Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
L 172 Bilag 2
Offentligt
Forebyggelses- og PatientrådetTil Sundhedsudvalget9-3-2013
Vedr. folketingets behandling den 12. ds. afL 172, Forslag til lov om ændring afsundhedsloven og vævsloven
Forebyggelses-og Patientrådet ønsker med denne henvendelse at gøreopmærksom på, at forslaget -om at tillade udtagelse af væv fra inhabile patienteruden deres samtykke- er i konflikt med anden gældende international lovgivning,der beskytter individets ret til fysisk og mental integritet.iForslaget vil gøre det muligt at bruge inhabile hospitalspatienter over 18 år somvævs- reservedelslager for forskningen og industrien.Vi er absolut imod dele af denne lov, jf. udtalelse fra Etisk Råd, som er anført sidsti brevet her.Hvis forslaget vedtages, vil enhver inhabil patient over 18 år principielt misteretten til personligt informeret samtykke til donation af gendanneligt væv.Dette fremgår ikke af selve lovteksten i § 52, men afBemærkninger tillovforslagets enkelte bestemmelser,Nr. 4. om særlige krav for donorerunder15år, samt om personer der mangler evnen til selv at give samtykke:”Praksisi Danmark er, at man er tilbageholdende med at anvende mindreårigedonorer,og at dette kun finder sted, hvis der ikke kan findes en egnet donor over18 år, at der er tale om donation til nært beslægtede, at donationen er nødvendigfor modtageren, og at den pågældende donor ikke gør indvendinger.Ændringsforslaget skal derfor tjene til at bringe loven i overensstemmelse medpraksis.Samtidig foreslås, at disse særlige krav alene kræves opfyldt, hvis donorener under 15 år. Tilsvarende foreslås at gælde for personer, som mangler evnen tilselv at give samtykke.iiDet fremgår af de rødt markerede sætninger,at de beskyttende krav,- om atgendanneligt væv skal gå til et familiemedlem og at donationen skal værelivreddende for modtageren -hverken skal gælde for unge mellem 15 og 17 åreller for inhabile over 15 år.Det vil derfor sige, at også inhabile voksne over 18 årRådsformand:Lars MikkelsenToftevænget 303320 SkævingeTlf./Fax: 4828 8700Sekretær:Louis MontanaRosenvang 402700 BrønshøjTlf. 3860 9680Bank MerkurGiro 818 2027, husk konto 8401-160 1790E-mail: [email protected]
- ved stedfortrædende samtykke fra f.eks. en særlig hospitalsværge - vil kunnebruges til donation af gendanneligt væv til særlige formål, som f. eks.behandlings-biobanker eller forskningsbiobanker.Betegnelsen inhabil eller ”en person uden evne til selv at give samtykke” kantilmed anvendes meget bredt af lægerne:Om bevidstløse, men også ommomentant svækkede eller syge patienter, - eller om svage grupper som psykisksyge, mentalt retarderede eller demente personer.Vi finder det desuden bekymrende, at 15-17 årige teenagere, som selv kan givesamtykkeikkevil blive beskyttet af de 4 særlige krav i forslagets § 52 Stk. 3.Dette er i modstrid med Bioetikkonventionen af 1997, Art. 20, Stk. 2, som blandtandet kræver, at væv fra en inhabil donor kun må doneres til en bror eller søster.(I Danmark kan væv dog også doneres til en forælder.)Når modtageren af væv fra unge mellem 15 og 17 år ikke længere skal være etnært familiemedlem, er det så hensigten med den danske lovændring, at bede15-17 årige teenagere om at donere gendanneligt væv til fremmede patienter?Eller til vævsbanker til brug for forskere? Og er det etisk forsvarligt at lægge denform for pres på ganske unge mennesker?Forebyggelses-og Patientrådet tager afstand fra tvang i sundhedssystemet, og vitilslutter os derfor fuldt ud den følgende udtalelse fra et antal medlemmer afDet Etiske Råd,iiisom ikke mener, der bør være adgang til at donere fra enperson, som mangler evnen til at give samtykke:”----Hvis man ønsker et samfund, hvor også de svageste borgere skal kunnebestemme over deres egen krop og hvilke indgreb og risici de ønsker atunderkaste sig, må man stille krav om et informeret samtykke til donation.Da en person som mangler evnen til selv at give samtykke, næppe vil kunnevurdere risici og overskue konsekvenserne af en donationsbeslutning, vil det eftermedlemmernes opfattelse være grundlæggende forkert at udføre et operativtindgreb, som ikke alene er for personens egen skyld. Disse medlemmer ønskerikke et samfund, hvor inhabile personer er en form for reservedelslager for denøvrige familie.”Vi læser som nævnt forslaget om at bruge inhabile personer som donorer afvæv uden deres personlige samtykke som endnu mere vidtgående,dabestemmelsen ifølge lovbemærkningen til forslaget kan bruges til at annullere allevoksne ”inhabile” patienters ret til selvbestemmelse vedr. donation afgendanneligt væv.2
Spørgsmålet er, om vi i Danmark ønsker et sundhedssystem, der udnytterforsvarsløse patienter som vævsdonorerved hjælp af en regel om ”inhabilitet,”der fratager patienten den ret til informeret og frit samtykke, som er en borgerretifølge gældende international, lovgivning,iv- og som Danmark har forpligtet sigoverforMed venlig hilsenLars Mikkelsen og Birthe KjærgaardForebyggelses-og Patientrådet, FPR.( Mail vedr. dette brev bedes sendt til: [email protected])
i
Den Europæiske Unions Charter om grundlæggende rettigheder, Art. 3, 1 ”enhverhar ret til respekt for sin fysiskeog mentale integritet. 2. I forbindelse med biologi og lægevidenskab skal især følgende respekteres – frit oginformeret samtykke fra den berørte person i overensstemmelse med lovens bestemmelser.Bemærkninger til lovforslagets Nr. 4 – Teksten til nr. 4 er længere end citeret. Se videre om forskellige regler forpersoner over og under 15 åriiiCitatet er fra Det Etiske Råds høringssvar til lovforslaget.ivFN´s konvention om borgerlige og politiske rettigheder Art. 7 ”Ingenmå underkastes tortur eller anden grusom,umenneskelig eller nedværdigende behandling eller straf. I særdeleshed må ingen uden sit frit afgivne samtykkeunderkastes medicinske eller videnskabelige eksperimenter.”ii
3
