SUU, Alm.del - 2012-13 - Endeligt svar på spørgsmål 424: Spm. om kommentar til henvendelserne fra Ehlers-Danlos foreningen i Danmark, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Spørgsmål nr. 424:Vil ministeren kommentere henvendelserne fra Ehlers-Danlos foreningen iDanmark? jf. SUU alm. del - bilag 178.Svar:Til brug for min besvarelse har ministeriet bedt om en udtalelse fra Sundheds-styrelsen. Sundhedsstyrelsen oplyser følgende:”Ehlers-Danlos syndrom er en sjælden genetisk og kronisk sygdom, som erkarakteriseret ved hypermobilitet, øget strækbarhed i huden og vævsskørhed.Symptomerne kan være mere eller mindre udtalte. Syndromet kan opdeles iforskellige undertyper. Behovet for behandling og kontrol afhænger af den typeEhlers-Danlos Syndrom den pågældende patient har og af symptomernessværhedsgrad.Alle børn med Ehlers-Danlos syndrom følges – jf. specialevejledningen forpædiatri - på landets to centre for sjældne sygdomme på Aarhus Universitets-hospital og på Rigshospitalet i samarbejde med relevante andre specialer, fxkardiologi. For voksne Ehlers-Danlos patienter gælder, at patientforløb for pa-tienter med undertypen vaskulær Ehlers-Danlos syndrom fortsat koordinerespå centrene, mens patienter med den klassiske og hypermobile type på Aar-hus Universitetshospital ud fra en behovsvurdering afsluttes til kontroltilbud påen reumatologisk afdeling på højtspecialiseret niveau, regionsfunktions-niveau, på hovedfunktionsniveau, hos privatpraktiserende speciallæge i reu-matologi eller hos egen læge. Det er denne praksis, man nu også ønsker ind-ført på Rigshospitalet. Ved behov vil den enkelte patient kunne henvises til re-vurdering i centrene.Kontrolforløbene for voksne patienter med Ehlers-Danlos syndrom har væretdrøftet i Dansk Reumatologisk Selskab, hvor der er faglig enighed om, at enfornuftig strategi for kontroller for de nævnte typer patienter ud fra overvejelserom behandlingstilbud og ressourceudnyttelse er at afslutte patienterne til detspecialiseringsniveau, der bedst svarer til deres konkrete behov.”Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.