SOU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 159: Nyhedsbrev 1/2014 fra DemensKoordinatorer i DanmarK

DemensKoordinatorer i DanmarKFortæl gode historier som middel til at få styr på de dårligeHvorledes skal debatten omdemens være? Er det de go-de eller dårlige historier, vilærer af? Hvordan skaber vi etnuanceret billede af at levemed demens? Skal offentlig-heden se livsglæde, succeshi-storier og fortællinger med den gode udgang? Ellerskal vi bevidst forholde os til virkeligheden i negativretning? Jeg er af den opfattelse, at en bredde ognuancering af det væsentlige nyder fremme ved atpege på de gode historier som et middel til at få styrpå de dårlige.At få lov til at fortælle sin egen historie og blive lyttettil er en vedkommende og effektiv måde at tale sam-men. At få lov til at fortælle sin historie er en mådefor andre til at forstå en anden person på. Så histori-er kan være med til at skabe, vedligeholde eller æn-dre et renommé. Historier kan være med til at skabesammenhold og enighed om en sag eller et mål,ligesom det kan være med til styrke loyaliteten mel-lem fagpersoner og familier, som er ramt af demens.Så hvad kan demenskoordinatoren bruge den godehistorie til? Jo, vi skal tage udgangspunkt i de godehistorier som praksiseksempler på, at ting også kanlykkes indenfor en demensverden.For tiden er den gode historie fordelingen af ældre-milliarden, som skal medvirke til at løfte kvaliteten afældreplejen. Ministeriet for Børn, Ligestilling, Inte-gration og Sociale forhold har modtaget ansøgnin-ger fra alle landets kommuner, der har søgt penge tilde områder, hvor man ser det største behov, oghvor pengene gør mest gavn for den enkelte ældre.Ifølge Manu Sareen, minister for børn, ligestilling,integration og sociale forhold, er der satset bredt ogdet til et markant løft af hele ældreplejen. Manu Sa-reen udtaler bl.a.:”En god ældrepleje handler bådeom hjælp til selvhjælp og om pleje af høj kvalitet –det er ikke et spørgsmål om enten – eller, men ombåde – og".Jeg er i og for sig enig i Manu Sareensudtalelse, når blot hjælp til selvhjælp ikke bliver enfloskel historie, hvor alt drejer som om hverdagsre-habilitering og det at rehabilitere generelt. Rehabili-teringsindsatsen ved demens drejer sig nemlig ogsåom kommunikation, omgivelsernes forhold, kognitivtfunktionsniveau, aktiviteter og ikke mindst deltagelsei hverdagslivet.svageste ældre,f.eks. ældre påplejehjem".Ogdet kan jeg kunvære enig medministeren i. I Ældrekommissionens rapportKom-mission om livskvalitet og selvbestemmelse i pleje-bolig og plejehjem(februar 2012) vurderes det, at toud af tre beboere på plejehjem lider af en eller an-den form for demens. Så hvis kommunerne, ud afde 34% afsat til de svageste ældre, satser på f.eks.kompetenceudvikling hos ledere og medarbejdere,kan det bidrage til, at der skabes en endnu bedrehverdag for de svageste ældre, som bl.a. tæller be-boerne på plejehjem.I dette nyhedsbrev er der fokus på de gode historier,så lad os se frem til mange gode historier i den kom-mende tid og lære af det gode frem for det mindregode.

Kigges der på, hvordan de 98 kommuner har priori-teret ældremilliarden, går ca. 37 % af milliarden tilbedre praktisk hjælp og personlig pleje, ca. 34 % tilAne Eckermann, formandde svageste ældre som eksempelvis er på pleje-hjem, mens ca. 26 % skal gå til enstyrket rehabiliterings- og genop-træningsindsats og ca. 3 % til an-INDHOLD:Lederdre initiativer.Nyt fra SocialstyrelsenTil det siger Manu Sareen:"JegDen gode historie ændrer verden - et lille skridt ad gangenglæder mig særligt over at se, atJørgen brød tavsheden og fandt nye venskaberkommunerne ser ud til at prioritereTre højskoler skaber frirum for dementeArvid Nilssons Fondat hjælpe de svageste. Rigtig man-Aktiv Huset Colstrup (AHC) Holstebroge kommuner har sat fokus på deFamiliefortællinger - Familiekrønike på livsplakat

Nyt fra SocialstyrelsenAfKnud Damgaard Andersen,fuldmægtig og projektleder, Kontoret for Ældre og DemensDenne gang med nyt omdet seneste projekt i dennationale demenshand-lingsplan, samt projekt-kommuner i nogle af deaktuelle projekter Social-styrelsen starter i denkommende tid.teten for pårørende til personer med demens.Dette skal bl.a. ske via et kursusforløb, som skalreducere stress og andre negative følger af livetsom pårørende. Sideløbende med kurserne vilder være tilbud om aktiviteter for deres nære meddemens.lup på arbejdet med at forebygge udadreageren-de adfærd, både i forlængelse af projektet fra de-menshandlingsplanen (se tidligere numre afDKDK´s Nyhedsbrev eller socialstyrelsens hjem-meside), og i forbindelse med styrelsens erfarin-ger fra rådgivning hos VISO (vores enhed medsærlig viden) om særligt komplicerede sager.Der vil desuden blive inviteret til formidlingsarran-gementer i hhv. Region Midtjylland og Syddan-mark for kommunale demensfagpersoner, lige-som i efteråret 2013 i de tre andre regioner. Hervil der blive sat spot på både aktuelle og kom-mende temaer fra vores formidlingssider - klikher. Invitation og nærmere information kommersnarest, og de to arrangementer vil ligge omkringmaj måned. Der vil være to-tre oplæg på de toFormidlingssider om demensPå Socialstyrelsens formidlingssider om demenser der pt. fire temaer (læs mere her):

Siden seneste nummer er der blevet sat kronerog ører på fordelingen af midlerne fra den såkald-te ”ældremilliard”. Det har ikke så meget med So-cialstyrelsen at gøre, da fordelingen sker centraltvia Socialministeriet. Men det er klart, at de tema-er, som man kunne søge indenfor, også under-støtter nogle af de fokusområder, som er i styrel-sen pt. Det gælder f.eks. rehabilitering og fokuspå de svageste ældre, ikke mindst i plejeboliger.Vi ser frem til at høre mere, når de kommer i spilude i de enkelte kommuner.Projekt om pårørende til personer med de-mensI øjeblikket er der ved at blive lagt sidste hånd pådet seneste, femte projekt i forbindelse med de-menshandlingsplanen. Projektet blev udskudt i enperiode, er nu blevet justeret, og skal endeligtgodkendes, mens dette skrives.Det har som omdrejningspunkt at gavne livskvali-

også være et fokus på forebyggelse af demens iforskellige aspekter af indsatserne, som skal af-prøves. Frederiksberg og Aarhus er projektkom-muner.Programmet for livskvalitet og selvbestem-melseFem projekter i forlængelse af Ældrekommissio-nens rapport er ved at starte op. De fire har ud-dannelse af relevante medarbejdere som et cen-tralt punkt. Kun projektet om samarbejde medfrivillige har ikke kompetenceudvikling som en delaf indsatsen. Derfor vil evalueringen af de firefokusere på overførsel af viden, og hvordan dettebedst muligt finder sted.Kommunerne, som er med ide fem projekter er:Kolding og Aarhus, som ermed i et projekt om konti-nens. Herning og Gladsaxe,samt to OK-fondsplejehjemi hhv. Aarhus og Kolding,som er med i et projekt ompalliation, mens Slagelse,Næstved og København ermed i et projekt om styrkel-se af medarbejdernes videnom livskvalitet og kommuni-3

Den gode historie ændrer verden - et lille skridt ad gangenAfHenriette Irminger Sonne, BA i retorik og kommunikationskonsulentArtiklen her fortæller om,hvordan man også inden forjournalistikken har fået øjne-ne op for betydningen af atfortælle den gode, konstruk-tive historie. At den godehistorie skaber håb, nye mu-ligheder og handlekraft.Ord skaber virkelighed. Såenkelt er det faktisk. Det vid-ste de gamle retorikere, som talte om, at man ik-ke kan skille form og indhold. Det er heller ikketilfældigt, at Johannesevangeliet skriver, at 'I be-gyndelsen var Ordet'.Og når Coca Cola tjener milliarder, er det ikkekun på grund af lige denne driks fortræffeligeegenskaber - det er på grund af en lang og be-vidst historiefortælling, som får selv de mestsundhedsbevidste sukkermodstandere til at asso-ciere produktet med ord som succes, handlekraftog nydelse.Vi mennesker har til alle tider brugt ord og bille-der til at fortælle historier, som vi bruger til at for-stå os selv og vores omverden. Og når vi gør detbevidst og med et formål, kan vi være med til atpåvirke, hvordan verden udvikler sig.De kritiske brillerI Danmark er vi rigtig gode til at bruge de kritiskebriller, når vi fortæller historier. Vi lærer fra førsteskoledag at stille spørgsmålstegn ved autoriteter,og vi er gode til at stille skarpt på alt det, som kanblive bedre. Den sociale indignation fylder meget,og vi er gode til at kritisere systemet. Det gælderogså i omsorgssektoren, hvor vi alle - brugere ogansatte - oplever et stigende pres på ressourcer-ne. Vi oplever ventetid på sygehuset, vi oplevermangel på sammenhæng mellem vores arbejdeog det, som en anden faggruppe laver. Og vi bru-ger enorme mængder tid og energi på at fortællehinanden om det og bekræfte hinanden i tingenestilstand.Henriette er retoriker og har altid beskæftiget sigmed kommunikation, som skaber forandring.ke en konflikt mellem to eller flere parter. I denoptik er den gode historie, når journalisten afslø-rer skurken, fortæller om det stakkels offer, ellersætter to modstandere over for hinanden og laderden fremføre hver deres synspunkter. På sammemåde som skoleelevernes evne til at tænke kri-tisk er det utroligt værdifuldt med en kritisk pres-se, som kan afdække magtmisbrug og tale påvegne af dem, der ikke selv kan råbe op. Det in-teressante er blot, at alle de negative historiermere end noget andet faktisk viser sig at skabefølelser som vrede, mistro og afmagt. Tænk blotpå tallene for befolkningens tillid til det politiskesystem.Den nye konstruktive journalistikI journalistikken har man derfor også opdaget, atdet ikke er nok at fortælle om alt det, som er galt iverden. Der er de senere år opstået et begreb,som man kalder konstruktiv journalistik. Det er engren af journalistikken, som netop fokuserer på atfortælle den gode historie og på at vise en vej tilat handle og gøre noget nyt. Man kunne ogsåkan kalde det handlingsjournalistik.Hvor den gammeldags journalistiske fortællingstopper der, hvor det negative er blevet 'opdaget'og afdækket, så arbejder den konstruktive journa-listik på at give os alle nye perspektiver, øge vo-res bevidsthedsniveau og anvise løsninger.

Historier som viser vejNår jeg i den her artikel om den gode historievælger at fokusere på konstruktiv journalistik, erdet fordi, den kan minde os alle om, hvor stormagt vores fortællinger faktisk har. Når vi sombrugere af eller ansatte i omsorgssektoren fortæl-ler hinanden, hvor galt det står til med nedskæ-ringer, hvor lidt chefen fatter, og hvor besværligede pårørende er, så bekræfter vi også hinanden i,at det er nogle andre end os selv, som kan ogskal handle for at ændre tingenes tilstand. Viglemmer, hvor meget vi har at byde på, og hvorstor forskel vi faktisk gør i andre menneskers liv.For ligesom journalister så har alle ansatte if.eks. plejesektoren både stor indflydelse på ogansvar for, hvordan vi alle oplever netop den sek-tor.Den konstruktive journalistik har som mission atløfte samtaler og dialoger op i lyset. Den skal væ-re med til at kaste lys over veje til at løse proble-mer, og det samme kan man sige om de menne-sker, som gennem deres job hver dag står medandres velfærd og helbred i deres hænder. Defleste kender det med, at vi pludselig ser det,som vi selv er optaget af. Hvis man venter barn,ser man store maver og barnevogne alle vegne,og det er jo ikke fordi, der pludselig bliver fødtflere børn end normalt. Det er fordi, vi fokusererpå det, og det samme gælder for de gode histori-

det sammen. Så kan det nemlig blive til handling,og her kommer den gode historie ind i billedet. Viser os selv i et nyt lys, når vi fortæller den godehistorie.To nye skridtJeg vil gerne foreslå to enkle metoder til at kom-me i gang med at fortælle den gode historie påarbejdspladsen.1: Start hvert møde med, at alle deltagere fortæl-ler om én hændelse, hvor de gjorde en forskel.Den kan være nok så lille eller nok så stor. I denher sammenhæng er det er fuldstændig ligegyl-digt, om man har reddet et liv eller holdt et men-neskes hånd i to minutter. Det handler om at fåvores egne og hinandens øjne op for alle de fan-tastiske ting, vi går og gør i vores hverdag.2: Lav en musketer-ed på arbejdspladsen om, athver gang I beskriver et problem, så skal I ogsåbidrage med forslag til næste skridt til at finde enløsning. Det skal netop ikke være den endegyldi-ge, forkromede løsning, og det skal ikke kun væ-re det, som chefen, kollegaen, de pårørende ellerpolitikerne skal gøre anderledes. Det skal væredet enkle næste skridt, og det skal være et skridt,som I kan være med til at tage.Det handler ikke om at fornægte tingenes til-stand. Det handler om at erkende og tage voresegen skaberkraft på os.

Jørgen brød tavsheden og fandt nye venskaberAfElse Hansen,telefonrådgiver på Demenslinien, AlzheimerforeningenAlzheimerforeningen kører lige nu en oplysnings-kampagne med temaet ”Det Vigtigste Består”.Kampagnen er en del af ”Reklame for alvor”, enårlig tilbagevendende begivenhed, hvor medie-branchen går sammen om at forære en velgørendeorganisation en skræddersyet reklamekampagne.Kampagnen opfordrer til at bevare kontakten meddemensramte og deres nærmeste omsorgsgivere –hele vejen gennem sygdomsforløbet. Bud-skabet er, at selvom demens besværliggørhverdagen, så forsvinder glæden ved sam-vær og behovet for nærvær aldrig. Kampag-nen kører blandt andet som reklamer i bybil-ledet, i aviser, i radioen og på TV, og harogså kastet en del avisartikler af sig - blandtandet med pårørende, som fortæller deres historie.Det er sådan en artikel, som i midten af februarinspirerer Jørgen Micheelsen til at kontakte en afjournalisterne bag artiklerne, og selv stå frem meden hudløs ærlig beretning om frustrationen, ven-nerne der forsvandt og familiens bebrejdelser, dahan blev nødt til at flytte konen på plejehjem. Forselvom Jørgen besøger sin kone mindst hver an-den dag og deltager i meget frivilligt arbejde på ple-jehjemmet, så banker ensomheden alligevel på, forstort set alle venner er forsvundet gennem de otteår, som sygdomsforløbet har varet.Ligesom han selv prøver at være noget for beboer-ne på plejehjemmet ved at deltage i aktiviteter ogudflugter, håber han også, at der er flere, der vilvære noget for ham og konen, for han savner no-gen at snakke med. Ikke nødvendigvis om proble-merne – bare lidt snak om hverdagen over en ølengang i mellem. Jørgen vover derfor pelsen og fåroffentliggjort sine kontaktoplysninger sammen medartiklen.”Mangeaf henvendelserne er fra lidelsesfæller,som fortæller, hvordan min historie har vækketgenklang hos dem. Det er mennesker, som selvkan nikke genkendende til pludselig at stå alenemed problemerne. Det er ikke kun demente, menogså folk der har haft kræft og andre alvorlige syg-domme. En af dem var en mand, hvis historie lig-nede min på en prik. Han kom helt fra Munkebo ogtrængte selv bare til at fortælle om sin situa-tion”,fortæller Jørgen, som regner med, atde skal mødes igen. På sin vis endte Jør-gen derfor selv med at være en slags sjæle-sørger, men det har han det kun godt med:”Deter på sin vis dejligt, for så føler jeg, derer brug for mig”,fortæller Jørgen, som kunhar ét råd til andre i samme situation: ”Jegkan ro-ligt sige til alle andre mennesker, at de ikke skalvære bange for at tale, om det der nager. Jeg kanmærke, at jeg er blevet i bedre humør, ser merepositivt på tingene og er allerede blevet bedre til atacceptere min kones situation””Det vigtigste består”er en del af initiativet”Reklame forAlvor”- Et frivilligt initiativ, der én gang om året samler helereklame- og mediabranchens ekspertise og stiller både ar-bejdskraft, materialer og medieplads gratis til rådighed foren relevant sag. Som en del af kampagnen har Alzheimer-foreningen også lavet ”Syv gode råd til hvordan du hjælperet menneske med demens” og indbudt til dialog og udveks-ling af gode råd på deres facebookgruppe. Gruppen harnetop rundet 20.000 medlemmer og over 100 menneskerhar allerede delt ud af deres egne råd og erfaringer.

Tre højskoler skaber frirum for dementeAlzheimerforeningen går hvert år sammen med tre højskoler om at tilbyde etkursusforløb specielt rettet mod mennesker med en demenssygdom. Kursus-indholdet og hverdagen kommer i høj grad til at ligne et ordinært højskoleop-hold, men der er alligevel en række ændringer, som sikrer, at opholdet tagerhensyn til dementes særlige behov:”Vi har lavet lidt mere luft i programmetend ellers, og under hele opholdet vil der være en række fagpersoner medspeciale indenfor demens. Det gør, at folk kan føle sig trygge og nyde ophol-det i et passende tempo”,fortæller Steffen Jonassen, som er kursusleder påHadsten Højskole. Højskolen er en af de tre højskoler, som tilbyder en uge itrygge rammer for demenspatienter.På trods af de tilpassede rammer kan man stadig se frem til et ophold medmasser af oplevelser og muligheden for at prøve sig selv lidt af:”Selv om programmet er lidt mindre tætpakket, så er indholdet ikke markantanderledes end et helt almindeligt ophold. Så der bliver nok at tage sig til, ogdeltagerne kan forvente at blive inspireret til at være aktiv med både krop oghjerne”,lover Steffen Jonassen, som håber, at opholdet igen i år kan væremed til at skabe glæde og livsmod på trods af en svær sygdom. Tilbuddet ersamtidig tænkt som en mulighed for at give de pårørende et ofte tiltrængt fri-rum, som de kan nyde med god samvittighed og visheden om at deres fami-liemedlemmer er i trygge og meningsfulde rammer.De fleste af aktiviteterne foregår særskilt fra skolens øvrige elever, men derer stadig rig lejlighed til, at de to verdener kan mødes, f.eks. har en af aktivi-teterne været et gospelkor, som i slutningen af opholdet endte med at optræ-de for de øvrige elever.”Visynes, det er vigtigt at vores elever får lov til at opleve, hvor godt det kanfungere med en gruppe Alzheimer-ramte kursister i dagligdagen på idræts-højskolen. Vi tror, de mange fælles oplevelser, samværet og ikke mindst den7

umiddelbare begejstring, som kursisterne viser, når de deltager i aktiviteter-ne, er til stor glæde og motivation for begge grupper”,fortæller Finn Berg-gren, forstander på Gerlev Idrætshøjskole, som også tilbyder skræddersyedeophold til demenspatienter.Gerlev og Hadstens højskoleophold løber af stablen i maj (ansøgningsfrist31. marts), mens Brandbjerg Højskole byder velkommen i oktober. Du skalstort set være selvhjulpen og kunne klare dig selv. Fagpersonerne kan even-tuelt være behjælpelige med vækning og medicin, og de hjælper selvfølgeligmed aktiviteterne i løbet af dagen. Det er muligt at søge Arvid Nilssons fondom økonomisk støtte til højskoleopholdet - se næste side).Læs mere om Aktiv Højskole her.

Arvid Nilssons fond:En økonomisk håndsrækning til at bryde isolationenAfClaus Melvej Ascanius,pressemedarbejder, AlzheimerforeningenKender du en, der er ramt af en demenssygdom og har et ønske om en akti-vitet, som har et socialt sigte, så er der mulighed for at søge økonomisk støt-te via Arvid Nilsson legatet. Det kan f.eks. være til tandemcykler, højskole-kurser, transportudgifter og ledsageordninger til fysiske aktiviteter - eller barehjælp til fortsat at følge det håndboldhold man har heppet på hele livet. Sålænge det blot er en aktivitet, som bidrager til, at man på trods af en de-menssygdom stadig kan komme ud og være aktiv, så er det næsten kun fan-tasien, der sætter grænser for, hvad der kan søges til.En af ansøgerne til legatet er Finn Hermann. Han er passioneret kunstmalerog tidligere billedkunstlærer, men blev diagnosticeret med Parkinsons-demens for ca. fem år siden. Derfor har han med hjælp fra sin hustru Stinesøgt Arvid Nilsson legatet på 10.000 kroner til en galleriudstilling af sine vær-ker.”Kærligheden til kunsten og lysten til at male er stadig stor hos Finn, og forham ligger der rigtig meget identitet i at blive anerkendt som kunstner. Detbetyder alt for ham. Derfor vil jeg gerne hjælpe Finn med at komme ud og fåvist sine værker frem”,fortæller Finns hustru, Stine Johansen.Arvid Nilssons fond er i alt på tre millioner kroner. I 2014 uddeles der i alt250 legater på 10.000 kroner. For at komme i betragtning skal man lide af endemenssygdom, være medlem af Alzheimerforeningen og indstilles af endemenskonsulent, Alzheimerforeningen eller en af dens lokalforeninger. Deruddeles i alt 250 legater i 2014. Næste ansøgningsfrist er 1. juni.Læs mere om legatet her.

Aktivhuset Colstrup i Holstebro – motion for krop og hjerneAfBente Nikolajsen,demenskonsulent, Holstebro KommuneAktivhuset Colstrup (AHC) startede som et projekt,der løb fra d. 15. februar 2010 til d. 30. juni 2012med økonomisk støtte fra Socialstyrelsen – puljentil udvikling af bedre ældrepleje. Ved projektafslut-ning blev tilbuddet permanent.AHC er et værested for borgere med let til middel-svær demens – Alzheimers demens, Frontotempo-ral demens, Vaskulær demens og Lewy body de-mens. Målet for AHC er at medvirke til at skabegode hverdage og sikre, at den enkelte kan bevareinitiativ i eget liv længst muligt og dermed øget livs-kvalitet.Brugerne rekrutteres ud fra funktionsniveau(kognitive, fysiske og sociale kriterier) og ikke udfra alder. Aldersspændet er på nuværende tids-punkt fra 53 til 75 år. Der er tilknyttet 12 - 14 bru-gere, to kommunalt ansatte og en - to frivillige pr.gang. AHC har åben to dage om ugen fra kl. 9.00til kl. 14.00. Tilbuddet er frivilligt, men de fleste bru-gere kommer hver gang. Brugerne betaler de fakti-ske omkostninger, og der er ikke mulighed forkommunal transport - et problem, der bliver arbej-det på at løse.Brugerne rekrutteres via de ambulante udrednings-enheder, som kontakter kommunens demenskon-sulenter. Brugerne kommer ikke som følge af an-noncering - de ved ikke, at de har brug for tilbud-det. Mange siger: ”Det går jo godt, jeg fejler ikkenoget, og det er svært at overskride dørtærsklenalene.” Demenskonsulenterne aflægger besøg ihjemmet og ”sælger” tilbuddet: ”Der er brug fordig..” eller ”jeg kan lige se dig…”.Der er fokus på ressourcer frem for begrænsnin-ger. I AHC er alle ligeværdige, selvom ressourcer-ne er forskellige – det er vigtigt, at vi er et ”vi” ogikke et ”dem og os”. Normalitetsprincippet er i høj-sædet. Alle er ansvarlige for, at huset fungerer, ogder er ingen unødig servicering. De udfordringer,den enkelte har, understøttes af personale og frivil-lige i AHC.Styrkelse af identitetBåde brugere, frivillige og personale deltager i hu-sets praktiske opgaver ud fra formåen og lyst – deter et fælles ansvar, at huset fungerer. Opgaverneer mangfoldige, f.eks. forberedelse af morgenmadog frokost, reparationer af cykler, indkøb af reser-vedele, flytte rundt, reparation af tøj, rengøringsop-gaver ude og inde, passe blomster ude og inde,give gode råd mv. Alle deltager i planlægning afaktiviteter, laver aftaler mv.MotionI AHC foregår der altid en eller anden form for mo-9

brugerne var ikke interesserede. Mange havdeproblemer med at overskue og bruge de enkelteredskaber. Fysisk aktivitet er også at gå en lang turved stranden eller cykle til et virksomhedsbesøg.Brugerne kommer på hold efter ønsker og funkti-onsniveau. Pårørende og personale oplever, atbrugerne får øget funktionsniveau i forhold til fysiskudholdenhed, praktiske opgaver samt kognitive ogsproglige færdigheder under og efter fysiske aktivi-teter.AktiviteterBrugere i AHC vil gerne fastholde det liv, de hav-de, før demenssygdommen blev en del af hverda-gen. Dette bærer aktivitetskalenderen også prægaf. Brugere, frivillige og personale planlæggersammen aktiviteter for en måned ad gangen.

Udtalelser fra brugere:”Vi er alle lige, man tager hensyn til hinandensforskellighed og lytter til hinanden – der er ingen,der går, hvis man ikke lige kan finde ordene””Fået nye venner, der er som en selv””De dejlige gåture og de andre sportslige aktivite-ter””Det betyder alt for mig – nu er der noget at ståop til””Der bliver taget hånd om en, af de andre - ogdet dejlige personale og frivillige””AHC er min redning – før havde jeg mange gan-ge lyst til at gå i åen””Førville jeg ikke op, nu er det blevet meget vig-tigt, at konen vækker mig mandag og torsdag, forjeg skal helt sikkert op til jer”.”Jeg slapper af ved at være her””Jeg føler mig normal, når vi griner og pjatter –jeg skal ikke være nervøs for at dumme mig ellergøre noget forkert””De andre er ligeså skøre som jeg”.

Ved at komme i AHC har flere fået større åbenhedom deres sygdom. Nogle siger åbent, at de hardemens og er meget gode til at beskrive, hvordande har det, og hvilke problemer sygdommen med-fører. Det giver ofte afsæt til, at andre også fortæl-ler om deres oplevelser eller hjælper til en erken-delse af problemer Samtidig giver det anledning tilspørgsmål til personalet, som herved får mulighedfor undervisning og vejledning. Der blive også taltom fremtiden; hvor vil du gerne bo, hvem skalhjælpe dig, hvis du ikke selv kan osv.? Flere søgerplejebolig og får ordnet økonomiske dispositionertidligt i sygdomsforløbet som en forsikring for frem-tiden.TeknologiI AHC er der oprettet et teknologibibliotek. Her eralle relevante hjælpemidler indkøbt eller sponsore-

ret. De kan sikre forhøjet grad af selvstændighedfor mennesker med demens.Struktur i hjemmetPersonalet kan også tilbyde hjælp i forhold til atstrukturere hverdagen i hjemmet – især for bruge-re, som bor alene. De kan hjælpe med at overskuediverse papirer, skabe overblik i hjemmet, så denenkelte selv kan varetage opgaver som f.eks. me-dicin, indkøb, morgenrutiner mv.PårørendePårørende tilbydes undervisning og deltagelse ipårørendegrupper.Som professionelle mener vi, at baggrunden forsuccesen er, at brugerne mødes der ”hvor de er”.Der er ikke et færdigt program, de melder sig til –de er selv med til at udfylde rammerne med de ak-tiviteter, de har lyst til.Desuden bliver de inviteret til at deltage, ved at derer nogen, der hjælper dem ind over dørtrinet. Man-ge har svært ved selv at tage initiativ til at komme,så der er god gavn af en brobygger, som kenderbrugeren og siger, ”kom indenfor her – vi har brugfor dig”.

DKDK demensferie 2014Demensferie er et fire dages ferieophold for enperson med demenssygdom og én pårørende.I ti år har DKDK hver sommer tilbudt ophold påHotel Nyborg Strand. På hvert ferieophold er derto ferieguider, som er uddannede indenfor de-mensområdet. Ud over at hygge om feriegæ-sterne og arrangere underholdning, udflugter ogfestaften med dans er de behjælpelige, hvis deropstår problemer under ferieopholdet.I 2014 arrangeres to ferieophold:Uge 28 (mandag d. 7. juli – torsdag d.10. juli)Ferieguider: Anne Grethe Lyhneog Gitte KærgaardUge 30 (mandag d. 21. juli – torsdag d.24. juli)Ferieguider: Susanne Sejbjerg ogKirsten SejerøePå DKDK´s hjemmeside er brochure med yderli-gere information samt tilmeldingsblanket - læsmere her.

Familiefortællinger – Familiekrønike på livsplakatAfUlla Thomsen,centerleder, Kallerupvej, Odense KommuneKallerupvej – Rådgiv-nings- og kontakt-centret for demens-ramte og pårørende iOdense har sidenjanuar 2013 arbejdetmed et projekt omfamiliefortællinger –Familiekrønike pålivsplakat. Vi har søgt og fået midler i fire år viasatspuljen til at afprøve om en familiekrønike pålivsplakat kan være med til at styrke de godestunder og samarbejdet i familier, hvor et medlemhar fået demens og bedre deres kontaktflader tilsundhedspersonalet.der siger:”VI mangler”,om vedkommende mandseller hustrus behov – så ægtefællen derved kankomme til at føle sig udenfor.Ægtepargruppe - tankerPå Kallerupvej har vi tilknyttet flere yngre ægte-par og etablerede i 2010 en ægtepargruppe medægtepar i alderen 48 til 68 år, hvor den ene hardemens og har måttet opgive arbejdslivet. Denanden ægtefælle var stadig i arbejde. Ægtepar-rene oplever, at deres familieliv og intimitet er un-der pres og i forandring. De ser også, at derblandt nogle af de sundhedsfaglige medarbejdereer en høj grad af berøringsangst for at tale omdet svære i livet - sorger, savn, samliv og intimi-tet. Ægteparrene kunne godt tænke sig, at sund-hedspersonalet får mere fokus på det hele men-neske, på familien, livsændringer, -værdier og serpå vigtigheden af vedligeholdende træning oghjælpemidler – i stedet for primært på mulighederfor praktisk hjælp.Demensramte og pårørende - ønskerDerfor ønsker flere pårørende og personer meddemens at give et tydeligere billede af egen ogderes families identitet, selvforståelse og livsform.De oplever, at samarbejdet kan blive bedre, mereligeværdigt og personligt, hvis plejepersonalet fårstørre viden om netop deres families værdier oghandlemønstre som familie, både før - og efter12

Livshistorie og synlighedI mange år har vi som sundhedsfagligt personaleskrevet om og også oplevet, hvor vigtigt det er formennesker med demens og for plejepersonalet,at der er skrevet en livshistorie om vedkommen-des liv, vaner og ønsker.Det skrevne ord er dog ikke altid tidsmæssigt sålet tilgængeligt i en plejebolig. Derfor faldt valgetpå at afprøve en familiefortælling – en Familie-krønike på Livsplakat .Via en tilpasset spørgeguide og sammen medprojektmedarbejere, der arbejder ud fra Rådgiv-ningsmodellens ideologi, har deltagerne/ familier-ne i fællesskab arbejdet på deres personligelivsplakat. En Livsplakat er synlig, en kilde ogstøtte til hukommelsen, til fællesskab, dialog ogviden.

EKSEMPEL 1John, 59 år – har diag-nosen Alzheimers, hararbejdet med livsplaka-ten sammen med sinhustru og Jenny(projektmedarbejder)Det er vigtigt for mig atfortælle om mit liv tilmine omgivelser. Plaka-ten er primært til minfamilie, og den skal føl-ge mig, når jeg flytter iplejebolig. Jeg kan sefolks positive reaktionog interesse, når de sermin plakat. Den åbnerop for samtale og fæl-lesskab, der er noget atsnakke om – andregenkender og har må-ske også været i Pariseller Skagen etc. Jeg bruger den selv til at fastholde og fortælle om mit liv. Jeghar brug for at fortælle både i tekst og i billeder. Min familie og mine børn er me-get glade for plakaten, som min kone har været meget involveret i. Min Livspla-kat kan ikke stå alene. Derfor har jeg skrevet en livshistorie ved siden af.

Vi har søgt inspiration flere steder. Vi har sammen med deltagerne(demensramte og pårørende) været på studiebesøg i plejeboligerne Øster-vang I Frederiksberg, hvor alle beboerne får tilbudt at få lavet en livsplakat.Der har vi hentet stor inspiration - læs mere her.I Demenscafeen i Aarhus har de arbejdet med livshistorien, og vi er på vej tilAalborg, hvor de i mange år har arbejdet med livshistorier på mange forskelli-ge måder.Mange familiemønstre og samlivsformerI vores samarbejde med familier, der er blevet ramt af demens også i en yng-re alder og i mange konstellationer, er det blevet tydeligere, hvor væsentligtdet er at få fortalt ikke kun én livshistorie, men en familiehistorie – en familie-krønike, der kan indeholde begge ægtefællers/samboendes fortællinger, ogsamtidig kan beskrive hvilke værdier, roller og normer denne unikke familieog deres børn sætter pris på og har haft - og nu har i deres liv og samliv.Vi tænker og har erfaret, at personalets kendskab til den raske ægtefællesrolle i familielivet før og under demenssygdommen kan styrke samarbejdetogså i svære og tilspidsede stunder. Har man været/ er man en familie, hvorden raske ægtefælle fortrinsvis har båret ansvar og hustru/mand på hænder –eller er det den rolle, den ægtefælle der har fået demens, har haft. Har de le-vet hver deres selvstændige liv i familien, har de været hinandens sjælsven-ner, har de haft faste rollefordelinger osv.. Hvilke forventninger har de hverisær til den måde, de ønsker støtte fra personalet?Sådan en viden kan – tænker vi – også skabe forståelse for de pårørendessituation og rolle i forhold til de støttetilbud, familien tilbydes.13

Formål med projektetFormålet med dette projekt er derfor at opbygge, undersøge og afprøve om en Fa-miliekrønike på livsplakat kan være med til at styrke den forebyggende indsats ifamilier, der har fået demens tæt inde på livet og være med til at optimere hver-dagslivets samarbejde med frivillige og professionelle.Hvad er en familiekrønike på Livsplakat?En familiekrønike er en familiefortælling, der indeholder historier, værdier, roller,stjernestunder der giver livskvalitet. Livsplakaten kan være med til at formidle egenog familiens identitet og selvforståelse og kan have mange udformninger og ind-hold – ord, årstal, billeder, musik, video, tale, osv. ud fra den enkelte families tan-ker og valg.Livsplakaten kan være opsat elektronisk, som collager, digitalt via TV/projektor -billedrammer. Med Livsplakten kan følge musik, videooptagelser, livsbog, vaneka-talog etc. kun fantasien sætter grænser.Livsplakatens – ingredienser i projektet på Kallerupvej, læs mere her.Hvor er vi nu?Nu har vi arbejdet i godt et år med livsplakaten. Det har bibragt familierne og pro-jektmedarbejdere og de frivillige IT medarbejdere mange gode oplevelser. Der erindtil nu udarbejdet otte livsplakater i mange eksemplarer og størrelser, til ophæng-ning på egne- ,børns-, børnebørns- og forældres samt Kallerupvejs vægge.

Vores arbejde med Livsplakaten har været en lang proces, hvor vi ud af tusinder af billeder i vores omrej-sende liv skulle vælge de, der havde størst betydning for os begge lige nu. Lise huskede bl.a. kadetfester-ne, vi som unge deltog i på Hærens Officersskole. Søren huskede Riddersalen, men mest fornøjelsen af atkunne svinge fruen i luften under en af turene i Lan-cier. Lise huskede især omgivelserne og de flottebalkjoler, stoffer og måden de blev syet på. Vi ar-bejdede os gennem de mange billeder en halv ti-mes tid ad gangen. Gennemgik billeder og talte omderes historie, da Lise ser meget dårligt. Det var endejlig tid at arbejde med livsplakaten. Vi havde enfælles opgave, som førte os på rejse i vores eget livog gav anledning til mange grin og gode dialoger.Vi har valgt årstal fra vedrørende en del af voresoplevelser, fordi de hver for sig dækker en mængdeoplevelser på de omtalte steder, og dermed barevar gode tidsløse eksempler, men vi har anført års-tallene især ved familiebegivenheder. Vi fortæller ifem temasøjler via billeder, hvad der giver og hargivet os glæde og indhold i livet. Vi har også fået enmængde praktiske erfaringer om at holde styr på demange billeder fra de mange albums. Både til re-produktionen og til at få dem på plads igen bagef-ter.15

Udviklingspulje til styrket livskvalitet for mennesker meddemens og deres pårørendeI forbindelse med satspuljeaftalen for 2014 blevdet besluttet at afsætte i alt 89,4 mio. kr. overfire år til udviklingsstøtte i frivillige foreningermv. Det blev også besluttet at afsætte 3,5 mio.kr. over to år til overgangsstøtte til projekter,hvis satspuljebevilling udløber i 2014.Udviklingspulje til styrket livskvalitet for menne-sker med demens og deres pårørende afsættesmed henblik på, at frivillige organisationer kan udvikle initiativer, som kan medvirke til at skabebedre forhold for demente og deres pårørende samt forståelse for pårørendes situation med athave demente som nærtstående. Det kan være deltagelse i aktiviteter som f.eks. bevægelsegennem dans, men det kan også være gennem oplevelser på tværs af generationer somf.eks. ved børn og unge, der kommer ind på plejecentrene og spiller musik eller læser højt forde ældre. Målgruppen for de projekter, som kan modtage støtte fra puljen, omfatter dementeog deres pårørende i risiko for social isolation. Der afsættes i alt 12,4 mio.kr. over tre år: 3,0mio. kr. i 2014, 5,0 mio. kr. i 2015 og 4,0 mio. kr. i 2016Ansøgningsfristen er d. 26. marts 2014.Læs mere om puljen her.Nyhedsbrevetudgives afDemensKoordinatorerI DanmarKISSN: 1603-3086DKDKJernbane Allé 54, 3. th.2720 VanløseTlf. 3877 0166[email protected]www.demens-dk.dkFormandAne EckermannTlf. 35 45 53 08[email protected]NæstformandGitte KirkegaardTlf.: 40 48 23 70ggk@sosu-syd.dkSe øvrige bestyrelsesmedlemmer og regi-onsrepræsentanter påwww.demens-dk.dk

Møde med regionsrepræsentanter

Bestyrelsesmøde

Demensferie, Hotel Nyborg Strand

Demensferie, Hotel Nyborg Strand

Bestyrelsesmøde

DKDK Årskursus på Hotel Nyborg Strand

Konstituerende bestyrelsesmøde