SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 242: Henvendelse af 21/1-14 fra Alzheimerforeningen vedr. udredningstider for demenspatienter

Antalletafmenneskermedendemenssygdomvilvoksekraftigt.Detudfordrerdetdanskesundhedsvæsenfagligt,økonomiskogpolitisk.Demensskyldesensygdomihjernen.Deflestedemenssygdommeerfremadskri‐dendeogmedførerdødenindenforenkortereårrække.Mennesker,derliderafendemenssygdom,skalderforpålinjemedandrealvorligesygdommetilbydesudred‐ningogbehandlingsåhurtigtsommuligt.MendetskerikkeiDanmark.HellerikkeselvomFolketingeti2012vedtogenlov,dergiverallepatienterrettilhurtigudredning.Regionerneeridag‐januar2014‐milevidtfraatkunnetilbydedemenspatienterendiagnoseindenforénmåned,somlovenforeskriver.AlleregionerharnemligsværtvedatleveoptilSundhedslovensparagrafferomhurtigudredning,nårdetdrejersigomdemensudredning,ogsidendennuværenderegeringkomtil,erventetidernepådemensudredningsteget.Flerestederilandeteraleneventetidenpådemensudredningidagmereend30uger.Delangevente‐ogudredningstidererikkeacceptableogudgøretalvorligtproblemfordemenspatienterne.Udenkvalificeretdiagnosekanpatienternehverkenmodta‐gelægefagligbehandlingellernydegodtafkommunernestilbudtildemente.

MilevidtfrarettilhurtigudredningIfølgeSundhedslovenskalregionernesikre,atpatienter,dererhenvisttiludred‐ning,fårendiagnosesåhurtigtsommuligt.Detbetyder,atpatienterneentenskalhaveendiagnosesenest30dageefterhenvisningen,eller–nårdetteikkeerfagligtmuligt–haveenplanfor,hvornåroghvordanudredningenskalforegå.Hvisikkefristenpå30dagekanoverholdesaffagligegrunde,gælderfortsatenforpligtelseforregionernetilatsikreudredningafpatientensåhurtigtsommuligt.1Rettilhurtigudredningblevvedtagetiefteråret2012ogindførtpr.1.september2013.Regionerneharsåledeshaftmereendetårtilatforberedesigpålovenskrav.Alligevelleveringenregionerijanuar2014optilSundhedslovensbestemmelseromhurtigudredning.Detersværtatfåetpræcistbilledeaf,hvordanventetidernepådemensudredningharudvikletsig.Denmonitoreringafventetiderne,somsundhedsministerenlovedeFolketingetiforbindelsemedlovensvedtagelse,erikkepåpladsendnu.2AlzheimerforeningenharjævnligtundersøgtventetidernepåSundhedsstyrelsensventeinfo.dk.Ventetidernepådemensudredningermangestederblevetfordoblet,efterdennuværenderegeringfikmagtenioktober2011.Ogsidenrettilhurtigud‐redningblevindført,erdelængsteventetiderpådemensudredningpåventeinfo.dkstegetmereend50procent.Tabel1:Ventetiderpådemensudredningifølgeventeinfo.dk3November2009September2013Januar2014

Ventetid1‐16uger2‐23uger2–36ugerKilde:Alzheimerforeningenogventeinfo.dkRegionernehardaogsåerkendt,atdeharproblemermedatleveoptilSundhedslo‐venskravomrettilhurtigudredning.Idestatusredegørelseromudredningsretten,somregionerneharsendttilsundhedsministerenidecember2013,pegeralleregio‐nerpå,atdeharsærligeudfordringeriforholdtilatkunneleveoptiludredningsret‐tenindenfordemensområdet,neurologiellerneurofysiologiskeundersøgelser.4Afallesomatiskesygdommeerdemenssygdommestortsetdenenestealvorligeoglivstruendesygdom,somingenregionerkangaranterepatienterenhurtigudred‐ningfor.

3Dendemografiskeudviklingbetyder,atantalletafmennesker,derrammesafendemenssygdom,vilstigekraftigtidekommendeår.Idagantagesca.85.000danske‐reatlideafendemenssygdom.Om25årvilderværenæstendobbeltsåmange.5Problemernemeddelangevente‐ogudredningstidervilderforvoksemedmindre,dermålrettetarbejdespåatudvideudrednings‐ogbehandlingskapacitetenpåde‐mensområdet.Regionernesdemensudredningog–behandlingbørderforsættespådenpolitiskedagsorden–bådeiregionerneogiFolketinget.Alzheimerforeningenforeslårderforatderetableresennationalogtværgåendetaskforce,derhurtigtskalkommemedanbefalingertil,hvordandeneksisterendeudrednings‐kapacitetkanudvidesogudnyttesbedre,såventetidernepådemens‐udredningbringesnedpåetacceptabeltniveau,atFolketingetvedtagerennationalhandlingsplanfordemensIImedsærligtfokuspåforskningogudrednings‐ogbehandlingskapacitettilimødekommelseafdenforventedestigningiantalletafnyedemens‐tilfældeidekommendeår.

KvalitetenafdemensudredningmåikkeforringesI2009afsløredeenph.d.afhandling,atdervaralvorligeproblemermedkvalitetenafdemensudredningeniDanmark.Hversyvendepatient,derfikstilletendemensdi‐agnosepåetdanskhospital,havdesletikkeendemenssygdom,oghos65procentafdem,derkorrektblevbetegnetsomdemente,vardemenstypenforkert.Imangetilfældeblevdeforkertediagnoserstilletaflægerudenspecialvidenomdemens.Ph.d.afhandlingenkonkluderedepådenbaggrund,atmangedemenspatienterderforikkeharfåetoptimalbehandlingogplejeforderesspecifikkedemenssygdom.6Sidendaerdertagetflereinitiativerforatretteoppåkvaliteten.Isamtligeregionererderindgåetaftaleomsåkaldteforløbsprogrammer,derbl.a.beskriverhvordandemensudredningogdenefterfølgendeopfølgningogbehandlingskalforegå.

Risikoenforatfådemenssygdomstigermedalderen.Detstigendeantalmenneskermeddemensskyldesderforalenedendemografiskeudviklingmedlangtflereældre.Dererfornyligtkommetflereforskningsresultater,dertyderpåatændringerilivsstilkanbetydeetfaldiantalletafnyedemenstilfælde.Dererdogusikkerhedomhvorstorbetydningdettevilfå–ibedstefaldmåske10%.Andreforskningsresultatervisersammenhængmedstigningiantalletafdiabetestilfældeogdensåkaldte”fedmeepidemi”.Disseforskningsresultatertyderpå,atdertværtimodkommerfleremenneskermedendemenssygdomendhidtilantaget.Kilde:QiuC,vonStraussE,BäckmanL,WinbladB,FratiglioniL.Twenty‐yearchangesindementiaoccurrencesuggestdecreasingincidenceincentralStockholm,Sweden.Neurology.2013May14;80(20):1888‐94.;MatthewsFE,ArthurA,BarnesLE,BondJ,JaggerC,RobinsonL,BrayneC,.Atwo‐decadecomparisonofprevalenceofdementiainindividualsaged65yearsandolderfromthreegeographicalareasofEngland:resultsoftheCognitiveFunctionandAgeingStudyIandII.Lancet.2013Jul17;Alzforum2,januar2014:Top10ADNewsTrend2013–www.alzforum.org6Ph.d.afhandlingenerlavetafThienKieuThiPhung,MD,CCFPfraNationaltVidencenterforDe‐mensRigshospitaletogCopenhagenGraduateSchoolofHealthSciencesisamarbejdemedCenterforRegisterforskningiÅrhus.Resultaternefraforskningsprojekteterbl.a.offentliggjorti”Demen‐tiaandGeriatricCognitiveDisorders”august2007‐ValidityofDementiaDiagnosesintheDanishHospitalRegistersogomtalesitillægtilDagensMedicin15.maj2009.

4Folketingetvedtogi2011ennationalhandlingsplanfordemens,hvoridetanbefalesatundersøge,omderkanetableresennationalkliniskkvalitetsdatabasefordemens,ogSundhedsstyrelsenudsendteiefteråret2013enkliniskretningslinjeforudredningogbehandlingafdemens.Denkliniskeretningslinjetilsigerbl.a.,atnårendemens‐patienterblevetudredt,skaldenviderebehandlingskeietsamarbejdemellempa‐tienten,denpraktiserendelæge,kommunernesdemensindsatsogregionernesud‐redningsenheder.Afgørendeforkvalitetenafdemensudredning‐ogbehandlingersåledes,atderskerenkoordineringafindsatsenmellemprimær‐ogsekundærsektoren.Hvisregionerneikkeselvkanforetageudredningindenforlovgivningensfrister,erregionerneforpligtettilathenvisetilandreregionerssygehuseellerenprivataktør.Medlovgivningenomrettilhurtigudredningharregionernesåledesfåetmulighedforselvatindgåaftalermedprivateinstitutionerm.v.–fxefterudbud–omatløseudredningsopgaverforregionen,såregionenkanopfyldesineforpligtelseriforholdtiludredningsretten.7Spørgsmåletomsikringafdennødvendigekoordineringogopfølgningpående‐mensudredningbliversåledesudfordretyderligere,idetregionerneskalsikre,atdenprivateaktørdelsleveroptilSundhedsstyrelsenskliniskeretningslinjeomudred‐ningogbehandlingafdemens,delsatdeogsåleveroptildesærligeaftaleromfor‐løbsprogrammer,dererindgåetmedkommunerneidenpågældenderegion.IAlzheimerforeningenshøringssvartillovomRettilhurtigudredninggjordefor‐eningenderforopmærksompårisikoenforatkvalitetenpåtrodsafdemangenyetiltagkunnebliveforringetsomkonsekvensafindførelseafenudredningsgarantipå30dage.IMinisterietforSundhedogForebyggelseshøringsnotatettilFolketingetsSundheds‐ogForebyggelsesudvalgstårdersåledes:”Alzheimerforeningenharopfordrettil,atdetsikres,atrettentilhurtigudredningikkeførertil,atkvalitetenafdenudredning,somregionsrådettilbyderdemenspatienter(bådeiregionenogvedandreaktører),forringes.DanskeHandicaporganisationerharudtryktbekymringfor,hvorvidtret‐tentilhurtigudredningkanføretiletfaldikvalitetenafdiagnosticeringenforsygdomme,hvordetkanværenødvendigtmedetlængereudrednings‐forløb.”8OgMinisterietforSundhedogForebyggelsehavdefølgendekommentartilAlzheimerforeningensopfordring:”Denforeslåederettilhurtigudredningisygehusvæsenettilsigtesikkeatpåvirkekvalitetenafudredningerne.Sombemærketiafsnit2omgenerellebemærkningervildenforeslåedeordningblivemonitoreret.”9SundhedsministerenvarsåledesopmærksompåproblemetmedkvalitetenoglovedeFolketinget,atkvalitetenafordningenvilleblivemonitoreret.7

5Mendenforeslåedemonitoreringomhandler,ifølgedeoplysningerAlzheimerfor‐eningenhar,ikkekvalitetenafregionernesudredning,menalenespørgsmåletomhvorvidtregionerneleveroptillovgivningenskravomhurtigudredning.10IRegionHovedstadenharmansiden2006haftenregionalkliniskkvalitetsdatabasefordemensogi2013ansøgtedelægefagligeselskaber,dererrelaterettildemens,Sundhedsstyrelsenomoprettelseafenlandsdækkendekliniskkvalitetsdatabasefordemens.Desværreblevansøgningenikkeimødekommet.Derersåledesidagingenlandsdækkendemonitoreringafkvalitetenafregionernesdemensudredningog–behandling.Dereridesenereårarbejdetmålrettetpåatsikrekvalitetenafdemensudredningog–behandlingiDanmark.Deterpositivt,ogdenrettilhurtigudredning,somFolke‐tingetiefteråret2012gavallekommendedemenspatienter,måikkeføretilatkvali‐tetenafdemensudredningogbehandlingforringes.Alzheimerforeningenforeslårderforatregionerne,hvisdeindgåraftalemedenprivataktør,forpligtestilatsikre,atdemensudredning‐ogbehandlingfortsatleveroptilregio‐nernesforløbsprogrammersamtSundhedsstyrelsenskliniskeret‐ningslinieforudredningogbehandlingafdemens,atSundhedsministerentagerinitiativtil,atderoprettesenlandsdæk‐kendekvalitetsdatabasefordemensudredningisekundærsektoren.