Hvordan ville du have det med at værehelt afhængig af din ægtefælles hjælp,hvis du ingenting kunne selv?En beretning der er blevet til forud for Folkemødet på Bornholm 2013.Mette Bøgh fortæller her sin historie, om hvordan det har påvirketfamilien, at ægtefællen Poul Bøgh har sclerose. Familien tæller ogsåtvillingerne på syv og en lille på tre.Vi talte med Mette i maj/juni 2013, og igen december 2013.Tør ikke overlade børnene til deres far med sclerose!Poul lider af svære kognitive følger af sin sclerose, der rammer ham og hans familie hårdt.Pouls kone har været sygemeldt med stress for anden gang, for parret får ingen hjælp til atfå hverdagen som småbørnsfamilie til at hænge sammenSkal Mette hjemmefra i en til to timer, tør hun godt overlade børnene til Poul. Men ikke udenat have forberedt og tænkt alt igennem på forhånd. Aftensmaden er gjort klar, så den bareskal i ovnen, og nattøj, tandbørste og godnathistorie er lagt frem til tvillingerne på syv og tilden lille på tre år. På bordet ligger en huskeseddel over dagens sidste gøremål, så Poul ikkeskal have dem i hovedet, og så har hun sørget for at instruere tvillingerne i, hvor vigtigt deter, at de hjælper far, alt det de kan.Skal Mette hjemmefra i mere end et par timer, tør hun ikke overlade børnene til Poul, og hunmå sørge for, at der foruden Poul er en anden voksen i huset. For det kan så nemt gå galt,og det vil Mette hverken byde sine børn eller sin mand: ”Det er synd for alle. Det er synd forbørnene, og det er synd for Poul, for han bliver jo også ked af det, når filmen knækker forham.”Poul har sclerose, og han kæmper med svære kognitive følger af sin sclerose. Han harsvært ved at huske, og det er allerede sket, at han har glemt børnene i institutionen. Hankan heller ikke længere finde vej, selv om familien bor i hans barndomshjem. Og så har hanmistet sit initiativ og har brug for en anden til at sætte sig i gang med alt. Men kun med énting ad gangen, for Poul kan ikke længere overskue flere ting på samme tid.”Det er som om jeg har fået en anden mand,” fortæller Mette om Poul og sygdommen, derde sidste to år for alvor har taget fart: ”Hans stresstærskel er blevet enormt lav, og der skalingenting til, før han bliver udtrættet og mister overblikket og besindelsen. Han er blevetmeget mere temperamentsfuld og kan blive frygtelig fred over det mindste. Der skal ikkemeget mere til, end at et af børnene ikke vil have kødsovs til sin pasta.”

For at holde sammen på familien forsøger Mette at strukturere, planlægge og koordinerefamiliens hverdag og være på forkant med alt, samtidig med at hun skal fungere somstøtteperson for Poul, der har brug for at blive husket på og sat i gang med selv smådagligdags ting og ikke længere selv kan stå for kontakten til læge og til det jobcenter, somefter års sygemelding og kuldsejlede arbejdsprøvninger endelig har indstillet 41-årige Poul tilførtidspension.”Måske har de endelig forstået, hvor lidt Poul kan,” håber Mette, der har været sygemeldtmed stress på grund af det tunge ansvar og den store arbejdsbyrde, det er helt alene at fåfamiliens liv til at hænge sammen. Mette krydser fingre og tæer for, at indstillingen af Poul tilførtidspension vil smitte af på kommunens forståelse for, hvor lidt Poul kan i hjemmet, og athan heller ikke her kan varetage simple gøremål eller overlades ansvaret for noget.For sidst Mette søgte råd hos kommunen, fordi hun ikke kunne overlade det til børnenes farat hente dem i deres institutioner og passe dem i den berygtede ’ulvetime’, indtil hun selvkom hjem fra arbejde, lød kommunens svar, at børnene måske kunne komme i aflastning.”Men mine børn skal IKKE ende som en social sag, fordi deres far er syg og har brug forhjælp og støtte – blandt andet til at være den far for dem, han gerne vil være, og som de harbrug for.”

Seneste up date fra METTE / december 2013

Mette, der af uddannelse er pædagog, har siden Folkemødet 2013 fået arbejde somufaglært gartner. Hun er i dag ’vinterfyret’, men har udsigt til at kunne komme tilbage tiljobbet som gartner til foråret.Mette er glad for sit arbejde på grund af sine arbejdstider 7-15, som gør det muligt at værehjemme om eftermiddagen, når børnene kommer fra skole, og hvor Poul ikke har flerekræfter tilbage.Mette kan stadig ikke efterlade børnene alene med Poul – på nær om morgenen, når de skali skole og i børnehave. Morgenen er det tidspunkt på dagen, hvor Poul fungerer bedst ogstadig har kræfter tilbage. I starten af sit arbejde afleverede hun tvillingerne på 7 ½ år imorgen-SFO. Skal Poul aflevere tvillingerne om morgenen, skal de selv klare alt.Skal Poul sørge for morgenafleveringen, kræver det dog, at Mette har gjort alt klart aftenen iforvejen. Smurt madpakker, lagt tøj frem, pakket taskerne og har instrueret tvillingerne i atklare det meste selv.Pouls sclerose har generelt haft godt af, at der med hans førtidspension er kommet ro påfamiliens økonomiske situation, og at Poul derfor føler sig mindre stresset. Dog udviklerhans sclerose sig støt og roligt i nedadgående retning. Mette fortæller, at hans initiativbestemt ikke er blevet bedre, og at han har brug for hjælp til at komme i gang med alleopgaver.Om eftermiddagen er Pouls kræfter sluppet op, og Mette skal skynde sig hjem fra arbejde forat være med til at tage sig af børnene, ligesom hun ingen steder kan gå om aftenen, da hunikke kan overlade Poul ansvaret for børnene alene om aftenen, hvor Poul ingen kræfter hartilbage.

Poul har per 01.07.13 fået pension. Det har givet familien ro. Den økonomiske usikkerhedforbundet med at kunne havne i kontanthjælpssystemet ”fyldte helt vildt”, fortæller Mette.Mette fortæller, at Mette Mathiesen (socialrådgiver i Scleroseforeningen) for nylig hardeltaget i et møde med kommunen på familiens vegne, og at kommunen nu kigger på, omder er andre muligheder for at hjælpe familien end at få børnene i aflastning, som er deneneste ’vare på hylden’ i kommunen.Som Mette siger: ”Poul kan få ledsagerordning til at løbe, men vi kan ikke få hjælp, der hvorvi er mest pressede.”Mette mener, at det familien har brug for, er hjælp til Poul, så han kan varetage sineforældreopgaver, når Mette ikke er der. Men ’den vare’ findes tilsyneladende ikke ikommunens katalog over muligheder.Scleroseforeningen januar 2014

Skal hele tiden være på forkant med alt

Seneste up date fra METTE / december 2013