SOU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 161: Henvendelse af 18/3-14 fra Scleroseforeningen vedrørende Scleroseforeningens forslag til hjælp og støtte i hjemmet trods rask ægtefælle og hjælp til forældrerollen

1. Om den danske lovgivning vedr. familieliv og personligintegritetDet er en vigtig del af den almindelige danske velfærdsmodel, at man som borger ikke skalvære helt afhængig af hjælp fra familie og venner for bl.a. at få børnene passet, når manskal på arbejde. Man skal ikke betale for skolegang, og det er ikke familiens ansvar alene, atsikre de ældres behov for pleje, når de ikke kan klare sig selv. Dansk social – og sundheds-lovgivning bygger generelt på den kollektive solidaritetsmodel, hvor vi via skattebetaling kansikre en samfundsvaretagelse af forskellige behov, vi får igennem livet.En særlig opmærksomhed har der i de seneste år været på ”de svageste” gruppers krav ogbehov for fællesskabets støtte. Mennesker med handicap er ikke en svag gruppe i ordetsbogstaveligste forstand, men er lige så almindelige og mangfoldige som raske borgere.Der er dog den forskel, at borgere med handicap ikke kan ændre væsentligt på deres egensituation og kan være helt afhængige af andres hjælp for at få en hverdag med arbejde, fa-milie og fritid til at fungere. Nogle voksne med handicap er endda afhængige af hjælp fraandre til at få opfyldt helt basale menneskerettigheder, i forhold til børn, familie og samfund.Særligt for voksne borgere med handicapFor mennesker med handicap er målsætningen i lovgivningen at sikre mulighed for at delta-ge i familielivet på lige vilkår med den øvrige familie. Det gælder både børn og voksne. Børnog voksne skal kunne fungere så normalt som muligt med de ekstraordinære belastninger,der kan følge af et familiemedlems handicap.Familien, og herunder børnene, må ikke blive gjort til en plejeforanstaltning, men skal fortsatkunne fungere som en normal familie.Familien skal, som i raske familier, varetage de forskellige opgaver i familien i fællesskab, ogbegge de voksne skal også kunne varetage deres forældrerolle i fællesskab. Forælderenmed handicap kan få hjælp efter loven til den del af sine forældreopgaver, hun/han ikke selvkan udføre.Lovgivningen giver generelt mulighed for, at en voksen med handicap/nedsat funktionsevneså vidt det er muligt, på trods af handicappet, sættes i stand til at leve som andre voksneuden et handicap i samme situation.Når en sagsbehandler skal vurdere hvilke ydelser der skal til for at opnå dette, skal det ikke idenne vurdering indgå, om den pågældende selv økonomisk kan klare det, eller om familienpraktisk og økonomisk kunne gøre det.

Den raske ægtefælle skal tage del i de praktiske opgaver i hjemmet.Når man bor sammen med en partner/ægtefælle, der har et handicap, skal den raske part-ner/ægtefælle indgå i varetagelsen af de praktiske opgaver i hjemmet, og pasningen af bør-nene er som udgangspunkt en fælles opgave.Omvendt må kravene til den raske ægtefælle ikke have et sådant omfang, at ægtefællenikke har mulighed for hvile og fritid i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen dagligetilværelse, herunder også at kunne varetage sit arbejde.Note:Denne beskrivelse af familiers ansvar for de fælles opgaver og på den anden sideretten til et selvstændigt liv, når der er en voksen med handicap – er også formuleret i An-kestyrelsens principafgørelse i en nylig afgørelse C-49-13)

Her kan man også finde støtte for denne fortolkning af den enkeltesret til hjælp trods rask partner i hjemmet og til forældreopgaverDen vedtagne danske handicappolitiks grundprincip om solidaritet og kompensationfor det, den handicappede ikke selv kan.FN’s handicapkonvention artikel 22 og 23 – om retten til privatliv, ægteskab, familieog børn og retten til at få bistand til sine forældre opgaver.Servicelovens formålsparagraf for voksne med nedsat funktionsevne, § 81 – om atder skal gøres en særlig indsats for denne målgruppe – altså accept af en positivsærbehandling i forhold til andre borgere.Servicelovens generelle formålsformulering i § 1 stk. 2, om ansvaret for ”sig og sine”,som i vejledningen om samme formål også beskriver, hvordan kompensationsprin-cippet påvirker dette krav, når der tildeles ydelser til voksne med nedsat funktionsev-ne/handicappede. En meget central beskrivelse, som vi aldrig hører omtalt, når dergives afslag på hjælp i familier med sclerose/handicap.Derfor citeres den her:Citat fra vejledningen: ”Enrække ydelser efter Serviceloven har til formål at kompen-sere for nedsat funktionsevne, således at den pågældende så vidt muligt sættes istand til at leve og udfolde sig som andre, der ikke har en funktionsnedsættelse, mensom er i samme (livs -*)situation. Ved vurderingen af kompensationsbehovet indgårikke den pågældendes families muligheder for selv at klare kompensationen. Det erden konkrete virkning af den nedsatte funktionsevne der fokuseres på…

3.1Uddrag af formålsbestemmelserne i Serviceloven og vejlednings-teksten til disse regler, som findes i KAP 1, Vejledning nr. 12 af15.2.2013Serviceloven generelle formål§ 1.Formålet med denne lov er1) at tilbyde rådgivning og støtte for at forebyggesociale problemer,2) at tilbyde en række almene serviceydelser, derogså kan have et forebyggende sigte, og3) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysiskeller psykisk funktionsevne eller særlige socialeproblemer.Stk. 2.Formålet med hjælpen efter denne lov er atfremme den enkeltes mulighed for at klare sig selveller at lette den daglige tilværelse og forbedre livs-kvaliteten.Stk. 3.Hjælpen efter denne lov bygger på den en-keltes ansvar for sig selv og sin familie. Hjælpentilrettelægges ud fra den enkelte persons behov ogforudsætninger og i samarbejde med den enkelte.Note:Se undtagelsen fra stk. 3, i vejledningstekstensom er fremhævet

Vejledningsteksten til Servicelovens generelle formål”Med bestemmelsen fastsættes det generelle formål med ydelser og indsatser efter service-loven. Forebyggelse er et væsentligt mål med indsatsen. Både i forbindelse med tilrettelæg-gelsen af generelle tilbud og ved tildeling af konkrete ydelser, der skal tilgodese behov, derfølger af nedsat funktionsevne, må forebyggelseselementet indgå, ligesom det også skalindgå i forbindelse med rådgivning.”Hovedregel:”I lovens § 1, stk. 2 og 3, fastslås det, at den enkelte har ansvar for sig selv og sin familie, ogdette er et grundlæggende vilkår for vurderingen af hjælp efter loven.”ScleroseforeningenSide 5

Undtagelse hvis det gælder hjælp til en person med handicap:”En række af ydelser efter serviceloven har til formål at kompensere for nedsat funktionsev-ne, således at den pågældende så vidt muligt sættes i stand til at leve og udfolde sig somandre, der ikke har en funktionsnedsættelse, men som er i samme situation. Ved vurderin-gen af kompensationsbehovet indgår ikke den pågældendes eller familiens muligheder forselv at klare kompensationen. Det er den konkrete virkning af den nedsatte funktionsevne,der fokuseres på. Det er endvidere et grundlæggende princip, at der ikke ydes hjælp efterserviceloven, hvis der ydes hjælp til samme formål efter anden lovgivning.””Generelt hviler servicelovens bestemmelser på et sektoransvarsprincip, der betyder, at denoffentlige sektor, der udbyder en ydelse, en service eller et produkt, også er ansvarlig for, atden pågældende ydelse er tilgængelig for mennesker med nedsat funktionsevne.”

3.2 Servicelovens §§ 81 og 82 angiver det specifikke formål med ind-satsen over for voksne med handicap:Formål for indsatsen til voksne handicappede§ 81.Kommunalbestyrelsen skal tilbyde en særligindsats til voksne med nedsat fysisk eller psykiskfunktionsevne eller med særlige sociale problemer.Formålet med indsatsen er1) at forebygge, at problemerne for den enkelteforværres,2) at forbedre den enkeltes sociale og personligefunktion samt udviklingsmuligheder,3) at forbedre mulighederne for den enkeltes livsud-foldelse gennem kontakt, tilbud om samvær, aktivi-tet, behandling, omsorg og pleje og4) at yde en helhedsorienteret indsats med servicetil-bud afpasset efter den enkeltes særlige behov iegen bolig, herunder i botilbud efter lov om almeneboliger mv. eller i botilbud efter denne lov.§ 82.Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp efterdenne lov i overensstemmelse med formålet, jf.§ 81, til personer med betydelig nedsat psykiskfunktionsevne, der ikke kan tage vare på deresegne interesser, uanset om der foreligger samtykkefra den enkelte. Hjælpen kan dog ikke ydes vedbrug af fysisk tvang.Stk. 2.Kommunalbestyrelsen skal påse, om derer pårørende eller andre, der kan varetage interes-serne for en person med betydelig nedsat psykiskfunktionsevne. Kommunalbestyrelsen skal væreopmærksom på, om der er behov for at bede stats-forvaltningen om at beskikke en værge efter vær-gemålsloven.ScleroseforeningenSide 6

Vejledningsteksten vedr. formålet med den særlige indsats for borgere mednedsat funktionsevne.”Til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige socialeproblemer skal der ydes en særlig indsats. Loven understreger forebyggelseselemen-tet, og der lægges vægt på en samlet helhedsorienteret indsats, der kan bidrage til atforbedre den enkeltes sociale funktion, udviklingsmuligheder og livsudfoldelse – ogunderstøtte den enkeltes muligheder for en selvstændig tilværelse.Dette gælder i forhold til alle grupper af voksne, der har behov for ydelser efter loven. Detkan f.eks. dreje sig om mennesker med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, eller f.eks.mennesker som på grund af en svag tilknytning til det almindelige arbejdsmarked og andresamfundsmæssige netværk, kombineret med problemer i form af f.eks. gæld, misbrug, psy-kiske vanskeligheder eller kriminalitet, kan være udsat for en social udstødelsesproces.Indsatsen bør sigte mod at styrke den enkeltes muligheder for aktiv deltagelse i samfunds-livet, herunder personlig udvikling, aktivering og social integration.Der vil ofte være tale om en indsats, hvor omsorg og pædagogisk støtte og træning skalses i sammenhæng med uddannelses- og beskæftigelsesmuligheder, eventuelle handicap-kompenserende ydelser mv.Det vil ofte være formålet, at den sociale indsats skal forhindre, at situationen for borgerenforværres, ligesom det f.eks. for stofmisbrugere kan være en selvstændig målsætning atminimere skadesvirkningerne ved et stofmisbrug ved eksempelvis at tilbyde metadonbe-handling. Der kan også være tale om en række andre støttende indsatser, der kan medvirketil, at målet for den samlede indsats kan fastholdes.For at opnå en samlet og koordineret indsats vil det ofte være hensigtsmæssigt og relevantat inddrage og koordinere indsatsen efter serviceloven med den indsats, der ydes af di-striktspsykiatrien, kriminalforsorgen, det frivillige sociale arbejde, lokale virksomheder, bolig-foreninger med videre.””Uansethvad der er årsag til, at en person med nedsat funktionsevne skal have ydelserefter serviceloven, skal indsatsen tilrettelægges, så den fremstår helhedsorienteret og af-passet efter den enkeltes særlige behov og muligheder og med respekt for den enkeltesintegritet og værdighed.Inddragelse af brugerne eller af personer, der varetager brugernes interesser, kan medvir-ke til, at brugerne føler sig trygge ved tilbuddene og kan bruge dem til at udfolde sig og ud-vikle sig i.Ved vurderingen af, hvilken støtte der aktuelt skal ydes, må det indgå, hvordan formåletmed støtten bedst kan opfylde den pågældendes samlede behov. Heri indgår, om den nød-vendige hjælp kan ydes på tilfredsstillende måde i eget hjem - herunder f.eks. også i bofæl-lesskaber oprettet efter lov om almene boliger, i skæve huse, i udslusningsboliger - ellerboformer efter serviceloven. For at imødekomme de individuelle behov vil der ofte være be-hov for opsøgende og tillidsskabende arbejde og for udformning af rummelige tilbud - herun-der tilbud, der undertiden må rumme en accept af en normoverskridende adfærd hos bru-gerne.”

3.3 Principper for tildeling af støtte til mennesker med nedsat funkti-onsevne, fra servicelovens vejledning nr. 12 af 15.2. 2011:”Derudover fastsætter FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede nogle over-ordnede handicappolitiske mål om ligestilling og etablering af lige muligheder for borgeremed handicap. Standardreglerne blev tiltrådt ved en folketingsbeslutning i 1993, og sætterfokus på rettigheder og behov for borgere med nedsat funktionsevne, herunder at disse skalsikres behandling, revalidering og andre støttemuligheder, således at de kan deltage i sam-fundslivet på lige fod med andre.I forhold til dansk politik er dette omsat til en række bærende principper om ligebehandling,kompensation og sektoransvar. Principperne om ligebehandling, kompensation, sektoran-svarlighed og solidaritet omtales ofte som de handicappolitiske principper.I 2009 tiltrådte Danmark FNs konvention om rettigheder for personer med handicap.Det erkarakteristisk for konventionen, at den indeholder en række overordnede målsætninger ogen række bestemmelser om økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder, som skal gen-nemføres ved foranstaltninger i videst muligt omfang inden for de ressourcer, der er til rådig-hed i de enkelte deltagerstater. Dette betyder, at der ikke i konventionen er krav om, at så-danne foranstaltninger skal være gennemført på et bestemt tidspunkt.Konventionens principper er i overensstemmelse med de generelle principper i dansk handi-cappolitik, som bygger på FNs standardregler om lige muligheder for handicappede og om-fatter kompensationsprincippet, sektoransvarlighedsprincippet, solidaritetsprincippet og lige-behandlingsprincippet.”

3.4. Uddrag af Serviceloven og lovens vejledning vedr. personlig pleje,praktisk hjælp og støtte samt aflastning af pårørende.§ 83.Kommunalbestyrelsen skal tilbyde1)personlig hjælp og pleje,2)hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet og3)madservice.Stk. 2.Tilbuddene efter stk. 1 gives til personer, som på grund af midlertidigt ellervarigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer ikkeselv kan udføre disse opgaver.Stk. 3.Tilbuddene efter stk. 1 kan ikke gives som generelle tilbud efter § 79.Stk. 4.Kommunen skal ved tilrettelæggelsen af pleje og omsorg m.v. for en person med endemensdiagnose så vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtidenScleroseforeningenSide 8

Vejledningsteksten vedr. den grundlæggende ret til hjælp til praktisk ogpersonlig hjælp”Kommunalbestyrelsen har efter § 83 stk. 1, nr. 1, 2 og 3, jf. stk. 2, pligt til at sikre, at per-soner, der midlertidigt eller varigt har behov for personlig hjælp og pleje og praktisk hjælpog støtte til nødvendige opgaver i hjemmet og madservice, kan få tilbud om hjælp til dissefunktioner.Kommunalbestyrelsen har det overordnede ansvar for denne hjælp.Hjælpen skal indgå som et led i kommunalbestyrelsens øvrige sociale og sundhedsmæssigetilbud til ældre, personer med handicap og personer med sociale problemer mv. Og hjælpenskal medvirke til, at disse personer kan fungere bedst muligt i deres aktuelle bolig, idet hjæl-pen skal bidrage til at afhjælpe væsentlige følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevneeller særlige sociale problemer.Hjælpen kan gives uanset, hvilken form for bolig modtageren har. Der kan således givespersonlig og praktisk hjælp og madservice til personer, der bor i egen bolig (lejlighed ellerhus), ældre-/plejeboliger efter lov om almene boliger mv., plejehjem og beskyttede boliger,boformer efter servicelovens §§ 107-110, bofællesskaber, kollektivboliger og ældrekollekti-ver mv.”

Vejledningsteksten vedr. betydning af rask ægtefælle og/eller store børn”Ved vurderingen af det konkrete behov for hjælp og støtte skal kommunalbestyrelsen be-dømme ansøgerens samlede situation. Der skal bl.a. tages hensyn til ansøgerens pårø-rende og netværk, og det forudsættes, at eventuelle øvrige medlemmer af den fælles hus-stand deltager i opgaveudførelsen i hjemmet.Hvis der er større børn i hjemmet, skal der ved vurderingen af behovet for hjælp ikke stilleskrav, som går ud over de krav, der normalt stilles til større børn. Der kan i denne forbindelsef.eks. ses på, hvordan opgaverne i hjemmet blev fordelt før, der opstod behov for hjælp.Ansøgerens pårørende og eventuelle logerende har ikke ret til at få del i hjælpen, med min-dre der er truffet særskilt afgørelse herom.Kommunalbestyrelsen har, når den træffer afgørelse, pligt til at inddrage alle muligheder forhjælp efter den sociale lovgivning, jf. retssikkerhedslovens § 5. Hjælpen bør tilrettelæggesud fra en samlet helhedsvurdering af ansøgerens situation, jf. § 81.”

”Ved udmåling af hjælp, skal der tages hensyn til, i hvilket omfang en borgers ægtefælle er istand til at varetage opgaver i hjemmet. Varetagelsen af de huslige pligter og pasningen afbørnene er som udgangspunkt en fælles opgave. Der kan derfor ikke udmåles timer i et så-dant omfang, at opgaven er varetaget fuldt ud (via hjælp fra kommunen).Omvendt må kravene til den raske ægtefælle ikke have et sådant omfang, at ægtefællenikke har mulighed for at få hvile og fritid i tilstrækkeligt om fang til at kunne klare sin egendaglige tilværelse. Herunder skal ægtefællen have mulighed for at varetage sit arbejde, havefritidsinteresser m.v.”

Vejledningstekst vedr. helhedsvurdering af behovet for hjælp og retten til ensærlig indsats”Personer eller familier, der har behov for personlig og praktisk hjælp og madservice, kanhave problemer, som kræver mere indgående social- eller sundhedsmæssig bistand. Detfølger af formålsbestemmelsen i § 81, at der skal ydes en særlig indsats over for bl.a. den-ne målgruppe. Det kan derfor være nødvendigt at give andre former for hjælp ved siden afhjælpen efter § 83.Kommunalbestyrelsen skal behandle ansøgninger om hjælp i forhold til alle de muligheder,der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, jf. retssikkerhedslovens § 5.I forbindelse med afgørelser om personlig og praktisk hjælp og madservice skal der derfortages stilling til, om der er behov for andre former for hjælp og støtte, f.eks. træning ellersocialpædagogisk bistand, ligesom leverandøren løbende skal indberette ændringer i beho-vet til myndigheden på baggrund af indberetningerne fra det udførende personale, jf. punkt156. Kommunalbestyrelsen skal i givet fald foretage en ny vurdering af behovet for hjælp ogiværksætte den indsats, som den ændrede afgørelse måtte give anledning til.For dels at give den bedst mulige service og dels at sikre en samlet indsats over for denenkelte samt for at sikre den mest hensigtsmæssige anvendelse af ressourcerne, er det vig-tigt, at der er et tæt og smidigt samarbejde mellem kommunalbestyrelsens tilbud om person-lig og praktisk hjælp og madservice, hjemmesygeplejerskeordningen og andre tilbud på detsociale og sundhedsmæssige område. Der henvises til punkt 44 om samspillet mellem detsociale område og sundhedsområdet med henblik på at sikre en samlet indsats i forhold tilden enkelte borger, samt til punkt 4, om etablering af sociale kontakter i forbindelse medforebyggende hjemmebesøg.”

Vejledningens tekst vedr. afløsning og aflastning af pårørende.”Kommunalbestyrelsen har efter § 84 pligt til at sørge for tilbud om afløsning eller aflast-ning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsatfysisk eller psykisk funktionsevne. Derudover kan kommunalbestyrelsen tilbyde personer,der har et behov herfor, tilbud om et midlertidigt ophold i en almen plejebolig eller i en ple-jehjemsplads.Det kan være en stor belastning - både fysisk og psykisk - at passe en plejekrævende per-son i hjemmet. En familie eller en person, der passer en pårørende med nedsat fysisk ellerpsykisk funktionsevne i hjemmet, kan derfor - efter en konkret, individuel vurdering af beho-vet - tilbydes afløsning eller aflastning efter § 84. Denne form for hjælp kan være en forud-sætning for, at den plejekrævende person kan blive boende i hjemmet.Personer, der bor alene, kan komme i en situation, hvor et midlertidigt ophold vil være denbedste løsning, hvis der skal ydes den optimale pleje og omsorg. For eksempel kan ældre,der er udskrevet fra hospitalet efter et hoftebrud, have behov for lidt ekstra opsyn de førstepar uger. Eller det kan være en ældre med en dobbeltsidig lungebetændelse af en karakter,der ikke nødvendiggør hospitalsindlæggelse, men hvor den ældre føler sig utryg ved at værealene hjemme. Det kan også være en ældre, der har været udsat for en psykisk belastning iform af overfald eller andet. Der er alene tale om et tilbud, og borgeren kan derfor vælgeikke at tage imod tilbuddet, men i stedet få den eventuelt fornødne hjælp i egen bolig.Det er vigtigt at være opmærksom på, at der er forskel på kommunalbestyrelsens pligt efterhenholdsvis stk. 1 og stk. 2. Kommunalbestyrelsen kan efter § 84, stk. 2, tilbyde et midlerti-digt ophold. Kommunalbestyrelsen har således ikke, som efter § 84, stk. 1, pligt til at tilbydeet ophold.Afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives uden for hjemmet, f.eks. i form af tilbud omdag-, nat - eller døgnophold i plejehjem eller plejebolig.Afløsning og aflastning kan gives uafhængigt af, om betingelserne for at få midlertidig ellervarig hjælp efter § 83 er opfyldt.Servicelovens § 84, stk. 1 gælder også børn, jf. servicelovens § 44. Der kan herudover tilby-des hjælp efter §§ 41 og 42, samt § 52, stk. 3 (vedrørende børn under 18 år) eller §§ 96 og100. Der henvises herom til Socialministeriets Vejledning om særlig støtte til børn og ungeog deres familier.”

Vejledningstekst om tilsynet med det enkelte barn eller den enkelte unge Soci-alministeriets vejl. 9007 af 7.1.2014 bl.a. i pkt. 98:”… Der kan være en række særlige omstændigheder, som betyder, at kommunalbestyrel-sen skal være særligt opmærksom på et konkret barn eller en konkret ung persons forhold.Det kan eksempelvis være tale om børn fra familier, hvor forældre har særlige problemereller nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Når en sagsbehandler kommer i kontakt medvoksne med særlige problemer…, er det vigtigt at der spørges til om der er børn i hjemmet,således at der kan iværksættes en familieorienteret og forebyggende indsats i overfor børn idisse familier……Det er også vigtigt at være opmærksom på børn i familier , hvor forældrenehar nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, i det der kan være behov for særlig støtte meddet formål, at familien kan få en almindelig dagligdag til at fungere. For eksempel kan detvære relevant at dække nødvendige merudgifter til en forælder med nedsat fysisk eller psy-kisk funktionsevne efter servicelovens § 100.”)