SUU, Alm.del - 2012-13 - Endeligt svar på spørgsmål 847: Spm. om, hvad ministeren vil gøre for, at det er klart, hvem der har ansvar for at informere om Vævsanvendelsesregisteret, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 21. august 2013 stil-let følgende spørgsmål nr. 847 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra StineBrix (EL).Spørgsmål nr. 847:”Hvad vil ministeren gøre for, at det er klart, hvem der har ansvar for at infor-mere om Vævsanvendelsesregisteret, og hvilke yderligere tiltag vil ministerentage for at sikre, at patienterne har kendskab til muligheden for at fravælge, atvævs- og blodprøver anvendes til forskning?”Svar:Med vævsanvendelsesregistret, der er forankret i sundhedslovens § 29, har vien ordning, hvor patienternes selvbestemmelsesret over eget biologisk mate-riale er sikret ved, at man kan registrere en beslutning om, at biologisk materi-ale udtaget i forbindelse med behandling alene må anvendes til netop behand-ling eller formål i umiddelbar tilknytning hertil – dvs. ikke til forskning. Patien-ternes retsstilling er yderligere sikret gennem persondataloven og ved, at vi iDanmark har et system, hvor man også etisk vurderer sundhedsvidenskabeli-ge forskningsprojekter, jf. lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvi-denskabelige forskningsprojekter. Med reglerne er der altså faste rammer forsundhedsvidenskabelig forskning, og man kan altså have tillid til, at det eretisk forsvarlige forskningsprojekter, som ens biologiske prøver eventuelt måt-te blive brugt til.Sygehuse og klinikker m.v. skal give den fornødne information om selvbe-stemmelsesretten over afgivet biologisk materiale. Der er overladt et vist skøntil den konkrete sundhedsmyndighed og sundhedsperson til at træffe beslut-ning om, på hvilken måde informationen skal gives. Det er dog klart forudsatved indførelsen af ordningen om vævsanvendelsesregistret, at oplysning ommuligheden for at sige fra som minimum skal indgå i den almindelige informa-tion til patienter, som udarbejdes af regioner, praktiserende læger m.fl. Dvs. atregionerne og sygehusledelsen som en del af ansvaret for driften af sygehu-sene har opgaven med at sikre procedurer, så informationen når ud til patien-terne. Der er udarbejdet en folder, som indeholder denne information, samt enblanket til registrering af en beslutning om at sige fra, som regionerne kan bru-ge hertil.Endvidere er det klart, at sundhedspersonalet ved udtagelsen af biologisk ma-teriale til brug for behandlingen har ansvaret for at give patienten en særskiltinformation om muligheden for at sige fra ved registrering i vævsanvendelses-registret, hvis sundhedspersonen skønner, at der er et behov herfor. Denne in-

formationspligt er en del af sundhedspersonens pligt til at udvise omhu ogsamvittighedsfuldhed i deres virke.Antallet af tilmeldte til vævsanvendelsesregistret er forventet, idet det er opfat-telsen, at langt de fleste patienter gerne vil bidrage til ny viden og bedre be-handlinger. Antallet af tilmeldte giver i sig selv ikke grundlag for at anfægte,om sygehusene, klinikker mv. samt sundhedspersonalet løfter informationsop-gaven. Jeg går stærkt ud fra, at regionerne og de relevante faggrupper sikrersig, at patienterne får den fornødne information til at kunne udøve deres selv-bestemmelsesret.Jeg er optaget af, at danskerne kan være trygge ved den måde, deres biologi-ske prøver behandles på. Og det vil selvfølgeligt veje tungt i regeringens vide-re arbejde med at få mere og bedre forskning og viden til gavn for patienterne.