Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 176
Offentligt
1307597_0001.png
1307597_0002.png
1307597_0003.png

Til Sundhedsudvalget i Folketinget

----------------------------------------------------------------------------------------------3. december 2013
Vedrørende kvalitetsforbedringer i detdanske behandlings- og behandlersystemMit navn er Christian Jaspers og jeg er stifter og idemand bag sundhedssitetwww.sharemycure.comhvor brugere hjælper hinanden med at finde den bedste medicin ogbehandling. På sitet kan man også bedømme sin behandler på en lang række parametre,således at sitet fungerer som en slags TripAdvisor eller Trustpilot for behandlere. Hvadfordelene og potentialet er, skal jeg straks komme tilbage til.Min egen historie er at jeg i midten af 1990’erne blev mere og mere syg og fik en slagsforløber til kræft, som kaldes præ-cancerøse polypper i næse-, bi- og pandehule. Jeg blevopereret et utal af gange, fik stærkt binyrebarkhormon og blev af lægerne på Rigshospitaletklassificeret som Danmarkshistoriens værste tilfælde af næsepolypper. De mente, det var etspørgsmål om tid, før det udviklede sig til kræft.Samtidig fortalte lægerne mig, at der ikke var nogen egentlig helbredelse mod sygdommen.Jeg brugte nu de efterfølgende ti år samt mange hundrede tusinde kroner af egen lomme påat valfarte til alverdens mere eller mindre alternative behandlere i såvel Danmark somudlandet.Til sidst fandt jeg et alternativt middel, som har gjort mig helt rask og i dag er jeg medicinfri oghelbredt.Det slog mig dog, at vi er ret dårlige til at opsamle og dele viden om såvel behandlingsformersom behandlere. Det seneste års polemik omkring farlige psykiatere, mangelfuldindrapportering af bivirkninger samt et overbelastet sygehusvæsen, hvor fejl opstår nærmestdagligt har understreget behovet for at ”tænke ud af boksen” og prøve noget nyt.
Løsningen fandt jeg på, da min egen sygdom kulminerede: der skal skabes en online portal,åben og gratis for alle, hvor man systematisk via en database nemt og pædagogisk kanopsamle og dele viden om enhver behandlingsform og alle landets behandlere. Navnet påideen blev ShareMyCure – altså del din helbredelse.Projektet har jeg brugt nogle år på at udvikle og søsætte og det fungerer i dag efter hensigtenpåwww.sharemycure.comJeg synes imidlertid det er synd, at det fulde potentiale i projektet ikke realiseres fordi dettehelt klart ville kunne løse en stor del af de kvalitetsmæssige udfordringer, der er isundhedssystemet.Jeg har forsøgt at få diverse offentlige og halvoffentlige aktører i spil, men fx harSundhedsstyrelsen, der jo skal overvåge landets behandlere, ikke haft mulighed for at mødespga. travlhed, skønt ShareMyCure jo netop kan hjælpe dem med et ”early warning” system såvi undgår flere Mejlhede-sager.Rigshospitalets ledelse har været positive overfor brugerindrapporterede bivirkninger påShareMyCure, men føler sig låst fast i det nuværende set-up, skønt de medgiver at det ikkeer godt nok.På Pharmakon, der forsker i medicinering har man været begejstret for at engagere brugernesom på ShareMyCure, fordi det bl.a. er dokumenteret, at det kan øge compliance, dvs. fåpatienterne til i højere grad at følge den medicinering, som lægen har foreskrevet. Øgetcompliance er lig med færre indlæggelser og komplikationer og kan spare samfundet for rigtigmange penge hvert år.Desværre føler heller ikke Apotekerne, at de skal drive brugerdrevet sundhedsrapporteringsom ShareMyCure.Når jeg nu henvender mig til Sundhedsudvalget er det fordi jeg med ShareMyCure står meden løsning på en lang række af de udfordringer, der findes i vores sundhedssystem. Og fordijeg selv på egen krop har følt, hvordan det er at være en desperat ”uhelbredelig” patientoverladt til sig selv.Jeg har formået at udvikle og finansiere systemet i eget regi og få nogle få tusinde brugeremed om bord. Men jeg er ikke lykkedes med at trænge igennem og skabe alliancer med decentrale aktører og beslutningstagere rundt omkring i landet. Det har jeg brug for hjælp til. Ogmåske kan Sundhedsudvalget hjælpe med at åbne et par døre og skubbe på her og der, såjeg i det mindste kan få et møde i stand med fx Sundhedsstyrelsen?
Jeg føler i hvert fald, at der skal lidt politisk støtte til at skubbe et vigtigt projekt somShareMyCure over i næste fase. Og fordelene er jo helt evidente:I.II.Et anvendeligt early warning system på dårlige behandlere, hvor myndighedernemeget tidligere vil kunne gribe indEt brugerdrevet register på oplevede virkninger og bivirkninger (ikke bare baseret påunge forsøgspersoner, men på virkelige mennesker, der måske tager flere slagsmedicin)En bruger-til-bruger platform, hvor man engagerer patienter (også kronikere) og øgercompliance med store besparelser til følge
III.
Min vision er at ingen patient skal føle sig overladt til sig selv og at vores system til hver en tider organiseret og optimeret til at hjælpe patienterne bedst muligt.Jeg stiller gerne op med yderligere information og en evt. demonstration af ShareMyCure.Lad mig høre fra jer.
Bedste hilsnerChristian Jaspers