Med lovforslaget her skal vi tage stilling til tre alvorlige problemstillinger i sundhedsloven, som også rummer etiske aspekter:
Forældremyndighedsindehavers adgang til aktindsigt i mindreåriges patientjournaler, levende donors samtykke til donation og sterilisation.
Ligeledes skal vi tage stilling til en korrektion i vævsloven.
Lad det være sagt med det samme:
Spørgsmålene har for os i Venstre givet anledning til overvejelser både for og imod.
Og jeg vil gerne her redegøre for Venstres overvejelser for hver enkelt delområde, vel vidende at der er nuancer og variationer i forhold til områdernes etiske aspekter.
I og med at lovforslaget på visse områder har etisk karakter og således må forventes at kræve nogle helt særlige overvejelser, finder jeg det ærlig talt højst besynderligt, at regeringen har valgt at sende forslaget i høring med en ultrakort høringsfrist og igen tilsidesætter eget regeringsgrundlag.
Advokatrådet har kun fået 17 dage til at sende deres høringssvar, hvilket jeg finder er helt uacceptabelt henset til emnets alvorlige karakter.
Man kunne godt have ønsket sig, at de høringsberettigede parter havde fået ordentlig tid til at overveje lovforslaget.
Hvad angår forældremyndighedsindehavers adgang til aktindsigt i mindreåriges patientjournaler, har jeg noteret mig, at høringssvarene overvejende er positive, og at der er bred opbakning til den del af lovforslaget.
Vi har en helt særlig forpligtelse til at beskytte børn og en særlig forpligtelse til at være opmærksomme på de signaler, som børn sender.
Derfor skal vi sætte ind og skærme børnene der, hvor det gør en reel forskel.
Vi har i dag lovgivning, som beskytter mindreåriges journaloplysninger i forhold til f.eks.
prævention og abortindgreb.
Det giver derfor god mening at tilpasse og udvide lovgivningens hjemmel, således at man ved mistanke om incest kan nægte aktindsigt af hensyn til opklaringen.
Man skal dog være opmærksom på ikke at krænke forældremyndighedsindehavernes retsstilling, således som KL også er inde på.
Ligesom det sker, at familier havner i ulykkelige og tragiske situationer på grund af vold eller incest, sker det også, at familier havner i ulykkelige situationer på grund af sygdom.
En bror kan få livstruende leukæmi, eller en søster kan være født med en livstruende genetisk defekt.
Og livet kan kun reddes, hvis man finder en egnet donor, som f.eks.
kan donere knoglemarv eller et andet regenerativt væv.
Ifølge FN's bioetikkonvention er det ikke tilladt at fjerne væv fra personer, som ikke kan give samtykke, ligesom der kun kan doneres mellem søskende.
I Danmark har vi et forbehold i forhold til EU-konventionen netop på søskendeområdet, fordi man ønskede, at man skulle have mulighed for, at forældre med f.eks.
demens kunne donere regenererbart væv.
For os i Venstre giver det umiddelbart mening at udvide personkredsen, således at en forælder, en bror, en søster, et barn eller et nærtstående familiemedlem kan blive donor af regenererbart væv.
Vi har noteret os, at man i lovforslaget lægger vægt på, at den pågældende donor kan redde modtagerens liv, at donoren ikke gør indvendinger, at der ikke kan findes en anden egnet donor, og at forslaget er en præcisering af den nuværende praksis.
Men vi mangler at blive en lille smule klogere på erfaringerne fra f.eks.
Norge og Sverige, lande, som vi ofte sammenligner os med.
Hvordan har man her grebet problematikken an, og hvad er erfaringerne?
I forhold til forslaget om sterilisation åbnes der op for tre nye muligheder:
Aldersgrænsen for habile borgere for at komme i betragtning til sterilisation sænkes fra 25 til 18 år, mulighederne for sterilisation for inhabile borgere ændres, således at anden prævention skal være overvejet, men ikke nødvendigvis udelukket, og så opretter man et tilbud om et afklarende samtaleforløb.
I Venstre finder vi det logisk, at aldersgrænsen for sterilisation følger myndighedsalderen, ligesom vi finder, at det er en god idé at tilbyde et afklarende samtaleforløb.
Flere organisationer påpeger, at disse samtaleforløb også bør foregå på f.eks.
tegnsprog.
Det er lidt uklart i lovteksten, om dette er tilfældet, så under udvalgsarbejdet vil vi spørge ind til det forhold.
Det er bestemt fornuftigt med en 6 måneders obligatorisk refleksionsperiode, i og med at sterilisation er et indgreb, som er kompliceret og måske umuligt at gøre om.
Vi har noteret os, at der vil være en årlig udgift til kommunerne på 400.000 kr., men vi kan ikke finde regeringens forslag til finansiering, og vi vil derfor gerne her spørge ind til, hvordan forslaget finansieres.
Fra forældre til udviklingshæmmede har der været et ønske om at lempe reglerne, således at anden prævention ikke nødvendigvis skal være udelukket, men blot overvejet.
Vi har i Venstre forståelse for, at det kan være problemfyldt at huske at tage f.eks.
p-piller, hvis ens mentale eller fysiske tilstand ikke er gearet til den regelmæssighed, som indtagelse af f.eks.
p-piller kræver.
Det er dog væsentligt, at sterilisationsindgrebet sker med respekt for borgerens vilje, hvilket også Danske Handicaporganisationer angiver i høringssvaret.
Hvad angår ændringer i vævsloven, er der behov for at indsætte og præcisere begreberne alvorlig bivirkning og uønsket alvorlig hændelse.
En alvorlig bivirkning vil fremover også indbefatte det forhold, at et barn fødes med en genetisk sygdom.
Af bemærkningerne fremgår det, at man med forslaget her overimplementerer vævsdirektivet, hvilket vi vil spørge ind til under udvalgsbehandlingen, ligesom vi gerne vil have præciseret erstatningspligten.
For Venstre er det væsentligt, at sædbankerne arbejder efter kodeks, som sikrer, at der oplyses om den risiko, at sæddonorer kan videregive arvelige sygdomsanlæg til donorbarnet, hvilket bør ligge i naturlig forlængelse af den foreslåede præcisering.
Fra Venstres side vil jeg gerne her tilkendegive, at vi har en række spørgsmål, som vi gerne vil have afklaret under udvalgsarbejdet, inden vi kan tage endelig stilling til det fremsatte lovforslag i dets helhed.