Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
L 172 Bilag 10
Offentligt
Forebyggelses- og PatientrådetTil Sundhedsordførerne og folketinget21-5-2013
I anledning af 2. behandling 21-5-2013 af L 172, Forslag til lov om ændring af sundhedsloven ogvævsloven.Herunder § 1, nr. 2, vedr. Sundhedslovens § 52 om udtagelse af væv fra levende donor.
Ønsker politikerne at sætte person- og menneskerettigheder ud af funktion for
handicappede, syge og demente mennesker for at kunne udtage væv fra dem uden deres
samtykke?
Og er det overhovedet nødvendigt at tage så drastisk et skridt for at muliggøredonation fra en voksen inhabil til dennes barn eller ægtefælle?Det er næppe sandsynligt, at det vil være svært for en dement eller udviklingshæmmet at forståog besvare selve spørgsmålet om, hvorvidt han/hun vil hjælpe en af sine nærmeste ved at doneregendanneligt væv. Beslutningen herom kan dog kræve eftertanke både for en rask og en syg ellerhandicappet donor, fordi beslutningsprocessen kan medføre frygt og skyldfølelse.En fysisk eller mentalt handicappet person har som andre borgere ret til selvbestemmelse
over sin krop.
En person der er udviklingshæmmet, psykisk handicappet, fysisk skadet ellerdement mangler ikke pr. definition evnen til enten at samtykke til eller nægte donation afgendanneligt væv til et nært familiemedlem. For en person er kun frataget retten til at træffevigtige personlige beslutninger på egne vegne, hvis vedkommende er erklæret umyndig ogdermed uden ”handleevne” på et bestemt område.Forslaget om at tillade udtagelse af gendanneligt væv fra en person uden dennes eget samtykke,med henvisning til at ”personen mangler evnen til at give samtykke til donation,” er netop etsådant retligt instrument, hvormed sundhedsmyndighederne kan erklære en person ”umyndig oguden handleevne.” Men forslaget er i konflikt med både person- og menneskerettigheder. Ilovforslaget har man anført, at formålet med den foreslåede regel er at muliggøre donation afvæv fra en inhabil forælder til dennes barn eller ægtefælle.Der er imidlertid ikke noget reelt behov for at indføre en generel regel om udtagelse af væv
fra inhabile voksne uden deres samtykke, for forældre og børn der lever sammen i en
kernefamilie kan allerede donere væv til hinanden.
Man kan evt. i stedet tilføje en ny regel,som udelukkende skal gælde inden for kernefamilien.Denne regel kan i ganske særlige tilfælde tillade udtagelse af væv fra en syg, mentalthandicappet eller dement forælder, som er helt ude af stand til selv at give samtykke til donation,- med henblik på at give vævet til dennes barn eller ægtefælle. Det skal imidlertid være enbetingelse herfor, at ægtefællen og/eller den syge forælders nærmeste familie giverstedfortrædende samtykke, idet de ud fra deres kendskab til den inhabile bekræfter, at det er denhandicappede forælders ønske at donere gendanneligt væv til sit barn eller sin ægtefælle ilivreddende øjemed.
Rådsformand:
Lars MikkelsenToftevænget 303320 SkævingeTlf./Fax: 4828 8700
Sekretær:
Louis MontanaRosenvang 402700 BrønshøjTlf. 3860 9680
Flertallet af medlemmer af det Etiske Råd, 10 personer, mener at væv kun skal doneres
indenfor kernefamilien.
Forebyggelses-og Patientrådet ønsker desuden her at gøre opmærksompå, at det vil være en krænkelse af Handicaploven af 2006 og af individets fysiske og psykiskeintegritet at fratage en dement person, en syg person eller en voksen med et mentalt handicapretten til selv at beslutte, om han/hun vil donere væv.FN´s Handicapkonvention af 2006 siger i Art. 3.i, ”at staterne skal respektere handicappedespersonlige autonomi og frihed til at træffe egne valg.” Og Art. 12ii bekræfter, ”at personer medhandicap har ret til overalt at blive anerkendt som havende retsevne, samt retlig handleevne pålige fod med andre i alle livets forhold.”I overensstemmelse med Handicapkonventionen af 2006 opfordrer vi derfor politikerne til atsikre fysisk eller mentalt handicappede eller syge borgere samme ret til at give eller nægteinformeret samtykke til donation af væv, som raske donorer har.Med venlig hilsenLars Mikkelsen og Birthe KjærgaardForebyggelses-og Patientrådet. FPR.
2