Uddannelses- og Forskningsudvalget 2013-14
FIV Alm.del Bilag 2
Offentligt
Dato:
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse26. september 2013
KommissoriumSTARS* - Strategisk Alliance for Register- og SundhedsdataNationale register- og sundhedsdata udgør et væsentligt grundlag for udviklingen af det danskesundhedsvæsen og er en forudsætning for forskning, dokumentation og drift af sundhedsvæsnet.Det er visionen, at:Danmark skal være internationalt førende i at anvende data fleksibelt og sikkert tilgavn for patienterneVisionen skal sikres ved at anvende data til at skabe sammenhæng, kvalitet og effektivressourceanvendelse i behandlingen af patienterne og ved at anvende data til skabelse af nyviden og forskning i verdensklasse. Dette skal ske under hensyn til data- og patientsikkerhed.FormålFor i fællesskab at understøtte visionen nedsættes STARS* - Strategisk Alliance for Register ogSundhedsdata.STARS* har til formål at sikre national dialog, gennemsigtighed og koordinering vedrørendeindsamling, kvalitet, bearbejdning og formidling af data for sundhedsområdet og tilgrænsendesektorer til brug for forskning, analyse, dokumentation og drift af sundhedsvæsnet.Overordnet skal arbejdet i STARS* bidrage til forbedringer af beslutningsgrundlaget i alle dele afsundhedsvæsnet for politiske, administrative og kliniske beslutningstagere og bidrage til atforbedre vilkårene for forskning i register- og sundhedsdata.BaggrundDanmark har en lang tradition for nationale registre på en lang række områder i samfundet. Indenfor sundhedsområdet er traditionen særlig stærk, og registrene indtager en central rolle både i detkliniske og administrative arbejde. De opbyggede ressourcer er internationalt enestående ogskaber samlet grundlaget for en unik indsats for dokumentation, analyse og forskning påsundhedsområdet.De danske register- og sundhedsdata kan sammen med biologiske prøver bidrage til at skabe etbedre sundhedsvæsen gennem ny viden om emner som folkesundhed og forebyggelse,sygdommes karakteristika og diagnosticering, effekten af og muligheden for nye behandlingsfor-mer, organisering og sammenhæng i sundhedsvæsenet, patientsikkerhed og økonomi.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses samling af de nationale register- og sundhedsdata påStatens Serum Institut sammen med den Den Nationale Biobank, udbredelsen og anvendelsen afde kliniske kvalitetsdatabaser, udbredelsen og udviklingen af datafangst fra nye kilder m.v. giversamlet set grundlag for, at Danmark også i årene fremover kan være forgangsland i dannelsen ogbrugen af register- og sundhedsdata.OpgaverSTARS* skal bidrage til, at visionen realiseres og bl.a. have fokus på national koordinering og påløbende at sikre drøftelser af de relevante aktørers behov og rammer for adgang til data påsundhedsområdet og tilgrænsende sektorer.STARS* har endvidere til opgave at rådgive Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i relation tilanvendelsen af registerdata og biologisk materiale.
Side 2
STARS* skal understøtte udviklingen i sundhedsvæsnet ved at bidrage til at sikre optimal adgangtil bedre udnyttelse af og bedre kvalitet af de danske register- og sundhedsdata til brug for bl.a.forskning, analyse, dokumentation og drift. STARS* skal derfor understøtte et fælles ansvar for attilvejebringe et dækkende, validt og aktuelt grundlag til belysning af sundhedsvæsenet ogtilgrænsende sektorer. Dette vil især, men ikke udelukkende, vedrøre emner som:Indsamling af oplysninger om den samlede aktivitet, økonomi og kvalitet i sund-hedsvæsenet og tilgrænsende sektorerKvalitetssikring af dataData- og patientsikkerhedAdgang til og formidling af register- og sundhedsdata til relevante aktørerKobling mellem registerdata og biologiske materialer i det danske sundhedsvæ-sen
SammensætningFølgende udpeger ét medlem - med mindre andet er angivetFormand (udpeges af Ministeren for Sundhed og Forebyggelse)Danske Regioner (to medlemmer)KLDanske UniversiteterLægeforeningenLægevidenskabelige selskaberDansk Epidemiologisk SelskabDansk Selskab for Almen MedicinDansk SygeplejerådDanske PatienterKræftens BekæmpelseDen Nationale Videnskabsetiske KomitéDILIFMinisteriet for Forskning, Innovation og Videregående UddannelserMinisteriet for Sundhed og Forebyggelse
Arbejdet i STARS* respekterer organiseringen af tilgrænsende relevante områder isundhedsvæsnet, herunder sundheds-it.Forankring og betjeningSTARS* sekretariatsbetjenes af Statens Serum Institut i samarbejde med departementet ogSundhedsstyrelsen. Sekretariatet deltager i møderne. Der afholdes ca. 3 møder om året.STARS* kan inddrage yderligere relevante aktører i konkrete arbejder og kan bl.a. nedsætte adhoc arbejdsgrupper, der afgrænses i tid og opgave.
