Forsvarsudvalget 2013-14
FOU Alm.del Bilag 8
Offentligt
1292077_0001.png
1292077_0002.png
1292077_0003.png
1292077_0004.png
1292077_0005.png
1292077_0006.png
Fra:Villy O. Christensen [mailto:[email protected]]Sendt:4. oktober 2013 12:48Til:Annette Lind; Bjarne Laustsen; Jacob Bjerregaard; John Dyrby Paulsen; Karin Gaardsted; TrineBramsen; Zenia Stampe; Rasmus Helveg Petersen; Lone Loklindt; Ole Sohn; Jonas Dahl; Nikolaj Villumsen;Jørgen Arbo-Bæhr; Doris Jakobsen; Jakob Engel-Schmidt; Jakob Ellemann-Jensen; Peter Juel Jensen;Karsten Lauritzen; Kristian Pihl Lorentzen; Karsten Nonbo; Troels Lund Poulsen; Hans Christian Thoning;Marie Krarup; Martin Henriksen; Søren Espersen; Hans Kristian Skibby; Leif Mikkelsen; Lene F. EspersenCc:[email protected];'Jørn Meinertsen'Emne:VS: 041293-xxxx, MAA nr. 429068 Michael Stenrevle MeinertsenPrioritet:Høj
Kære medlemmer af Folketingets Forsvarsudvalg,Jeg skal hermed bede Jer forholde Jer til nedenstående problemstilling, som er kommet mig for øre i mitkonsulentarbejde for LyLe (foreningen for Lymfekræft- og Leukæmipatienter).Det forekommer mig helt urimeligt og i strid med almindelig anstændighed og arbejdsmarkedsforhold, aten værnepligtig ”hjemsendes” uden løn under sygdom. Det skal særligt nævnes, at der dags dato INTET svarer modtaget fra de tilskrevne parter.NB: Jeg vedhæfter for god ordens skyld fuldmagt fra Michael S. MeinertsenMed venlig hilsenVilly O. ChristensenBanetoften 26, 4700 Næstved60 22 15 55 -[email protected]
TilForsvarsministeriet, Att. Forsvarsminister Nicolai Wammen (sendt pr. brev)Telegrafregimentet, Ryes kaserne, Att. Regimentschefen (sendt pr. brev)Hærens Konstabel- og Korporalforening, Att. Forbundsformand Flemming VintherKræftens BekæmpelsePatientforeningen for Lymfekræft og LeukæmiLæge Tønnes Puntervold, Fredensvej 1, 5900 RudkøbingOdense Universitets Hospital, Hæmatologisk afdeling X, Att. Socialrådgiver Astrid Skotte Lange01. oktober 2013Emne:041293-xxxx, MAA nr. 429068 Michael Stenrevle Meinertsen
Vi som forældre til Michael, har set os nødsaget til at udfærdige denne skrivelse i dyb frustrationog fortvivelse, og beder indtrængende om forståelse for vores situation, som vi her vil starte medat give baggrunden for:Michaels liv har i mange år bestået af, at gå i skole, gå over i Brugsen og passe sit arbejde, og såellers sidde ”oppe i hulen” bag computeren. Nøjagtig ligesom tusindvis af andre unge mennesker iDanmark. Nu skulle han pludselig til at opleve en helt anden, og totalt ukendt verden, da hanhavde meldt sig frivilligt til at aftjene værnepligten ved Telegrafregimentet i Fredericia, med førstedag den 05. august 2013. En hverdag fyldt med ukendte stressfaktorer, både psykisk, men iallerhøjeste grad også fysisk. De første par uger gik det egentlig godt. Fysisk altså. Det psykiske varmindre godt, især den første uge, men det er vel meget almindeligt for alle værnepligtige. Hannåede at være med på en øvelse, hvor det foregik ude i felten med overnatning og det hele, og dettror vi, at han den dag i dag, er glad for, at han fik oplevet. Trods alt. Og ikke mindststuekammeraterne som han allerede havde fået et godt og nært forhold til.Søndag 25. august 2013startede det vi troede aldrig ville overgå os, men naboen. En slidt kliché som er blevet brugtmillioner af gange. Den gik bare ikke her hos os… Michael skulle tilbage til kasernen hen påeftermiddagen, han følte sig sløj. ”Det sædvanlige” kunne man sige, da det igen var hoste, feber oggenerel utilpashed. Altså, som så mange gange før, en influenza. Han fik nogle panodiler, og tog afsted til Fredericia.
I løbet af ugen havde han det stadig skidt, og han gik derfor på infirmeriet, og fik uden nogen somhelst forklaring, stukket nogle piller i hånden, da han havde lungebetændelse… fik han at vide aflægen dér.De hjalp ikke, men Michael kæmpede bravt med i at deltage i de daglige gøremål. Hårdt. Bådefysisk og psykisk, og han fik ros af kammerater og foresatte, for alle kunne jo både se og høre, atrask var han ikke.Han kom hjem på weekend, tog af sted igen, og var absolut stadig ikke på toppen. Han blevfritaget for daglig tjeneste nogle gange, og lå da bare på stuen og gloede op i loftet. Han blev sendtpå infirmeriet igen, og nu var diagnosen kold lungebetændelse og fik nu nogle andre piller.Det hjalp stadig ikke, ogFredag den 06. septembervar han igen fritaget fra tjeneste.Lørdag den 07. septemberhavde han glædet sig helt vildt meget til Åben Hus, og ville bare deltage. Det fik han lov til, og visyntes alle det var en rigtig god dag. Men vi kunne jo godt se, at han ikke var frisk. Han kørte medos hjem, og vi havde en god aften herhjemme. Søndag den 08. september skulle han af sted tilkasernen igen, og her var den helt gal. Han hostede værre end nogensinde, høj feber og havde detvirkelig skidt.Mandag morgen den 09. septembergik han igen – igen – på infirmeriet, og her blev han puttet i en VW bus, og sammen med andresyge, kørt til infirmeriet på Flyvestation Skrydstrup. Den vagthavende læge kunne her konstatere,at for at stille en eksakt diagnose, måtte Michael en tur på Fredericia Sygehus, da de påFlyvestationen ikke var i besiddelse af det nødvendige udstyr, for at kunne gøre dette. Det er viham i dag meget taknemmelige for, og vi ville ønske vi ville få en mulighed for, at takke ham fordet valg han gjorde dér. Dét håber vi en dag bliver muligt.Tirsdag den 10. septemberom formiddagen blev Michael indlagt på Fredericia sygehus. Han blev grundigt undersøgt, blandandet vha. af CT og MR scannere, og vi kørte over og besøgte ham om eftermiddagen. Han var –naturligvis – meget påvirket af situationen, og ville ikke ligge på stue med en mand på 91. Han villebare hjem. Det jokede vi lidt med, men kunne jo godt se, at det ikke var fedt for ham at ligge dér,mens vi andre var over 120 km væk.Onsdag den 11. septemberhavde vi løbende kontakt med ham, og han skulle igennem flere undersøgelser, og….om aftenenkom så opringningen. De havde nu fået svar på alle prøverne, og de viste, at Michael sandsynligvishar Lymfekræft.Hvad der videre skete herefter, er der ingen grund til at nedfælde på skrift, det giver ligesom sigselv, men vi fik at vide, at Michael ville blive sendt hjem til os i en taxa med det samme, og medbesked på, at han skulle møde på Afdeling X3 (Modtagelsen på Hæmatologisk Afdeling) på OdenseUniversitets Hospital, herefter forkortet OUH, kl. 9 næste morgen.
Torsdag den 12. septemberkørte vi alle til OUH. Vi mødte ind kl. 08.50, og blev modtaget af en meget flink læge, som herefterbegyndte proceduren med undersøgelse, spørgsmål osv. De havde aftenen før, modtagetbillederne fra Fredericia, og var dermed allerede fra første færd, klar til at indlede de relevanteundersøgelser.Vi fik at vide, at en del af undersøgelsen, bland andet ville være, at der skulle udtages enlymfekirtel til dyrkning hos patologerne. Der ville være to muligheder: Den ene ville være, at læggeet lille snit i lokalbedøvelse, den anden ville være, at lægge Michael i fuld narkose, og underoperation tage en kirtel ud til dyrkning. Det blev – selvfølgelig – det sidste alternativ…..Fordelen ved dette alternativ var dog, at man under operationen samtidig ville være i stand til atudtage en knoglemarvsprøve. Altså, 2 fluer med et smæk, og samtidig ville Michael undgå denmeget ubehagelige udtagning af knoglemarv,- væske og et stykke af knoglen.Han blev herefter indlagt på Øre- Næse & Halskirurgisk Afdeling F2. Først til forundersøgelse ogsamtale med en læge inden operationen, og kl. 14.51 var det endelig Michaels tur. Kl. 18.31 komhan så endelig op til os igen. Han var selvfølgelig noget groggy og omtåget, men ellers rimelig frisk.Nogle timer senere blev han overflyttet til sengeafsnittet på Hæmatologisk afdeling. Jørnovernattede dér sammen med ham. Selvom han er 19 år, så ER han stadig vores barn. Alderen erher ligegyldig.Fredag den 13. septemberOm morgenen, skulle Michael til en ny scanning og samtidig til fertilitetsklinikken, for at sikre, athan på et senere tidspunkt kan få børn. Over middag kom overlægen ind på stuen, og her fik viDEN MIDLERTIDIGE DIAGNOSE ”Hodgkin Lymfom”. Altså på dansk lymfekræft:http://www.cancer.dk/Hjaelp+viden/kraeftformer/kraeftsygdomme/hodgkinlymfom/Selvom vi var så forberedte som vi nu kunne være, så var det selvfølgelig en kold våd karklud at fåsmidt i hovedet. Mange tanker farer igennem én, og man har så mange spørgsmål…Lymfekirtlen der var opereret ud dagen før, skulle afgøre 100%, hvilken form for Hodgkin Lymformder var tale om, og deraf, tilrettelæggelsen af den fremtidige behandling.Men allerede nu, skulle Michael i binyrebarkhormonbehandling samt tage piller mod urinsyregigt,for at holde nyrerene i gang. Han fik udleveret 2 glas og skulle starte lørdag morgen den 14.september med at tage de første piller.En af de tidligere taget blodprøver skulle tages om, og vi fik beskeden på, at Michael kunneudskrives nu, men at han ville blive indkaldt i starten af ugen efter med henblik på, at skullegennemgå en udvidet lungefunktionstest.Vi kørte hjem til Langeland, og det var dejligt at være hjemme igen.Torsdag den 19. septemberkl. 12.30 skulle vi så møde til samtale på afdeling X4, stadig hæmatologisk afdeling på OUH, ogigen var vi alle fire samlet. Vi står sammen om det hér, alle fire. Hele tiden. Michael skal på intettidspunkt overlades til sig selv.Først var vi ovre ”i kælderen i højhuset”, hvor han skulle ha´ lavet en udvidet lungefunktionstekst.Efter det var overstået, gik vi den tunge gang over på X4. Og SÅ kom dommen som vi frygtede,men inderst inde jo godt var klar over:
Michael har Hodgkin Lymfom, eller lymfekræft, i stadie 3 (ud af 4).......................................................................Dvs. at fra på mandag skal han have første kemobehandling. Og fremover hver 14. dag, i alt 12behandlinger. Det foregår ambulant - indtil videre - og på OUH.I første omgang......Uvirkeligt..urimeligt….Mandag den 23. septemberkl. 08.00 oprandt så dagen hvor Michael skulle have sin første kur. Skriver konsekvent kur, fordidet er den betegnelse som læger og sygeplejersker bruger. Fordi han er med i et internationaltforsøg, var hans kur forsinket. X4 havde først fået de endelige godkendelsespapirer fra Irlandsamme morgen. Michael er faktisk den første der er med i dette forsøg på OUH og den femte i alt iDanmark på nuværende tidspunkt. Fordi han er med i forsøget, skal han have noget andet – ogmere – medicin i selve kuren samt have taget en del yderligere blodprøver. Vi ventede – ogventede – og ventede. Først over middag kom han så endelig i gang. Det skal lige siges, at på X4 erde som alle andre steder umanerligt søde og rare. Michael tog rimeligt godt imod kuren, fik dogkvalme, som han med det samme fik noget imod. Direkte ind i blodet, så det gik hurtigt. Vi varhjemme igen kvart over seks. Totalt udkørte. Det var en lang dag.Beklager det blev så lagt et baggrundsreferat, men vi synes det er af yderste vigtighed, at få dethele med, set i lyset af vores situation.Og nu til ”sagens kerne”, og det aktuelle:Annette har flere gange under dette forløb haft telefonisk kontakt med Korporal Garn påKommandokontoret, Ryes kaserne i Fredericia.Han har hele tiden sagt, at Michael ville få løn i værnepligtstiden, da han ikke også skulle tænke pådet økonomiske. Det skal lige her indføjes, at det fik Socialrådgiveren på Hæmatologisk afdeling påOUH, Astrid Skotte Lange, også at vide.Vi når lønningsdagen, 30. september 2013, og Michael har ikke fået løn. Annette riger over tilkasernen, og taler igen med Korporal Garn, og han får nu den besked, at Michael er hjemsendtden 26. september 2013, og at han får løn til og med denne dag. Hverken mere eller mindre. Og iøvrigt har man lige tilbageholdt lønnen, da Michael ikke har afleveret ID kort, Buskort samtudrustning.Michael har en livstruende sygdom, og han har – som alle andre mennesker – udgifter der skalbetales, men nu skal han samle kræfter til at rejse til Fredericia for at aflevere disse ting som pt.befinder sig i et aflukket skab på stuen. Hvor er den menneskelige forståelse henne? Hvorfordenne kovending? Meldingen var, at man bliver jo hjemsendt som sygemeldt, så han kan bare få
sygepenge fra kommunen. Men nej, det gør hanikke,for hvor skulle han have fået timer nok til atsygepenge fra? Michael har været under uddannelse indtil ultimo juni 2013.Det danske forsvar vi skal være stolte af, og som vi generelt også er, sparker til en der ligger heltned i forvejen. Hvor er det dog usmageligt. Korporal Garn har som sagt hele tiden ”talt Michaelssag”, og det er vi ham taknemmelige for. Vi ved dog godt, at han ikke har belæg og mulighed for attage disse overordnede beslutninger, men menneskelig forståelse, det udviser han, og det er deråbenbart ”nogen” der kunne lære noget af.I dag, tirsdag den 01. oktober 2013, har Michael fået 9.000 kr. indsat på sin konto. Om det erKorporal Garns menneskelige forståelse der er årsag til dette, ved vi ikke, men hvad så nu mht. desidste to måneder Michael mangler af sin værnepligtstid?Vi som forældre er som indledningsvis skrevet, dybt frustrerede og fortvivlede, og at man som enung mand på 19 år skal rammes af en livstruende sygdom, nu også skal ”slås med systemerne” ogkæmpe med det økonomiske, det er bare ikke i orden. Det vil betyde så meget for ham, at hanikke skal tænke på økonomi resten af værnepligtstiden, da han i det sidste år har tilrettelagt sit livefter at være værnepligtig i 4 måneder. Michael har absolutikkebedt om at få denne alvorligesygdom.Der er intet i denne verden vi som forældre hellere ville, end at hjælpe ham økonomisk, men dethar vi pt. absolut ingen mulighed for, da Jørn er arbejdsledig, og Annette er på midlertidigførtidspension pga. en arbejdsskade. Af de få midler vi har, så hjælper vi ham så godt vi kan. Det eryderst omkostningskrævende, at få konstateret en alvorlig sygdom. Bland andet kan nævnes, atMichaels sengetøj skal skiftes hver 5. dag, hvilket har bevirket, at vi har måttet købe en del ekstrasengetøj, lagener og tæpper.Derudover har vi købt varmt tøj, herunder ekstra joggingtøj, undertøj, varme trøjer, tykkestrømper til ham. Da Michael har tabt næsten 25 kg, er det vigtigt at han får det at spise og drikkehan har lyst til, og så må der ikke blive set på hvad det koster, hvilket er en betydelig ekstraudgiftfor os som forældre. Og endelig er der betydelige udgifter til medikamenter indkøbt på apoteketanvist af afdeling X4.Vi vil med denne historie gerne udbrede kendskabet til vores lille families tragiske historie, og”mødet med systemerne”.Vi ved godt, vi ikke er de eneste i Danmark, men vi håber på en positiv sagsbehandling set i lyset afen menneskelig forståelse for vores situation.Med venlig hilsen
Annette MeinertsenAnnette & Jørn MeinertsenBygaden 51, Tullebølle5953 TranekærTlf. 2175 7205/5141 6754Mail:[email protected]
Jørn Meinertsen