S 2247 - 2012-13 - Endeligt svar på S 2247: Hvordan vil ministeren sikre, at borgerne bliver ordentlig informeret om brug af deres væv og deres ret til at blive registreret efter vævsregisterloven?

Svar:Med vævsanvendelsesregistret, der er forankret i sundhedslovens § 29, har vien ordning, hvor patienternes selvbestemmelsesret over eget biologisk mate-riale er sikret ved, at man kan registrere en beslutning om, at biologisk materi-ale udtaget i forbindelse med behandling alene må anvendes til netop behand-ling eller formål i umiddelbar tilknytning hertil – dvs. ikke til forskning. Patien-ternes retsstilling er yderligere sikret gennem persondataloven og ved, at vi iDanmark har et system, hvor man også etisk vurderer sundhedsvidenskabeli-ge forskningsprojekter, jf. lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvi-denskabelige forskningsprojekter. Med reglerne er der altså faste rammer forsundhedsvidenskabelig forskning, og man kan altså have tillid til, at det eretisk forsvarlige forskningsprojekter, som ens biologiske prøver eventuelt måt-te blive brugt til.Sygehuse og klinikker m.v. skal give den fornødne information om selvbe-stemmelsesretten over afgivet biologisk materiale. Der er overladt et vist skøntil den konkrete sundhedsmyndighed og sundhedsperson til at træffe beslut-ning om, på hvilken måde informationen skal gives. Det er dog klart forudsatved indførelsen af ordningen om vævsanvendelsesregistret, at oplysning ommuligheden for at sige fra som minimum skal indgå i den almindelige informa-tion til patienter, som udarbejdes af regioner, praktiserende læger m.fl. Dvs. atregionerne og sygehusledelsen som en del af ansvaret for driften af sygehu-sene har opgaven med at sikre procedurer, så informationen når ud til patien-terne. Der er udarbejdet en folder, som indeholder denne information, samt enblanket til registrering af en beslutning om at sige fra, som regionerne kanbruge hertil.Endvidere er det klart, at sundhedspersonalet ved udtagelsen af biologiskmateriale til brug for behandlingen har ansvaret for at give patienten en sær-skilt information om muligheden for at sige fra ved registrering i vævsanven-delsesregistret, hvis sundhedspersonen skønner, at der er et behov herfor.

Denne informationspligt er en del af sundhedspersonens pligt til at udvise om-hu og samvittighedsfuldhed i deres virke.Antallet af tilmeldte til vævsanvendelsesregistret er forventet, idet det er opfat-telsen, at langt de fleste patienter gerne vil bidrage til ny viden og bedre be-handlinger. Antallet af tilmeldte giver i sig selv ikke grundlag for at anfægte,om sygehusene, klinikker mv. samt sundhedspersonalet løfter informationsop-gaven. Jeg går stærkt ud fra, at regionerne og de relevante faggrupper sikrersig, at patienterne får den fornødne information til at kunne udøve deres selv-bestemmelsesret.Jeg er optaget af, at danskerne kan være trygge ved den måde, deres biologi-ske prøver behandles på. Og det vil selvfølgeligt veje tungt i regeringens vide-re arbejde med at få mest mulig viden til gavn for patienterne.