SUU, Alm.del - 2012-13 - Endeligt svar på spørgsmål 475: Spm. om der findes nyere dansk forskning vedrørende aktiv/passiv dødshjælp ud over undersøgelsen fra 1996, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Formålet med artiklen er at afdække behovet for al·ment gældende retningslinjer på neonatalområdet.Dette gøres ved at diskutere begrebet neonataleuta·nasi i sammenhæng med dansk neonatalpraksis.Betragt følgende scenarie: Et for tidligt født barnmed gestationsalder under 28 uger har stor risiko forat få komplikationer, som medfører et svært handi·kap (herved underforstås, at barnet sandsynligvisikke vil få et liv med rimelig livskvalitet). Lægen ogforældrene beslutter i samråd, at det ikke vil være ibarnets interesse at lade det behandle. Lægen undla·der derfor behandling af barnet, som dør. Dette er eteksempel på normal praksis i Danmark. Lægen be·tragtes ikke som ansvarlig for barnets død, da mantolker »de naturlige omstændigheder«, altså barnetssygdom og komplikationer, som værende den pri·mære årsag.Men er det nu »de naturlige omstændigheder«,der er årsag til barnets død, eller kunne der måskevære flere årsager? Dette spørgsmål uddybes i en dis·kussion af skellet mellem passiv og aktiv eutanasi. Pånuværende tidspunkt er det eneste, vi kan udlede afovenstående, at man i Danmark benytter sig af passiveutanasi, idet der altså findes tilfælde, hvor undla·delse af behandling medfører, at barnet dør. Dette,mener vi, bør ikke kritiseres, men det bør sammen·holdes med sundhedsloven, og det bør efterfølgendeundersøges, om gældende praksis eller sundhedslo·ven bør ændres.Nedenfor undersøger vi loven på neonatalområ·det og sammenligner den med dansk praksis. Impli·kationerne af den danske praksis undersøges, og tilsidst sammenligner vi den danske praksis med prak·sis i udlandet.dEn dAnsKE sUndHEdsLoV oGnEonATALpRAKsIs I dAnMARKDer er ikke noget særstykke om neonatale børn i dendanske sundhedslov [1], hvorfor de er omfattet af pa·ragraffer for patienter generelt.Med hensyn til afvendeligt døende patienter erlægen if. § 1 forpligtet til at behandle lidelser og syg·domme hos den enkelte patientuansetfølgerne, somfor f.eks. neonatale kunne være svære handikap ognegativ livskvalitet.

Der stilles dog ikke krav om behandling af uaf·vendeligt døende, hvorfor lægen ikke skal tage allemulige midler i brug for blot at udsætte et barns død.Endvidere er det if. § 25, stk. 3 tilladt at give patien·ten smertelindrende medicin, også selvom det frem·skynder døden.Disse forhold kan lede til følgende situation: enafvendeligt døende patient – neonatal – har storesmerter, og risikoen for fremtidige, svære handikaper høj. Lægen har pligt til at behandle (redde barnetsliv), hvilket vil resultere i fortsat smerte for barnet(givet det ikke er muligt at lindre smerterne tilstræk·keligt via palliativ behandling, uden at barnet dør).Barnets smerter kan altså ikke afvendes uden atbryde loven, da dette (i den givne situation) kun ermuligt ved enten at lade barnet dø af sig selv eller vedat give det en overdosis morfin. Herudover tillader lo·ven ikke et hensyn til barnets interesser, da det villevære et brud på loven at afhjælpe det fra et liv mednegativ livskvalitet. If. loven er barnets livskvalitetkun relevant, hvis det er uafvendeligt døende.Den danske sundhedslov praktiseres forskelligtpå de danske neonatalklinikker: På Hvidovre Hospitaltager man stilling fra barn til barn og har derfor ingenfaste retningslinjer, mens man på Odense Universi·tetshospital har nogle ikkenedskrevne almene ret·ningslinjer. På Rigshospitalets neonatalafdeling harman derimod skriftlige retningslinjer, hvorfor vi ho·vedsageligt vil tage udgangspunkt i denne afdeling.Vi har derfor beskæftiget os med artikler afGormGreisenog de kliniske instrukser for Rigshospitalet[2], men også retningslinjerne for Odense Universi·

FAKTABOKSDen danske neonatalpraksis indebærer en accept af undladelse og afbrydelse af behandling.Passiv eutanasi defineres som undladelse og afbrydelse af behandling med død til følge.I Danmark udøver vi en form for passiv eutanasi, som ikke understøttes i sundhedsloven.Ifølge loven er passiv eutanasi udelukkende tilladt i Danmark, såfremt patienten er uafvendeligtdøende.I den danske sundhedslov tages der ikke hensyn til patienternes livskvalitet eller potentielle sværehandikap i forbindelse med (undladelse af) behandling.

tetshospital, som formidlet til os i en kort skriftligpræsentation af en overlæge fra deres neonatale afde·ling.På Rigshospitalet anvender man en tilgang, hvorhovedelementet er at undlade at behandle, før det ernødvendigt. Det betyder f.eks., at for tidligt fødte ikkeintuberes straks efter fødslen, men i stedet får be·handling mednasal continuous positive airway pres·sure(NCPAP) [3]. Man har dog siden 2006 tilbudttidlig aktiv behandling af børnene, hvis forældreneønsker det, da man i svenske undersøgelser har på·vist, at det giver bedre overlevelseschancer for bør·nene [4]. Men derudover er det stadig normal praksisat have et NCPAP·system til stede ved fødslen af fortidligt fødte børn [2].Nogle gange kan det være i barnets bedste inte·resse ikke at blive behandlet. Dette kan bl.a. være,fordi et velment indgreb kan få katastrofale konse·kvenser (f.eks. cerebral parese [5]) for et ellers rasktbarn. Man ønsker heller ikke at behandle barnet tilden bitre ende: Hvis dets tilstand er dårlig, eller deropstår komplikationer, kan behandlingen stoppes el·ler helt undlades [3]. Denne holdning deler man påOdense Universitetshospital, hvor man undlader atbehandle, hvis barnet fødes før 24. gestationsuge(medmindre det har vist sig at være levedygtigt), el·ler lægen kan stoppe behandling, hvis der opstårkomplikationer, som vil medføre en stærkt nedsatlivskvalitet ved overlevelse – såfremt forældrene erenige i beslutningen, og man er sikre på, at barnetdør inden for kort tid efter afbrudt behandling.En passiv behandlingsstrategi giver desuden: »…mulighed for at tage mere bevidst stilling til indika·tioner for intensiv livsbevarende behandling og kunbruge den til børn, som man skønner har en rimeligchance for at overleve og for at udvikle sig normalt«[3, 4]. Dette kan kaldes for en human tilgang [3],hvis det »humane« dækker over hensynet til livskvali·tet, da det i så fald ikke er humant at dømme et barntil et liv med ubærlig smerte (negativ livskvalitet).

Den danske sundhedslov støtter ikke praksis påOdense Universitetshospital og Rigshospitalet, dabarnet ikke nødvendigvis er uafvendeligt døende, nårman her undlader at behandle eller afbryder behand·ling. En undersøgelse viser, at der hos 10·15% af deekstremt for tidligt fødte børn forekommer alvorligesenfølger, som fører til handikap, og at 20% af bør·nene har en lav intelligenskvotient [4]. Derfor er mani praksis nødt til at tage hensyn til barnets livskvalitet,hvilket også er tilfældet, når man i klinikken overve·jer, hvornår behandling kan indstilles eller undlades[6] (i.e. passiv eutanasi [7]).Problemet er, at der i sundhedsloven netopikkeses på fremtidig livskvalitet. Dette stiller den enkeltelæge i et dilemma, når hun skal afveje barnets inte·resser over for loven. Et urimeligt dilemma, der tvin·ger lægen til at vælge mellem at handle efter, hvadhun intuitivt synes er etisk korrekt eller i overens·stemmelse med paragrafferne.IMpLIKATIonER Af dAnsK nEonATALpRAKsIsFor at afklare de moralske implikationer i neonatal·praksis må vi stille os selv spørgsmålet om, hvem derer ansvarlig for et barns død, når den er en konse·kvens af udøvelsen af passiv eutanasi. Dette undersø·ger vi for at klargøre, at der ikke er nogenmoralsk re·levant forskelpå, om lægen udøver passiv eller aktiveutanasi.Der kan være flere årsager til samme virkning, ogderfor leder vi ikke nødvendigvis kun efter én årsag,når vi spørger, hvem eller hvad der er årsag til en be·givenhed. Betragt igen scenariet med et for tidligtfødt barn med risiko for at få hjerneskade og livstru·ende komplikationer. Lægen og forældrene beslutter isamråd ikke at behandle barnet, som efterfølgendedør. Det er her muligt at finde adskillige årsager tilbarnets død: 1) Forældrenes og lægens beslutning omikke at behandle barnet, 2) lægens undladelse af be·handling af barnet og 3) de livstruende komplikatio·ner. Alle disse årsager kan siges at være differentie·rede betingelser for, at barnet dør. Hvis én af dissebetingelser manglede, ville barnet ikke dø.De tre betingelser kaldes afJohn Mackie[8] til·sammen for etkausalt kompleks[8, 9], og inden fordet kausale kompleks er betingelserne hver især nød·vendige for udfaldet, men også utilstrækkelige, idetvirkningen (barnets død) ikke ville forekomme, hvisbare én af betingelserne manglede. En sådan betin·gelse kaldes eninsufficient but necessary condition inan unnecessary but sufficient causal complex(INUS)·faktor.Lægens undladelse er en lidt anderledes INUS·faktor end de øvrige, fordi den er en negativ betin·gelse; noget, der mangler eller ikke bliver gjort. Dette

gør den dog ikke mindre relevant end de positive be·tingelser. Alle betingelserne vægtes kausalt lige højt,idet de alle skal være til stede i det kausale kompleksfor det givne resultat.Helga Kuhseargumenterer netop for, at der ikkeer en generel kausal forskel på, om en INUS·faktor erpositiv eller negativ, og således heller ikke en forskelpå en handling eller en undladelse [10]. Dette impli·cerer, at lægen hverken er mere eller mindre kausaltansvarlig, hvis hun undlader at behandle barnet fremfor bevidst at udføre en handling, der fører til detsdød. Det vil sige, at der heller ikke er nogenkausalforskelpå passiv og aktiv eutanasi. Hvis passiv euta·nasi skal være mere moralsk acceptabel end aktiv, måder altså spille noget andet end det kausale ind. Dettekunne være et moralsk aspekt.Dog, såfremt lægen harmulighedfor, men undla·der at behandle barnet, er hun både kausalt og mo·ralsk ansvarlig for barnets død. Med »mulighed« skalforstås, at hun er klar over barnetssituationog har defornødneevner og redskabertil at redde barnet.Lægen er lige så ansvarlig for barnets død (bådemo·ralskog kausalt), hvis hun undlader at redde det, somhvis hun giver det en overdosis morfin. Undladelse erså at sige også en handling – en aktiv beslutning, dertræffes.Der er altså hverken en kausal eller en moralskrelevant forskel på passiv og aktiv eutanasi. Dettemedfører den generelle pointe, at skellet mellem pas·siv og aktiv eutanasi er imaginært, og i denne sam·menhæng den specifikke pointe, at idet undladelse afbehandling af for tidligt fødte børn accepteres somgængs praksis på neonatalklinikkerne i Danmark, børdette anerkendes somneonatal eutanasi.pARALLELLER TIL dEn dAnsKE pRAKsIsI Holland [11] har man skabt en retslig præcedens forneonatal eutanasi, hvor lægerne, som praktiserer ne·onatal eutanasi, ikke juridisk retsforfølges. Man harformuleret en protokol (Groningenprotokollen [11]),som muliggør selektion af kandidater til neonataleutanasi. Protokollen indeholder fem kriterier, somlægen skal overholde. På denne måde er protokollenmed til at sikre, at neonatalpraksissen ikke bliver mis·brugt, og at færrest mulige børn dør unødvendigt.I USA er det forbudt at udøve neonatal eutanasi.Alexander Konargumenterer for et dilemma omkringbrugen af neonatal eutanasi [12], og if.Konafhængerde forskellige landes tilladelse til eller forbud modneonatal eutanasi af deres forståelse af dette di·lemma. Dilemmaet går på, at man ved atforbydeeutanasi dømmer et antal børn til et liv i ubærligsmerte. Hvis vi derimodtilladereutanasi, vil vi uund·gåeligt dræbe et antal børn, der ellers kunne få et

godt liv, idet det aldrig vil være muligt at give en fuld·stændig sikker vurdering afsubjektetsopfattelse afubærlig smerte. Begge forhold er uønskede, men vi eralligevel tvunget til at vælge imellem dem som følgeaf begrænsninger af de forhåndenværende teknologi·ske midler.Konhævder, at hollænderne har valgt atprioritere de manges velfærd over de fås overlevelse,mens man i andre nationer (f.eks. USA) finder sådanen vurdering moralsk forkastelig.VIdERE HERfRA?I Danmark praktiserer vi til en vis grad neonatal euta·nasi, men denne praksis er endnu ikke kontrolleret el·ler understøttet af loven. Holland er et foregangslandpå neonatalområdet, og her har man allerede tagetstilling til det moralske dilemma og tilladt brugen afneonatal eutanasi.Før vi i Danmark kan tage lignende skridt, blivervi nødt til at erkende, at den danske praksis faktisk erneonatal eutanasi. Først da vil vi kunne forstå de mo·ralske implikationer, tage stilling til det moralske di·lemma og indse nødvendigheden af at specificere lo·ven og tilrettelægge en protokol, hvormed vi kankontrollere den kliniske praksis.KoRREspondAncE:Lea Gregers,Tagensvej 38, 3. th., 2200 København N.E-mail: [email protected]AnTAGET:19. april 2012fØRsT pÅ nETTET:9. juli 2012InTEREssEKonfLIKTER:Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammenmed artiklen på Ugeskriftet.dkLITTERATUR1. Sundhedsloven. LBK nr. 95 af 07/12/2008.2. Kliniske instrukser for Rigshospitalet. Ekstremt præmature børn.Http://vip.regionh.dk (25. marts 2012).3. Greisen G. Managing births at the limit of viability: the Danish experience.Semin Fetal Neonatal Med 2004;9:453-7.4. Greisen G. De mindste børn i pædiatrien. Bibl Læger 2008;200:516-26.5. Topp M, Uldall P, Greisen G. Cerebral palsy in births in eastern Denmark, 1987-90: implications for neonatal care. Paediatr Perinat Epidemiol 2001;15:271-7.6. Greisen G. Etik og behandling af syge nyfødte børn. I: Goldstein, red. Etik og kli-nik. København: Munksgaard, 1998.7. Glannon W. Biomedical ethics. New York: Oxford University Press, 2005.8. Mackie J. Causes and conditions. American Philosophical Quarterly 1965;2:nr. 4.9. Wulff HR, Pedersen SA, Rosenberg R. Medicinsk filosofi. København: Munks-gaard, 2007.10. Kuhse H. Causing death and not prolonging life. I: Kuhse H, red. The-sanctity-of-life doctrine in medicine a critique. Oxford: Claredon Press, 1987.11. Verhagen E, Sauer PJJ. The Groningen protocol – euthanasia in severely ill new-borns. N Engl J Med 2005;352:959-62.12. Kon AA. Neonatal euthanasia. Semin Perinatol 2009;33:377-83.