L 172 - 2012-13 - Endeligt svar på spørgsmål 16: Spm. om kommentar til henvendelsen af 8/4-13 fra Forebyggelses- og Patientrådet vedr. ændring af sundhedsloven og vævsloven, til ministeren for sundhed og forebyggelses

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 8. april 2013 stilletfølgende spørgsmål nr. 16 (L 172) til ministeren for sundhed og forebyggelse,som hermed besvares.Spørgsmål nr. 16:”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 8. april 2013 fra Forebyggel-ses- og Patientrådet vedrørende ændring af sundhedsloven og vævsloven, jf.L 172 - bilag 5”Svar:Det fremgår at henvendelse fra Forebyggelses- og Patientrådet, at man finderdet vil være en krænkelse af individets fysiske og psykiske integritet at fratageen myndig dement person eller en voksen mentalt handicappet retten til at be-slutte, om han eller hun vil donere væv. Man henviser i den forbindelse tilHandicapkonventionen af 2006.Med forslaget gives myndig dement person og voksen mentalt handicappetmulighed for – i lighed med andre voksne personer – at kunne hjælpe en bror,søster, barn, forælder eller i særlige tilfælde nærtstående familiemedlem, hvisvedkommende har behov for donation af gendanneligt væv, og der ikke kanfindes en anden egnet donor. Det synes jeg ikke er en krænkelse af individetsfysiske og mentale integritet. Dertil kommer, at for at sikre vedkommendesretsstilling fastsættes konkrete forhold, som skal være opfyldt, for at der kanudtages gendanneligt væv. Denne sikring af, at vedkommendes retsstillingstyrkes, sker ligeledes ved, at Sundhedsstyrelsen i det konkrete tilfælde skalgodkende udtagelse af gendanneligt væv, inden indgrebet finder sted.Forebyggelses- og Patientrådet udtrykker bekymring over, hvorvidt loven evt. ifremtiden kan blive udvidet, således at kredsen af modtagere af gendanneligtvæv fra personer, der mangler evnen til at samtykke, udvides.Jeg kan oplyse, at der ikke foreligger planer om noget sådant, samt at en så-dan ændring i givet fald skulle vedtages i Folketinget, og dermed blive gen-stand for Folketingets behandling forinden en evt. vedtagelse.Forebyggelses- og Patientrådet udtrykker ligeledes bekymring over Danmarksevt. ratificering af Tillægsprotokol til Bioetikkonventionen vedrørende trans-plantation af organer og væv af menneskelig oprindelse fra 2002. Hertil be-mærkes, at der ikke foreligger planer om en sådan ratificering, og at en evt. ra-tificering kræver vedtagelse i Folketinget.

Forebyggelses- og Patientrådet udtrykker bekymring over, hvorvidt gendanne-ligt væv udtaget fra personer, som mangler evnen til at samtykke kan blivebrugt i medicinalindustrien eller til forskning som følge af, at det opbevares ibehandlingsbiobanker indtil anvendelse.Jeg kan på baggrund af oplysninger, Sundhedsstyrelsen har indhentet fraRigshospitalet, Odense og Skejby sygehuse (de tre steder i Danmark hvorknoglemarv udtages) oplyse følgende:For knoglemarv, der udtages i forbindelse med allogen transplantation, anven-des al udtaget materiale til transplantationen. Der vil således ikke være taleom overskydende materiale, der kan anvendes til andre formål som eksem-pelvis forskning.Knoglemarv, der udtages i forbindelse med autolog transplantation (dvs. udta-get fra patienten selv), opbevares indtil patienten er klar til transplantationen.Teoretisk er det muligt at anvende eventuelt overskydende materiale til forsk-ning.Sundhedsstyrelsen oplyser, at de tre steder i Danmark, hvor knoglemarv udta-ges i forbindelse med autolog transplantation samstemmende meddeler, at detikke foregår.Såfremt materialet skulle anvendes i forbindelse med et konkret forskningspro-jekt, vil reglerne om godkendelse af forskningsprojekter i det videnskabsetiskekomitesystem og de der gældende samtykkeregler finde anvendelse.Forebyggelses- og Patientrådet udtrykker fortsat bekymring over, hvorvidt for-muleringen ”mangler evnen til at samtykke” kan omfatte bevidstløse, momen-tant svækkede eller syge patienter.Der henvises til besvarelsen af spørgsmål 1 (L 172). Her redegøres bl.a. for, atbeslutning om donation fra en person, der mangler evnen til at samtykke, erforetaget på baggrund af et længere forløb.Afslutningsvis opfordrer Forebyggelses- og Patientrådet til, at man sættermenneskelige værdier højere end økonomisk gevinst.Hertil bemærkes, at forslaget efter min opfattelse netop sætter menneskeligeværdier højst, idet forslaget giver mulighed for at personer under 15 år og per-soner, der mangler evnen til selv at samtykke, ved hjælp af donation af gen-danneligt væv kan hjælpe en person, som ellers ville dø inden for kort tid.Samtidig beskyttes de pågældendes retsstilling ved, at donation kun kan findested, når nærmere bestemte konkrete forhold er opfyldt.