SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 248: Rapporten Arbejdsgruppens anbefalinger til Handlingsplan for Organdonation", fra ministeren for sundhed og forebyggelse

ForordDer har i de seneste år været et skærpet politisk fokus på styrkelse af indsatsen for organdonation i Danmark.I 2008 blev Dansk Center for Organdonation etableret med det overordnede formål at optimere anvendelsenaf det foreliggende organpotentiale fra afdøde donorer samt at øge kvaliteten af den indsats, der ydes afsundhedspersonalet i organdonationsprocessen. Som et resultat af centrets arbejde, er der i dag bl.a. enstyrket organisering og koordinering af arbejdet på landets intensivafdelinger, et øget uddannelsesniveau og etomfattende statistisk materiale fra monitorering på området, som anvendes i arbejdet med både udvikling ogkvalitetssikring.De tre nyremedicinske afdelinger, som transplanterer nyrer fra levende donorer, har samlet set øget aktivitetenbetydeligt igennem de seneste år, og Danmark ligger nu på niveau med Norge og Sverige.Med nye teknikker er der opnået en forbedret udnyttelse af donorlevere og donorlunger. Der gennemføreslevertransplantationer, hvor en enkelt donorlever deles, så to patienter transplanteres (splitlevertransplantation),og donorlunger, som for få år siden ikke var anvendelige til transplantation, kan nu testes, og lungefunktionenkan genetableres med avanceret udstyr og herefter transplanteres.Indenfor behandling af visse hjertesygdommme har anvendelsen af mekaniske pumper, der støtter patientenseget hjerte, gjort det muligt for ﬂere at overleve længe nok til, at en transplantation bliver mulig.Opmærksomheden og kendskabet til organdonation i befolkningen er steget igennem årene. Som et resultat afbl.a. den samlede informationsindsats siden 1990, er der i dag overordnet set om en stor og tiltagende positivholdning i befolkningen til organdonation, hvor 87 % af befolkningen i dag udtrykker deres positive holdning tilorgandonation mod 30 % i 1995.Til trods for fremgangen, er der dog stadig mennesker, som lever med et svigtende organ i håbet om at kunnefå transplanteret et nyt. Ved udgangen af 2013 ventede 421 danskere på en transplantation, og 32 danskeredøde i løbet af 2013, mens de stod på venteliste til et organ.Der er derfor stadig grund til at undersøge, hvordan den nuværende indsats kan styrkes yderligere, og hvorvidtder er et donorpotentiale, som i dag ikke anvendes, og som ud fra faglige, kapacitetsmæssige, juridiske, etiskeog økonomiske overvejelser, bør inddrages i bestræbelserne på at dække behovet for organer til transplantationi Danmark.

Kommissorium for arbejdsgruppe vedr. handlingsplan for or-gandonationPå baggrund af vedtagelsen af B 32 (2010-2011) om en national målsætning forantal organdonorer nedsættes en arbejdsgruppe med det formål at udarbejde enhandlingsplan for organdonation. Udarbejdelsen af handlingsplanen skal ses somet supplement til det arbejde, som Dansk Center for Organdonation efter sin for-målsbeskrivelse varetager, herunder i forhold til centrets årlige arbejdsplan.Handlingsplanen skal, jf. beslutningsforslaget omfatte nationale målsætninger forafdelingernes opmærksomhed på organdonation og for andel af tilfælde, hvor depårørende siger nej til donation. Målsætningerne fastsættes med udgangspunkt ide af Dansk Center for Organdonation fastsatte mål om, at det i højst 5 pct. af til-fældene accepteres, at afdelingerne overser, at en patients tilstand kan føre tilhjernedød, og om, at 80 pct. af de pårørende giver tilladelse til organdonation.Derudover skal handlingsplanen jf. beslutningsforslaget klarlægge det eksisterendedonorpotentiale i Danmark, føre til en minimering af tabet af egnede donororganersamt styrke det arbejde, der allerede udføres af Dansk Center for Organdonation.Det fremgår af beslutningen, at målsætningen er at styrke den nationale indsats,sådan at det inden for en overskuelig fremtid bliver muligt at fjerne ventelisterne tilorgantransplantationSom det fremgår af beslutningen, er der allerede målsætninger for de væsentligstefaktorer, der bestemmer antallet af donorer inden for rammerne af nugældendelovgivning, ressourcer og etiske rammer. Derudover indgår klarlægning af donor-potentiale og minimering af tabet af egnede donorer i Dansk Center for Orgando-nations opgaver.Dels for at styrke den indsats, Dansk Center for Organdonation allerede yder, delsfor at arbejde i retning af beslutningens målsætning om at fjerne ventelisterne tilorgantransplantation, får arbejdsgruppen til opgave at vurdere muligheder, dersigter mod enten en bedre udnyttelse af det eksisterende donorpotentiale eller enforøgelse af andelen af mulige donorer blandt uafvendeligt døende. Samtidigt kanmuligheden af at sætte mere fokus på at få flere levende donorer vurderes.I oplysningsindsatsen om organdonation er der fokus på, at få så mange som mu-ligt til selv at tage stilling til organdonation. Begrundelsen for dette er, at det stillerde pårørende i en vanskelig situation, hvis afdøde ikke selv har tilkendegivet enholdning til donation. Det gør alt andet lige samtalen om organdonation lidt nem-mere for de pårørende, som i forvejen står i en vanskelig situation, hvis de er be-kendt med afdødes eget ønske. Der er i årenes løb igangsat en række tiltag medhenblik på at gøre det så let som muligt at registrere sin holdning til donation. Deter imidlertid fortsat mange, som ikke har taget stilling til donation. Arbejdsgruppenfår derfor til opgave at overveje, om man med nye tiltag kan få flere til at tage stil-ling, herunder ved brug af fx nudging.

En potentiel organdonor kandeﬁneres på forskellig vis. I Organdonationsdatabasen deﬁneres en potentielorgandonor som en patient, som har en dødelig skade i hjernen og som samtidig er bevidstløs, uden reaktionerog uden egen vejrtrækning.Tal fra Organdonationsdatabasen i 2012 viser, at der var 274 dødsfald, hvor afdøde opfyldte denne deﬁnitionpå en potentiel organdonor. 81 patienter blev accepteret som organdonorer. Årsagerne til, at de resterendepotentielle donorer ikke blev accepteret til donation, skyldes især lægefaglig vurdering af uegnethed, manglendesamtykke og manglende overvejelser om donation på den pågældende intensivafdeling.Én organdonor kan hjælpe op til 6 personer med organsvigt, og hver donor giver gennemsnitligt organertil 3-4 andre. Der er ingen øvre aldersgrænse for at donere organer, og man har i Danmark set vellykkedenyretransplantationer fra donorer op til 85 år.Organdonation kan iværksættes på samtlige landets 44 intensivafdelinger, men omkring 2/3 af donationsforløbeneﬁnder sted på de ﬁre neurointensive afdelinger på Odense Universitetshospital, Rigshospitalet, AarhusUniversitetshospital og Aalborg Universitetshospital, svarende til 54 forløb i 2012. Den resterende 1/3 afdonationsforløbene, svarende til 27 forløb i 2012, ﬁnder sted på landets øvrige 40 intensivafdelinger.Organdonation er en kompleks proces, som involverer mange aktører både fra ﬂere afdelinger på det hospital,hvor donationen ﬁnder sted og fra afdelinger på andre hospitaler. Når den hjerneskadede patient ikke længerestår til at redde, bliver organdonation en mulighed. Fra det tidspunkt og til organerne transplanteres i modtagerener der et relativt kort tidsforløb - ofte fra et halvt til et helt døgn.Når en person hjernedør, fungerer kroppens naturlige regulering af blodtryk og stofskifte ikke, ligesom der ikkeer egen vejrtrækning. Ved hjælp af respirator og medicin kan vejrtrækningen og hjertet holdes i gang i timer tilfå dage efter hjernedød, og det er i dette korte tidsrum, at organdonation kan komme på tale.For donation af nyrer gør der sig det særlige forhold gældende, at man som hovedregel er født med to nyrer,men kan leve ﬁnt med en enkelt. Det er derfor muligt at anvende levende donorer til nyredonationer.For at kunne anvende en afdød patients organer til donation, er det et ultimativt krav, at der foreligger tilladelse.Enten fra patienten selv, da denne var i live, eller fra de pårørende til den afdøde afdøde. Stillingtagen tilorgandonation kan tilkendegives på tre ligeværdige måder:• Ved at fortælle sine nærmeste om sin beslutning,• Ved at udfylde et donorkort og bære det på sig eller• Ved at tilmelde sig i donorregisteret

I 2006 foretog Sundhedsstyrelsen en undersøgelse af den danske befolknings holdning til organdonation. 87%af befolkningen udtrykte i undersøgelsen, en positiv holdning til organdonation (mod 30% i 1995), og 78%sagde, at de gerne selv ville donere et organ. Disse tal svarer overens med tal fra Organdonationsdatabasen,som viser, at 80% af de adspurgte pårørende siger ja til, at afdødes organer må anvendes til donation. Frabehandling af patienter med svær hjerte- eller lungesygdom ved man også, at næsten alle patienter er megetpositive over for transplantation, og at patienter meget sjældent afviser transplantation som behandling.Inden for Europa er der markante forskelle på donor- og transplantationsraterne landene imellem. I sammen-ligning med andre europæiske lande har Danmark forholdsvist få organdonorer per million indbyggere, mensantallet af transplantationer per million indbyggere ligger på højde med mange omgivende lande. Den højetransplantationsrate i Danmark er et udtryk for, at meget få organer går tabt efter udtagning, at der transplanteresgennemsnitligt 3-4 organer fra hver enkelt organdonor og at antallet af transplantationer med nyrer fra levendedonorer er forholdsvist stort.

Den indsats, som Dansk Center for Organdonation yder, baseres på viden og erfaring fra landene med dehøjeste donor- og transplantationsrater, herunder Spanien, som har den højeste donorrate i Europa. Spanienpeger selv på, at styrkelse af organisationen i og omkring intensivafdelingerne og massiv uddannelse afsundhedspersonalet har bidraget væsentligt til deres høje donorrate. I Danmark har de samme indsatser ogsåført til en stigning i anvendelsen af donorpotentialet fra afdøde - dog ikke den markante stigning, man har set iSpanien og andre lande.Dette giver anledning til at undersøge, om også andre faktorer, som f.eks. praksis omkring behandlingen afpatienter med en potentielt dødelig skadei hjernen, kan have indﬂydelse på donorpotentialets størrelse. Patienter,som skal donere, skal være i respiratorbehandling, når hjernedøden indtræder. Afsluttes respiratorbehandlingenfør hjernedøden er indtrådt, eller påbegyndes respiratorbehandlingen slet ikke før patienten dør, er organdonationikke en mulighed. I mange sydeuropæiske lande respiratorbehandles disse patienter i stort omfang, og dethar været gængs praksis først at afslutte respiratorbehandlingen, når hjernedøden var konstateret, uansetom patienten skulle være organdonor eller ej. En sådan praksis medfører et øget donorpotentiale og ﬂereorgandonorer, men har også både ressourcemæssige og etiske implikationer, som skal vurderes i en danskkontekst.Denne rapport omhandler arbejdsgruppens anbefalinger til områder, der kan styrkes indenfor den eksisterendeorganisation samt arbejdsgruppens undersøgelser og vurderinger af mulighederne for at anvende et eventueltuudnyttet potentiale udenfor de intensive afdelinger.Rapportens opbygningRapporten indledes med arbejdsgruppens samlede anbefalinger.Herefter følger præsentation af baggrund for arbejdsgruppens anbefalinger for hvert af komissoriets punkter.Bagerst i rapporten ﬁndes afsnittetOrgandonation og -transplantation i Danmark,som nærmere præsentererorganiseringen af arbejdet med organdonation og organtransplantation i Danmark.AfgrænsningHandlingsplanen behandler ikke donationer/transplantationer af væv, knogler og hornhinder men beskæftigersig udelukkende med donation og transplantation af hjerte, nyre, lunger og lever.Procesbeskrivelse og arbejdsgruppens medlemmerArbejdsgruppens medlemmer: Søren Brostrøm, Sundhedsstyrelsen (formand); Bjørn Ursin Knudsen,Sundhedsstyrelsen; Tove Kjeldsen og Mia Ferneborg, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse; Helle HaubroAndersen, Dansk Center for Organdonation; Finn Gustafsson, Dansk Transplantationsselskab; Inge KroghSeverinsen, Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin; Stig Hedegaard Kristensen, Nyreforeningen;Signe Elkrog Friis, Hjerteforeningen er trådt ind efter arbejdsgruppens 1. møde i stedet for Mads Hyldgaard,Hjerteforeningen; Birgitte Skøtt Lenstrup Danmarks Lungeforening; Michael Kosteljanetz, Dansk NeurokirurgiskSelskab; Jane Brodthagen, Danske Regioner.Arbejdsgruppen har inviteret Pelle Guldborg Hansen, adfærdsforsker Roskilde Universitet, til behandling afkommissoriets punkt 5 vedr. nudging, Claus Bistrup, overlæge Odense universitetshospital, til behandling afkommissoriets punkt 3 vedr. donationer fra levende donorer og Allan Rasmussen, overlæge Rigshospitalet, tilbehandling af kommissoriets punkt 4 vedr. donationer fra hjertedøde.Arbejdsgruppen har afholdt 4 møder.Sekretariat for arbejdsgruppen: Dansk Center for Organdonation; Karla Højgaard Lyngbye og Anne Tiedemann.

Forbedret udnyttelse af det eksisterende donorpotentialeAnbefalede initiativer1.1Udarbejdelse af fælles retningslinjer for registrering af data i forbindelse meddonormelding fra intensivafdelingerne til transplantationscentrene.1.2Etablering af en national monitorering vedrørende frafald af donorpotentiale påtransplantationscentrene samt retningslinjer for opfølgning på monitoreringensresultater.1.3Afdækning af Best Practice for hospitalernes anvendelse af donorpotentiale samtmålrettet deling af Best Practice mellem hospitalerne og de enkelte afdelinger.Hospitalsledelserne,intensivafdelingernes ledelser,Dansk Center for Organdonation1.4Revidering af nøglepersonsordningen på intensivafdelingerne med udgangspunkti afdækningen af Best Practice samt beskrivelse af en funktion somdonationsansvarlig hospitals-nøgleperson, som skal understøtte det tværgåendearbejde med organdonation inden for samme hospital.1.5Nøglepersonsordningen indskrives i specialevejledningen for anæstesiologived specialegennemgangen i 2014 sammen med minimumskrav tilintensivafdelingernes beredskab for at gennemføre organdonation.1.6Formaliseret kvalitetsudvikling af området via ledelsesopfølgning frahospitalsledelsen og regionerne i forbindelse med rapportering fraOrgandonationsdatabasen.1.7De relevante vejledninger fra de videnskabelige selskaber skal medvirke til atskabe en praksis, så ophør af behandling af døende patienter med omfattendeskader i hjernen ikke sker, før muligheden for organdonation er undersøgt.Dansk Neurokirurgisk Selskab,Dansk Selskab for Anæstesiologiog Intensiv Medicin, DanskNeurologisk Selskab1.8Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 101 af 08/12/2006, om samtykke til trans-plantation fra afdøde personer, revideres med henblik på at tydeliggøre, at lægenforud for behandlingsophør altid bør undersøge afdødes og/eller de pårørendesstillingtagen til organdonation i tilfælde, hvor donation kan blive relevant.1.9Systematisk opfølgning på anvendelsen af den reviderede vejledning nr. 101 af28/12/2006 på de enkelte hospitaler samt fokus på ledelsesansvaret for, at der irelevante tilfælde altid bliver taget stilling til organdonation.1.10Alle donorpårørende tilbydes en opfølgende samtale med den afdeling, hvorafdøde var organdonor.1.11Etablering af et pårørendeforum på nettet og et årligt netværksmøde, hvorpårørende får mulighed for at få information og komme i dialog med andre,der har været pårørende i et donationsforløb. I dette arbejde skal indarbejdesen ofﬁciel anerkendelse af villigheden til at donere. Pårørende skal endvideretilbydes at blive inddraget i den videre udvikling af pårørendeområdet.1.12Standardisering af metoden for tilbagemelding og information til de pårørende,så det altid er enkelt at få information om, hvordan det er gået med modtagerne,uanset hvor lang tid der er gået siden donation.1.131.14Udvikling af informationsmateriale til børn, som er pårørende i et donationsforløb.Pårørende skal ikke have udgifter i tilknytning til overﬂytning af en patient medhenblik på diagnosticering af hjernedød og gennemførelse af organdonation.Udgifterne afholdes af regionerne pr. kulance for at undgå, at der opstår tilfælde,hvor pårørende undlader at gennemføre donation af økonomiske grunde.Dansk Center for OrgandonationRegionerneHospitalsledelserne ogafdelingsledelserneHospitalsledelserne ogafdelingsledelserneDansk Center for Organdonationog patientforeningerneRegionerneSundhedsstyrelsenRegionerne, hospitalsledelserneog afdelingsledelserneDansk Center for Organdonation,Sundhedsstyrelsen, deinvolverede hospitals- ogafdelingsledelserSundhedsstyrelsenTransplantationscentrene, DanskCenter for Organdonation

Initiativer for at få ﬂere til at tage stilling til organdonationAnbefalede initiativer5.1Ibrugtagning af nudging for borgernes tilkendegivelse af stillingtagen tilorgandonation. De konkrete muligheder for etablering af nudging på hhv. borger.dk, sundhed.dk og e-boks undersøges.5.2Større brugervenlighed ved tilmelding til donorregisteret via sundhed.dk samtmulighed for at tilmelde sig via mobil eller tablet.5.3Indstiftelse af en årlig Organdonationsdag som platform for en årlig kampagnemed det formål at skabe dialog og debat om organdonation.Sundhedsstyrelsen,Patientforeningerne, DanskCenter for Organdonation5.4Styrkelse af sammenhængskraften i kommunikationen om organdonation vedgennemførsel af en strukturel ændring således, at Oplysning om Organdonationssekretariatsfunktion overføres til Dansk Center for Organdonation.Dansk Center for Organdonation,PatientforeningerneSundhed.dk, Sundhedsstyrelsen

Anvendelse af donorpotentiale- Undersøgelse og vurdering af mulige initiativer for forbedret anvendelse af deteksisterende donorpotentialeLangt størstedelen af donororganer i Danmark stammer i dag fra patienter, som er erklæret hjernedøde på énaf landets intensivafdelinger.I 2012 indberettede intensivafdelingerne 2.868 dødsfald. Heraf var der 619 tilfælde, hvor patienterne havdepådraget sig en hjerneskade af en sådan karakter, at der var risiko for, at de kunne hjernedø. Af de 619 patientervar der 345 tilfælde, hvor patienternes tilstand ikke opfyldte betingelserne for at konstatere hjernedøden. I alt274 patienter var umiddelbart potentielle donorer. Antallet af potentielle donorer er nogenlunde stabilt fra år tilår.Blandt de umiddelbart potentielle donorer blev 81 accepteret til donation. Registreringerne i 2012 viser, at i detilfælde, hvor donation ikke blev gennemført, var årsagen i omkring 60 % af tilfældene en lægefaglig vurderingaf, at organerne ikke var egnede til transplantation. Manglende samtykke fra afdøde selv eller fra de pårørendevar årsag til manglende donation i ca. 20 % af tilfældene, mens andre årsager eller manglende angivelse afårsag udgjorde de resterende ca. 20 %.Hvor kommissoriets andre punkter primært fokuserer på udvidelse af det eksisterende donorpotentiale,beskrives i dette punkt mulighederne for en forbedret anvendelse af det eksisterende donorpotentiale indenforden organisation og de rammer, der gælder for området i dag.

Der er i Danmark ikke systematisk indsamlet detaljerede oplysninger om årsager til, at transplantationscentreneafviser potentielle donorer eller enkelte organer. Transplantationscentrene lægger delvist retningslinjer til grundfor vurderingen af anvendelse af både donorer og organer, men den endelige beslutning bliver i hvert enkelttilfælde truffet på et individuelt grundlag, hvor bl.a. faktorer som donors tilstand, tidligere sygdomme, højde,vægt og alder spiller ind. Ligeledes kan modtagerens tilstand have betydning for anvendelse af organerne,da det i nogle tilfælde vil være nødvendigt at transplantere et ikke helt så optimalt organ som eneste muligealternativ til ikke at overleve. Afslag på anvendelse af såvel donorer som enkelte organer besluttes af detransplantationsansvarlige overlæger på de 3 transplantationscentre.Udenlandske erfaringer tyder på, at en systematisk indsats kan bedre organudnyttelsen. Det er imidlertidtvivlsomt, om resultaterne kan overføres direkte på Danmark, da udnyttelsesraten i de lande med en rapporteretmarkant bedring, ofte er langt lavere, end den er i Danmark. For landene med rapporteret markant bedring erdet desuden ofte kendetegnende, at der har været grundlæggende logistiske og organisatoriske udfordringer,f.eks. manglende mulighed for at foretage specialiserede undersøgelser af donororganet på donorhospitalet,som har kunnet medvirke til den markante fremgang.Om man vil kunne opstille præcise kriterier for, hvornår donorer og organer kan anvendes, vides ikke, og deter usikkert om eventuelle retningslinjer vil kunne øge anvendelsen af potentielle donorer og donororganer.Ligeledes mangler der viden om, hvad det vil betyde for kvaliteten af transplantationsarbejdet.For at foretage en forsigtig vurdering af, om en registrering og rapportering af årsager til afslag på potentielledonorer og donororganer vil kunne have betydning for transplantationsraten i Danmark, er der gennemførten pilotundersøgelse omfattende vurderingen af 70 potentielle donorer fra de tre transplantationscentre i2012. Pilotundersøgelsen konkluderer, at potentialet til øget udnyttelse af organer fra eksisterende donorerer beskedent. Langt størstedelen af afslagene synes velbegrundede ud fra fastlagte kriterier for de enkelteorganer. Imidlertid er der enkelte afvisninger, som kan diskuteres, og da Danmarks totale antal af doneredeorganer er lavt, kunne afvisning af få organer have nogen betydning.For at opnå yderligere viden om frafald af donorpotentiale på transplantationscentrene, anbefaler arbejdsgruppen,at der tilrettelægges en monitorering i transplantationscentrene, som, i lighed med monitoreringen af frafaldaf donorpotentialet i intensivafdelinger, skal sikre en ensartet og systematisk indsamling af data for hverdonormelding, med henblik på at understøtte målrettet kvalitetsudvikling på området.De data, som skal indgå i monitoreringen, registreres allerede i stort omfang i de tre transplantationscentre,eksempelvis data vedrørende den potentielle donors sygehistorie og årsager til afvisning af donor eller enkelteorganer. For at kunne etablere en national monitorering er det nødvendigt, at data registreres systematisk ogefter fælles retningslinjer. Data skal herefter løbende indsamles og bearbejdes f.eks. i en database, som skaletableres til formålet. Der må påregnes omkostninger i forbindelse med etablering og drift af en sådan database.Transplantationscentrene bør forpligtiges til at udarbejde fælles retningslinjer for hvilke data, der skal registresved henvendelser om potentielle donorer fra intensivafdelingerne med henblik på at kunne danne grundlag foren national monitorering.Længere levetid for transplanterede organerPå nyreområdet har man de seneste 25 år set en markant udvikling i retning af, at transplanterede nyrerholder længere og længere. Alt andet lige vil længere levetid for transplanterede organer reducere tilgangen tiltransplantationslisten og derved reducere ventelisten.Det anbefales derfor,at der gives prioritet til forskning, der har som formål at udvikle en ﬂerhed af metoder tilopnåelse af længere levetid for transplanterede organer.

En differentieret indsats på landets hospitalerTil dato har praksis været, at alle hospitaler med intensivafdelinger i store træk organiserer området fororgandonation på samme måde, uanset deres størrelse, antal af intensivafdelinger, primære patientgruppereller donorpotentiale. Dansk Center for Organdonation tilbyder afdelingerne samme omfang af faglig støtte, ogalle afdelinger forventes at have samme beredskab og uddannelsesniveau blandt sundhedspersonalet.Den ændrede hospitalsstruktur, som er gennemført i de senere år, har medført, at donorpotentialet på deforskellige hospitaler har ændret sig, og at der hospitalerne imellem er store forskelle. Det største donorpotentialeﬁndes på universitetshospitalerne, som både modtager patienter til de neurokirurgiske og neurointensiveafdelinger, øvrige intensive afdelinger samt den fælles akutmodtagelse. På hospitaler med både en intensivafdeling og en fælles akutmodtagelse ﬁndes et mindre donorpotentiale, medens de resterende hospitaler haret meget begrænset donorpotentiale.Det vil være hensigtsmæssigt at differentiere indsatsen på hospitalsniveau i forhold til, hvor stort hospitaletsdonorpotentiale er og i forhold til hospitalernes/afdelingernes behov for faglig støtte fra Dansk Center forOrgandonation.Donorpotentialet på alle hospitaler skal anvendes optimalt. Dette betyder, at de hospitaler, som har det størstedonorpotentiale, skal gøre mest. Erfaringerne fra udlandet viser, at på hospitaler med et stort donorpotentialebør organdonation organiseres som et fælles anliggende for hospitalet og ikke som en separat opgave forhver enkelt af hospitalets afdelinger. Dette giver bl.a. hospitalerne mulighed for at udvikle mere effektivearbejdsgange både op til og i selve donationsprocessen på intensivafdelingen og i samarbejdet mellem deøvrige involverede afdelinger på hospitalet. En fælles hospitalsindsats forudsætter et tæt samarbejde mellemafdelingernes donationsansvarlige nøglepersoner, et samarbejde som bl.a. kan etableres og styrkes gennemen tværgående hospitalsnøgleperson, som er uddannet til opgaverne, og som refererer til hospitalsledelsen.Erfaringer fra udlandet viser endvidere, at en differentieret indsats, der bygger på god fagpraksis (Best Practice)inden for sammenlignelige hospitaler, kan give en bedre udnyttelse af donorpotentialet. Best Practice bør derforafdækkes for hospitaler, der har en god udnyttelse af donorpotentialet for om muligt at udbrede den godefagpraksis til øvrige hospitaler.Hospitaler med et meget begrænset donorpotentiale skal i højere grad have fokus på at optimere indsatsenomkring donordetektion og donormelding og herefter trække på faglig støtte fra organdonationskorpsetsudrykningsfunktion fra et tidligt tidspunkt i donationsprocessen.

Formalisering og forankring af ledelsesansvarDen overordnede målsætning om at minimere tabet af egnede donororganer kan understøttes af entydelig beskrivelse af minimumskravene til de involverede afdelingers beredskab for at kunne gennemføreet organdonationsforløb og ved en formaliseret forankring af nøglepersonsordningen på de enkelteintensivafdelinger. Specialevejledningen for anæstesiologi vil være velegnet til denne formalisering.Der vil være behov for en tydeligere overordnet ledelsesforankring af den samlede indsats i hospitalsledelsen,såfremt der skal være et større fokus på samarbejdet mellem involverede afdelinger på hospitalet og påhospitalets samlede kvalitetsudvikling af området. Herudover bør regionerne medvirke aktivt til at fastholdeog øge hospitalernes opmærksomhed på den nationale målsætning og på en målrettet kvalitetsudvikling afområdet.

Yderligere styrkelse af organisationen omkring organdonationAnbefalede initiativer1.3Afdækning af Best Practice for hospitalernes anvendelse af donorpotentialesamt målrettet deling af Best Practice mellem hospitalerne og de enkelteafdelinger.1.4Revidering af nøglepersonsordningen på intensivafdelingerne medudgangspunkt i afdækningen af Best Practice, samt beskrivelse afen funktion som donationsansvarlig hospitalsnøgleperson, som skalunderstøtte det tværgående arbejde med organdonation inden for sammehospital. Funktionsbeskrivelsen udsendes, sammen med en revideretfunktionsbeskrivelse for de donationsansvarlige nøglepersoner, til landetshospitaler i 2015.1.5Nøglepersonsordningen indskrives i specialevejledningen for anæstesiologived specialegennemgangen i 2014 sammen med minimumskrav tilintensivafdelingernes beredskab for at gennemføre organdonation.1.6Formaliseret kvalitetsudvikling af området via ledelsesopfølgning frahospitalsledelsen og regionerne i forbindelse med rapportering fraOrgandonationsdatabasen.Regionerne, hospitalsledelserneog afdelingsledelserneSundhedsstyrelsen

Der er endvidere en fastlagt procedure for udkald af organdonationskorpsets udrykningslæger og -sygeplejerskertil donationsforløb på landets intensivafdelinger.Dansk Center for Organdonation har udarbejdet en vejledning til landets intensivafdelinger om de kliniskeindikationer for identiﬁcering af potentielle donorer og for, hvornår transplantationscentret bør kontaktesvedrørende en potentiel donor. Der er herudover behov for at tydeliggøre, at såfremt muligheden fororgandonation skal være til stede, når patienten dør, skal beslutningen om, at et patientforløb skal fortsættesom et donationsforløb, træffes i forbindelse med sundhedspersonalets vurdering af behandlingsophør.Muligheden for organdonation bør i alle relevante tilfælde indgå i sundhedspersonalets beslutningsgrundlagfor det videre forløb, når behandling ikke længere er en mulighed, og patienten er døende. Ved hjælp afvejledningerne fra Dansk Neurokirurgisk Selskab, Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin ogDansk Neurologisk Selskab bør der derfor skabes en praksis, så ophør af behandling af døende patienter medomfattende skader i hjernen ikke sker, før muligheden for organdonation er undersøgt.

Personalets forpligtigelse til at spørge de pårørende om organdonationDet er afgørende for en optimal anvendelse af donorpotentialet, at sundhedspersonalet har opmærksomhedpå muligheden for organdonation, når det vurderes, at en patient med hjerneskade ikke kan overleve.Opmærksomhed på organdonation i denne situation indebærer bl.a., at det undersøges, om der foreligger ellerkan indhentes samtykke til organdonation.Der vil være et tidsforløb, fra det erkendes, at yderligere behandling af patienten er formålsløs, og patientenvil dø, til hjernedødsdiagnosen kan stilles. Dette tidsforløb kan være af timers til få dages varighed. Ophør afbehandling inden for dette tidsforløb medfører, at organdonation ikke vil være en mulighed.Den sundhedsfaglige praksis, når det vurderes, at en hjerneskadet patient ikke kan overleve, bør derfor værebeskrevet og sikre, at behandlingen fortsætter, til muligheden for organdonation er afklaret. Det vil medvirke tilat skabe tryghed for sundhedspersonalet i forhold til behandlingsindsatsen og åbenhed i forhold til pårørendeom behandlingsmål, da fortsat behandling i disse tilfælde ikke er til gavn for patienten selv.En afklaring af, om der er samtykke til organdonation, er i disse tilfælde med til at sikre Sundhedslovensformål om respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse. Patientens og de pårørendeseventuelle ønske om at donere organer bliver således respekteret, når det er medicinsk muligt.

Lægens forpligtigelse til at undersøge om der er samtykke til organdonationSundhedslovens § 53 beskriver reglerne for samtykke til transplantation fra afdøde personer og herunder, hvordanafdødes selvbestemmelsesret skal respekteres. Sundhedslovens § 53 indeholder ikke en bemyndigelse til atfastsætte nærmere regler om lægernes forpligtelser i forbindelse med at indhente oplysninger i Donorregistret.Bestemmelserne i Sundhedslovens § 53 er uddybet i Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 101 af 08/12/2006 omsamtykke til transplantation fra afdøde personer.Vejledningen foreskriver alene fremgangsmåden for indhentelse af samtykke, når døden er indtrådt eller nærtforstående, og der er taget stilling til, at transplantation kan blive aktuel. Det påhviler kirurgen, som skal udtageorganer, at sikre sig, at der foreligger et gyldigt samtykke inden indgrebet. Pligten til at undersøge afdødeseventuelle registrering i Donorregistret og i det tilfælde, en sådan ikke foreligger, at spørge de pårørende, følgerheraf.Vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde personer har ikke karakter af direkte bindende retsreglerfor læger, men udgør alene en vejledning.Arbejdsgruppen har på forespørgsel fået oplyst af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, atsundhedslovgivningen ikke er til hinder for at etablere en hjemmel til at pålægge sundhedspersoner pligt tilat kontakte Donorregistret og de pårørende i tilfælde, hvor en patient er i en tilstand, hvor donation kan værerelevant. Dette vil dog forudsætte lovændring med henblik på indsættelse af en bemyndigelsesbestemmelsef.eks. svarende til den, der gælder for livstestamenteordningen. Ministeriet har i øvrigt forelagt spørgsmåletfor Sundhedsstyrelsen, som er af den opfattelse, at der forinden en eventuel justering af pligterne på områdetbør ske en gennemgang af praksis i dag, samt i øvrigt en nøje vurdering af de forventede konsekvenser afen eventuelt ændret retstilstand. En mere speciﬁk og detaljeret regulering kan imidlertid også opnås ved atudbygge den eksisterende vejledning om samtykke til transplantation fra afdøde.Det er arbejdsgruppens vurdering, at en tydeliggørelse i vejledning nr. 101 af 08/12/2006 om, at lægen forud forbehandlingophør altid bør undersøge afdødes og/eller de pårørendes stillingtagen til organdonation, i tilfældehvor en patient er i en tilstand, hvor donation kan være relevant, vil kunne føre til den ønskede praksis påområdet.Regionernes forpligtelse til at sikre ledelsesmæssig opfølgningDa vejledningen ikke har karakter af bindende retsregler, må forpligtigelsen til at tage spørgsmålet omorgandonation op med de pårørende implementeres som vanlig praksis på det enkelte hospital for at omsættehandlingsplanens målsætninger til handling. Derfor er det nødvendigt, at der fra ledelsesmæssig side tagesansvar for, at organisation og rutiner i den enkelte afdeling bedst sikrer, at de pårørende bliver spurgt omorgandonation i alle relevante tilfælde, på samme måde som det gør sig gældende i norsk praksis.Regionerne bør forpligtes til at følge op på anvendelsen af den reviderede vejledning på de enkelte hospitalerog dermed synliggøre ansvaret i hospitalernes ledelseslag. Formen for en systematisk opfølgning og en størretydeliggørelse af ledelsesansvaret kan drøftes i regionernes direktørkreds.

Omsorg for pårørendeI 2010 udarbejdede en national arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation en strategi for udviklingenpå pårørendeområdet. Strategien har dannet grundlag for udviklingsarbejdet på pårørendeområdet, hvorder frem til nu har været fokus på, hvordan man støtter de pårørende, mens de opholder sig på hospitalet.Et særligt fokuspunkt har været “Den gode samtale om organdonation”. Blandt andet har Dansk Center forOrgandonation videreudviklet kommunikationskurset om samtalen med de pårørende om organdonation(EDHEP) og etikudvalget under Dansk Center for Organdonation har belyst de etiske udfordringer, som lægerog sygeplejersker kan opleve i disse samtaler.Gennem denne indsats og via interviews med de pårørende blev det dog tydeligt, at der er et stort behov foret tilbud om opfølgning i tiden efter en donation - et tilbud som ikke eksisterer i dag. Pårørende gør sig mangetanker efterfølgende og sidder ofte tilbage med en mængde ubesvarede spørgsmål, der typist ført dukker op,når sorgen er kommet på afstand, og der ikke længere er kontakt til hospitalet.

Pårørende skal sikres den bedst mulige opfølgning på organdonationsforløbetDer er behov for en særlig indsats overfor donorpårørende, efter de har forladt hospitalet. Pårørende tilorgandonorer adskiller sig fra andre pårørende, der har mistet, da dødsforløbet og afskeden er meget anderledesend ved patienter, der hjertedør.En patient, der er hjernedød og tilkoblet en respirator, har fortsat synlig vejrtrækning, og et hjerte der slår, hvilketkan gøre det vanskeligt at forstå, at patienten er død, og at organdonation kan være en mulighed. Yderligereadskiller forløbet sig ved, at de pårørende efterfølgende skal kunne håndtere tankerne om, at den afdødesorganer fortsat har funktion, men nu til gavn for andre mennesker.I en dansk Ph.d. afhandling fra 2011 beskrives det, hvordan de pårørende ofte har mange spørgsmål til disseparadokser. Nogle af disse spørgsmål opstår, mens de pårørende er på intensivafdelingen eller i umiddelbarforlængelse af tiden på hospitalet. En del af spørgsmålene dukker dog først op senere, hvor der ikke længereer kontakt til hospitalet.

På nogle intensivafdelinger tilbyder man de pårørende en opfølgende samtale i umiddelbar forlængelse afdødsfaldet, hvilket mange tager imod, men ikke alle intensivafdelinger har dette tilbud. For nogle pårørendehar det dog vist sig at være vanskeligt at skulle tilbage til den afdeling, hvor deres familiemedlem døde, og dehar i stedet forgæves søgt efter yderligere information andre steder og efter muligheden for at tale med andrepårørende, der har stået i en tilsvarende situation.I mange lande er der et tilbud om en ensartet og formaliseret opfølgning overfor de pårørende, men detteeksisterer ikke i Danmark. Erfaringer fra bl.a. USA og England har vist, at pårørende ser det som en anerken-delse af viljen til donation, når de efterfølgende tilbydes en form for fællesskab, hvor det er muligt at fåinformation og skabe et netværk med andre pårørende. De udenlandske erfaringer viser også, at en del af depårørende, der får denne anerkendelse, efterfølgende benyttes som en slags ekspertpanel, der kan rådgivei udviklingsarbejdet på området. Pårørende anses som de bedste ambassadører for donorsagen, og dereshistorier og erfaringer bruges til at udvikle og udbrede kendskabet til organdonation og bidrager således til, atﬂere tager stilling til organdonation og dermed øger muligheden for, at ﬂere kan blive tilbudt transplantation.For mange pårørende har det vist sig, at det har en stor betydning at få information om, hvordan det er gåetmed de patienter, der har modtaget organerne fra den afdøde. Nogle pårørende ønsker denne information iumiddelbar forlængelse af, at organdonationen har fundet sted, andre først senere. Ikke alle pårørende tilbydesinformationen, og der er derfor behov for at alle, uanset hvor i landet donationen har fundet sted, modtagertilbuddet om information om modtagerne. Dette indebærer et samarbejde mellem intensivafdelingen, hvordonationen fandt sted og de involverede transplantationscentre. Informationen kan tilbydes ved den opfølgendesamtale på hospitalet. Der skal desuden være klare anvisninger for, hvordan pårørende, der først senereønsker informationen, kan opsøge denne viden.Hospitalerne varetager omsorgen for de pårørende, mens de er på hospitalet og i umiddelbar forlængelse afindlæggelsen, og Sundhedsstyrelsen har ansvaret for den befolkningsrettede information, men det er ikkekonkretiseret, hvem der er ansvarlig for initiativer i forhold til de pårørende i tiden efter donation.Hospitalernes opgave med at støtte de pårørende i et donationsforløb skærpes yderligere, når børn indgår ikredsen omkring en donor. Sundhedsstyrelsen har udviklet en folder om organdonation, der udleveres til devoksne pårørende i forbindelse med et donationsforløb, men det har ikke været muligt at ﬁnde materiale pådansk, der henvender sig speciﬁkt til børn i donationsforløbet. Erfaringer fra Norge har vist, at børn har storgavn af et hæfte om organdonation. Der bør derfor udvikles lignende materiale på dansk.Materialet kan gennemgås enten med børnene på intensivafdelingen, når et nært familiemedlem skal væreorgandonor, og kan også bruges, når familien er kommet hjem. Materialet bør suppleres med en vejledning om,hvordan de voksne bedst støtter børnene.Diagnosen hjernedød er en betingelse for at organdonation kan ﬁnde sted. For at stille hjernedødsdiagnosen erdet i nogle tilfælde nødvendigt at supplere den kliniske hjernedødsundersøgelse med en røntgenundersøgelse,i form af en 4 kars opløbsarteriograﬁ, som kræver specialudstyr. Ikke alle hospitaler råder over dette udstyr, ogdet vil derfor være nødvendig at overﬂytte patienten til et andet hospital. Overﬂytning kan bevirke, at pårørendepåføres ekstra udgifter i forbindelse med transport og overnatning, mens de venter på, at donationen kan ﬁndested. Det skønnes, at der vil være få tilfælde om året, hvor en overﬂytning med henblik på organdonation vilkunne være aktuel.

Omsorg for de pårørende ved organdonationAnbefalede initiativer1.10Alle donorpårørende tilbydes en opfølgende samtale med den afdeling,hvor afdøde var organdonor.1.11Etablering af et pårørendeforum på nettet og et årligt netværksmøde,hvor pårørende får mulighed for at få information og komme i dialog medandre, der har været pårørende i et donationsforløb. I dette arbejde skalindarbejdes en ofﬁciel anerkendelse af villigheden til at donere. Pårørendeskal endvidere tilbydes at blive inddraget i den videre udvikling afpårørendeområdet.1.12Standardisering af metoden for tilbagemelding og information til depårørende, så det altid er enkelt at få information om, hvordan det er gåetmed modtagerne, uanset hvor lang tid der er gået siden donation.1.13Udvikling af informationsmateriale til børn, som er pårørende i etdonationsforløb.1.14Pårørende skal ikke have udgifter i tilknytning til overﬂytning af en patientmed henblik på diagnosticering af hjernedød og gennemførelse aforgandonation. Udgifterne afholdes af regionerne pr. kulance for at undgå,at der opstår tilfælde, hvor pårørende undlader at gennemføre donation aføkonomiske grunde.RegionerneDansk Center for OrgandonationHospitalsledelserne ogafdelingsledelserne

Donorpleje hos uafvendeligt døende- Etiske, juridiske, kapacitetsmæssige og økonomiske aspekter ved at sætte fokus pådonorpleje fra et tidligere tidpunkt i forløbetMange af de valg, der træffes for patientbehandling, i fasen fra skaden indtræffer, og til patienten ankommer tilhospitalet (den præhospitale fase), har betydning for, om en patient med en potentielt dødelig skade i hjernenender med at blive en potentiel organdonor. En forudsætning herfor er, at patienten er intuberet og tilkobletrespirator, idet undladelse af intubation udelukker muligheden for at blive organdonor.I den præhospitale fase er tilstanden præget af umiddelbar livsfare, stabiliserende behandling, dynamik i denkliniske tilstand samt stor usikkerhed om skadens omfang, graden af reversibilitet og patientens egne ønskerom og forventninger til behandlingsmål. I denne kritiske fase bør der som udgangspunkt iværksættes maksimalbehandling med henblik på patientens overlevelse.

Intubering i den præhospitale faseI den akutte fase tilsiger retningslinjer for patientbehandling, at bevidsthedssvækkede patienter skal intuberes(have placeret plasticrør i luftrøret) for at sikre frie luftveje og tilstrækkelig respiration. Som grænse er saten Glasgow Coma Score (GCS) under 9 points. GCS er en skala, som anvendes til at vurdere en personsbevidsthedsniveau.Det akutte behandlingsbehov hos patienter uden for hospitalerne dækkes i Region Nordjylland, RegionMidtjylland, Region Syddanmark og Region Hovedstaden af akutbiler med lægebemanding. De læger, derbemander akutbilerne, er speciallæger i anæstesiologi og har kursus i håndtering af akutte patienter (ATLS-advanced trauma life support, ALS advanced Life support eller PHTLS Prehospital Life support) for at sikre, atalle patienter behandles ensartet.I Region Sjælland er akutbilerne bemandet af specialuddannet ambulancepersonale (paramedicinere), somikke intuberer patienter, og intubation vil først blive foretaget på akutmodtagelse/skadestuen, medmindrelægehelikopter tilkaldes. På akutmodtagelse/skadestue foretages vurdering af patienten af akutlæger medsamme uddannelse som lægerne i præhospitalet.

Betydning af intubation hos den akutte, svært syge patientUanset hvordan den præhospitale indsats er organiseret, træffes beslutning om undladelse af behandling/intubation ud fra et lægeligt skøn. I lægens beslutning om ikke at behandle patienter med en GCS under 9indgår også diagnostiske og prognostiske overvejelser. Der kan være en risiko for, at patienten derved ikkemodtager den optimale behandling i en fase, hvor den kliniske tilstand er diagnostisk uafklaret og i tilfælde af,at den efterfølgende udredning resultereri et behandlingsbehov, kan dette forhold have negativ indﬂydelse påprognosen for patienten.Det kan med andre ord ikke udelukkes, at en praksis, der undlader at intubere akut, svært syge patienter meden formodet dårlig prognose, fører til øget dødelighed og sygelighed i patientgruppen. Samtidig betyder denmanglende intubation, at patienter, der viser sig at have en dødelig hjerneskade, ikke kan blive potentielleorgandonorer. På den anden side er der en risiko ved al intensiv behandling. Respiratorbehandling kanhindre, at døden indtræder, selvom det meste af hjernen er ødelagt af skaden. Patienten vil være bevidstløsog ukontaktbar men med en del af hjernefunktionen intakt, herunder egen vejrtrækning, og patienten enderi en vegetativ tilstand. Grænsen mellem en overbehandling, hvor man ender med en vegetativ patient, ogen underbehandling, hvor patienter, der kunne have overlevet til et værdigt liv, ikke får muligheden herfor,er overordentlig svær at sætte. Sundhedspersonalets opgave er at helbrede og lindre, og dette fokus vilog bør uvægerligt betyde en overbehandling, idet der er stor usikkerhed på prognosticeringen i det tidligesygdomsforløb, hvor niveauet for behandlingen sættes.Det diagnostiske udredningsprogram for den kritisk syge patient skal planlægges og udføres, så det medvirkertil, at behandleren har det bedst mulige beslutningsgrundlag både for beslutninger angående bestræbelserne påat helbrede patienten og for eventuelle beslutninger om begrænsninger i diagnostik og behandling. Jo længeretid, denne proces kan foregå over, jo bedre vil prognosen for den enkelte patient kunne vurderes. Periodensvarighed har dog også betydning for en afdelings ressourcer og prioriteringen af patienterne.Besvarelse af komissoriets punkt 2 kræver en nærmere undersøgelse af bl.a. den behandlingsmæssige praksisi det præhospitale forløb i Danmark. Dansk Center for Organdonation har i 2013 iværksat et projekt, som harfokus på patientforløb uden for de intensive afdelinger. Projektets formål er, at afdække om der er potentielleorgandonorer, som ikke bliver realiseret samt årsagerne hertil. Projektet udarbejder på den baggrund forslag tiltiltag, der kan medvirke til at sikre, at der i alle relevante tilfælde bliver taget stilling til organdonation. Projektetafsluttes medio 2015.Arbejdsgruppen anbefaler, at Dansk Center for Organdonation, efter afslutning af et igangværende projektpå dette område, fremlægger en besvarelse af kommissoriets punkt 2 for styregruppen for Dansk Center forOrgandonation. Det anbefales endvidere, at styregruppen på baggrund af dette eventuelt kan fremsætte forslagog initiere ændringer i organiseringen af opgaverne forud for og i forbindelse med organdonation med henblikpå at sikre, at der i alle relevante tilfælde tages stilling til donation.

Flere donationer fra levende donorer- muligheder for nye initiativer og optimering af eksisterende organisationTransplantation fra levende donorer er primært relevant i forhold til nyretransplantationer. Flere steder i udlandetanvendes donationer fra levende donorer i større udstrækning end i Danmark, hvor der udelukkende modtageslevende donationer fra nærtstående. Ved begyndelsen af 2013 stod 421 patienter aktivt på venteliste til etorgan. Af disse ventede 347 på en nyre. I 2013 blev 107 personer transplanteret med en nyre fra en levendedonor.Som det ser ud i dag, er det ikke muligt at dække behovet for nyrer til transplantationer med organer fra afdøde.For at dække behovet for nyrer til transplantationer og opfylde målsætningen om at fjerne ventelisterne tilorgantransplantation, må der derfor ses på mulighederne for at gennemføreﬂere transplantationer med nyrerfra levende donorer.

Overordnede overvejelser vedrørende levende donationerDet er vigtigt at understrege, at fokus på transplantation fra levende donorer ikke må svække fokus påidentiﬁkation af egnede afdøde organdonorer. Nyretransplantationer fra levende donorer indebærer risici fordonor - risici som selvsagt ikke er til stede, hvis donationen foregår fra en afdød donor.Ud fra et etisk synspunkt kan man således argumentere for, at nyretransplantation fra en afdød donor er atforetrække. I en situation, hvor der ikke er afdøde donorer nok til at nedbringe ventelisten for de patienter,der er afhængige af at få en ny nyre, kan man dog også argumentere for, at det er uetisk ikke at optimereindsatsen for at fremskaffe det antal levende donorer, som er nødvendigt for at nedbringe ventelisten til ennyretransplantation.Alternativet til en nyretransplantation kan for mange patienter i en periode være dialysebehandling. Men enmedicinsk vellykket nyredonation kan giver modtageren af en nyre et langt friere liv, hvor vedkommende ikke erbundet til regelmæssige og tidskrævende dialysebehandlinger.Optimering af indsatsen vedrørende levende donorer har i andre lande ført til gennemførelse af transplantationerfra ikke nærtstående personer via fx donorkæder/paired exchange samt transplantation fra anonyme donorerArbejdsgruppen har derfor både behandlet mulighederne for at indføre donation via donorkæder eller anonymedonorer og vurderet mulighederne for at optimere den eksisterende indsats for levende donorer.

Nyretransplantationer via donorkæder (Paired exchange)Nogle patienter har meget sjældne blodtyper eller har dannet antistoffer mod deﬂeste blod- og vævstyper.Det kan derfor være meget vanskeligt at matche dem til levende donorer i deres umiddelbare netværk ellertilgængelige nyrer fra afdøde. De står derfor længe på venteliste og kan være relevante deltagere i donorkæder.Formålet med donorkæder er dels at sikre ﬂere mulige transplantationer, dels at sikre den højest mulige kvaliteti matchet imellem donor og modtager. Nyretransplantation via donorkæde er en fremgangsmåde, hvor der,i tilfælde af, at der ikke er et biologisk match mellem patienten og patientens egen donor, byttes donor medet andet patient/donor par. Der kan laves lange kæder hvor donor A giver til modtager B og donor B givertil modtager C osv. I USA har der været eksempler på, at det har været nødvendigt med kæder på over 50nyretransplantationer for at skabe muligt match for alle deltagere.Det er herudover en forudsætning, at der kan sikres nogenlunde ens organkvalitet, samt at der er sikkerhedfor, at alle kædens deltagere gennemfører donationerne som planlagt. Operationerne bør derfor planlæggestil at blive udført på samme tid. I nogle lande har dette været en barriere, men vil sandsynligvis ikke være det iDanmark, da der er så kort transporttid de tre transplantationscentre imellem.Fra blandt andet USA og England ved man, at donorkæderne udgør 5-7% af donationer fra levende donorer, ogstørstedelen af patienterne i donorkæderne er der på grund af blodtypeuforligelighed. Med moderne teknologikan man dog benytte næsten alle blodtypeuforligelige, levende nyredonorer, hvorfor donorkæderne i densammenhæng vil have lille relevans.Samlet set vurderes det at være en meget lille gruppe patienter, for hvem det vil være relevant at indgå idonorkæder i Danmark.

Nyredonation fra anonym donorEn mulighed for at komme ud af kravet om selv at medbringe en donor, kan være at indføre anonyme donationerog dermed åbne for, at mennesker af altruistiske årsager kan donere deres ene nyre til en ukendt modtager.Dette gælder både i forbindelse med donorkæder og hvis transplantationscentret ﬁnder en egnet modtager.Brugen af anonyme donorer vil kunne organiseres i en donorbank. Donorbanken skal være statsligt forvaltet.Der skal være særlige godkendelsesprocedurer for donors fysiske og psykiske helbred, så det sikres, at donorikke handler under pres fra andre, der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager og donor skal sikresfuld fortrydelsesret indtil udtagning af nyren påbegyndes, ligesom donorer indenfor familien har det i dag.Erfaringer fra udlandet viser, at anonyme levende donorer udgør 3-7% af alle transplantationer af nyrerfra levende donorer. Overføres tallene på Danmark, er der tale om meget få donorer. Ligesom donor skalmodtageren også have mulighed for at bevare anonymitet for at kunne undgå mulig kontakt med den anonymedonor. På grund af befolkningens og sygehusenes/afdelingernes størrelser vil kravet om anonymitet værevanskeligt at overholde i Danmark.Dertil kommer, at der ved anonyme donationer må stilles store krav til sikkerheden for, at donor blot ønsker athjælpe og ikke handler ud fra pres fra andre eller ønske om personlig vinding, som f.eks. et ønske om offentligopmærksomhed, gennemførsel af donation som en grænseoverskridende handling, mm.Ser man på erfaringerne fra udlandet, kan det forventes, at nettoeffekten af indførelse af donorkæder og/elleranonyme donationer maksimalt vil være 5 transplantationer årligt.

Optimering af organisationen omkring levende nyredonorerAntallet af nyretransplantationer fra levende donorer er steget i Danmark i de seneste år. Udviklingen dækkerdog over store forskelle transplantationscentrene imellem.Der har på alle tre transplantationscentre været tendens til et øget antal transplantationer af organer fra levendedonorer. Der, hvor man har haft den største stigning i antal transplantationer med nyrer fra levende donorer, harder været fokus på organisering af levende donationer i pakkeforløb, der strækker sig over forholdsmæssigtkort tid. Generelt fokus på organisering har, sammen med ibrugtagning af kikkertoperation ved donoroperation,som er et betydeligt mindre indgreb end tidligere, været en betydelig faktor i det øgede antal transplantationerfra levende donorer.Forløbet omkring opsporing, udredning og anvendelse af levende nyredonorer skal tilrettelægges således,at der ikke er unødigt lang ventetid fra, at en donor tilbyder sig, til gennemførsel af donorsamtale, til lægeligudredning af donor til endelig operation. Donor skal dog have behørig tid til at overveje sin beslutning. Forløbetskal derfor gennemføres således, at den behandlende læge er sikker på, at donor er fuldt informeret om alleforhold vedrørende donationen, og at donor træffer sin beslutning på et fuldt informeret grundlag. Donor børkunne afbryde forløbet helt frem til nyren udtages.Det er patientens eget ansvar at ﬁnde en mulig donor. Mange patienter ﬁnder det imidlertid vanskeligtat henvende sig til potentielle levende donorer. Det anbefales derfor, at der etableres et tilbud, hvoreftertransplantationscentret kan understøtte patientens henvendelse til potentielle levende donorer, såfremt patientenønsker det. Det er dog stadig patienten, der er afsender af henvendelsen. Donoren meddeler donationsønskettil transplantationsafdelingen, hvorefter afdelingen overtager det videre forløb.Sundhedsloven rummer ikke bestemmelser om relationen mellem donor og modtager. Vurderingen af forholdetmellem donor og modtager foretages af den behandlende læge. I praksis accepterer transplantationscentrenenormalt kun levende donorer, hvor der er en familiemæssig tilknytning til modtageren, eller hvor donor på andenmåde kan siges at være nært knyttet til modtageren.På baggrund af erfaringerne fra transplantationscentre med en høj transplantationsrate fra levende donorer,synes der at være et potentiale for at øge antallet af transplantationer med nyrer fra levende donorer ved atfokusere på ensartede pakkeforløb, der sikrer et optimalt tidsforløb (hverken for hurtigt eller langsomt), samtved, i vurderingen af potentielle donorer, at være åbne i tilgangen til, hvem der kan være donorer - herunderefter konkret vurdering, at acceptere donationer fra personer uden familiemæssig tilknytning til modtageren.

Organdonation efter hjertedød- Overvejelser om fordele og ulemperI takt med at sundhedspersonalet på intensivafdelingerne bliver bedre til både forebyggende behandling, tidligdiagnosticering og behandling af neurokirurgiske hovedskader, vil antallet af patienter, som afgår ved hjernedødfalde og potentialet for organdonorer dermed også. Det øgede behov for donororganer gør,at man ﬂere stederi Europa har rejst spørgsmålet om, hvorvidt organdonation fra hjertedøde bør ﬁnde sted.Før hjernedødskriteriet blev indført i 1990, blev der alene fortaget transplantation af nyrer i Danmark.Transplantationerne blev udført med nyrer udtaget fra afdøde donorer, efter at døden var konstateret veduopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed - hjertedød. Inden udtagning af nyrerne var det dog altidsikret ved en røntgenundersøgelse, at patienten var uden blodtilførsel til hjernen og dermed også hjernedød.Efter indførelsen af hjernedødskriteriet er langt størstedelen af organtransplantationer i Danmark, og alletransplantationer fra afdøde, foretaget med organer udtaget efter konstateret, uopretteligt ophør af al funktion ihjernen - hjernedød.Et stigende antal lande er begyndt at anvende organer, som er udtaget efter hjertedød, da behovet for organertil transplantation i væsentlig grad overstiger antallet af donororganer, som er til rådighed fra hjernedøde.Arbejdsgruppen har i overvejelserne af fordele og ulemper ved at indføre transplantationer med organer frahjertedøde i Danmark haft fokus på, i hvilket omfang en sådan praksis samlet set vil kunne formodes at føre tilﬂere transplantationer.

Sundhedslovens bestemmelser er ikke en hindring for at gennemføre transplantation med organer fra hjertedødedonorer.En væsentlig årsag til, at donation efter hjertedød generelt ikke har været praktiseret i større omfang, er, atprocedurerne i forbindelse med denne form for organdonation indebærer, at organer er uden ilttilførsel i enperiode efter ophør af hjertefunktion ,og til dødens indtræden kan konstateres. Manglende ilt påvirker i særliggrad organerne, når de ikke samtidig er nedkølede, og det øger risikoen for nedsat eller manglende funktion aforganet efter transplantation.Herudover introducerer donation efter hjertedød etiske overvejelser af anden karakter end ved donationefter hjernedød, idet døden, i situationer hvor donation kan komme på tale, indtræder i forlængelse afsundhedspersonalets beslutning om ophør af aktiv behandling.

Forventet funktion af transplanterede organer doneret efter hjertedødDen forventede funktion af det transplanterede organ og patientoverlevelse ved anvendelse af organer doneretefter hjertedød er forskellig for hjerter, nyrer, lever og lunger.Hjerter fra hjertedøde donorer kan overvejende udelukkes som anvendelige til transplantation.Nyren er det mest robuste organ i denne sammenhæng og kan anvendes med stort set samme resultat, hvadend den er doneret efter hjernedød eller hjertedød, såfremt procedurerne i forhold til udtagelse af nyrerne erforetaget inden for ca. 120 min efter ophør af hjertefunktion.Leverens funktion efter transplantation påvirkes i højere grad af manglende ilttilførsel uden nedkøling.Procedurerne i forhold til udtagelse af leveren skal være foretaget inden for ca. 30 min efter ophør af hjerteaktivitet.Der ses nedsat overlevelse af den transplanterede lever,nedsat patientoverlevelse samt ﬂere forekomster afre-transplantationer ved brug af levere doneret efter hjertedød i forhold til levere doneret efter hjernedød.Alligevel foretages levertransplantation mange steder efter hjertedød med den begrundelse, at alternativettil levertransplantation, selv med den reducerede succes, er en tilsvarende øget dødelighed på ventelisten.Donation efter hjertedød kommer i disse transplantationscentre især i anvendelse hos patienter, som manforventer vil have en kort overlevelse på ventelisten.Lungernes funktion kan i dag optimeres efter udtagelse, inden de transplanteres. Det foregår med såkaldt ex-vivo-lunge-perfusion, hvor lungernes egnethed kan testes og optimeres i et automatisk system med ventilationog blodgennemstrømning. Denne optimering har bl.a. medvirket til, at det er muligt at bruge lunger doneret efterhjertedød, og til at resultaterne for overlevelse af donorlungerne og patientoverlevelsen er lige så gode som forlunger doneret efter hjernedød.Antallet af transplanterede lunger fra hjertedøde donorer er endnu beskedent. I Europa er det kun i Holland, at etstørre antal transplantationer af lunger fra hjertedøde er foretaget - i 2012 49 ud af 124 lungetransplantationer.Generelt er det kun en lille del af hjertedøde donorer, som bliver lungedonorer.

Flere donororganer til transplantation ved indførelse af donation efter hjertedød?I de lande hvor donation efter hjertedød anvendes, har der været rejst betydelig tvivl om, hvorvidt de donorer,der anvendes efter hjertedød, er de samme som ellers ville være blevet hjernedøde, hvis ikke behandlingen varblevet afsluttet. Hvorvidt dette er tilfældet, vides ikke med sikkerhed, men kan understøttes af sammenligningmellem lande, som har indført donation efter hjertedød, og lande som ikke har indført donation efter hjertedød.Resultaterne fra en udenlandsk undersøgelse, baseret på data fra 82 lande i perioden 2000-2010, viseroverordnet, at den samlede donorrate for afdøde er svagt stigende ved anvendelse af donorer efter bådehjertedød og hjernedød. Undersøgelsen viser dog samtidig, at lande med høj donorrate for hjertedøde donorerhar en tilsvarende lavere donorrate for hjernedøde donorer.Undersøgelsen påviser desuden, at antallet af transplanterede organer fra den enkelte donor var signiﬁkantlavere for hjertedøde donorer end for hjernedøde. Det totale antal af transplanterede organer var dermed faldetbetydeligt i de lande, hvor der var en klar stigning i donorraten for hjertedøde donorer.

Fra holdning til handling- Initiativer for at få ﬂere til at tage stilling til organdonationSiden 1990, hvor hjernedødskriteriet blev indført, er der sket en stor og positiv udvikling i befolkningens holdningtil organdonation. I den seneste holdningsundersøgelse fra 2006 udtrykker 87% af danskerne en positiv holdningoverfor organdonation mod 30% i 1995.Den positive holdning blandt befolkningen kan formodentligt tilskrives dels den samlede, befolkningsrettedeinformationsindsats, som har været gennemført af Sundhedsstyrelsen siden 1990 og mediedebatten igennemårene og dels - og måske især - de mange patienter, hvis liv er blevet ændret som et resultat af vellykkedetransplantationer.Disse positive tendenser skal fastholdes, og også gerne bedres, igennem den fortsatte befolkningsrettede indsats.Informationsindsatsen skal give borgerne den nødvendige viden for at kunne tage stilling til organdonation ogdesuden have fokus på at gøre det enkelt og let for den enkelte borger at udtrykke denne stillingtagen.

Initiativer der skal understøtte befolknings positive holdning til organdonationArbejdsgruppen har,i sine vurderinger af mulige initiativer for at få ﬂere til at tage stilling til organdonation, væretmeget opmærksom på, at en tilmelding i donorregisteret ikke har en direkte påvirkning på donorraten, og derforikke kan ses som et mål i sig selv. Derimod et det den fortsatte folkelige oplysning og fastholdelse af danskernespositive holdning til organdonation, som ligger til grund for arbejdsgruppens anbefalinger.Samtykke fra den afdøde selv eller fra afdødes pårørende er en ultimativ betingelse for, at organdonation kangennemføres, hvorfor befolkningens positive holdning til organdonation direkte påvirker donorpotentialet ogdermed antallet af mulige transplantationer.Et sikkert kendskab til afdødes holdning letter endvidere situationen betydeligt for både pårørende og personalei de situationer, hvor spørgsmålet om organdonation rejses i forbindelse med et dødsfald, og hvor tvivlen omafdødes holdning kan afholde nogle pårørende fra at sige ja til organdonation.Formålet med en stærk befolkningsrettet indsats er således:1)at understøtte og fastholde danskernes positive holdning til organdonation2)at anspore danskerne til at omsætte deres holdning til en tilkendegivelse, f.eks. via en registreringi Donorregistret, og derved lette pårørende og sundhedsfagligt personale for en stor byrde, når etdødsfald fører til overvejelser om organdonation

NudgingArbejdsgruppen hari henhold til kommissoriet vurderet nudging som redskab til at få ﬂere til at tilkendegivederes stillingtagen til organdonation. I behandlingen af dette punkt er inddraget ekspertise fra adjunkt ogadfærdsforsker ved Roskilde Universitet, Pelle Guldborg Hansen.Et nudge skal forstås som et venligt puf i den rigtige retning. Studier viser, at vores daglige adfærd ofteafviger systematisk fra vores gode og velbegrundede intentioner. Nudging er initiativer, der støtter denhandlingsbærende del af ens personlige holdninger uden at fratage folk deres valgmuligheder eller ændreafgørende ved handlingsalternativernes omkostninger (økonomi, tid, besvær, sociale sanktioner, mm.).Metoden er kendt fra mange sammenhænge, og i relation til organdonation er metoden bl.a. taget i brug iden amerikanske delstat Illinois og i Tyskland. I Illinois, hvor nudging er blevet brugt længst tid i relation tilorgandonation, har nudging ført til, at befolkningsandelen der er registret i Donorregistret er steget fra ca. 30 %til over 60 %. Nudging udføres i Illinois i forbindelse med udstedelse af kørekort.Det bør understreges, at nudging ikke er en metode til at påvirke personers holdning til et givent spørgsmål,men et værktøj til at understøtte omsætningen af holdning til handling i overensstemmelse med personlige,reﬂekterede præferencer. Succesfuld nudging er derfor betinget af, at der samtidig gennemføres jævnligeinformationskampagner.Ved anvendelse af nudging i relation til organdonation, bør følgende overvejelser indgå:Den valgte nudging-metode skal sikre, at ﬂest muligt borgere eksponeresKonteksten for stillingtagen til organdonation skal være meningsfuld for borgerneDet skal være legitimt ikke at tage stillingBorgerne skal kun spørges om stillingtagen til organdonation et begrænset antal gange årligtDet skal være legitimt at skifte holdning til organdonationDer skal være let adgang til uddybende informationDet skal være muligt at angive, at man har taget stilling/tilkendegivet sin stillingtagen på anden mådeend via donorregisteretBorgere der allerede har tilkendegivet deres stillingtagen, bør have mulighed for at revurdere dennestillingtagen, da man ikke kan forudsætte, at holdningen til et givent spørgsmål er konstant over tidNudging skal anvendes på en måde, som er administrativt overskueligNudging er ikke én metode, men kan udformes på mange måder. I første omgang har arbejdsgruppen undersøgten elektronisk løsning, da datainfrastrukturen i Danmark giver unikke muligheder for at lave succesfuld nudging.Platformen som anvendes til nudging skal optimalt set være én, som alle danskere skal igennem med jævnemellemrum. Borger.dk vurderes af Pelle Guldborg Hansen at være den optimale platform for nudging vedr.stillingtagen til organdonation, hvorfor arbejdsgruppen i første omgang har undersøgt mulighederne herfor.Digitaliseringsstyrelsen, som administrerer borger.dk, har svaret afvisende på arbejdsgruppens foreslåedenudging-model og foreslår i stedet, at såfremt der indledes kampagner for selvbetjeningsløsningen “Blivorgandonor”, kan der laves et særskilt fokusfelt, som kører i ”karrusel” i en periode på forsiden af borger.dk.Dette begrundes i ønsket om at sikre en god brugeroplevelse og en følelse af tryghed for borgerne, når debesøger borger.dk.Det er digitaliseringsstyrelsens opfattelse, at det vil virke forstyrrende for borgerne at bruge borger.dk somkampagneredskab i forbindelse med login, når borgeren kommer på borger.dk i et andet ærinde.

Det er ikke undersøgt, hvilke effekter, den foreslåede udgave af nudging vil have i en dansk sammenhæng,hvor mange i forvejen har modtaget påmindelsen om organdonation, da donorfolderen udsendes sammen medSundhedskortet. Da befolkningen generalt har en positiv holdning til organdonation, kan et venligt skub i retningaf at tage stilling have en positiv effekt. En risiko kan dog være irritation og mulig “blindhed” overfor emnet, somhos nogle kan opstå, når man forstyrres i sit egentlige forehavende på en hjemmeside, og bliver bedt om atforholde sig til organdonation. Denne risiko for irritation skal der tages højde for i implementeringen af nudging,uanset om der vælges elektronisk eller anden fremgangsmåde.Effekterne af den foreslåede udgave af nudging bør overvejes i lyset af formålet: at understøtte og fastholdebefolkningens positive holdning til organdonation.Arbejdsgruppen anbefaler, at relevante offentlige og private organisationer undersøges for muligheden fornudging i en eller anden form, herunder tilbud om skiltning på hjemmesider i perioder, som foreslået af borger.dk.Samlet set vurderer arbejdsgruppen nudgingi en eller anden form som et virksomt værktøj for at få ﬂere til attilkendegive deres stilling til organdonation, og gennemført på en måde, så befolkningens positive holdningtil organdonation bevares. Nudging vil desuden medvirke til at skabe generel opmærksomhed og debat omorgandonation i samfundet og kan dermed medvirke til, som det nok aller vigtigste, at ﬂere familier får taltom organdonation og udtrykt en stillingtagen. Arbejdsgruppen anbefaler ibrugtagning af nudging vedrørendeorgandonation. De konkrete muligheder på bl.a. sundhed.dk og e-boks bør undersøges nærmere.Arbejdsgruppen anbefaler desuden, at brugervenligheden af tilmeldingen på sundhed.dk højnes, samt atalternative tilmeldingsmuligheder undersøges, herunder mulighed for at tilmelde sig via mobil eller tablet.

Årlig kampagneBefolkningens positive indstilling til organdonation, som bl.a. kan ses ud af, at 87% af borgere angiver enpositiv holdning til organdonation i den seneste holdningsundersøgelse, kommer også til udtryk i, at 80% afde pårørende, som reelt bliver bedt om at tage stilling til organdonation, siger ja, når afdøde ikke selv hartilkendegivet sin holdning.Kampagner om organdonation skal, sammen med nudging, være med til at skabe den nødvendige debat ogsynlighed om problemstillingen i samfundet ved at sætte organdonation på dagsorden i medierne og i detoffentlige rum. Denne debat vil medvirke til, at ﬂere familier får talt med hinanden om organdonation, og via denvej tager stilling. Det er erfaringen fra praksis, at det både for pårørende og for det sundhedsfaglige personaleer en betydelig lettelse, at afdøde selv har taget stilling.Arbejdsgruppen anbefaler derfor indstiftelse af en årlig Organdonationsdag, som kan fungere som platform foren årlig befolkningsrettet kampagne, som tager forskellige kampagneelementer som fx You Tube, Instagram,Facebook, blogs, social mobilisering, strategisk placerede bannerannoncer og en offensiv pressestrategi ianvendelse.

Vurdering af økonomiske aspekter ved de foreslåede initiativerArbejdsgruppen har arbejdet indenfor en generel forudsætning om, at evt. økonomiske konsekvenser af forslagmv. ﬁnansieres inden for de eksisterende rammer for Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, og der erikke for nuværende afsat midler til styrkelse af området. Udgifterne ved de foreslåede initiativer bør dog ses isammenhæng med besparelser ved et øget antal nyretransplantationer.I sammenligning med dialyse er nyretransplantation en mere omkostningseffektiv behandlingsform, både hvadangår umiddelbare udgifter, virkning af behandling og forøgelse i livskvalitet for patienten. Endvidere er envæsentligt højere procentdel af nyretransplanterede i stand til at varetage fuldtidsarbejde end patienter i dialyseog der er dermed yderligere besparelser at hente i et samfundsøkonomisk perspektiv.På denne baggrund er det arbejdsgruppens vurdering, at de foreslåede initiativer samlet set kan ﬁnansieresindenfor de eksisterende rammer.

Initiativer for at få ﬂere til at tage stilling til organdonationAnbefalede initiativer5.1Ibrugtagning af nudging for borgernes tilkendegivelse af stillingtagentil organdonation. De konkrete muligheder for etablering af nudgingundersøges.5.2Større brugervenlighed ved tilmelding til donorregisteret via sundhed.dksamt mulighed for at tilmelde sig via mobil eller tablet.5.3Indstiftelse af en årlig Organdonationsdag som platform for en årligkampagne med det formål at skabe dialog og debat om organdonation.Sundhedsstyrelsen,Patientforeningerne, DanskCenter for Organdonation5.4Styrkelse af sammenhængskraften i kommunikationen om organdonationved gennemførsel af en strukturel ændring således, at Oplysning omOrgandonations sekretariatsfunktion overføres til Dansk Center forOrgandonation.Dansk Center for Organdonation,PatientforeningerneSundhed.dk, Sundhedsstyrelsen

Organdonation fra afdøde kan foregå på alle landets 44 intensivafdelinger, mens organtransplantation ﬁnder stedpå landets 3 transplantationscentre. Arbejdet på intensivafdelingerne er understøttet og organiseret af DanskCenter for Organdonation, mens den befolkningsrettede indsats med oplysning og kampagner vedrørendestillingtagen forestås af Sundhedsstyrelsen.Organdonation fra afdøde donorerOrgandonation i forbindelse med dødsfald er en mulighed i de tilfælde, hvor en patient hjernedør på enintensivafdeling. Når hjernedøden indtræffer, ophører vejrtrækningen, og ilttilførslen til kroppens organer stopper,medmindre patienten er koblet til en respirator. Dette foregår på én af landets intensivafdelinger, hvor opgavenmed at identiﬁcere mulige donorer er placeret.NøglepersonsordningenAlle intensivafdelinger har i dag udpeget minimum én læge og én sygeplejerske som donationsansvarligenøglepersoner samt en donationsansvarlig ledelse. Nøglepersonernes uddannelse og netværk er organiseretog underbygget af Dansk Center for Organdonation, som også sørger for, at der altid er opdaterede instrukser,retningslinjer og undervisningsmateriale tilgængeligt.Nøglepersonernes opgaver er, at sikre at afdelingerne er forberedte på og kan håndtere et donationsforløbved at udarbejde en lokal instruks, at være opmærksomme på potentielle donorer i afdelingen, at indberette tilOrgandonationsdatabasen samt at undervise kolleger og være formidlere af viden inden for donationsområdet.For at understøtte en høj kvalitet af undervisning i organdonation har Dansk Center for Organdonation udvikletundervisningsmateriale til brug for undervisning i samtlige elementer i donationsprocessen. Undervisningsmaterialeter tilgængeligt via Dansk Center for Organdonations hjemmeside.OrgandonationskorpsetDa organdonation er et højt specialiseret område, og mange intensivafdelinger sjældent oplever et forløb, erdet ikke muligt at opretholde et tilstrækkeligt højt niveau af ekspertise i samtlige afdelinger. Der er derfor, i regiaf Dansk Center for Organdonation, udviklet et Organdonationskorps af læger og sygeplejersker med særligekvaliﬁkationer og særlig stor erfaring i organdonation.Afdelingernes donationsansvarlige nøglepersoner har mulighed for at anvende regionale donationsansvarligelæger og sygeplejersker som sparringspartnere. En neurointensivsygeplejerske og en neurokirurg fra hver aflandets ﬁre neurointensive og neurokirurgiske afdelinger er i dag tilknyttet Dansk Center for Organdonation ien del af deres arbejdstid. De er selv donationsansvarlige nøglepersoner i egen afdeling, og står derudover tilrådighed med faglig støtte til de opgaver, som ligger i nøglepersonernes ansvarsområde. Flere intensivafdelingerhar brugt de regionale donationsansvarlige læger og sygeplejersker som inspiratorer, bl. a. i arbejdet med atudarbejde eller opdatere afdelingens instrukser og til at planlægge og gennemføre undervisning i afdelingen.Organdonationskorpset har desuden en særlig udrykningsfunktion af højt specialiserede læger og sygeplejersker,som står parate til at rykke ud og yde faglig støtte i den enkelte afdeling under organdonationsforløbet.

Økonomi for intensivafdelingenOrgandonation har siden 2008 været omfattet af en DRG-takst (diagnose-relateret gruppe; den udregnede,gennemsnitlige omkostning og dét beløb, afdelingen/sygehuset får ﬁnansieret), svarende til et intensivdøgn.Afdelingerne modtager en medﬁnansiering af øget aktivitetsniveau og styrkelse af nøglepersonordningen på20.000 kr. pr. afdeling fra den årlige bevilling til Dansk Center for Organdonation.Kvalitetsudvikling på organdonationsområdetDansk Center for Organdonation administrerer den nationale kliniske kvalitetsdatabase; Organdonationsdatabasen.Centret har en bunden opgave i forhold til at optimere udnyttelsen af det foreliggende donorpotentiale, ogdatabasen er etableret med henblik på at opfylde dette mål. Organdonationsdatabasen er endvidere etkvalitetsudviklingsredskab for den enkelte intensivafdeling og anvendes til at overvåge, evaluere og forbedrekvaliteten af den sundhedsfaglige indsats på organdonationsområdet.Dansk Center for Organdonation udsender årligt 4 kvartalsrapporter og en årsrapport fra databasen. Centretsørger desuden for opfølgning på rapporternes resultater på årlige møder med hver eneste intensivafdeling.Kontakt til transplantationscentrenePersonalet på intensivafdelingerne kan døgnet rundt komme i kontakt med transplantationscentrene, og her fåoplyst hvorvidt en patient er opført i donorregisteret samt en vurdering af, om der skal indledes et donationsforløb(donorevaluering).Transplantationscentrenes vagthavende koordinerer herefter operationsforløbet, faglig vejledning om behandlings-tiltag i forhold til de organer, som påtænkes udtaget, og udvælgelse af modtagere til transplantation. Der er 3transplantationscentre i Danmark, på Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital.Den interne organisation varierer centrene imellem.Herudover er transplantationscentrene ansvarlige for, at der i alle relevante tilfælde udsendes sygeplejerskerog læger fra organdonationskorpsets udrykningsfunktion til donorafdelingen på det rigtige tidspunkt idonationsforløbet. Der bør derfor tidligt i forløbet være kontakt og samarbejde imellem intensivafdelingerne ogtransplantationscentrene.Det bedst mulige forløb for de pårørendeI 2010 nedsatte Dansk Center for Organdonation en national arbejdsgruppe for tiltagene på pårørendeområdet.Arbejdsgruppen konstaterede stor variation i forhold til, hvordan de pårørende blev støttet og guidet gennem etdonationsforløb, og hvordan der blev fulgt op.På den baggrund har Dansk Center for Organdonation udviklet et omfattende undervisningsmateriale, herunderen række ﬁlm, hvor erfarne læger og sygeplejersker samt pårørende til organdonorer fortæller om deres erfaringermed donationsforløb - om udfordringer, dilemmaer og gode løsninger.Derudover afholder Dansk Center for Organdonation særlige kurser for læger og sygeplejersker om kommunikationmed pårørende om organdonation. Kurset er baseret på praktisk træning i samtale med pårørende, simuleretaf professionelle skuespillere med erfaring i kommunikationstræning og ledes af psykologer med bistand afneurokirurger.

Organdonation fra levende donorerTransplantationer af nyrer udgør den største andel af de foretagne transplantationer i Danmark, ligesom deter den patientgruppe, hvorﬂest står på venteliste til et nyt organ. I Danmark anvendes også nyrer fra levendedonorer med nær relation til patienten. Koodineringen af donation og transplantation af nyrer fra levende donorerforegår i samarbejde mellem transplantationscentrene og den nyremedicinske afdeling, patienten er tilknyttet.Befolkningsrettet indsatsSundhedsstyrelsen har gennemført en række informationstiltag for at få befolkningen til at tage stilling til, om devil være organdonorer. Blandt andet udsendes donorfolderen til alle danskere, som får nyt sygesikringsbevis ogden udleveres i forbindelse med pasudstedelser. Opmærksomheden og kendskabet til organdonation er stegetganske betydeligt igennem årene, hvilket bl.a. bekræftes af de holdningsundersøgelser, Sundhedsstyrelsen harforetaget.Informationsindsatsen har trods begrænsede midler omfattet ﬂere store, landsdækkende kampagner. Herudoverhar indsatsen løbende bestået af en række mindre tiltag, herunder annonceringer i relevante publikationer,postkort, plakater mv, samt støtte til produktion af undervisningsmaterialer i form af ﬁlm, hjemmesider,rapporter, osv, og der har været målrettede indsatser til bl.a. skoler og gymnasier. Endelig har indsatsen væretsuppleret af regelmæssige holdningsundersøgelser og løbende revision af donorfolderen, grundmaterialet i denbefolkningsrettede informationsindsats.Internationalt samarbejdeScandiatransplant er den centrale organisationen for organudveksling i de nordiske lande (Danmark, Finland,Island, Norge og Sverige). Gennem Scandiatransplant samarbejder landenes 10 transplantationscentreom organudvekslinger, vidensudveksling samt kontakt med myndigheder og tilsvarende organudvekslings-organisationer i Europa (f.eks. Eurotransplant og UK-transplant).Organudveksling foregår efter særlige aftaler mellem transplantationscentrene i Scandiatransplant, hvis patienterhar særlige og akutte behov for organer, eller hvis der er tilgængelige organer uden umiddelbare modtagere isamme land. På den måde sikrer samarbejdet både at organer kommer i anvendelse der, hvor behovet er størst,og at der ikke går organer tabt.Venteliste til organtransplantationDet er væsentligt at have for øje, at transplantationsventelisterne er et registreringsredskab til brug for lægefagligtpersonale i matchet mellem donor og modtager og ikke et udtryk for, hvilket nummer i køen en given patient har.Når et organ bliver accepteret til transplantation, er der ﬂere faktorer der afgør, hvem der skal have organet. Ensuccesfuld transplantation forudsætter, at der foreligger et match imellem donor og modtager. Faktorerne, dermatches efter, varierer for de forskellige organer, men kan f.eks. være blodtype, vævstype eller vægt og højde.Et organ tilbydes til en matchende modtager i eget transplantationscenter. Hvis transplantationscentret ikke selvhar matchende modtagere på venteliste, udbydes organet til landets andre transplantationscentre og herefter tilde andre nordiske lande.Organdonationer kan ikke planlægges og både donationer og transplantationer er underlagt en vis tidsramme. Nårman står på ventelisten, skal man derfor kunne stå til rådighed for indkaldelse til operation med få timers varsel.Hvis man er på ferie, hvis ens generelle helbredstilstand ikke tillader en operation eller hvis andre forhold gør, at