FIV, Alm.del - 2013-14 - Bilag 141: Kopi af 8 af sundhedsministerens svar vedr. Statens Serum Institut

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 10. februar 2014 stil-let følgende spørgsmål nr. SUU 475 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fo-rebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra So-phie Løhde (V).Spørgsmål nr. SUU 475:’’Ministeren bedes oplyse, hvordan man sikrer, at Statens Serum Institut (SSI)ikke har habilitetsproblemer, som kan modvirke innovation og udvikling, nuhvor SSI tjener penge på salg af sundhedsdata og selv driver højt profileretforskning?”Svar:Til brug for besvarelsen af dette spørgsmål er der indhentet bidrag fra StatensSerum Institut (SSI), der anfører følgende:”Forskerservicepå SSI forestår behandling af ansøgninger omkring adgang tilregisterdata på SSI.Forskerservice finansieres delvis af Det Koordinerende Organ for Register-forskning (KOR) under Forsknings- og Innovationsstyrelsen, delvis af forsker-nes egenbetaling for registerudtræk, hvor priserne fastsættes efter reglerne forindtægtsdækket virksomhed. Ift. KOR afrapporteres aktiviteterne gennem års-rapporter og årlige statusmøder.Forskerservice er (fra februar 2014) organisatorisk placeret under den admini-strerende direktør på SSI. Dermed er der også en klar organisatorisk adskillel-se mellem de miljøer på SSI, der foretager forskning, og Forskerservice. End-videre fødes alle ansøgninger ind i et lukket elektronisk sagsstyringssystem,hvor det kun er Forskerservices medarbejdere, der har adgang.Alle ansøgninger behandles efter relevante regler, herunder Persondatalovenog Forvaltningsloven. Hermed er der også adgang til remonstration og admini-strativ rekurs ift. de afgørelser, Forskerservice træffer.I september 2013 blev ”STARS* - Strategisk Alliance for Register og Sund-hedsdata” nedsat. STARS* har til formål at sikre national dialog, gennemsig-tighed og koordinering vedrørende indsamling, kvalitet, bearbejdning og for-midling af data for sundhedsområdet og tilgrænsende sektorer til brug forforskning, analyse, dokumentation og drift af sundhedsvæsenet. STARS* be-står af en bred repræsentation af interessenter på området, herunder sund-hedsvæsenet, universiteter og industrien.

STARS* følger arbejdet i Forskerservice og får herunder løbende orienteringom afslag på udlevering af data (hvis den, der har fået afslaget accepterer det-te) og udviklingen i sagsbehandlingstider. STARS* får også forelagt governan-cestrukturen for Forskerservice, vejledning angående behandling af ansøgnin-ger og prissætningsprincipper til kommentarer.”Jeg kan henholde mig til bidraget og i øvrigt henvise til svarene på SUU 470-474 og 476-477