L 172 - 2012-13 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra ministeren for sundhed og forebyggelse

Høringsnotat vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven1. Høring over lovforslagetUdkast til forslag til lov om ændring af ændring af forslag til lov om ændring afsundhedsloven (adgang til ydelser og patienters rettigheder m.v.) er sendt i høring iperioden 28. marts 2012 – 1. maj 2012 til nedenstående:Advokatrådet (advokatsamfundet), Bedre Psykiatri – landsforeningen for pårøren-de, Børne- og UngdomsPsykiatrisk Selskab, Børnerådet, Børnesagens Fællesråd,Børns vilkår, Center for Hjerneskade, Dansk Center for Organdonation, DanskErhverv, Dansk Handicapforbund, Dansk Industri, Dansk Kiropraktor Forening,Dansk Kvindesamfund, Dansk Kvindesamfund, Dansk Neurokirurgisk Selskab,Dansk Psykiatrisk Selskab, Dansk Psykolog Forening, Dansk Pædiatrisk Selskab,Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intern Medicin, Dansk Selskab for Folkesund-hed, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Dansk Sygeplejeråd, Dansk Tandlæge-forening, Dansk Tandplejerforening, Dansk Transplantations Selskab, DanskeAdvokater, Danske Bioanalytikere, Danske Familieadvokater, Danske Fysiotera-peuter, Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, Danske Regioner, Da-tatilsynet, De Offentlige Tandlæger, Den Nationale Videnskabsetiske Komité, Dendanske dommerforening, Det Centrale Handicapråd, Det Etiske Råd, Diabetesfor-eningen, Dommerfuldmægtigforeningen, Domstolsstyrelsen, Ergoterapeutforenin-gen, Farmakonomforeningen, FOA, Forbrugerrådet, Foreningen af Kliniske Diæti-ster, Foreningen af Offentlige Chefer, Foreningen af Radiografer i Danmark, For-eningen af Speciallæger, Foreningen af Statsforvaltningsjurister, Foreningen Far,Færøernes Landsstyre, Gigtforeningen, Grønlands Selvstyre, Hjernesagen, Hjerte-foreningen, Institut for Menneskerettigheder, Institut for Muskelsvind, Jordemoder-foreningen, KL, Kræftens Bekæmpelse, Kvinderådet, Københavns Byret, Lands-foreningen Af nuværende og tidligere Psykiatribrugere, Landsforeningen Børn ogSamvær, Landsforeningen LEV, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selv-skade, Landsforeningen SIND, Leverforeningen, Ligestillingsrådet, LUMA – lands-foreningen, der arbejder for udviklingshæmmede med autisme, LungeforeningenLægeforeningen, Mødrehjælpen, Nyreforeningen, Organisationen af Lægeviden-skabelige Selskaber, Patientforeningen i Danmark, Patientforsikringen, Praktise-rende Lægers Organisation, Red Barnet Danmark, Regionernes Lønnings- ogTakstnævn, Retten i Esbjerg, Retten i Glostrup, Retten i Helsingør, Retten i Her-ning, Retten i Hillerød, Retten i Hjørring, Retten i Holbæk, Retten i Holstebro, Ret-ten i Horsens, Retten i Kolding, Retten i Lyngby, Retten i Nykøbing F., Retten iNæstved, Retten i Odense, Retten i Randers, Retten i Roskilde, Retten i Svend-borg, Retten i Sønderborg, Retten i Viborg, Retten i Aalborg, Retten i Århus, Ret-ten på Bornholm, Retten på Frederiksberg, Rigsombudsmanden på Færøerne,Rigsombudsmanden på Grønland, Rigsrevisionen, Scandiatransplant, Sclerose-foreningen, Sjældne Diagnoser, Socialstyrelsen, Statsforvaltningen HovedstadenStatsforvaltningen Midtjylland, Statsforvaltningen Nordjylland, StatsforvaltningenSjælland, Statsforvaltningen Syddanmark, Udviklingshæmmendes landsforbund,Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, Videnscenter for Seksuelt MisbrugteBørn, Rigshospitalet, Yngre Læger, ÆldreForum, Ældremobiliseringen, Ældresa-gen, 3F.

Lovforslaget er desuden offentliggjort på www.borger.dk under Høringsportalen.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har modtaget indholdmæssige hørings-svar fra følgende: Danske Regioner, Dansk Transplantationselskab, Danske Advo-kater, LVS – de lægevidenskabelige selskaber, Samrådet i Region Midtjylland,Dansk Pædiatrisk Selskab, Landsforeningen LEV – udvikling for udviklingshæm-mede, DH – Danske Handicaporganisationer, Det Etiske Råd, Børnerådet, Institutfor Menneskerettigheder, Dansk Psykolog Forening, Jordemoderforeningen, Sam-rådet i Region Syddanmark, KL, Tandlægeforeningen, De Offentlige Tandlæger,Region Sjælland.2. Lovforslagets indholdLovforslaget omhandler følgende tre områder. Idet karakteren af de foreslåedeændringer er ganske forskellige, gennemgås bemærkningerne nedenfor selvstæn-digt for hvert område.3. Bemærkninger vedr. påtænkte ændringer i sundhedslovens reglerom sterilisation3.1. Det generelle alderskriterium for sterilisation3.2. Generelle bemærkninger vedr. sterilisation af udviklingshæmmedem.v.3.3. Forholdet til FNs handicapkonvention3.4. Tilbud om samtaleforløb til udviklingshæmmede m.v.3.5. Ligestillingsmæssige betragtninger4. Bemærkninger vedr. levende donors samtykke til donation4.1. Fastsættelse af betingelser vedr. udtagelse af væv fra levende dono-rer under 15 år4.2. Kredsen af modtagere4.3. Personer, som mangler evnen til selv at samtykke4.4. Sundhedsstyrelsen som godkendende myndighed5. Forældremyndighedsindehaveres adgang til aktindsigt i mindreåri-ges patientjournaler

3. Bemærkninger vedr. påtænkte ændringer i sundhedslovens regler om ste-rilisation3.1. Det generelle alderskriterium for sterilisationSamrådet i Region Midtjylland [som behandler ansøgninger om sterilisation] anbe-faler stærkt, at alderen for ret til sterilisation uden samrådsbehandling ikke sænkes,og samrådet finder snarere, at alderen burde hæves til 30 år. Samrådet i RegionMidtjylland anbefaler samtidig, at der foranstaltes nærmere undersøgelser af, hvormange der er blevet steriliseret, da de var mellem 25 og 30 år, som senere modta-ger enten refertilitetsbehandling eller IVF-behandling. Det er samrådets gynækolo-giske medlemmers oplevelse, at det særligt er personer, som har fået foretagetsterilisation, da de var mellem 25 og 30 år, som senere fortryder denne. Tilsvaren-de udtrykkes af samrådet i Region Syddanmark, som påpeger, at en persons se-nere valg af partner kan medføre, at den steriliserede fortryder. Dette kan bådemedføre behov for refertilisation (typisk ved manden) eller IVF-behandlinger (typiskved kvinden). På baggrund heraf finder samrådet for Region Midtjylland endvidere,at lovforslaget ikke er udgiftsneutralt, da det er samrådets opfattelse, at en sæn-

kelse af alderen for, hvornår en person kan begære sterilisation uden samrådsbe-handling, utvivlsomt vil medføre merudgifter til særligt IVF-behandling. Samrådethar i tilknytning til dette bemærket, at disse kvinder efter gældende lovgivning harret til denne behandling uden vederlag, såfremt de ikke har et fællesbarn med denaktuelle partner, uanset de måtte have børn med en anden partner.Det Etiske Råd oplyser, at hovedparten af medlemmerne kan gå ind for forslaget.Nogle medlemmer (5) tilkendegiver, at de kan gå ind for forslaget om nedsættelseaf den generelle aldersgrænse, men medlemmerne finder det dog betænkeligt atvælge sterilisation i så tidlig en alder, og at tilbyde en 18-årig sterilisation forudsæt-ter efter medlemmernes opfattelse derfor en ekstraordinært grundig information.Rådet opfordrer til, at dette præciseres i bemærkningerne, og at reflektionsperio-den overholdes restriktivt.Jordemoderforeningen oplyser, at jordemødre møder borgere, som selv ved dennuværende retstilstand har fortrudt det indgreb, som borgerne efter deres fyldte 25år har fået foretaget, hvorefter de anmoder om refertilisationsbehandling. Jorde-moderforeningen konstaterer, at det er bekosteligt for sundhedsvæsenet, og resul-tatet er ikke sikret. Nogle voksne, som fortryder, genvinder ikke deres frugtbarhed.Alligevel tilkendegiver Jordemoderforeningen, at foreningen vanskeligt kan vendesig mod en lovændring, der tilsigter at respektere myndighedsalderen i alle deaspekter, som det rummer at fylde 18 år. Jordemoderforeningen gør derfor ikkeindvendinger mod forslaget, men tilråder, at man meget strengt fastholder grænsenfor betænkningstid, og at man giver fyldestgørende rådgivning, gerne ved flere påhinanden følgende samtaler. Endvidere foreslår Jordemoderforeningen, at detovervåges nøje, om antallet af refertiliserende operationer efter fortrudt sterilisationkommer til at stige proportionalt eller mere over de næste ti til tyve år.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse kan oplyse, at bemærkningerne har givetanledning at foretage en foreløbig opgørelse baseret på data fra både Sygesik-ringsregister (SSR) og Landspatientregisteret (LPR). I den nedenstående tabel 1 erder således opgjort antallet af personer, som er blevet refertilitetsbehandlede ellerIVF-behandlede efter sterilisation som 25-30-årige. Det bemærkes, at tallene itabel 1 er opgjort med en usikkerhed. Tabel 1 må i øvrigt ses i lyset af, at der iperioden 1998-2011 gennemsnitligt er foretaget omkring 675 sterilisationer af 25-30-årige pr. år. Det bemærkes i øvrigt, at antallet af sterilisation af personer mellem25-30-årige ser ud at være faldende fra omkring 900-1.000 sterilisationer i slutnin-gen af 1990’erne til omkring 400-600 i de senere år.

3.2. Generelle bemærkninger vedr. sterilisation af udviklingshæmmede m.v.Danske Regioner påpeger, at forslaget om lempelse af adgangen til sterilisation afeksempelvis mentalt handicappede unge kvinder, kan få betydning for en del afden målgruppe, som har ophold på regionernes sociale institutioner. En del af be-handlingsindsatsen over for denne gruppe kan således være pædagogisk motiva-tion i forhold til (anden) prævention. Danske Regioner tilkendegiver, at den lempe-ligere adgang til sterilisation kan være hensigtsmæssig, men at det naturligvis skalforvaltes under nøje etiske overvejelser og så vidt muligt i dialog med pågældende.Danske Regioner finder det betryggende, at forslaget ikke ændrer på den om-stændighed, at værgen fortsat skal inddrages i beslutningen.Samrådet i Region Midtjylland finder, at den foreslåede ordlyd af § 107, stk. 2, omhensigtsmæssighed, og dermed lettere adgang til at opnå tilladelse til sterilisation,er dækkende for behovet. Tilsvarende tilkendegives af samrådet i Region Syd-danmark, som finder, at den påtænkte ændring stemmer bedre overens med denvirkelighed, som ansøgerne befinder sig i. Samrådet i Region Midtjylland finderdesuden, at forslaget indebærer tilstrækkelig fleksibilitet til, at personer omfattet afsundhedslovens § 107, stk. 1, og særligt udviklingshæmmede kvinder, ikke forstedse er henvist til at anvende p-piller hele deres fertile liv, på trods af, at de ikkeskal have børn og på trods af eventuelle mindre bivirkninger eller andre gener vedanvendelsen af hormonpræparater.Dansk Handicaporganisationer (DH) finder det positivt, at lovforslaget lægger op tilen ligestilling af bl.a. personer med udviklingshæmning med resten af befolknin-gen, så denne gruppe også får mulighed for at blive steriliseret uden først at haveforsøgt sig med alternative præventionsmuligheder. Samtidig påpeger DH påsamme vis som Institut for Menneskerettigheder, at forslaget rummer problemstil-

linger i forhold til at sikre målgruppens selvbestemmelse og beskytte den personli-ge integritet, bl.a. gennem støttet beslutningstagning, jf. afsnit 3.2 om forholdet tilFN’s handicapkonvention.Landsforeningen LEV – udvikling for udviklingshæmmede (LEV) finder det somudgangspunkt ganske velbegrundet, at der er restriktive regler for iværksættelsenaf sterilisation af borgere, som ikke fuldt ud kan give informeret samtykke til ind-grebet. Det påpeges, at den racehygiejniske ideologi, som helt frem til slutningenaf 1960’erne medførte tvangsmæssige sterilisationsindgreb på tusindvis af borge-re, er en historisk skamplet, og at der aldrig igen må blive eugeniske forestillingerom forbedring af befolkningens arvemasse, der begrunder sterilisation af menne-sker med udviklingshæmning eller andre psykiske funktionsnedsættelser. Omvendtpåpeger LEV, at det er indlysende, at mennesker med udviklingshæmning ogsåbør have mulighed for at lade sig sterilisere – ganske som alle andre. Indgrebet måaldrig ske i mod den pågældendes vilje, og enhver form for manipulation skalforhindres, hvilket stiller krav til den måde reglerne administreres i praksis.I forhold til lempelsen af kriterierne for sterilisation finder LEV, at lempelsen af krite-rierne for at kunne meddele tilladelse til sterilisation af personer, som ikke kan givesamtykke, er en fornuftig justering af reglerne. Landsforeningen LEV’s opbakningtil lovforslaget er baseret på, at reglerne i praksis forvaltes med respekt for denborger, som ønsker indgrebet foretaget. LEV påpeger, at det er afgørende, at det ibemærkningerne til forslaget samt i vejledninger og anden implementeringsunder-støttende materiale tydeligt præciseres, at sterilisation aldrig kan gennemføresmod den pågældendes egen vilje – uanset evt. værges eller pårørendes samtykkepå borgerens vegne.På baggrund af de modtagne høringssvar synes der generelt at være opbakning tildet foreslåede kriterium om, der skal lægges vægt på, om forebyggelse af svan-gerskab kan forebygges hensigtsmæssigt på anden måde frem for det nuværendekriterium, hvor anden prævention i praksis skal være udelukket (”rimelig udsigt til,at forebyggelse af svangerskab kan opnås på anden måde”). Samtidig skal mini-steriet understrege, at der ikke er hjemmel til tvangssterilisation i Danmark. Detfremgår klart af sundhedslovens kapitel 32, at anmodning om sterilisation skalfremsættes af den, på hvem indgrebet skal foretages, og at såfremt den, der harfremsat anmodning om sterilisation på grund af sindssygdom, hæmmet psykiskudvikling, alvorligt svækket helbred eller af anden grund varigt eller for længere tidude af stand til at forstå betydningen af indgrebet, kan samrådet efter anmodningfra en særligt beskikket værge tillade sterilisation, når omstændighederne talerderfor.Danske Regioner tager i høringssvaret forbehold for øgede udgifter som følge aflovforslaget, som i givet fald bør kompenseres, idet det fremgår af lovforslaget, atder eventuelt kan ske en stigning i ansøgninger om sterilisation, da det formodes,at flere i dag undlader at søge om tilladelse til sterilisation henset til kriterierne iden eksisterende lovgivning og praksis.Det er ministeriet opfattelse, at en eventuel stigning i antallet af ansøgninger omsterilisation i medfør af sundhedsloven §§ 110 og 111 vil medføre en særdelesmarginal udgift for regionerne.

3.3. Forholdet til FN’s handicapkonventionI høringssvarerne fra DH og Institut for Menneskerettigheder henvises til handicap-konventionen, herunder konventionens grundlæggende princip om selvbestem-melse, jf. art. 3, og til art. 12 om retlig handleevne, hvoraf det følger, at Danmarkskal fremme støttet beslutningstagning og den enkelte borgers handleevne mestmuligt. Endvidere henvises til handicapkonventionens artikel 25 om, at personermed handicap har ret til sundhedsbehandling på grundlag af samtykke på lige fodmed andre. Endeligt henvises der også til art. 17 om, at personer med handicaphar lige ret til personlig integritet og art. 23 om respekt for hjemmet og familien. Iden forbindelse har Institut for Menneskerettigheder oplyst, at FN’s Handicapkomi-te har understreget staternes forpligtelse til at beskytte personer med handicapmod tvangssterilisationer og behandlinger i sundhedsvæsenet uden frit og informe-ret samtykke i sine ’Reporting Guidelines’ under artikel 17.Institut for Menneskerettigheder vurderer, at det stemmer dårligt overens medDanmarks forpligtelser efter Handicapkonventionen til at beskytte og respektereden enkeltes selvbestemmelse og personlige integritet at gennemføre den foreslå-ede lempelse af reglerne i de tilfælde, hvor den pågældende ikke selv ønsker atblive steriliseret. Det er endvidere instituttets vurdering, at myndighederne bør senærmere på, hvordan den enkelte kan få støtte til at forme og tilkendegive sinholdning, og hvordan denne holdning kan tillægges vægt ved afgørelsen af, om derbør gives tilladelse til sterilisation.DH anfører, at reglerne om sterilisation efter foreningens opfattelse vil være påkant med handicapkonventionen, hvis der ikke udfoldes store bestræbelser på atsikre et informeret samtykke til den anmodning om sterilisation, der fremsættes afden særligt beskikkede værge. Det er afgørende, at den beskikkede værge handlerpå vegne af og interesse hos personen, som vedkommende er værge for. For atbeskytte borgerens selvbestemmelse og personlige integritet skal det fremgå aflovforslaget, at indgrebet aldrig kan foretages imod borgerens udtrykte vilje, uagtetom værgen eller eventuelle pårørende giver samtykke på borgerens vegne.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal som ovenfor nævnt understrege, atder ikke er hjemmel til tvangssterilisation i Danmark. Det fremgår klart af sundheds-lovens kapitel 32, at anmodning om sterilisation skal fremsættes af den, på hvemindgrebet skal foretages, og at såfremt den, der har fremsat anmodning om sterili-sation på grund af sindssygdom, hæmmet psykisk udvikling, alvorligt svækket hel-bred eller af anden grund varigt eller for længere tid ude af stand til at forstå betyd-ningen af indgrebet, kan samrådet efter anmodning fra en særligt beskikket værgetillade sterilisation, når omstændighederne taler derfor.På den baggrund er det ministeriets opfattelse, at reglerne allerede i dag tagerhøjde for at sikre, at indgrebet ikke får karakter af tvang. Lovforslaget ændrer ikkeherpå. Ministeriet deler opfattelsen af, at det er vigtigt at sikre, at værgen varetagerden ansøgende persons interesser. Det er ministeriets opfattelse, at tilbuddet omsamtaleforløb kan medvirke til at sikre dette.På baggrund af høringssvarerne vil lovforslaget blive suppleret med et afsnit omsundhedslovens bestemmelser vedr. sterilisation i forhold til handicapkonventio-nen.

3.4. Tilbud om samtaleforløb til udviklingshæmmede m.v.Flere organisationer, herunder Institut for Menneskerettigheder, DH og LEV, ud-trykker helt eller delvis opbakning til forslaget om at tilbyde et samtaleforløb til den,på hvem indgrebet ansøges foretaget. Samtidig udtrykkes der ønske om, at ind-holdet af samtalerne præciseres nærmere, og det foreslås sikret, at et samtalefor-løb ikke nødvendigvis kan eller skal foregå gennem traditionel samtale, men ogsåkan tage andre former for at sikre kommunikationen med personer uden et verbaltsprog. Det påpeges i den forbindelse af DH, at der må udvikles metoder og værk-tøjer til at sikre kommunikationen med de pågældende borgere. LEV påpeger, atnødvendigheden af tilpasning af kommunikationsformer også er relevant i forholdtil lægernes vejledning af borgeren forud for et indgreb og foreslår dette præcisereti lovforslaget.LEV understreger, at samtaleforløbet skal tilrettelægges på en måde, der i videstmulige omfang understøtter behovet for støttet beslutningstagen, og at beslut-ningsudfaldet for den enkelte skal være åbent gennem hele forløbet. Det skal såle-des sikres, at samtalerne ikke får karakter af direkte eller indirekte forsøg på over-talelse m.v. LEV finder det desuden afgørende, at der afsættes midler til etablerin-gen og vedligeholdelsen af det omtalte brugervejlederkorps. Der skal dels sikresen uddannelse af brugervejlederne, dels sikres et økonomisk grundlag for vedlige-holdelsen af tilbuddet, herunder efteruddannelse, transportudgifter, sekretariat mv.DH foreslår endvidere, at det indskrives i lovforslaget, at samtaleforløbene skalevalueres efter f.eks. 2 år og med inddragelse af relevante handicaporganisationer.Evalueringen skal bl.a. vurdere, hvilken form, sammensætning etc. på samtalefor-løbene der bedst understøtter borgernes selvbestemmelse og personlige integritet.Danske Regioner påpeger, at det ikke fremgår af forslaget, hvorledes kommunal-bestyrelsen skal blive bekendt med, at kommunalbestyrelsen skal tilbyde en ansø-ge et samtaleforløb, når der er tale om en §§ 110- eller 111-ansøgning (udviklings-hæmmede m.v.). I den forbindelse oplyser Danske Regioner, at samtaleforløbenevil være en relativ sjælden opgave, da Region Hovedstaden eksempelvis havdeotte sager om sterilisation i 2010 og otte sager i 2011. Det er derfor Danske Regio-ners opfattelse, at abortsamrådene eventuelt kan bidrage med råd og vejledning tilkommunerne vedr. samtaler med udviklingshæmmede om sterilisation.De modtagne bemærkninger giver efter ministeriet opfattelse anledning til at over-veje den nærmere tilrettelæggelse af samtaleforløbene og opgavefordelingen mel-lem regioner og kommuner m.v.Samrådet i Region Syddanmark stiller sig tvivlende over for de foreslåede samtale-forløb og finder, at det kan være unødvendigt og næsten uhensigtsmæssigt, omudefrakommende og muligt ikke trænede vedr. målgruppen, skal have samtalefor-løb med de af § 110 og § 111 omhandlende personer. Samrådet i Region Syd-danmark påpeger, at der i forhold til dem, der har mulighed for en forståelse afindgrebet, altid forud er talt meget med vedkommende om indgrebet. Dels forud forkonsultation og samtale med egen læge, og senere samrådet og mange tilfældemed psykiater, og hver gang er ansøgeren blevet forberedt på, hvad samtalen gårud på. Endvidere har der forud herfor været flere samtaler om emnet - for en delsvedkommende op gennem barndom og ungdom fra både forældres og omsorgs-personers side.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at der alene er tale om ettilbud om et samtaleforløb, som den enkelte kan vælge at benytte. Det vil efterministeriets opfattelse ikke være hensigtsmæssigt at etablere en obligatorisk ord-ning med samtaleforløb, da det ikke synes rimeligt at tvinge ansøgeren gennem eneller flere personlige samtaler. Endvidere skal ministeriet bemærke, at samtalefor-løbet skal varetages af kvalificeret personale med kendskab til målgruppen.3.5. Ligestillingsmæssige betragtningerInstitut for Menneskerettigheder har noteret sig, at lovforslaget ikke forholder sig tilforslagets konsekvenser og muligheder for henholdsvis kvinder og mænd, jf. bl.a.FN’s Konvention om Afskaffelse af Diskrimination Mod Kvinder (CEDAW) art.1 ogHandicapkonventionens artikel 6.Institut for Menneskerettigheder anbefaler, at der foretages en ligestillingsvurderingaf lovforslaget bl.a. med henblik på at belyse konsekvenserne for kvinders ogmænds ligestilling, og instituttet opfordrer til overvejelse af, om der burde indføresen udtrykkelig regel om, at der vurderingen af anden prævention end sterilisationskal ske en vurdering i forhold til både ansøgeren og dennes (mandlige) partner,hvis kvinden ikke kan eller ønsker at give et informeret samtykke til sterilisation.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at lovforslaget forventessuppleret med ligestillingsmæssige betragtninger. Det er ministeriets opfattelse, athverken de nugældende eller de foreslåede regler diskriminerer mellem kønnene.Det skal samtidig bemærkes, at der er mulighed for at inddrage en eventuel part-ner i tilbuddet om samtaleforløbet og derigennem få drøftet, hvilken partner i etforhold der ønsker sterilisation.4. Bemærkninger vedr. levende donors samtykke til donation4.1. Fastsættelse af betingelser vedr. udtagelse af væv fra levende donorerunder 15 år.Det Etiske Råd og Børnerådet er overordnet set tilfredse med, at reglerne for an-vendelse af mindreårige som donorer gennemgås og revideres.4 medlemmer af Det Etiske Råd støtter forslaget. 7 medlemmer af det Etiske Rådfinder, at forslaget er en forbedring, men efterlyser, at det mere klart skal fremgå,at reglerne anvendes i en situation, som kun helt undtagelsesvist bør komme påtale. Man finder endvidere, at der bør indskrives retningslinjer for vurderingen oghåndteringen af lovforslagets krav om at ”den pågældende potentielle donor ikkegør indvendinger”. 4 medlemmer af Det Etiske Råd er imod, at børn kan være le-vende donorer.Børnerådet savner en beskrivelse af de særlige forhold omkring vævsdonation, ogi særdeleshed situationer, hvor børn bliver født som donorbørn efter præimplanta-tionsdiagnostik. Man savner en belysning af donorbarnets perspektiv og de etiskeog psykologiske dilemmaer, barnet kan opleve senere i livet.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at spørgsmålet om donor-børn henhører under lovgivningen vedrørende præimplantationsdiagnostik. Dettelovforslag vedrører alene samtykkereglerne til transplantation fra levende donorer.

Om anvendelse af præimplantationsdiagnostik, jf. § 7, stk. 3, i lov om kunstig be-frugtning, kan det for god ordens skyld oplyses, at Sundhedsstyrelsen efter udred-ning og sundhedsfaglig vurdering i konkrete tilfælde kan meddele tilladelse til an-vendelse af præimplantationsdiagnostik ved kunstig befrugtning, hvor tungtvejendehensyn til behandling af et barn med livstruende sygdom i denne familie taler her-for, og hvor alle andre behandlingsmuligheder er udtømt, og uanset om der er taleom en arvelig sygdom eller ej. Ved familie forstås i denne forbindelse kernefamili-en, dvs. barnet, dets søskende og dets forældre. Godkendelse skal hvile på ensundhedsfaglig udredning af de konkrete forhold på grundlag af den højeste inden-landske sagkundskab.Det bemærkes endvidere, at forslaget i forhold til børn alene udgør en præciseringaf eksisterende praksis.Vedrørende bemærkninger til Det Etiske Råds bemærkning vedr. ”den pågælden-de potentielle donor ikke gør indvendingen” henvises til 4.3.4.2. Kredsen af modtagereDansk Transplantationsselskab har i forhold til den foreslåede § 52, stk. 3, nr. 2bemærket, at man finder behov for en nærmere definition af begrebet ”nær familie”5 medlemmer af Det Etiske Råd går ind for den fastsatte kreds af modtagere, idetman mener, at det i særlige tilfælde ved tætte familierelationer kan være berettigetat tillade donation til mindreårig eller fra en person, som mangler evnen til selv atgive samtykke, til et andet familiemedlem, f.eks. en syg kusine eller fætter. 6 med-lemmer af Det Etiske Råd er imod, at der doneres til andre end søskende, forældreeller barn. Det afgørende er, at tab af søskende, forælder eller barn kan få afgø-rende betydning for donors liv og livskvalitet. 4 medlemmer af Det Etiske Råd me-ner kun, at det skal være tilladt at donere til søskende.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at der undertiden i familierkan være tætte relationer med andre medlemmer af familien end søskende, barnog forældre, hvis overlevelse har betydning for donors fremtidige liv og livskvalitet.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse finder, at vurderingen af, hvem der falderind under begrebet ”nær familie” bør bero på en konkret vurdering. Det bemærkesligeledes, at det af lovteksten fremgår, at donation til ”nær familie” alene kan findested i særlige tilfælde.4.3. Personer, som mangler evnen til selv at samtykkeLEV og Danske Handicaporganisationer er positive i forhold til, at udviklingshæm-mede efter forslaget vil få mulighed for at optræde som levende donorer. Man fin-der imidlertid, at det er afgørende, at donation aldrig sker mod den pågældendesvilje, og at dette bør skrives ind i lovforslaget.9 medlemmer af Det Etiske Råd støtter den foreslåede adgang til, at personer,som mangler evnen til selv at samtykke, kan afgive væv i særlige tilfælde. Manlægger vægt på, at der gælder samme krav som for personer under 15 år. 6 med-lemmer af Det Etiske Råd er imod, at der gives adgang til at personer, som mang-ler evnen til selv at samtykke, kan afgive væv i særlige tilfælde.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at donation fra personer,som mangler evnen til selv at samtykke alene kan ske, dersom betingelserne iforslagets § 1, nr. 4, er opfyldt. Her indgår som forudsætning, at den pågældendepotentielle donor ikke gør indvendinger.Det bemærkes ligeledes, at den godkendende myndighed forinden en godkendel-se vil have til opgave at påse, at de i forslagets § 1, nr. 4, anførte betingelser deropfyldt.4.4. Sundhedsstyrelsen som godkendende myndighedDansk Transplantationsselskab støtter, at Sundhedsstyrelsen godkender donationfra alle levende donorer under 18 år. Man finder imidlertid, at lovteksten bør inde-holde en svarfrist for Sundhedsstyrelsen.Det Etiske Råd og flertallet af medlemmer i Det Etiske Råd finder, at et uvildigtorgan bør tage stilling til om mindreårige kan donere væv. Det Etiske Råd finder, atden godkendende myndighed bør placeres uden for sundhedsvæsenet.Børnerådet har præciseret, at såfremt Sundhedsstyrelsen skal være godkendendemyndighed, bør dette ske på baggrund af en tværfaglig vurdering omfattende læ-gefaglige, juridiske og psykologiske kompetencer.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at en bestemt tidsfrist målti et antal dage kan være uhensigtsmæssigt, idet der kan være forskel på, hvormeget en transplantation haster. Det præciseres imidlertid i bemærkningerne tilforslaget, at Sundhedsstyrelsen i forbindelse med behandling af en sag vedrøren-de godkendelse af indgreb på personer under 18 år med henblik på transplantati-on, er opmærksom på, at der kan være tale om en sag af hastende karakter.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse bemærker i forhold til Det Etiske Råds ogBørnerådets bemærkninger vedrørende Sundhedsstyrelsen som godkendendemyndighed, at det alene er den godkende myndigheds opgave at påse, at be-stemmelserne vedrørende samtykke til donation er opfyldt, herunder at betingel-serne i forslagets § 1, nr. 4, vedrørende donation fra under 15 årige og donation frapersoner uden evne til selv at samtykke, er opfyldt.Idet der henvises til Børnerådets bemærkninger vedr. donorbørn bemærkes, atgodkendelse vedrørende præimplantationsdiagnostik foretages i medfør af andenlovgivning.5. Forældremyndighedsindehaveres adgang til aktindsigt i mindreåriges pa-tientjournalerDer er bred opbakning til den foreslåede ændring af sundhedslovens § 37, stk. 2,således at der skabes hjemmel til at begrænse forældremyndighedsindehaverensadgang til aktindsigt i barnets patientjournal i det omfang, det er nødvendigt til atbeskytte væsentlige hensyn til forebyggelse, opklaring og forfølgning af lovover-trædelser samt beskyttelse af vidner eller andre i sager om strafferetlig forfølgning.Enkelte høringsparter, herunder navnlig Danske Regioner, har dog anført, at for-slaget rejser en række uafklarede spørgsmål vedrørende 1) forældremyndigheds-indehaverens adgang til barnets journal via sundhed.dk og e-journal, 2) sundheds-personens vurdering af, hvorvidt der vil være grundlag for en strafferetlig forfølg-

ning, 3) om det forudsættes, at sygehuset afslår aktindsigt, indtil kommunen hartaget stilling til, om der skal indgives anmeldelse, 4) sundhedspersonens pligt til atundersøge, om der pågår en strafferetlig forfølgning vedrørende barnets forhold, 5)politiets mulighed for at begrænse forældremyndighedsindehaverens adgang tilaktindsigt samt 6) hvad der forstås ved ”forebyggelse”.Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal bemærke, at 1) sundhedslovensbestemmelse (§ 37) om patientens ret til indsigt i egne helbredsoplysninger i pati-entjournaler m.v. regulerer ikke patientens mulighed for at tilgå de oplysninger,som regionerne som et tilbud til patienten stiller elektronisk til rådighed via sund-hed.dk. På samme måde som en forældremyndighedsindehaver vil kunne tvingeen 15-17-årig patient til at anmode om aktindsigt i egen journal og derved gøre sigbekendt med oplysningerne om den mindreåriges forhold, kan det ikke udelukkes,at forældremyndighedsindehaveren udnytter den 15-17-åriges adgang til egneoplysninger på sundhed.dk til at gøre sig bekendt med konkrete fysiske eller psyki-ske fund.Ministeriet skal endvidere bemærke, at 2) det er ikke hensigten med den foreslåe-de ændring af sundhedslovens § 37, stk. 2, at den enkelte sundhedsperson skalforetage en egentlig strafferetlig vurdering af de foreliggende patientoplysninger.Som det fremgår af lovforslagets bemærkninger finder bestemmelsen ikke aleneanvendelse, hvor sundhedspersonen er bekendt med en allerede igangsat politi-mæssig efterforskning af barnets forhold, men ligeledes i situationer, hvor sund-hedspersonen i forbindelse med behandling af barnet eller den mindreårige hargjort fysiske eller psykiske fund, som kan skyldes et overgreb begået af forældre-myndighedsindehaveren, og hvor sundhedspersonen agter at underrette eller alle-rede har underrettet de sociale myndigheder og/eller politiet om.Det er således ikke ministeriets opfattelse, at 3+4) sygehuset eller sundhedsperso-nen som en forudsætning skal afslå aktindsigt, indtil kommunen har taget stilling til,om der skal indgives anmeldelse, ligesom den foreslåede ændring ikke indebæreren pligt for sundhedspersonen til at foretage en konkret undersøgelse hos de soci-ale myndigheder, politiet eller andre af, hvorvidt der (allerede) er iværksat en straf-feretlig efterforskning, straffesag eller lignende.For så vidt angår politiets mulighed for at kræve forældremyndighedsindehaverensadgang til aktindsigt begrænset i henhold til sundhedslovens § 37, stk. 2, skal mi-nisteriet bemærke, at 5) det følger af sundhedslovens § 38,stk. 1, at det er denmyndighed, institution eller sundhedsperson, som har ansvaret for patientjourna-lerne m.v., der træffer afgørelse om begrænsning af aktindsigt efter sundhedslo-vens § 37, stk. 2 og 3. Der er således intet, der forhindrer politiet i at anmodesundhedspersonen, myndigheden m.v. om at begrænse aktindsigten i henhold tilden foreslåede bestemmelse, ligesom oplysningen bør indgå i myndighedens,institutionens eller sundhedspersonens vurdering af, hvorvidt aktindsigtsanmod-ning helt eller delvis bør begrænses efter den foreslåede ændring af § 37, stk. 2.En sådan vurdering og afgørelse foretages dog til enhver tid på myndighedens,institutionens eller sundhedspersonens ansvar, jf. § 38, stk. 1, hvorfor politiet ikkevil kunne kræve forældremyndighedsindehaverens adgang til aktindsigt begrænsetefter den foreslåede bestemmelse.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse skal endelig bemærke, at 6) der – somdet fremgår af lovforslagets bemærkninger til den foreslåede bestemmelse – vedudtrykket ”forebyggelse” forudsættes, at forældremyndighedsindehaverens adgangtil aktindsigt kan begrænses med det formål at forebygge risikoen for nye overgrebi forhold til den mindreårige. Der er således tale om forebyggelse af (yderligere)lovovertrædelser, hvilket selvsagt også kan være forebyggende i forhold til bar-nets/den mindreåriges generelle helbredstilstand.Endvidere har enkelte høringsparter, herunder De Offentlige Tandlæger, påpeget,at der ikke er garanti for, at de enkelte, journalførende sundhedspersoner er be-kendt med en konkret mistanke andetsteds om misbrug af det omhandlende barn,hvorfor det kan være umuligt for sundhedspersonen at tage højde herfor i forbin-delse med en konkret anmodning om aktindsigt.Ministeriet skal hertil bemærke, at det som ovenfor nævnt ikke er hensigten medden foreslåede bestemmelse at pålægge sundhedspersonen eller behandlingsste-det en pligt til at undersøge, hvorvidt der ved de sociale myndigheder, politiet m.v.er en konkret mistanke om misbrug af barnet/den mindreårige. Den myndighed,institution eller sundhedsperson, som i henhold til sundhedslovens § 38, stk. 1,træffer afgørelse om aktindsigt i barnets/den mindreåriges patientjournal m.v., kansåledes efter en konkret vurdering beslutte at begrænse forældremyndighedsinde-haverens adgang til aktindsigt på baggrund af kendskab til, at en politimæssig ef-terforskning eller straffesag er eller vil blive igangsat, eller hvor sundhedspersoneneller behandlingsstedet har eller agter at underrette de sociale myndigheder omforhold vedrørende barnet/den mindreårige.

År patienten er refertilitetsbehandlet

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal

pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers. pers.

Sterilisation Refertili- Køn

registreret tetstype

i:

LPR

IVF

K

M

Refer.

beh.

Refer.

beh.

M

M

SSR

I alt