L 172 - 2012-13 - Bilag 5: Henvendelse af 8/4-13 fra Forebyggelses- og Patientrådet

Forebyggelses- og PatientrådetTil SundhedsudvalgetVedr. L 172, Forslag til lov om ændring af sundhedsloven og vævsloven(Bemærkning: Markering med fed bruges i dette brev til at give et hurtigt overblik over de vigtigste punkter, ogkursivskrift bruges til at fremhæve særlig betydning af sætninger)Forslaget om at tillade udtagelse af væv og andet biologisk materiale fra ”personer som mangler evnen til atsamtykke” er person- og menneskeretligt yderst farligt.Det vil nemlig medføre at individets ret til selvbestemmelse over sin egen krop, kan annulleres for de borgere, somlægerne vurderer ”manglerevnen til at samtykke til donation af væv”grundet f.eks. demens, varig skade efterhjerneblødning, et mentalt handicap, og lignende. Dette vil betyde en fundamental fravigelse fra detmenneskesyn, som siden 2. verdenskrig har respekteret menneskets integritet og ret til at bestemme over sin egenkrop, som det grundlæggende princip for læge- videnskabelige indgreb.I forklaringen til lovforslag 172 beskrives ønsket om ”at sikre en mulighed for at kunne udtage gendanneligt vævfra personer, som mangler evnen til at give samtykke,” som en mindre detalje,der blot skal udvide donations-mulighederne mellem forældre og børn, - og i særlige tilfælde ”et (andet) nærtstående familiemedlem.”Det vil imidlertid være en krænkelse af individets fysiske og psykiske integritet at fratage en myndig dementperson eller en voksen mental handicappet retten til selv at beslutte, om han/hun vil donere væv.FN´siHandicapkonvention af 2006 siger i Art. 3. ”atstaterne skal respektere handicappedes personlige autonomi ogiifrihed til at træffe egne valg.”Og Art. 12 bekræfter,”at personer med handicap har ret til overalt at bliveanerkendt som havende retsevne, samt retlig handleevne på lige fod med andre i alle livets forhold.”Forebyggelses-og Patientrådet påskønner Sundhedsministerens afklaring af, at forslaget i LFS. 172, - om atkunne udtage væv fra personer, som mangler evnen til at give samtykke, kun ønskes etableret mellemfamiliemedlemmer,og med beskyttelse af de særlige krav, som netop sikrer,at modtager af donationen skal væreet familiemedlem og at donationen skal kunne være livreddende.Men vi frygter, at den foreslåede paragraf, der muliggør udtagelse af væv fra inhabile borgere uden deressamtykke, i en senere lovændring vil blive udvidet til også at gælde for inhabile personeruden for familienskreds.Således at paragraffen senere vil blive udvidet til en principiel mulighed for at kunne udtage væv frainhabile.Denne frygt bekræftes af, at Artikel 15 i Tillægsprotokollen til Bioetikkonventionen gør det muligt at udtagevæv i form af celler og cellelinjer fra inhabile uden deres samtykke, -ved netop at se bort fra de tobeskyttelseskrav, som sikrer at donationen skal gå til en bror eller søster, og at modtageren skal være livstruet afsygdom. – Med denne artikel går man altså skridtet videre og tillader udtagelse af væv, som kan videregives tilandre patienter generelt - uden den inhabile donors samtykke.Inhabile patienter vil således kunne bruges som etmiddel, til fordel for andre.Det skal understreges, at Danmark ikke har ratificeret Tillægsprotokollen, og at kun 12 af EU´s 47 medlemsstaterhar ratificeret den.Formentlig fordi Tillægsprotokollen til Bioetikkonventionen opfattes som for vidtgående ved iflere af sine bestemmelser at lade samfundets og forskningens interesser gå forud for individets person- ogmenneskerettigheder. Ikke desto mindre lobbyer medicinalindustrien og forskningen til stadighed på at fånemmere adgang til menneskeligt væv og organer. Og det afstedkommer i mange tilfælde indførelse af lovregler,der udhuler menneskerettighederne.Hvis artikel 15 fra Tillægsprotokollen senere tages i anvendelse, så vil der i større omfang kunne høstesceller/væv fra inhabile patienter uden deres personlige samtykke,- til brug for andre patienter, formedicinalindustrien og for forskningen. (Alt væv består af celler. Et eksempel på celler kan være stamceller frarygmarven)Rådsformand:Lars MikkelsenToftevænget 303320 SkævingeTlf./Fax: 4828 8700Sekretær:Louis MontanaRosenvang 402700 BrønshøjTlf. 3860 9680Bank MerkurGiro 818 2027, husk konto 8401-160 1790E-mail: [email protected]iii

Væv udtaget til behandling af andre patienter kan i stedet anvendes til forskning.Det forholder sig nemlig sådan, at væv der er udtaget til terapeutisk behandling af andre patienter bliveropbevaret i behandlingsbiobanker (vævsbanker). Forskere har imidlertid både mulighed for at rekvirere væv frabehandlingsbio-banker og fra forsknings-biobanker. Det betyder at væv, der oprindeligt er udtaget ibehandlingsøjemed, i stedet kan anvendes til forskning. (Se vedhæftede bilag om behandlingsbiobanker kontraforsknings-biobanker. Relevante afsnit i bilaget er af os markeret med rødt).Sundhedsministeren har i sit svar på spørgsmål nr. 1 vedr. LFS 172 oplyst, at begrebet ”personer der manglerevnen til at give samtykke” ikke omfatter bevidstløse eller momentant svækkede eller syge patienter.Da det slet ikke er præciseret i ændringsforslaget til Sundhedslovens kap. 12, § 52, ”Donation fra levendepersoner,” at forslaget -om at tillade udtagelse af væv fra personer, der mangler evnen til selv at samtykke– kuner rettet mod varigt inhabile personer, så kan forslaget forstås, som om det juridisk også kan omfatte personer iakutte situationer; det vil sige patienter, som kan være midlertidigt inhabile.Vi henstiller derfor til lovgiverne, at selve lovteksten i forslaget tilføjes oplysninger om, at forslaget kun omfattervarigt inhabile personer. - Der er imidlertid for os at se OGSÅ et problem med Bioetikkonventionens definition afbegrebet ”personer der mangler evnen til selv at samtykke”Bioetikkonventionens Artikel 6., Beskyttelse af personer der ikke kan give deres samtykke,siger: ”Hvis en vokseni henhold til loven ikke har habilitet til at give sit samtykke til et indgreb på grund af et psykisk handicap, sygdomeller af lignende årsager…..” Men den understregede definition oplyser intet om,hvilkenform for sygdom mansigter til, ellerhvadder menes med ”lignende årsager?” Hvis det er således er uklart, hvordan en paragraf skalfortolkes, så bliver patienternes retsstilling svækket. Sådanne paragraffer kaldes i folkemunde for gummiparagraffer!Det er symptomatisk for det sidste årti, at tvangsforanstaltninger overfor patienter i stadigt voksende gradsniger sig ind i lovgivningen vedr. sundhedsvæsenet - til skade for patienternes person- ogmenneskerettigheder!1.I 2006 indførte Folketinget efter mangeårigt pres fra medicinalindustrien og forsker-organisationerne, enivny form for værge, ”forsøgsværgen ,” som kan give stedfortrædende samtykke til inddragelse af akuttepatienter i medicinske forsøg,uden patientens forudgående samtykke,hvis den akutte patients familieikke er til stede ved indlæggelsen. Befolkningen er slet ikke klar over, at disse overgreb finder sted! Forovergreb på individets fysiske og psykiske integritet er det, skønt det er sanktioneret i loven!I 2011 vedtog Folketinget yderligere nye bestemmelser om, at lægerne kan lave små forsøg, som ikkeangår forsøg med lægemidler, men andre former for forsøg - på akutte patienter som f.eks. erbevidstløse, uden forudgående samtykke fra patienterne, - hvis forsøget kun medfører minimal belastningog risiko for forsøgspersonen.Netop nu i april 2013 behandles lovforslag nr. 172 , som bl. a. vil tilføje en ny bestemmelse om, at derskal kunne udtages gendanneligt væv fra varigt inhabile patienteruden patientens personlige,forudgående samtykke,men med stedfortrædende samtykke. Et sådant indgreb, som udtager væv fra enpatient uden dennes samtykke, vil inden for denne lovs rammer kun blive foretaget for at redde etlivstruet familiemedlem, lover sundhedsministeren.I 2013 er der endvidere planer om at indføre tvangsbehandling af demente og udviklingshæmmede. Deter noget af det mest bedrøvelige man kan tænke sig, at staten vil trække tvangsbehandling ned overhovedet på gamle, demente mennesker og personer med mentalt handicap. Den menneskelige natur erslet ikke kapabel til at forvalte sådant et ansvar. Vi ser jo igen og igen, hvordan visse ansatte påinstitutionerne med magt over gamle eller børn også kommer til at misbruge denne magt.viv

Man skal i forbindelse med tvangsmedicinering være opmærksom på, at medicinalindustrien har storeøkonomiske interesser i at fremme sådan lovgivning.Tænk f. eks. på de enorme mængder af anti-depressiv medicin, der ordineres til de gamle på plejehjemmene. Menogså den danske stat har økonomisk interesse i at vedtage lovgivning, der giver industrien og forskerne meget frierammer; for den største andel af statens bruttonationalprodukt kommer fra medicinalindustrien, forskningen ogbiotekselskaberne. – Vi må håbe på, at vore politikere ikke fortsætter med at sælge ud af borgernes fødselsret,som er respekten for det enkelte menneskes integritet og ret til at bestemme over sin egen krop.Vi vil slutte med en kraftig appel til politikerne om at genrejse det etiske perspektiv, som sætter menneskeligeværdier højere end økonomisk gevinst.Med venlig hilsenLars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard Forebyggelses-og Patientrådet, FPR.( Mail vedr. dette brev bedes sendt til: [email protected])