SUU, Alm.del - 2012-13 - Endeligt svar på spørgsmål 871: Spm. om, hvad behandling og medicin koster i forbindelse med sjældne diagnoser, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 30. august 2013 stil-let følgende spørgsmål nr. 871 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 871:’’Kan ministeren oplyse, hvad behandling og medicin koster i forbindelse medsjældne diagnoser?”Svar:Som sundhedsminister er jeg meget optaget af at sikre den bedst mulige be-handling til alle patienter. En vurdering af, hvad behandling og medicin koster iforbindelse med sjældne sygdomme, tager afsæt i en række faglige vurderin-ger og kriterier, fx hvordan og hvornår en patient diagnosticeres med en sjæl-den sygdom.En af udfordringerne ved behandling af sjældne sygdomme er, at det kan væ-re vanskeligt for læger at stille en diagnose, da en sjælden sygdom i sagensnatur ikke optræder ofte.Jeg kan oplyse, at vi i Danmark har to centre, Center for Sjældne Sygdomme(Aarhus Universitetshospital) og Klinik for Sjældne Handicap (Rigshospitalet),der har specialiseret sig i behandling af sjældne sygdomme. Derudover be-handles en række sjældne sygdomme inden for de forskellige specialer ogdermed rundt omkring i landet, som følge af specialeplanen. Behandlingen afsjældne sygdomme er altså ikke samlet fysisk på få matrikler, men foregåroveralt i landet inden for en række specialer.Som følge af, at det kan tage tid at stille en sjælden diagnose, samt at sjældnediagnoser optræder inden for en lang række specialer, er det derfor ikke umid-delbart muligt at beregne, hvad udgifterne til behandling og medicin til behand-ling af sjældne sygdomme reelt er samlet set.Jeg kan afslutningsvis orientere om, at der er nedsat en arbejdsgruppe i regi afSundhedsstyrelsen, som har til opgave at udarbejde en national strategi forsjældne sygdomme. Strategien for sjældne sygdomme kan øge vores videnom sjældne sygdomme og give grundlag for en målrettet indsats på områdetfor sjældne sygdomme.