Socialudvalget 2013-14
SOU Alm.del Bilag 115
Offentligt
1327039_0001.png
1327039_0002.png
1327039_0003.png
1327039_0004.png
1327039_0005.png
1327039_0006.png
1327039_0007.png
1327039_0008.png
1327039_0009.png
1327039_0010.png
1327039_0011.png
1327039_0012.png
1327039_0013.png
1327039_0014.png
1327039_0015.png
1327039_0016.png
1327039_0017.png
1327039_0018.png
1327039_0019.png
1327039_0020.png
Møde i Folketingets Socialudvalgtorsdag den 23. januar 2014Jeg vil være kæreste – ikke handicaphjælper!Baggrund og fakta om personen med sclerose, der erafhængig af hjælp fra ægtefælle
Baggrund og de tendenser vi seri Scleroseforeningen•Scleroseforeningen rejste debat om temaet, Jeg vil være kæreste – ikkehandicaphjælper! på Folkemødet Bornholm i juni 2013. En problemstilling som stadigikke er løst, og som absolut har sin aktualitet.Scleroseforeningen ønsker at sætte fokus på pårørende til voksne med sclerose, ogden tendens der i de seneste år er blevet meget udbredt, nemlig at voksne medhandicap, som er afhængig af andres hjælp i dagligdagen, ikke som udgangspunktfår praktisk hjælp fra kommunen, hvis der er en rask partner/ægtefælle i hjemmet.Scleroseforeningen ønsker at sætte fokus på, at mennesker med sclerose har brugfor en mangeartet indsats. I mange kommuner er der ikke en prioriterettovholderfunktion til voksne med handicap. ”Siloerne” står i vejen for god ognødvendig tværfaglig sagsbehandling.Scleroseforeningen ønsker at give indblik i hvordan hele familien bliver ramt, når envoksen har sclerose, og den kaskade af konsekvenser det har for familien,parforholdet og forældreskabet, når den nødvendige praktiske hjælp ikke ydes i tide.Scleroseforeningen ønsker at give indblik i, at den praksis mange kommuner udøver,ikke er i tråd med handicaplovgivningen og dens intentioner om, at mennesker medhandicap skal kunne leve et så normalt liv som muligt.Det rammer hele familien når en mor eller far har sclerose!
•
•
•
•
•
2
Personer med sclerose som får hjælpaf ægtefælleHvor mange drejer det sig om?
12.800 har sclerose iDanmark9.800 er medlem afScleroseforeningen
48% er afhængig afhjælp
Af disse får 41% hjælpfra ægtefælle nårpågældende erhjemme3
Hvilke udfordringer er der tale om?
FunktionsnedsættelseKognitive problemer22% lider i høj grad af kognitive problemer31% lider nogle gange af kognitive problemer16% lider få gange af kognitive problemer32% lider ikke af kognitive problemerHvordan viser det sig• Koncentrationsbesvær• Svært at huske• Vanskeligt at have overblik/planlægge• Svært at formulere sig – at finde ord
4
Personer med sclerose som får hjælpaf ægtefælleFunktionsnedsættelseBrug af bevægehjælpemidler76% bruger bevægehjælpemidler vs. 52% blandt alle medlemmer47% bruger kørestol ude36% bruger kørestol inde35% bruger rollator32% bruger el - crosser ude
Derudover er der flere der bruger letteresom fx stok
5
Personer med sclerose som får hjælpaf ægtefælleHvordan klares hverdagenBrug for hjælp i hverdagen til:81% praktisk hjælp i hjemmet35% til personlig pleje32% til ledsagelse udenfor hjemmet23% til forflyttelse fra f.eks. Stol23% til at komme ud af/i sengHvem giver hjælp100% ægtefælle/partner22% den kommunale hjemmepleje17% egne børn10% hjemmepleje – privat leverandør6
Hvor ser vi udfordringerne?••De fleste familier med og uden handicap vil helst klare sig selv uden andreshjælpDet er ofte en dyr og dårlig prioritering – menneskeligt og økonomisk – nårder ikke gives den rette hjælp til rette tid for derigennem at forebygge, atfamilier bryder sammen og opløsesDansk Handicaplovgivning baserer sig på et

kompensationsprincip,

sombetyder, at man kan få hjælp til det, man ikke længere selv kan på grund afsit handicap. Uanset den enkeltes økonomi og familieforholdDet fremgår ikke af Serviceloven, men de fleste kommuner har i dag indførten kommunal praksis, hvor der ikke gives praktisk hjælp til en borger medhandicap, når der også er en rask ægtefælle i hjemmet. Dette betyder foreksempel, at 41% af alle borgere med sclerose, der har behov for væsentligstøtte i hverdagen, er helt afhængige af at få hjælpen fra deres ægtefælle –eller deres børn
•
•
7
Historier bag tallene
Samtaler med 2 par, hvor personen med sclerose erafhængig af hjælp fra ægtefælle
Andrea & Viktor
Viktor fortæller•••••••Har været kæreste medAndrea i 16 årIngeniørArbejder fuld tidRejser en del med arbejdet1 times transport til arbejdeLaver alt det praktiske hjemmeHjælper Andrea med alt
Afhængigheden ligger som endyne over det hele
Vi fik en rigtig dårlig start medsagsbehandleren, så vi har ikke haft mod ogoverskud til at søge hjælp i kommunen.
Inden jeg skal ud at rejse, bruger vi megettid på at planlægge f.eks. at gørehåndklæder klar til bad; jeg smørermadpakker til nogle dage – Andrea levermeget af det samme mad
Det er svært at lave noget selv,da jeg bliver afbrudt hele tiden
Jeg står op halv syv og hjælper så Andreaud af sengen, laver morgenmad, laverhendes madpakke – jeg er ude af dørenved 9-tiden og på arbejde ved 10-tiden.Jeg er hjemme igen omkring halv otte oggår så i gang med maden ved 20-tiden
Vi har ikke noget familie inærheden, der kan aflaste mig
Jeg har et arbejde, der kræver mere end 37timer, men det er svært at give mere, nårjeg også skal passe Andrea
Det er meget lange dage, hvorjeg ikke laver noget, for mig selvder er fedt
Andrea er meget afhængig af mig,hvis hun f.eks. skal besøge enveninde, er jeg nødt til at tage med,da hun ikke vil have veninden til athjælpe hende på toilettet
9
Andrea & Viktor
Andrea fortæller•••••••Har boet sammen med Viktor i8 år i handicapvenlig boligSocialrådgiverFørtidspensionistStore blæreproblemerKørestolsbruger – ude og indeAfhængig af både personlig ogpraktisk hjælpEr begrænset af mangel påhandicaptoilet i nærheden nårhun er udeAlt skal lægges klar ogtages frem når Viktor ikkeer hjemme, så jeg kanoverleveJeg føler at både min selvstændighed somvoksen er væk og min kropslige integritetstærkt angrebet, når jeg er så afhængig afmin ægtefælle
Mine funktioner forringes heletiden – jeg har det som ensalami, der hele tiden bliverskåret en skive af
Ledsagertimerne –ca. 3timer pr. uge – må jegbruge på svømning. Altandet jeg skal, må Viktormed til – ellers kommerjeg ikke ud
Jeg vil ikke forlange,at han tager med tilvenindekomsammen– så det kan jeg ikkelængere
Jeg synger i kor, menViktor må tage medog blive der – for hanskal hjælpe mig påtoilettet – jeg kanikke holde mig en helaften
Jeg hader at være såafhængig af Viktorshjælp – for at få mindag til at hængesammen
10
Mette & Poul
Mette fortæller•Familien bor i Jylland og tællerudover Mette og Poul,tvillingerne på 7 år og en på 3år1. juli 2013 fik Poulførtidspension på grund af sinscleroseMette er uddannet pædagog.Dette har hun måtte opgive,når der ikke er støtte til PoulsforældrerolleJeg skal hele tiden være påforkant!
Poul kæmper med svære kognitivefølger af sin sclerose. Han har sværtved at huske, og det er allerede sketat han har glemt børnene iinstitutionen.
••
Måske har de endelig forstået,hvor lidt Poul kan!Skal jeg hjemmefra i mere endet par timer, tør jeg ikkeoverlade børnene til Poul. Jegmå sørge for at der er en andenvoksen tilstede. Det kan nemt gågalt, og det er synd for alleparter.
Poul kan få ledsagerordning til atløbe, men vi kan ikke få hjælpder hvor vi er mest pressede
Det er som om jeg har fået enanden mandJeg har været sygemeldt togange på grund af stress
Jeg er glad for mit nye job somufaglært gartner, og jeg håber jegkan komme tilbage til foråret.Arbejdstider der hedder 7-15 gørdet muligt
Skal Poul sørge for morgenafleveringkræver det, at jeg har gjort alt klar omaftenen. Smurt madpakker, lagt tøjfrem, pakket taskerne og har instruerettvillingerne i at klare det meste selv
11
Hvad siger loven –og hvordan kan det løses•Det står ingen steder i lovgivningen, at et menneske medfunktionsnedsættelse/handicap ikke kan få hjælp til det hun/han ikke selvkan – fordi der er en rask ægtefælle/partnerDerimod findes der regler og vejledningstekst i Serviceloven, sompræciserer at mennesker med handicap har en selvstændig ret tilkompensation for deres nedsatte funktionsevne, så deres liv kan blive såsammenligneligt med raskes som muligtArtikel 23 i FN’s handicapkonventionen beskriver blandt andet retten til atvære forældreForældre med handicap har behov for hjælp til almindelige ting, som fx at fåbørnene op af sengen om morgenen, hjælp til at få dem i tøjet osv.Den personlige og praktiske hjælp til ens forældrerolle kan ydes i henhold til§ 83 i serviceloven
•
•••
12
Hvad siger loven –og hvordan kan det løses•••Det kan løses ved, at kommunerne anerkender at servicelovens § 83 ogsåkan bruges som hjælp til at være forældreAt man anerkender, at den samlede familie skal kunne fungere så normaltsom muligt, på trods af at en af de voksne har et handicapAt der som minimum skal udarbejdes særlige kvalitetsstandarder i allekommuner, der tager højde for de særlige livsvilkår og bestemmelser iloven, der er for voksne med en nedsat funktionsevneKvalitetsstandarder skal også tage højde for, en yngre person med ethandicap, der med den fornødne hjælp er i stand til at bevare kontakten tilarbejdsmarkedet, og at kunne udfylde sin rolle som forældre og ægtefælletrods et handicap
•
13
BaggrundsinformationServicelovens generelle formål

§ 1.

Formålet med denne lov er• 1) at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer,• 2) at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan have etforebyggende sigte, og• 3) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevneeller særlige sociale problemer.•Stk. 2.Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltesmulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedrelivskvaliteten.•Stk. 3.Hjælpen efter denne lov bygger på den enkeltes ansvar for sig selvog sin familie. Hjælpen tilrettelægges ud fra den enkelte persons behov ogforudsætninger og i samarbejde med den enkelte
14
Fortsat…….

Hovedregel:

• I lovens § 1, stk. 2 og 3, fastslås det, at den enkelte har ansvar for sig selvog sin familie, og dette er et grundlæggende vilkår for vurderingen af hjælpefter loven.”

Undtagelse hvis det gælder hjælp til en person med handicap:

• En række af ydelser efter serviceloven har til formål at kompensere fornedsat funktionsevne, således at den pågældende så vidt muligt sættes istand til at leve og udfolde sig som andre, der ikke har enfunktionsnedsættelse, men som er i samme situation.

Ved vurderingen af

kompensationsbehovet indgår ikke den pågældendes eller familiens

muligheder for selv at klare kompensationen. Det er den konkrete

virkning af den nedsatte funktionsevne, der fokuseres på.

Det erendvidere et grundlæggende princip, at der ikke ydes hjælp efterserviceloven, hvis der ydes hjælp til samme formål efter anden lovgivning.”
15
Servicelovens formål for indsatsen til voksnehandicappede

Formålsbestemmelserne og principperne for tildeling af støtte til

mennesker med nedsats funktionsevne er indeholdt i Servicelovens §

81 - § 84

Servicelovens §§ 81 og 82 angiver det specifikke formål med indsatsenover for voksne med handicap.Til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særligesociale problemer skal der ydes en særlig indsats. Loven understregerforebyggelseselementet, og der lægges vægt på en samlethelhedsorienteret indsats, der kan bidrage til at forbedre den enkeltessociale funktion, udviklingsmuligheder og livsudfoldelse – og understøtteden enkeltes muligheder for en selvstændig tilværelse.
••
16
Fortsat……

Retten til hjælp til praktisk og personlig hjælp

• Kommunalbestyrelsen har efter § 83 stk. 1, nr. 1, 2 og 3, jf. stk. 2, pligt til atsikre, at personer, der midlertidigt eller varigt har behov for personlig hjælpog pleje og praktisk hjælp og støtte til nødvendige opgaver i hjemmet ogmadservice, kan få tilbud om hjælp til disse funktioner.• Ved vurderingen af det konkrete behov for hjælp og støtte skalkommunalbestyrelsen bedømme ansøgerens samlede situation. Der skalbl.a. tages hensyn til ansøgerens pårørende og netværk, og detforudsættes, at eventuelle øvrige medlemmer af den fælles husstanddeltager i opgaveudførelsen i hjemmet.• Hvis der er større børn i hjemmet, skal der ved vurderingen af behovet forhjælp ikke stilles krav, som går ud over de krav, der normalt stilles til størrebørn. Der kan i denne forbindelse f.eks. ses på, hvordan opgaverne ihjemmet blev fordelt før, der opstod behov for hjælp.
17
Vejledningstekst om helhedsvurdering•Personer eller familier, der har behov for personlig og praktisk hjælp ogmadservice, kan have problemer, som kræver mere indgående social- ellersundhedsmæssig bistand. Det følger af formålsbestemmelsen i § 81, at derskal ydes en særlig indsats over for bl.a. denne målgruppe. Det kan derforvære nødvendigt at give andre former for hjælp ved siden af hjælpen efter §83Kommunalbestyrelsen skal behandle ansøgninger om hjælp i forhold til allede muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, jf.retssikkerhedslovens § 5I forbindelse med afgørelser om personlig og praktisk hjælp og madserviceskal der derfor tages stilling til, om der er behov for andre former for hjælpog støtte
•
•
18
Serviceloven – afløsning og aflastning tilægtefælle

§ 84.

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle,forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsatfysisk eller psykisk funktionsevne.•Stk. 2.Kommunen kan tilbyde midlertidigt ophold til personer, der i enperiode har et særligt behov for omsorg og pleje.• Kommunalbestyrelsen har efter § 84 pligt til at sørge for tilbud om afløsningeller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, derpasser en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Derudoverkan kommunalbestyrelsen tilbyde personer, der har et behov herfor, tilbudom et midlertidigt ophold i en almen plejebolig eller i en plejehjemsplads.• Det kan være en stor belastning - både fysisk og psykisk - at passe enplejekrævende person i hjemmet. En familie eller en person, der passer enpårørende med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemmet, kanderfor - efter en konkret, individuel vurdering af behovet - tilbydes afløsningeller aflastning efter § 84.19
Artikel 23 i FN’s handicapkonvention•Personer med handicap har ret til at indgå ægteskab, være en del af enfamilie og blive forældre på lige vilkår med andre mennesker. Staterne ersamtidig forpligtet til, at støtte forældre med handicap i at udfylde deresforældrerolle.I Danmark findes i serviceloven en række bestemmelse om støtte tilpersoner med handicap, men forældrerollen nævnes ikke udtrykkeligt.I praksis betyder det, at forældre med handicap ingen hjælp får, og harderfor svært ved at udfylde deres rolle som forældre
••
20