Åbent brev til Minister for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold, ManuSareen:Vejen der blev uoverskuelig – eller: Da eksklusionen lykkedes"Dansk handicappolitik har i kraft af den netop vedtagne strukturreformfået mange nye vigtige aktører. Vi er blevet mange flere til at arbejde og kæmpe for, at mennesker meden funktionsnedsættelse kan få en tilværelse med samme muligheder, som ikke-handicappede har.Og det er der god brug for. Der er stadig lang vej at gå, før vi kan tale om fuld ligestilling."1Som forælder til en ung mand på 26 år, hvis udviklingsalder befinder sig væsentligt under de tocifredetal, véd jeg kun alt for godt, at 'fuld ligestilling' er et fjernt mål.Principielt er jeg tilhænger af vor tids mantra: 'se muligheder, ikke begrænsninger'. Mulighederne for atnå langt på 'vejen' burde nemlig være gode netop her, i et lille (trods alt) velhavende og fredeligt landsom Danmark. Et land, som længe har været stolt af et menneskesyn, der hylder ligeværdighed ogsolidaritet.Men jeg har efterhånden svært ved at lukke øjnene for begrænsningerne.Det er på høje tid at italesætte begrænsningerne, fremfor stiltiende at acceptere dem.Vi må ikke tillade, at det smukke mantra om det positive perspektiv forvandles til et 'hold-kæft-bolsje',der gør os ligeglade og ukritiske.Jeg vil forsøge at ridse muligheder og begrænsninger ift. et konkret og meget aktuelt emne op og håberat kunne tydeliggøre ubalancen, samt de uacceptable konsekvenser heraf.

Muligheder: værdierne stadfæstet i lovenDen 16.1. 2014 sendte KL følgende præcisering af § 85 fra Serviceloven (SEL) ud:

"Ledsagelse og støtte i ferier, weekender, mv. til borgere i sociale botilbud mv.

Resumé

Kommunalbestyrelsen er forpligtet til at yde en række tilbud til voksne med betydelig nedsat fysisk ogpsykisk funktionsevne, jf. serviceloven. Tilbuddene er gratis for borgeren, og kommunen må ikke ydehjælp mod betaling fra borgerne. Dette gælder fx, når borgere har brug for socialpædagogisk bistand iform af ledsagelse eller støtte under ferieophold, på udflugter, weekendture mv.

Sagen

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt genoptræning og hjælp til udviklingaf færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykiskfunktionsevne eller særlige sociale problemer, jf. servicelovens § 85.Socialpædagogisk bistand kan dække mange forskellige typer af støtte. Det kan bl.a. bestå afledsagelse, både når der er tale om individuelle og fælles aktiviteter, herunder indkøb, lægebesøg,fritids- og kulturtilbud, rejser og aktiviteter af social karakter. Det kan f.eks. være relevant for, atborgeren kan fastholde egen identitet og opnå en mere aktiv livsudfoldelse.Hjælpen ydes uanset boform, og bevilges typisk til borgere, som bor i et botilbud jf. servicelovens §§107 eller 108, eller i en almen ældre- eller handicapbolig, jf. almenboliglovens § 105.Det er ikke tilladt for kommunen at opkræve betaling fra borgeren til at dække udgifter, der går til atyde hjælpen. Dette gælder fx udgifter til personalets løn, kost, logi, transport, entrébilletter tilaktiviteter, mv. Udgifterne til drift af tilbuddene i form af omkostninger relateret til personalets arbejdeoverfor borgeren er kommunens ansvar og skal evt. regnes med ind i taksten for det konkrete tilbud.Det kan fx være relevant ift. taksten forophold i et botilbud eller en almen ældre- eller handicapbolig."2Anledningen til KLs skrivelse er at indskærpe over for kommunerne, at den hidtil udbredte praksis medegenbetaling må ophøre.

Begrænsninger: ressourcerne står ikke mål med lovens intentionMange er muligvis bekendte med kun én af de umiddelbare følger af KL's skrivelse – nemlig SølundFestivals truede eksistens, som har været omtalt i medierne. Men det handler om så meget mere!En hyppig reaktion på nyheden om Sølund Festivalen er, at rigtig mange – også pårørende – harprotesteret imod, at ledsagelse og støtte (jvf. § 85 af SEL) ikke længere må finansieres af borgernesegen lomme.Den frustration deler jeg ikke.Jeg er glad for, at KL har indskærpet rettighederne for personer, der er visiteret til §§ 107, 108 og 105boformer. Rettighederne til betalt ledsagelse til ”individuelleog fælles aktiviteter, herunder indkøb,lægebesøg, fritids- og kulturtilbud, rejser og aktiviteter af social karakter.”.Ikke blot fordi jeg principielt anser det som mere end blot rimeligt, når betaling heraf medregnes itakseringen, men også pga. andre forhold.Der er nemlig forskel på, hvor stort den enkeltes økonomiske råderum er, også når man ser bort fraindividuelle forskelle i personlig formue, der eksisterer uafhængig af indkomst.Eks. fyldte min søn 18 i december 2005 kort tid efter en ændring af reglerne, hvilket medførte enbetydelig nedsættelse af pensionsydelsen – uanset, at han betaler det samme i husleje, forbrug ogrengøring m.m. som ældre bofæller, der blev pensioneret efter de gamle regler.På den anden side har jeg en vis forståelse for, når pårørende til personer med højere pensionsydelse ogstørre råderum ønsker, at egenbetaling af ledsagelse lovliggøres.Men jeg er stadig ikke enig. Jeg er glad for lovens tekst og ønsker ingen ændringer her.2

Har man flere penge på hånden, er det jo blot som for alle landets øvrige borgere – det giver mulighedfor at købe sig til flere ydelser, hvis man vel at mærke i den givne kontekst er så heldig at kende en ikkekommunalt ansat person, der er i stand til at yde denne ledsagelse, som forudsætter en rækkepædagogiske og praktiske færdigheder og et godt kendskab til den person, der har behov for ledsagelse.Men de direkte konsekvenser af KLs præcisering er uacceptable og i strid med dansk handicap-politik.Inden jeg kommer ind på, hvorfor det er tilfældet, er det nødvendigt at uddybe vilkår og præmisser:For borgere, der visiteres til de nævnte boformer, kræver ledsagelse uden for bostedets matrikel enmarkant højere normering end den daglige. Pårørende og personale véd alt for godt, at (også) bostederhar været udsat for kontinuerlige og betydelige besparelser og nedskæringer gennem en lang årrække.Der kan derfor næppe være tale om, at merudgifter, der nødvendigvis vil opstå i forbindelse med denævnte ledsagelsesopgaver, stadig er "medregneti taksten for det konkrete tilbud".Det hører fortidentil.Det er jo netop derfor, at den udbredte praksis med egenbetaling har fundet sted:Kløften mellem det visionære mål for dansk handicappolitik, udmøntet i lovteksten, og de i denvirkelige verden til rådighed stående økonomiske midler har længe været stor – og den ser ikke ud til atblive mindre.Måske er der nogle som tror, at pårørende har urimelige forventninger om mangfoldige og farverigefritids- og ferieaktiviteter til deres kære.Selv synes jeg, at mine forhåbninger som forælder er ganske moderate: en tur i biografen, måske en turi cirkus og en strøgtur i ny og næ. Og så årets absolutte højdepunkt: en fire dages lejrtur til Slettestrand,som min søn taler om med stor begejstring – på trods af hans yderst begrænsede ordforråd.Andre tænker muligvis – hvorfor tager de pårørende sig ikke selv af ledsagelsen?Jeg vil påstå, at rigtig mange gør netop dét i forvejen, så meget som det er muligt.Ledsagelse kan være en krævende opgave, når pleje- og støttebehovet er stort, måske endda forkrævende. Og hvem siger, at der i det hele taget findes pårørende, der kan påtage sig opgaven? Mangemennesker, der, som min søn, er visiteret til en § 108 (SEL) boform, har kun et meget spinkelt privatnetværk.

Virkeligheden i spændingsfeltet mellem muligheder og begrænsningerDen helt konkrete konsekvens af de forhold, som jeg har gjort rede for, er som sagt meget omfattende –og handler på ingen måde kun om en festival, der måske ikke kan finde sted i år.Den 24.2.14 modtog jeg, blandt andre pårørende og værger, brev fra min søns handlekommune om, atder på baggrund af KL's præcisering fremover kun vil være ressourcer til ledsagelse ved lægebesøg:"Som en del af den samlede støtte i botilbuddet bliver borgeren ledsaget til lægeordineret behandling.Ferieophold og udflugter er ikke en del af grundydelsen i botilbuddene.

Som følge af denne præcisering er det nødvendigt at indstille planlagt aktivitet hvor praksis har været,at borgeren har betalt for at få medarbejderen med. Det gælder også aktiviteter hvor beboerentidligere har betalt medarbejderens entrébilletter, kost og transport med mere."3Det er en temmelig bekymrende udmelding, særligt i lyset af, at ledsagelse til lægeordineret behandlingvel i forvejen har været en naturlig del af takseringen, eller hvordan skal det forstås?Kommunens virkelighed står åbenlyst i skarp kontrast til minister Manu Sareens udmelding tilDanmarks Radio:"Allerede i dag kan kommunerne indenfor deres ramme selv bestemme, hvad de vil. De kan tage deresudviklingshæmmede med på ferie fem dage til et eksotisk land eller til Sølund Festival. De kan selvbestemme, men det er deres ansvar. Det er det frie valg, de har, siger Manu Sareen."4Det 'frie valg' er rigtig nok principielt manifesteret i loven, men kommunens økonomiske rammerrækker tydeligvis ikke til at kunne effektuere loven.I 2014 skal kommunen eks. spare (yderligere) 20 millioner indenfor handicap området.Manu Sareen! – valget står ikke mellem '5 dage til et eksotisk land eller til Sølund Festival'. Og underde givne omstændigheder virker din udmelding, mildt sagt, provokerende.Her står jeg som pårørende og værge – og jeg undrer mig.Jeg må konstatere, at pengene, der skal til, for at bostederne skal kunne leve op til lovens intention,ikke ser ud til at være til stede.Det er det ene, der er sikkert og vist.Det andet er, at det går hårdt ud over min søns levevilkår og livskvalitet – og med ham mangeligestillede over hele landet. Sølund Festival eksemplet er et tydeligt tegn på, at det ikke kun er minsøns handlekommune, der mangler midler til at medregne ledsagelsesopgaver i takseringen.Den nærliggende konklusion er, at der skal en grundlæggende økonomisk omprioritering til, og dét påregeringsplan.Hvis man til det indvender, at de manglende midler ikke er regeringens og Folketingets ansvar,medgiver man, at der er noget strukturelt galt med idéen om decentralisering – af eks. det socialeområde – og at det er kommunerne, der ikke magter at forvalte deres midler...I sidste instans er det dog en akademisk diskussion, for uanset hvor i det demokratiske system, ansvaretskal placeres, er kendsgerningen, at institutionernes dårlige økonomi går hårdt ud over en gruppemedborgere, der ikke selv kan tale forderesdemokratiske rettigheder. Derfor vil jeg hermed tale fordem alle, ikke kun for min egen søn.3

Der er brug for konkret handling.Hvorfor skrive love og hensigtserklæringer, der i virkelighedens verden ikke er andet end luftkasteller?Jeg vil til slut vende tilbage til udgangspunktet og spørge:Er vi blevet mange flere til ......"at arbejde og kæmpe for, at mennesker med en funktionsnedsættelsekan få en tilværelse med samme muligheder, som ikke-handicappede har."?Brevet er skrevet på vegne af alle berørte: beboere i §§ 107, 108 og 105 boformer – og deres pårørende.Det er også skrevet på vegne af personalet, som skal løfte en opgave under tiltagende dårligere rammer– og sidst men ikke mindst på vegne af alle, der stadig er stolte af danske værdier, såsom ligeværdighedog solidaritet, og som ønsker disse værdier afspejlet i vort samfunds konkrete virkelighed.Alle os, der stadig vil kæmpe for at nå længere på 'vejen'.Dermed burde det også være skrevet på dine vegne...Med venlig hilsenBettina Jungblut– og Ulla Flink Nielsen, pårørende til bofælle