL TIDLIG IDENTIFICERING AF PALLIATIVE FORLØB I HOSPITALSREGI– LITTERATURSTUDIEHvad er de bedste metoder til tidlig identificeringaf palliative forløb? Det søger vi at finde svarpå via et litteraturstudie, hvor vi forventer atfinde de bedste metoder, som kan anvendes afsundhedsprofessionelle på danske hospitaler, sålivstruede syge mennesker med kræft, KOL oghjertesvigt tilbydes den rette palliative indsatsi rette tid.Peer reviewed videnskabelige artikler ogkliniske guidelines om tidlig identificering afpalliative forløb på basalt hospitalsniveau,udgivet på engelsk, dansk, norsk, svensk, fraUSA, Canada, Australien, New Zealand ogEU-lande i perioden 2002-2012.Populationen er voksne patienter over 18 årmed kræft, KOL eller hjertesvigt. Artiklernevurderes først i forhold til indholdsrelevans,og dernæst vurderes den metodiske kvalitetmed udgangspunkt i anerkendte checklister.På baggrund af analyse og diskussion af deudvalgte artikler dokumenteres den bedsteviden på området.
I GANG
baggrund
Vi ved at tidlig identificering af palliativeforløb er en nøglefaktor for en rettidig ogadækvat palliativ indsats. Men samtidig ertidlig identificering af palliative forløb enudfordring i klinisk praksis.Flere forhold tyder på, at den palliativeindsats nationalt og internationalt er kende-tegnet ved ulighed i adgang til indsatsen, ogat indsatsen iværksættes sent i forløbet.Der er ikke konsensus om, hvornår et pallia-tivt forløb starter, og der eksisterer begrænsetforskningsbaseret viden herom. Der er behovfor mere viden om metoder til tidlig identifi-cering af palliative forløb, og hvordan de kananvendes i klinisk praksis.
resultater
Der er gennemført en omfattende litteratur-søgning og udvælgelsesprocedure.Der er udvalgt i alt 43 artikler. Analysen afartiklerne indledes primo 2013.
formidling
Vi udgiver en international artikel og enrapport i 2013.
formål
projektansvarligprojektgruppe
Det primære formål med litteraturstudiet erat indsamle den bedste viden om metodertil tidlig identificering af palliative forløb påbasalt hospitalsniveau hos voksne patientermed en livstruende sygdom forårsaget afkræft, KOL eller hjertesvigt. Sekundærtønsker vi at få viden om hvilke forhold, der erafgørende herfor (determinanter), og hvilkenbetydning det har for patient og pårørende(out-come).
Forsker Karen Marie Dalgaard, PalliativtVidencenter.
Forsker Karen Marie Dalgaard, bibliotekarMarianne Espenhain Nielsen og ph.d.studerende Heidi Bergenholtz, PalliativtVidencenter.Projektet finansieres af TrygFonden.
metode
Der gennemføres et systematisk litteraturreview via søgning i PubMed, Medline,EMBASE, Cinahl, PsychINFO, Swe-Med+og websites med udgangspunkt i formåletog følgende inklusionskriterier:
23
PROJEKTERMODEL – INTERVENTION
PROJEKT PALLIATION I NYBORG KOMMUNE(PINK)Det er væsentligt for døende i eget hjem eller påplejehjem at almen praksis, hjemmeplejen ogplejecentrene kan samarbejde og har de fornødnekompetencer. Dette projekt skal ved hjælp af forskel-lige tiltag forbedre disse forhold til gavn for døendeog deres familier.
resultater
I GANG
baggrundPROJEKTPINKPROJEKTPALLIATION I NYBORG KOMMUNE
Resultat af spørgeskemaundersøgelseogfokusgruppeinterview
Delrapport 1
Udarbejdet af: Mette Raunkiær, Christel Nøhr Kronborg og Karen Tind Nielsen, november 2011
Syge døende opholder sig fortrinsvis i egethjem eller plejebolig og langt de fleste sygedanskere ender med at dø dér eller på enhospitalsafdeling uden en indsats fra detpalliative specialistniveau. Projektet skalbidrage til inspiration, udvikling og forbedringaf indsatsen for syge døende i eget hjem ogplejeboliger, dvs. det kommunale palliativeniveau.
Der er fortaget litteraturstudier vedrørendeinternationale erfaringer med interventionerog kompetenceudvikling i den kommunalepalliative indsats. Der blev i foråret 2011gennemført en spørgeskemaundersøgelseog fokusgruppeinterviews om de konkreteudfordringer blandt social- og sundheds-assistenter og -hjælpere, centersygeplejersker,hjemmesygeplejersker og praktiserendelæger i Nyborg Kommune (”Projekt PINK –Delrapport I”). På den baggrund er der planlagtog igangsat kompetenceudvikling og organi-satoriske forandringer/interventioner medinspiration af The Gold Standards Framework(”Projekt PINK – Delrapport II”).
formålPROJEKTPINKPROJEKTPALLIATION I NYBORG KOMMUNE
status
At styrke, udvikle og skabe sammenhæng iden kommunale palliative indsats for men-nesker med livstruende sygdomme og derespårørende i plejeboliger og eget hjem.Det skal ske via fire delmål:1. Udvikle/afprøve metoder til udvikling afde professionelles kompetencer2. Udvikle/afprøve strukturelle og organisa-toriske rammer3. Med afsæt i delmål 1 og 2 at udvikle/afprøve en sammenhængende indsats påtværs af det basale niveau og i samarbejdemed de specialiserede palliative enheder4. Evaluere delmål 1, 2 og 3.
Interventionerne har været afprøvet i ca. 1 årog projektet er i en evalueringsfase.
formidling
InterventionerDelrapport 2
Udarbejdet af: Mette Raunkiær og Christel Nøhr Kronborg, november 2011
Der er indtil videre udarbejdet tre artiklerog to rapporter (www.pavi.dk). På baggrundaf evalueringen vil der yderligere bliveudarbejdet en evalueringsrapport og enartikel.
projektansvarligstyregruppe
Forsker Mette Raunkiær, Palliativt Videncenter.
metode
Projektet gennemføres i 5 faser, som hverisær kan anvendes i kommuners lokaleudviklingsarbejde:•••••
Centerchef Helle Timm, PAVI; Funktions-leder Lene Henriksen NK; FunktionslederAnne-Mette Simonsen, NK; Leder AndersMunck, APO; Dorthe Goldschmidt, Sundheds-styrelsen; Thilde Lydiksen, KommunernesLandsforening; Alice Skaarup Jepsen, RegionSyddanmark; Annette Damkjær, PalliativtTeam Fyn.
Fase 1: VidensindsamlingFase 2: Teori og planlægning af interventionFase 3: GennemførelseFase 4: EvalueringFase 5: Formidling.
projektgruppe
Bettina Friis Rasmussen, Højvangen; BirgitteToft og Line Nielsen, hjemmesygeplejen;Christel Nøhr Kronborg, Lægerne Nyenstad;Mette Raunkiær, Palliativt Videncenter.Projektet finansieres af TrygFonden.
24
UDVIKLING AF DEN PALLIATIVE INDSATS PÅ DANSKE HOSPITALERET HOSPITALSMODELPROJEKTMange sundhedsprofessionelle brænder for atkomme i gang med udvikling af palliationi hospitalsverdenen, men de kan savneledelsesmæssig opbakning og metodisk støtte forat komme i gang. Med hospitalsmodelprojektetstøtter PAVI de lokale hospitalsafdelinger medudvikling af projekter. Målet er at ikke blot døendemennesker, men også mennesker i tidligere faser afen livstruende sygdom, tilbydes en bedre palliativindsats på danske hospitaler.
status
I GANG
HOSPITALSMODELPROJEKTIDEKATALOG
Udvikling af den palliativeindsats på danske hospitalervia lokale interventions- ogudviklingsprojekter.
baggrund
I Sundhedsstyrelsens anbefalinger for denpalliative indsats fra 2011 betones behovetfor at udvikle den palliative indsats påhospitaler i Danmark. Hospitaler har enbetydningsfuld rolle i palliative forløb, mendet er forbundet med særlige udfordringerat yde en palliativ indsats af høj kvalitet ihospitalsafdelinger præget af effektivitet ogsygdomsbehandling. Indsatsen indsættesofte sent i sygdomsforløbet og tilbydes isærkræftsyge mennesker.
Der gennemføres lokale projekter i 8 afdelinger(i alt 13 afsnit): Hæmatologisk Afdeling,Aarhus Universitetshospital; MedicinskEndokrinologisk Afdeling, Aarhus Universi-tetshospital; Abdominal Kirurgisk Afdeling,Regionshospitalet Randers; Urologisk Afdeling,Hospitalsenhed Vest; Onkologisk afdeling,Aalborg Universitetshospital; KardiologiskAfdeling, Aalborg Universitetshospital;Gynækologisk Afdeling, Aalborg Universitets-hospital; Lungemedicinske afdelinger, SygehusVendsysselDer er etableret et fagligt netværk beståendeaf lokale projektledere og projektleder i PAVI.
formidling
Der er udarbejdet et idekatalog til inspirationfor hospitalsafdelinger (www.pavi.dk).Der udgives en samlet evalueringsrapportmedio 2013.
formål
projektansvarlig
At udvikle den basale palliative indsats formennesker med livstruende sygdomme ogderes pårørende på hospitalsafdelinger iDanmark.
Forsker Karen Marie Dalgaard, PalliativtVidencenter.
referencegruppe
metode
Projektet gennemføres i et samarbejdemellem PAVI og hospitalsafdelinger i RegionMidtjylland og Region Nordjylland. PAVIbidrager til igangsættelse og samletevaluering, mens afdelingerne selv står forgennemførelse og lokal evaluering – medmulighed for sparring fra projektleder i PAVI.Projektet gennemføres i fire faser i perioden2012-2013: 1) Vidensindsamling, 2) Planlæg-ning, 3) Gennemførelse, 4) Evaluering
Fuldmægtig Malene Møller Nielsen,Planlægningskontoret Region Nordjylland;Oversygeplejerske Anne Winther, OnkologiskAfdeling, Aalborg Universitetshospital; Cen-terchef Anette Schouv Kjeldsen, Akutcentret,Aarhus Universitetshospital; Ledende syge-plejerske Ane Bonderup, Det Palliative Team,Aarhus Universitetshospital; CenterchefHelle Timm og forsker Lene Jarlbæk, PalliativtVidencenterProjektet finansieres af TrygFonden.
25
BASAL PALLIATIV INDSATS PÅ HOSPITALET– ET PH.D. STUDIUMOmkring 50% af den danske befolkning dør påhospitalet, hvilket gør at hospitalerne har en storudfordring i at yde basal palliativ indsats til allepatienter med livstruende sygdomme. Studier viserat et stort antal patienter har ikke-afdækkedepalliative behov og at der mangler identificeringaf disse og planlægning af den palliative indsats.Viden om basal palliativ indsats på danske hospi-taler er begrænset. Et ph.d projekt skal bidrage tilbåde nærmere udforskning og til udvikling af denpalliative indsats på danske hospitaler.
metode
I GANG
I et mixed-methods design afdækkes følgende3 forskningsspørgsmål:1. Hvordan organiseres den palliative indsatspå Sygehus Nord i Region Sjælland?2. Hvorledes opfattes arbejdet med denpalliative indsats hos sygeplejerskerne påSygehus Nord i Region Sjælland?3. Hvordan udvikles en intervention medhenblik på at styrke den palliative indsatspå Sygehus Nord i Region Sjælland?
baggrund
Der mangler forskningsbaseret viden om,hvordan den palliative indsats på basalthospitalsniveau kan udvikles. Projektet skalåbne den ”black box”, der eksisterer i forholdtil den palliative indsats på hospitalerne,og rette fokus på muligheder og barriererhos personalet på ikke-specialiseredeafdelinger for at kunne udføre en palliativindsats. Projektet retter især fokus påsygeplejerskernes varetagelse af indsatsen,hvor kerneområderne er observation, omsorgog kontinuitet.For at sikre igangsættelse af projektet,har PAVI finansieret 4 måneders løn tiludarbejdelse af projektbeskrivelse og etforeløbigt litteraturstudium.
status
Ph.d projektet er påbegyndt den 1.2. 2012.For yderligere oplysninger kontakt[email protected].www.pavi.dk
projektansvarligvejledere
Forskningsassistent Heidi Bergenholtz,Sygehus Nord, Region Sjælland.
Forskningsleder Bibi Hølge-Hazelton,Region Sjælland og forskningslektor KU(hovedvejleder); Forsker Lene Jarlbæk,Palliativt Videncenter (medvejleder).På baggrund af projektbeskrivelsen erprojektet godkendt af Københavns Universitetog støttes økonomisk af Region Sjælland ogNovo Nordisk Fonden.
formål
1. At beskrive den eksisterende palliativepraksis på basalt hospitalsniveau, dvs.på afdelinger, hvor palliation ikke er denprimære opgave.2. At udvikle og igangsætte en interventionmed henblik på at optimere den basalepalliative indsats på ikke-specialiseredeafdelinger på hospitalet.
26
DEN PALLIATIVE INDSATS OVERFOR ÆLDRE MENNESKER MED KRONISK HJERTESVIGT– ET PH.D. STUDIUM”Funktionsniveauet bliver lavt, og de tilpassersig. De holder sig mere i ro, og så er de tilknyttetambulatorium […] De (red. forløbene) er langvarigeog pludseligt sker der noget. De dør.” Udtalelsenkommer fra en læge i primærsektoren, der svarerpå, hvorfor han finder den palliative indsats overfor hjertekar-patienter mindre udfordrende.Udsagnet kan være symptomatisk for sundheds-professionelles tilgang til den palliative indsatsover for patienter med kronisk hjertesvigt: Fokus erpå rehabilitering ud fra en traditionel behandlings-forståelse, hvor omdrejningspunktet er effekten afbehandling set i forhold til mortalitet, morbiditet oghelbredsrelateret livskvalitet.2. At undersøge hvordan den palliativeindsats opfattes på aktørniveau i bådesekundær- og primærsektoren; hvilkeønsker, behov og forestillinger udtrykkerhenholdsvis ældre kronisk hjertesyge,pårørende og sundhedsprofessionelle.Det vil blive undersøgt gennem et åbenteksplorativt feltstudie bestående afobservationer, samtaler og kvalitativeinterviews.3. At pege på faktorer der kan forbedreorganiseringen og samarbejdet omkringældre med kronisk hjertesvigt, så palliationtænkes ind i rehabiliteringen. Der vilblive udarbejdet en model for, hvordankommunikationen og det tværsektoriellesamarbejde kan støtte patienterne i denpalliative fase.
PLANLAG T
baggrund
27,4 % af alle dødsfald i Danmark skyldeshjertekarsygdomme, med en dødelighedstigende med alderen. Sundhedsprofes-sionelles tilgang til mennesker med kroniskhjertesvigt er rehabiliterende. Med et ensidigtfokus på rehabilitering risikeres det, atsundhedsprofessionelle ikke anerkender, atældre mennesker med kronisk hjertesvigt eri en palliativ fase, og dermed kan have behovfor palliativ indsats sideløbende med enrehabiliterende.
status
Ph.d. projektet starter marts 2013 og vil løbeover fire år.
formidling
Undersøgelsens resultater formidles i viden-skabelige artikler.
formål
projektansvarligvejledere
Projektets formål er at undersøge og udvikleden palliative indsats over for menneskermed kronisk hjertesvigt.
Adjunkt Karen Tind Nielsen, Institut forSygepleje, Professionshøjskolen Metropol.
metode
Projektet tænkes konstrueret ud fra etkvalitativt metodetrianguleringsdesign medtre delmål:1. At undersøge hvilke idealer der erherskende i den palliative indsats overformennesker med kronisk hjertesvigt,gennem en diskursanalyse af forløbs-programmer for hjertekarsygdomme ogHjerteforeningens medlemsblade.
Professor Michael Hviid Jacobsen (hoved-vejleder), Aalborg Universitet og forskerMette Raunkiær (medvejleder), PalliativtVidencenter.Projektet er samfinansieret mellem AalborgUniversitet og Professionshøjskolen Metropol.PAVI har ydet økonomisk støtte til projekt-beskrivelse, litteratursøgning og et review.
27
FAST TRACK: SAMARBEJDE OM TIDLIGERE UDSKRIVELSE AF MEGET SYGE KRÆFTPATIENTERFRA HOSPITAL TIL EGET HJEMLangt de fleste mennesker ønsker at opholde sig ieget hjem i den sidste del af livet. Der er dokumen-tation for, at det kan lade sig gøre – også for megetkræftsyge – hvis indsatsen tilrettelægges godt nok.
metode
PLANLAGT
baggrund
Overlæge, professor Per Sjøgren og ettværfagligt konsortium har fået midler til etinterventionsstudie, der har til formål at sikre,at meget syge kræftpatienter kan udskrivestil og dø i eget hjem, hvis de og deresnærmeste ønsker det. Projektet er 5-årigt oggennemføres med afsæt i Rigshospitalet ogden palliative og kommunale indsats i RegionHovedstaden.PAVI er en del af konsortiet og er sammenmed KORA (Det Nationale Institut forKommuners Analyse og Forskning) ansvarligfor en evaluering af det professionelle sam-arbejde i forbindelse med sygdomsforløbet ieget hjem. Evalueringen – det organisatoriskedelprojekt – gennemføres fra 2014 til 2015.Følgende beskrivelse omfatter kun det delpro-jekt, PAVI er involveret i.
Det organisatoriske delprojekt bygger påteorier fra organisations- og professions-sociologi, ledelsesteori samt viden fra lignendeimplementeringsprojekter og er delt op i tohovedopgaver. Den første hovedopgave er enselektiv litteraturgennemgang med fokus påundersøgelsens teoretiske fundament og devæsentligste erfaringer fra tidligere interven-tionsprojekter. Den anden hovedopgave er enundersøgelse af de professionelles erfaringermed implementeringen af interventionen.Metoden vil bestå af ca. seks fokusgruppe-interviews med professionelle i primær- ogsekundærsektor og ca. tre fokusgrupper medde nærmeste ledere for de fagprofessionelle.
status
På nuværende tidspunkt er der udarbejdeten projektbeskrivelse og samarbejdsaftalemellem KORA og PAVI for delprojektet. Førstehovedopgave påbegyndes 2014.
formidling
formål
Det er planlagt at delprojektet skal formidlesi to videnskabelige internationale artikler ogi danske fagblade og medier.
Formålet med det organisatoriske delprojekter at undersøge muligheder og barrierer iforhold til forskellige måder at organiserepalliative forløb på i eget hjem for menneskermed kræft – herunder fagpersoners og lederesvurdering af organisering, samarbejde ogkvalitet via tre delmål.At undersøge:1) fordele og ulemper ved forskellige måder atorganisere palliative forløb på.2) hvilke faglige, organisatoriske og ledelses-mæssige forhold, som henholdsvis fremmereller hæmmer samarbejdet.3) hvilke faglige, organisatoriske og ledel-sesmæssige forhold, som medvirker til atfremme eller hæmme død i eget hjem.
projektansvarlig
Centerchef Helle Timm (medlem af konsortietog medansvarlig for det samlede projekt)og forsker Mette Raunkiær, projektleder(ansvarlig for PAVIs konkrete del af evaluerin-gen), Palliativt Videncenter.
styregruppe
Konsortiet fungerer umiddelbart somstyregruppe.Projektet er finansieret af KræftensBekæmpelse og TrygFonden.
28
29
PROJEKTERØVRIGE
NORDISK FRIVILLIGPROJEKT
AFSLUTT ET
I 2012 udkom en håndbog med anbefalinger forgod klinisk praksis i frivilligarbejde på hospice.
baggrund
af de frivillige til inspiration for frivilligkoor-dinatorer i det daglige arbejde i hospiceregiog det øvrige palliative felt”.Find håndbog:www.pavi.dk/projekter
norDisk FrivilligprojekTFrivillige på hospice
anbefalinger for god praksis vedrørende rekruttering,kvalificering og rådgivning mm. af de frivilligetil inspiration for frivilligkoordinatorer i det dagligearbejde i hospiceregi og det øvrige palliative felt
Hospice Forum DanmarkHåndbog, juni 2012
Serviceniveauet i det offentlige sundheds-væsen er udfordret på grund af udviklingeni demografien og mangel på ressourcer.Det skaber begrænsninger i omsorgen formennesker ramt af livstruende sygdom, ogdet er et problem der vil fortsætte ind i frem-tiden. Derfor er der et stort behov for frivilligetil at udføre ikke-faglige opgaver.
projektansvarlige
Projektmedarbejder Marianne Pedersen ogstudentermedarbejder Anne Fisker Nielsen,Palliativt Videncenter.
PA_0322_Håndbog_Frivillige i hospice.indd 1
14/06/12 10.52
formål
partnere i projektet
Projektets formål var at indsamle viden i formaf eksisterende skriftligt materiale og ”tavsviden” vedrørende rekruttering, træning ogrådgivning, coaching eller supervision af frivil-lige. Formålet var desuden at formulere fællesanbefalinger for god praksis, kvalificering affrivilligkoordinatorernes rolle og udvikling affrivilligarbejdet. Arbejdet skulle munde ud ien håndbog til frivillige på hospice.
Hospice Forum Danmark, Palliativt Viden-center; Røde Kors Vågetjeneste i Danmark;Aflastningstjenesten i Esbjerg; undervisere fraSverige og Norge samt frivilligkoordinatorerfra Danmark.
styregruppe
metode
Indsamling af eksisterende skriftligt materialeblandt frivilligkoordinatorerne under HospiceForum Danmark og de nordiske partnere.Afholdelse af projektmøder og udviklingaf anbefalinger for god praksis vedrørenderekruttering, træning og rådgivning, coachingeller supervision af frivillige.Projektet blev evalueret i august 2012.
Formand Tove Videbæk, næstformand AkselWehner, og bestyrelsesmedlem Anne-MarieBønlykke Larsen, Hospice Forum Danmark;Projektmedarbejder Marianne Pedersen, PAVI;Udviklingskonsulent Lisbeth Ott-Ebbesen,Røde Kors Vågetjeneste; FrivilligkoordinatorIngrid Bang, Aflastningstjenesten KFUM ogKFUK, Esbjerg; Direktør Karin Hammarberg,Axlagården, Umeå Hospice; Direktør AstridRønsen, Communicare, Fjellhammer; Lægeog leder Daoud Kandela, HospicestiftelsenAngelique, Røyse.Projektet er forankret i Hospice ForumDanmark og støttet af Nordisk Råd.
status og formidling
Projektet blev afsluttet i juni 2012 medudgivelse af håndbogen ”Frivillige på hospice- Anbefalinger for god praksis vedrørenderekruttering, kvalificering og rådgivning mm.
30
VISITATION TIL SPECIALISERET PALLIATIV INDSATS I DANMARK– EN UDDYBENDE SPØRGESKEMAUNDERSØGELSEKriterierne for at få adgang til specialiseretpalliativ indsats i Danmark er ikke ens fra enhed tilenhed. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at regionernesørger for at der udarbejdes fælles retningslinjerfor visitation, som efterfølgende tilpasses lokaleforhold. Ledergruppen for de specialiserede enhedersatte i 2012 fokus på de forskellige former forpraksis og bad PAVI om hjælp til en nærmereundersøgelse.
I GANG
resultater
baggrund
På det årlige seminar for Ledergruppen for despecialiserede enheder blev det i november2011 besluttet at én arbejdsgruppe skulleundersøge de forskellige henvisnings- ogvisitationspraksis, der kendetegner detspecialiserede niveau. På seminaret blev holdtet oplæg med afsæt i PAVI data fra 2009, derdokumenterer variationen på et overordnetniveau, og man ønskede at gå videre med ennærmere kortlægning, der kunne bidrage tilat skabe indsigt i arbejdsgange og kriterierfor visitation – ud fra et fagligt perspektiv.Arbejdsgruppen, der består af seks ledere fraspecialiserede palliative enheder henvendtesig i sommeren 2012 til PAVI om metodisksparring til spørgeskemaundersøgelsen.
Spørgeskemaundersøgelsen både bekræfterog uddyber variationerne i henvisnings- ogvisitationspraksis for det specialiseredepalliative felt i Danmark, herunder variationeri kriterier og procedurer. Undersøgelsen og deefterfølgende drøftelser i Ledergruppen harvist, at der kan opleves modsætning mellempå den ene side et visitationsblik og på denanden side et fagligt blik på den sammepatient/familie. Samtidig kan der oplevesmodsætning mellem på den ene side ønskeom standardisering af kriterier og procedurerog på den anden side ønsket om at havefokus på den særlige patient/familie som enhelhed. Herudover oplever arbejdsgruppenet behov for nærmere udforskning af”kompleksitetsbegrebet”, som er centralt ivisitationen.Undersøgelsen vil kunne danne afsæt for etegentligt forsknings- eller udviklingsprojektom henvisning og visitation til palliativindsats i Danmark.
formidling
formål
At få kortlagt den faglige praksis for visitationtil specialiseret palliativ indsats i Danmark.
Undersøgelsen er formidlet i Ledergruppenfor specialiserede enheder og beskrives afarbejdsgruppen i et notat, der i foråret 2013lægges på pavi.dk.
metode
projektansvarlige
Der er udarbejdet og sendt spørgeskematil alle ledere af specialiserede palliativeenheder i Danmark i september 2012 (N=47).33 enheder (70%) har besvaret skemaet.Efter dataindsamling og bearbejdning afrådata i PAVI, gennemførte arbejdsgruppenselv den endelige opgørelse af data, som blevfremlagt og diskuteret på Ledergruppensseminar i november 2012.
Projektmedarbejder Rikke Vittrup, studenter-medhjælper Anne Fisker Nielsen og center-chef Helle Timm, Palliativt Videncenter.
arbejdsgruppen underledergruppen for specialiseredeenheder
Hospicechef Kirsten Kopp, Sankt Maria Hospi-ce; Afsnitsleder Ane Bonderup, Det palliativeTeam Århus; Souschef Anne Mette Krebs,Hospice Fyn; Souschef Dorthe Karin Pedersen,Hospicegården Filadelfia; Hospicechef HerdisHansen, Anker Fjord Hospice; HospicechefBirgitte Fagerlund, Svanevig Hospice.
31
ARKITEKTUR & LINDRING
IGA NG
En smuk udsigt, et spændende billede, blidt lyseller en skøn sang – vi kender alle følelsen af, atdet sanselige og æstetiske kan glæde os og give roi sindet. Alligevel opholder mange mennesker sigi den sidste del af livet på en trist hospitalsstuemed udsigt til et lysstofrør i loftet og en kedeligvæg. Palliativt Videncenter sætter med projektetArkitektur & Lindring fokus på at lys, farver,kunst og design spiller en vigtig rolle, når viindretter bygninger og rum til mennesker ramt aflivstruende sygdom.
formål
Formålet er at indsamle, dele og udvikle videnom arkitektur og lindring og at understøttenetværk og samarbejde om dette emne.
metode
baggrund
I 2005 lancerede Realdania i samarbejde medKræftens Bekæmpelse og Hospice ForumDanmark begrebet Det Gode Hospice medhenblik på at sætte fokus på arkitekturensrolle i den palliative indsats. Der blev udvikletet modelprogram der skal fungere somværktøj ved udformningen af nye hospicer.Programmet er beskrevet i en rapport; enoprindelig version i 2006 og en revideretversion 2009: ”Program for Det Gode Hospicei Danmark. En skitse til hospice som en delaf den palliative indsats”. Der er opført firenye hospicer med afsæt i modelprogrammet:Hospice Djursland, Svanevig Hospice,Hospicegården Filadelfia og HospiceSøndergård.Med projektet ”Arkitektur og Lindring”forankres og videreudvikles den viden ogerfaring der er opbygget gennem arbejdetmed modelprogrammet. Målet er at sikre, atarkitekturen også bliver brugt som redskab,når det handler om at skabe bedst muliglindring for mennesker ramt af livstruendesygdom. ”Arkitektur og Lindring” retter sigmod institutioner på både det basale og detspecialiserede niveau, dvs. hospitaler, pleje-hjem, hospicer og eget hjem. Målgruppen erprofessionelle fagfolk, undervisere og forskere,samt politikere og administratorer, der erinvolveret i udviklingen af lindrende arkitek-tur samt andre med interesse for feltet.
Metoderne er1. Etablering, udvikling og vedligeholdelseaf sitet ”Arkitektur og Lindring”, der skalfungere som en platform for viden delingog netværksdannelse,2. Udarbejdelse af en guide med design-principper for lindrende arkitektur og3. Netværksdannelse, workshops ogkonference.
status•
Sitet ”Arkitektur og Lindring” er offentlig-gjort medio februar 2012 på www.pavi.dkog har haft 2.013 hits i 2012•PAVI, Realdania og WithinWalls har sam-arbejdet om udviklingen af filmen”Arkitektur og lindring” om centrale design-principper. Filmen er tilgængelig på pavi.dk•Artiklen ”Arkitektur & Lindring” erpubliceret i det nordiske tidsskrift Omsorg,nr. 2, 2012.•I januar 2013 gennemføres projektets førstearbejdende workshops, jfr. oplæg m.v. påsitet.
projektgruppe
Projektmedarbejder Karen Marie Kjeldsen ogcenterchef Helle Timm, Palliativt Videncenter;Arkitekt Esben Neander, Signal Arkitekter
styregruppe
Projektleder Marianne Kofoed, Realdania;Lektor Michael Mullins, Aalborg Universitet;Hospicechef Helle Tingrupp, Diakonissestiftel-sens Hospice; Formand Tove Videbæk, HospiceForum Danmark; Centerchef Helle Timm,Palliativt Videncenter.Projektet er finansieret af Realdania.
32
BEFOLKNINGSPROJEKT– DANSKERNES ØNSKER OG VIDENHvad ved danskerne om livstruende sygdomme ogmulighederne for lindring? Hvad ønsker dansker-nes sig for deres sidste tid? Og hvilke udfordringergiver det PAVI, sundhedsprofessionelle ogpatientforeninger i forhold til kommunikation ogvidendeling?.formidlingen af den palliative indsats over forborgerne. Den viser også, at danskerne haren stor viden om fx hvad vi dør af og hvor vidør, men de ønsker noget andet for sig selv.Derudover er danskerne usikre på, hvilkemuligheder der er for hjælp, når man bliverramt af livstruende sygdom.
I GANG
Danskerne om livet meD sygDom og DøD
baggrund
Undersøgelse af danskernesviden om livstruende sygdommeog mulighederne for lindring,samt vores ønsker for den sidstedel af livet.
PA_0333_Pixi-rapport 2013(2).indd 1
22/01/13 13.49
PAVIs kommunikation er hovedsageligmålrettet fagpersoner, men naturligvis harborgerne generelt også behov for viden. I deneksterne evaluering af PAVI blev det påpeget,at videncenteret burde udvide sin målgruppetil også at omfatte borgere.I samarbejde med TrygFonden har PAVI derfori 2012 sat fokus på danskernes ønsker til ogviden om den sidste del af livet.
status
Spørgeskemaundersøgelsen er foretaget iforåret 2012, med efterfølgende databehand-ling i efteråret 2012. Websitet har været underudarbejdelse sommer/efterår 2012 og gåronline i januar 2013. Temadag om under-søgelsens resultater og formidling af pal-liation til borgerne afholdes 31. januar 2013.
formidling•
formål
Der er to formål med projektet:1. At undersøge, hvad danskerne forestillerog ønsker sig i forbindelse med livstruendesygdom og mulighederne for palliation.2. At formidle viden om palliativ indsats tilborgerne.
metode
Forelæsning i Danskernes Akademi (DR2)”Når vi trues på livet af sygdom”(første gang sendt 25. september 2012).•Artikel i Helse i oktober 2012: Lindringog livskvalitet ved alvorlig sygdom.•Resultater af spørgeskemaundersøgelsenbliver formidlet i en baggrundsrapport•Udvalgte resultater bliver formidlet i en”pixi-rapport”, der uddyber og perspek-tiverer resultaterne.Baggrundsrapporten og pixi-rapporten vilvære at finde som pdf-filer på www.pavi.dkprimo 2013.
I forlængelse af formålet består projektetbåde af en undersøgelsesdel og enformidlingsdel.På baggrund af et litteraturstudie ogkvalitative interviews har PAVI i samarbejdemed Rådgivende Sociologer gennemført enrepræsentativ befolkningsundersøgelse afdanskernes viden om og ønsker i forbindelsemed livstruende sygdom, lindring og død.Viden om lidelse og lindring formidles på enny hjemmeside lindring.dk, samt i medier,fagblade mv.
projektgruppe
Centerchef Helle Timm og projektmed-arbejder Julie Hagedorn-Møller, PalliativtVidencenter.
styregruppe
resultater
Udviklingschef Ulrik Kampmann, TrygFonden;Seniorrådgiver Stine Carsten Kendal, MandagMorgen Innovation; Centerchef Helle Timm,Palliativt Videncenter.Projektet er finansieret af TrygFonden.
Resultaterne af undersøgelsen viser bl.a.at der kan være en barriere i forhold til
33
PALLIATIV INDSATS TIL KOL-PATIENTER
IGA NG
”Man bliver mere og mere ensom, mere og merealene, og man kan mindre og mindre. Man skalvænne sig til at få hjælp til ting, man før har kun-net selv. Alligevel så virker hjælpen ikke, når denskal være der.”(Interviewperson med KOL i meget svær grad – kvinde, 58 år)
baggrund
Registerstudiet viser at KOL-syge har symp-tomer over længere tid, men lige så sværesymptomer som mennesker med lungekræfti det sidste ½-1 år. KOL-syge har relativt flereindlæggelser tidligere i deres sygdomsforløbog modtager relativt mere hjemmepleje.Kun få KOL-syge modtager terminaltilskud.Interviewundersøgelsen viser, at åndedræts-besvær er det dominerende symptom, ogat de KOL-syges lidelse er kompleks og depsyko-sociale lidelser omfattende. De KOL-syge interviewpersoner oplever utryghed ogmanglende omsorg i mødet med sundheds-systemet, både i forbindelse med indlæggelser,den daglige hjælp og i forhold til at håndterefremtiden og døden.
I de nye nationale anbefalinger for palliativindsats betones det, at indsatsen for blandtandre lungesyge bør udvikles. I Danmark lever40-50.000 mennesker med svær eller megetsvær KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom)og mindst 3.500 dør hvert år af KOL somprimære årsag. Vi ved at KOL-syge og derespårørende har palliative behov, som ikkeimødekommes. Hverken palliative behoveller tilbud til KOL-syge og deres pårørendei Danmark er undersøgt i særligt omfang.Danmarks Lungeforening og PAVI har derfori samarbejde igangsat et projekt, der skalbidrage til udvikling af indsatsen for megetsyge mennesker ramt af KOL – ved at kort-lægge behov, brug af ydelser, palliative tilbudog sikre udvikling og afprøvning af en mereoptimal organisering af indsatsen.
status og formidling
Projektet er gennemført i 2012, rapporten”Palliativ indsats til KOL-patienter” foreliggeri februar 2013 og kan downloades frawww.pavi.dk og www.lunge.dk. Herudoverformidles resultaterne på møder og temadagesamt i faglige og videnskabelige artikler i løbetaf 2013.
formål
Kortlægning af danske KOL-patientersforbrug af sundhedsydelser og erfaring medeget sygdomsforløb samt behov for rehabili-terende og palliativ indsats i den sidste del afsygdomsforløbet.
projektansvarlig
metode
Projektet er designet i tre dele; et litteratur-studie, et registerstudie omhandlende bådeKOL-patienter og lungekræftpatienter samten kvalitativ interviewundersøgelse blandtmennesker med meget svær KOL.
Sundhedsfaglig konsulent Nicolai Kirkegaard,Danmarks Lungeforening er projektleder.Projektmedarbejder Marie Gade Husted,Danmarks Lungeforening og Margit Krieg-baum, post. doc., Københavns Universitet,har stået for dataindsamling og –analyse.Professor Peter Lange og centerchef HelleTimm har bidraget til undersøgelsen viadeltagelse i projektgruppen.
styregruppe
resultater
Litteraturstudiet dokumenterer, at KOL-sygehar uopfyldte palliative behov, og at der iDanmark mangler viden om palliation tilKOL-patienter.
Sundhedsfaglig konsulent Nicolai Kirkegaardog administrerende direktør Anne Brandt,Danmarks Lungeforening; Professor PeterLange; Centerchef Helle Timm, PalliativtVidencenter.Projektet er finansieret af TrygFonden
34
FORMIDLING
arrangør af konferencer,årsmøder og workshopsPAVI har arrangeret én og været medarrangøraf to konferencer i 2012. Herudover har viarrangeret en workshop og bidraget til plan-lægning og gennemførelse af yderligere to.Alle konferencer har været udbudt nationaltog har haft tværfagligt personale som mål-gruppe. Samarbejdspartnere har bl.a. væretUndervisningsministeriet, faglig sammenslut-ninger, hospitalsledelser fra flere hospitaler ogVidencenter for Demens (jf. tabel 1).PAVI medarbejderne er nævnt ved initialer.Se medarbejderliste side 46 for yderligereoplysninger.
tabel 1. arrangør af konferencer, årsmøder og workshopsmålgruppeTværfagligtpersonale
dato31. januar2012
konference/workshopPalliativ indsats tilmennesker med endemenssygdom
samarbejdspartnereNationalt Videnscenterfor Demens og EPOS(Efteruddannelsesudvalget fordet Pædagogiske Område ogSocial- og Sundheds-området)(JT)Arrangør DMCG-PALs forret-ningsudvalg og arbejdsgrupper(HT, LJ og JT)PAVI-arrangement(HT, KMD, LJ, JT og MR)
geografiNationalt
Tværfagligtpersonale
1. marts2012
ÅrsmødeDMCG-PAL
Nationalt
Hospice-ledere
5.september2012
Workshop omforsknings- ogudviklingsprojekterpå danske hospiceWorkshop omdøden i realistiskeog virtuelle rumTemadag ompalliation til ALSsygePalliativ indsatspå danskesygehuse – statusog perspektiver.PAVIs 3. nationalekonference
Nationalt
Forskere ogstuderende
17. september2012
Peter Elsass, PsykologiskInstitut, KU, OdinTeatret (HT)
København
De specialise-rede palliativeenhederTværfagligtpersonale,ledere,politikere
22. oktober2012
RespirationsCenter Øst (HT)
Nationalt
6. november2012
PAVI-arrangement(HT, LJ, KMD, AFN, AFH og VG)
Nationalt
35
oplæg på konferencer ogårsmøderMedarbejdere fra PAVI har i 2012 holdt oplægpå ni konferencer, heraf var tre regionalekonferencer og seks nationale konferencer.De tre regionale konferencer fordelte sig over
tre forskellige regioner. De fleste (7) oplæg harværet afholdt ved konferencer for en tvær-fagligt sammensat målgruppe. En konferencehavde regionale ledere og medarbejdere sommålgruppe. En konference havde et monofag-ligt sigte. Alle oplæg knytter sig til projekter,som PAVI er involveret i/står for (jf. tabel 2).
tabel 2. oplæg på konferencermålgruppeTværfagligtpersonale
dato31. januar2012
konferencePalliativ indsats tilmennesker med endemenssygdom
emneOm Palliativt Videncenter ogpubliceret viden om pallativindsats til mennesker meden demenssygdom (JT)Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)At møde døende ogpårørende på deresbetingelser (KMD)
geografiNationalt
Tværfagligtpersonale
23. april2012
Ældredagene 2012,Københavns Rådhus
Nationalt
Forebyggendemedarbejdere
23. maj2012
Tab og sorg iældrelivet, Slagelse
Nationalt
Ledere ogmedarbejderekommunaltregi(tværfagligtpersonale)Sygeplejersker
7. september2012
Kvalitet ved livetsafslutning påplejehjem
RegionNordjylland
5. oktober2012
Landskursus –fagligt selskab forpalliationssygeplejerskerEGV konference2012, Christiansborg
Palliation af KOL-patienterpå medicinsk afdeling (HB)
Nationalt
Tværfagligtpersonale
10. oktober2012
Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)Det sidste nye indenforpalliation (KMD)
Nationalt
Tværfagligtpersonale,ledere,politikereTværfagligtpersonale,ledere,politikere
23. oktober2012
Palliation på tværs
RegionMidtjylland
6. november2012
PAVIs 3. nationalekonference
Den basale palliative indsatspå sygehusene (LJ)Erfaringer med at udvikleden palliative indsats påbasalt hospitalsniveau i DKog internationalt (KMD)
Nationalt
Tværfagligtpersonale
14. november2012
Ældre indvandrere/flygtninge
Ældre etniske og dødeni Danmark (MR)
RegionHovedstaden
36
tabel 3. oplæg, foredrag og workshop - målgruppe: omsorgspersonaledato10. januar 201228. februar 2012
afholdelsesstedNyborg KommunePalliativt team, Aarhus
emneEORTC-skema (MR)Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)Projekt PINK (MR)
geografiRegion SyddanmarkRegion Midtjylland
13. marts 2012
”Højvangen”,Nyborg KommuneGynækologisk afdeling,Aalborg SygehusProfessionshøjskolenUC NordjyllandKøge sygehus
Region Syddanmark
19. marts 2012
Tidens betydning forpalliation (KMD)Pårørende og palliation (KMD)
Region Nordjylland
22. maj 2012
Region Nordjylland
31. maj 2012
Palliation af KOL-patienter(HB)Workshop om forsknings-og udviklingsprojekter medafsæt i danske hospicer(HT/JT/KMK)Projekt PINK (MR)Projekt PINK (MR)Palliation og pårørende (KMD)
Region Sjælland
15. september 2012
Hospice Sønderjylland(Hospiceledere)
Nationalt
23. oktober 20122. november 20128. november 2012
Nyborg KommuneNyborg KommuneUC Nordjylland
Region SyddanmarkRegion SyddanmarkRegion Nordjylland
oplæg, foredrag, workshopog undervisning for mindregrupper (mellem 5-50 personer)Medarbejdere i PAVI har stået for en rækkeoplæg og foredrag for mindre personale-grupper og for borgere.Der har i 2012 været en stigning i fagligearrangementer, afholdt for personale på syge-huse sammenlignet med 2011. Denne stigningligger i forlængelse af de flere projekter somPAVI har igangsat på sygehusområdet i 2012.Alle oplæg er afholdt på baggrund afen invitation fra en institution eller etuddannelsescenter.Der har i alt været afholdt 36 oplæg formindre grupper i 2012, hvilket er lidt flere end
2011 (30). Målgrupperne fordeler sig dog nogetanderledes når vi sammenligner de to sidsteår. De fleste oplæg havde i 2012 tværfagligtpersonale som målgruppe (16), hvor der i2011 kun var tre oplæg målrettet tværfagligtpersonale. Ti oplæg har haft omsorgsperso-nale som målgruppe (15 i 2011). I 2012 blevder afholdt tre oplæg for forskere (fire i 2011).I alt blev der afholdt otte oplæg for borgere i2012 (samme antal som 2011).Flere oplæg har været afholdt ved nationalearrangementer (11). Derudover har der væretafholdt oplæg i alle landets regioner:•••••
Region Hovedstaden - 9 oplægRegion Nordjylland - 6 oplægRegion Syddanmark - 5 oplægRegion Midtjylland - 3 oplægRegion Sjælland - 2 oplæg
37
tabel 4. oplæg, foredrag og workshop - målgruppe: tværfagligt personaledato30. januar 2012
afholdelsesstedCenter LindrendeBehandling, AalborgHalsnæs KommuneScandic Copenhagen(Demenskonsulenter)Hospice Sjælland
emnePalliation og pårørende (KMD)
geografiRegion Nordjylland
5. marts 20127. marts 2012
Projekt Palliation (MR)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Smertebehandling (LJ)
Region HovedstadenNationalt
14.marts 2012
Region Sjælland
29. marts 2012
Ørestaden(Personalet i Grünenthal)Palliativ medicinsk enhed,Bispebjerg HospitalRigshospitaletAarhus Rådhus(Netværk ældre og selvmord)København,Hospice Forum DanmarkHospitalsenhed Vest
Region Hovedstaden
13. juni 2012
Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Etniske ældre (MR)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Hospice 20 års jubilæum,Palliativt Videncenter (HT)Udvikling palliation pådanske hospitaler (KMD)Brugerperspektiver (HT)
Region Hovedstaden
6. september 201224. september 2012
Region HovedstadenNationalt
7. oktober 2012
Nationalt
10. oktober 2012
Region Midtjylland
12. oktober 2012
Sundhedsstyrelsen(Sundhedsstyrelsens ledelse)Center for Sundhed og Kræft(Arbejdsgruppe i Sundheds-fagligt Råd for Palliation)Teologiske PædagogiskCenter, LøgumklosterGlostrup Hospital
Nationalt
22. november 2012
Implementering af forløbs-program for rehabilitering ogpalliation (HT)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Erfaringer med udvikling afpalliation på hospitalsniveau(KMD)Om Palliativt Videncenter ogkompetenceudvikling (JT)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én”(JT/MEN)
Region Hovedstaden
28. november 2012
Nationalt
5. december 2012
Region Hovedstaden
11. december 2012
Palliativt team, Aalborg
Region Nordjylland
20. december 2012
Sankt Lukas StiftelsensHospice
Region Hovedstaden
38
tabel 5. oplæg, foredrag og workshop - målgruppe: forskeredato17. september2012
afholdelsesstedPAVI
emneLiv og død i det Palliative felt (HT)Menneskers møde meduhelbredelig sygdom og detmoderne hospital (KMD)
geografiKøbenhavn
30. oktober2012
Aarhus Universitet(Forskernetværket forPalliation)
Forskning og udvikling –hvad er forskellen? (HT)
Nationalt
39
tabel 6. oplæg, foredrag og workshop - målgruppe: borgeremålgruppeSeniorrådet iFredensborgKommuneDanskeseniorråd
dato8. februar2012
afholdelsesstedEgelund plejecenter
emneOm Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver tilén” (JT)
geografiRegionHovedstaden
10. februar2012
Senior højskolenRude Strand
Nationalt
Netværk afældreorgani-sationer medbesøgstjene-ster i Aalborg.Borgere,personaleog frivilligeBorgere,støttegruppefor hospice iGladsaxeSundheds-ministerenNetværk afældreorganisa-tionerÆldre SagensSygehusudvalg
15. februar2012
De Frivilliges Husi Aalborg
RegionNordjylland
29. marts2012
Indvielse af nyelokaler, HospiceSønderjyllandKirkesalen,Gladsaxe Kirke
Status for palliationi Danmark (HT)
RegionSyddanmark
12. april2012
Om palliativ indsatsi Danmark (HT)
RegionHovedstaden
1.oktober201222. oktober2012
DanmarksLungeforeningDe Frivilliges Husi Aarhus
Om palliation til KOL syge(HT)Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én”(JT)Om Palliativt Videncenter ogpalliativ indsats i Danmark(JT)
Nationalt
RegionMidtjylland
29. oktober2012
Ældre Sagen,København
Nationalt
undervisning
Medarbejdere i PAVI deltager i videreud-dannelse af personale og i undervisning afstuderende.Størstedelen af undervisningen i 2012 hardrejet sig om præsentation af palliativindsats, Palliativt Videncenter, projekterog indsatsen til udvalgte patientgrupper.Antal undervisningsdage er fordoblet i2012. PAVIs medarbejdere underviste ialt 20 gange (10 gange i 2011). De flesteundervisningsdage havde tværfagligtpersonale på videreuddannelse som
målgruppe (13). Dagene fordeler sig påflere videreuddannelsesforløb således:de sundhedsfaglige diplomuddannelser (8),på Master-uddannelsen i HumanistiskPalliation (6), Specialuddannelsen iKræftsygepleje (3) og SundhedsfagligKandidatuddannelse (1). Fire undervisnings-gange henvendte sig til studerende påsygepleje-, medicin- eller radiografuddannelsen.Undervisningen er afholdt på baggrundaf en invitation fra de nævnteuddannelsesinstitutioner (jf. tabel 7).
40
tabel 7. undervisning af studerende og videreuddannelse af personalemålgruppeSygeplejestuderende
dato10. februar20126. marts 2012
afholdelsesstedUC Metropol, Sygeplejerskeuddannelsen
emnePalliation (MR)
geografiRegionHovedstadenNationalt
Tværfagligt personale
UC VIA University College, diplomuddannelsen
At leve med uhelbredeligsygdom (KMD)Hverdagsliv/død (MR)Den palliative indsats (KMD)Uhelbredelig sygdom, et eksisten-tielt vendepunkt i livet (KMD)Kroppen, som vi lever og dørmed (HT)
Tværfagligt personale
29. marts 2012
Aalborg Universitet,Masteruddannelsen i Humanistisk PalliationAalborg Universitet,Masteruddannelsen i Humanistisk Palliation
Nationalt
Tværfagligt personale
30. marts 2012
Nationalt
Tværfagligt personale
10.april 2012
UC Metropol, diplomuddannelsen
Palliation i nationalt oginternationalt perspektiv (HT)Feltstudie (MR)
RegionHovedstadenRegionHovedstadenNationalt
Tværfagligt personale
19.april 2012
UC Metropol, diplomuddannelsen
Tværfagligt personale
26. april 2012
Aalborg Universitet,Masteruddannelsen i Humanistisk PalliationSOSU Sjælland,Kompetenceudvikling for social- ogsundhedsassistenterUC Metropol, Specialuddannelsen i kræftsygeplejeAarhus, Region Midtjylland, Specialuddannelseni kræftsygeplejeUC Metropol, Specialuddannelsen i kræftsygepleje
Etniske ældre (MR)
Social- og sundheds-assistenter
9. maj 2012
Om Palliativt Videncenterog projekt ”Når to bliver til én”(JT)Smertebehandling (LJ)Palliation, samspil, tid (KMD)
RegionSjælland
SygeplejerskerSygeplejerske
15. maj 201213. september201213. september20121. oktober20122. oktober201225. oktober201231. oktober20122. november20128. november201212. november201212. november20127. december2012
NationaltRegionMidtjyllandRegionHovedstadenRegionSyddanmarkNationalt
Sygeplejersker
Palliation (MR)
Radiograf studerende
Radiograf uddannelsen, Odense
Farmakologi og smerte-behandling (LJ)Hverdagsliv/død (MR)
Tværfagligt personale
Københavns Universitet,Sundhedsfaglig KandidatuddannelseUC Metropol, diplomuddannelsen
Tværfagligt personale
Projekt PINK (MR)
RegionHovedstadenNationalt
Tværfagligt personale
UC VIA University College, diplomuddannelsen
Palliation og familien (KMD)
Tværfagligt personale
UC VIA University College, diplomuddannelsen
Palliation og pårørende (KMD)
Nationalt
Tværfagligt personale
UC Metropol, diplomuddannelsen
Etniske ældre (MR)
RegionHovedstadenNationalt
Tværfagligt personale
UC Metropol, diplomuddannelsen
Om Palliativt Videncenter ogprojekt ”Når to bliver til én” (JT)Palliativ indsats (LJ)
Medicinstuderende
Syddansk Universitet, medicinstudiet
RegionSyddanmarkNationalt
Tværfagligt personale
Aalborg Universitet,Masteruddannelsen i Humanistisk Palliation
Hospicefilosofien før og nu(KMD)
41
vejledningMedarbejderne i PAVI har i 2012 været involveret i fem vejledningsforløb – i ph.d forløb kun sommedvejledere. I 2012 var vi ikke involveret i bedømmelser.
tabel 8. vejledning og bedømmelse af studerendetidsrum2012
uddannelseMaster i HumanistiskPalliationNordisk specialist-uddannelse i palliationfor lægerPh.d
emnePårørende og sorg (KMD)
uddannelsesinstitutionAalborg Universitet
2012-2013
Appetitstimulerendelægemidler til patientermed fremskreden kræft (LJ)Hverdagsliv og læringblandt mennesker medhjertesvigt (HT)Non-farmakologiskpalliativ indsats i kommu-nerne for borgeremed KOL (HT)Basal palliativ indsats påhospital (LJ)Projektbeskrivelse tilprojekt Den palliativeindsats overfor ældrehjertemedicinske patienter(MR)
De faglige selskaber forpalliativ medicin i denordiske landeAarhus Universitet
2009-2013
2012-2015
Ph.d
Aarhus Universitet
2012-2015
Ph.d
Københavns Universitet
2012
Ph.d
Aalborg Universitet
42
PUBLIKATIONER
PAVIs medarbejdere har i 2012 publiceret materiale af forskellig karakter; fx rapporter, bøger,bogkapitler og artikler m.m.I alt har vi redigeret to bøger, skrevet seks bogkapitler, 14 faglige artikler og præsenteret toabstracts og to postere.
43
RAPPORTERDalgaard K.M. & Timm, H. (2012). Hospitals-modelprojekt: idekatalog. København:Palliativt Videncenter. www.pavi.dkRaunkiær, M. (2012). Samarbejde om denpalliative indsats i det samlede sundheds-væsen: et kortlægningsprojekt om samarbejdetmellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed,Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, AlmenPraksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejeni Halsnæs Kommune. København: PalliativtVidencenter. www.pavi.dkRaunkiær, M. (2012). Forestillinger om ogerfaringer med døden blandt ældre medetnisk minoritetsbaggrund og deres pårørende.København: Palliativt Videncenter.www.pavi.dkTellervo, J., Espenhain Nielsen, M. & Timm,H., (in press). Kortlægning af forsknings- ogudviklingsprojekter fra de specialiseredepalliative enheder I Danmark 2012.København: Palliativt Videncenter.Timm, H., Vittrup, R., & Tellervo, J. (2012).Kortlægninger af den specialiserede palliativeindsats i Danmark : 2009 – 2012. [København]:Palliativt Videncenter. www.pavi.dk
BØGER OG BOGKAPITLERAskov Mousing C, Lomborg K og Timm H(in press): Palliation ved kronisk sygdom. I:Døssing A (red.): Kronisk Sygdom.,København: Gads ForlagDalgaard, K. M. (2012). Sundhedskom-munikation og samarbejde: et spørgsmål omindstilling og værdier. I B. Nørgaard, & M.B.Andreasen (red.), Sundhedskommunikation:kommunikation på sundhedsområdet, serie-hæfte nr. 4 (pp. 93-102). Aalborg: UniversityCollege Nordjylland, Forskning og Udvikling.Raunkiær, M., & Holen, M. (red.) (2012).Primærsektor: det nære sundhedsvæsen.København: Munksgaard.Raunkiær, M. (2012). Døden i eget hjem. I:M. Raunkiær & M. Holen (red.), Primærsektor:det nære sundhedsvæsen (pp. 339-359).København: Munksgaard.Tellervo, J. (in press 2013). Når to bliver til én:omsorg for ældre efterladte: undervisnings-materiale og inspiration til at udarbejde enhandleplan for ældre i sorg (2. udg.). [Køben-havn]: Palliativt Videncenter.Timm, H., Raunkiær, M., & Hee, I. (2012).Sammenhængende forløb. I: M. Raunkiær& M. Holen (red.), Primærsektor: det næresundhedsvæsen (pp. 69-86). København:Munksgaard.Timm, H. (2012). Stadig brug for deling afviden og erfaring. I: Løbner S (red.): Livet førdøden - 20 år med hospice i Danmark. UnitasForlag.Timm, H. Patientperspektivet. I Niklasson G(red.) (in press): Sundhed, menneske, sam-fund. København: Samfundslitteratur.
44
FAGLIGE ARTIKLERDalgaard, K. M. (2012). At leve meduhelbredelig sygdom: et (hverdags)liv iuforudsigelighedens rum. Omsorg: NordiskTidsskrift for Palliativ Medisin, 29(3), 15-19.Hagedorn-Møller, J., & Timm, H. (2012).Lindring og livskvalitet ved alvorlig sygdom.Helse 57(9), 22-24.Jarlbæk, L. Smertebehandling af kræft-patienter i almen praksis. Best Practice(Accepted 13. august 2012)Kjeldsen, K. M., & Timm, H. (2012). Arkitekturog lindring: det handler om at få arkitektur,faglighed og menneskelige behov til at smeltesammen i en helhed. Omsorg: Nordisk Tids-skrift for Palliativ Medisin, 29(4), 56-59.Landmark, B., & Raunkiær, M. (red.). (2012).Omsorg: Nordisk Tidsskrift for PalliativMedisin, 29(3). Temanummer: Å dø hjemme.Lipczak, H., Martin, H. M., & Andersen, V.(2012). Involvering af patienterne i egensikkerhed er nødvendig, men effekten erudokumenteret. Ugeskrift for Læger, 174(45),2787-2790.Raunkiær, M., & Timm, H. Interventions con-cerning competence building in communitypalliative care services: a literature review.Scandinavian Journal of Caring Sciences.Advance online publication. 4 JAN 2013. doi:10.1111/scs.12020.Raunkiær, M. (2012). Forestillinger om dødenblandt ældre med etnisk minoritetsbaggrundi eget hjem og på plejehjem. Klinisk Sygepleje,26(3), 61-73.Raunkiær, M., & Timm H (2012). Organiza-tional interventions concerning palliationin community palliative care services: aliterature study. ISRN Nursing. Volume 2012,article ID 769262, 13 pages.Raunkiær, M. Etniske ældre og palliation.Best Pratice. (Accepted 13. august 2012).Raunkiær, M., Kronborg, C. N., & TindNielsen, K. (2012). Projekt Palliation i NyborgKommune på Fyn i Danmark: om udvikling afden kommunale palliative indsats. Omsorg:Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 29(3),32-38.Tellervo, J., & Swane, C. (in press). Når to blivertil én: omsorg for ældre efterladte. Omsorg:Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin.Timm, H. (2012). Palliativ indsats: ved syge-plejersker i almen praksis. Best Practice, nr. 2,november.Timm, H., Vittrup, R. (accepted): Mapping andcomparison of palliative care nationally andacross borders. Denmark as a case in point.Mortality – a special Nordic issue.
ABSTRACTS OG POSTERSJarlbæk, L., Christensen, L., & Gilså Hansen, D.(2012, april). Using epidemiology to argue forthe existence of two generic trajectories forcancer care, focusing on either rehabilitationor palliation. Abstract og poster præsenteretpå Dansk Selskab for Klinisk Onkologi’sÅrsmøde 2012, NyborgJarlbæk, L., Christensen, L., & Gilså Hansen,D. (2012, juni). The palliative denominatorin cancer: the epidemiology of cancer non-survivors: Poster P128. Abstract og posterpræsenteret på 7th World Research Congressof the European Association for PalliativeCare, Trondheim, Norge
45
46
BESTYRELSE OG MEDARBEJDERE
BESTYRELSEN FOR PAVI 2009-2012Gurli MartinussenJohanne BratboMogens HørderTove Bahn VejlgaardTove VidebækDirektør i TrygFondenPsykologBestyrelsesformand, læge, professorOverlæge, leder af det Palliative Team i VejleFormand for Hospice Forum Danmark
MEDARBEJDERE I PAVI 2012NavnTitelAnsat fraAnsat til
Anette Fly Haastrup (AFH)Anne Fisker Nielsen (AFN)Christina Stjärnqvist (CS)Ditte Frimodt Lauritzen (DFL)Heidi Bergenholtz (HB)Helle Timm (HT)Jorit Tellervo (JT)Julie Hagedorn-Møller (JMH)Karen Marie Dalgaard (KMD)Karen Marie Kjeldsen (KMK)Karen Tind Nielsen (KTN)Lene Jarlbæk (LJ)Marianne Espenhain Nielsen (MEN)Marianne Pedersen (MP)Mette Raunkiær (MR)Nikoline Nygård Knudsen (NK)Rikke Vittrup (RV)Vibeke Winther Graversen (VG)Vinnie Andersen (VA)
KommunikationskonsulentStudentermedhjælperWebredaktørStudentermedhjælpProjektmedarbejderCenterchefProjektlederProjektmedarbejderForskerStudentermedhjælperProjektmedarbejderForskerBibliotekarProjektmedarbejderForskerStudentermedhjælperProjektmedarbejderAdministrativ medarbejderProjektmedarbejder
01.11.1201.01.1101.08.0906.02.1201.09.1101.11.0801.09.0901.04.1101.01.1201.08.1001.02.1201.09.1001.06.1001.02.1101.08.1001.04.1101.01.0901.11.1101.08.1231.12.1231.05.1230.04.1231.05.1231.08.1206.06.1231.01.12
47
PAVIs bestyrelse 2009-2012
PAVIs medarbejdere december 2012
Palliativt VidencenterStrandboulevarden 47B, 1. sal2100 København ØTelefon 3038 2302
