Udvalget for Udlændinge- og Integrationspolitik 2012-13
UUI Alm.del Bilag 143
Offentligt
1275055_0001.png
1275055_0002.png
1275055_0003.png
1275055_0004.png
1275055_0005.png
1275055_0006.png
1275055_0007.png
1275055_0008.png
1275055_0009.png
1275055_0010.png
1275055_0011.png
1275055_0012.png
1275055_0013.png
1275055_0014.png
1275055_0015.png
1275055_0016.png
1275055_0017.png
1275055_0018.png
1275055_0019.png
1275055_0020.png
1275055_0021.png
1275055_0022.png
1275055_0023.png
1275055_0024.png
1275055_0025.png
1275055_0026.png
1275055_0027.png
1275055_0028.png
1275055_0029.png
1275055_0030.png
1275055_0031.png
1275055_0032.png
1275055_0033.png
1275055_0034.png
1275055_0035.png
1275055_0036.png
1275055_0037.png
1275055_0038.png
1275055_0039.png
1275055_0040.png
1275055_0041.png
1275055_0042.png
1275055_0043.png
1275055_0044.png
1275055_0045.png
1275055_0046.png
1275055_0047.png
1275055_0048.png
1275055_0049.png
1275055_0050.png
1275055_0051.png
1275055_0052.png
1275055_0053.png
1275055_0054.png
1275055_0055.png
1275055_0056.png
1275055_0057.png
1275055_0058.png
1275055_0059.png
1275055_0060.png
1275055_0061.png
1275055_0062.png
1275055_0063.png
1275055_0064.png
1275055_0065.png
1275055_0066.png
1275055_0067.png
1275055_0068.png
1275055_0069.png
1275055_0070.png
1275055_0071.png
1275055_0072.png
1275055_0073.png
1275055_0074.png
1275055_0075.png
1275055_0076.png
1275055_0077.png
1275055_0078.png
1275055_0079.png
1275055_0080.png
1275055_0081.png
1275055_0082.png
1275055_0083.png
1275055_0084.png
1275055_0085.png
1275055_0086.png
1275055_0087.png
1275055_0088.png
1275055_0089.png
1275055_0090.png
1275055_0091.png
1275055_0092.png
1275055_0093.png
1275055_0094.png
1275055_0095.png
1275055_0096.png
1275055_0097.png
2
TAKFORDIILAVEDEENBEDREVERSIONAFMIG
OMDENNERAPPORTDetgrundlæggendeopdragfordennerapportersvarepåomdetsundhedsfagligtgiverdetmeningattaleomindvandrermedicin.Ogdetligesåkortesvarpådeteratnokerhelbredsproblemerneerlangthenadvejendesammeforetniskdanskeogforandrepatienter,årsagogvirkningerdesammeforallemennesker,menmådenatsedempå,mådenatforstådemogmådenatløsedemertætbundetoptilsprog,videnogetnicitetkrydretafhistoriskeogaktuellelivsvilkår.Ogherudvidesdetsundhedsfagligefeltlangtudoverhvadderkanrummesiettiltagendespecialiseretsundhedsvæsenhvortidsogdiagnosestyringdominererogikkelevnerpladstilsprog,historieoglivsvilkåridiagnostikogbehandling.Deterelementerderernødvendigeathavemedidenkliniskesamtalenårderertaleompatienterfraflygtningeproducerendelandemedsprogoglæsebarrierer.Dennerapportbeskriverhvadderskernårdetnormalesundhedsvæsenmøderdennetypepatienterudenatinddragepatientenssamledesituationogvilkår.SomenpatientsagdetiloseftersitforløbiIndvandrermedicinskklinik:”TakfordiIlavedeenbedreversionafmig”.Formåletmeddennerapporteratpåsammemådeatbrugeerfaringermeddennepatient,ogde699andrepatienter,tilatlaveen(endnu)bedreversionafdetdanskesundhedsvæsen,hvorallepatienterfårsammeudbytteuansetsprog,skolegang,kønelleralder.Rapportenbeståraf2dele:Del1:DenvidenskabeligebaggrundforattaleomIndvandrermedicinogdeskjulteulighederderopstårisærligtsygehusvæsenet,belystgennemstudierafkommunikation,patientsikkerhed,diagnostiskeudfordringer,sygelighed,dødelighedoglæge‐patientinteraktion.Del2:FemårserfaringerfraIndvandrermedicinskklinik,Infektionsmedicinskafdeling,OdenseUniversitetshospital2008‐2013.Denlægeligevinkel,sygeplejeogpatientkoordinationsamtsocialrådgiverfunktionenErfaringernederbeskrivesidennerapporterafgodegrundeindsamletblandtpatienterbosiddendeiRegionSyddanmarkogisærdeleshedibestemtedeleafregionen.DetbetyderikkeatRegionSyddanmarkogdetssygehuseharsærligeproblemeriforholdtiletniskeminoritetspatienter,tværtimod.Erfaringerneeruniverselleogkangeneraliserestilrestenafdetdanskesundhedsvæsenderidetstoreheleerforholdsvisensartetisintilgangtiletniskeminoritetspatienter.Hensigtenerikkeatdeterbestemtesygehuseellerregionerderskalgørestilgenstandforkritik,menderimoddensamledeprofessionelle,politiskeogorganisatorisketilgangtildenudfordringdeterattilbydeligeadgangtilsundhed,ogsånårdeterdyrt,ogogsåfordemderikketalerdanskeogsomharsværtvedatnavigereisundhedsvæsenet.AllepatientcitatererfrapatienterfulgtiIndvandrermedicinskklinik.Caseseranonymiseredepåkarakteristikadererudenkliniskellerforståelsesmæssigbetydning.Enstortaktildemodigepatienterderlodoshøredereslivshistorie,somerenafdefåværdierdefikmedsig.OgsåtaktilafdelingsledelsenSvendStenvangPedersenogBentSchwartz,samtkontaktdirektørPederJestfordidehartaltogforsvaretenvanskeligsag,ogsåimodvind.Taktildemangederhargivetfeed‐backtilvoreforedragogtildemderløftedeideenindidetpolitiskesystem.Rapportenstiteleretcitatfraenpatient,davedkommendeafsluttedeforløbetiklinikken.Klinikkenharmodtagetstøttefra:Helsefonden,AugustinusFonden,NovoNordiskFonden,RegionSyddanmarkskronikermidlerogforskningsfond,SundhedsstyrelsenogOdenseUniversitetshospitalsinnovationsafdelingForfattere:MortenSodemann(ansv.)TrineRøndeKristensenDortheNielsenArndisSvaboSisiBuchKarenMargretheKorsholmMathildeMeedomHermansenDoreteAndersenDlamaRasmussenLinaZeraiqLiseThomsen
ERFARINGERFRA
INDVANDRERMEDICINSKKLINIK2008‐2013Videnskabenogdepraktiskeerfaringer:etniskeminoritetspatienterpåsygehus
Indvandrermedicinskklinik,Infektionsmedicinskafdeling,OdenseUniversitetshospitaljuni2013Centerforglobalsundhedogindvandrermedicin,KliniskInstitut,SyddanskUniversitetjuni2013Rapportenkandownloadesipdfformatpåwww.ouh.dk/indvandrerklinikellerwww.sdu.dk/globalhealth
3
4
INDHOLDKORTRESUMES.6
DEL2.ERFARINGERFRAINDVANDRERMEDICINSKKLINIK2008‐2013INDVANDRERMEDICINSKKLINIKKLINIKKENSFORMÅL
S.61
DEL1.HVADSIGERVIDENSKABENOMETNISKEMINORITETERPÅSYGEHUSDENGLOBALEVINKEL
PATIENTERNESGRUNDVILKÅRLÆGELIGFORLØBSKOORDINATIONPATIENTUDBYTTEAFFORLØBIKLINIKKENBEHOVSKATEGORIERSELVOPLEVETALDERKUNSTENATFÅHJÆLPTILATSEHJÆLPSKIFTISPONTANEPATIENTMETAFORER
ETNISKEMINORITETERSHELBRED:FAKTORERISPIL STEREOTYPIERIKLINISKPRAKSISPATIENTSIKKERHED,LÆGEFEJL,UTILSIGTEDEHÆNDELSERREGISTRERINGAFETNICITET
S.8S.10
S.62S.64
SYGDOMSOPFATTELSEOGMØDETMEDSUNDHEDSVÆSENET
TIDSOPLEVELSEOGTRAUMER
EPIDEMIOLOGISKETEGNPÅFORSKELLEIBEHANDLINGSKVALITETPTSDOGSOMATISKSYGDOMSPROG,KROPOGSYGDOM
S.34S.35S.39S.41S.42S.43S.49S.53
MEDICINOGCOMPLIANCEARBEJDSMEDICINSKEVINKLERKOMMUNIKATIONSAMTALEN
ETNISKEMINORITETERISUNDHEDSVÆSENET:SÆRFORANSTALTNINGERELLERGENERELKOMPETENCEUDVIKLING?
ETNISKEKOMPETENCERIKLINISKSAMMENHÆNGDE”TRADITIONELLE”INDVANDRERSYGDOMMESYGDOMSTOLKNING
HEALTHLITERACYIKLINISKSAMMENHÆNGBARRIERERISYGEHUSVÆSENET
S.69S.72S.79S.84S.85S.90
KULTURELLEKOMPETENCERIKLINISKSAMMENHÆNG
SYGEHUSINTERVENTIONERFORETNISKEMINORITETER MIGRANTFRIENDLYHOSPITALSSPECIALKLINIKIOSLO:FREMMEDARBEIDERKONTORETPHAROSKLINIKKENIHOLLANDELMHURSTHOSPITALET
TRYGHED,SIKKERHEDOGEGENOMSORGTAVSHEDENSSPROG–DETSIDSTEVÅBENSPROGMEDICINSKRIFTLIGKOMMUNIKATIONOGKVALITET
LÆGESAMTALENSTARTERHOSSOCIALRÅDGIVEREN
KANSYGEHUSEBIDRAGETILØGETLIGHED?KVALITETFORSKNINGSDELTAGELSE
S.55
VÆRKTØJER
S.110S.116
LIVSHISTORIENSOMKLINISKINSTRUMENT–DETPATIENTCENTREREDEKLINISKEINTERVIEWMINORITETSPATIENTERSUSYNLIGEGRUNDVILKÅRBEHOVSKATEGORIEROGFORLØBSKOORDINATIONTILGANGTILPATIENTERNE–LIVSFORTÆLLINGENFILMENKNÆKKER–MENHVORFORTOLKNINGOGKUNSTENATTALEMEDTOLKVIDEOTOLKNINGPROBLEMLISTENMUSIKSOMSTRESSREDUCERENDEREDSKABPÅKLÆDNINGENSBETYDNINGIMØDETMEDDENETNISKEMINORITETSPATIENTMULTIDIMENSIONALHEALTHLOCUSOFCONTROL(MHLC)MINDSPRINGFORLØBSKOORDINATIONIINGENMANDSLANDPATIENTINFORMATIONSMATERIALEPÅFREMMEDSPROGAKUTORDBOGPÅFREMMEDSPROG
DENDANSKEKVALITETSMODELOGKVALITETSUNDERSØGELSER
PATIENTFORENINGERSROLLE
EUROPÆISKSTANDARDFORLIGHEDISYGEHUSBEHANDLINGKONKLUSION:ERDERBEHOVFORSÆRLIGEKLINIKKER?
S.58S.59S.59
FAMILIERETTETREHABILITERING
SCREENING–HELBREDSMÆSSIGVURDERINGKURSER,UDDANNELSE,KOMPETENCEUDVIKLING
S.135S.136
ETNISKPATIENTKOORDINATORUDDANNELSE(ODENSEUNIVERSITETSHOSPITAL)MASTERMODULITVÆRKULTURELREHABILITERINGPATIENTUDDANNELSEOGKOMPETENCEUDVIKLINGAFANSATTEISOCIALOGSUNDHEDSSEKTOREN
KONKLUSIONOGANBEFALINGERKORTRESUME
ENGLISHABSTRACT
APPENDIX
S.141S.149S.151S.153
PUBLIKATIONEROGFORMIDLING,INDVANDRERMEDICINSKKLINIK,2008‐2013KILDERDERANBEFALERSÆRLIGEHOSPITALSTILBUDTILETNISKEMINORITETERMEDREFERENCETILINDVANDRERMEDICINSKKLINIKBRUGAFINDVANDRERMEDICINSKKLINIK’SERFARINGEROGVIDENIANDRESAMMENHÆNGE(NYEPATIENTTILGANGE,FORSKNING,UDDANNELSE,KOMPETENCEUDVIKLING,BAGGRUNDSGRUPPER,STYREGRUPPER)KILDER
5
6
HVADERFARLIGT?MANKANDØAFETKNAPPENÅLSSTIKOGMANKANLEVEMEDETSABELHUG(HOVEDPERSONENIHENRIKPONTOPPIDANS”KNOKKELMANDEN”,1887)
KORTRESUMEFlygtninge/indvandrereopleverulighedisundhed,detervelkendt.Hidtilharforskningmestsetpåforebyggelseogadgangtilsundhedsvæsenet.Menvivedmindreomhvadderskerindenforsygehusvæsenetitilfældeafsygdomblandtflygtninge/indvandrere.Dennerapportsvarerpåtospørgsmål:bidragersygehusetilatderopstårskjultulighedikvalitetenafbehandlingtiletniskeminoritetspatienteroggiverdetderformeningattaleomIndvandrermedicin?IndvandrermedicinskklinikpåOdenseUniversitetshospitalharnueksistereti5år,menhvaderdereserfaringerogkanvilærenogetgenereltomsundhedsvæsenetafdemestsocialtudsattepatientgrupper?Rapportenskonklusioneratlægerogsygeplejerskeryderforskelsbehandlingbådebevidstogmereubevidstideresvalgafundersøgelser,behandlingerogefterkontroller,ligesompatientinformationentenikkegivesellergivesietaltforkompliceretsprog.Dererpolitiske,juridiske,organisatoriskeogadministrativerammerisundhedsvæsenet,somdirekteforhindrerligebehandlingnårderersprogbarrierer.Detpolitiskeogledelsesmæssigeansvarfordennesideafulighedenisundhedharformentligtværetundervurderethidtil.Lægerogsygeplejerskermanglerheltbasalekliniskeogetniskekompetencerforatkunneydeenkvalitetdernærmersigdenandredanskeremodtagersomenselvfølge.Patientstereotyperkanmåskegivenogenmeningnårenetniskdansklægesætterenetniskdanskpatientibås.Mennårderertaleomenindvandrerpatientsåbliverresultatetheltabsurd:såbliverallemedlidthudfarveogtøklædetiléntype,ogdeter”indvandrerpatienten”.Lægerogsygeplejerskerskallæreatderermegetdeikkeveddeikkevedogatdeernødttilatinddrageeksiltilværelsensgrundvilkårivurderingenafpatientersbehovogressourcer.Detdergårgaltikonsultationsrummethoslægeneratdereraltformangeukendtekoderpåbeggesideraflægensbord.Patientenforstårikkehvadlægenspørgeromellerhvorfor.Lægenfinderikkeudafhvadpatientensmotiverogbaggrunder.Resultateter,somenpatientsagde,at”lægensspørgsmålhjælpermigikke”.Sometnytaspektafetniskeminoriteterisundhedsvæsenetpåviserrapporten,medeksempler,hvordanmanglenderespektforsprogbarriererfrasundhedsvæsenetssidetruerpatientsikkerhedogerpåkantmedbådelovgivning,lægeløfteogdendanskekvalitetsmodel.Demanglendeetniskekompetencerblandtlægerogsygeplejersker,såvelsomadministrativtogpolitiskerdetafgørendepunkt.Kulturforskelle,religion,etniskesmerterogdårligetolkeernogleafde”kognitivesmutveje”lægerogsygeplejerskeranvenderforatundgåatydedenservicedeskal.ErfaringerfraIndvandrermedicinskKlinikviserderimodatdetkulturellerøntgenbilledeerdetbedstekliniskeværktøj:hvaderdetforenpersonderharsygdommenoghvadbetyderdetforpersonenathavesygdommen.Tørklæder,hudfarveogstereotypeforestillingerometniskeminoriteterharingenpladsivalgafdiagnostikogbehandling.Flygtningetilværelsensgrundvilkårinddragesikkeilægerskliniskebeslutningsprocesser.Patienterssamledelivsvilkårtillæggesikkebetydningogdetfåroftekliniskekonsekvenser.Patienterderikkefølerforståelsegiveropogmistertillidentillægeogsundhedsvæsen.Noglepatienterhavnerderforpålængeresigtienkliniskblindgydemedkroniskeuafklaredehelbredsklager,somerforkompliceredetilalmenpraksisoguhåndterligeietmodernesygehusvæsen:debliverforsygetilsygehus.Sprogbarrierereralvorligeogudgørenrisikoforpatientsikkerhed.Sprogbarriererførertildiagnoseforsinkelser,medicinfejl,herunderpåapotekerogialmenpraksisogpatienterfårmerealvorligebivirkningerogsværerekomplikationer.Videotolkningerdetprofessionelleværktøj,derbørværestandardnationaltmeddøgndækningogbeslutningenomdererbehovfortolkebistandmåikketagesafensekretærpåbaggrundafetfremmedklingendenavnelleraføkonomiske,politiskeellerpersonligeuvedkommendegrunde,somtilfældetofteernu.Detersærligtvigtigtatvipasserpåattraumeogtorturoverlevereikkefalderigennemsikkerhedsnettetogladesistikken–deharsværereendandrevedatdrageomsorgforsigselv,gennemgåundersøgelserpåsygehusog
7harsværtvedathuskelægeaftalersåderesbehandlingheletideneropdateret.Deharsvagenetværk,isolerersigogstressogangstenøgerderesbehovforsærligetiltag,sådeikkeforsvinderundersundhedsvæsenetsradarsomdegørnu.Manbliverprofessioneltlidtdovenafdenligeadgangtilsundhedsvæsenet,denforpligterikkefagligtset.Denligeadgangtildetdanskesundhedsvæsenharmedførtendemokratiskdovenskabhoslægerogsygeplejersker:vierher,mendumåselvkommeogselvfinderundtoghjemigen.Hyperspecialiseringenpåmodernesygehuseharsamtidiggjortdetnemtatafviseenpatientmedmereendénsygdomelleretvagtsymptom.Socialtudsattepatientertabesispecialiseringenogbliverforsygetilsygehus.Såerderipraksishverkenligeadgangtilsundhedsvæsenetellerligeudbytteafdetsbehandnlingsstilbudogdeteretsundhedspolitiskproblemderbørløses.Detmåikkebliveendiagnoseisigselvatværeindvandrer.DestereotypierlægeranvenderoverforetniskdanskepatienterduerikkenårdeterenkurderfraIrak–degørdetalligevelimangelafbedre,meddetresultatatkulturilægeligforstandbetyderatmanerindvandrermedetproblemderer”kulturelt‐etnisk”betingetogatdetburdehaveendiagnosekode.Patienterlæserikkelægebøger,isærdeleshedikkepatienterderaldrighargåetiskole.Symptomerbeskrivessompatientererbedsttil:sådansomdeopleves,naturvidenskabeligårsagogvirkningersammenhængemanlæreratforståiskolenogalforandringkanværeangstprovokerendenårmanervanttildetnære,sikreogtraditionsbundne.Sammenhængenmellemkropogpsykekanværeetmysteriumformangepatienterogderespersonligeforklaringsmodellervilofteværeafhængigeafuddannelseogfarveterfaringersomkanværemegetfremmedeforenetniskdansklæge.Patientergørdetdeerbedsttilogsågodtdekan:desigerhvaddefølerogmærker,menlægernekommertilkortogkanikkeydederesbedstefordidemanglerprofessionnellekompetencerogværktøjer.Mensværereerdethellerikke.Klinikkensundervisningharvistsigatvirkeogermegetefterspurgt.Etniskekompetencerbørværeendelafalleuddannelserpåsocialogsundhedsområdetbådeunderselveuddannelserneogefterfølgende.Forundringsparathedskalværeetprofessioneltværktøj.IUSAvardetpåettidspunktpåmodeatkøredengamlemorheninærmestestorcenternårhunbegyndteattalesortogbliveplejekrævende.Familienskyndtesigvækogefterloddensenilebedstemorudenpapirerogdermedmåttestatenbekosteopholdetpåplejehjem.Detkaldtesmedgodret”GrannyDumping”.Virkelighedenforetniskeminoritetspatienterliggerikkelangtfrasammesituation:kommuneogsygehusdumpertids‐ogtolkekrævendeproblempatienterhoshinandenogløbervæk.Denherskendepolitiskeideomat”detmånormalsystemetklare”,erdesværremedvirkendetilatulighedenisundhederfastlåst.Detnormalesundhedsvæsenharhverkenrammerellerkompetencertilathåndterepatientermedkompliceredehelbredsproblemerogsprogbarrierer.Noglepolitikereharforeslåetatdenyoprettedediagnostiskecentreburdetagedenneopgave.Viharfåetafvistdepatienterviharhenvisttildemogdissecentremangler,udovertid,bådedetværfagligemedarbejdere,defagligenetværk,detkommunalesamarbejdeogisærdelsheddeklinisketniskekompetencer,derskaltil.Dererbehovforatetablereenfunktionindenforsundhedsvæsenet,derkantagesigafdepatientersometmoderneeffektivtoghøjtspecialiseretsundhedsvæsenikkekanklareogsomerfejlanbragtihændernepåenpraktiserendelæge.HverkenSundhedsstyrelsen,sundhedsministerietellerregionerneharfokuspådenkliniskeulighedogdereringenplaneromatoprustederesfagligebaglandpådetteområde.DeterbemærkelsesværdigtatdeterIntegrationsministerietderformulererlovforslagetomforbedrethelbredsmæssigscreeningafnyankomneflygtninge,dertræderikraft1.juli2013.DetanbefalesderforatderoprettesénIndvandrermedicinskreferenceklinikihverregion,påuniversitetshospitalsniveau,somkanvaretagekompetenceudvikling,dokumentereforskelsbehandlingogforeslåforbedringermhp.merehensigtsmæssigepatientforløbogendeligværedenkliniskespecialafdelingforsærligtkompliceredeelleralvorligesygdomsforløb.Derernuogsåframaj2013oprettetenIndvandrermedicinskklinikpåHvidovreHospital,mendeøvrigeregionervilmeddennerapportfåsværtvedatfastholdeatderikkeerbehovfordennetypeklinik.Detforeslåsendvidereatderoprettesetnationaltkompetencecentertilstyrkelseafkliniskeetniskekompetencerogtolkebistand.
8RapportenstiteleretcitatfraenpatientdavedkommendeblevafsluttetfraIndvandrermedicinskklinik.Patientenvargladerefordenmodelvisammenhavdeudvikletiklinikken.Voreshåb,meddennerapport,eratdenkandanneudgangspunktforatdemodigepatienterserfaringerkanhjælpeosmedatskabeenendnubedremodelafsygehusvæsenet.
9RapportenskonklusionerDerforegårenomfattendeforskelsbehandlingafflygtninge/indvandrereivalgafundersøgelser,behandling,informationogefterkontroliforholdtilandredanskereEnstordelafforskelsbehandlingenopståridetdirektemødemellemlægeogpatientLægerudvisertydeligdiagnostiskusikkerhedimødetmedetniskeminoritetspatienterSundhedsvæsenetssamledemanglendeklinisk‐etniskekompetencergårudoverpatientsikkerhediformafflereogalvorligerebivirkningerogkomplikationerDenkliniskeforskelsbehandlingafflygtninge/indvandrereforstærkesafmangelfuldeadministrativeogjuridisketiltagpåområdetSærligmangelfuldeområder:PTSDvedfysisksygdom,arbejdsskader/ulykker,hjerte‐lungesygdomme,patientinformationSundhedsvæsenetskaberselvkroniskeuafklaredepatientergennemuhensigtsmæssigeogplanløsepatientforløbSundhedsvæsenetsmanglendeklinisk‐etniskekompetencerledertilforskelsbehandlingoglaverebehandlingskvalitetforflygtninge/indvandrereInformationtil‐ogkommunikationmedpatientermedkortskolegangog/ellersprogbarrierererutilfredsstillendeogtruerpatientsikkerhedDerskermangealvorligemedicinfejlpga.sprogbarriererogmanglendetilpasningafinformationLægerladerbevidstogubevidstfordommeogfejlagtigeantagelserpåvirkedereskliniskedømmekraftOmfangetaffejldiagnoser,misforståelserogoversetesymptomereralarmerendehøjtDeeksisterendenationaleogregionalekvalitetssikrendeinstitutionersamtdeledsagendeprogrammer(DenDanskekvalitetsmodel,patienttilfredshedsundersøgelser)harikkeprioriteretudsattepatientgrupperDestorepatientforeningerbørfokuseremerepåforskelsbehandlingogpatientsikkerhedforetniskeminoritetspatienterDeninternationalevidenskabbekræfteratderskeromfattendekliniskforskelsbehandlingisygehusvæsenetogatmekanismerneerensartedeinternationaltsetIndvandrermedicinskklinikerfastfagligtforankretidetnormalehospitalsvæsenefter5årseksistens,mensdenadministrative‐politiskeforankringstadigeruklar
10
DEL1.
RapportensanbefalingerPatientsikkerhedforudsattepatientgrupperbørhaveenklartprioriteretstatusinationaleogregionaleprogrammerOmfangogkonsekvenserafdiagnostiskogkommunikativusikkerhedisygehusvæsenetskalkortlæggesLighedisundhedsikresgennemmålrettetanalyseafsocialtoguddannelsesmæssigtudsattepatientersvejgennemsundhedsvæsenetDeretableressærligtilrettelagteundersøgelserafpatienttilfredshedblandtpatientermedsprogbarrierersamtidigmeddenårligepatienttilfredshedsundersøgelseUndervisningiIndvandrermedicinvirkerogbørværestandardpåallesundhedsuddannelserSærligtlægerskommunikationsevnerbørskærpesoginddragevidenomtværkulturellesamtalersmekanismerforatforhindreforskelsbehandlingogfejldiagnoserMedicinfejlsomfølgeafsprogbarriererbørelimineresomgåendegennemhyppigeretolkebistand(ogsåpå)apotekeroginformationsmaterialepåfremmedsprogArbejdsskaderogulykkerpåarbejdspladserblandtetniskeminoriteterbørværeetfokusområdeFærdigguddannede,ogsåisocialsektoren,børopdateresregelsmæssigtpåområdetDererettydeligtbehovforindvandrermedicinskeerfaringerDererbehovforforebyggelseogscreeningblandtnyankomnebaseretpåbla.dennerapportsdokumentationDeroprettesetnationaltfællesregionalt(virtuelt)klinisk‐etniskkompetencecenterderskaludvikleogfastholdeklinisketniskekompetencerisundhedsvæsenetHensigtsmæssigepatientforløbbørpåsigtsikresgennemsærligehospitalsteamsbla.byggendepådennerapportserfaringerIndvandrermedicinskklinik’sressourcerbørfremoverværetilgængeligeforalleetniskeminoritetspatientermeduafklaredehelbredsproblemerogforpatientermedbetydendesprog‐ognavigationsbesværDetgivermeningattaleomindvandrermedicinsomettværfagligthospitalsbaseretekspertfagområdederbørhaveenforankringpåetuniversitetshospitalAtderoprettesénIndvandrermedicinskklinikpåhvertafuniversitetshospitalerneDenadministrative‐politiskeforankringafeksperområdetbørsikres
HVADSIGERVIDENSKABENOMETNISKEMINORITETERPÅSYGEHUSDENGLOBALEVINKELIGifttræetsevangeliumafBarbaraKingsolverbeskriveshvordanenamerikanskbaptistoghansmissionærfamiliepåhverderesmådeoplevermødetmedCongo[1].Præstenerenstædigmandogfølersighævetoveralmindeligjordiskerfaring.Hanmenerhurtigtathavetilegnetsigtilstrækkeligtcongolesisklokalsprog,menkommertilatsammenligneJesusmedetgifttræfordihanikkeharopfangetatetforkettonefaldskifterbetydningenafbegreber.Hangørdetikkeletteredahaninsistererpåatdøbeallelandsbyensbørnifloden,menvælgeratoverhøreatetbarnnetoperblevetspistafenkrokodilleisammeflod.HaninsistererpåatdyrkeafgrødersommangørhjemmeiSydstaterneiUSAogvælgeratignorerekokkensrådomatplantedemedbragtegrøntsagerpåjordhøje.Daregnenkommer,skyllergrønsagernevæk.Præstenfårenstormenighedmedtiden,menopdagerførstsentatdenudelukkendebeståraftyve,voldtægtsforbrydere,psykisksyge,spedalskeoguægtebørn,somikkekanfåpladsidenlokalekirke.IdetNordligeUgandaharderværetkrigiover20årogenstordelafbefolkningenharboetiflygtningelejre.EnUgandiskantropologogPhDstuderendesattesigforatundersøgehvorfordervarsåmangefysiskhandicappedederkomtilskadeilejren.Devarjokommettilskadealleredeéngang,såhvorforéngangtil?Dettoghamikkelangtidatfindesvaret:dereraltidmangeforskelligeogheltukoordineredeprojekterikrigsområderogflygtningelejre.Noglestårforatbringeflygtningetillejren,andreforhjælpemidlertilhandicappede,noglesætterlejrenstelteop,andreformaden,noglestårforskoler,andreforvejeogandreigenforsundhedscenteret,endeligerderprojekterderstårforinfrastrukturensomveje,latrinerogcementkanalertilatlederegnvandetvækiregntiden.Desværreerderikkepengetilelektricitetsånårsolengårnedkl.19.30erdetkulsortmørke.Detvistesigatdesynshæmmedeellergangbesværedeflygtningemedkrykkestokkeellerikørestolkørtenedideuafskærmederegnvandskanaleroglatrinhullernårdetblevmørkt.Hanskonklusionvaratdetvarbizartatbrugesåmange100millionerkronerpåatbyggelejrepåstørrelsemedstoreprovinsbyerogflyvemadindmedstoretransportflymenatderikkevarrådtilatkoordinereellertilatsætteetbilligtrækværkopsådefysiskhandicappedeikkekomyderligeretilskade.
11
12
Derernu,glædeligvis,udbrudtfredidetNordligeUganda,mendadensidstechefpåFNsflygtningeprogramUNHCRforlodsitkontorgjordehandetmeddisseordogetskævtsmil:”Denrigtigekrigstarternuhvorkrigenerslut”.Nuskalderkæmpesomlandbrugsjordogbørneneskallæreatbrugeenskovl.EnnyuddannetEtiopiskpsykiaterholdtforedrag,påenkonferenceomglobalsundhed,IKøbenhavn,omsineoplevelser.Hanhavdeansvaretforetoptageområdepåover5miomenneskerogfortalteatdetvar”verypainfull”atsehvordanenlandsbyhavdesolgtdenenestekodehavde,somforsikringmoddårligetider,foratbetalefortransportende700kmhentildetpsykiatriskehospital,tilendrengdermåskevarskizofren.Psykiaterenhavde5minuttertilatprøveatfåredepåsygehistorienogudlevereenlilleposemedmedicinudenenchanceforatfølgeopellerændremedicinellerfordensagsskylddiagnosen.Hanssvarvaratuddannebarfodspsykiaterederkunnetagerundtilandsbyerneogfindedemderhavdepsykiskeproblemer,sådetmåskeikkevarnødvendigtatsælgelivsforsikringenforatbetaleentaxa.
IetindlægidetansetelægevidenskabeligetidsskriftNewEnglandJournalofMedicinebeskriverRichardMollicahvordanterrorangrebetpåWorldTradeCenterdirektepåvirkedeenpatientsådetpludseliggikopforbådepatientoglægehvorforpatientenhavdehaftsåsværtvedindtildaathåndteresintype2sukkersygeogtagesinmedicin.Detvarførstefterterrorangrebetatpatientenblevre‐traumatiseretogforklaredeathunvarblevettortureretoghavdebådehukommelsesogkoncentrationsbesvær.Traumebehandlinggavepatientenoverskudtilatselvatstyresinsukkersyge.
Psykiskeproblemererimangesamfundtabubelagt.SomaliskeflygtningeiDanmarkeringenundtagelse.Detderikkeerordforsnakkermanikkeomvaropfattelsen:”viharikkenogetordforathavedetdårligt”,somdesagde.SundhedscenteretiVollsmoseområdetiOdensevarenpionerpåsitområde.Derblevbla.holdttolkedeinformationsmøderomPTSD.Detkomfrempådissemøderatdetvarenudbredtopfattelseblandtdesomaliskeflygtningeatdetmåtteværedetdanskevejr,derhavdedeneffektpåderestanker.SomaliereiVollsmoseopfandtetbegreb”Bufis”,somdækkeralt:sorg,savn,traumer,ikkeatkunnesove,ikkekunneoverskuebreve,kortsagtheleflygtningeidentitetenieetord.Ordetramtenogetcentraltogentilsyneladendehyppigtilstandfordetspredtesigtilrestenaflandet,pludseligkendtededetogsåblandtsomaliskeflygtningeiAmsterdamogdetblevenddaetbegrebdernåedetilenflygtningelejriKenya.Nuvarderetordfordetogsåkunnemantaleomdet,mendetvarflygtningenederfandtordetoghvaddetdækkerover:atværekrigsflygtningudensproglangtvækhjemmefrasomubudengæstietkoldt,mørktogfugtigtland.Eksemplernedannerfintrammernefordeudfordringersometniskeminoriteterogsundhedsvæsenethar.Flygtningeermobilepopulationerogderskrøbelige.Årsagernetilatdeflygterrejsermeddemogtruermedatgørederesminoritetstilværelseimodtagerlandettilennyogmereblodigkampenddendeforlod.Sundhedsvæsenetharsværtvedatomstillesigtildeetniskeminoritetersvilkåroginsistererpåatpressedevelkendterutinerogstereotypierigennem–medafogtilkatastrofalefølgerforpatienterne.Demanglendeafskærmningertilregnvandskanalerneerettypiskeksempelpåatvigernebrugermilliarderpådenfysiskeflytningafflygtningepåtværsafkloden,mensåsnartdeerankommetoganbragtpå3.salienboligblokienmindreprovinsby,såglemmerviatpassepåatdeikkekommergaltafstedigen.Formangeflygtningefortsætterkampeneideresnyeland.Fordeflestepatientererdersolgtmangekøer,bådeiligefremogioverførtbetydning,foratkunnegåtillægeiDanmark,menogsåherharlægenkun10minuttertilatdannesigetoverblikogsermåskealdrigpatientenigen.Deoplevelserderfølgermedikuffertenfrahjemlandetogkuffertenhardetmedatspringeop,somieksemplether,mangeårtierefterdefaktiskhavdedisseoplevelser.EtterrorangrebvæltededenCambodjansketorturoverlever,forandrekandetværeetkuldsejletsprogskoleforløb,skiftisagsbehandler,ensurbuschaufførelleratmankommerudforenarbejdsulykke,dervælterlæsset,filmenknækkerogmankanknaphuskehvadmanselvhedderellerfindevejhjemfraBrugsen.Detatopleveenssprog,kulturogherkomstblivediskvalificeretogatbetydningenafsprogetbagatelliseressamtidigtmedatmaniallelivetsforholdmåfindesigiatværeogopføresigsomenuindbudtgæstskaberendårliggrobundforennytilværelse,ikkemindsthvismanbliversyg.
13
14
”Alleerensindtildeflyttersig”,sigerhovedpersonen,dererhalvtmexikaneroghalvtamerikaner,iBarbaraKingsolveriLakunen,menfortsætter,”detbedstevedetandetmenneskeerdetduikkevedendnu”.
Ægtefællenharsovetibileninatfordihanbliverbangeforikkeatkunnekommevækhvisderskernoget,børnenegræderogsigerdeikkekansovenårmorerbangeogderkometbrevigårfrasagsbehandlerenmedkravomatpatientenskalmødetilensamtalemed5personerhunaldrigharhørtom.Sådanerdethverdag.Lægengårtildennesamtalemedtobrækkedesnørebånd(kaffepausenerogsårøget),patientengårtilsammesamtalemed13brækkedesnørebånd(togbussendenforkertevejogkomforsentpåsygehus).Beggeerenigeomenting:dageneralligevelødelagtogdennesamtalekommerikketilatgågodt.Deenesforbavsendehurtigtomatdetertolkensdialektdergøratdeikkekantalesammenogatdetderforerbedreatafsluttesamtalenmedennyaftalemedenandentolk.Sådankanderlet,rentstatistisk,gåetårførderkommerenreelsamtalemellemlægeogpatient,nårder,påsammedag,tilfældigviserfærrestmuligeknækkedesnørebåndpåhversideafkonsultationsbordet–jabareatbussenkørerdenrigtigevejoglægenharetlystsindefterenhyggeligkaffepause.Jegharikkefortaltnogetommineoplevelsertilsagsbehandlerenellerlægen,ellerpsykiateren,forjegsagdedetengangtilenpsykolog,somsagdeatjegskulleværestærkogatderingenbehandlingvar–jegfølteatpsykologenvarligegladmedmitlivindeniogsåvarderingengrundtilatsigedettilandre43årigkvindemassevoldtagetogfysisklemlæstet
ETNISKEMINORITETERSHELBRED:FAKTORERISPILEnkonfliktforskerharsammenlignetmødetmeddenetniskeminoritetspatientmeddensituationderopstårnårsnørebåndenevælgeratspringekl.7enkoldmørkvintermorgenen.Deterenrutinederskalfungereogdererikketagethøjdeforatdetskalskepådettidspunkt(bareikkeligedér,denmorgen).DereringenplanB,manfindermåskeetbrugtparsnørebåndiforkertfarveelleretparnyedererforkorte,menintetafdetduer,fordagenerjoalligevelødelagt.Restenafdagenerprægetafetobjektivtsetlille,ogforventeligt,rutinebrudrestenafdagensesalt,ligefrakuglepenne,døretilandremenneskergennemetarrigtogkonfliktfyldtfilter.Sådanerdensundhedsansattesmødemedenetniskminoritetspatientmedetnavnmanikkekanudtale,entolkderkommerforsentogensamtalehvorderer7minuttertilatforklarevalgetmellem3behandlingsformermedhversinbivirkningsprofil,hvismandakannådetforderskalogsåligescreenesforselvmord,afstemmesmedicinogunderskrivesensamtykkeerklæring,menspatientenprøveratvisedigenseddelmedmedicindermanglerreceptpå.Hvisdeterentrøstforlægensåharpersonenpådenandensideafbordetdetligesådan,menenlidtandenmålestok:dereralleredesprunget12snørebåndsidenpatientenstodopogindenaftenerdersprunget12mere.Harikkesovetpga.angstforsamtalen,patientenharheltglemtattagesinmedicindensidsteugeogerbangeforatfåskældudafdenskrappesygeplejerskepåsygehuset,dererogsåubehageligebivirkningertilmedicinenharhunhørt,monderertolkmeddennegang,dersprangenbombeiBagdadigårogpolitietafspærredehelevoreskvarteriOdenseinatmendevilikkesighvorfor.
Sammenhængenmellemetnicitetoghelbredtilskrivesnormalt3delforklaringer:1)Enbiologiskforklaring(forskelleigenetik,forskelleiinfektioner),2)enpsykologiskforklaring(tilpasning,integration,stress,traumer,minoritetsstatus,opholdsgrundlag,sprogtilegnelse)og3)enmiljømæssigforklaring(socialtnetværk,socio‐økonomiskstatus,sprogligeksponering).Menetniskeminoritetersadgangtilsundhedsvæsenet,tilligebehandlingogtilsammeeffektafbehandlingsometniskdanskepatienterspillertilsyneladendeenligestorrolle.Dennerapporthandleromdekliniske,faglige,administrativeoglovgivningsmæssigefaktorerderindenforsygehusvæsenetbidragertilatskabeogfastholdeulighedforsocialtudsattepatienteridettetilfældeetniskeminoritetspatientermedsprogoglæsebarrierer.
15
SYGDOMSOPFATTELSEOGMØDETMEDSUNDHEDSVÆSENETEuropa‐Kommissionenfastslårideresførsterapportommigrationogintegrationfra2004,at"Selvommedlemsstaterneidentificererindvandrereblandtdemderersærligudsatforfattigdomogsocialudstødelse,såkanmangelandestadigikkeatkommemedentilbundsgåendeanalyseafdefaktorer,derførertildennesituation.Derharværetmegetlidtopmærksomhedpåatfremmeadgangentiloffentligeressourcer,rettigheder,ogoffentligeydelser,navnligaradgangentilhensigtsmæssigbehandlingisundhedsvæsenetetproblem"[2]DenmestalmindeligeklageblandtpatienternevarRasehn….libehn…..hodehn.(Mithoved….mithjerte…..minmave)Klagenblevledsagetafatpatientenlagdehåndenpåde3steder.Nårmanpressededemtilatværemerespecifikkefortaltedeatdevarsvimleellervarmeihovedetellerhavdemavekramper‐mendissespecifikkesymptomerblevkunoplystmodvilligtgryntende,forRasehn….libehn…..hodehnburdevirkeligværenokforenenhverordentliglægeAbrahamVerghese,Knivensæg
16endetnisktyskepatienter[7].Detviser,atdetkanværenyttigtatanvendebrugerinvolveringiudformningenafsærligesygehustiltagrettetmodetniskeminoritetspatienter.
Demuligeårsagertilulighedibrugogudbytteafsundhedsvæsenet,påtværsafEuropa,mellemetniskeminoritetspatienterogmajoritetsbefolkningenerkompliceret.Undersøgelserinoglelandetyderpå,atudnyttelsenafsundhedsydelserblandtindvandrereharentendenstilatværeforholdsvislav,medenstørreafhængighedafskadestuerogakuttemodtageafdelinger.Særligtbekymrendeerdenlavetilslutningtildenrutinemæssigesvangreprofylakseogdeforebyggendebørneundersøgelser.Barrierernemenesatomfatteuddannelsesniveau,kulturelle‐etniskeforskelle,sprogvanskelighederogihøjgradjuridiskespørgsmål.DetandetstorespørgsmålpåtværsafEuropaerhvorforkvalitetenafsygehusbehandlingenersåmegetlavereforetniskeminoritetspatienter,menhererstortsetingentilgængeligestudierogdererikkeengangbasisforgisningerommuligebarrierer[3].Barriererkanføretilforsinkelseribehandling,menogsåetøgedeforbrugafdyrereakutbehandling,somdetfremgårafstudierfraSpanien,SverigeogDanmark[4][5][6]
Lighediobjektivundersøgelsebetyderattøjetskalafførmankansegranathullet
Sprogligtogetnisktilpassetsygehusbehandlingernødvendigforatmindskeulighediadgangenforetniskeminoritetsgrupper,såsomsundhedskampagnerudenfordenormalerammerellerskræddersyetwebbaseredeinformationomsundhed[8][9]JegharlysttilatduskalsmideminkropudoggivemigennyPatientiklinikken
STEREOTYPIERIKLINISKPRAKSISImidlertiderdermegetdertyderpåatbarriererogforsinkelserderafsygehuspersonale,ogforskere,opfattessompatientbetingedeforsinkelser(”patientdelay”),oftekanværedetstikmodsatte:etdirekteresultataftidligereoplevelsermedsygehusvæsenet.IenundersøgelseINewYorkvarforsinkelseriatopsøgelægehjælp,indløsningafrecepterogstartpåmedicinskbehandlingstærktforbundetmedompatiententidligerehavdeopleveturimeligellerdirekteforskelsbehandlinghoslægen,påsygehusetellerpåapoteket[10].DetermegetsjældentdertageshøjdefordetteIstudierafpatientadfærdogadgangtilsundhedsydelser.Nyereteorieromhvordansundhedsprofessionellesstereotypier(”Stereotypethreat”)påvirkerpatientersadfærd,tilegnelseafinformationogegenomsorgnegativtervedatvindeindpasoganvendesnuiundervisningenpålægeuddannelser[11].Når deikkekantaledansk,mådenæsteganggåtilendyrlægeLægesamtale,dansksygehusDeterenselvforståelseblandtlæger(ogenforventningfrapatienterne)atviserogvurdererpatienterobjektivtogudenfordomme,idetvibrugerbiomedicinskeobservationerfradenobjektiveundersøgelsekombineretmedblodprøverogandreparakliniskeundersøgelsertilatstilleendiagnoseoglæggeenbehandlingsplan.Dererdesværremegenforskning,dertyderpåatdeterenhelturealistiskogforkertmådeatsepålæge‐patientmødet
Karruselpatienter….skaberviselv
Desygdomskategorierogbegreber,deranvendesafindvandreretilatforklaresundhedsproblemerkanværevæsentligtforskelligefradenvestligeforståelse.Foreksempelfandtentyskundersøgelse,attyrkiskeindvandreresbegreberombehandlingvarmererettetmodmedicin(piller),endblandttyskepatienterogførstnævntehavdestørreønskeommedicinskbehandlingogvarmereoverbevisteomlægemidlerseffektivitet
17ogdeterbestemtikkenyviden[12,13].VanRynharienoversigtsartikelbeskrevetdeområderhvordererdokumenteretforskelsbehandling,dererudenlægefagligtbelæg:osteoporosebehandling/forebyggelse,rygestop,alkoholoverforbrug,mammografi,amning,smertebehandling,henvisningtildialyse,ballonudvidelsevedbloppropihjertet,indstillingtilnyretransplantationogpsykiatriskbehandling[14].Demangeikke‐lægeligefaktorerdererispilnårlægentagerenkliniskbeslutningerdokumenteretienrækkelaboratoriestudier,f.eks.ietstudiehvortestpatientenhavdelangvarighosteogvarryger,menblevpræsenteretmedforskelligesocialkarateristika:192lægerblevtestetogdervarenklartendenstilatyngrepatienterfikatvideatdetvarpsykosomatiskhosteoghenvisningtilrøntgenundersøgelseellerrygestopafhangstortkunafsociale(ikke‐lægelige)faktorer[15].Andreharbekræftetatlægeligusikkerhedidiagnostiskeovervejelser,undersøgelsesvalgogbehandlingvarhyppigerehosetniskeminoritetspatienter[16,17].Ogderskaltilsyneladendetagesfatimeregrundlæggendeikke‐lægefagligemekanismeridenkliniskebeslutningsprocesforselvforsøgpåatstøttelægenkognitivtmhpatøgelighedgennembrugafsoftwareprogrammerhavdeingeneffektpådenetniskbetingedeforskelsbehandling[18].Deterveldokumenteretatcomplianceogadherenceerknyttettilpatientersoplevelseaflægepatientsamtalenogomdeerblevethørt.Ietstudiehvoruafhængigeobservatørerkodede150lægepatientsamtalerfandtmanatikke‐lægeligefaktorersomkøn,alderogetnicitetsignifikantpåvirkedelægensinteraktionmedpatientenpåflereområder:non‐verbalkommunikation,empati,høflighed,respektogikkemindsttypeogmængdeafinformationderblevgivettilpatienten[12].Lægensmoralskeforestillingerompatientensrettilbehandling(ompatienten”fortjener”den),lægensstereotypeopfattelseafpatientensformodede(mangelpå)socialtnetværkellerkognitiveoverskudoglægensforventningompatientenscompliance,erogsåvistathaveindflydelsepålægensbeslutningerombehandling[19,20]VanRynharformuleretenmodelforhvordansocialeforestillingeroglægeadfærdkanmedvirketilatskabe,mereellermindreutilsigtet,forskelsbehandling(Fig.1).Pileneerikkeudtrykforabsoluttefastlagtesammenhænge,menrepræsenterersammenhængederbørstuderesnærmere.
18afrelateret(stereotyp)informationvihartilrådighed–selvomvimåskegodtvedatdetmesteafdenne”bonus”informationerupræcisellerligefremforkert.SnarereendatsepersonerpågrundlagafderesunikkeSammensætningafegenskaberogtilbøjeligheder,foretrækkerviistedetatdanneosenkategorisk(dvs.stereotype‐baseret)opfattelserafandre.Snarereendatreagerepåverden,somdenvirkeliger,såblivervoreslutningerogerindringerprydetafskematisketankemekanismer,derstyrerdenmådeviendermedatopfatteenperson,ensituationellerethændelsesforløbmedetresultatsomerdrevetafhvadviforventerderskete/vilske[21,22].
Figur1.Hypotetiskemekanismer,derførertilforskelsbehandlingafetniskeminoriteter,modificeretefterVanRynsoprindeligemodel[14]
Iforsøgetpåatskabemeningimødetmedandremennesker,skaberoganvendermenneskerkategoriskefremtoningersomf.eks.stereotypier.Derergrænserforhvadvikannåatfindeudafpåenkortsamtalemedetandetmenneskeogsocialerelationerkanværemegetkomplekse,såviforsimplerog”rationaliserer”vedatanvendekategorisktænkningogvurderingafandremennesker.Vedatsemenneskerpåbasisafdensocialekategorivisynesenandenpersontilhører(alder,køn,etnicitet,uddannelseetc)kanvigørebrugafdenrigodm
Pil”A”repræsentererbasisforhelemodellenogerdenmestveldkokumenteredeoglængstkendtesammenhængiforholdtilforskelsbehandling.Lægensforventningertilpatientenfarvesafikke‐lægeligebetragtningerog”billederihjernen”,somfårindflydelsepådenkliniskesamtaleogbeslutninger.Pil”B”repræsentererdensammenhængdererdokumenteretmellemlægensforestillingerompatientendirektepåvirkerhvordanlægenopfatterpatientenssymptomer:lægertillæggerforskelligmeningtildensammepatientoplevelse/adfærdafhængigtafpatientenskøn,alder,formodedeuddannelsesniveauogetnicitet.Pil”C”svarertildensammenhængderermellemlægensopfattelseafpatientenssocialeogadfærdsmæssigekarakteristika.Deteroftestenblandingaflægensmoralskeikke‐kliniskeovervejelserompatientensrettilbehandlingogenideomhensigtsmæssighedbaseretpåatnoglesocialeogadfærdsmæssigekarakterisitkakangøreenpatient”egnet”eller”uegnet”tilenundersøgelseellerbehandling.Pil”C”beskriverogsådetforhold,somerdokumenteretiflerestudier,atsocio‐demografiskeforholdpåvirkerdiagnostiskpræcisionogkvalitet.[23,24].Pil”D”errelativtcentral,menmindreveldokumenteret.Studiertyderpåatlægersevnertilatforstå/opfatteenpatient”korrekt”ermegetforskelligeoghvordanlægensevnerkommerispilafhængerihøjgradafhvordanlægenkategorisererpatienten,hvorgodlægenertilat”sælge”sininformationogafpatientens
19forhandlingsevner[25].Lægensevnetilatopfangepatientensnon‐verbalesignalerkanværeafgørendeforsamtalensforløbogpatientenstilfredshed[26].Pil”E”erjokerenilæge‐patientsamtalen:hvadharpatientenmedibagagentilsamtalenoghvaderpatientensdagsorden,hvaderpatientensstereotypeopfattelseaflægenoghvilketidligereerfaringerbasererpatientensigpå.Lægensevnetilat”læse”patientensbehovogbaggrunderenkvalitetsomercentralforpatienter[27].Stereotypierbetegnermentalebegreber(picturesinourheadssomdeblevbenævntafLippmanni1946ibogen”PublicOpinion([28]),derhjælperdenenkeltemedatkategorisereverdenogdermedatorienteresigiden.Detgælderogså,ogmåskeisærdeleshed,fagpersoner.Deterenmådeatøkonomiseremedkræfterneogtidenpå,forvivilleikkekunneforarbejdedenovervældendemængdeindtryk,vierudsatfor,hvisikkevivaristandtilattypisereoggeneralisere.Forklinikereerdetendelafdetkliniskeværktøjmandelvistlærerpåstudiet,delvisttilegnersigvedsamtalermedpatienter.Deteretnødvendigtondeienspecialiserethverdagmedtidsstyringogstrammeretningslinjer.Samtidigmedatstereotyperhjælpertilatorientereos,influererdepåvoropfattelseafverden,pågodtogondt.Deteretfagligtoverlevelsesværktøj,derskaberlidttiltrængtmeningidemangepatientersmegetforskelligeudtryk,vilkår,ressourcer,forståelseogegenomsorg.(sefyldigereomtaleafstereotypieridenneartikelafPiaList:Omstereotyper,isærnationale.[29]).Ilangtdeflestetilfældeserviikkeførstogdefinererbagefter;vigørdetomvendt:definererførstogserså,ogsålægerogsygeplejesker.Idenydreverdensstoreblomstrende,summendeforvirringudvælgervi,hvadvores(sundheds‐)kulturalleredehardefineretforos,ogviertilbøjeligetilatopfattedet,somviharudvalgt,ienform,dererformet(stereotypificeret)forosafvoresprivateogvoresarbejdskulturudenatvialtiderklaroverhvilkendererispil.Systemerneafstereotyperkanværekernenivorespersonligevilkår,forsvaretafvorespositionsomlæger,sygeplejerskerellersagsbehandlereisamfundet.Deudgøretordnet,mereellermindrekonsistentbilledeafverden,somvoresvaner,voressmag,voresevner,vorestrøstogvoreshåbhartilpassetsig.Detersamlingenafstereotypierdergørostryggeogdefinererossom(fag‐)personer.Mankanderforhellerikkeundresigover,atenhverforstyrrelseafstereotypernefølessometangrebpådetfundament,voresverdenhvilerpå.[28].Stereotypereru‐undgåelige,mensærligtfagfolkderskalvurdereandremenneskersbehovogressourcerskalværeklaroverhvornåroghvordandetræderikraftiendiagnostiskellerbehandlingsmæssigprocesogdetkræveruddannelse.Diagnosersometniskesmertereretudtrykforenstereotypibaseretpåensammenkædningaflægensetniskdanskestereotypierienandenetnisksammenhængogderforikkeerproduktivellergiverdiagnostiskmening.
20grobundforfornemmelserafforskelsbehandling,selvpåetmegetvagtgrundlag.Kvinderneoplevedegeneraliseringerne,deføltesigudsatfor,sometangrebpåderes”menneskelighed”ogdeføltesigoverseteogtilsidesatteisundhedsvæsenet[30].Dereringentvivlomatdererfordommepåbeggesideraflægensbordogdeterbestemtikkenyviden.Ietinterviewfra1978med3lægerafpakistanskoprindelse,somarbejderiSverigepegerlægernepåfølgendefordommedererispilisamtalenmedenindvandrerpatient:Traditioner:Lægenharmangefordommeoverforpatientermedmørkthårogbruneøjne,patientererbangefordenhvidemandTillid:DesærligereglerdergælderforindvandrereoplevessomtegnpåatmodtagerlandetikkestolerpåindvandrereBerøringsangst:LægererbangeforatrørepatienterogbangeforatspørgetilpatientensopfattelseafsymptomerPåduttetsygdom:Demangeforebyggendeundersøgelserfårindvandreretilatfølesigsygeogpåduttetsygdommedeikkekender.Iiverefteratfåopholdstilladelseetc.overtagerdeideenomsygdommesomebvejtilintegrationNyesygdomme,nyeforklaringer:JernmangelogforstoppelseersjældnesygdommeiPakistan,menhyppigeblandtindvandrereiSverige.Detmåværeklimaetogdeforsøgersigmedkostomlægningermellem”varme”og”kolde”fødevarerudenatkommetilatforståsammenhængenellersygdommene,fordilægerneikkeopfangerproblemet.Isolation:Kvinderisoleresudensocialtnetværk.Mændeneoverbeskytterdem.Delængeshjemogmistermotivationogegenomsorg.Detørikkespørgelægenogharingenveninder/familiedekanspørgeomkvindesundhed.Ingensystemforståelse:Deergladefordetstoresundhedsvæsen,mendekanikkefindeudafatbrugedet:dekanikkelaveenlægeaftale,devedikkehvordeskalspørge,dekanikkefinderundt.[31]Atetniskeminoritetspatienteroplevesat’fyldemeget’ogværeressourcekrævendeimødetmedsundhedsvæsenetervistibådekvalitativeogkvantitativeundersøgelser[6][32][33,34].SåledesogsåienspørgeskemaundersøgelsefraregionMidti2008,hvor42%afdepraktiserendelæger,21%afhospitalslægerneog18%afhospitalssygeplejerskerneofteopleverkontaktentiletniskeminoritetspatientersomvanskelig.IStinaLousspørgeskemaundersøgelseblandt335hospitalsansattelæger/sygeplejerskerogjordemødreog276læger,sekretærerogsygeplejerskerialmenpraksissvarede74%afdepraktiserendelægerog39%afhospitalslægerneatdetvar”sværtatskelnepatientenssomatiskeklagerfrasocialebehov”somårsagtilatdeoplevedevanskeligkontakttilenpatient.Atdererfleresamtidigedimensioneridenbesværligekontaktstøttesafat72%afdepraktiserendelægerog42%afhospitalslægerneangavatårsagenkunneværeat”Patientenssygdomsforståelsevanskeliggørkommunikation”.Henholdsvis57%og38%aflægernefandtatpatientermedkompromitteretkontaktpræsenteredederessymptomerpåenoverdrevenmåde.Iforholdtilselvemødetmedpatienternefandt59%afdepraktiserendelægerog42%afhospitalslægerneatpatientermeddårligkontaktogsåvartidsrøvende[35].Sparsommeogmangelfuldekulturellekompetencerisundhedsvæseneterfundetistortsetalleeuropæiskestudier[36].ITysklandhartyrkiskepatientersbrugafsundhedsvæsenetdirekterelationtilderes
Medicinforenpatientderhavdediagnosenfibromyalgifra2uafhængigespeciallæger.VistesigatværePSTDmedneuralgierefter2fingeredehenrettelser,førstegangsom16‐årig,andengangsom24årig.Medicinfrieftertraumebehandling.
Patienteropleverpåderessidestereotypiersom”generalisering”ellerdiskvalifikation.IenundersøgelseafindvandrerkvindermedkronisksygdomfandtSonneNielsenisinPhD,atpatientersoplevelseafmangelpåanerkendelseogforståelsefralægeside,sammenmedmanglenpåhvadhunkalderkulturelkapital,skabte
21videnomsundhedsvæsenet[37].Tyrkiskeerogsåmeretilbøjelige,endandretyskekvinder,tilatføleatdeikkefårinformationnokogatkvalitetenafdeninformationdefåraflægenerutilfredsstillendeogatdehyppigereendandrekvinderf.eks.hyppigereskifterlæge[37].Demangetingderstårpåvejen,kanjegikkesePatientiIndvandrerrmedicinskklinik
Ienspørgeskemaundersøgelseblandtpatienterhenvisttilindlæggelsefra2009påflerestoredanskesygehusehvoretniskeminoritetspatientersoplevelserafforløbetfrapraktiserendelægetilsygehusindlæggelsesammenlignesmedetniskdanskepatientersoplevelsersvarer45%afetniskeminoritetspatienteratdereslægeikkeerlydhørmod25%afdeetniskdanskepatienter.19%afetniskeminoritetspatienterharoplevetenellerflerefejlhosderespraktiserendelægemenskun9%afdeetniskdanskepatienterharoplevetsamme.Manglendetillidtildenpraktiserendelægeerdobbeltsåhyppigtblandtetniskeminoritetspatienteriforholdtiletniskdanskepatienterogdeterdobbeltsåhyppigtblandtetniskeminoritetspatienteratopleveatdenpraktiserendelægesundersøgelserførindlæggelsenvarirrelevante.Hvadangårventetidentilindlæggelsefandt7%afetniskeminoritetspatienteratdenvarforlangmod1%blandtetniskdanskepatienter.Særligtmåmanhæftesigvedat31%afetniskeminoritetspatienterikkevidstehvordeskullehenvendesigvedændringiderestilstandførindlæggelsenmod17%blandtdeetniskdanskepatienter.42%afetniskeminoritetspatienterføltedefikutilstrækkeligbehandlingiventetidenpådenplanlagteindlæggelsemod66%afetniskdanskepatienter.Manglendeellerlavtillidtilsygehuslægererhyppigerehosetniskeminoritetspatienter(12%)mod4%hosetniskdanskepatienter.Overordnetsethavde13%afetniskeminoritetspatienteroplevetdiskriminationunderforløbetfraderespraktiserendelægeogtilogmeddenplanlagteindlæggelse[38].Detervelunderbyggetatpatienterderharoplevetforskelsbehandlingpåbaggrundafderesetniskeherkomstellerharmistrotilsundhedsvæsenetoftereudebliverfrasygehusaftaler,hyppigerevælgeratstoppeenbehandlingelleretundersøgelsesprogramogventerlængeremedatindløsereceptpåmedicin[11,39].Udoversproget,kanfejlkommunikationogutilfredshedderbl.a.stammerfraetniskeforskelleiforventninger,ogsåbidragetilsuboptimalbehandlingskvalitetogrehabilitering,ogselviforbindelsemedsygdommedererstramtstyredeafnationaleretningslinjeroghvoreffektenafrehabliteringerveldokumenteretsomf.eks.hjerteinfarkt[40‐46](Eshiett,M.U.andParry,E.H.(2003)'Migrantsandhealth:aculturaldilemma',ClinMed,3,229‐31).Sprogbarrierersammenmedlavskolegangforstærkerisolationsogensomhedsfornemmelsehoskræftsygeetniskeminoriteterogpåvirkerkvalitetenogforståelsenafdeninformationsomlæge‐ogplejepersonaletgiverdem[47].
22LiseDyhr,praktiserendelægeiKøbenhavn,harisinPhDafhandling”Detalmeneidetanderledes”belystproblemerimødetmellemtyrkiskeindvandrerkvinderogpraktiserendelæger.Lægerneudpegertrehovedproblemområder:patientensforventninger,sprogbarrierenogdenmanglendetid.LiseDyhrpåviserstoreforskelleilægersinteraktionmedpatienterogianvendelseaftolkebistandselvtilpatientermedsparsommesprogkundskaberpådansk.Derstillesspørgsmåltildenlægefagligekvalitetafnogleafdisselægepatientssamtalerderfalderitohovedgrupper:lægerderhåndtererdegivnerammerfleksibeltopnårbedreresultaterendlægerderikkeforsøgerattilpassesigvirkeligheden.Endelafproblemernelægerneopleversesogsåblandtetniskdanskepatienter,mendeerbaremeremassivenårderersprogbarriererogmedføreratlægernehurtigeregiveropendmedetniskdanskepatienter.LiseDyhranbefaler,udoveratminimeresprogbarrieren,atvæbnesigmedtålmodighediforholdtilforventningerogatdetervæsentligtatlyttetilogudtrykkeenholdningtilallepatientensoplysningerogmeddelelsertillægen.Endeliganbefalesdetatlægenskalturdesætteegnegrænserogatretteeneventuelafmagtsfølelsemodaktuelleogkonkretehændelserogikketilenselvopfyldendegeneraliseretopfattelseafatalleindvandrerpatientererproblematiske[48].Ikliniskemøder,ersprogoglæsefærdighederlangtdenmestoplagtehindringforatopnåkvalitetIsygehusbehandling[49,50].
Mitliversomenrundkørselmed1000afkørsler,menjegvedikkehvilkenjegskalvælge–Dereringenvejskilteiminrundkørsel35årigmortil4børn
FlygtningeogindvandrereerogsåenudfordringforsundhedsvæsenetiDanmarksomdeterdetforalleandrelande.Årsagerneangivesoftetilatværeatdennegruppeafpatienterharsundhedsproblemerdererfundamentaltforskelligefraandredanskeres.Forskningentyderpåatdeterdelvistkorrektforståetpådenmådeatgruppenafflygtninge/indvandrerenokerensærligveldefineretudfordring,menatdererstorebehovs‐ogproblemforskellemellemdeenkelteetniskegrupper.Hertilkommeratdokumenteretsygelighedogdødelighedhellerikkeerensartedenoktilatsedemsomensamletgruppe.Nogleetniskegrupperharenmegethøjforekomstafpsykiskelidelsermensandregrupperharenhøjforekomstafledogmuskelsmerter.Endeligerderstoreforskelleiintegrationsniveau,sprogtilegnelseoghealthliteracy(videnomoganvendelseafsundhedsinformation)somkundelvisterforklaretvedetniskeforskelleognokmereerudtrykforsocio‐økonomiskeforskellederergrundlagtihjemlandetførdestartedeflygtningetilværelsen.Derkanværetaleomomsorgssvigt,kortelleringenskolegang,uddannelseskvalitetellerfattigdom.Psykiskehelbredsklagerhængerkraftigtsammenmedsårbarøkonomisksituationogmangelpåsocialtnetværk–faktorersomermegethyppigeblandtetniskeminoriteter[51].
Jegfølermigsomenmegetgammellæderbold,dererblevetsparketrundtheledagenognuerdensåslidtogfladatdenikkekanpustesoplængere33årigfartil5børnmedtojobsogPTSD
23Jegfølerjegbrænderindvendig,menkanikkedrikkenoget,derkanslukkebrandenPatient
24kommuneogsmerterfårhendetilatopgiveatgørenogetvedsinsituation.Patientenfølersigsomenligmortil9modfør8børn,menmøderikkeforståelsehossagsbehandleren,dermegetvedholdendeignorererklinikkensanmodningommereskånsomaktiveringtidsmæssigt.Udoversmerterihænder,fødder,rygharpatientenudtaltblødningsforstyrrelseogurininkontinens.MRscanningafryggenviserendiscusprolaps,derforklarerrygogbensmerter.Patientenharlaktoseintoleransmenhuskerikkeinformationenfradiætvejledningenogvisersigathaveastmasomårsagtildesmerterpatientenharibrystkassen.Vedgastroskopifindesudtaltrefluks.Nakkesmerterskyldesdiscusprolapsinakkerygsøjlen.HovedpineskyldeskroniskbihulebetændelsevedCTafbihuler.Detvisersigatpatientensdatter,derhartosmåbørn,harensværbindevævssygdomsombetyderatpatientenoftemåhjælpetil.Patientenharsøgthjælptildatteren,menfåetafvisning.Harsøgtpensionmenafvist.Søgtkontanthjælp,menafvistdaægtefællenfikenmindreforsikringssumudbetaltdahanfikkonstateretkronisknyresygdom.Depengeergivettilensøn,derskalstudereiUSA,menkommunenafviserstadigkontanthjælp.Patientenhenvisestiltraumeogtorturbehandlingmedgodeffektafbehandlingen.Klinikkenssocialrådgivertagerkontakttilalleaktørerihjemkommunenoginfomererer,efterpatientensaccept,ompatientenssituation.Patientenfølersiglåstoghandlingslammetogharselvmordstanker,derdogikkeerkonkrete.
Flygtninge/indvandrere(FI),specieltrelativtnyankomne,anvenderoftereakutmedicinskhjælpmedrelativtikkeakuttetilstandeogdeharflerebesøghosderespraktiserendelægeendandredanskere.DetteerspecieltudtaltforFImedkortelleringenskoleuddannelse.SelvomFIharflerebesøgerdestadigmindretilfredsemedkvalitetenafbehandlingenogdettilskrivesafbeggeparteratkommunikationenerbesværliggjort,sparsomforståelsefordenkulturellesammenhængogmodstridendeopfattelserafhvadlægensogpatientensrollererhverisær.Desundhedsansattesbegrænsedeetniskekompetencerogpatienternesviden,oplevelserogforventningerpåvirkerpatienternestilfredshedogtryghedvedsundhedsvæsenetsåvelsomderesmotivationforatanvendesystemetigen[52‐56].
SinceIleftKinshasa,Ineverhadpeaceofmind.There’snowarhere,butthewaypeopletalktoyouandlookatyou,youdon’tfeellikeahumanbeingFlygtningfraDRC,IRINnews,May2012
DereripraksisingenbrederesundhedsmæssigmodtagelseafflygtningeiDanmarkogselvitilfældetmedkvoteflygtninge,hvordereretvistjuridiskgrundlagforenspecifiksundhedsmæssigmodtagelse,såermodtagelsensporadiskoghalvhjertetdeflestestederilandet[57].EnsundhedsmæssigbasalscreeningafFNflygtningeforsvandt,irealiteten,iforbindelsemedatscreeningenovergiktilkommunerneogdepraktiserendelægerimidtenaf80’erne[58].Fleresenereundersøgelsertyderpåatdetikkevarenhensigtsmæssigbeslutning[57,59].DetNorskehelsetilsynkonkludererpåsammemådeideresrapportomflygtningessundhedsmæssigemodtagelseikommunerneat,Nyankomneasylsøgere,flygtningeogfamiliesammenførterisikererikkeatfånødvendigesundhedstilbudfordikommunerneikkesørgerforatinformeredemomsundhedsvæsenet.Mangekommunerharfordårligoversigtoverdenyankomnetilatsikreforsvarligtuberkulosekontrol.Kommunerneerforlidtopmærksommepåandresmitsommesygdomme.Nyankomnesomerpsykisksygerammesogsåafetsvigtipsykiatrien[60].IennykommentariTheEuropeanJournalofPublicHealthanbefaleshelbredsscreeningafnyankomneflygtningefordidetikkealenekommerflygtningetilgode,menerensamfundsmæssigfordel[61].Senereilivetimodtagerlandethardesundhedsprofessionellesværtvedatforståogatinddrageetniskeminoritetspatienterslivførdekomtilmodtagerlandet,hvilketofteførertilfejlslagneundersøgelsesprogrammer,lavbehandlingskvalitet,lægefejlogringeeffektafsundhedspædagogisketiltag[62‐65].Aktuellelivsvilkårogbekymringerersjældentifokusvedplanlægningafundersøgelser,menkanogsåhavebetydningforpatientersdeltagelseikliniskeundersøgelser,hvishensigtenmeddemikkeerheltklar[66].Betydningenaflivshistorienibehandlingogcomplianceerveldokumenteret[62,65,67‐69].Atlivshistorienstartertidligt,indeholdermangebetydendeelementerogaldrigstoppervidnerfølgendecaseom.Dereringenafdeinvolveredefagfolk,derforsøgeratskabeetoverblikoverpatientenssamledegrundvilkåroganvendedemienløsningsmodel:46‐årigkvinde,derbederegenlægeomatblivehenvisttilklinikkenpga.diffusesmerterogtræthed.Egenlægeskriver:sidenankomstentilDanmarkklagetoversmerter,træthedognattesved,undersøgtpåflerelokalesygehuseudenresultat.Harjernmangelogtagerjerntilskud.Kanikkelængereklaresitrengøringsjob.Efteregenlægesopfattelseerpatientensklagerreelleogudenpsykiskoverbygning.Patientenselvoplyserathunerpsykiskstærk,menathunerfysisktræt.Patientenbedesover3samtaleratredegøreforsinlivshistorie.Patientenharmangevoldeligeoplevelserfra12årsalderen.Måtteflygtegennemørkenenhøjgravid.Hunharmareridtoggenoplevelser,menharvalgtatdeikkemåbetydenoget.TaltemedpsykologvedankomstentilDanmarkmendennesagdeatpatientenskulleværestærksåskulledetnokgå.Ægtefællenersværtpsykiskpåvirketafkrigsoplevelser,harsukkersygeognyresvigt(ernuidialyse)ogblevfyretfrasitjobpga.mangesygedage.Herefterfikægtefællenyderligerepsykiskderouteogpatientenernusometbarn,hvorhanførtogsigmegetafbørnene(8)såledesatpatientenkunnetagepåarbejde.Patientenfårtiltagendehukommelsesbesvær,opleverstressihjemmetogmistersitdanskesprog,hvilketbørnenegørgrinmed:”Såmåjegtageenmetalskjortepå”.Ensønmedpsykiskeproblemererifængseloghamharhunvalgtatglemme.ErgladforsitliviDanmark,menpresfrafamilie,ægtefælle,
IRegionMidtharAfdelingenforForskningogUdviklingunderSundhedsfremmeogForebyggelseafprøvetenmodeludenforsygehusregimedinddragelseaflivshistoriensommiddeltiløgetegenomsorgogselvforståelseiettværkulturelrehabiliteringsprojekt.IprojektetInterkulturelSundhedsfremme&Rehabiliteringerderudvikletogforankreteninterkulturelkoordinatorforatimødekommebehovetforhelhedsorienteringogborgerinvolveringiarbejdetmedsårbaremålgrupperssundhedsproblematikker.Dennetilgangharienogsammefunktionskulletarbejdemedatafdækkeogforeneborgerensunikkeverdenmeddenkommunalevirkelighedmedhenblikpåatskabeenindsats,sombådegivermeningfordenenkelteborgerogsomerpraktiskrealiserbar.Projektetviser,atnyetilgangetildifferentieredeforløbmedudspringidenenkeltesnarrativ,entenietgruppeforløbellerindividueltforløb,kansikresundhedsforløb,sombådeoplevesatværerelevanteiforholdtildeltagerneogiforholdtilatskabeenforandringiborgerneslivmodetbedreselvvurderethelbred,enforbedretfunktionsevneogenhøjeregradaftrivselogmestringafegetliv[70].Langtdeflestestudierafetniskeminoriteterssundhedharfokuspåpatientoplevetadgangogbarrierer(mødetmedsundhedsvæsenet),selvoplevethelbred,levevilkår,kulturoglivsstil,forbrugafsundhedsydelser(herunderskadestuekontakterogindlæggelseshyppighed),diagnoseroggenetik.Mendereksistererikkestudierafdefagligebarriererpatientermedandenetniskbaggrundenddanskmødesmedidetdanskesundhedsvæsenogsåkaldet”behandlerbias”[71].
Flygtninge/indvandreresgrundvilkårbliverikkeinddragetsompræmissernårderdiskuteresbehandlingskvalitet,egenomsorgoglighedisundhed.Indvandreremanglerheltbasalesystemkompetencer,deerhyppigereend
25etniskedanskeensommeogerfunktionellesinglerudendetsocialenetværkvinormaltforventeratseomkringborgereogpatienter[72].Nårsundhedsvæsenetogdesocialemyndighedersamtidigikkeeristandtilattilpassederestilbudtildesocialtudsattesåerderstorsandsynlighedforatpatientforløbisygehusvæsenetaldrigstartes,forsinkesellerstoppesuhensigtsmæssigt.HvadangårdødelighedsåerderpåvistetniskeforskelleIhyppighedafdødfødselogspædbarnsdødelighed[73].Dererlavetenkelte,mennyere,studierafsygelighedogdødelighedblandtvoksneetniskeminoriteter,derdokumentereratmensderiideflesteetniskegruppererlaveredødelighedafsygdommederskyldesalkohologtobak,såerderbetydeligthøjeredødelighedafinfektionssygdommeogkræftformerderforårsagesafinfektionerblandtetniskeminoriteter,dvs.sygdommederbådekanforebyggesogbehandles.DererdogstoreforskellemellemetniskegrupperdertyderpåatnoglegruppererhurtigeretilattilpassesiglevevilkåriDanmarkendandre[74,75].41årigpatienthenvendersigiSundhedscenterVollsmosesammenmedenvenefteratderharværettolketundervisningfådageførombla.PTSD.Følersigsygogmenersymptomerpasserpådetderblevsagttilundervisningen:falderisøvnkl.5ommorgenen,1timeførfamilienstårop.Harmangeondedrømme,Harsmerteriknoglerneogtænkerdeterkræft.Kanikketåleuroogstøj,bangeforderernogendergemmersigiskabene.DerkørerheletidenfilmomsinlilledrengderdødeiSomalia.Gikigymnasietogblevuddannetlærerihjemlandet.Mistedeen2månedergammelsønfordideikkekunnefålægehjælp.Dasoldaternekomgravededegravenopforatledeefterguldogsmykkersåhunmåttebegravedetigen.Flereafbørneneblevsåretafsoldaterneogharstadigfysiskemén,somminderpatientenomkrigen.FlygtedetillerjiKenyaogEtiopienogkomtilDanmark,hvorpatientenhurtigtfikenuddannelse.Oplevedeatnaboenslejlighedbrændteogantændtedereslejlighed,derbrændtenedmedalleejendele.Detbetødatpatientenikkelængereturdesoveomnatten.Patientensforældredødeafetgranatangrebudenpatientennåedeathavekontaktmeddemihjemlandet.Fikiforbindelsemedetudlandsbesøgmavesmerterigen,dethavdepatientenhaftlænge,menlægenhavdeikkerigtigforståetdet.Patientenblevopereretakutoghavdekræftiunderlivet.Havdemangekomplikationerogkemokurenvarsværatkommeigennem.Harsværtvedatvtaleomfortidenmentøesopvedattaleombørnenedererdygtigeiskolenogopbygningaftillidgennemfleresamtaler.Pga.dentraumatiskehistoriederkommerfremsammenmedkræftsygdommen,henvisespatiententilIndvandrermedicinskklinik.Harårligekræftkontroller,menharmurrenimavenogerbange.Deraftalesenfremskyndetsygehuskontrol,somberoligerpatienten.Kanikketaleomkræftmedfamilieellervennerogergladforatkunnetaleomdetmedsygeplejersken.Dersøgeslegatertilhuslejeefteretpatientenmistedesinpungmed1månedshusleje.PatientenhenvisestilTraumeogtorturbehandlingmedgodeffekt.Erglemsomogharsværtvedathuskeaftaler.Støttestilathuskeaftaler.Deretablereskontaktmedsagsbehandleromkringboligflytning.Flytningenvirkerstressreducerende.ogpatientenfårbedrenattesøvngennemberoligendemusik.Støttesiansøgningomøkonomiskflyttehjælp.Tildelesførstidspensionogvilgernehavehjælptilatskrivesinlivshistorienedsåandrekanlæreafden.Derarbejdespåetableringafmentorordning.
26måskeikkeuvæsentlig,oguudnyttet,rolleibl.a.dennesammenhæng[83].Enhollandskanalyseafetniskeforskelleipatientsikkerhedfandtatallerapporteredebrudpåpatientsikkerhedblandtpatientermedsprogbarriererskyldtesadministrativeogprofessionellesvigt:1)uhensigtsmæssigreaktionpåtydeligebarrierer(sprog)ogoplagterisikofaktorer(oprindelsesland,traumer,genetik),2)misforståelsermellempatientogbehandlerpgaoplagteforskelleisygdomsoplevelse,informationsniveauogforventningertilbehandlingog3)uhensigtsmæssigbehandlingpgabehandlerensforudindtagethedompatientensbehovogmuligadfærdogstereotypeforestillingerompatienternesreaktionsmønstre[84].Enamerikansksygehusundersøgelseaf102.000sygehusjournalerfandt,udoverhøjereforekomstafmedicineringsfejl,atindlagteetniskeminoritetspatienterhavde34%højereforekomstafhospitalsinfektioner(nosokomielleinfektioner)endandrepatienter,fleretryksårogmindregodkontrolafblodsukkerogafblodfortyndendebehandling[85].
Ienhollandskanalyseafindrapporteredepatientfejl,skyldtesfejleneprimærtorganisatoriskebarrierersamtmanglendeomhuogvidenpådesundhedsprofessionellesside:1)utilstrækkeligehensyntiloplagtebarrierersomsprog,videnoglæsefærdighederhospatienten,2)misforståelsermellemlægeogpatientpga.manglendeerkendelseafforskelleisygdomsopfattelse,3)manglendeafstemningafbekymringerogforventningermellemlægeogpatientog4)Utilstrækkeliginformationogbehandlingpga.forudindtagethedogstereotypieromkringetniskeminoriteter.Herhjemmeerdermegetfåundersøgelserafpatientfejlisammenhængmedsprogbarrierer,sundhedsstyrelsenlavedei2007enmegetkorttemarapportom”Sprogproblemermellemsundhedspersonaletogfremmedsprogedepatienter”,baseretpå29utilsigtedehændelseri2006,hvorsprogproblemerelleretniskeelementerbidrogtilhændelsen.
PATIENTSIKKERHED,LÆGEFEJL,UTILSIGTEDEHÆNDELSERStudierafdenkliniskekvalitetsometniskeminoritetspatientermødererderimodsparsomme,særligtindenforhospitalsvæsenet,mensdererflerestudierfraalmenpraksis[76].Sammegælderstudierafsammenhængenmellembehandlingskvalitetoglæsefærdigheder/healthliteracy.Særligtsprogligebarriererserudtilatpåvirkebehandlingskvalitetnegativtogmedførerenøgethyppighedafmedicinbivirkninger,lægefejl,utilsigtedehændelserogalvorligekomplikationer[77]Patientermedsprogbarriereroplevededobbeltsåhyppigtlægefejlsomandrepatienterogdervardobbeltsåhyppigttaleomalvorlige/dødeligehændelserendblandtandrepatienter[78].Patientermedsprogbarriereoplevededobbeltsåhyppigtmedicinfejlogbivirkningerendandrepatienterogeffektenblevforstærkethvispatienterneikkekunneredegøreforpotentiellebivirkningerpga.mangelfuldinformationfralægensside[79].Patientermedsprogbarriererharsværerevedatforståensygdomsepisodeogforløbetpåsygehus,deharsværerevedatforståpatientinformationogmedicinlabelsograpportererflereproblemermedbivirkninger[49].Etkonkreteksempelpådirekteeffektafsprogproblemerpåbehandlingskvalitetsåsietkliniskstudieienstorantikoagulationsklinik,hvorpatientermedsprogbarrriereriantikoagulationsbehandling(Warfarin)havdesignifikantmindretidindenforterapeutiskniveauendandrepatienter[80].Sammeobservationblevgjortiflereandrestuder[81].Patientermedsprogbarriererhavdesignifkantdårligerevidenomvirkningaf‐ogmålmedderesanti‐koagulationsbehandlingefterenblodpropihjernenogdehavdebetydeligtmindrevidenomderessygdomendandrepatienter[82].Apotekerkanspilleen
27
28håndhygiejneendindfødteschweizere.Andrestudierpegerpå,atdererforskelpådeetniskegruppersaktivitetsniveauikonsultationenogdetathaveenpårørendemedsamtønskeom,atdereslægertræfferbeslutningernefordem.Patientersfysiske,mentaleogkognitivetilstandnævnessomvigtigeparametreforderesinvolveringipatientsikkerhed.Jobedrefysikogjobedrehelbred,jostørreviljetilatinvolveresig.Troenpåatdetbådeermuligtatforebyggefejl,ogatmansompatientmagteratinvolveresigidette,synesatværemegetafgørendefaktorerforatinvolveresigipatientsikkerhed.Oplevelsenafhandlekraftsynesendvidereatværeenstærkfaktorforpatientersmotivationtilvilmedvirkeiatforebyggefejl.Specifikinformationomfejlsynesatkunnefremmepatientershandlekraft.Detanbefalesderfor,atmanmålretteruddannelsesmæssigetiltagmodatstyrkepatientershandlekraft.Følelsesmæssigbelastningogstressantagesogsåathavebetydningforpatientersinvolvering.Sikkerhedsarbejdetiindustriogsundhedsvæsenharidentificeretenrækkefaktorersomfxstress,træthed,smerteogubehag,derpåvirkerdesundhedsprofessionellesevnetilatpræstere(’performanceshapingfactors’).Somparallelhertilfremsættesenhypoteseom,attilsvarendefaktorerkanpåvirkepatienterogderesevnetilathandleiforholdtilpatientsikkerhed”.[92](kilderioriginalrapport).Etandetjuridiskaspektmedkliniskeogpatientsikkerhedsmæssigefølgeromhandlerinformeretsamtykke,dereringendanskestudier,menienamerikanskundersøgelsemangledederhyppigeredokumentationforacceptafindgrebellerbehandlingerblandtetniskeminoritetspatienter[93].Ietamerikanskstudiehavdepatientermedsprogbarrieremindreideomderesdiagnose,denmedicindefik,hvadbehandlingsplanenvarogomdervarbehovforopfølgendekontrollerpåsygehuset[94].Underindlæggelsemedførersprogbarriereratderbestillessignifikantflereblodprøverogundersøgelserendhosandrepatienter,ligesomdettagerlængeretidatfuldføreundersøgelsesprogrammer.Forskelleneerdiagnoseafhængige,såledesatmavesmerterhospatientermedsprogbarrierer3gangesåhyppigtudløserenCTscanningafmavenendhosandrepatienter,mensderikkevarforskelihyppighedafundersøgelservedbrystsmerter[95].Detersandsynligtatlægererbedretilatvurdereogforetagedifferentialdiagnostikvedbrystsmerterendvedmavesmerter.32årigflygtninghenvisttilIndvandrermedicinskklinikmedkroniskeuforklaredesmerterihoved,skuldre,ben,maveogrygsamtnedtrykthed.Tilbudtpsykiater,menbadomhenvisningtilIndvandrermedicinskklinikistedet.Fængsletsom18årigogudsatforfysiskogpsykisktortur.Huskerligigaderneogfamiliemedlemmersdødfrahunvarheltlille.Flygtedeogmåtteefterladesygmor,giverstadigsamvittighedskvaler.Dagligeflash‐backsogmareridtmedurpoduktivsøvn.Født3pigerogfikderpåensøn,ønskesønnen,somimidlertidharetsværtmedfødtsynligthandicapogspisebesvær.Kanikketaleombarnetsproblemermedfamilien.Skiftersagsbehandlerheletidenogharopgivetatforklaresinlivshistorie.TalrigeindlæggelserogoperationeriKøbenhavn,menkunsjældenttolkningogoftestafdårligkvalitetnårdetertilfældet.Barnetharsøvnapnoeogholdermoderenvågen,hunerbangeforhanskaldø.StorekoordinationsproblemerpåsygehusetiKøbenhavn:familienbeskrivesijournalensom”besværlig”medhyppigeudeblivelser.Iflg.familienhardefleregangeoplevetattagetilKøbenhavnforatbliveafvistogsendthjemigen.Afsluttesfraflereafdelingerpga.udeblivelsefraundersøgelser,menoftesthardetværetpga.manglendetolkning.Operationudskudtogaflystudendefikbesked.Indvandrermedicinskklinikgenetablererkontakttilsygehusetsafdelinger,koordinerertolkningoginformationogsørgerforpatienthoteltilfamilieniforbindelsemeddenstoreoperation.TransportbetalingogpatienthoteltilfamilienkompliceresafhjemsygehuseoghjemkommunemenløsesgennemIndvandrermedicinskklinik.Moderensigerefterfølgende:”Igjordeatjegkunneværeenstærkmorforminsønunderhansoperation”ogtilføjede:”Førgrædjegaltidnårjegtænktepåham,mennuerjegstoltafham”.Gennemgåretbehandlingsforløbfortraumeogtoruturoverlevere,hvilketgenetablererpatientensselvværdogegenomsorgogsætterpatientenistandtilselvatstyreaftalerneiKøbenhavn.Patientensstofskiftesygdom,somførharværetdårligtreguleret,ernuvelreguleretogpatientenhuskersinstofskiftemedicin.Dererherefterikkelængerebehovforstøttetilpatienten.
CiteretiUgeskriftforLægerVihariIndvandrermedicinskklinikpåpegetkonkretebivirkningerogalvorligelægemiddelinteraktionerpga.manglende,sparsomellervildledendemedicininformationogikkemindstpga.reglerneommedicinsubstitutionsomisærdeleshedrammerpatientermedsprogbarriereroglavskolegang[86].Ethollandskstudiepåvisteendvidereatnogleetniskegrupperlangthyppigereendandrefikudstedtreceptvedbesøghospraktiserendelæger[87].Variationerireceptudskrivelserviserdesudendetvanskeligiatsammenligneområdermedmegetforskelligetnisksammensætningmht.medicinforbrug,sygdomsmønsterogadgangtilsundhedsvæsenet–derermangefaktorerispilogforskningenpåområdeterstadigmegetregisterbaseretellerkvalitativ[88].Kommunikationsbarrierermedfremmedsprogedepatientererhyppigepåapotekerogfarmaceuteropleveratpatienterneharenøgetrisikoforatbliveudsatforutilsigtedehændelser,somdeterdokumenteretiendanskundersøgelsefra2009hvorover50%afdeinterviewedetogmedicinkøbtiudlandet[89].Sammeundersøgelsepåpegedeallerededengangbehovetforadgangtiltolkebistand(tolkehotline)tilrådgivningafpatienterderhentermedicinpåapoteket.Udviklingogudbredelseafkommunikationsværktøjerernødvendigeforatunderstøtteapotekereirådgivningafetniskeminoritetspatienterpåapoteker,herundertolkeadgangogfremmedsprogedeindlægssedler[83,90].Ietamerikanskstudiefandtmanatproblemermedcompliancevarmegethyppigereblandtpatientermedsprogbarrrierer(31%)Iforholdtilandrepatienter(12%),menatenetniskkompetenetkliniskfarmaceutkunneøgecompliancemed24%[91].Danskselskabforpatientsikkerhedharsetpådenvidenskabeligevidenomkringpatientersmotivationtilogevnerforatforebyggefejlogkomplikationer,ienlitteraturgennemgangominvolveringafpatienteripatientsikkerhedogskriverbla.:”Patienterserfaringermedsygdom,sundhedsvæsenetogoplevelseaffejlpåvirkerderesinvolveringiegenbehandling.Deterdogikkeentydigt,hvordanerfaringerneprægerpatientersengagement.Etstudiekonstaterer,atpatienterderharerfaringerfrafamiliemedlemmerssygehusindlæggelse,synesatværemereaktive,endpatienterderikkehardenneerfaring.Baggrundenfordenneforskelligheddrøftesikkeistudiet.Patienter,derharoplevetfejlisundhedsvæsnet,udviklertilsyneladendeenmereproaktivadfærdendpatienter,derikkeharsammeerfaring.Detkanhængesammenmed,atpatienter,derharoplevetfejlharenmereklaropfattelseafdels,hvilkerisiciderkanpåvirkesikkerhedenogdelsderesmulighederforatforebyggedem.Patienter,derharoplevetfejlvurdererrisikoenforfejlforholdsvishøj,menfejlenesskadespotentialevurderesrelativtmindresammenlignetmedpatienter,derikkeharoplevetfejlideresbehandlingsforløb.Kulturelbaggrundogikkemindstkulturelmarginaliseringkanpåvirkesåvelpatientensinvolveringiegenbehandlingsåvelsomsamarbejdetmeddesundhedsprofessionelle.Særligthvispatientenskulturellenormerudtrykkesienanderledesadfærd,overbevisningogverdensopfattelseendsamfundetsfremherskendekulturellenormer.Detbehøverikkenødvendigvisatbetyde,atpatientenermeretilbageholdende.Såledesviserenschweiziskundersøgelsefra2009,atikke‐kristnerespondenterfødtudenforEuropavarmeretilbøjeligetilatvillemindesåvelsygeplejerskersomlægeromderes
DererpåvistetniskbetingetulighedIstandardbehandlingaff.eks.akutmyokardieinfarkt(blodpropihjertet)medbeta‐blokkermedicinogkolesterolnedsættendemedicin[96].Dereksistererikkedanskestudieromhenvisningtilhjertekateterisationforpatientermistænktforhjerteinfarktellerefterblodpropihjertet,mentalrigeamerikanskestudierharvistatpatientermedsprogbarriererellerpatientertilhørendeetniskeminoritetersjældnerehenvisestilhjertekateterisationDiabetespatienterbosiddendeiDanmark,derstammerfraTyrkiet,Pakistanogex‐Jugoslavienstartersignifikantseneremedkolesterolsænkendemedicin(statiner)endetniskdanskediabetespatienter[97].Dererligeledespåvistulighediadgangtil(henvisningtil)hjerterehabilitering[98].Enamerikanskundersøgelsekunneligefrempåviseatlægerpåforhåndansådetformeresandsynligtatetniskeminoritetspatientervillestoppehjerterehabiliteringførtidenogderforvarmindretilbøjeligetiloverhovedetathenvisedennegruppepatientertilhjerterehabilitering[99].Detkanudgøreenbetydende
29sundhedsfagligmekanismedergenereltmedførerulighedisundhed.Tyrkiskeoglibanesiskediabetespatienterharsignifikantdårligerestyringafderessukkersygeidet72%afetniskedanskehavdenormaleblodsukre,mensdetkungjaldt50%afetniskeminoritetspatienter[100].AtderertaleomalvorligebehandlingsmæssigesvigtafspejlesiatnogleetniskegrupperIDanmarkharendødelighedafsukkersygederer2til3gangehøjereendetniskdanskediabetespatienter’s[101]
30dødelighedenefterførsteindlæggelsemedakuthjertesygdomvarhøjereblandtetniskeminoriteterendetniskehollændereogatforskellenikkekunnetilskrivessocio‐økonomiskeforskelle,menderimodforskelleibehandlingskvalitetogrehabilitering[106].Andrestudiertyderpåendogmegetstoreforskelleihvorstoruligheddereribehandlingafetniskeminoritetspatienterindlagtmedblodpropihjertet,hvilketstøtteratderertaleometbehandlingsbias,derudtrykkesforskelligtiforskelligeadministrativemiljøer/påforskelligesygehuse[107].Endeligerderendelstudierdertyderpåatformellighedibehandlingstilbudisygehusvæsenetikkeisigselvsikrerlighedifaktiskudførtbehandling,specielttydeligtisubakuttetilstandevedakutindlæggelse,f.eks.anginapectoris[108].Ienamerikanskundersøgelseaf321.000hospitalsjournalerfra2011fandtmanatetniskeminoritetspatienterpåsygehusmindrehyppigtmodtogstandardbehandlingefterAMI(blodpropihjertet)medACE‐hæmmerogaspirin,sammegjaldtvedinkompenserethjertesvigtogvedpneumoni(lungebetændelse)blevdesjældneretilbudtrygestopsvejledning.Endeligfandtmanatgenerelpatientrådgivningoginformationvaremindredetaljeretforetniskeminoritetspatienter[109].Dererderudover,ogsåIamerikansksammenhæng,påvistgrundliggendelægeligforskelsbehandlingItransplanation,lungecancerkemoterapi,behandlingafknogleskørhedogsmertebehandling[110].
Derertværeuropæiskestudierdertyderpåatdiabetes,overvægtoghjerte‐karsygdomerhyppigereblandttyrkiske,libanesiskeogmarokkanskeindvandrerebosiddendeiEuropaudenfordereshjemlandendtyrkere,libanesereogmarrokkanerebossiddendeidereshjemland[102].HypertensionspatienterergenstandforettydeligbehandlingsmæssigtsvigtiHollandiforholdtilbaggrundsbefolkningen,mendereksistererdesværreikketilsvarendestudierafhypertensionsbehandlingblandtflygtninge/indvandrereiDanmark[103].
Konsekvensenafdetlavereinformationsniveaueratpatienterikkeforstårhvadderkommunikeresoghvadderesegenrolleer.Ienundersøgelseafpatientersvidenefterenlægesamtalepåakutmedicinskafdelingpåsygehuskunne41%ikkeredegøreforentenderesdiagnose,deresbehandlingellerhvadopfølgningsplanener,somdeerblevetpræsenteretforumiddelbartførinterviewet.Patientermedsprogbarriererklaredesigsignifikantdårligereendandrepatienterpåalleparametre:kendskabtildiagnose(61%mod83%),hvilkenmedicindeskulletage(12%mod39%)elleropfølgningsplan(57%mod74%)[94].Dererogsåpåvistbetydeligthøjeredødelighedafhjerte‐karsygdomblandtnogleetniskegrupperiDanmarksammenlignetmedetniskedanskere[104].EnkomplikationtilblodpropIhjerteterhjerteinsufficiensogogsåhererdertegnpåforskelleibehandlingskvalitetidetdererpåvistbetydeligthøjerehyppighedafhjerteinsufficiensblandtetniskeminoritetspatienteriHolland,England,SkotlandogCalifornien[105].EthollandskstudievisteatDererevidensforatlægeroverapplicererepidemiologiskefundiindividuellesammenhænge,somforhindrerlægeniatinddrageindividuelleinformationeridenkliniskebeslutningsprocesogforstærkermarginaliseringafetniskeminoriteterilæge‐patientsamtaler[15].Deterogsåblevetvistatlægersdifferentialdiagnostiskeovervejelserihøjgraderpåvirketaflægensopfattelseafpatientensetnisketilhørsforhold.Dediagnoserlægenfokusererpå,udvælgesdelvistpågrundlagafikke‐lægefagligetegnsåsomformodetetnicitetogapplikationaf
31generelleepidemiologiskefundpådenenkeltepatientudentilstrækkeliginddragenafpersonspecifikkevilkårogbehov[111].Bekymrendenok,såkanlægensdiagnostiskekvalitetkanligeledespåvirkesafirrelvantefaktorerf.eks.idiagnoseafbrystkræftogdepression(ses.15),mensærligtejendommeligt,ogtankevækkende,erdetatlægerfølersigmeresikrepåderesdiagnosejohøjereuddannelsepatientenhar[23,24].Dererendvidereevidensforatlæger,ofteubevidst,formidlerikke‐lægefagligesocialeværdier,ilæge‐patientsamtalen,somkanfåafgørendebetydningforpatientenscompliance,behandlingskvalitetogeffektafbehandlingen.Derkanværetaleommoralskeværdiersomf.eks.atmanmåydeførmankannyde,selvforsørgelse,egenomsorg,uddannelseogtilegnelseafinformationellerdetkanværeatlægentydeligtsignalererlavereforventningtilsuccesafundersøgelser,behandlingellerevnetilatfølgekontrollerpga.uddannelse,etnicitet,manglendenetværkellerandrestigma[110,112].Eksemplerpåområderhvordermanglerdanskeundersøgelserafetnicitetensbetydning:hypertensionskontrol,blodpropihjernen,receptudskrivelser,diabetiskretinopati,nyreinsufficiens,hjerteinsufficiens,følgereftermeningitissamtapopleksiområdet[113].Enhollandskundersøgelseafthrombolysevedblodpropihjernenvistestoreetniskeforskelleiadgangogeffekt[114].EtandethollandskstudiepåvistestoreetniskeforskelleIcontrolafdiabetes2bedømtpåHbA1C[115].Hvisderikketageshøjdefordetpåvirkersprogbarriererlægensmådeatoptagesygehistoriepåoggørdetsværtatfåensammenhængendehistoriedergivermeningmedicinskforstandogenderoftemedmangehulleriinformationenderkanføretilfejldiagnoser[116].Sygdommehvisdiagnosekanværevanskeligpgaatmangeorganerkanværeinvolveredeogsomudviklersigovermangeårdiagnosticeresmegetsjældnereblandtetniskeminoriteter,somf.eks.bindevævssygdommenLupus[117].StortCanadiskbefolkningsstudiemedknap37.000personervisteatenPTSDdiagnose(korrigeretforsocio‐økonomiskefaktorer,andrepsykiskesygdomme)varsignifikantsammenhængendemedøgetrisikoforhjerte‐karsygdom,lungesygdomme,kroniskesmertetilstande,mavetarmsygdommeogkræft.PTSDdiagnosenhangderudoversammenmedselvmordsrisiko,fysiskogpsykiskhandicapoglavlivskvalitet[118].Etgennemgåendeproblemideneuropæiskevidenskabeligtilgangtilhvilkeprofessionellebarriererdereksisterer(oghvordeeksisterer)eratdeflestestudierharværetfokuseretpåentenpatientvinkelellerpålægersegenopfattelseafbarrierer.Hvadangårpatientoplevedebarrierer,såindgårdeselvfølgeligidensamledeanalyseafbarrierer,menoftesterpatientersfokus,isagensnatur,fokuseretpårammerogkommunikationogmegetlidtpådenlægefagligekvalitet.Lægersegenopfattelseafbarriererhar,iinterviewundersøgelser,entendenstilatbekræfteideerommanglendetid,fordomme,stereotypier,bekvemmeforestillingeromdårligtolkekvalitetog”kulturrelle”symptomerogstudieraf”Bestpractices”endermedatmestatgiveetbilledeafgængsefordommeogfortællingerometniskeminoriteterisundhedsvæsenetendafprofessionellebarrierer[119](PriebeSetal.Goodpracticeinhealthcareformigrants:viewsandexperiencesofcareprofessionalsin16Europeancountries.BMSPublicHealth.2011.11:187)[120]Kulturellekompetencerermereendvidenomsprog,madvanerogreligion.Patienterfraflygtningeproducerendelandeharoftevoldsommeoplevelserderfåretintenstsomatiskudtrykmenpatienterneharsværtvedatdeledemmedlægenogdeersamtidigsværeforlægeratforståiensomatisksammenhæng[121,122].HerhjemmeharEdithMontgomeryIsinestudierIDanmarkpåvisthvordanpatientermedkrigs/torturoplevelserogPostTraumatiskStressSyndromofteoplevessomutroværdigeoplyserefordidereshukommelseogerindringerkanværemegetforskelligtsammensatafhængigtafydreindtryk,stressniveauogalmentilstand–dermederpatientermedPTSDogsomatiskesymptomerifareforentenatbliveafvistellerfejlopfattetafsundhedsprofessionelle.
32
Dererubevidstepsykologiskeprocesserogfaktorerilægesamtalensomkanpåvirkedenlægeligekliniskebeslutning,såsomalder,køn,hudfarveogsprog.IetstudiepubliceretiNewEnglandJournalOfMedicineblevdetpåvisthvordanhudfarvepåvirkedelægensbeslutningomatforetageKAGvedmistankeomiltmangelihjertet[20],mensetandetstudiepåvistehvordansprogbarriererpåvirkerlægersvalgafsmertebehandling,doseringogvarighed[123]ogpåvirkedelængdenafantibiotikakure,samtvalgafthrombolysebehandling[124,125].Sygeplejerskerpåsygehuseopleveratpatientermedsprogbarrierermodtagerinformationogbehandlingaflaverekvalitetendandrepatienterogatdemanglendeklinisketniskekompetencerforhindreratderkanskabeslighedibehandlingskvalitet[126].Sprogbarriererpåvirkerpatientersnavigationsevneogændrerdesundhedsprofessionellesrutiner[84,127].F.eks.erdernæsten8gangestørrerisikoforprimærtatbliveindlagtpåenforkertafdelingvedenakutindlæggelse[128].IDanmarkharpatientermedandenetniskherkomstenstørreindlæggelsesfrekvenspåhjertemedicinskafdelingpåmistankeomblodpropihjertet,menharsomgruppesammehyppighedafblodpropihjertetsometniskdanskepatienter[129].Dvs.atetniskeminoritetspatienterhyppigereindlægges”forensikkerhedsskyld”påhjertemedicinskafdelingnårderklagesoverlidtdiffusesmerteribrystregionenpga.sprogbarrieren.Ethollandskstudiepåvisteatetniskeminoritetspatienter5gangehyppigereblevindlagtakutmeddiffusesmertetilstande(mave‐ellerledsmerter)endbaggrundsbefolkningenmentilgengældsjældnereblevindlagtmedspecifikkemedicinskeproblemstillinger[130],ogbekræftetafetstudie7årsenere[131].IetlitteraturstudiefraKORA(Detnationaleinstitutforkommunersogregionersanalyseogforskning)omMenneskeligefaktoreriforsinketdiagnostikframarts2013påpegesdetvidenskabeligebelægforhvordanetnicitetsomselvstændigfaktor(sammenmedandrefaktorer)bidragertilforsinketdiagnostik.Deridentificeres23forskelligetyperafdiagnoseforsinkelser.Analysenerdesværrebegrænsetafatendellægeligekognitiveprocesser(beskrevetidetteafsnit)ikkeerinddragetilitteraturstudiet.Detharbl.a.denkonsekvensatdedyberemekanismeripatientforsinkelseroglægersubevidsteinteraktionermedpatienterikkekommerklartfrem.Mensomudgangspunkterlitteraturstudietbrugbart,overordneterdertregrupperafforsinkelserianalysen:
33
34
Analysenpåviserhvordanspecieltlægensinteraktionsstilmedpatientenkanværeentenfaciliterendeellerdirektestigmatiserendeogdermedpåvirkerlægenpatientensmotivationogegenomsorg,derigenførertildiagnoseforsinkelser.Særliginteressanteratrapportenpegerpåbehovetforkommunikativkompetenceudviklingblandetlægestuderendeoglæger.Herpegespåatopøvekompetenceriforholdtilnarrativeogretoriskeanalysermhpatudvideogskærpelægersfortolkningsevneogforståelsenafdenenkeltepatient.Deranbefalesendviderestruktureredekommunikationsredskabertilmerekompleksehelbredsproblemer,sådiagnostikikkeerafhængigaflægersindividuellekompetencer,interaktionmedpatientenellermotivationforat”gørelidtmere”[132].Noglelægesamtalerkanendemeddetstikmodsatteresultatafhensigten,hvislægenikkeerklaroverdebehovusikrepatientermedsprogbarriererkanhave.Spørgsmåletombetydningenafpatienterstillidtillægeniforholdtilcomplianceerikkesærligvelundersøgt,menstudiertyderpåatpatientermedsprogbarriererofteudtrykkerbehovforatopbyggetillid(trust)tillægenførdekanogvillyttetillægensrådogvejledning.SærligtiforholdtilinvasiveprocedurerkanmistrotillægenmedføreatlægensInformationopfattessominkonsistent,vagogupræcisafpatienter[133].Usikrepatientermedsprogbarrierervilgerneoverbevisesaflægenførdegårmedtilinvasiveundersøgelser,operationerellerbehandlingermedpotentiellebivirkninger.Hvislægenikkeopfangerdettebehov,ogimødekommerdetmedargumenter,vilpatientensigenejtilen,iøvrigtvelbegrundetognødvendig,undersøgelse.Sprogbarriererisundhedsvæsenetnedbrydesikkealenevedatderanvendestolk.Iensvenskundersøgelseafpatientersoplevelseafkommunikationisundhedsvæsenetsåmanatlægerneihøjgradmanglededetranskulturellekompetencer,derernødvendigeforatkunnetilpassesitsprog,begreberogordvalg.Lægernevalgteoftestatanvendederesstandardordforrådudenfornemmelseforompatienterneforstodsamtalensindhold.Betydningenafordogbegreberopfattesforskelligtogtillæggesforskelligbetydningafpatienterne,menlægernehavdeikkekompetencertil,ogforståelsefor,hvordanbegrebsforvirringpåvirkerpatientensforståelseafsygdommen,undersøgelserogbehandling.Begrebsforvirringenmedførteendvidereangst,usikkerhedogmistillidhospatienterne.Konklusionenpåundersøgelsenvaratderihøjgradvarbrugforatgivelægernedeklinisketniskekompetencerdemangler[134].Enfaktor,hvisafgørendebetydningforresultatetafdetkliniskemødeofteoverses,erkropssprogetogdetsforskelligebetydningiforskelligedeleafverden.Wittgensteinpåvisteatkun7%afdeordderindgåriensamtaleindgåribetydningenafsamtalermensrestenfortolkesgennemgestikulation,mimik,intonation,øjenbevægelserogkropssprog.Enhyppigfejltagelseerf.eks.atskuldertrækerenglobaltforståeligmimik,menetskuldertrækfralægenssidekan,uforvarende,giveindtrykafatderertaleomusikkerhedif.eks.diagnoseellerbehandlingellerlægenkan,forkert,tolkepatientensskuldertræksomudtrykfortvivl[135].IennorskundersøgelsepåetlægecenteriOslofra1992fandtmansignifikantflereindvandrerpatienteridiagnosegruppen”Ubestemmeligesymptomerogtegn”ogmankonkluderedeatforskellenvarudtrykformangelfuldkommunikationoginteraktionmellemlægeogpatient[17]
Patienterogbehandleresforståelseafsundhedogsygdomhængersammenmeddereskulturellevilkåroguddannelsesmæssigebaggrund.Uenssygdomsforståelsepåvirkerkommunikationenunderlægebesøget.Eteksempelpåatmanglendeforståelseafsymptomerogsygdommeideressocialekonteksterurinogfæcesinkontinenssominoglesamfunderforbundetmedatværesværthandicappetogsåurenatmanikkemåbede.Hvisproblemetikkeitalesættesafdensundhedsprofessionellekommerdetikkespontantfremogpatienterneersocialtmegetisoleredemedlavtselvværdlangtmereendmanforventerhosetniskdanskepatienter[136].Deterderforvigtigtatsundhedsansattehargodekulturellekompetencerogforståelse,såforskelleikkeskaberunødvendigemisforståelserellerstårivejenforundersøgelserellerbehandlingen[137].Ietomfattendereviewaf106studieraflæge‐patientkommunikationfra2009påvisteDiMatteoatnårpatienterikkeforstårlægensåførerdettiluhensigtsmæssigemedicinpauserogunødvendigeindlæggelser.Hvispatientenikkeforstårlægenerder20%størrerisikoforatmedicinenikketagessomdenburde.Reviewetpåviserogsåatundervisningaflægervirkerogforbedrerkommunikationmellemlægeogpatientsåmegetatderer62%størrechanceforatpatientenfølgerlægensbehandlingefterhensigten[137,138].IenundersøgelseblandtmedicinstuderendeiOslopåsidstesemesterfandt3udaf4atdeikkehavdedenødvendigeklinisketniskekompetencerindenformigrationogsundhed[139].Dekritiskegrundelementerikulturellekompetencerforlægereretbredtkommunikativtrepertoire,situationsopmærksomhed,adaptationsevneogkendskabtilkernekulturelleemnerogproblemer[140].Isundhedskommunikationerderogsåbehovforbådehøjfaglighedogklinisketniskekompetencer.Denmanglendeinformationpåfremmedsprogomsvineinfluenzaepidemienogvaccinationsmulighedergavanledningtilmangemistillidsbaserederygterblandtetniskeminoriteteromdetdanskesundhedsvæsen,epidemiensnavnogeventuelleindholdsstofferivaccinen(se:Indvandrerefårikkeinfluenzainformation.JyllandsPosten.23.11.2009[141]).IetkvalitativtstudieafopfattelsenafHPVvaccinenblandtarabisktalendeogsomaliskemødreogderesteenagedøtrekomdetfrematderinogleetniskemiljøervarenudbredtmistankeomatvaccinengjordepigerneinfertileogatpigernekunkunnefåvaccinenhvisdeblevundersøgtafenlægederskullepåviseatdeikkehavdehaftderesseksuelledebutendnu.Beggedelevaruacceptableformødrene,mendetertankevækkendeatdererelementerafsandhedimødrenesopfattelsersomsåerforståetienandenkulturelsammenhængogdervedmisforståsiendansksammenhængogbliverdirekteekskluderendeisitbudskab[142].Derskalkommunikeresmeredirekteogbaseretpådefejlopfattelserderfindes,såledessomennorskpraktiserendelægeafpakistanskherkomstiOslogjorde,ifrustrationoverdetmanglendepatientinformationsmaterialeomsvineinfluenzaogvaccinen:
35“Dufårikkesvineinfluensaavåspisesvinekjøtt.Vaksineninneholderikkesvin.Vaksinengjørikkemennimpotente,ogdenøkerikkerisikoenforspontanabort.”Dørskilthosdenpakistansk‐norskepraktiserendelægeZahidMukhtar,Alna,Norge
36studierharpåsammemådevistatsprogbarrierersætterkvalitetsrutinerudaffunktion,f.eks.atderkunblevindhentetinformeretsamtykkehos28%afpatientermedsprogbarrierermensdervarsamtykkehos56%afandrepatienter[93].Dererikkerutinerpådanskesygehuseforatscreenesprogoglæsefærdighederblandtpatienterogdeterikkenormaltatetniskeminoritetspatienterderhartilegnetsigethverdagsdansksprogspørgesomdeharbehovtolk.Etdanskstudiepåenstorbørneafdelingfandtatforældremedsprogbarrierehavdekommunikationsproblemeri33%afindlæggelserogpåpegedemanglenpåtolkeanvendelseselvnårdetvarnødvendigt[152].Deflestestudierpåviserat15‐30%afpatientermedsprogbarriererikkeblevtilbudttolkvedindlæggelsen.Dettyderpåatdetafpatientsikkerhedsmæssigeårsagerburdeværeenufravigeligrutineatanvendetolkebistandogathensigtserklæringer,somdeterformuleretibla.dendanskekvalitetsmodel,ikkeertilstrækkeligtiforholdtilpatientsikkerhed.NødvendighedenafatafklaretolkebehovstøttesyderligereaffølgendecitaterfraIndvandrermedicinskklinikspatienter,dererandengenerationsindvandreredenenemedstudentereksamen,deøvrigehar9.klasseeksamen:CitateromtolkningfraandengenerationsetniskeminoritetspatienterSkalvitaleomfølelser?JamensåviljeggernehaveentolkErdetnogetjegskalhuske?–såviljegegentliggernehaveentolkJegharbrugfortolkselvomjegtalerdansk.Jegkanikkekoncentreremigomatfortælleomminegrimmeoplevelsernårjegheletidenskalledeefterordene.Jegbliversåtræt,sågårtankerneistykkerogmineordblivervæk.DerforviljeggernehavetolkHvismanikketalergodtdansksåblivermanbehandletsometbarn.Jegfårmererespektnårderertolkmed
Flerestudier,herunderetkvalitativthollandskstudieviserhvordanpatientersmistillidtil,ogmanglendetropå‐,lægenmedførerdårligerecompliance,lavereoplevetkvalitet,uhensigtsmæssigpatientadfærdoglavereselvvurderethelbred[143,144].Digitaliseringogvidenskabeliggørelseafsundhedsinformationerenprofessioneludfordringderervedattegnesigtydeligere,menharformentligværetvæsentligebarriererforsprogligtudsattepatienter.Digitaliseringenskonsekvensererkaldetdigitaldiskrimination,menskalsessomendigitaliseringafeksisterendebarrierer,hvordigitaliseringenkunbliveryderligereenbarriere.Ienundersøgelseafkonsekvenserneafatlægeritiltagendegradtvingestilatkommunikereinformationbaseretpåvidenskabeligtal,sandsynlighederogsværtforståeligemultifaktoriellescoresystemerfandtmanat37%afdeadspurgteføltesigudeafstandtilatforståhvadlægensagdeog67%afdemderikkementedeforstoddetallægenhavdenævnt,føltederhavdeværettaleom”dårligellermegetdårliglæge‐patientkontakt”[145].SygdomsmønsteretogsammenhængenmedkliniskbiasogforebyggelseunderstøttesaftalfraDanmarksstatik.Ifølgederesundersøgelse”IndvandrereiDanmark”fra2010såharflygtninge/indvandrereenlaveredødelighedendetniskedanskereiallealdersgrupper(indeks80forkvinderogindeks76formændhvoretniskedanskereharindeks100).Sermanimidlertidpådødsårsagersåtegnerdersigetmerenuanceretbillede.Denlaveredødelighedforklaresalenevedatetniskeminoriteterharenbetydeligtlaveredødelighedafhjerte‐karsygdomme,rygerlunger,lungekræft,mavekræft,ogleversygdomme–netopsygdommederskyldesadfærdsomstadigerrelativtsjældenblandtetniskeminoriteteriDanmark:rygningogalkoholoverforbrug.Derudovererderenlaveredødelighedforselvmordogulykker,somdelsskyldesatselvmordimangeetniskeminoritetsmiljøererreligiøstellersocialuacceptabeltdelsskyldesdetfærrearbejdsulykkerogtrafikuheld.Dererpådenandensidehøjeredødelighedforinfektionssygdomme[146].Detertypisksygdommederbådekanforebyggesmedmålrettetinformationogdekanbehandleshvismanfårrettidigbehandling.Denoplagteulighedisundhedkanopståpga.stereotypier,tidspresogtræthed,fordilægerogsygeplejerskerikkeanvendertolkellerundladerattilpasseundersøgelserogbehandlingertilpatientermedsprogbarrierer[147].Mellem30og50%afetniskeminoritetspatienteroplyseratdeikkeergodetilmodersmålet,menkun6af10ietdanskbefolkningsbaseretstudietilbydestolk(ihospitalsstudiertilbydes1udaf10tolkogienundersøgelseblandtpraktiserendelægeriLondonforegikkun1af7samtaler,hvordervarbehovfortolk,medtolk)[38,148,149].Desværreertallenemisvisendefordiderertaleomspørgeskemaoversattilfåudvalgtesprog,mendetkræverlæsefærdighederatbesvareskemaerneogdermedbeskriverundersøgelserneikkeanalfabetersbehov.IIndvandrermedicinskklinikharca.75%afpatienternebehovfortolk.Ydermereblivermændsjælderetilbudttolkisundhedsvæsenetogharsjældnereetsocialtnetværkderkanstøttemedtolkning.Adgangtiltolkebistanderøkonomiskrentabeltogøgerbrugafforebyggendesundhedstilbud,førertilflererelevantebesøghoslægenogflereindløsterecepter[150].Ettyskstudiefra2013giveretindblikihvoromfattendesprogbarriererkanværeselvietniskegrupperderharopholdtsiglængeilandet.Afdetyrkiskepatienterpåsygehusderdeltogiundersøgelsentalte75%udelukkendetyrkisksprogihjemmet,ikketysk.75%afdemdertalteetvisttysk,taltekuntyskpåderesarbejdsplads.Afdeindlagtevurderede26%atderesbeherskelseaftysksprogvar”dårlig”eller”megetdårlig”oghele43%varsikrepåatentolkvillehavehjulpetmegetunderindlæggelsen.25%fandtatdeninformationdefikførundersøgelserogbehandlingpåsygehus,herunderinformeretsamtykke,varutilstrækkeligellersletikkeforstået[151].Andre
Inoglesamfundogreligionerderimindregraderprægetafnaturvidenskabogbredalmenskoleuddannelseerdetikkeacceptabeltatvidenogetidetaljeromkropsfunktioner,mensdetiandresammenhængeernormaltatsekropsligefunktionerogsymptomerisammenhængmedydresocialeogfysiskefænomener.Iatterandresammenhængeerlægerogsygeplejerskermyndighedsogmagtpersonersomikkeskalforstyrresmeddetaljeromsymptomerogkropsoplevelser.Dermedblivervigtigesymptomerentensletikkepræsenteretforlægen,ellerdefårfremtoningderikkeopfattesaflægensomvigtigeellerpatientensættersymptomerneiensammenhæng,derikkegivermeningforlægenogderforignoreresellerbagatelliseres.Lægenpåsinsideerikkeklaroverdisseforskelleoglægensspørgsmålmedførerikkestørreindsigt.Istedetforatpatientenergenstandforspørgsmålbaseretpåfagliglægeligvidenudsættespatienterfor”etnocentricitet”oggeneraliseringerbaseretpådediagnostiskestereotypiersomdenenkeltelægerarbejderudfraogdermedforsinkesdiagnoserellerpatienterfårdirekteforkertediagnoseridetsamtalernemestharkarakteraflangeforhandlingeromord,meningerogkonsekvenserogresulterendeietmegetdiffustfagligtindhold[153‐157].Dererimidlertidenligesåvigtig,menmereusynlig,indbyggetulighediatdet,selvomlægengørsitbedste,kanværesværtatforståpatientenssygehistorieellersymptomerogdermedfårpatientenmindreudaflægebesøgetogmodtagerafsammeårsagogsåfærresundhedsydelser,såkaldtstatistiskdiskrimination[158].Desværreerdermegetfåstudierafmekanismenidenstatistiskediskriminationoghvordanmanforbyggerellerminimererdenskonsekvenser,mendegrundlæggendeelementerderførertilkliniskusikkerhedhoslægenvedsprogbarrierererbeskrevet[110,158‐160].Dererbeskrevetmangeteoretiskemodellerforlægersforskelsbehandlingafpatienter–sefeks.følgendemodelfordeoverordnedeelementerilægerssvingendebehandlingstypeogkvalitet
37TabelXXX.Forskelligeformerforlægeligforskelsbehandlingafpatienter[161]
38Selvomlægerikkemenerdeforetagersocialogsprogligkategoriseringidenkliniskepatientsituation,såskerdetalligevelsomendelafenubevidstsofistikeretindividualiseringsstrategi.Udoverattageudgangspunktidenenkeltepatient,desidderoverfor,så”læser”lægernesamtidigpatienternevedhjælpafensocialradar,derregistrererpatientensfysiskeogpsykiskefremtoning,interaktionogsprogbrug[168].Imidlertidpåvirkerlægensbias,omdenerbevidstellerubevidst,patientensopfattelseafkvalitetibehandlingendermodtages.DetdokumenteresienundersøgelsefraDetNationaleFolkesundhedsinstitutiSverigeirapporten”Discrimination–athreattopublichealth”.Sammenhængenmellemoplevetdiskriminationogdårligthelbredermegetstærk,somdetanføres,bådesomatiskogpsykisk,ogmedstørreeffektpåmændendpåkvinder[169].
LÆGESAMTALENSANATOMIOGPATOLOGIIensimulationmodellerhvor84lægerskullevurdereenlidtuklar,menalmindelig,sygehistorie,hvoralvorlighjertelidelse(blodpropihjertet)skulleværeendelafdediagnostiskeovervejelser,vardetkunhalvdelenaflægerneder”fangede”symptomernepåblodpropihjertet–resten(50%aflægerne)vistesig,frastartenafpatientsamtalen,atværeoverbevisteomatdetvarenpylretpatientmedmuskelmyoserog”hørte”patientenssymptomergennemdettefilter.Debagatelliseredepatientenssymptomerogomformulerededemefterfølgendesådepassedeidendiagnosedehavdelagtsigfastpåfrastartenafsamtalenbaseretpådenstereotypidehavdeudvalgt.Detkaldescoherence‐basedreasoning(sammenhængsstyretbeslutningsproces)dvs.atindkommendeinformationfrapatientenfarvesafdendiagnosesomlægenalleredeersikkerpå.Over90%aflægerneibeggegrupperevalueredeatdevar”megetsikre”påderesdiagnose[162].Andrestudierharpåvistsammeeffekt.Deførsteinformationer(tidligeinformationer)enpatientgiverlægenfarver,ilægensbevidsthed,deinformationerpatientenefterfølgendegiverlægen(seneinformationer)[163].Selvomdeuklaresymptomeridettestudievarforeneligtmed4forskelligediagnosehypoteser,såhavdedeltagernemegetsværtvedathåndteremereend2diagnostiskehypoteseradgangen.Enhollandskundersøgelseafdiagnostiskelægefejlpåvistehvordanlægerderbegårfejlofteer1)selektiveideresudvalgafinformation,2)erselektiveidenkognitivebearbejdningenafdenudvalgtekliniskeinformation3)erupræciseogoverfladiskeideresudelukkelseafandrediagnoserog4)ignorererbetydningenafco‐morbiditet[164].Interessantnokvarfejleneidendiagnostiskeprocesikkeafhængigeafarbejdsbyrdeogdehyppigstefejlskyldtesenkombinationafatlægenikkebrugtefornødentidpåatlyttetilpatienten,forsømteatindsamlealrelevantinformationfrapatientenogsamtidigbestilteformange,irrelevante,undersøgelser.Deterformentliggrundlæggendemekanismersomdissederforstærkeskraftigtafpatienterssprog‐ogkulturbarriererogbidragertildenomfattendeforskelsbehandlingafetniskeminoritetspatienter.Debørderforadresseresproaktivtpålægestudietdadetilsyneladendepågåruagtetmenmednegativeffektpåpatientsikkerhedogkvalitet.Sprogbarriereroglavskolegangerforbundetmeduklaresymptomer,afvigendeopfattelseafkronologiogårsagssammenhængendeogfærreforsøgpåatsikresigatlægenharforståetsymptomerne.Hvispatienterafandenetniskherkomstpræsenterersymptomerienandenrækkefølgeogpåenmere”uklar”mådeendetniskdanskepatienter,såudgørmekanismeretreeltkliniskproblem,derskaltageshøjdeforiuddannelsenafsundhedspersonale.Resultatetafdenkliniskebiasvisersigbla.vedatetniskeminoritetspatienterharetringereudbytteafdenbehandlingdertilbydesidetoffentligesundhedsvæsen.Etniskeminoritetspatientermeddiabetesharsåledesendårligerereguleringafderessukkersygeendetniskedanskepatienter[100]Enstordelafproblemeteratlægerofteikkeerklaroverhvordanderesegen(læge‐)kulturpåvirkerdereskliniskebeslutningsevner,mendeterdesværreetfaktumatkøn,alder,socialstatus,uddannelsesniveauogetniskdis/konkordansmellemlægeogpatientdirektepåvirkerlægenskliniskebeslutningsprocesomkringundersøgelse,behandlingoginformationsniveau(ogompatientenforståroghartillidtillægen)[111,165‐167].
Lægererdesudentilbøjeligetilatoverestimerepatienterslæsefærdighederogdervedrisikererlægensinformationatværeforkompliceret.Ofteharpatientersålidtudbytteaflægensinformationatdeikkekanstillespørgsmålfordideikkeharfornemmelseafkontekstellermeningogderforvælgertavshed[170].ImereetnisksammensattelandesomCanada,USA,AustralienogEnglandharudviklingafsprogligeogetniskekompetencerisundhedsvæsenetlængeværetifokussærligtpådekliniskeområderhvordererstørstdokumenteretetniskulighed[171].PaulFarmer,professorimedicinskantropologipåHarvarduniversitetetbeskriverienartikeliPloSfra2006hvadhankalder”strukturelvoldikliniskmedicin”.Hansholdningeratmenslægerpåetoverordnetplanerklaroverhvordansocialeuligheder,køn,etnicitetogpolitiskeforholdbestemmerhvemderbliversygeoghvemderharadgangtil,ogfårfuldtudbytteaf‐,sundhedsvæsenet.Menhanspointeeratdenneindsigtisammenhængenmellemsocialefaktorerogsygdomikkekommertiludtrykiformellekliniskerammernårlægentalermedpatienten.Denhelligegralforlægevidenskabenerstadigdenmolekylæresygdomsbasisogdetharbidragettilentiltagende”afsocialisering”afsundhedsvidenskabeligforskningogilæge‐patientsamtaler:derstillesbiologiskbaseredespørgsmåltilfænomenersomibundoggrunderbiosocialefænomener:patientermedsygdommederharklaresocialerødderogbåndsomHiv,diabetes,kræft,astmaharsværtvedatbliveforståetaflægenogdermedpåvirkesderesbehandlingscomplianceinegativretning.Derskalstrukturelleinterventionertil,argumentererFarmer,ogdéterlægerikkeuddannettil,mendekanlæresigatanalyseredesocialekræfterdererispil:f.eks.atdet”sociale”elementiHIVinfektionikkeerpromiskuitet,menfattigdom,skoleuddannelse,adgangtilforebyggelseogbehandlingogvissefattigdomsrelaterederisikomiljøer[172].
39REGISTRERINGAFETNICITETEnoversetoglidtkontroversielbarriereforlighedisundhederatdetiDanmarkikkeialmindeligertilladtisygehusregiatregistrereetnicitetellersprogbarriererforbundetmedbestemtetnicitet.DeterderimodtilladtogtilskyndetidetSkotskesundhedsvæsen.Denmanglendedirekteadgangtildennetypeinformationforhindreranalyserafhvorfordererulighed,hvorfordererforskeliulighedmellemforskelligeetniskegrupperoghvorforsprogbarrierersindflydelseermegetforskellige.Detforhindrerogsåenanalyseafhvorforderersåstoreforskelleiadgangtilogkvalitetafbehandlingpåforskelligesygehuse(ogerfaringsmæssigtogsåmellemdepraktiserendelæger).Dererenundtagelseisundhedsloven,mendenforvaltestilfældigtogerstortsetaldriganvendt:Dengenerelleregelsiger:Dermåikkebehandlesoplysningeromracemæssigelleretniskbaggrund,politisk,religiøsellerfilosofiskoverbevisning,fagforeningsmæssigetilhørsforholdogoplysningeromhelbredsmæssigeogseksuelleforhold(Kap.4§7stk.1).Dertilfindesundtagelsen:Bestemmelsenistk.1finderikkeanvendelse,hvisbehandlingenafoplysningerernødvendigmedhenblikpåforebyggendesygdomsbekæmpelse,medicinskdiagnose,sygeplejeellerpatientbehandling,ellerforvaltningaflæge‐ogsundhedstjenester,ogbehandlingenafoplysningerneforetagesafenpersonindenforsundhedssektoren,derefterlovgivningenerundergivettavshedspligt(Kap.4§7stk.5).
40Selvomindvandrereofte,ihvertfaldiførsteomgang,errelativtsundesammenlignetmedmajoritetsbefolkningeniværtslandet,såtydertilgængeligedatapå,atdeharentendenstilatværemeresårbareoverforvissesmitsommesygdomme,arbejdsmedicinskesygdomme,skader,psykiskeproblemer,sukkersygeogmor‐barnsundhed.Noglegrupperkanværeisærligrisikoforikke‐smitsommesygdommesomfølgeaffedmeogutilstrækkeligfysiskaktivitet.Juridiskerettighederskalmåskeudvides,mensundhedsvæseneterogsånødttilatblivemeremigrant‐venligtpåandremåderf.eks.vedatformindskesprogligeogkulturellebarrierer,forbedredeetniskekliniskekompetencerblandtsundhedspersonaleogvedatøgehealthliteracyblandtflygtninge/indvandrere[175].
ETNISKEMINORITETERISUNDHEDSVÆSENET:SÆRFORANSTALTNINGERELLERGENERELKOMPETENCEUDVIKLING?Dererulighedietniskeminoritetspatientersadgangtilforebyggelse,behandlingogefterbehandlingogdererulighedisygelighedogdødelighed.Talrigestudierharvisthvorcentraltvidenoginformationeriforholdtiladgangogpåtrodsafdetsolideevidensgrundlag,såersundhedsvæsenetstadigsværtatnavigereiforetniskeminoritetspatienteroveraltiEuropa[176].Detdanskesundhedsvæsentilbyderligeadgang,mendererikkelovgivningdersikrerligeudbytteafdenneadgang.Derertydeligetegnpåatderindenforsygehusvæsenetskerenforskelsbehandling(kliniskbias)bla.afadministrativogorganisatoriskeårsager,menogsåsomfølgeafsprogbarriererogstereotypierderpåvirkerdelægeligebeslutningeriuheldigretning.Denkliniskebiasmedførerenutilsigtetulighediudbyttetafeniøvrigtfairhospitalsbehandling.Detoverordnedespørgsmåleromderskaletableressærligesundhedstilbudforetniskeminoritetspatienterellerskalmansatsepåetgenereltkompetenceløftisundhedsvæsenetogblandtdesundhedsansatte?
Denmanglendemulighedforpårutinebasisatkunnekædeutilsigtedehændelser,lægefejl,medicinfejl,komplikationerogalvorligebivirkningersammenmedetnicitetforhindrerforebyggelseafsystematiskefejlisygehusvæsenet.Samletseterdenmanglenderegistreringafetnicitetdirektemedvirkendetilatopretholdeulighedisundhedforetniskeminoritetspatienterogtilatpatientsikkerhedenikkekanforbedreseffektivtblandtetniskeminoriteter.Sammenkædningenafetnicitetmedsprogkundskaber,viden,informationsniveauogpatientsikkerhederafgørendeforatsikrelighedisundhedietpatientsikkertmiljødersvarertilhvadandrepatienteroplever.Deterudfraenlighedsbetragtningbekymrendeatderf.eks.erhelesygdomsområderiDanmarkhvorforskningenikkeinddrageretnicitet,nårdersespåadgangtilbehandlingogeffektafsammefordide(n)nationaledatabasepådetpågældendeområdesimpelthenikkeregistrererdetrutinemæssigtsomendelafdenkliniskedatabaseiDanmark(f.eks.Hjerneinfarkt/blødning,demens,hiv,hepatitis,transplantation).Detbetyderatderkanværehelesygdomsområdermedstoreskjulteetniskeulighederibådeforebyggelse,adgang,behandlingskvalitet,behandlingskontrologpatientsikkerhed,somgårupåagtethen.HerharsundhedsministerietogSundhedsstyrelsenetsamletansvarsammenmeddemderhardetforskningsmæssigeansvarfordekliniskedatabaser.
EPIDEMIOLOGISKETEGNPÅFORSKELLEIBEHANDLINGSKVALITETNogleetniskegrupper(Somaliske,tyrkiskeogpakistanske)harenhøjereperinatalogspædbørnsdødelighedendetniskdanske[173].IetstudieafAldersstandardiseredemortalitetsraterper100.000forkardio‐vaskulærsygdomhavdeetniskeminoritetermedpolskafstamningbosiddendeiDanmarkenmortalitetsratepå630mensbosiddendeFrankrigmedoprindelseiPolenhavdeenmortalitetsratepå150.HvismanserpåpersoneraftyrkiskherkomstiDanmarkogHollandvartallene439mod231ogtalleneforpersonerafpakistanskafstamningvartallene500iDanmark,men350iSkotland.Sammemønstersåsforpersonerafkinesiskellerex‐jugoslaviskherkomst.SammemønstermedhøjeredødelighediDanmarksåsogsåforcerebro‐vaskulærsygdom[174].
2Nuerminebørnsomsmåplanterjegharplantet.PatientefterforløbetiIndvandrermedicinskklinik
Måskeliggersvaretidendynamikderaltidhardrevetsundhedsvæsenetmodspecialisering.Engangvarderkunenslagslægersombådekunneoperere,åreladeogblande,mereellermindreveldefineret,medicintilpatienterne,senerekomdenmedicinskelægetil,såkomderhårdeogblødekirurger,gynækologer,børnelæger,hjertelægeroginfektionsmedicinere.Nuharhjertelægerne,somalleandrespecialerenunderskovaf23subspecialerogenlangrækkeekspertfunktioner.Alledisseknopskydningererfremkommetpgaatklartkombineretpatientoglægebehovforatskabespecialiseredeteamstilnyeområderforatkunneudvikleogfastholdekvalitetogholdbarerutinerientravlhverdag.Eksemplerpåspecialemæssigeknopskydningerogtværgåendeklinikkermednyemåderatsepatienterogpatientbehovpåsesitabel1.Deterkendetegnendefor
41deklinikker,centreogfunktionerderopstårindenfornormalsystemetatdeudspringerafetlægefagligtogplejemæssigtbehovfortværfaglighedietmerekvalitetsbetonetmiljøenddertypiskkantilbydesideafdelingersomdeudspringerfra.Behovetopstårtypiskafenklarfagligfornemmelseafatpatientforløbforsinkesogoftefremtræderuhensigtsmæssigeindenfordenormaleafdelingsrutinerogtypiskfårlovatudviklesigforsøgsvistimindreambulanteteams,dergradvistdokumentererbådebehovogeffekt.Nogleforblivermindrespecialklinikkerogambulatorierindenforeksisterendeafdelinger,andrefårselvstændigspecialeellerekspertfunktionsstatusindenfornormalsystemetognoglefunktionerovertagesgradvistheltafnormalsystemet.Forestillingenometnormalsystemeritalesatfrapolitiskogadministrativside,menerenkonstruktion,deralenebeskriver”detsundhedsvæsenviharligenu”.Mennutidenssundhedsvæseneretproduktafårhundredersudviklinggennemtilpasning,specialisering,effektivisering,politiskekræfterogskiftendeøkonomiskevilkårogdesenereårtierogsåpåvirketafenkelte,megetstærke,patientforeninger.Ideenomet”normalsystem”erenikkesærligkonstruktivmyte,somivirkelighedenermegetkonservativoghæmmerfagligeogfornuftigesundhedspolitiskeprocesser[177].Detaktuellesundhedsvæsenharf.eks.ikkehaftskyggenafeffektpådenveldokumenteredeulighedisundhedderudgørengradientuansetommanserpåuddannelse,socialstatus,køn,geografielleretnicitet.Desocialtudsattefårikkedetsammeudbytteafsundhedsvæsenetsomrestenafbefolkningenogderermangeargumenterforatdetsompolitiskogadministrativtsessomet”normalsystem”sletikkeersånormaltendda.Detbestårafensandjungleafunderspecialer,særfunktioner,ekspertfunktioner,egenartedeklinikkerogenddaheleenhederoghospitalermedstærktspecialiseredefunktionerforensnæverpatientgruppe.IdenurskoverIndvandrermedicinskklinikbareendnuetforsøgpåatklædesundhedsvæsenetbedrepåtilattacklealledetyperafpatienterderermålgruppen,ogsådepatienttyperderaleneskabesafatdeteksisterendesundhedsvæsenerblevetsåspecialiseretatflereogfleresagesløsepatienterblivertil”problempatienter”,fordideikkelængerepasserindirutinerneogproduktionskravene:detagerlidtmeretid,harfleresygdomme,glemmeraftaler,kanikkenavigere,talerikkesprogetellerikkekanlæse.Derforerderflereogflerespecialtilbudtilsærligtsårbarepatienter–devarikkesåsårbarefor20årsidenmendeterdeidagensnormalsystem.Detgælderikkemindstpatienterfraflygtningeproducerendelandemedsprogbarriererogkortskolegang.Tabel1.Specialklinikkerogsærligefunktioner,indenfordetnormalesygehusvæsen(normalsystemet),ogsomkarakteriseresvedensammensat,selekteretogtværgåendepatientmålgruppe,ogmhp.atetablerehensigtsmæssigepatientforløbomsærligehelbredsproblemeriettværfagligtmiljøDiagnostiskcenterIndvandrermedicinskklinikGeriatriskafdelingAfdelingforkvindersunderlivssygdommeCenterforseksuelleovergrebBørneafdeling(aldersdefineret!)KønssygdommeSmerteklinikPalliativmedicinSpiseforstyrrelserGigthospitalCenterforCystiskfibroseCenterformedfødtehjertesygdommeUngdomsmedicinskcenterRygcenterHovedpineklinikCenterforsjældnesygdommeArbejdsmedicinCenterforfunktionellelidelserNeuroseklinikLudomaniRumfartsmedicinSmåbørnmedspiseforstyrrelserUngemedspiseforstyrrelserBørnmedafføringsproblemerCenterformusikmedicinPsykotraumatologiskecentreAlkoholskaderCenterforbørnmedhormonsygdommeefterkræftKlinikforKnogleskørhedFamilieambulatoriumEpilepsihospitalMilitærpsykiatriskambulatoriumFosterscanningsklinikAfdelingforkvindersunderlivssygdommeAfdelingforetniskressourceteamNeurorehabiliteringRehabiliteringaftraumeogtorturoverlevereTeenageafdelingForhøjetblodtrykSubspecialer,ekspertfunktioner(Hjertelægernehar25subspecialer)RøntgenbehandlingsambulatorieLiaisonpsykiatriAllergicenterDialysecenterKlinikforhensigtsmæssigepatientforløbAfdelingforbedøvelseDiagnostiskcenterCenterforsjældnehandicapAfsnitforGrønlandskoordinationCenterforselvstyretantikoagulationsbehandlingRespirationscenterKliniskgenetikSociallægeinstitutionerRejsemedicinskklinikKronisktræthedssyndrom
42AfdelingforrygmarvsskaderCenterformedfødtehjertesygdommeFertilitetsklinikKliniskepidemiologiskafdelingCenterformisbrugtebørnRetspsykiatriskafdelingFaldklinikBariatriskCenterTeamfunktion:Overvægt‐kirurgiskbehandlingTeamfunktion:FjernelseafoverskydendehudeftermassivtvægttabSexologiskklinikIdéklinikkenKlinikfordepressionsramteDykkermedicinskklinikStomiklinikKlinikforsjældnehandicapCenterforføtalmedicinogultralydCenterforthromboseoghæmostraseForchhammervej,KøbenhavnSynkopeklinikKlinikformusikersundhedSøvnlaboratorieRespirationscenterRehabiliteringsafdelingHjerterehabiliteringStressklinikNævusklinikAngstklinikDemensklinikSocialpædiatriEfterfødselsklinikKlinikforfunktionellelidelserSkleroseklinikTransplantationsafsnitSocialmedicinskenhedCenterforrygkirurgiGigthospital
Påtrodsafveldokumenteretringereadgangtilforebyggelse,behandlingogefterbehandlingerdermegetfåstudierafbarriererindenforselvesundhedsvæsenetogårsagernetiluligeoutcomeafbehandlingiDanmarkogiNorden[178].Inogletilfældekanadgangshindringerskyldesatdermanglerspecifikkelægefagligekompetencerindenforsygdomme,derkrævesspecielttiletniskeminoritetsgrupper.Dettekanomfattesygdommesåsomhæmoglobinopatier,detvilsige,seglcelleanæmiblandtfolkivestafrikanskeoprindelseogWestindiskafstamningogthalassæmiGuinea87blandtpopulationerfradetsydligeAsienogfraMiddelhavet,PTSDblandtflygtningefravæbnedekonflikterellernaturkatastrofer[179].Detkanligeledesdrejesigomsærligeparasitinfektionerderpræsenterersigmedmangeellerdiffuseorganmanifestationersomf.eks.Strongyliodes,ekkinokoksygdomogdværgbændelorm.FamiliærMiddelhavsfebererpåandremåderenvanskeligdiagnoseogbehandlingogkontrolkrævergodekommunikativeegenskaberbaseretpåetniskekompetencer[180].Mangegeneraliseredeparasitogbakterielleinfektionerledsagesafrheumatiskemanifestationersomerkarakteristiskemenhvorsammenhængenofteoverses[181].Endeligkanudredningogbehandlingaflaktoseintoleransvoldealmindeligelægerproblemerpga.dettilfældigeogindividuellekliniskebillede,derkompliceresafsprogbarrierer.Adgangtillægeligekspertiseforsygdommedernæstenudelukkendesesblandtminoritetereroftekompromitteretfordiekspertisenikkeeretgenereltbefolkningsbehov.Imodsattetilfældesåerdersygdommesomf.eks.cystiskfibrose,sarkoidoseogcoeliakisomkanværerelativtsjældneinogleetniskemindretalsgrupper.Beggeeksemplererknyttettilvariationeribehovetforvisselægeligekompetencerietniskeminoritetsgrupper.Menselvnårbehoveterlille,børsundhedsvæsenettagehøjdefordenkendsgerning,atforskelligebefolkningsgrupperstadigkanværeirisiko,ogogsåatderesrisikoprofilkanændresigovertid,isærhvadangårdebetingelser,dererknyttettillevevilkår,livsstilogmiljøfaktorersamtgenetiskefaktorerEndeligerlighedIadgangtileffektivakutmedicinskbehandlingenudfordringdelsfordidererenrækkeuafvigeligeøkonomiskeomkostningerforbundetmedsprogbarriererikkemindstudenfordagtidenmenligesåmegetfordidiskussionerneomlighedidennesammenhænglettereprægesafpolitiske,administrativeogøkonomiskeargumenterendrentlægeligeoglægemoralskeovervejelser[182,183].Etaustralskhospitalsstudiepåvistesammenhængmellemdeansattesfordommeogforestillingerompatienterogsprogbarriererogvalgafsygehustilbud.Særligtsynesderatværetaleomubevidsteprocesserhosdeansattebaseretpåikke‐sundhedsfagligefølelsersom:ikkeatbrydesigomforskelle,frygtforforskelle,intoleranceoverforforskelle,frygtforkonkurrenceomsparsomsundhedsøkonomi,undertryktfjendtlighedoverforforskelleellerregelretignoreringafforskelle[184].IfølgeDomenigsåerderbehovforfølgendeindsatserforatøgedekulturelleetniskekompetencerpåsygehusniveau[185]:
43
4435årigmandmedkroniskeskuldersmerterforværretpåfysiskbelastendearbejdsplads.Vurderetvedprivatpraktiserendeortopædkirurgoghosrheumatologudenafklaring.Tilbudtkikkertundersøgelse,menønskedeikkeoperationpga.angstforbedøvelse.Henvisttilvurderingiklinikken:objektivefundpasserikkemedpatientensklager.Patientenharværetfængsletogophængtiskuldrenesomleditortur,harenkronisksmertetilstand,derkorrigeresefterhenvisningogbehandlingiSmerteklinik23årigmandhenvistafegenlægedapsykiatriskafdeling,traumeogtorturbehandlingscentretogegenlægehargivetopdiagnostisk.Patientenklagerdiffustoverubehagoguroikroppen,kanikkesiddestille,gnideroggnubbersinelårogsinlænd.Derersparsomkontaktogdetharværetluftetomdenanvendtetolkvardygtignok.Patienthariløbetafde3åriDanmarkhaft4praktiserendelæger.Henvisendelægevidsteikkeatpatientenhavdeværetvurderetaftraumeogtorturbehandlingscenteret.Enstøttekontaktpersontogpatientenmedtilpsykiatriskskadestue,hvorefterpatientenhavdeetkortforløbidistriktspsykiatrienmenblevafsluttetudendiagnose.Patientensfardødeifængseleftertorturogpatientenblevderefterselvmedlemafsammeregeringsfjendtligegruppe.Blevfanget,fængsletogtortureretmedophængning,soviisvand,søvndeprivering,fingeredehenrettelserogslagmodfodsåler,rygogben.Soveraldrig,erangstogharsværtvedatstyreimpulser.Harukontrolleredegenoplevelserogisolerersig.IngenfamilieudoverenfætteriDanmark.Patientenhartydeligetegnpåsomatiske(ogpsykiske‐)følgeraftorturenoggenhenvisestiltraumebehandlingunderpsykiatriskmedicinskbehandling.
LedelsesmæssigopbakningtiletfokuspåetniskeminoritetersbarriererEntaskforcederpåledelsesniveauskalsikreetniskeminoriteterligeadgangtilsyghusetstilbudEnhotlineforsundhedsspørgsmålfraetniskeminoritetspatienterØgetbeskæftigelseafpersonalefralokaleminoritetsgrupperProfessioneltolkebistandÆndringafpolitikker,retningslinjer,standarderogbreveiforbindelsemedundersøgelserogbehandlingpåsygehusesådeimødekommerspecifikkemindretalsbehovTilvejebringelseaftilstrækkeligefinansiellemidlerogpersonaleNedsættelseafbrugergrupperafmigranterogminoritetsgrupperderkanitalesætteproblemstillingerindenforinstitutionenStøttetilvidenskabogforskningomkringetniskeminoritetsspørgsmålisygehusvæsenet
Etstortcanadiskbefolkningsstudiemedknap37.000personerpåvisteatenPTSDdiagnose(korrigeretforsocio‐økonomiskefaktorer,andrepsykiskesygdomme)varsignifikantsammenhængendemedøgetrisikoforhjerte‐karsygdom,lungesygdomme,kroniskesmertetilstande,mavetarmsygdommeogkræft.PTSDdiagnosenhangderudoversammenmedselvmordsrisiko,fysiskogpsykiskhandicapoglavlivskvalitet[118].
Dereksistereretbetydeligtforskningsgrundlagderdokumentererforskelleneiadgangtilsundhedsydelserforetniskeminoritetsgrupperiforskelligedeleafverden.Sundhedsvæsenetogdeansatteharbrugforatværekulturelt,fagligtsåvelsomsprogligt,kompetente.Detkræveratdererklinisketværfagligeenhederdereristandtilatforbindede3elementergennemkliniskogpatientbaseretforskningisygehusregiogatopbyggegenerellesystemkompetencer.I1993holdtClaudeJeanRogerAguillaume,lægemederfaringersomlægeiflygtningelejre,ogsomFNhøjkommisærforflygtningeentalevedUSNavalAerospaceMedicalResearchLaboratorymedtitlen:IsRefugeeandWarMedicineBecomingaNewSpecialty?–talenblevefterfølgendetilenvidenskabeligrapport.Hanskonklusionvar:Warandrefugeemedicineisstillininfancy,andanewscienceofhumanitarianaidisemerging.Suchaspecialtyisnottaughtatmedicalornursingschoolsand,needlesstosay,universitystudentsarenotexposedtoformaltraining.Veryfewlecturesaregivenonthesubjectofhealth,humanrights,andhumanitarianassistanceinconflictsanddisasters.Butwhereshouldsuchaspecialtybelong?Newtechnologyandemergencycarestandardsofwealthycountriesorerarelypresentduringawar.Publichealthandcommunitymedicinedepartmentsdonotemphasizeallaspectsofrefugeemedicine.HowaboutinternationalHealthDepartmentsorTropicalMedicineUnits?Shouldtheirlaboratoriesfundresearchincross‐culturalreliablesurveillancesystems,validtoolsforrapidassessment,andeffectiveinterventionstrategies?Suchaspecialtyisuniquebythevarietyofdisciplinesitinvolves.Sociology,anthropology,andculturalpsychologyareasimportantasemergencymedicine,publichealthprograms,andphysicalandpsychologicalrehabilitation.Asolidknowledgeofethnicgroups,languages,andsocial,geographic,andclimaticdifferencescannotbeoveremphasized.Today,veryfewdedicateddoctorsandnurseshavebeenpreparedforthesespecialtasks,norhavetheybeenexposedtoconflictanddisastersituations.Adequatefood,water,shelter,sanitation,andpublichealthissuesareoftendissonantwithregionalculturalpractices,andreligiousbeliefs.Thecommitmentofthemedicalcommunityisinsufficientintermsofthenumberandtraining.Inaworldinwhichprofoundviolationsarelikelytocontinue,theparticipationofphysiciansandotherhealthworkisinhumanrights'workmaybeviewedasanincreasinglynecessaryextensionofthetraditionalresponsibilities.Weshouldalsobebetterpreparedtowhatisbecomingmoreandmoreaspecialtythattranscendsbeyondnationalborders,ethnic,religion,cultural,andpoliticaldifferences.Ourneutrality,whichissinequanontooperateeffectively,shouldberecognizedandreinforced.Warandrefugeemedicinemaywellbeournextchallengeextendingbeyondourtraditionalprofessionalmissionandmandate.[186]
”Jegtrorikkedererénenestedanskerderkanforstånogetsomhelstafhvadjegharoplevet.Sådanføleralledemjegkender”
PTSDOGSOMATISKSYGDOMDererfysiskeogsomatiskekonsekvenserefterudsættelseforpsykisketraumerogspecieltkanpsykisketraumerpåvirkedenadfærddererassocieretmedflerefolkesygdommeogsundhedsproblemer:rygning,overvægt,diabetes,ernæring,fysiskaktivitet,seksuelrisikoadfærdognedslidningssyndromer[187].Forebyggelse,compliancesikringogbehandlingafsomatiskeogpsykiskesygdommeiforbindelsemedre‐traumatiseringkræversærligekompetencer,derikkeeksistereriprimærsektor.Følgendeereksempleerpådetteforhold:
Selven,fordeflesterelativtindirekteogmedietransmitteret,traumatiskoplevelsesomterrorangrebetpåWorldTradeCentervarforbundetmedenhøjererisikoforhjerte‐karsygdomioptil3årefterangrebet[21].Nuharjeggåetialledeårogfåetsmertestillendepillerogindsprøjtningerallemuligesteder.Mendetvarsletikkeindsprøjtningerjeghavdebrugfor–dajegkompåRCTfandtjegudafhvorforjeghardissesmerterogdetvargodt.Detvarogsågodtathøreatandrehavdedetligesådan.Tidligerebuschauffør,behandletforleddegigtiflereårmedbinyrebarkhormonsompillerogdepotinjektioner
45Kulturellekompetencerermereendvidenomsprog,madvanerogreligion.Patienterfraflygtningeproducerendelandeharoftevoldsommeoplevelserderfåretsomatiskudtrykmenpatienterneharsværtvedatdeledemmedlægenogdeersamtidigsværefordanskelægeratforståiensomatisksammenhæng[188].patientmeddårligøkonomi,leddegigt,urininkontinens,kroniskbihulebetændelseogsukkersygeefterimkforløb2år.mangesmerterogafdelingenharsværtvedatvurderesmerterne.visersigathunflygtedefrasithjemlandsom19‐årigefteratbeggeforældrevarblevetdræbtforanhendeoghunefterfølgendeblevvoldtagetovenpåligene.hendessønblevvækunderflugten.patientenharmangebivirkningerafbehandlingenforleddegigt,menudtrykkerdetsomsmerter.indvandrermedicinskklinikforklarerbeh.afdombivirkningerneogpatientenskiftestilennybehandlingudenbivirkningerPatientmedPTSDturdeikkeanvendesithøreapparatfordidetenganghavdesiddetfast.Bl.a.tortureretmednåleiørerne.Vednærmereudspørgenvistedetsigatpatientensamtidighavdetinnitusderforværredesafhøreapparatetogatpatientenikkeanvendtehøreapparat,hvilketpatientenikketudesigetilhøreklinikken.
46
Dissefundillustrererbehovetforenbedretidligscreeningforpsykisketraumersamtbehovetforintegreredeundersøgelsesogbehandlingsmodellerinddragendebådepsykiatriskeogsomatiskelæger[189].PraktiserendelægerharsværtvedatopfangeogsammenfattesymptomerpåPTSDialmenpraksis–ienundersøgelsefandtlægernekundiagnosenPTSDi2%afdepatienterdervedefterfølgendescreeningvistesigathavesymptomer[190].
"Deterikkenogetfordig”,sagdeenpraktiserendelægetilenpatientderbadomatblivehenvisttilIndvandrermedicinskklinik.Denpraktiserendelægekrølledevisitkortetfraklinikkensammenogsmeddetudforanpatienten
WHOsholdningerattorturoverlevereskalanerkendespåsammemådesomenkræftpatientanerkendessompatient.Sundhedsvæseneterforalle,ogsåtraumeogtorturoverlevere[192].FN’sMenneskerettighedsrådadapteredeimarts2011dendanskeresolutionderfastslogbehovetforatoprette,vedligeholdeogfaciliteretraumeogtorturbehandlingscentreiallelande.DetdanskebidragtilWiendeklarationenfra2007indeholdtligeledesenresolutionderhandleromrettentiltraumeogtorturbehandlingpåligefodmedandenbehandlingisundhedsvæsenet[193].FNtalerom“Medicalrehabilitationcenters”somenmodelforrehabiliteringaftraumeogtorturoverlevere–dvs.atderefterderesopfattelseerbehovforenbredere,ikkebarepsykisk,rehabiliteringpåsammemådesomf.eks.patienterderoverleverkræftellerblodpropihjertet.SammenmeddedanskebehandlingscentrefortorturoverleverestøtterdeIndvandrermedicinskeklinikkeriOdenseogKøbenhavndenmedicinskerehabilitering.
SPROG,KROPOGSYGDOMDemekanismerderskabersammenhængenmellemsprog,sprogbarriereroghelbrederukendte,menkonsekvenserneerklare:laverecompliance,højeresygelighed,flerelægefejl,alvorligerekomplikationeroghøjeredødelighedvedsygdommederkanforebyggesogbehandles[65,75,194].Trynottoassumethatseemingly"inappropriate"behaviourisintentionalHenley, A. and J. Schott (1999).Culture, religion and patient care in a multi-ethnic society - ahandbook for professionals.London, Age Concern Books
Tidligereudsættelseforvoldtægtpåsygehusioverværelseaflægerellerinvasivetorturmetoderkansenerepåvirkepatientersmotivationforsygehusundersøgelserderminderomdem
EtcentraltelementiPTSDsygdommeniforholdtilsomatisksygdomeratPTSDpåafgørendepunkterpåvirker,modellererogændrersanseindtrykpåetlavtkognitivtniveausomhverkenpatienterellerlægeraltideristandtilatforstå.PTSDpatienterharf.eks.enstærkeresmerteoplevelseendandrepatienteroganvenderenlangrækkeafcopingstrategierforathåndtereogskabemeningismerterneendandrepatienter–ofteststrategiersomlægerikkeerfuldtkompetentetilathåndtere.DermedpåvirkerPTSDlæge‐patientinteraktionenvedsomatisksygdomogefterladerenkommunikationhvorbeggepartertaleromnogetheltandetenddetdereressensen[191].
HEALTHLITERACYIKLINISKSAMMENHÆNGPatientermedlavhealthliteracyforstårikkesygehusopdelingenispecialafdelingerefterentensygdomme,kønellerorgansystemogkanderforikkenavigerehensigtsmæssigt.Lægevagten/112anvendessomenestesikrevejtilsygehus.Dereridennuværendeopfattelseafhealthliteracy3overordnedeniveauerafhealthliteracy:Funktionelhealthliteracy:Tilstrækkeligelæse‐ogskrivefærdighedersommedvirkertil,atmankanfungereihverdagssituationerKommunikativ/interagerendehealthliteracy:Mereavanceredekognitivefærdighedersomkanbrugesaktivtideltagelsenafhverdagsaktiviteter,tilatuddrageinformationogmeningfraforskelligetyperafkommunikationogtilførenyetyperafinformationtilforanderligeomstændigheder
47Kritiskhealthliteracy:Mereavanceredekognitivefærdighedersomsammenmedsocialfærdighederkanbrugestilkritiskatanalysereinformationogbrugedenneinformationtilatfåstørrekontroloverlivsbegivenhederogsituationer.
48
Dererenrækkeværktøjer(bl.a.TOHFLAogREALM)samtnyereeuropæiskeværktøjertilvurderingafpatientersvidenomsundhedogomdeeristandtilathandlebaseretpådenneviden.Denpraktiskeanvendelighediklinisksammenhængerstadigikkeafklaret,menværktøjerneseksistensbekræfteretbehovformetodertilatvurderepatientersindividuellebehovforhvordaninformationskalgivesogomdererbehovforstøttetilatanvendesundhedsinformationer.Etudsnitafetsådantværktøjsesher:Eksemplerpåretningslinjeforudarbejdelseafskriftligsundhedsinformationogsamtalesprog[195]
Genereltanbefalerdeamerikanskeretningslinjeratmanskrivertekstligtpåetniveauderkanforståsoglæsespå5.‐6.klassesniveau(ligeoverfunktionelanalfabetniveau),meddeindbyggedefareratselvemeningen,ognuancerdertegnermeningen,gårtabtogatpatientermedbedrelæsefærdighederfølersigtaltnedtil.Modsaterendelafdeeksisterendeværktøjerikkeanvendeligetilpatienterheltudenskolegang.Derpågårfleredanskeforskningsprojekterrettetmodudfærdigelseogafprøvningafværktøjertilpassetdanskeforhold.KULTURELLEKOMPETENCERIKLINISKSAMMENHÆNGFranzKafkasagde:”Ennaturliglægehungrereftermennesker”.ArthurKleinman,professoriAntropologiogpsykiatripåHarvardUniversitetetharmangeårserfaringmedrådgivningaflægerderikkekanforståderespatienteroghansrådtillægererkortoggodt:hvisdukunhartidtilatgøreéntingfordinpatient,såspørghvadderbetydermestforpatientenidennesopfattelseafsygdomogbehandling.Deterikkeentekniskkompetencemenderimodenmenneskeligegenskabsomlægerdererlægergørheltnaturligtforatfådenrigtigekontaktmedpatienten.Fokusskalværepåpatientensomindivid,sigerKleinman,ikkesomstereotypi,mensometmenneskederbefindersigifareogusikkerhed,ogikkebareenpatientcase[196].AllepåkommunenkendermitCPRnr,mendebehandlermigikkenormalt–jegvilgernebehandlesnormaltPatient
Problemetersåathealthliteracyscoringenafpatientenstillerstoreprofessionellekravtillægenogsygeplejersken:attilpassesprog,præsentationogindholdtildenenkeltepatientsbehov.Herskalklinikerenarbejdemedsitegetsprog,sinegenarbejdsmetodeogsinegenskriftligeformuleringsevne,hvilketerfaringsmæssigtvilværesværtogafnogenopfattessomudenfordereskompetenceområdeellerarbejdsbeskrivelse.AmericanMedicalAssociationharudfærdigetnogleretningslinjerformundtligogskriftligkommunikation,menderfindestilsvarendedanskeretningslinjerhverkenfraSundhedsstyrelsenellerlægeforeningen:
Kleimanogandretalerforatkulturelleetniskekompetencerikkeeretnytstørrevidensområdederskaltilegnes,menderimodenrespektfuldempatisktilgangtilpatienterherunderudviklingafkommunikativeevner.Kleimanharforeslået7simplespørgsmål,derimødekommerenstordelafetniskeminoritetspatientersbehovogbekymringersamtidigmedatspørgsmåleneskabertillid:KultureldialogsomkliniskværktøjHvadkalderdudetproblemdubeskriver?
49Hvadvildutroerårsagentilproblemet?Hvadforventerdudervilskemedsymptomernefranuaf?Erdetalvorligt?Hvadvildutrosymptomernegøridinkrop?Hvordanpåvirkerdetdinkropogdinetanker/ditsind?Hvaderdumestbangeforveddesymptomerdubeskriver?Hvaderdumestbangeforvedundersøgelsen/behandlingen?(modificeretfra[196])I2003udgavdetamerikanskeInstituteofMedicineden740siderlangebanebrydenderapportUnequaltreatmentomracemæssigeogetniskeforskelleiadgangtilsundhedsvæsenet.Rapportenbeskriverenrækkekernefaktorersomudspillersig,bevidstellerubevidst,idetkliniskemødemellemlægeogpatient:1)forudindtagethedognegativbiasoverforetniskeminoriteter,2)lægerudviserstørrekliniskusikkerhedvedsamtalermedetniskeminoritetspatienter,3)stereotypiskeideerometniskeminoritetsgrupper.Patienterkanpåderessideforstærkeeffektenafdissefaktorervedatreagereuhensigtsmæssigtogdermedbidragetilatøgeulighedenisundhed[159].Hvisetniskeminoritetspatienterikkehartillidtillægensrådellerbehandlingvildehavetendenstilikkeatfølgelægensplanerogbidragerdermed,somkonsekvensafmanglendeklinisketniskekompetencerhoslægen,tilulighedisundhed.Mensdeterumiddelbartforståeligthvordanforudindtagethedkanpåvirkelægensdømmekraftogmotivationerdetstraksmeresubtiltognuanceretnårderertaleomdenkliniskeusikkerhedogdemindrebevidstestereotypierderpåvirkerlægenskliniskebeslutningsprocesser(ogpatientensmotivation)udenatlægeellerpatientaltiderheltklaroverdemangemekanismer,dertræderikraftundersamtalen.Usikkerhedenåbnermulighedenforatvalgetafbehandlingogpatientenscomplianceprægesaflægenssubjektiveskønogpræferencer.Tidspres,problemkompleksitetogprespålægenskognitiveevnermodellererlægensopfattelseafpatientensinformationogforventningertilpatientenscomplianceogbidragertilatintroducereulighedivalgafinformationsniveau,diagnostik,behandlingogopfølgning.Frastudierafvideofilmedelæge‐patientsamtalererdetvelkendtatpatientersetnisk‐kulturellebaggrundpåvirkerlæge‐patientkommunikationen.Vestligelægerharmindrefølelsesmæssiginvolveringnårdetalermedetniskeminoritetspatienterogvestligepatienterermeredirekteogbehovsorienteredeendetniskeminoritetspatienter[197].Deterderforsværereatopnårgodforståelseogoverensstemmelsemellemlægeogpatientitværkulturellelægesamtaler.Godlægebehandlingkræverenfællesforståelseafhinandensopfattelseogmeningmensderikkenødvendigvisskalværetaleomenighedmellemlægeogpatientsomsådan[198].Ienhollandskundersøgelseaflægepatientsamtalerfandtmanatetniskhollandskepatienterhavdemereforskelligesamtaleforløbendsamtalermedpatienterafandenetniskoprindelseendhollandskogatetniskhollandskepatienteroftereforsøgteatbremsesamtalenopogstyredenogoftere(25%!)varkonfliktfyldtekonfrontativeendhosindvandrerpatienter[199].Entilsvarendenorskundersøgelsefindersammetendensogpåvisersamtidigatetniskeminoritetspatientersbekymringerogangstofteudtrykkesgennemindirekteudtrykforatnedtonedem[200].
50Derer5kerneområderderhardokumenteretsammenhængmedproblemerilægerskommunikationmedetniskeminoritetspatienter:1)Forskelleiforklaringsmodellerforsygdomogsundhed,2)forskelligeværdier,3)forskelleiopfattelsenaflæge‐patientforholdet,4)Stereotypi,fordomme,etniskbetingetforskelsbehandling,racismeog5)Sprogbarrierer,menmegetfåvidenskabeligestudierprøveratinddragedemideresanalyserogendnumindreerdeendelafuddannelseellerpraksis[197]Hvordankanlægensåsige:”jegforstårdigrigtiggodt”nårjegnuvedatdetjegsigerikkehængersammen?Hvisjeghar3problemer,sånævnerjegkunde2forlægen,fordijegikketrorjegkanforklaredethelegennemminsønogdetsidsteproblemkanjegikkesigetilenfremmedtolkMand,dermåttebrugesinsønsomtolkfordiafdelingenikkehavdebestilttolk
Iethollandskstudieafvideofilmedelægesamtalermedetniskhollandskeogetniskeminoritetspatientervisteanalysenatlægerkommunikeredemindrehensigtsmæssigtogmindreomhyggeligtmedetniskeminoritetspatienter.Etniskeminoritetspatienterblevinddragetmindreibeslutningsprocesserneogdeblevimindregradspurgtomdeforstodinformationen[201].Jomindrepatienternebeherskededethollandskesprogjomindretilfredsevardemedlæge‐patientkommunikationen[202].
Etkulturelteffektivtsundhedsvæsenbeståraffølgendeelementer:tilstrækkeligogtilpassetvidenblandtlæger,forståelseoganerkendelseafkulturelleforskelleienklinisksituation.Detinddragertro,værdier,handlinger,vaner,traditionerogsærligesundhedsmæssigebehovblandtdeindividuelleetniskegrupper.Måleteretstyrketlæge‐patientforholdogbedresundhed[203‐205].
51
52ogmundtligt,mellemsundhedsansatteogpatientermedendivergerendeetniskogkulturelbaggrund.Derermegetfåstudierderundersøgersammenhængenmellemkvalitetisundhedsvæsenet,kulturellekompetencerogudjævningafetniskebetingedeulighederisundhed,menetstørrefeltoginterviewstudieiUSAfandtatforskere,ansatteisundhedsministeriet,klinikereogansatteidenprimæresundhedstjenestementeatdervarenklarsammenhæng[208]TheHealthdisparitiestaskforce(societyofgeneralinternalmedicineiUSA)komi2007medfølgendeanbefalingeromkringmålretteundervisningikulturellekompetencerforansatteisundhedsvæsenet,baseretpålitteraturgennemgangogenkonsensusproces:undervisningenbørdrejesigomdeetniskeulighederiadgangtilsundhedsvæsenetmed3hovedmål:1)atundersøgeogforståholdningersåsommistillid,underbevidstbiasogstereotypisomsundhedsansatteogpatienterbringerindidenkliniskesituation,2)atopnåvidenomtyperafuligheder,herunderderessocialedeterminanterogdemulighederdererforatminimeredereseffektog3)atopnådekompetencerderkrævesforeffektivkommunikationogdiskussionpåtværsafkultur,sprog,videnoguddannelsesniveau.Kulturelkompetenceuddannelseviserlovenderesultatersomenstrategitilforbedringafviden,holdningerogfærdighederblandtsundhedspersonale.Dererbeviserfor,atdetforbedrerpatientenscomplianceiforholdtilbehandlingen,resultater,ogegenomsorgpåtværsafetniskegrupper.Fremtidigforskningbørfokuserepådisseresultaterogbørfastslå,hvilkeundervisningsmetoderog‐indhold,derermesteffektive[209,210].
JegkanikkeløsenogenproblemeriDanmark,deterikkemithjemland
Dererfleresynonymerforkulturellekompetencerisundhed,mendedererikkesubstantielleforskelle:Kulturelteffektivtsundhedsvæsen,kultureltsensitivtsundhedsvæsen,tværkulturelmedicin,multikulturelmedicin,kultureltkompetentlægevidenskab.Debemærkelsesværdigeogbetydeligeproblemerderermedadgangtilsundhedsvæsenetogetdårligthelbredblandtetniskeminoritetererveldokumenteret."Kultureltkompetent"lægehjælperenafdestrategier,derkanreducereellereliminereetniskeulighederpåsundhedsområdet.Kulturelkompetenceerblevetdefineretsom"etsætafkongruentadfærd,holdningerogpolitikker,derkommersammenietsystem,agentur,ellerblandtfagfolk,sommuliggøreffektivtarbejdeitværkulturellesituationer[206].Hvisjegharsmerterkanjegkuntalemitegetsprog42‐årigkvinde,dansktalende,rengøringsassistenti15år
Specialiseredecentreharspilletenrollesompionereriudviklingenafetetniskkompetentundersøgelseogbehandlingisundhedsvæsenet.Problemerneharværetidesituationerhvordeetniskeminoritetererspredtmereudogderderforharværetmindreevident(synligt)behovforetniskekompetenceriklinikken.SystematiskeforandringerogforbedringeriklinisketniskekompetencerharvistsigumuligeatimplementereogfastholdeoveraltiEuropa,selvidetilfældehvorregeringerharforsøgtatsikredetlovgivningsmæssigt.Derharipraksismangletensikringafkompetencernepåalleniveauerafdetkliniskearbejde[211].Derblevi2010lavetetstortamerikanskreviewomkulturellekompetencer.Reviewetfandtatderstadigi2010varmegetlidtvidenomkulturellekompetencerogomtilegnelseafdissekompetencerhareffektpåetniskeminoritetersbehandlingskvalitetoghelbred.Denudfordringstårstadigubesvaret[212].Desudenerdermegetdertyderpåatdererinstitutionellebarrierer,mensommedføreratomfangogstørrelseafulighedIsygehusbehandlingermegetforskelligfrasygehustilsygehus[213].Spørgsmåletombetydningenaf“etniskkonkordans”(lægeogpatientafsammeetniskeherkomst)mellemlægeogpatientiatopnålighedisundhedsforetniskeminoritetspatientereromdiskuteret.Kerneniproblemstillingenformentligathvormangepatientergerneviltalemedenlægeellersygeplejerskeafsammeetniskherkomstsomdeselver,såstillersagensiganerledesnårdeskalefterlevelægensrådogibedømmelsenaflægensfagligekompetencerhvorstudiertyderpåatpatienterneopfatterdeto‐sprogedelægersomfagligtmindrekompetenteendandrelæger[214].
SundhedstilbudItranskulturelsammenhængbyderpåmangekulturelleogforståelsesmæssigeudfordringerogkræveroftesærligekompetencerforatkunnedechifreredemangeblandedeskjulteogmindreskjultesignalerfrapatienterafandenetniskherkomst.Udoverdenoplagtekompetenceatkunneanvendeentolkkorrektogatkendedesprogligemetaforer,såernyttigeværktøjer:anerkendelsenafdetto‐sidedeiettværkultureltmødeoghvilkenrollemansomprofessionelspillerimødet,videnommigrationsprocessensfaserogdefølelserdererknyttettildisse,traumerogfølgerheraf,familie–ognetværksstruktursamtforklaringsmodellervedsygdomogatidentificeremangelpåinformation[207].Endeligvildetværeenfordelatkendesærligefaresignaler,særligerisikogrupperogtegnpåmegetlavhealthliteracy.Kulturelkompetenceisundhedsvæsenetbeskrivessomsystemetsevnetilatydeomsorgtilpatientermedforskelligeværdier,overbevisningerogadfærd,herundertilpasningafsundhedstilbudtilatmødepatienternessociale,kulturelleogsprogligebehov.Kulturellekompetencerblandtsundhedspersonalevilpotentieltkunneudjævneulighediadgangtilsundhedsvæsenet.Barrierermodetkultureltkompetentsundhedsvæsenomfatterdårligtilpasningtildenetniskepatientsammensætningioptageområdetogforringetkommunikation,skriftligt
53USUNDEINTERAKTIONER
54
DeterdokumenteretatundervisningImekanismernebag“stereotypethreat”idenkliniskesituationogihvordansundhedsansattebidragertilulighedIsundhed,virker.Dererudvikletmodellerforhvordandetkanindbyggesiuddannelseoghvorledeseffektenafbødes[11].Depunkterderbørfokuserespåidetkliniskemøde,oghvordererdokumentereteffekter:
Udeluk forudindtagethed, diskrimination ogrespektløshed I mødet mellemsundhedsprofessionelle og patienter gennemundervisning (uddannelse, monitorering, del afkvalitetsarbejde)Sørge for at det er tydeligt at alle patient grupperer velkomne og modtages med ensartede hensigter(tydelighed i information, to-sprogedemedarbejdere og fremmedsproget patientinformationsmateriale)Gå målrettet og pro-aktivt efter at reducerepatienters angst på et individuelt og generelt plan(tilpasset information, kend patienters behov, kendcoping strategier, rådgivning,kompetenceudvikling)Støt patienter i deres styrker og de ”små” sejre(kompetenceudvikling, normalisering af patientreaktionsmønstre)Giv klinisk personale redskaber til at komme medeffektiv kritisk feed-back til patienterne(kompetenceudvikling)
Navigationskursusforviderekommende
Effektenerdogikketilattagefejlaf:etniskkonkordansøgerpatientnavigationsevne,tryghed,videnogcompliancevedf.eks.HIV,diabetesoghypertension[215,216].Mendetbasaleerstadigatlægergenereltbørhavebedreetniskekompetencer[217,218].
Deterværdatbemærkeidennesammenhængatstudierharvistatpatientermedsprogbarrierertillæggerdenmådedeblivermødtafikke‐kliniskpersonalehøjerenårdeskalvurderelæge‐patientmødetpåsygehuseendselvekommunikationenmedlægen.Detbetyderatogsåikke‐kliniskpersonaleskaltrænesietniskekompetencerogatderkanværeulighediadgangtilsygehusederopstårudenfordetkliniskepersonalessynsvinkel[219].DetbekræftesIflereeuropæiskeundersøgelserafansattesholdningtiletniskeminoritetspatientersomvisteatstereotypierogforudindtagethedstegmed“afstanden”tildenkliniskekernefunktion.
BARRIERERISYGEHUSVÆSENETEnrækkestudierpegerdirekteellerindirektepåhvilkeneffektdefagligebarriererogflaskehalseharpåsygehuseneskerneområder:specialiseretundersøgelse,behandling,lindringoginformationafpatienteruansetsocialstatus,uddannelseellerherkomst.Derudføresflereundersøgelserpåetniskeminoritetspatientermed
55sprogbarrierer[95].Dettagerlængeretidatgennemføreundersøgelserneogopholdetpåsygehusetvarerlængere,mensetniskeminoritetspatienterhyppigereendandrepatienterfikintravenøsmedicinogvæsker[220].Kvinderafandenetniskherkomstendflertalletmodtagermindrehyppigthormonbehandlingpåsygehusendandrekvinder,uansetsprogbarrierer[221,222].Ipalliativsmertebehandlingvedcancerfikkun1/3afetniskeminoritetspatienterdeanbefalededoserihenholdtilguidelines.Dervarstoreforskellemellemetniskegrupperdertydedepåatjostørresprogbarrierejomindreblevguidelinesfulgt[223,224].Etniskeminoritetspatientervarmindretilbøjeligetilatkommetilaftaltkontrolpåsygehusetefterudskrivelseogvarmeretilbøjeligetilatstoppeeniværksatmedicinsksygehusbehandlingendandrepatienterogbrugtehyppigereskadestueistedetforbehandlendeafdelingefterudskrivelse[225].Etniskeminoritetspatientermedpsykiskeproblemerblevhyppigereindlagttilbehandlinghvisdehavdesamtalermedtolkebistandellermedto‐sprogedelægerogsygeplejersker[230].
56
Patientermedsprogbarriererhavdebetydeligtsværerevedatredegøreforderesegnediagnose,behandlingogplanforopfølgningpåsygehus[94].Patientermedsprogbarriererklagededobbeltsåhyppigtsomandrepatienteroveratdeikkevarsikrepåmuligebivirkningeraf‐ogkomplikationertilderesbehandling.Depatientermedsprogbarrierer,derføltedehavdefåetforlidtforklaringombivirkninger,varogsåmeretilbøjeligetilatstoppebehandlingenellerattagemedicinimindredoser[231].
Halvtredsprocentaftyrkiskekvinderforstodientyskundersøgelseafgynækologiskekonsultationerdeninformationderblevgivetmens90%afdeetnisketyskekvinderforstodhvadgynækologenhavdeinformeretom.Studietfandtdesudenatjomindretysksprogmankunneogjomindremanvidsteomgynækologiskesygdommeiforvejen,jomindrefikpatienterneudafdeninformationderblevgivethosgynækologen[232,233].Ietamerikanskstudiessåmanpåpatientersvidenomogforståelseforderesdiagnoseogderesbehandlingafhængigtafsprogbarriereomdeikkehavdebrugfortolk,havdetolktilsamtalenellermentedeburdehavehafttolk.Herfølte67%afdemderikkehavdebrugfortolkatdehavdegodellersærdelesgodvidenomderessygdom,blandtdemderhavdehafttolkmedtilsamtalensvarede57%atdehavdegodvidenomderessygdommens38%føltedehavdegodvidenblandtdemdermentedeburdehavehaftentolk,menikkehavdedet[234].
Dervarfærreindlagteetniskeminoritetspatienterderfikenkontoltidpåsygehuset.Dettevartilfældetuansetomdervarsprogbarriere[226].Diabetestype2patientermedsprogbarrierefikmarkantbedringisukkersygereguleringdadefiktilbudttolktilallesamtaler[227].Selvnårmankorrigererforandrerisikofaktorer(rygning,socialstatus,uddannelse,BMI,indtægt)såerderglobaltsetstoreetniskeforskelleidiabetesdødelighed,komplikationsrate,nyresvigtogbehandling,somderikkeinterveneresimod[228].Imultivariatanalyseafhvilkefaktorerderpåvirkerdiabetikereskontrolafderesblodsukkervarsprogbarriererogetnicitetuafhængigerisikofaktorerfordårligdiabetesstyringnårderblevtagethøjeforandresocio‐økonomiskeogbehandlingsmæssigefaktorer[229].
Ivideofilmedesamtalermellempatientermedogudensprogbarriererogdereslægefandtmanatpatientermedsprogbarriererstilledefærrespørgsmåltillægenogblevsjældnereendandrepatienteropfordretaflægentilatstillespørgsmåltilsygdom,undersøgelseellerbehandling[235].PatientermedsprogbarrierernævnerfærresymptomerendandrepatienterogIsærliggradnævnessøvnløshed,angstellertristhedikkespontantvedgenereludspørgen.Traumatiskeoplevelser,indespærring,torturellerdøde/forsvundnefamiliemedlemmernævneskonsekventikkeafpatientermedsprogbarriererogkomudelukkendefremnårderblevanvendttolk.Beskrivelsenafsidstnævnteoplevelserkrævedeetordforrådogensprogbeherskelsesomstortsetingenafpatienternehavde[230].Ienundersøgelseaf2400patienter,derhavdeværetindlagtpåenakutmodtageafdelingpåetsygehusfandtmanatklartflerepatientermedsprogbarriereendandrepatientervarutilfredsemedbehandlingskvalitet,patientinformationogopfølgningogvarmindretilbøjeligetilatvilleladesigindlæggesammestedigen[236].
57Kvalitetenienlæge‐patientsamtaleblevafpatientenbedømtgenereltmerenegativtnårdervartaleompatientmedsprogbarriere.Deområderderblevgivetsærlignegativbedømmelsevar:imødekommelsefapatientbehov,forklaringer,udvisningafrespekt,samtalensforløbogaftaleromopfølgning[237].Etniskeminoriteteropleverbarriererifht.praktiserendelægerogbrugeristedet112somadgangtilsundhedsydelser.Forskelligeopfattelserafrisikopåvirkeradfærdogkanværesålangtfradedanskesundhedskampagner,derderforrammerheltforbimålgruppenelleroplevesekskluderendeafmålgruppen[238].Etniskeminoritetermanglervidenomeksisterendesundhedstilbudogbederbla.omenmeregenerelintroduktiontilsundhedsvæsenetsopbygning.Sundhedsvæseneterstrømlinetogeffektivt,menpasserikketilførstegenerationsindvandrerederikkekansprogetogsomersocialtisolerede.Uopfyldtebehovfortolkmedførerutryghedogmistillidogmanglendevidenomundersøgelserogbehandling[32,38,239].Sprogbarriererogmanglenderespektfralægenssideoplevessomdestørsteproblemerfrapatientensside[48].Sprogogfjernelseafsprogbarrierererogsåcentraltforpatienterstillidtilpersonale[240].Personaletopleveratsprogbarrierermedføreratinformationendergivesikkeerpåhøjdemeddenandrepatienterfår[32].Personalethartendenstilatgeneralisereudfraenkeltståendedårligeoplevelser:somaliereersådanogsådan,tolkeerfordårlige[239].Patienteropleveratlægenikkeerlydhørogatdeikkeinddragesibeslutningsprocesser[38].Generaliseringerisundhedsvæsenetgøratmanbliveropfattetsomenhomogen(besværlig)gruppe.Detdepersonalisererogfremmerenoplevelseafatværeivejenogtilbesvær(Gormsen1998).MetteBreinholdtbeskriversåledesmegetfint”åh‐nejpatienten”(påengelsk”heartsinkpatient”)ietblogindlægpåUgeskriftforLægersblog[241].
58
SYGEHUSINTERVENTIONERFORETNISKEMINORITETER
MIGRANTFRIENDLYHOSPITALSMht.etløftideklinisketniskekompetencerharderpåeuropæiskplanværetetfællesEUprojekt”MigrantFriendlyHospitals”(www.mfh-eu.net),sommundedeudienbrederfaringsbaseogensamletEUdeklarationmedtitlen”ForindvandrervenligehospitalerietetniskkultureltmangfoldigtEuropa”[242].Deklarationen,derervedtagetafEUparlamentet,indeholderspecifikkeanbefalingeromatudvikleetniskeogkommunikativekompetencerblandtsundhedsansatte,samtkliniskogprofessionelforståelseafforskelligheder.Denpåpegersomnogetcentraltidennesammenhængbehovetforskræddersyetkliniskpraksistiletniskeminoritetspatienterogsætterdirektesammenhængmellemkliniskkvalitetogdeansatteskulturelleogkommunikativekompetencer.Endeligskaldeprofessionelletrænestilattagehøjdeforbogligeogsprogligekompetencerhospatienterne,ligesomvidenomhvordankrigstraumerpåvirkerhelbredetskalværeendelafsundhedsansattesbasalviden.SenereharTaskforceonmigrant‐friendlyandculturallycompetenthealthcareogdeninternationaleprojektgruppeforstandarderforlighedIsundhedsvæsenetformigranterogandreudsattegrupperformuleretforeløbigestandarderforpilottestningisundhedsvæseneriEuropa[243].Bl.a.Norgeharadapteretflereafrekommendationerneiformafensamletpakkemedinterkulturelmediationogtilpasningafdeleafsundhedsvæsenettiletniskeminoritetersbehovgennembedreadgangtiltolke,uddannelseogsærligetilskudtilpraktiserendelægermedmangeetniskeminoriteterioptageområdet[244].
SPECIALKLINIKIOSLO:FREMMEDARBEIDERKONTORETFremmedarbeiderkontoretblevetablereti1975med3socialarbejdereogfokuspåbolig‐ogsundhedsforhold.Helsetjenestedelenblevskiltudi1977ogblevtilHelsetjenesteforinvandrere.Kontorethavdesomformål1)atværeindgangsporttildetnormalesundhedsvæsenog2)Systematiskatindsamlevidenomindvandreresbehovforsundhedstilbudogderigennemskabegrundlagforatintegrerefremmedarbejdereidetordinærekommunalesundhedsvæsen[245].Derskulleværeetsærligtfokuspåsprog,kulturogkvinder.DetvargrundlæggendeetklinisktilbudoghavdeOslosomoptageområdemenmodtogpatienterfraandrebyer.Dervardiskussionerflygtninge/indvandrereskullehavesærligesundhedstilbud,mendetblevløstpragmatiskidetdetvistesigatdeflestehenvendelserikkeomhandledevarbanalelidelser,mensammensatteogkompliceredetilstande.Patienternehavdeofteværethosmangelægerogføltesigafvistafdetoffentligesundhedsvæsen.Infektionssygdommevarsjældne,mensanæmi,vitaminmangel,sukkersyge,genetiskelidelser,resttilstandeeftertorturogandretraumervarhyppige[246,247].DereksistereridagiNorge16tværfagligekompetencecentreforsjældneellermegetlidtkendtediagnoserogfunktionstab.Deeretsupplementtildetnormalesundhedsvæsen.Flereafdissecentreerarbejderpåatudvikleogtilrettelæggetværfagligetilbudtiletniskeminoriteter[248].IenældremindreopgørelsefraenrehabiliteringsafdelingpåAkersygehusiNorgefra1991fandtmanatsamtlige44patienter(Pakistan,Marokko,Jugoslavien)afandenetniskherkomstendnorskhavdesmerter(primærtryg,armeogskuldre),vardeprimerede(flerenæstenasteniske)oghavdemegetsparsommenorskesprogkundskaber.Dehavdeigennemsnitgennemgået3,3undersøgelserogsetafmellem3og7forskelligespecialister.Enudaftrehavdefaktiskensomatisksygdom,mensrestenikkekomendiagnosenærmere.Fysioterapihjalpkun4afpatienterne,ogkun18%føltesigfysiskbedreefterforløbet,hvilketstodimodsætningtilatbehandlernevurderedeat40%udfraenhelhedsvurderinghavdefåetdetbedre,mendervaretstortoverlapiforholdtildemderfiktilkendtpensioniforløbet.Detbemærkelsesværdigevedundersøgelse,mensomikkeblevudforsketnærmere,varatoverhalvdelenafpatienterneangavarbejdsrelateredetraumerogulykker
Detatopleveatenskulturogsprogogerfaringdiskvalificeresogafvisesfrastarteneretalvorligtknækforenpatient
Etniskeminoriteterharbehovformeresundhedsfagligstøtteendtilfældeter.Fleredanskeundersøgelserkonkludererat,atdererbehovformereuddannelsemålrettetsundhedspersonalevedrørendetemaersomkommunikationogkultursamtindvandreressundheds‐ogsygelighedsforholdogsygdomsmønstreietglobaltperspektiv[32,240].
59somårsagtilderespludseligetabaffunktioner.DetsvarermegetfinttildetbillededersesiIndvandrermedicinskklinik[249].PHAROSKLINIKKENIHOLLANDPharosklinikkeniHollandblevoprindeligtdanneti1993somensammensmeltningmellemSocialpsykiatriskserviceforflygtninge(1978)ogendelafFlygtningesundhedscentret(sundhedsministeriet1979).IdenførstefaseydedePharosbehandlingtilflygtningeogasylansøgereogstøttededesundhedsprofessionellederarbejdedemeddennegruppegenneminformationogdokumentation,rådgivningoguddannelse.Blevi1995udnævnttiletWHOcollaboratingCentreforMentalHealthandRefugees.I2000iforbindelsemedenreorganiseringafsundhedstilbudtilasylansøgereblevPharosblevintegreretIdetnormalesundhedsvæsen.I2001blevPharosteammedlemmerinkorporeretienspecialiseretklinik,DeVonk(oprindeligtpsykiatrisktilbudtilofrefra2.Verdenskrig)idetmanansådetforuhensigtsmæssigtathaveenspecialiserettraumebehandlingsklinikudenfordetoffentligesundhedsvæsen[250].
60
ELMHURSTHOSPITALETEteksempelpåethospitalderihelesitvirkeogorganisationermultietniskerElmhurstHospitalIUSA,menhererdertaleomatheleoptageområdeterafandenetniskoprindelse,oftemednyankomneindvandrere.Hospitalethartætsamarbejdemedetnærliggendeuniversitetogharderforassistancefrateoretiskvelfunderedeklinikereienvirkelighedderspænderfrahjemløseskizofrenemedinsulinkrævendesukkersygetilmultiresistenttuberkulosehosudokumenteredeindvandrereudenengelskkundskaber[251].
KANSYGEHUSEBIDRAGETILØGETLIGHED?Ieuropæisksammenhængerbehovetforsærligesundhedstilbudfokuseretpåflygtninge/indvandrerebelystifleresammenhænge.MartinMckeefraEuropeanObservatoryonHealthCaresystemsanalysereriartiklen”Whatcanhealthservicescontributetothereductionofinequalitiesinhealth”detemaerderprægerdebattenomulighedIsundhedsvæsenetsbehandlingafudsattepatienter:fordetførstepåvisesdetatdetserudtilatsocialtudsattepatienterimindreogmindregradharadgangtilellergavnafdetmodernesundhedsvæsensevidensbaseredebehandlinger.Dernæstbelysessammenhængenmellemsygdom,socialedeterminanterforsundhedogsåkvalitetenafdenbehandlingmanharadgangtil.Endeligbelysesdesærligevilkårogbehovderergældendeblandtsocialtudsattepatienter–ikkemindstdemderikkeharsprog,patientforeningerogsocialenetværkiryggen:etniskeminoritetspatienter.EuropeanObservatorylæggerbl.a.endelafansvaretforulighediadgangtilstandardbehandlingisundhedsvæsenetpådesundhedsprofessionelles‐ogpolitikernesskuldre[252].EuropeanObservatoryonHealthCaresystemsharienbogfra2011uddybetdeenkelteelementerogherpåpegesdetbla.atspecialiseredesygehustilbudtilflygtninge/indvandrereofteststartersomfølgeafetpåtrængendebehovindenforsundhedsvæsenet,menatdehidtilharhaftkortlevetidfordidetpolitiskharværetsværtatindsedetlægefaglige(ogpatientbegrundede‐)behov[211,250].Isammeboganalyseresbarriereriakutmedicinogherunderstregesdetpånyatpåtværsafeuropæiskesygehusvæsenererderretensartedebarriereriformafmanglendekliniskeetniskekompetencer,manglendepatientinformationsmaterialepåfremmedsprogsamtfordårligadgangtilogforlidtbrugaftolkebistand.DetkonkluderesattræningietniskekompetencerbørudgøreenstørredelafprægraduatesundhedsuddannelserogatbeslutningstagereogledereisundhedsvæsenetskalarbejdemedatreduceredeorganisatoriskeogadministrativebarriererisygehusvæsenetdererpåvistoveraltiEuropa[211].Deterenståendediskussionomforbedretsundhedforflygtningeogindvandrereskalskegennem”farveogforskels‐blinde”tilbudelleromdetskalsikresgennemspecialtilbudierkendelseafforskelle:skalallehavestangvarerellerskalallehaveskræddersyedemodeller.Tilsammediskussionhørerogsåspørgsmåletomdetskalværeaktivetilbud(sundhedsinstitutionerhenvedersig)ellerpassivetilbud(indvandrereskalselvhenvendesig)[253‐256]
KVALITETDENDANSKEKVALITETSMODELOGKVALITETSUNDERSØGELSERPåtrodsafdeomfattendefejlsomfølgeafsprogbarrierersåersprog‐,læse‐ogvidensbarriererdesværreikkeendelafdedanskeregionerssikkerhedsogkvalitetsarbejdehverkenideregionalekvalitetsstrategierelleriDenDanskeKvalitetsmodel[257,258].Deterdesværrehellerikkeendelaf,øvrigtmange,indsatsområderforDanskSelskabforPatientsikkerhed[259].Iandrelandeerfokuspåpatientsikkerhed,særligtpåhospitalermedetmultietniskpatientgrundlag,blevetenøkonomiskfordel[260].
Minfremtidersatpåstand‐by
61EtniskeminoriteterharhellerikkedeltagetiPARISundersøgelsenogeraltidmegetsparsomtrepræsenteretiideårligepatienttilfredshedsundersøgelser[260,261].Herkansærligtbemærkesatafdelingermedstorandelafetniskeminoriteterharensærligtlavtsvarprocent.Ènafdeoplagteproblemerpatienttilfredshedsundersøgelseneratdenerskriftlig.Patienternevilledeltageihøjerehvisdenvarmundtligtguided.MenigenerdertaleomandreogmereusynligebarrierersomvikunharfåetindblikifordipatienternehenvisttilIndvandrermedicinskklinikkommerhososogaflevererspørgeskemaetderudsendesengangomåret.Detstresserpatienternefordideikkehelforstårbaggrundenogomderereventuellekonsekvenser.Deaflevererskemaernemedbemærkningeromat”deikkevilværeuvennermedsygehuset”eller”minelægebliverbaresur”mensandreerbangeforatdeblivertrukketikontanthjælphvisdesvarermensandretrordeblivertrukkethvisdeikkesvarer(deterdevanttilfrakommunen)ogandretrorderesfortsatteforløbpåsygehusetafhængerafhvordandesvarerpåskemaet.Flerepatienterharbedtosudfyldeskemaet:”bareskrivjegergladforatkommeher”(hvilketvinaturligvisafafvistatgøre)
62
FORSKNINGSDELTAGELSEDereroftelavdeltagelseafetniskeminoritetspatienteriforskning.Oftestfordideudelukkespåforhåndpga.sprogvanskeligheder,andregangefordispørgskemaerikkeoversættes,andregangepgadenhøjeforekomstafanalfabetismeoglæsevanskelighederogsidstpga.manglendemotivationaffrygtforrepressalierellerpåvirkningafopholdsgrundlag.Detmestbekymrendeeratmangeafdeundersøgelserderdirektekunneværeafgavnfornetopetniskeminoritetspatientererdemderhyppigstikkeharrepræsentationafetniskeminoriteter.PARIS,Patienttilfredshed,LEAN,akkreditering/DenDanskeKvalitetsmodel.IetkonkreteksempelderomhandlermaskinelmedicindoseringsomdirektekunneimødegådemedicineringsfejlvihardokumenteretiIndvandrermedicinskklinikvarderenmegetlavdeltagelseafetniskeminoriteter[262].
PatientertørikkeudfyldepatienttilfredsspørgeskemaetogaflevererdettilIndvandrermedicinskklinikistedet
DerespektiveRegionerneskvalitetsafdelingerharikkesærligetiltagellerfokuspådesikkerhedsmæssigeogkvalitetsmæssigeudfordringerderersærligtudtalteforetniskeminoritetspatientermedkortskolegangogsprogbarrierer.Eksemplerpåandreselskaber,afdelinger,råd,politikker,strategier,undersøgelser,programmerogprojekterdermedfordelkunnehavehaftetsærligtfokuspåetniskeminoritetersskjultebarriererisundhedsvæsenetsesifølgendefigur
EnestesvarfraetniskminoritetspatientiHivogdepressionsspørgeskemaundersøgelse
PATIENTFORENINGERSROLLEDereksisterer250patientforeningeriDanmark,menkunfåhartilbuddererrettetdirektemodetniskeminoriteter.Destørsteforeningerudgiverpatientinformationsmaterialeomenkeltesygdommepåfremmedsprogsomf.eks.diabetesoghjerte‐karsygdom.Enkvindehenvistmeddepression,træthedogsmerter.Patientenvistesigatværemortiletspastisklammet9årigtbarnsomvarmegetplejeogomsorgskrævende.Moderenkendteikketiloghavdealdrighørtomspastikerforeningen.KlinikkenkontaktedespastikerforeningenspsykologsomtilbødvurderingiIndvandrermedicinskkliniksammenmedbarnetsklasselærer.Psykologenfandtatbarnetikkehavdefåetdenudvidedetestderdefinereretspastiskbarnsfysiskeogpsykiskestøttebehovforatkunnefølgeskoleognormaludvikling.PlanenatlærerenfårudførtVISOtesten.Forældrenefikenbedreforståelseforbarnetsreaktionsmønstreogbehovogfikværktøjtilatstøtteogstimulerebedre,ogforældrenefårkontakttilSpastikerforeningensnetværkogdetsarrangementer.
Missedopportunitiesietniskeminoriteterssundhed
Patientforeningerbørovervejeathavesærligetilbudoginformationsmaterialerettetmodetniskeminoriteterogspecialafdelingerbørhavedetsomrutineatoplysesærskiltompatientforeningertiletniskeminoriteterfordiderikkeertraditionforsådanneforeningeridereshjemlande,bla.pga.stigmaetc.
63Iforholdtilf.eks.sjældnehandicapharSocialstyrelsenettemapåsinhjemmeside,hvorderbl.a.kanhentesenrapport”Talerviomdetsamme?”[263].Rapportenhandleromdeproblemer,sometniskeminoritetermedsjældnehandicapmøderisocial‐ogsundhedsvæsenet.Enhovedpointeer,atproblemerneisærhandleromkommunikation–nemligatskabeetfællesgrundlagforattaleomdetsamme–ogikkeometnicitet,kulturogreligion.
EUROPÆISKSTANDARDFORLIGHEDISYGEHUSBEHANDLINGSwissForumforMigrationandPopulationstudiespubliceredei2006enmegetomfattendeoggrundiggennemgangafinterventionsmodellerderkanbidragetilatøgelighedIsygehusbehandlingforetniskeminoritetspatienterIEuropa.Rapportenshovedanbefalingeratsygehuseskalseflygtninge/indvandreressygdommesometspørgsmålombehandlingskvalitetogpatientsikkerhedogatspørgsmåletderforgørestilendelafkvalitetsogsikkerhedsarbejdetmedetsærligtfokus.Detbegrundesienomfattendegennemgangafstudierderpåviserretudtalteforskelleiundersøgelsesogbehandlingstilbud,påsygehuse,foretniskeminoritetspatienteriforholdtilandrepatienter[233].
64behandlingskvalitetforetniskeminoritetspatienter.Dentilgængeligevidenskabdokumentereretbehovforsærligeindsatserrettetmodetniskeminoritetspatienterisundhedsvæsenetforatkunnesikrebedrepatientsikkerhedogbedrekvalitetibehandlingen.Dererogsådokumenteretetbehovforatøgedeklinisketniskekompetencerblandtlægerogsygeplejerskerogdereridentificeretområderhvordermanglerviden.Etableringenafhensigtsmæssigepatientforløbforpatientermedsprogbarriererkræverledelsesmæssigetiltagogenstærkfagligenhedderkankoordinereforløbeneudfrapatientensbehov.Påtrodsafenrækkemindreprojekter,påenkeltesygehuse,medkompetenceudviklingafdetnormalesundhedssystem,hardetikkehafteneffektpålægersogsygeplejerskersinteraktionmedetniskeminoritetspatienter.Denvidenskabeligekonklusioneratdetnormalesystemikkeeristandtilatleveresammepatient,kvalitetoginformationtiletniskeminoritetspatientersomdetgørtilmajoritetenafpatienterne:deetniskdanskepatienter.Dererintetividenskabendertyderpåatdetnormalesundhedsvæsenharplanerompåafgørendemådeatændrepåderespraksisellerøgedeetniskekliniskekompetencer,tværtimod,såtydermegetpåathyperspecialiseringenvilskabeyderligereulighedforsocialtudsattepatientermedsprogbarrierer.DererderforvidenskabeligepræmisserforatIndvandrermedicinskeklinikkergivermeningbådefagligt,uddannelsesmæssigt,organisatoriskogiforholdtilhensigtsmæssigudnyttelseafhospitalsressourcer.Deterpådennebaggrund,atderi2008blevtagetinitiativtilatetablereetsærligtambulatorieforflygtninge/indvandrerepåInfektionsmedicinskafdelingpåOdenseUniversitetshospital:Indvandrermedicinskklinik.Ideenvarskabegrundlagetfor4funktioneriklinikken:Systematiskvurderingogundersøgelseafkompliceredesammensatteoglangvarigehelbredsproblemerblandtetniskeminoritetspatientermedsprogoglæsebarrierer.Biståandrelæger/afdelingeriatskabemerehensigtsmæssigekommunikationsformer.Undersøgevanskeligeellerkuldsejledepatientforløb(”patienthavarier”)mhp.atidentificeredesvagestepunkterisundhedsvæsenetiforholdtilatlevereligesundhedstilbudtilallepatienter.Undervisning,systematiskkompetenceudviklingogforskning.
Idenefterfølgendedel2afrapportenredegøresforklinikkenserfaringerdeførste5åriforholdtilde4nævntefunktioner.
KONKLUSION:ERDERBEHOVFORSÆRLIGEKLINIKKERTILETNISKEMINORITETSPATIENTER?IenStateoftheArtrapportometniskeminoriteterssundhedfraStatensInstitutforFolkesundhedi2009erkonklusionen:”DeflesteinitiativermålrettetetniskeminoriteterssundhediDanmarkerindividuelleprojekteriværksatafkommuner,regioner,foreningerogorganisationermedensærliginteresseiemnet.MensetniskeminoriteteriDanmarkrelativtsetnydermangeformellerettighederpåsundhedsområdetioverensstemmelsemedprincippetomfriogligeadgangforalle,såpåvirkeruformellebarriereradgangentilogkvalitetenafsundhedsydelser.Dererbehovformereognuanceretvidenomenrækkeområdervedrørendeetniskeminoriteterssundhedogsygelighedsamtmødemeddetdanskesundhedsvæsen,hvisvellykkedeforebyggelses‐,sundhedsfremme‐ogbehandlingsindsatserskaliværksættesogtaklesådannebarrierer”.HolmbergT,AhlmarkNogCurtisT.“Stateoftheartreport”EtniskeminoriteterssundhediDanmark.StatensInstitutforFolkesundhed.2009
Dersynesatværebelægforatkonstatereatsundhedsvæsenetbidragertilulighedisundhedbådefagligt,administrativtogorganisatorisk.Demanglendekliniskeetniskekompetencerogdemanglenderammertilatreducerebetydningenafsprogbarriererudfordrerpatientsikkerhedogresultererimarkantringere
65
66Sundhedsvæsenetforudsætterogbyggerpåforestillingenomenstandardpatient,derselvkanfindevej,somtaler,læserogforstårdanskogsomkanudtrykkesinesymptomerforståeligtogpåetnaturvidenskabeligtgrundlag.Patientenharengrundliggendeegenomsorg,haringenbevidstrisikoadfærd,kenderdeindreorganerogharenkendskabtilkroppenskemiogbakteriersvarendetil9.klasse.Patientenharenbilellerbortætvedoffentligtransport.Patientenholderavis,hørerradioogharendvidereenopdateretcomputermedinternetadgangsamtetfungerendemobiltelefonnet.Patientensindgangsporttildetdanskesundhedsvæsen,denpraktiserendelæge,bormindreend25kmvækogpatientenharletvedatbestilletid.Patientensørgerselvforatlægenaltidbestillertolktilsamtalerhvordeternødvendigtogbederselvlægenomatderafsættesekstratidtiltolkedesamtaler.Dererendvidereenforventningomatdererenfamilieomkringpatientensomerparattilatværepårørende,tolke,chaufførerognetværk,ligesompatientenselvforventesatkoordinere,justereogtilpassesitegetundersøgelsesogbehandlingsforløb.Patientenforstårinformationendergivesogernaturligtbevidstomselvathaveansvaretforattransporteredenneinformationmellembehandlereogundersøgereogtilpraktiserendelægeogsagsbehandler.Endeligforventespatientenathavedentilstrækkeligeøkonomitilatfinansieredenmedicinskebehandlingogtilselvatsættesigindisinerettighedereventueltmedhjælpfraenpatientforening.
DEL2.INDVANDRERMEDICINSKKLINIK
KLINIKKENSFORMÅLKlinikkensformåleratdokumentere,afbødeogforebyggedehelbredsmæssigekonsekvenserafuligeadgangtilsundhed,deropstårsomfølgeafsprogbarrierer,lavelleringenskolegang,stereotypier,antagelser,fordomme,manglendeetniskekompetencerblandtsundhedspersonerogdetnormalesundhedsvæsensorganisatoriskeutilstrækkelighediforholdtilsærligtudsattepatientgrupper.PATIENTERNESGRUNDVILKÅRPåtrodsafveldokumenteretringereadgangtilforebyggelse,behandlingogefterbehandlingerdermegetfåstudierafbarriereriadgangtilsundhedsvæsenetogårsagertiluligeoutcomeafbehandlingiDanmarkogiNorden[178].Socialeforskelleisundhedogsygdomeruhyreveldokumenterede.Imidlertidignoreresflygtninge/indvandreresgrundvilkårofteisundhedsmæssigsammenhæng.Vilkårsomlavelleringenskolegang,tidligomsorgssvigt,stortansvariforungalder,voldsommekrigsoplevelser,ekstremhjælpeløshedunderflugt,handlingslammelse,skjulteselvmordstanker,usikkerhedomfamiliemedlemmerstilstand,afhængighedafsvagtnetværkogensomhedforstærkesafusikrefremtidsmuligheder,uklartopholdsgrundlag,mistro,angst,usikkerhedogmistilliddervedligeholdesafenkonstantsprogbarriereiallelivetsforhold.Ofteopstårderhurtigtensprogkløftindenforfamilienmellembørnogforældrehvorveddennaturligegensidigestøtteienfamiliekompromitteresogdenenestesocialekontakt,derertilbageeriforholdtiloffentligemyndigheder,somderkommerentiltagendeafhængighedaf.Ensocialrådgiverudtrykkerdetmegetpræcist:FamiliensenestenetværkiDKerdem”derbliverbetaltfordet”.Atværeflygtninggivermeddetsamme4klipidetmentalekørekort:Selvagtelsenudfordres,DetSocialesikkerhedsnetundermineres,stressstyringenkompromitteres,livsstrategienblevvækunderflugten.
Eksempletermåskesatpåspidsen,menflerestudiertyderpåatdesocialeuligheder,dervirkerudenforsundhedsvæsenet,ogsåudspillersigindenforsundhedsvæsenetiselvemødetmellemlægen/sygeplejerskenogpatienten.Socialeulighederreproducerespåsygehusetgennemetsætusynligespillereglersomerlettestatforstå,ogomgå,hvismanharetstortnetværkogenhøjuddannelse[264].
LÆGELIGFORLØBSKOORDINATIONDeterIMKserfaringatdetatindvandrerpatienter(ogborgere)ikketalerikkesprogetogmanglersystemkompetencer,ansesforatværeenacceptabelundskyldning,blandtansatteisundhedsvæsenet,forikkeatgørehvaddernormaltforventes–atdetreeltfritagerosfraetprofessioneltansvar.Beslutningenomhvadderskalgøreserunderalleomstændighederoptildenenkelteogerikkeunderlagtkravomdokumentation,efterlevelseafkvalitetsmodeller,særligemålsætningeriøvrigt.Dendanskekvalitetsmodelindeholderikkeretningslinjerforpatientforløbderkrævermangeressourcerogtid.Imidlertiderdebaretoafmangevilkår,manmåtagehøjdeforpåforhåndidetoffentlige.Detmåikkeværeoptildenenkelteansatteefterhumør,forgodtbefindendeogafdelingensledelsesmiljøatbeslutteommanvilbrugeekstratidogressourcerpåensocialtudsatpatient.Deterligeledesvoreserfaringatbehandlerbiasiformafstereotypi,fordommeog”kognitivesmutveje”bliverlagttilgrundforkliniskebeslutninger,særligtiforholdtilbeslutningafomderskaliværksættesetundersøgelsesprogram,hvilketregiundersøgelserskalforegå,vedvalgafundersøgelser,valgafbehandlingskompleksitet,hvormangeforsøgderbrugespåatopnåssuccesogvarighedafambulantopfølgning.Ihvilketomfangbehandlerbiasfårlovatudfoldesigerderimodmegetforskelligtmellemsygehuse,sygehusafdelingerogdeenkeltepraktiserendelæger.Damønstereteruforudsigeligtbesværliggørdetetableringogfastholdelseafhensigtsmæssigepatientforløbibehandlerkæderfordinogleledi”kæden”uventethopperafetiøvrigtveltilrettelagtforløb(setabel2ogtabel3foreksempler).
Deudfordringerderopstårforsundhedsvæsenetogforpatienternårderertaleomsprogoguddannelsesbarriererillustreresmåskebedstvedatskitserede,letkarikerede,forudsætningerderstillestilpatienterforatsygehusrutinerkanopretholdessamtidigmedatderergrundlagforhensigtsmæssigepatientforløb:
67Thefactthey’resmilingorworkingdoesnotmeanthey’refine.There’sawholebackgroundjustunderthesurfacethat’sveryeasilybroughtoutagainManuelCarballo,IRINnews,22ndMay2012
68Tabel3.Nøglepunkterisygehusforløb,hvoretniskeminoritetspatientersudredningsellerbehandlingsforløbhyppigtikkepåbegyndes,afbrydesfortidligtellererresultatløse.ErfaringerfraIndvandrermedicinskklinik,OdenseUniversitetshospital2008‐2013.UdredningsforløbUndersøgelserderhvorpatientenikkeerklaroverhvilkesymptomerderundersøgespåhvilkenafdelingderinvolvererpsykologsamtalerellerpsykiatriskvurdering(økonomi,langventetid)hvorplanenikkeerklarforpatienten,f.eks.atmistankenercancerobspro,hvorupræciselægeligeformuleringeropfattessomdiagnostiskusikkerhedhoslægenhvorlægerudtrykkersigforskelligtombetydningogkonsekvensafsammesymptom
Tabel2.Cases,derillustrereruhensigtsmæssigelægelige‐,sygehus‐,administrative‐ogkommunalebarriererderhyppigtforekommersamtidigogsomisærliggradbidragertiluhensigtsmæssigepatientforløbforpatientermedsprog‐oglæsebarrierer.Case1:patientafsluttespræmaturtfraenhalvfærdigmave‐tarmmedicinskudredningpga.manglendeudtømningvedførstebesøgogudeblivelse2.besøg.Undersøgelsenvarnødvendigforenlængereudredningafdiffusesmerteribrystkasse,hofteoganalregion.Case2:patientmedkronisksygdomklagerpåsygehusafdelingen,hvorvedkommendefølges,overfrontalhovedpinemeduklarårstidsvariation,purulentnæseflådognatlighoste.Øre‐næsehalsafdelingenpåsygehusetafviseratsepatienten,derderforrådestilselvatkontakteprivatpraktiserendeørelæge.Patientenfårefter5månedertidhosørelæge,derikkeanvendertolkogsomderforikkeforstårpatientenssymptomer.Afsluttesfraørelægemenudenbeskedtilsygehuselleregenlæge.Efterialt9månederkommerpatiententilrutinekontrolpåsygehus,hvorefterpatientensendestilCTafbihulerdervisersværkroniskbihulebetændelseogtandrodsabcesser,somårsagtil.Kæbekirurgiskafdelinganbefalerbehandlinghostandlæge.Efter3månederhenvenderpatientensigmedettilbudfratandlægepå120.000kr.Efterfornyetrådgivningfrakæbekirurgiskmedgivespatientenetbrevmedlisteoverdemestnødvendigeindgrebogderindhentesderefter3tilbudpåbehandlingmellem12.000og15.000kr.Patientenanbefalesatkontakteydelseskontoretilokalkommunenmhpansøgningomstøtte.Efter3månederhenvenderpatientensigpåsygehusafdelingenmedenrækkeskemaeromkringøkonomiogkontoudskriftersompatientenikkeforstår.Patientenoplyseratkommunensydelseskontorharhenvistpatiententilenfrivilligrådgivningforhjælptiludfyldelsen,mendeanvenderikketolk.Derindsendesansøgningogefter2½månedfårpatiententilkendtstøttetiltandbehandlingen.Imellemtidenharpatientenværeti3penicillinkurepga.feberogtandsmerter.Case3:patienthenvisestilIMKmed”dårligcompliance”iforholdtilsinbehandlingforhypertension.Patientenharpåultralydsskanningenkroniskenyreforandringerogmistænkesdesudenforenondartetknudeidenenenyre.DerbestillesenCTskanningafnyrerne,menpatientenfårikkeindkaldelsesbrevetførdagenefterundersøgelsenerberammet,ogpatientenvedikkehvadhunskalgøreiforholdtilennyaftaledadeteruklartforpatientenhvilkenafdelingderharbestiltden.DenbestillendeafdelingfølgerikkeoppåundersøgelsenogIMKbederderfordenbestillendeafdelingomatgenbestilleundersøgelsen.Undersøgelse,derudførespåmistankeomcancer,udføresmed3½månedersforsinkelse.Case4:patientmedPTSD,hvisbarneftermoderenshenvisningtilIMK,visersigathaveblodkræft.Barnetendermedatdø.DetforsøgeskontakttilKræftensbekæmpelseudenheld.IMKsenderanmodning(socialmedicinskforslag)tilhjemkommunenompyskologbistand.Efter6månedererintetsket.Sagsbehandlerkontaktesogoplyseratpatientenharfåetudleveretskematilansøgningiydelseskontoret.Patientenskalselvfindepsykologogkommemedtilbud.PatientenkontakterIMKderforeslåratpatientenfårhjælpafenlokalfrivilligrådgivning.Efter4månederoplyserpatientenatdeikkeforstodskemaetellerbaggrunden.Derskrivesbrevtilsagsbehandlerogtilfrivilligorganisation.Efteryderligere3månederfårpatientafslagpåsinansøgning.Case5:Patientmedlivstruendeinfektionssygdomoggravid,bosiddendeilandsby.SkalifølgesundhedsstyrelsensretningslinjerkontrolleresforbådesygdomoggraviditetpåUniversitetshospitaletiregionen.Deterikkemuligtmedoffentligtransportatankommetilsygehusetslaboratoriumindenfordetsåbningstid.Sagsbehandlerønskerikkeatmedvirketiltransportmedbemærkningen:”hvis(patienten)kankommefraCongotil(landsby),såkanpatientenogsåselvkommefra(landsby)tilOdense”.IMKfåretableretkontakttillokalfrivilligorganisationderstiller2kontaktpersonertilrådighed:éntilatkøreogéentilsamtaler.PatientermeddennesygdomskalfødepåUniversitetshospitaletafhensyntilbehandlingafmorogbarnefterfødsel,menderkunneikkelavesaftalemedFalckomdette–Falckharordrepåatkøretilnærmestesygehus.PatientenmåttederforindlæggespåPatienthotel3ugerførforventetfødsel.Case6:53årigPt.meddårligøkonomi,PTSD,leddegigt(rheumatoidarthritis),urininkontinens,kroniskbihulebetændelseogsukkersygeefterIMKforløb2år.Flygtedefrasithjemlandsom19‐årigefteratbeggeforældrevarblevetdræbtforanhendeoghunefterfølgendeblevvoldtagetovenpåligene,hendessønblevvækunderflugten.Haroplystomsineoplevelsertilpsykologiasylcentretvedankomstenogtilintegrationssagsbehandler.Patientenhuskeratsagsbehandlerensagdehunvilletalemedenpsykologombehandling.Detsketeikke.Glemmerdiabetespillerpga.dårlighukommelsesomfølgeafPTSD.Fårredskabertilathuskepillerogennaboindvilgeriatstøttepatienteniatbrugeredskaberne.Sværinkontinenspgamangefødslerogomskæring,derundersøges.Dersøgesbletilskud.Mangebivirkningerafmedicinskbehandlingforleddegigt.IMKinformererbehandlendeafdelingpåhjemsygehusombivirkninger,patientenskiftertilbehandlingudenbivirkninger.Derforetagesmindregældssaneringogafdragsordning.HenvisestilRCTmenfåraldrigindkaldelsesbrevenedapostbuddettagerfejlaftoenslydendenavneiopgangen.Patiententilkendespensionogvilhereftergerneafsluttes:”Nuharjegdetbedrepsykiskogmedkroppenogminøkonomierbedre”.
Behandlingsforløbderinvolvererperiodemedafprøvningafeffektafbehandling,menmedvagemål,førstillingtilvidereundersøgelserellerbehandlingperiodemedafprøvningafeffektafgenoptræning,menmedvagemålambulantekontrollerindenforsammeafdeling,menpåflerematriklerafhængigafpladsforholdhvorforskelligelægerudtrykkerlidtforskelligholdningtilvirkningogbivirkninger–angstepatienterderikkeforstårdenoverordnedeplanprøveratopfangesignalerfraforskelligelægerprivateaktører,kommuneogsygehus(syn,hørelse,ørelæge,psykiater,hudlæge,privaterøntgenklinikker,skoindlæg,tandbehandling)FølgespåflereafdelingersamtidigtudenatforståforskelleneAfdelingerhvordererenskarpadskillelsemellemdeenkeltesubspecialer/ambulatorieriafdelingensompatientenikkeforstår(skulder/knæ,degenerativelidelser/immunologiskelidelser,arytmi/hjerteinsuficiensetc,astma/lungecancer).hvorudeblivelse1.gangautomatiskmedførerafslutningudenyderligerederkræverudfyldelseaflangeskemaerførførstebesøghvorpatienteropleveratbliveskældtud/bebrejdetmanglendeegenomsorgmedmegetlangventetid,hvordeteruklartforpatientenhvorfordeerhenvistderkonsekventikkeanvendertolkebistandderikkeacceptererfamiliemedlemmersomtolkeisituationerhvorderikkeerbestiltolkderikkeharklarerutineromkringtolkebestillingoganvendelsemedsparsompatientinformationmedmegetkortetelefontiderhvorbeslutningermedkliniskekonsekvensertagespåforlavtkompetenceniveaumedstandardbrevedererletteatmisforstå(sygehussammenlægningerhvorgeografienforudsættesbekendt)derharenspecielbookingpolitik(f.eks.atpatientenindenenbestemtdatoskalringepåetbestemttlf.nummerietbestemttidsrumforatbekræfteenalleredegivettid)
forpatientenerforbundetmedsærligtvoldsomtubehagpga.tidligereindespærring,længeretidsskjulunderflugt,fængselsophold,(invasiv)torturellervoldtægtisygehusregiihjemlandetinvolvererfleresygehuseinvolvererbådeprivatpraktiserendespeciallægerogsygehusafdelingeromfattermangeforberedelserforpatienten(kost,drikkevarer,medicin,forundersøgelser,medicinpauser,skemaer)foregårunderRamadanen(inkl.vissebehandlinger)
PATIENTUDBYTTEAFFORLØBIKLINIKKENDereksistererikkesærligtgodeværktøjertilatfølgelivskvalitetogfunktionsniveaublandtsomatiskesygehuspatientermedbådelæse‐ogsprogbarriererogelementerafpsykiskpåvirkethelbred.ElmhursthospitaletiNewYorkharudvikletetsimpeltscreeningsværktøj:TheMulticulturalQualityofLifeIndex[265].MensommangeandreskemaerinvolvererdetenvisuelscoringsskalasompatienterneiIndvandrermedicinskKlinikerfaringsmæssigtharmegetsværtvedatforståogatanvende.Detskyldesformentligatsåmangeafpatienterneharmegetlav/ingenskolegangsamtidigmedatover60%afdemharpåvirketkoncentrationsevne.
69Istedetharviforsøgtatsamleetbilledeafpatienterneslivskvalitetogfunktionsniveaugennemforskelligemetoder:Behovskategorier,selvoplevetalder,udtryktepatientmetaforerog,mereeksperimentelt,patientensændringeritidsoplevelseBEHOVSKATEGORIEROGFORLØBSKOORDINATIONIevalueringenafdenførsteforløbskoordinatoriklinikkenindgikenbedømmelseafpatientensfunktionsniveauforetagetafegenlæge,klinikkenslæge,patientenskommunalesagsbehandler,klinikkenssygeplejerskeogafklinikkensforløbskoordinator.De5overordnedebehovskategoriersesifigurennedenfor.Resultaterneeromtaltiprojektetsafsluttenderapport[266].Over90%afdepraktiserendelægerderhavdehenvistpatientertilklinikkenfølteatsamtalerogforløbene,hosdem,blevlettereog75%afsagsbehandlernefølteforløbeneikommunenblevafklaretlettereoghurtigere.DeteroplagtatIMKikkekanændrepådetlovmæssigegrundlagsomsagsbehandlerearbejderindenfor,mendettetagetibetragtningerdetbemærkelsesværdigtatsåmangesagsbehandlereoplevermindrebehovforlægeligeoplysningerogover60%oplevedeatdervarbehovforlægeoplysningerfrafærreafdelinger/speciallæger.Altandetligetyderdetpåatdenkoordinerendeopgave,somIMKudfylder,forenklersagsbehandlerensadgangtillægeligeoplysninger.Overblikervigtigtforkompetentevelinformeredebeslutningerogdeterderforvigtigtat3udaf4sagsbehandlereoplevedebedreoverblikogmeresammenhængendeforløb.Endeligføler64%afsagsbehandlerneatdesamletsetharoplevetenhurtigereognemmeresagsbehandling.SetfrasagsbehandlernessynspunktkanentværsektorielkonstruktionsomIMKmedensocialrådgiveruddannetforløbskoordinatorbidragetilmereeffektiv,enklereoghurtigeresagsbehandlingblandtetniskeminoritetermedsammensatteoglangvarigehelbredsproblemer.Samtidigkanforløbskoordinatorenefteralsandsynlighedbidragetilenmerehelhedsorienterethelbredsafklaringogstyrkegrundlagetforatøgeegenomsorgogcomplianceienpatientgruppe,derellerstypiskeropgivetisundhedsvæsenet.
70ForløbskoordinationblevefterfølgendeettemaforetinspirationsseminaromforløbskoordinationietsamarbejdemedKlinikogKompetencecenterforSelvmordsforebyggelseiOdense[267]..
SELVOPLEVETALDERMangepatienterudtryktesigspontantitermeromselvoplevetalderisamtalerne.Daderdesudenerstudierderpåviserensammenhængmellemkronisksygdomogselvoplevetalder,samtstudierderpåvisersammenhængmellemlivslængdeogselvoplevetalderforsøgteviatanvendeselvoplevetaldersomenudgangsogforløbsparameterforlivskvalitetogfunktionsniveau.Medengennemsnitligalderpå45,7årføltepatienternesigIgennemsnit14,4årældreendderesbiologiskealder.Mændføltesig17årældreogkvinder11årældreendderesbiologiskealder.Selvoplevetalderkansandsynligvisbrugessomensimpelkompositvariabelforlivskvalitetogfunktionsniveauietbehandlingsforløb.Eksemplerpådeforklaringerpatienteranvendernårdeskalforklareatdefølersigældreendderesbiologiskealdersesitabel4.Table4.Eksemplerpåårsagertilatetniskeminoritetspatienterfølersigældreendderesbiologiskealder.CitaterfrapatienterfulgtiIndvandrermedicinskklinikpåOdenseUniversitetshospital.Jegvedikkehvorminfamilieer–detgørmigældre.Minkroperfortrætogjegkanikkebrugeminkroptilatarbejdesomjegburde.Jegkanikkeløseproblemerpådenmådejegervanttil.Jegharoplevetmegenvold,derfordørjegtidligt.Jegbegyndteatarbejdesom6‐årigmedatslæbemursten,cementogvand.Minfamilievilhaveatjegskalværeoverhovedogjegprøverogsåatværedet,menindenifølerjegmiggammel.Udenpåerjeg47,menindenierjegældre.JegfølermigusikkerogaltidbangeIDanmark.Jegsoveraldrig,jegharformangemareridtogbekymringer.Jegblevgiftimegetungalderognuerjegtræt.Jegsoveraldrig,derforfølerjegmigsomen90årigogikkeen45årig.Jegfølermigsomennyfødtbabyderergammel,jegskalhavehjælptilalting.Jegfølermigsomengammeldamederervæltetogikkekanrejsesig.JegharværetflygtningI12årogvilaltidværeenflygtning.Minkropergammeloggrim.Jegharendårligfølelseomkringminsygdom.Minsygdomgørmiggammel.Jegharformangebekymringerogtænkerformeget–deterderforjegerældre.Mitliverustabilt,jegerbangeselvheriDanmark.Minsituationerusikker.Jegfølermigforsvarsløs,detfårmigtilatfølemigekstragammel.UsikkerhedenIhelemitlivgøratjegblivergammelmegethurtigt.Minfortidkommerheletidenfremoggørmigangst–detgørmiggammel.Minmorhavdemereenergidahunblev75år,endjegharnu.Fordijeghadermitliv.Jegvillebliveyngrehvisjegkunnesletteminedårligeminderogoplevelser.AtjegskalforsørgebådeminfamilieheriDanmarkogiIrakgørmigældrefordijegikkekanforsørgedemmendeforventerdetalligevel.Jegblevgammeldaminfardøde.Hanvarminrygrad.Dahandødeblevminrygradsvag.Fordijegerkommettiletland,jegikkekenderoghvorjegaldrigkommertilatlæresproget–deterjegforgammeltil.JegkanikkebevægemigsådansomjegburdeIminalderogselvsimpleopgaverderhjemmegørmigtrætoggammelJegfølermighandicappet,menmithandicaperikkesynligt.Minensomhedgørmigældre.Imithjemlanderderkamelmælk,godmad,sologstøttefrafamilien.Jegfølermigsom70årignårjegersyg,50årnårjegernormalog33årnårjegerglad(33årigkvinde).Minsmerteeriminsjælogsålængedenerderbliverjeggammelmegethurtigt.Jeghuskerikke,menminkropgør,derforfølesdetsomomdenbliverældreforhurtigt.Jegharoplevetformegetogalligevelharjegaldriglevet.Jegharoplevetmereendmanskalnårmaner15årgammel.
vurderede at 76 % af patienterne i projektperioden flyttede sig til en mindre komplicerethelbredstilstand og 21 % af patienterne flyttede sig mere end én kategori. Syv procent af patienterneafslørede mere komplicerede helbredsproblemer ved udgangen af projektperioden mens 17 % varuændret uafklarede.
Iklinikkensegenlægeligeoptikvarderogsåfremgangatspore:Lægen, der så alle patienterne i IMK,
ProjektforløbskoordinatorblevgennemførtisamarbejdemellemOUH,infektionsmedicinskafdQ,indvandrermedicinskklinikogOdenseKommune,socialmedicinskafsnit.OdenseKommunesforebyggelsespuljefinansierede½stillingsomprojektstilling.Forløbskoordinationenharværetensuccesideflestesager.Detharbetydetkorteresagsbehandlingstidikommuneniformafhurtigereogbedresvarpåhelbredsanmodninger.Detbetyderfærrehenvendelseriprimærsektoren,ogbetydetatantalhenvisningertiludredningerfaldet.Idetsocialesystemerderforetagetbusinesscasessomviserbesparelserpåoptil10.000krprforløb.Sagermedkomplekseforløbogakutopståedeproblemer,kanværesværeatoverskue.Derersomhovedregelflereforvaltningerogdermedfleremyndighedsbærendepersoneriarbejdetmeddenenkeltesag.Atskabeoverblikidennetypesagereroftemegettidskrævendefordenenkeltesocialrådgiver.
71
72Deterogsåvigtigt,bådesombehandlerogsompatient,atfåklarlagtomdeterdenmestsygeellerdenmeddetstørstebehovforhjælpdererhenvist.Erderenpersonifamilienderhjemmederharmerebehovogerdenhenvistebaredenmestressourcestærkepersonderturdetagebussenpåsygehuset?SKIFTISPONTANEPATIENTMETAFORERPatientersudsagnomhvordandeopleverdereshelbredoglivssituationerblevetløbendedokumenteretipatientjournaler.Udsagneneharvistsigistortomfangatbyggepåmetaforerogsomdetsesitabel5såerderentendenstilatmetaforerneændresitaktmedatderløsessocio‐økonomiskeoghelbredsmæssigeproblemer.Tabel5.Kvalitativepatientudsagn:typiskeskiftimetaforerogretorikmellemstartenpåforløbogvedafslutningenafforløb.PatienterhenvisttilIndvandrermedicinskklinik,2008‐2013.
KUNSTENATFÅHJÆLPTILATSEHJÆLPEtcentraltbehovfordeflestepatienterderkæmpermedbasalebarrierersomsprog,læsefærdigheder,navigationsevne,egenomsorgogoverblikerhjælpligefraatkunnesebehovetforhjælptilhjælptilatfastholdeeffektafhjælpilængeretid.Evnentilatudtrykkebehovetforhjælppådetrigtigetidspunktdetrigtigestedtildenrigtigepersonerettegnpåfremskridtogoverblik.Deteretgodtværktøjatfølgeompatientenkan”se”nårderblivergivethjælpfordidetafogtilkanværenødvendigtat”skamrose”sigselvellerkollegerderreeltharhjulpetpatienten.Atsehjælpreducererstress,menderskallidtfødselshjælptil.
FørstesamtaleriklinikkenSelvomdugavmigaltpapiriverdenvilledetikkeværenoktilatfortælleminhistorieMitliversomenbilulykkehvorrudensplintres:hvergangmanstikkerhænderneilommenfårmansplinterifingreneJegleveretuægtelivFortideneraltidmedmigJegertrætfysisk,psykiskogøkonomisk‐harjegikkerettilbarenoglesmåmenneskerettigheder?MitlivvarmereværdigtunderenjutesækiørkeneniflygtningelejrenendnuMankangodtslåfolkihjeludenvåbenJegharaltidrejstmedenstor”kuffert”nårjegflygtedefraetstedtiletandet.Flugtengøratmanikketænkerpåandet,mennårmansåfaldertilroogflugtenstoppersåspringerkuffertenop–sådanharjegdetnuDetersomomminfremtidstårpåstand‐byViflygtedefraThyborøntilVejlefordiviikkehavdenogentilatforsvareosKanduhjælpemigmedatflygteudafLangeskov–jegvedikkehvordanmanflygteriDanmarkJegersåbangeforatbliveglemtogaldrigfundetigenNogengangesenderjegkunkroppenheniskole–hovedetmåblivehjemmeUdaf100%ønskerjegminebørn4%ogminmand3%‐resteneringentingogønskerbareatdøJegerblevethenrettet3gangeudenatdøafdetJegkanikkeløsenogenproblemerheriDanmark–deterjoikkemithjemlandMithjertegræderogbrænderheletidenImithjemland(Irak)erdervarmkrig(bum‐bum,granaterogild), meniDanmarkerderkoldkrigmedkommunen.Nårmanvilgåengodvej,såerderingenderhjælperJegkunnegodttænkemigikkeatværeher–jegkanikkelidemitlivogjeggiderikkemitlivJegvedikkehvornårjegskalgrine,grædeellersmilelængereJegharikkestyrketilathavelysttilnogetlængereogjegharikkekræftertilatlevefornogetlængereNårjegeralenemisterjegkoncentrationoghavnerifortiden.StressgørautomatiskatjegrejsertilfortidenJeghar3oårsstressindeniSelvomdervarkrigimithjemlandsåvidstevihvadderforegik,hvorforoghvadviskullegøre.IDanmarkerdetikkesådan,viforståringenting:fårjegetarbejde?,lærerjegattaledansk?,hvadskerdernæsteår?,fårjeglovatblive?Minmandharfåetflereskrammerendjegharogderforerhanenvredmand.Jegfårkuldeibenenenårjegtaleromdet,mendetersyndforham,selvomdetgårudovermigSelvomjegkuner16årharjegoplevetmegetmereendmanskaliminalderJegharoplevetsåmegetogalligevelharjegaldriglevetMithjerteersortindeni‐mendukanikkesedetMithjerteerlukketindeienboksmedlåspåHvismanikkelevernormaltsådansomandregørlevermansletikkeImithjemlandblivermanskudtogsådørman,iDanmarktagermanetlillestykkeafkroppenadgangenJegsmilerheletiden,menindenigørdetondt,ingenkendermigindeni
VedafslutningafforløbetTakfordiilavedeenbedreversionafmigDetgivermignyenergiatkommeherhosJerJegstopperaldrigmedatkommeherselvomIafsluttermigJeghavdebegåetselvmordhvisjegikkevarkommethosJerDetersomomjegvarnedeiendybbrønd,mennuerjegkommetopigenSymptomerneerdesamme,mennukanjegtøjledemPressetvarenormtførogjegkunneintetoverskue.NuharjegfåetoverskudtilattøjleminesymptomerNuvedjegmereommigselv.Detgørmigmereroligogtålmodig,jegbliverikkesåbangemereFørvarminfremtidsatpåstand‐by,deterdenikkemereFørvarderingenting,nuerderhåbMåskeerlivetværdatlevealligevelNuerjegendeligenfrimandIharåbnetminmundogmithjerteJegkandæmpeminsmertevedatværesammenmedJerogtaleommitlivFørvarjeg4personerderlaverballade,nuerdetkunde3derlaverballadeHosminlægesnakkerjegjobaremedfingrene–hunsigerjegskallæreatklaremig.HerhosjerkanjegfortælleomminegenhistorieogminesymptomerfordiderertolkNukanjegværestærkoverforminebørnogtageenmetalskjortepåIhargjortmigdygtigtilattagemedicinenigenNuerjegblevettryggerevedatgåtillægenHaraldrigførsnakketmednogenomdetjegtalermeddigomDuforladermigikkevel?Jegharmistetsåmeget,jegmåikkemistekontaktentildigJegblivervedmedatkomme,selvomIafsluttermig,hvemskaljegellersringetil,nårjegikkevedhvadjegskalgøreJegvidsteikkemenneskerhavdeværdiførjegkomhosJerJegmærkernu,atjegigenbliveraleneiverden.Ingenandregørsomjer‐Deterenkæmpehjælpformig(tilsocialrådgivereniklinikken):Nårjegkommerher(iklinikken)ermithjerteheltkrølletsammen,mennårvihartalterdetsomomhjerteterblevetrettetudigen(tilsocialrådgivereniklinikken):Duhjælpermig,duersomensøster(tilsocialrådgivereniklinikken):Duersomenengel,derkomoghjalposDetersommedicinattalemedJerIvirkerligesågodtsomgodmusikJegvilhaveatIskalstyredemallesammen.Ierdeenestederkanstyredem.JegblivergladbareafattalemedjerogjegkangålængeremedminrolatordagenefterIharlærtmigatjegikkeersindssyg,atjegkanklaremigselvogiharlærtmigathøremusikJegkanklaremigselvfordijegvedIfindes,hvisjegfårbrugfordetNuerjegklaroverhvadderersketmedmigogjegkanbedrelevemeddetJegharlærtatjegikkeerskørDeterrartatsnakkemedjerfordijegvedIikkevilgøremigondtAtkommehosJerervigtigereformigendRamadanenJegfølermigendeligsomenfrimandHunlærtemigtingjegikkevidste.Dervarmedicinjegikketurdetagesammen–dettørjegnuJegskylderJermitlivNuharjegdetbedrepsykiskogmedkroppenogminøkonomierbedre
Detervigtigtatbevareogstyrkedemedbragteressourcerpatientenharogsåattilføremerehjælp,denyeressourcerdererbrugfor,mensørgforathjælpenbliverispanden–hvisdererhulibundenafspandensåfindoglukhulletførst.
73Omdagenholderjegpåminetårer,menomaftenendruknerjegnæstenDetbliversåtungtpåmineskuldre,atjegikkekansoveomaftenenJegharminfortidindenimig‐denleversammenmedmigheletidenDetfølessomomjegernedeietsorthulogallekiggernedpåmig,meningenkanhjælpemigopNårbørneneergladeoggriner,grinerjegmeddem,menjegfølerjeglyverindeniSmerterenderaltidmeddødJegeraltidbangeforimorgenMinkropbliverlammetafminetankerNoglegangebliverminhjerneheltlukket‐hvisdenpersonforanmigikkeerraratværesammenmedFængselvillehaveværetbedreenddettelivJeger4personer–ogde3laverballadeNårjegsiddermedmitbarnpåarmen(10mdr)såfølerjegmigisikkerhed,mensåsnartjegharlagtbarnetframigbliverjegbangeogusikkerigen.Jegharaldrigoplevetnogetgodtherilandet.Altinggårgalt……jegregnermedataltinggårgalt.Jegkanikkeseatderernogetderbringermigglæde,menjegtørikkerejsehjemtilIrak.Jegharaldrighaftetliv,kundajegfikminebørnMedicinentrøstermigmendenvirkerikke,jegtagerdenforminlægesogsagsbehandlerensskyldJegerbangeforatjegegentligerendødmandVikomjoikketilDanmarkforatværesyge–detgårmigpåpsykiskogstressermigatjegbådeskalværeietnytlandogværesygpåsammetidJegkanikkeklareatsiddeirummedandremennesker–kanikkeengangklarefugleneihavenJegønskermigbareatkunnesoveogetgodtliviDanmarkAlthvadjegbederomernådeforminesmerteritænderneJegbliverangstnårjegikkekansproget.MitdanskesprogforsvindernårjeghardetpsykiskskidtogsåbliverjegbangefordijegikkekansigedetjeggernevilJegerblevetligegladmedminopholdstilladelsenårjegalligevelikkeharenfremtid.ProblemetmedopholdstilladelseharødelagtforholdetmellemmigogminekoneJegerbangeforfremtideniDanmark‐demangelovestjælerminogminebørnsfremtidAlledisseminderdukkeropiminkropnu–hvorharjegdoggemtdemindtilnu?Jegvilleværeenstærkpersonhvisjegkunnedansk–såvillejegikkeværeafhængigafandremenneskerJegføleratkommunenharmenneskeransat,deringenfølelserhar,deforstårikkehvemjeger.DeleverikkeimitlivJegvillehellereværeenhundiDanmarkendmigselv:enhundiDanmarkermereværdsatogfårmereopmærksomhedendjeggørJegerensom,aleneogafhængigafandremenneskerheletidenfordijegikkekandansk.Hvisjegkunnedanskvillejegskriveomhelemitlivsåallekunneforståmig.JegvilleværeenstærkpersonhvisjegtaltedanskDetersomomjegharværetnedeiendybbrøndognuerjegkommetopigenMinesmerteerdæmpetvedattaleomdetogvedatværesammenmedandre–nuvedjegatjegikkeeraleneDugoddoktor,jegelskedigJegharfåetdetgodt,fordiIforståmigoghjælpermigNuharjegfåetmitgamlejegtilbageNutagerjegselvtilmøderudenminstøttepersonfrakommunenMinebørnersomsmåplanterjegharplantetogjeggårturmedminmandJegvilhellerestikkefingereneistikkontaktenendstoppeherhosJerIharlærtmigatmenneskerharværdi–heltærligtdetvidstejegikkeIgivermignøglernetilhvordanjegskalklaredet.Iharsnakketmedminlægeogjegharfåetmegethjælp.(I)snakkermeddeandreogsiger"hanskaldetoghanskaldet"...ogsåsigerlægenogkommunen,nåjadeterrigtighvadIMKsigerDuerenrigtigdygtiglæge.Jeghargåetrundtienlabyrinti15år.DustillederigtigespørgsmålogtrykkedepåderigtigeknapperSidenI(klinikken)kominimitlivharjegfåetdetmegetbedreNuharjegdetbedreikroppen,psykiskogiøkonomienJegvarmegettrygveddet.Kunnespørgeomalt.IlærtemigtingjegikkevidsteJeghardetaltidbedrenårjeghartaltmedJerDetgivermignyenergiatkommehosJerJegerikketrygandrestederendhosJerPressetvarenormtførogjegkunneintetoverskue.NuharjegfåetoverskudtilattøjleminesymptomerMinfagforeninghjalpmigikke,minelægehjalpmigikke,sygehusethjalpmigikke,menduharhjulpetmigHerkanjegtaleomalt.Jegkanikketalemedminfamilie,detagermigikkealvorligt,detgøri.Jegtørikketalemedlægenforjegerikkesikkerpåhanforstår.Detgøri.Nuvedjegderkunerénmig,såjegbliverher,jegharikkelængerelysttilatbegåselvmordFørkunnejegikkefåtidentilatgå–nuflyverdenafstedIgjordeatjegkunneværeengodmorforminsøndahenablevoperetFørgrædjegnårjegtænktepåminsøn,nuerjegstoltafham
74indflydelsepålægensarbejdeogderbørarbejdesprofessioneltmedtid.Freudopererermed5forskelligetidsmålestokkeienlæge‐patientsamtale:Denkronologiskefaktiskeordenbegivenhederneindtrafipatientensliv,somkanværeetgodtgrundværktøjientraumeanamnese:
DenordentraumerefterfølgendeblevtraumatiskeogførtetilsygdomDenordenpatientenvælgeratfortælleomdemtillægenDenordenpatientenvælgeratordnedemibehandlingenDenordensomlægenvælgeratsedemi
MustaphaOzer
Enforælderienfamilieafafrikanskherkomstbosatienmindrelandsbyunderintegrationspakkenfortalteomatfamilienogikkemindstbørneneblevchikaneretafengruppeungehætteklædtedrengepåscootereudenfordereshjemogmednatligestenkastmodruderneogtilråb.Davedkommendeblevspurgtomhvadderkunnegøresforathjælpefamilienvarsvaret:”Jegvedikkehvordanviskullekunneflygteudafdenneby.ViharikkerådtilatflygteigenogjegvedikkehvormanskalflygtehenheriDannmark”.DajegankomtilDanmarkhavdejegfysiskefterladtkrigeniIrak,menimitsindvarsoldaternestadigeftermig,jegvarstadigsultenogminfrygtogmindybemistroogusikkerhedgjordeatjegikkekunneindgåvenskaberellerlærenytsprog.JegtroedekrigenvarslutdajegforlodIrak,menjegkansenuatforosderoverlevedekrigenogkunneflygte,såerkrigenikkeslut,måskeslutterdenaldrig,selvomviikkekanhørebomberneiandetendvoremareridtPatientiIndvandrermedicinskklinik
TIDSOPLEVELSEOGTRAUMEREdithMontgomerysigeriomtalenafsindisputats”Pågrundaftraumetharde[flygtninge]ikkeheltstyrpå,hvadderersket.Dehuskerspredtebillederogharhulleribevidsthedenoghuskerpludselignoget,somikkepassersammenmeddet,somdesagdefør.Detkanfortolkes,somom[man]ikketalersandt….hvismanfortællerenusammenhængendehistorie,blivermanansetforatværeutroværdig,ogrisikoener,atmanafviserfolkafdengrund”(http://videnskab.dk/kultur‐samfund/kun‐asyl‐til‐dem‐der‐ligner‐os‐mest)Patienterstidsoplevelseafhængerafenlangrækkefaktorer,herundersørgenogdepressionsamtdemereomfattendeprocesserdererispilvedkroniskPTSDellervedpsykoserf.eks.Desuagteterforskelleitidsopfattelsevigtigeatinddrageidenkliniskeprocesogkanformentliganvendestilvurderingafsamletfunktionsniveauoglivskvalitetpåsammemådesomselvoplevetalderkan[268].Deteroftenødvendigtathavefagligtålmodighednårkompliceredeerindringeriensygehistorieskalhentesfremogplaceresetfornuftigtsted.AlleredeFreudhavdefatIattidsopfattelsenkanhaveenvæsentlig
Detubehageligevedkrigstraumererat1/3aldrigkommeroverdemogforfølgesafdemrestenaflivet.Indimellemkandedæmpesafarbejde,mendevilaltidværederogerfordeværstramteligesomathave33TVkanalerkørendeihovedetpåéngang:”Hvisdusernogetifjernsynetduikkelide,såkandubareslukkefordet”,sagdeenpatient,ogfortsatte:”Menjegharingenfjernbetjeningogprogrammernestarterbareafsigselv”.Enandenvarmerekontant:”Jegkanikkebaretrykkepå’delete’‐knappenogslettemineerindringer”.Oftemåmansomflygtningslåsmedmangeuvantemodstandere:”Jegfølerjegerikrigpåmangefronterudenatvidehvemminfjendepræcister.Éndagkandetværekommunenderkommermedennyideellerenny
75sagsbehandler,enandendagkandetværeennylov,ogentredjedagkandetværeminsygdomogbehandlingenjegskalslåsmed.”,sagdeenhivsmittetmandfraCentralafrika.
76
"Jegharikkeenafbryderknappåminfjernbetjening,såjegkanslukkefordefilmderkørerindeihovedet‐dethardu"(PatientmedPTSD)
Enpatienthenvisttilklinikkenmeddårligmedicincompliance(sukkersyge)visteatvære”fallitpåkontanthjælp”fordihungentagnegangehavdefåetastronomiskeel‐regninger.Sagsbehandlerhavdeikkeundretsigoveratenenligkvindeito‐værelseslejlighedkunnehavesåstorefasteel‐udgifter.DetvistesigatpatientenhavdesværPTSDogikkekunnefaldeisøvnnårdetvarmørkt.Hunforsøgtederforatilludererdagslyset,såhunkunnefålidtsøvn,vedatkøbeogtændeanseligemængderaflampermed100wattspærer.
Detderforenerflygtningeerentidsmæssigusikkerhed,somforaltidvilnæreenbasalusikkerhed,derigennærerenrodløshedogdermedmanglendemotivationforrodfæstning,tilhørogpersonliginvestering.Dentidsmæssigeusikkerhedskalfjernesogherkanetsikretopholdsgrundlagværeetledibehandlingenafpatienter.
MEDICINOGCOMPLIANCE”Jegsigerdetikketilnogen,mensågiverjegbarepatientendensammepakkemedicinsomdeplejeratfå‐såskerderikkesåmangefejl”,sagdeenfarmaceutfornoglemånedersidendajegundervisteimedicinogcomplianceblandtflygtninge/indvandrere.SvaretvarfarmaceutenskommentartildeobservationervihargjortiIndvandrermedicinskKlinikpåOdenseUniversitetshospitalomkringbehandlingsophør,bivirkningerogovermedicineringsomfølgeaflægemiddelsubstitution[269]enmegetstorandelafetniskeminoritetspatienterharmistetoverblikketoverderesmedicinpga.dehyppigtskiftendepræparatpakninger,farverpåpakninger,præparatnavne,pillestørrelse/udseendeogpillestyrke.
Netophivsygdommenkanværeomgærdetafmystikogtvivl,somkanværeenudfordringforenlægemedenvesteuropæisknaturvidenskabeligtilgangstøttetafensikkerhedforatpatientermestendelstrorpådereslæge:”Itisadoctor’sstory,theysaythatIamHIVpositive,Ihavevirusinmybody,andIhavetotreatittherestofmylife,butthatthisviruswillnotbekilledorgooutofthebody.Ihavetolistentothedoctors,Idon’tknowifitisarealstoryornot,butwhatcanIdo?”,sagdeenenengelsktalendehivpatientdahanblevspurgtomhvadhanvidsteomsinsygdom,mensenafrikanskhiv‐patienthavdedetsærdelessværtmedatstartebehandlingdadetforvedkommendevarforbundetmednogetheltandetendhvadlægentroede:”…Iwasthinkinginmyhead,ifIstarttakingmedication,itwillbelikeadeathsentence….whenyoutakemediciationyouwilldie..evenfaster,Iheardaboutit,inAfrica,…ifyoutakethemedicationtheyaregettingridofyou……theygiveyoumedicationsoforyoutodieearly.SoIwasstillhavingitinmyhead,evenifIwentforcounseling.”Patient,citedin:TwesigyeR.LivedExperiencesofImmigrantswithChronicIllnessesinDenmark‐ACaseofHIVPatients.Masterthesis.2011
77Eteksempelpådette:Patienthenvisttilklinikkenpga.usædvanligtræthedogpsykiskændringiløbetaf½år.Ensimpeltolketsamtalegjordedetklartatpatientenstræthedskyldtesatpatientento3dobbeltdosisMirtazapindapatientenikkevarklaroveratde3forskelligepakningervarénogsammemedicin.Imangelpåinformationfradenpsykiaterogdenpraktiserendelægederudskrevmedicinenhavdepatientenfåetdenopfattelseatdenenepakkevartilhumøret,denandentilblodtrykketogdentredjevarsovemedicin.Hellerikkeapoteket(altiddetsamme)havdeforsøgtatforklarepatienten(61årigIrakiskkvindeudenskoleuddannelse)atdetvarsammemedicinienandenpakning.Receptfornyelsenstyresafsekretærernehosdetolægerpatientenhavdekontakttilogviapatientens12årigebarnebarn.Patientenhavdeikkeværetfysiskhospsykiatereni½år.Fig.2visersammeproblemhosandenpatient:2slagsmorfika,2slagsSertralin,2slagsMirtazapin,Noritren(pt.usikkerpåindikation),Klorzoxazon(pt.usikkerpåindikation).
78
Indvandrermedicinskklinikharderforfundetdetnødvendigtatforsøgeatinddragekliniskefarmaceuterskompetencerogviharnuitoomgangehaftto‐sprogedekliniskefarmaceuterfasttilknyttetklinikkenikorteperioder.Detharværetenumiddelbarogeklatantgevinst.Patienthenvistmedmavesmerteroghovedpine.Patientenfik,vistedetsigvedentolketsamtale:2slagsmorfin,3slagsNSAID,2NSAIDcremer,Imodium,Omeprazol,Alopam,SSRIogenrækkehåndkøbsprodukter.PatientenfikSimvastatinmenmentedetvarmoddepression.Patientenvarsværtforstoppetogforkvalmetogvarikkeklaroversammenhængenmellemsinmedicinogdesymptomerhunblevhenvistmed.Detvistesigvedenmedicingennemgangveddentosprogede(arabisktalende)kliniskfarmaceutatdeneneNSAIDcremevardetdervirkedebedstogderkunneefterfølgendeforetagesenomfattendemedicinsanering.Eftermedicingennemgangmedento‐sprogetkliniskfarmaceut,sagdeenpatientomsamtalen:”Detvargodtatjegkunnespørgehendeomalt.Dervarmedicinjegtogheltforkertogdervarmedicinjegikketurdetagesammen–detgørjegnu.Hungjordemigtrygvedmedicinen”.
Ietandeteksempel,somertankevækkendepåflereplaner,fikpatientenpga.substitutiontoslags”lykkepille”(idettetilfældeCipramil)–denenementepatientenatfåpga.forhøjetkolesteroltal,denandenpga.stress.DervaringenafdemvirkedeogpatientensbevæggrundeforalligevelattagemedicinenfremgåraffølgendefigurHvispatientenikketagersinmedicinsåerdernogetdertagerpatientenstanker‐hvaderdet?
Enandenpatient,derfikover11præparatervistesig,imangelpåinformation,athavesinheltegenideomhverenkeltpille:”Hvisjegtagerformangepillervilminkropbarehaveendnuflerepiller.Hvermorgenbestemmerjeghvadjegharbrugforatmedicinidag”.Eftermedicingennemgangvarpatientenvelorienteretomsinmedicinogkunneselvsøgemedicintilskud.Enandenpatientsagde:”Hvorerdetgodtatjegfiksnakketmedhende(farmaceuten),jegtogminmedicinheltforkert”.Praktiserendelæger,speciallæger,sygehuslægerogapotekerehartilsammenansvaretforatpatienter,isærpatientermedsprogbarrierer,enderifarlig(ogdyr)overmedicinering.Mendetsigogsåommanglendeadministrativogpolitiskviljetilatsedeskjulteeffekterafmedicinsubstitutionogdenuligheddetmedfører.Behovetforto‐sprogedekliniskefarmaceutertilatforhindrealvorligebivirkningercementeresaffølgendecase:34årigmandhenvisttilIndvandrermedicinskklinikmedufrivilligehovedogrygbevægelser,dårligmedicincompliance,sløvhedogkvalmeogtilvurderingafpsykisktilstand.Patienttidligeresetipsykiatriskregiogisammeforløbvurderetineurologiskregi.Patientenvistesigimidlertidatværetorturoverleversomdelshavdeværetudsatforflerehovedtraumeridenforbindelse.Adspurgtmentepatientenikkehantogmedicin,menhukommelsenvarmarkantpåvirketogdetblevderforbesluttetatdento‐sprogedekliniskefarmaceuttilknyttetklinikken,sammenmedpatienten,gennemgikhvilkenmedicindervarordineretpåandresygehusafdelingeroghvadderfaktiskvarblevethentetpåapoteket.DetvistesigatpatientenfikdobbeltdosisTruxalifht.ordineredepgasubstitutionspakninger,menogsåatpatientensamtidigfikbåde2.og3.Generationsneuroleptika.Patientenfikenhøjdosisemperalbådefastogp.n.etpræparatdernedsætterkrampetærsklen.Endeligfikpatientenflerepræparaterderhverisærvirkersløvendeogpåvirkerkognitiveevner,samtDololirelativthøjdosissomp.n.Efterhjemmebesøghvorpatientenfremvisesitmedicinlageroghvordanhantogmedicinenvistedetsigathan,pga.sindårligehukommelse,hverdagtogalmedicinen,dvs.inkl.alleP.N.præparaterpåeengangforatværesikkerpåattagedethelesomlægernehavdeforeskrevet.Detvistesigefterfølgendevedkontakttildeandrebehandlendeafdelinger,atneurologerneogpsykiaterneuafhængigtbehandledepatientenfordesammeufrivilligebevægelserogpåmistankeomenkombinationafetfunktioneltelementogforatdæmpeet,ikkeveldokumenteret,aggressivt/impulsivtelementideufrivilligebevægelser.Patientenhavdeoftestikketolkmedtilsamtalernepådenævnteafdelingeroghavdeingenvidenombaggrundenfordeenkeltepræparater.Isamrådmeddeinvolveredespecialerkoordineredesderefterenmedicinsanering.
Indvandrermedicinskklinikharderforfundetdetnødvendigtatforsøgeatinddragekliniskefarmaceuterskompetencerogviharnuitoomgangehaftto‐sprogedekliniskefarmaceuterfasttilknyttetklinikkenikorteperioder.Detharværetenumiddelbarogeklatantgevinst.Patienthenvistmedmavesmerteroghovedpine.Patientenfik,vistedetsigvedentolketsamtale:2slagsmorfin,3slagsNSAID,2NSAIDcremer,Imodium,Omeprazol,Alopam,SSRIogenrækkehåndkøbsprodukter.PatientenfikSimvastatinmenmentedetvarmoddepression.Patientenvarsværtforstoppetogforkvalmetogvarikkeklaroversammenhængenmellemsinmedicinogdesymptomerhunblevhenvistmed.Detvistesigvedenmedicingennemgangveddentosprogede(arabisktalende)kliniskfarmaceutatdeneneNSAIDcremevardetdervirkedebedstogderkunneefterfølgendeforetagesenomfattendemedicinsanering.Eftermedicingennemgangmedento‐sprogetkliniskfarmaceut,sagdeenpatientomsamtalen:”Detvargodtatjegkunnespørgehendeomalt.Dervarmedicinjegtogheltforkertogdervarmedicinjegikketurdetagesammen–detgørjegnu.Hungjordemigtrygvedmedicinen”.
Praktiserendelæger,speciallæger,sygehuslægerogapotekerehartilsammenansvaretforatpatienter,isærpatientermedsprogbarrierer,enderifarlig(ogdyr)overmedicinering.Mendetdrejersigogsåommanglendeadministrativogpolitiskviljetilatsedeskjulteeffekterafmedicinsubstitutionogdenuligheddetmedfører.
79
Patienthenvistmedklageroveratfåformegetmedicinderikkevirkerefterhjertestopogballonudvidelse.Smerternevistesigatskyldesbrækkederibbenefterhjertemassage‐detvidstepatientenikke
80Sundhedsministerenatregneudatnårover3/4afdepatienter,vifårhenvist,fårmedicinsomdeikkekenderbaggrundenforogsomsubstitueres,såerderbasisforatforsøgemedfasttilknytningafkliniskefarmaceutertilallepatienterderharbehovfordet–ogsåialmenpraksis.Athalvdelenafdenmedicinviordinererikketageskorrekt(ellersletikke)gørkunregnestykketendnulettere.Derergrundtilbekymringoverdenligegyldighedoglemfældighedderprægerordinationogudleveringafmedicintiludsattepatientermedsprogligeudfordringerogderelevantemyndighederbæreransvaretforatderikkeerdenødvendigeværktøjertilrådighedforlægerogapotekerforatkunnebeskytteudsattepatientermodurimeligeogunødvendigemedicinfejloguacceptablebivirkninger[86]Hvispatientenikketagersinmedicinerdetvigtigtattageudgangspunktideresegenopfattelseafhvadderskeriforholdtilmedicinen:EnpatientmedHypofysehormonsygdomhavdesværtvedatopnågodkontrolmedsinehormonerbedømtpåblodprøverne.Detvistesigatpatientenstodopmegettidligtforatbede,menhunventedemedattagemedicinenindtildettidspunktsygeplejerskenhavdefastlagtkl.8ommorgenen.Enpatienthavdemegetsværtvedathuskeattagesinaftenmedicin.Detvistesigatpatientenkonsekventikketogsinaftenmedicinfordihunvarbangeforattagemedicinnårdetvarmørkt.Patientensmordødeomnattenefterathavetagetaftenmedicinogpatientenssøsterdødeligeledesomnattenefterathavetagetsinaftenmedicin.
Farmaceuten,deruddelerenmåskedyreremedicinforatbeskyttepatientenmodfejl,begårcivilulydighederselvfølgeligenhumanogfornuftigløsningherognu,mendetvilleklædeSundhedsministerietoglægemiddelafdelingeniSundhedsstyrelsenattagederesansvaralvorligtvedadministrativtatbeskyttepatienternemodfejlsomfølgeafmedicinsubstitution.Myndighedernebørsikreatlægerogapotekereharredskaberderhjælperdemmedatundgåfejlsomovermedicineringogalvorligebivirkningerf.eks.vedatkræveatapotekerogprivatpraktiserendelægerharadgangtilvideotolkning,ogvedatskabeetinformationssystemdermeddetsammefortællerapotekerneatdennepatientnuskiftermedicinnavnellerpakningsudseendeiforholdtilsenestudskrevnepakke.
Hvispatientenikketagersinmedicinerdernogetdertagerpatientenstanker.Patienterderhenvisestilklinikkentilvurderingaflavmedicincompliancevisersigofteathavekonkreteårsagertildensvigtendecompliance:dehuskerikkelængeresågodt(PTSD,depression),bekymringer,demoralisering,svigtendetropåatmedicinenerkorrektellerandreproblemer.Sygdommen,somerlægensnr.1,erumærkeligtrøgetlængerenedpåpatientensproblemliste.Lægertageroftedårligcomplianceforpålydendeogudenatspørgepatientendirekte,gætterdesigtilatdersandsynligvisertaleomkultur‐etniskeårsagersomerforkompliceredeforalmenpraksis,ellersomlægengårudfravilværeuløselige–deterihvertfaldetkliniskproblem,sommangelægermenerkræverheltsærligekompetencerogstorttidsforbrug.
Resultatetafdanskereceptermedbragttilhjemland:cocktailaf2medicinkulturer
Enkliniskfarmaceutderharværettilknyttetklinikkenhavdefølgendeobservation::”Deflestepatienterharsværtvedathuske,hvaddeter,deharglemt.Halvdelenafaldenmedicin,derordineresbliversåledesententagetforkertellerglemt”.Desværrekanvikunfåtosprogedekliniskefarmaceuteriklinikkenfåmånederadgangenogkunmedløntilskudfrakommunen,dererikkemidlerpåsygehusettildettetilbudogdetervelstrengttagetogsåsomminimumenregionalopgave.DetburdeikkeværesværtforHvorforskaljegtagedenhermedicinsomlægensigerlindrer–denhelbredermigikke,såhvorforskaljegtagealledepiller,somersådyre,restenaflivet,detforstårjegikke52årigmandarbejdetsomtolkisundhedsvæsenet
Tagaldinmedicinmed.Posen,deranesunderstolenkommerfremsenere:1årsuåbnederudekuverter
81
ETNISKEKOMPETENCERCultureisroughlyeverythingwedobutmonkeysdon’tFitzRoySomerset,4thBaronRaglan
ETNISKEKOMPETENCERIKLINISKSAMMENHÆNGDetkræverviden,uddannelse,oginogletilfældeerfaring,atkunnearbejdeprofessioneltmedetniskeminoritetspatienterisundhedsvæsenet.Dereringenguidelines,kvalitetsmodellerellermanualerderstøtterpraksis.Manerhyppigtnødttilatglemmesinetillærtefagligetipsogtricksogarbejdepåenheltandenmåde:manskalværeinnovativ,fleksibel,lyttendeogaltidparattilatkunneogvilleløseuforudsetehændelserogproblemer[270].Erfaringsmæssigtsåpåvirkersprogbarriererogmanglendevidenomkroppenogsundhedsvæsenetsopbygninghvordansituationerkanmisforstås–altsåikkebareatdemisforstås.Detbetyderatlægenskalværeklaroveratderkanværetaleomenforlægenatypiskoguvantmisforståelse.Detkanf.eks.væreenuventetmisforståelseatmanenpatientmenermankunmåblivebedøvet3gangeialtisitliv,atkommunentvangsfjernerbørnenehvismanharmareridtelleratfødselsveereranderledesiDanmarkendihjemlandet.IvoreundersøgelserafHPVvaccinenoginfluenzavaccinernehardetværetenudbredtmisforståelseatpigerbliversterileafHPVvaccinenogatderersvineproteiniinfluenzavaccinen[142](LinaZeraiq.OpfattelseafHPVblandtetniskeminoriteter.Forskningsårsrapport.SDU.2011).Dødsangst?–nejdetviljegsørmeikkegåindiattaleomLægepåandenspecialafdeling,derblevbedtomattalemeden23årigpatientderiIndvandrermedicinskklinikhavdeudtryktdagligdødsangst.Patientenblevsombarn,ihjemlandet,opereretforenalvorligmedfødtsygdom.
82Nårkommunikationenmellemlægenogpatientenmedsprogbarrieregårihårdknude,erdetoftepatientenskultur,derfårskylden.Mangemisforståelserogkonflikterisundhedsvæsenetbliverimidlertidaldrigløst,fordimanstrakserparattilattrædeafpåkulturen,ogdervedladeselvekonfliktenogdenskonkreteindholdogårsagerliggeuanalyseretoguløst.Lægengårfrasamtalenbekræftetidenkulturellediagnoseogpatientenbekræftesigeniatderikkeerhjælpathente.Imidlertiderdermegetathentevedatværekonkretisintilgang.Derskaltagesfatiforståelseogevt.misforståelseriselvesituationenindendenafsluttesogkandenikkeløsesskalderværeenplanforenløsning.Manskalsomsundhedsprofesionelundgåatantagenårmanfaktiskikkeersikkeroghererfagbegreberoggråzoneord(ogsådeheltalmindelige”dagligdags”fagord)vigtigeatværeenigeom.ISprogforumfra1994erderetglimrendeeksempelpåatmanglendeprofessionelindsigtifællesbegrebsforståelseomkringgråzoneordkanfåafgørende(negativ)betydningudenatpatienten(herdogenelevtileksamen)forstårhvaddersker,menmåskebarebekræftes,igen,iatderikkeerforståelseellerhjælpathente:Enelev,palæstinenserfraenflygtningelejriBeirut,valgtetilFolkeskolensafgangsprøvei1991opgavenFlaskepost.Enskitseprægetkridttegningviserenpersonibadebukser,somfinderenflaskeivandkanten.Skrivudfrabilledet.Flaskepostenskalspilleenvæsentligrolleidet,duskriver.Hanskrevengoddanskstil,menhanhavdebaremisforståetdethele.Hanforstodikkedetsammevedflaskepost,sommangørsomdansker(hvismanforstårdet).Hanforstoddetsomenflaskebombeogforklaredesåledes,hvadderskete,damennesketpåtegningenrørtebomben.Hanbeskrevpåenillustrativmåde,hvorledesmennesketblevsønderlemmetogtilintetgjortvedberøringen.‐Hanfikenlavkarakterforopgaven.Somlærerensagde:Censorogjegvarenigeom,athanburdehavevalgtetandetemne,nårhannuikkekunneforstå,hvadenflaskeposterfornoget.[272]
DelægeligekerneerfaringiIndvandrermedicinskklinikeroverordnetat:Defølgendepatienteksemplerpegerpåatdeterkombinationenafkliniskeogetniskekompetencerdererproblemetformangelægerogatnormalelægeligebeslutningsprocesserogrutinersættesudafkraftfordikliniskuvedkommendefordommeogantagelserkommertilatbidrageuforholdsmæssigtmegetidenlægeligediagnostiskeproces:Nyretransplanteretmand(nyreskadereftertortur).Stopper,eftermangeårsnormalcompliance,sinimmuntrykkendebehandlingoghenvisestilklinikkenmhpatøgecompliance.Årsagenvisersigatværeatpatientenharsetsintorturbøddelidenbyhvorhanborogatdennepersonhavdedanskpas,menspatientenselvhavdefåetafslagpåansøgningomdanskstatsborgerskab.
Patienterkanpåderessideogsåværelidtusikrepåhvaddeterlægenvilmedsamtalen.Enpatientsagdesåledesomsinpraktiserendelæge:”lægensspørgsmålhjælpermigikke”.Etstudieafpatientersspørgsmåltillægenafsløredeatpatientermåskenokkanstillemangespørgsmål,15igennemsnitunderenlægesamtale,mendeteroftestufarligeogikke‐relateredespørgsmålogatpatientengagementiligesåhøjgradbørøgesgennematforbedrelægersevnertilatforståpatientersdybereliggendebehovforinformationogkommemedtilpassetinformation[271].Enandenpatientforklaredehvorforvedkommendeikkehavdefortaltomsinevoldsommeoplevelserhanhavdehaftoghvordandepåvirkerham,pådennemåde:”Hanspurgtesletikketildet,visnakkerkunomhverdagsproblemerogdemharjegmangeaf….jegforstårlidtmereafsystemethverdag,mensåkanjegsåsehvorstoreforskelleneermellemosogdablevjeglidtskuffet.Jegharikkeheltforståetlægenendnuogjegeraltiditvivlomhvaddeterlægengernevilhaveatvideoghvadhanikkevilhaveatvide.Jegkanikkesesystemetidet”Deterogsålægensopgaveatholdehovedetkoldtogbevaredetkulturellerøntgenblik,nårpatienter,derharkortelleringenskolegangførstegangopleveretvoldsomtastmaanfaldelleretsværttilfældeafforstoppelse:Derkommervarmluftopnedefra,derklemmesudgennemsidenafhalsenligesomknive.Derernogenderkommerogkvælermigomnatten(henvistpåmistankeomatypiskskizofreni,menvistesigathaveastmamednatligeastmaanfald.Patientenbeskyldteægtefællenforatvillekvælepatienten)Derbølgerstrømopfrabenenegennemmaventilbrystetogbagefterkommerdervarmedampeivenstresidedergørmigkraftesløs(patientmedsværobstipationpga.hukommelsessvækkelsesomfølgeafPTSD)Jegfølerdetsomomjeggårpåtændtestrygejern(Patientmednervebetændelseifødderne)
dettilsyneladendeerenudfordringforlægeratbevarederesfaglighedimødetmeddeetniskeminoriteterlægerikkesættertilstrækkeligtidaftilvanskelige,tolkedesamtaleratde”kognitivesmutveje”ogsåudspillersigikliniskpraksisiformafvalgafundersøgelseogbehandling(axil/rektaltemperatur,fravalgafrektaleksploration,fuldobjektivundersøgelse,skanningudenkontrast,behandlingmedfærrepiller)lægerundgårsamtaleromfortidenogpotentielttraumatiskesituationerfor”ikkeatrippeopinoget”eller”jegvilikkesætteganginogetjegikkekanhåndtere”lægerladerufagligepræmissersomkøn,alderogetnicitetafgøredifferentialdiagnostiskeovervejelserlægererufrivilligtdiagnostiskusikrevedsprogbarriererlægerforestillersigatdereksistereretniskspecifikkemanualerogatdeudenenmanualikkekanforventesatydeenlægeligindsatslægerpåetspinkeltgrundlag,ogmegettidligtienudredning,stillersigtilfredsemeddiagnosersom:”kultureltbetingetforskelismerteoplevelse”,”kulturshock”,”etniskesmerter”lægerharsværtvedatbevaredetkulturellerøntgenblik:kulturanvendessomenkollegialtaccepteretbiologisk/naturvidenskabeligforklaringlægerhyppigereafslutteretniskeminoritetspatienterudenatdererenklarplanellerudenatsikresigatpatientenharforståetenevtuelplan
83Kvindepå43årmedmuskelsmerter,sukkersygeogovervægt.PrimærtundersøgtpåenrheumatologiskafdelinghvormanfinderlavtD‐vitaminogovervægtsomårsagtilmuskelsmerterneogatdetforhøjedemuskelenzymskyldesbehandlingmedkolesterolnedsættendeSimvastatin,somanbefalesstoppetogpatientenafsluttesfrarheumatologiskafdelingudenkontrol.3årsenerehenvisespatiententilIndvandrermedicinskklinikefterathaveværetakutindlagtmedsværemuskelsmerter.DerhavdeikkeværeteffektafD‐vitamintilskud(100%compliance),ellerafvægttabogdervarstadigforhøjedemuskelenzymerefteratSimvastatinbehandlingenvarstoppet3årfør.Patientenhavdevedundersøgelsetydeligtuniverseltnedsatmuskelkraftogblevhenvisttilrheumatologiskafdeling,dereftermuskelbiopsiognyeblodprøver,fandtatpatientenledafpolymyositis,entypemuskelgigt.En32årigmandivrigsportsudøver,ogsocialtmegetaktiviforeningssammenhæng.Misteriløbetaffåmånedernæstenheltsitfunktionsniveau,stoppersportsudøvelse,misterdetdanskesprog,fyresogmåanvendegangstativ.Ægtefællen,dererstuderende,måageretolkogkoordinator.Mangelægebesøg,kommunenssagsbehandlerpresserpåforaktivering.Henvisestilklinikken.Deranvendestolkogpatientenforklarerathanpludseligoplevedeikkeatkunneholdetilatspillefodbold,fikåndenødogstrammenombrystkassen,føltesiggammel,mistedeseksuellystogisoleredesig.Fiknatligemareridtogukontrolleredegenoplevelseromdagenmedsinetorturoplevelserfrahjemlandet.EKGvistebagvægsinfarktafældredato.Patientenhenvisestilhjertemedicinskafdelingogtiltraumeogtorturbehandling.53årighenvistmedmigrænegennem10år,ingenmuskelkræfter,smerterialleledogdepression.Orkerikkelængerebørnene.Opgivende.Egenlægeskriver:Ingenfysiskefund,normaleblodprøver,setafprivatneurologoggynækolog.Patientenhenvisesførsttilneurologiskafdeling,derhenviserpatiententilIndvandrermedicinskklinik.DetvisersigatpatientenhartydeligePTSDsymptomer(setnieceblivedræbtafsoldater,blevre‐traumatiseretdaderstartedeenmandligpædagogmedhjælper,somlignededensoldatderdræbteniecen,idenbørnehavehunarbejdedei).Patientenharselvmordstanker,flerenærforsøg,menharikketaltomdet.Henvisestiltraumeogtorturbehandling.Diffusesmerterithoraxvisersigatskyldesknuderibrystkassen,derskyldessarkoidose(bindevævssygdomihud,nyrer,nerveroglunger)ikombinationmedetmegethøjtcalciumiblodet,derkanforklaredepression,træthedoghovedpine.Derernedsatnyrefunktionsomligeledeskanbidragetiltræthed,muskelømhed.Patientenharendvideretype2sukkersygeognervebetændelsepga.sarkoidosesygdommen(neurologiskafd.afvistept.primært)41‐årigkvindehenvistmedsmerterihelekroppen,migræneogdårligcomplianceifhtbehandlingafsinskjoldbruskkirtelstofskiftesygdom.Sygehusogegenlægegivetop.Patientenhenvisestilklinikken.Patientenhavdesværpanikangstogmareridt(søvnløshed),arveligøjensygdomsompatientenhavdemisforståetsåhuntroedehunvillebliveblind,arveligblodsygdommedanæmi(thallasæmi),kroniskallergiskbihulebetændelsesomårsagtilmigræne,urininkontinensførstetilsocialisolationogdepression,mælkesukkerallergigavmaveubehagogdesudenhavdepatiententype2sukkersyge.51årigmandhenvisesmedhypertensionoghyperkolesterolæmi.Lægenskriverihenvisningen:”Talerikkeetorddansk.ForsøgtbehandletmedSimvastatin,menvedvarendeforhøjelseaflevertal.Dererbetydeligesprogligeogforståelsesmæssigeproblemeribehandlingen,hvorforhunhenvises”.Ultralydsscanningvisernyreskaderpåbeggesider,dobbeltanlægoghydronefrose.CTskanninggivermistankeomsvulst.Patienteneriøvrigtvelinformeretogfuldtmedicincompliant.Henvisestilrelevanteafdelingermhpudredningforsvulstmistankenogbehandlingafhypertensionen,dermåansesforatværeenspecialistopgave.34årigkvindehenvisesmeddiffusesmerterogangstanfald.Henvisninglyderisinhelhed:”diffusesmerter,angstanfald,ringer112fleregange,uroifamilienmenvilikkesnakkeomdet,tingeneerkørtfastoghunersygemeldtfraVUC.Jegharbehovforhjælptilathåndteredemangeproblemer.VilIsehendemhppådetpsykiskeogsmerterne?”.Patientenoplyseriklinikkenathunhardiffusesmerter,menatdererenandenslagsogmegetkraftigesmerterivenstrearm.Smerterneivenstrearmhar2gangeværetsåkraftigeathunbesvimedederhjemmeogringede112(indlagtakut2gangeogsendthjemudenplan).Forfølgesafex‐mand,verbaletruslerommordogvold,mentørikkeanmeldedahunerfamiliesammenført.Kaotiskelendigøkonomi–ex‐mandspilletpengeop.GårpåVUC,kanikkefølgemedpga.hukommelsesogkoncentrationsbesvær,menvilikkestoppe.Harurininkontinens,hæmaturiogsmerteriunderlivet.Røntgenafvenstrearmviseretbrudpåvenstreoverarmogosteolytiskemetastaser.Blodprøverstyrkermistankenommyelomatose,derbekræftesvedknoglemarvsundersøgelsepåspecialafdeling.Patientenharurininkontinensoghenvisestilgynækologiskafdeling,hvormanfinderetuterusfibromsomårsagtildegynækologiskeklagerogblodiurinen.Patientenharværetfængsletogtortureretisithjemlandogharenkroniskpersonlighedsforstyrrelsemedstærkeangstelementerderkræveratpatientenharsærligstøtteiudredningsforløbetogdemangelægesamtaler.44årigkvindehenvisestilklinikkenmedtiltagendehyppigesygemeldingerpga.lændesmerterogentruendefyring.ArbejdetuafbrudtsidenhankomtilDanmarki1988.Tiltagendekedafdet,lukkersigindeogisolererersigsocialtogifht.familien.Giftmedmandfraandetlandhvilketgiverfamiliekonflikter.FortælleriklinikkenatdetslogklikforhendedadernogleårtidligerevarstoreoversvømmelseribyenhunboriDanmarkpga.megetkraftigeregnskyl.Allekældreiområdetvarfyldtmedvand,inklusivderesegenogalletalteomdet.Patientenfortællerathunbegyndteatfåukontrolleredegenoplevelserfrasinbarndomdadesåligflydeifloderneogsenereunderflugtenvækfrahjemlandetsejlededenærmestiligmedkanoen.VarsikkerpåatdernuflødligideresegenkælderogibyensgaderiDanmark.Patientenmåtteflygtealenemedsineyngresøskendeogdefandtaldrigforældreneigen.Detpinerpatienten.Flereafpatientensbørnermegetsygemedepilepsiogskæmmendehudsygdom.Ægtefælleneruvidendeompatientensoplevelserihjemlandet.Patientenvisersigathavesmerteriunderlivetogatdetpåvirkerseksuallivetuacceptabelt.KlinikkenfinderatpatientenharsymptomerpåPTSD,ogatpatientenderudoverharkroniskleverbetændelseogudtalturininkontinens.Henvisestilgynækologiskvurderinghvormanfinderetstortuterusfibrom.Patientenønskerikktraumeogtorturbehandlingmenudtrykkertilfredshedmedstøttendesygeplejesamtaler.30årigmandhenvistfraegenlægemeddårligmedicincompliance.Insulinkrævendediabetes.Afsluttetfrasygehuspga.udeblivelser.Visersigathavealvorligtpåvirkethukommelse.Glemmerhvaddeterhanharglemt,mistetstedsansogorienteringsevne,soverikke,mareridtogukontrolleredegenoplevelser.Ertidligerebørnesoldat.46årigkvindehenvistmeduforklaredeintermitterendestrålendesmerteriarme,hænderognakke.Erhversaktiviegenvirksomhedi15år.Undersøgtirheumatologiskogneurologiskregi.Henvistpåmistankeomfunktionellidelseellerfibromyalgi.MRscanningviserensyrinxicervikalemedullaoghøjtthorakalt.35årigmandmedtuberkuloseilændecolumnaogsænkningsabces.Derertilkommetenfisteltilhudenmedpusafgang.Vilikkemodtagetuberkulosebehandlingdahanhardenopfattelseatmanikkekanhavetuberkuloseimavenogathanderforvilhavepenicillin.Detharafdelingennægtetham.Henvisesmhp.atmotiverepatiententilbehandling.Visersigathansopfattelseafsygdommenskyldesatfistlenopstodefteratenpraktiserendelægegavhamenblokadeimavendérhvorhanangavathavemavesmerter.Detvistesigendvidereat
84patientenvartidligerebørnesoldatogathaniperioderhavdeproduktiveparanoidepsykotisketræk,formentligogsåtidligerestofpsykoser.Medudgangspunktipatientensegenopfattelse,denmegetfastlåstesituationogbaseretpådenoverhængendefareforatpatientenkunnemisteførlighedenibenene(samtsmittefaren),blevderlavetenaftalemedpatientenomathanvillefåenugespenicillinbehandlingmenkunmodathandereftertogtuberkulosemedicin.Patientenaccepteredeogfuldførte,medtætstøtteogenkeltepauser,behandlingenudenatmisteførligheden.39årigkvindehenvistmedsomatiseringstilstand.Klageroversmerteri”knoglen”ivenstreoverarm.Erangstprægetogtalerhurtigt.Smerternebeskrivesmegetpræcistogkonsistent.Røntgenafvenstreoverarmviserengodartetknogletumor.PatientenberoligesaffundetfordidetbekræfterhendeIathunhavderetisinesymptomerogfornemmelseafatdervar”nogetgaltiarmen”42årigkvindehenvistmedudstrålendesmerteribrystkasseogarme.Konsistentsymptombeskrivelse,smertertydeligtbåndformede.Røntgenafrygsøjlenvisteethæmangiomsvarendetildebåndformedesmerter.Smerterhavdeværettilstedeiårtier.Patiententilbudtoperationmenønskerikkedetteogerberoligetafatkendeårsagentilsmerterne.37årigmandhenvistmeddiffusesmerteklagerfraoverekstremiteterognakke.”Sværataktivere”oplyseregenlæge.Almindeligobjektivundersøgelseviserenmedfødtdefektivenstrearm,somerkorteremedmindremuskelfyldeenhøjre.Patientenskammersigoversithandicap,dervilleværesynligtidejobssomkommunenharforsøgtataktiverepatienteni.Isittidligerearbejdeipizzeriavardetikkesværtatskjulehandicappet.43årigkvindemednakkesmerterog”tvangspræget”hovedstilling.Ikkesammenhængmellemobjektivefundogpatientensklager.Henvisttilafklaring.Røntgenafhalsvisteatpatientenhavdeethalsribbensomgenereredepatientensamtidigmedatpatientenføltedetstigmatiserendeathaveethandicap.Havdeafsammeårsagikkeselvsagtdettillægen–ogpatientenbemærkede”hanspurgtealdrig”.34årigkvindehenvistmedsmerterilyskeoglavtiabdomenoganæmi.Ekstensivtundersøgtigynækologiskogkirurgiskregipgaanæmien.Ultralydsscanningvistestormilt.CTscanningvisesammeogsammegjordePET‐CETscanning.Udredningengåristå.Egenlægehenvisertilklinikkenfordismerterogfundikkehængersammen.Visersigathaveletthalassæmisomårsagtilanæmien.Dapatientenoplysesomdetsigerhun:”detvidstejeggodt,detfikjegatvidepåetandetsygehusdajegfødtemitførstebarnfor20årsiden”.Adspurgthvorforpatientenikkeselvhavdesagtdettillægernesagdepatienten:”jegvidsteikkehvaddetvardeundersøgte”.Patientenvistesigathavefamiliæreproblemermedsvigerfamilienfordihunhavdeendatterdervarmentalthandicappet.Svigerfamiliendrillerpatientenogdatterenogdettegiverpatientenmavekneb.Patientenvistesigathaveetmindrefemoralherniesompatientenefterfølgendeblevopereretfor.45‐årigmandhenvisesmedmavesmertersomegenlægeikkekanfindeårsagentil.Vednærmereudspørgenoplyserpatientenatsmerternesidderoverblærenogikkeimaveregionensomsådan.Henvisestilurologiskafdelingderfinderatpatientenharbilateralgenitofemoralneuralgiogbehandlesmedsteriodinjektioner32årigkvindemedføleforstyrrelserivenstrebengennem6årogsmerteriryggenKramperibenene3år,primærtvenstreben.Almindeligrøntgenbilledenormalt.Efter6årfårpatientenenMRscanningafryggen:derfandtesetneurinomimedullamedvarigeskaderpåmedulla.Patientenblevikkeorienteretomadgangtilpatientklageellerforsikring.Patientenhalterogharsmerter.Erblevetfyretfrasitjobsomhandicaphjælperforsinhandicappedelillesøster.Patiententalerperfektdansk
85Somdetfremgåraffølgendecitatererdergodpladstilatøgedeetniskekompetenceribredereforstandisåvelsundhedsvæsenetsomikommunerne.Læge,journalnotat:Determitindtrykatpt.førstogfremmestharproblemeromkringkropsopfattelseogkropsfunktioner.Muligvisharhunogsåproblemerdererindvandrerrelateretsomviikkekanhåndtereivoresregi.Læge,journalnotat:Enneuropsykologiskundersøgelsefordreretvistuddannelsesmæssigtbundniveau.Meningsfuldundersøgelseafanalfabetero.l.erganskeenkeltikkemulig–ogsåsomfølgeafukendtoguberegneligkulturelinkompatibilitet.Kliniskpsykolog,brevmedafvisningafhenvisning:Personer,somikkeeropvoksetogtrænetmeddenvestligekulturharvanskeligtmedaterkende,mærkeogudtrykkefølelserogharentendenstilatbeskrivedereslivssmertesomensomatiskbetingetsmerte.Indenetegentligtpsykologiskinterventionsarbejdekanpåbegyndesermanderfornødttilatopøvedenneevnehospersonen.Patientenerderforfejlvisiteret.Sygeplejerske,mødeombehandlingafkrigsofre:jegerikkeansattilatbehandlesådannogensomdemSocialrådgiver,konferenceometniskeminoriteterssundhed:deteraltsåikkeminopgaveatforståtraumatiseredeindvandrere
86flygtningesgrundvilkårudspillersigdirekteikonsultationsrummet:patienterfraflygtningeproducerendelandehar117problemeratvælgemellemhverdag.Atlægensåbidragermedproblemnr.118medenundersøgelseellerenbehandlingsompatientenikkeheltforstårmeningenmeddetopleverpatientensomnogetlægenmåslåsmed:jegharnokatgøre,tænkerpatienten,såhvisduvilsåmådu,læge,selvsørgeforatfådetgjort,duernummer118påminproblemliste.Dermedbliverdetlægensopgaveatkæmpesigoppåpatientensproblemhitlisteikampmedpermanentopholdstilladelse,sygedagpenge,datterenderharproblemeriskolen,tandsmerter,ægtefællenspsykiskeproblemer,densygemorihjemlandetogensagsbehandlerdererudskiftetfor3.gangiår.Hernytterdetikkeattaleomenrisikoforalvorligsygdomogkomplikationerom5‐10år.derskalderimodryddesopsålægenkanværelæge:derskalfjernesnogleproblemerderstårhøjereoppepåpatientensliste.
VihariIndvandrermedicinskklinikopgjortdeendeligelægeligevurderingaf134patienterderstartedeforløbiklinikkeni2009.Resultaternesesitabel6viserfordelingenaflægeligefundblandtde134patienter.Blandtpatienternehavde88,7%mindsteetoversetellerfejlfortolketproblem,dervarvæsentligfordennedsattecomplianceellerdetafbrudteundersøgelses/behandlingsforløb,mens49,1%havde5ellerflereoversete/fejlopfattedeproblemerog30%harmereend7u‐erkendtemenvæsentligeproblemer.Tabel6.LægeligefundiIndvandrermedicinskklinik,134patienterhenvistmedlangvarigeuafklaredehelbredsog/ellercomplianceproblemer.LægeligtfundOversetesociale,økonomiskeellerpsykiskeproblemerafvæsentligbetydningvedsygdom/undersøgelse/behandlingOverseteellerignoreredehelbredsproblemerMistolkedeellerfejlvurderedesymptomer/sygdommeSygdommederkræversærligeklinisk‐etniskekompetencer(f.eks.arveligeblodsygdomme,familiærmiddelhavsfeber,vissepsykiatriskelidelser,urinogafføringsinkontinens)Uløsteellerforværredehelbredsproblemerpgamanglendesygehuskoordination(Støttevedkomplekseelleralvorligecomplianceproblemer,medvirkentilundersøgelserPatientenmanglercentralinformation/videnombehandling/medicin/sygdomUndladelseafundersøgelse/behandlingpåufagligtlægeligtgrundlagellerpga.manglendefagligviden/indsigtUndersøgelsesprogramstartesikkeellerfuldføresikkepga.sprogbarriere(f.eks.manglendetolk,pt.manglerinformationomplanoghvadderforventes)SecondopinionProcent(N=134)31,525185,7
Deteretgennemgåendetrækattydeligesymptomerofteharværettilstedeogpræsenteretforlægerfleregange,menerblevetignoreretellerfejlopfattet.Særligtvoldersmerteridybereliggendeorganerogiknoglervanskelighederforlægerogderopståroftemisforståelserhvissymptomertolkesaflægensom”etnisk”betingede.38årigmand,universitetslektorihjemlandet,ejerflerevirksomhedermensupplerermedrengøringsjobogsomavisbud.Indlæggespåakutmodtageafdelingmedondtikroppenogsnurrenifingrene.Hjertelægeskriver:ikkekardielt,informeresombenigndiagnose,tilrådeshåndkøbsmedicin(ydelseskode:BVDY0:vejledning,instruktionogrådgivningafpatient).Henvises4månederseneretilIMKmedrygsmerterogteksten:henvendersigkunmedbanaleproblemer,pt.menerikkehankanarbejde.SamtaleniIMKafsløreratpatientenharværetfængsletihjemlandetogtortureretmedetseksueltpræg.Soveraldrig,harmareridt,ukontrolleredegenoplevelser,uspecifiksværangst,glemsom,koncentrationsbesvær,serikkeTV,isolererersig.Sværtforhamatacceptereatingendanskeuniversitetervilleansætteham.Havdegodforretningsøkonomiindtilfinanskrisen,konkursumiddelbartførførsteindlæggelse,ogderforekstrajobs.BangeforbørnenesfremtidiDanmark.Føltesigsomenlillemandogstørsteproblemvistesigatværeimpotens.HenvisestilRCTogtiludredningforimpotens.38årigmandfraMellemøsten.BoetiDanmark25år,arbejdetindtilfor½årsiden.Klageroverondtiryggenogstrålendesmerteriarmeogben.Setafprivatpraktiserendeneurologerogrheumatologer,psykiatere,psykologer,ortopædkirurgerogfårtilsidstdiagnosenfibromyalgi.Fyrespga.mangesygedage.HenvisestilIMK.Visersigathaveværetfingerethenrettet2gangeihjemlandet,førstegangsom15årig,andengangsom25årigpåbesøgihjemlandet.Harenikkeregistreretarbejdsrygskade.HarneurogenesmertersomfølgeafkroniskPTSD.HenvisestilRCTogarbejdsmedicinskvurdering.43‐årigkvindehenvistmedhovedpine,depression,træthed,muskelsmerterogfornemmelseafklumpihalsen.Vurderetafegenlægeogsygehusafdeling:formentligkombinationafovergangsalderogkultur‐etniskudtryk.Henvisttilvurdering.Havdehormonproducerendeknudeibi‐skjoldbruskkirtlenmedforhøjetcalciumiblodet.36‐årigmandmedkroniskhepatitisBmedlavaktivitet,mangesmerter.Vedvarendehøjresidigemavesmerter.Svandtikkeefterfjernelseafgaldeblære.PatientenharPTSDogandresmerter.Henvisttilogundersøgtpåmave‐tarmspecialafdelingmedalmindeligultralydskanningogafsluttet.Smertervedvarer,dererleverpåvirkningogforhøjetimmunglobulinsomikkekanforklaresveddenkroniskeleverbetændelse.Henvisesigentilmave‐tarmmedicinskafdeling.Patientenundersøgesmereomfattendeogharforhøjedeantistofferderpegerpåautoimmunleverbetændelse.
54,64,83,21,2
0,2
Dertegnersigetbilledeafetbehovforenrækkelægeligekompetencerderbådeerkliniskeogetniske.Itabel7erangiveteksemplerpåhvordansymptomerogsygdommeerblevetopfattetudenatdissekompetencerharværetinddraget(typiskhenvisningsdiagnosefraandresygehusafdelinger,privatpraktiserendespeciallæger,sociallægerelleralmenpraktiserendelæge)ogiparenteserudforhverhenvisningsdiagnoseerdetangivethvilkendiagnosebredereklinisketniskekompetencerkunnetilvejebringe.
Patientersforventningertillægensrolleogindsatskanoplevesurimeligiendansksammenhæng:HIVpatienten,derikkeviltagesinmedicinfordidenikkehjælperpåhansproblemer,dennyretransplanteredederstopperbehandlingenfordihanharsetsintorturbøddelibyenellerpatientenderkunvilkøbeogtagemedicinderhelbrederogikkevilspildepengepålindringerbare3udafhundredevisafeksemplerfraklinikkenpåhvordan
87
88
Tabel7.Eksemplerpåoverseteellerfejlfortolkedesymptomerogsygdomme.134patienterhenvistmedlangvarigeuafklaredehelbredsog/ellercomplianceproblemer.•••••••Kulturshock(tuberkuloseiryggen)Demens(PTSD)Dårligbegavelse(PTSD)Arbejdsulykker(PTSD)Smerterifødderogknæ(Torturfølger)Opereretfornervebetændelse(PTSD)Træthed,migræne,muskel‐ledsmerter(Sarkoidose(bindevævssygdom),nyresvigt,nervebetændelse,sukkersyge)Træthed,synkesmerter,muskelømhed,sitren(hormonknudeibi‐skjoldbruskkirtlen)Fibromyalgiogdepression(PTSD,fingerethenrettet3gange)Rygsmerter(arbejdsulykker)Rygsmerter(granatsplinteriryggen)Rygsmerter(afføringsinkontinensefteranaltortur)Skuldersmerter(ophængningundertortur)Pensionistmedmeningitis2gange(hovedtraumemeddefektmeninges,slåetnedogtortur)Afvisergynækologiskundersøgelse(voldtagetaflægerpåhospitalihjemland)Voldsomreaktionpåskanning(skjultivandtank)Ungmandhyppigeindlæggelser(farPTSDogangst)Overgangsalder(hormonknudeibiskjoldbruskkirtlen)etniskesmerter(Kræftilever,bryster,underliv,lunger)Bensmerter(spinalstenose)Diffusesmerter(Polymyositis)Nakkesmerter(halsribben)Uroibenene(astma)Rygsmerter(analfistlereftertortur)Træthed,diffusesymptomer(nyligtAMIogpåvirkethjertefunktion)Ændrespsykiskvedførstebarn(tidligerebørnesoldat)••••••••••••••••••••••••••Skuldersmerter(godartetknudeioverarmsknogle)Skuldersmerter(Torturophængning)Nyretransplanteretmeddårligcompliance10akutteindlæggelser(arveligmiddelhavsfeber)Rollemodeldropperallejobogroller(blodprop)Migræne(tandbylder,kroniskbihulebetændelse,gigtispytkirtel)3akutteindlæggelsermedondtiarmen(blodkræft)Rygsmerter(discusprolapsmedvariglammelse)Dårligtilattageblodtryksmedicin(dårligenyrer)Smerterinakkenogføleforstyrrelser(medfødtmisdannelseirygmarven)Stoppedemedicinforblodpropihjertetfordismerterfortsatte(brækketribben)Insulinsukkersygestopperinsulin(børnesoldatre‐traumatiseresdahanselvfårbørn)Vietnamesersygemeldesogændrespsykisk(re‐traumatiseretafoversvømmelseikælder)Skizofreni(astma)Voldsommesymptomerudenforklaring(forstoppelse)Ondtimaven–somatiserende(Ovariesygdom,mælkesukkerallergi,sukkersyge,blærepolypper)Etniskesmerter(rheumatoidarthritis)Diffusesymptomer(Strongyloidesinfektion)Bensmerter(granatskader)Diffusemavesmerter(fibromiuterus)Diffusemavesmerter(mælkesukkerintolerans)Diffusemavesmerter(dværgbændelorm)Lændesmerter(fæcesinkontinens)Somatiseringogpensionsønske(arbejdsskademedtungtløftsombarnihjemland)Funktionelleetniskeanfald(epilepsivedTakayashussyndrom)Psykosemedstemmehøring(tinnitusmedmaskinlyd)
ARBEJDSMEDICINSKEVINKLERMinfagforeninghjalpmigikke,minelægehjalpmigikke,sygehusethjalpmigikke,menduharhjulpetmigPatientmedmiskendtarbejdsskadesommedklinikkenshjælpfikanerkendtskadenogfikerstatning
Patienterne,somertilknyttetIMKharsvagelleringentilknytningtilarbejdsmarkedet.Enopgørelsefra2011viste,atcirkaenfjerdedelafpatienternehavdehaftarbejdeiDanmarkimindstetårpåetellerandettidspunkt.Forstortsetalledrejerdetsigomufaglærtarbejde.PatientermeduddannelsefrahjemlandetellerfraDanmarkharikkekunnetfåansættelsesvarendetilderesuddannelsesniveau.KunmegetfåhartagetuddannelseiDanmark.Arbejdethartypiskværetsomf.eks.arbejdsmand,rengøringsassistent‐ellergartneriarbejder,hvorderoftebeskrivesdårligearbejdsvilkår,prægethøjekravogingenindflydelsepåudførelseellerorganiseringafegetarbejde,ensidigtgentagetarbejde,tungeløft,dårligearbejdsstillingerogarbejdeudensærligmegetkontakttilkolleger.Dapatienterneydermereharværetdårligetildansk,harmangeværetisoleretpåarbejdspladsen.Mangeerophørtmedarbejdetpga.smerterellerandensygdom.Arbejdsophørogtabafidentitetsomarbejdendeharifleretilfældeværetdenudløsendefaktorforudviklingafpsykisksygdom,herunderdepressionogPTSD.Enmegetstordelafde,somharværettilknyttetarbejdsmarkedet,harsymptomerogsygdomme,somburdehaveværetanmeldttilArbejdstilsynetogArbejdsskadestyrelsensommuligearbejdsskader.Enstordelharværetudsatforarbejdsulykker,ogherhararbejdsgiverenideflestetilfældeforetagetanmeldelseafulykken.Derimoderkundefærrestemuligeerhvervssygdommeblevetanmeldt,selvomenstordelharsymptomer,somburdehaveværetanmeldtsommuligerhvervssygdomellerburdehaveværethenvisttilvurderingpåArbejdsmedicinskKlinik.33årigmandfyretfrasitarbejdefordihangentagnegangeødelagdebilerpåværkstedetunderslibningogpolering.Vistesigatværetorturoverlevermedmegetlangvarigeflashbacksomsinetorturoplevelser,dersomkonsekvenshavdeathanslebhulibilerne.38årigtruckførerfyretfrasitjobfordihanødelagdepallernepålageretgentagnegange.Vistesigatværetorturoverlevermedflashbacks.35årigmandmedlænde‐rygsmerterogmangelægekontakter.Ændrerpsykiskadfærd,soveribilen,fyresfraflerearbejdspladser.Visersigatværefingerethenrettetvedatværeblevetskubbettilkantenafethøjhusisithjemlandmedbindforøjnene,hanhørerkammeratensskrigdadenneskubbesudoverkantenafsoldaterne,hanselvskånes.Patientenre‐traumatiseretdahannæstenrammesafensofadersmidesudfraenaltanoverham.Hanpådragersigenarbejdsskademedentungjernpladedermaserhammodvæggen,menarbejdslederenbagatellisererdetogdetanmeldesikke.Patientenglemmerdetpga.demangemareridthvor
•••••••••••••••••••
Patientermedkronisksygdomopleversundhedsvæsenetsomfragmenteret,diskontinuert,vanskeligtatfåadgangtil,ineffektivt,usikkertogutrygt,dyrtogetmareridtatnavigerei,fremhævedeChadBoult,professoriFolkesundhedietforedragforDanskeregioneromkronikereMaj2012[273].Problemerneforkronikerebliverimidlertidkraftigtforværrethvisdersamtidigersprogbarriererogkortskolegangmedispillet.Deerfaktorerderudspillersigisamtligeledibehandlerkædenogmedvirkertilatsættenogleafleddeneheltudafspil,mensandrebremsesogatterandretvingestilatgåpåkompromismedkvalitetenforatfåpatientforløbtilat”glide”.
89hanhørervennensskrigoghuskerdetførstdahanfortællersinlivshistorie.Skadenanmeldes.Detervoreserfaring,atpatienterneiIMKoftereendandrearbejdstagereharværetudsatfordårligtarbejdsmiljø,flerehararbejdsskaderogkunifåtilfældeharlægerne,sompatienterneharmødttidligere,væretopmærksompåmuligeerhvervssygdommeogpåatforetagedenlovpligtigeanmeldelse.Derkanværemangeårsagertildisseforskelle.Detharværetvanskeligtsomindvandrermeddårligtdansksprogogudendanskskolegangatfindeetgodtarbejde.Detharkunværetmuligtatfindeufaglærtarbejde,hvordererstørrerisikofordårligtarbejdsmiljø.Dekenderikkekenderikketilarbejdsmiljølovgivningen,ogmangeikkeerifagforbund.Endeligharmangesikkertværetdårligtoplysteom,hvordanarbejdetskulleudføresmhp.atundgåarbejdsskader.Underrapporteringafarbejdsskaderergenereltetproblem,menmuligvisetstørreproblemblandtvorespatienter,fordisygehistorienherermegetkompleks,oglægensvæsentligstefokusharværetatudredeogbehandlesymptomer,hvorforarbejdsskadener”druknet”blandtalledeandreproblemer.HvisegenlægeellerArbejdsmedicinskKlinikharforetagetanmeldelseafenarbejdsskade,vilpatientenmodtagemangeorienterendebrevefraArbejdsskadestyrelsensamtenafgørelse,sommankanklageover.Breveneerskrevetietvanskeligtsprog,somersværtatforståforalmindeligeveluddannededanskere,ogheltumuligeatforståforindvandrere.Deharudenhjælpfraandreingenforudsætningerforatforståafgørelsenellereventueltklage.IIMKharviværetopmærksommepåmuligearbejdsskader,viharhenvisttilArbejdsmedicinskKlinikellerselvforetagetanmeldelsen.Nårpatientenharfåetafgørelsen,harvihjulpetmedatlæsepapirerneoghvispatientenharønsketatklage,harvimedsendtvoresvurderingafsagen.
90
UgeskriftforLæger20/2011ogAvisen24timer14.juni2012
Hverbehandlerikædenharikkeoverblikoverhvadderforegårideandreledogtænkermåskeofte”deterdernoknogenandredertagersigaf”.Manstårirealitetenmedentsunamiafproblemerdertilsammenumuliggørsammenhæng,medmegetlillesandsynlighedforsuccesogsomskyldesmanglendesamletoverblik:
DE”TRADITIONELLE”INDVANDRERSYGDOMMEDesygdommedertraditioneltharværetopfattetafikke‐kyndigesom”Indvandrerrelaterede”såsomHiv,tuberkulose,hepatitisogvissetropesygdommeharikkeværetendelafdesygdomsbillederdehenvistepatienterharfremvist.Udafdehidtil700patientererderf.eks.kunfundet11patientermedikketidligerekendtleverbetændelse(HepatitisB),menalleharværetmedmegetlavsmitsomhed.Dererfundettopatientermedsjældnereparasitinfektioner,enmeduforklarethævelseformentligudløstafenparasitinfektion.Enpatientmistænktfortuberkuloseiunderlivetkunneikkebekræftes.Dererfundet6patientersomvarbærereafarveligeblodsygdommeog3patientermedmangeårigeakuttemavesmerteroghyppigeindlæggelservistesigathaveFamiliærMiddelhavsfeber.DererikkefundetpatientermedHIV‐infektionellerkønssygdomme.PROBLEMTSUNAMI
Enrækkeundersøgelser,sygdommeogrelateredehelbredsproblemerkompliceressærligthyppigtafatdereretsammenfaldafbarriererpåflerefrontersamtidigt:dererenbetydeligsprogbarriere,patientenharlavhealthliteracy,sygehusetharuhensigtsmæssigearbejdsgangeogundersøgelse/behandlingforegårpåenafdelingelleretsygehushvormansjældentanvendertolkebistand.Eksemplerpådettesesitabel8.Mankantaleomatsprogbarrierermedkortskolegangogmanglendevidenfårkædentilathoppeafiallesektorerpåéngang.Erderétproblemerderpludselig117problemer:hvisderf.eks.aldriganvendestolktilenbestemtpatientsomharengrundlæggendemisforståelse(f.eks.atsukkersygenellerHIV‐infektionenerbehandletnårmanhartagetmedicinen7dage)afsinsygdomsåerdetpludseligetproblemforcomplianceiforholdtilmedicin,blodprøver,kontrollerogegenomsorg.
91Tabel8.Eksemplerpåsærligehelbredsmæssige,ellerrelaterede,problemstillinger,deroftekompliceresafsamtidigforekomstafsprogbarrierer,manglendeklinisketniskekompetencer,uhensigtsmæssigearbejdsgangeogmanglendetolkebrugEgenomsorgpatientermedlavskolegangellerfralandehvordetaljeretvidenomkroppenikkeersocialtacceptabeltIngenerfødtmedetegenomsorgsgen.Imangelandeerfamilienmindsteenhedogdenenkeltetagerikkeegenhændigebeslutninger.Imangelandeerdetikkeacceptabeltathavesinegenmening/viljeførmanharbørnebørnMangepatienterkanikkekendeforskelpåsygehuse,afdelinger,personaletyperkenderikkeansvarsfordelingenogvedikkehvordeskalhenvendesigvedtvivl.DevedikkeatdissekompetencerforudsættesogvedikkehvordandeskaltilegnesigdemSærligelogistiskeproblemermedhelbredsmæssigekonsekvenseropstårnårflygtningemedkroniskesygdomme,iintegrationsperioden,placeresilandsbyerlangtfrarelevantesygehuseogoffentligtransport.OfteerderismåkommunersparsommeetniskekompetencerderbidragertiluhensigtsmæssigepatientforløbOversetPTSD,astma,discusprolapsinakken,spinalstenose,knogletumorer,medfødteknoglemisdannelser,granatsplinter,angst,Kronisksinuitis,allergi,astma,tandbylder,skævtandsstatus,søvnapnoe,OversetPTSD,skizofreni,tankemylder,angst,Ofteerandetsprogetprægetafetordforrådderertætknyttettilarbejdetogbeståraftillærtestandardfraser,afogtilmedlokaldialekt.Menordforrådetdækkerikkef.eks.følelsesliv,ønskerforlivet,kropogpsykeellersygdomogsymptomer.DennetypepatientertilbydesikketolkogbederikkeomdetogharirealitetensværtvedatnavigereogatforståhvadderforegårGråzoneorderordsomprofessionelleanvenderipatientsamtalerfordideikkeansesforatværeforklaringskrævende(f.eks.BMI,venflon,diabetes,egenomsorg,MR,virus,levertal),menofteerde.GråzoneordudgørenskjultbarrierevedsprogproblemerogvedtolkeanvendelsePatienteridennegruppeharsværtvedatforståhypotetiskeplanermedmangebeslutningsgrundlag:patientenskalf.eks.selvhenvendesigigenefterenvistid,ellervedbestemtesymptomer,vedvagtdefineretforværring,efterendtbehandlingiandetregiellerhvisenviseffektikkeeropnåetOplevesoftesomsocialtekskluderende,stigmatiserendeellerudenforfokus.Kunsjældentoversattilfremmedsprog,billedsprogellervideoformidlingOpholdsgrundlagetkanofteforstyrreegenomsorg,motivationoglivskvalitetsåmegetatpatientenafdennegrundhar”dårligcompliance”ogopgivesafsundhedsvæsenet.
92
ProblemstillingProblemkerneogkonsekvensSygehistorie,anamneseOperationforkarpaltunnelsyndromFjernelseafgaldeblæreFjernelseaflivmoderRyg,skulder,knæoperationerGenoptræningrygPsykologsamtaler,vurderingNeuropsykologiskvurderingDemensFibromyalgiArbejdsskaderArbejdsulykkerSærligtstigmatiserendesymptomerSprogbarrierergiverbesværmedatoptageanamneseogårsag‐virkningssammenhængesammenmedforskelligeopfattelserafkronologikanmedføremisvisendeanamnese.PTSDpatienterharpåvirketogforvredethukommelsederfejlopfattessomompatientener(bevidst…)dårligoplyser.SkyldesoftePTSDrelateretneurogenesmerterMangelfuldsygehistorieogsymptomafklaringKanansesforatværeenfamiliebeslutningogikkeenlægeligbeslutningKanskyldesneurogenesmertervedPTSD,fysisktortur,depression,angst,granatsplinterUndersøgelsepåfleresygehusafdelinger,optræningikommunaltregi.PatientenskalselvhenvendesigogskalselvmeldetilbagetilrygafdelingPatientenskalselvfindeenpsykolog,laveaftalerogsøgeydelseskontoretomtilskudDererikkeiDanmarkadgangtilneuropsykologisktestningafpatientermedsprogbarriererDerudføresmegetsjældentdemenstestninghospatientermedsprogbarrierer.OftemedførerPTSDpseudodemensmedhukommelses,orienteringsogkoncentrationsbesværSværkroniskPTSDerhyppigtblevetmistolketsomfibromyalgiogkronisktræthedssyndrompga.manglendeklinisketniskekompetencerhosprivatpraktiserendespeciallægerRapporteresikke,oversesellerfejlopfattes.AnmeldesikkeRapporteresikke,oversesellerfejlopfattes.AnmeldesikkeFølgenderapportereskunnødtvungentafpatienter:Urininkontinens,fæcesinkontinens,fysiskhandicap,psykiskeproblemer,medicinmisbrug,seksuelmisbrugMistolkesoftesom”etniske/kultureltbetingede”smerterMistolkesoftesom”etniske/kultureltbetinget”migræneTypiskgråzoneordvalgiinformationenforhindreregenomsorgogmanglendeeffektmedføreratpatientenikketrorpådiagnosenSensitivtemnemedstorekonsekvenser.DerbrugesikketolkogikkenoktidpåforklaringogstøtteKenderikkerettigheder,indgangsveje,patientforeninger,ingensystemkompetencer,skemaersværeatudfyldeDengrundlæggendeideomrettighedogpligterisigselvenbarriereHarikkeetniskekompetentemedarbejdere,ingensærligetilbudvedsprogbarrierer,ikkepro‐aktiveifht.socialtudsatteDereringenkoordinator,ingenderstyrerogprioritererambulantetider.Patientervedofteikkehvaddeskalellerhvordeer.Vedikkehvordeskalhenvendesigvedtvivlellerproblemeroghavneroftepådenforkerteafdeling.Mangefamiliemedlemmerinvolveretforathjælpe,skifteroftekontaktlæge(ogsagsbehandler).Patientervælgerofteénsygdomsomdekoncenterersigomadgangenmendetopfangesikkeafsygehusafdelingerne
Lavesystemkompetencer
Sygeflygtningemedregelmæssighospitalskontrol,placeretgeografiskibyerudenoffentligtransportEtniske/kultureltbetingedesmerterMigræneLakunærtordforråd(arbejdssprog,talesprog,følelsesprog,tavshedspligt)
Omfattendebrugafgråzonesprog
Forudsategenomsorg
SundhedsinformationOpholdsgrundlag
BursitisTandproblemerInformationomlaktoseintoleransObstipation,informationogegenomsorgAnsøgningeromhandicaphjælpemidler,handicapstøtteRettighederogpligtervedsygdomPatientforeningerHensigtsmæssigepatientforløbvedsværesygdommederinvolvererflereorgansystemer(ogflereafdelinger:kræft,nyresvigt,transplanterede,type1sukkersyge,Takayashu,RA,HIV,Mb.addison,hypofyseinsufficiens,psykiatrisklidelsemedsamtidigsomatisklidelseGraviditetKommunikationafsensitiveforskellederkræverskolegang:genetik,bærerafsygdom/syg,smitsomhed
Deropstårfagspecifikkeulighederisundhednårdeenkeltefagområdersstandardværktøjerikkeerdirekteanvendeligevedsprogbarrierer:Bech’sdepressionsscore,neuropsykologiskundersøgelse,demenstestningetc.Følgendecaseereteksempelpådenprofessionellediskvalificeringderindtræderved(formodede)sprogbarriereroghvilkefagligeogmenneskeligekonsekvenserdethar:43årigmandhenvisesmedkroniskhovedpineogpsykiskændringmedmangesmåklagerhosegenlæge,somikkefindermeningsfuldsammenhængisymptomerne.Vednærmereudspørgenoplyserpatientenathantogangeisitliv,heltuafhængigtafhinanden,erblevetoverfaldetogslåetihovedetmedtrækølleellerlignendebeggegangeiforbindelsemedrøveri(vedferierejseførstegangoghjemmerøveriiDanmarkandengang)oghanbegyndteatfåhukommelsesproblemer,koncentrationsproblemeroghovedpineefterdensidsteoverfaldogsidendalangsomtharfåetetindskrænketdanskordforråd.Deranmodesomenneuropsykologiskvurderingviaenneuromedicinskafdeling,somimidlertidafslårhenvisningenmedhenvisningtilatpatienten,somdeikkeharsetellertaltmed,ikkevilværeistandtilatgennemføretesten,som”fordreretvistuddannelsesmæssigtbundniveau.Meningsfuldundersøgelseafanalfabetero.l.erganskeenkeltikkemulig–ogsåsomfølgeafukendtoguberegneligkulturelinkompatibilitet”somderstårisvaretfraafdelingen”.Patientenvarmatematiklærerigymnasietisithjemland.Patientenforsøgesderefterhenvisttildemensudredning,menhererkravetatpatientenerpsykiatriskogneuropsykologiskafklaretogatpatientenforsøgesbehandlet,førhenvisning,ienlængereperiodemedanti‐depressivmedicin.Psykiatriskvurderingoganti‐depressivbehandlingvarudeneffektogpatientenblevderefterhenvisttildemensudredning.Efter4årerpatientennu,afdemensklinikken,henvisttilneuropsykologiskvurdering,somp.t.har6‐8månedersventetid.Deterikkekunidirekteklinisksammenhængogpåapoteketatderkanværebrugfortolkebistand.Detervoreserfaringatmangeafdemenneskeligefejlderopståripara‐kliniskeafdelingerogsomdansketalendepatienterselvoftefårkorrigeretindendesker,ikkekankorrigeresnårpatientenikketalerdansk.”Jegtroededetvarmitknæ–detherknæertotallyistykker.Hvorforundersøgerduikkemitknæ?”(Patientidiabetesambulatorium)
Risikoafvejning,indlægssedler,operation,bivirkningerMedicinsubstitutionogomlægningafmedicinskbehandlingReproduktivsundhedPalliativbehandlingMultifarmaci
PTSDTidligomsorgssvigtFunktioneltensomme,familiesammenførtefraskilte,enligekvoteflygtningeLavhealthliteracy
Angst,familiesituation,svagesocialenetværk,bekymringforsvigtaføvrigebørn,skilsmisse,mangesygehusbesøgogeventuellekomplikationerforværrestitafsprogbarriererKlinefelterssyndrom,Middelhavsfeber,hepatitisBbærertilstand,HIV,arveligeblodsygdomme,PTSDersygdommederisærliggradkrævertid,empati,tolkogrutineidenvanskeligesamtalehvisderogsåersprogligebarriererogkort/ingenskoleuddannelse.Derskalklinisketnisklægeligerfaringtilatopfangeogrettegrundlæggendemisforståelserderikkeskyldesdårligtolkning(f.eks.begreberderikkefindespåandresprog)Risikobegrebetogafvejningtrænesgennemskoleuddannelse.Patientermedlav/ingenskoleuddannelseharsværtvedatskelnemellemabsolut,muligogrelativogdiminutivrisiko.MangelpåinformationommedicinogsubstitutiontilpassetpatientermedsprogbarrierermedføreroverogfejldoseringmedbivirkningerogkomplikationertilfølgeInformationomHPVvaccine,kondom,p‐pilleretc.erprægetafmanglendeetniskekompetencerogmedførermisforståelseroglavadgangOpfattelserafsygdomogbehovvedterminalsygdomudgørensærligkommunikativudfordringhvorderofteopstårkonflikterfordibegreber,følelserogbehovikkeerblevetafklaretigodtidPatienterderfølersigmisforståetogafvistopsøgerhjælpflerestederinkl.inabolandeoghjemlandeoghosvenner/bekendte.Dermedopstårskjultpolyfarmaciderbedstafdækkesmedhjælpfrato‐sprogedekliniskefarmaceuterOptræderimangeforklædningerpåtværsaforganer.NøgleneratspørgetilpatientenslivshistorieogatkendeenkeltePTSDsymptomerAngst,depressionogpersonlighedsændringerkanværefølgeraftidligomsorgssvigt.Livshistorienercentral.Etniskeminoritetererdobbeltsåhyppigtensommesometniskedanskereogenrækkeandreforholdomkringflugtogopholdsgrundlagbidragertildetsparsommenetværk.ProfessionelleantagerfejlagtigtatenstorfamilieerensbetydendemedgodpårørendestøtteSundhedsprofessionelleantagerenvisvidenomkropogsygdom,somdogofteikkeertilstedehos
93EteksempelerenSriLankanskpatient,derfikscannetryggenistedetforhovedetfordilægenharsendtenforkerthenvisning.Patientenvarselvklaroveratdetvarforkertoggjordefagtertilradiografen,derimidlertidikkeforstodhvadpatientenvilleogfortsattemedundersøgelsenmeden,ifølgepatienten,afværgendebevægelseogetsuk.Etandeteksempelkanværepatientenderilaboratorietikkefiktagetderigtigeoglivsvigtigeblodprøverfordipatientenvarblevetudstyretmedenlaboratorieseddeludenmærkningafdeønskedeprøver.Patientenvarikkeistandtilatforklarelaborantenhvilkenafdelingdetvarderhavdeudleveretblodprøvesedlen(hvordermangledeafsenderpå)oglaborantengjordeikkeyderligere.DererflereeksemplerpålægeligefejlirapportenfraIndvandrermedicinskKlinik”Kunentåbefrygterikkesproget”‐Tolkning‐fradeprofessionelletolkessynsvinkel[157].
94
AtdererbehovforlidtmerespecialiseredekompetencersomdemIndvandrermedicinskklinikkantilbydeerfølgendehenvisningeteksempelpå.Vierikkeenspecialafdelingforallespecialerogskalikkeværedet,menvikanerfaringsmæssigtdetaljereogbearbejdepatienterssygehistoriesammenmedpatienten,sådenbliverlettereatplacerespecialemæssigtogfåretmerehensigtsmæssigthospitalsforløb:
Engruppeafpatientervistesigvednærmereundersøgelseathavekombineredeudfordringervedalvorligsygdomogeksemplerpådisseervistitabel9,hvorsærligtdekompliceredekroniskePTSDpatienterharvistsigathaveskjulteudfordringervedsomatisksygdomogsomkræverentilpasset,oftemangeårig,tværfagligkoordinationpåtværsafsygehusafdelingerogandreoffentligeinstitutioner.DetkliniskeproblemmedflygtningepatienterfrakrigsområdereratPTSDermerefarligtendsomsåfordidetpåvirkersymptompræsentationoginteraktionenmedlægen.Dererfordetførstetaleomforfærdeligeoplevelserpatientenhelstglemmerogikketaleromogsomderbrugessåmegetenergipåikkeattaleomatdetgårudoversocialeogkommunikativekompetencer.Deteroplevelserderprægerpatientenssymptomoplevelserogegenomsorgiuhensigtsmæssigretningogsomforstyrrerhukommelsensåpatientenkommertilatfremståsomutroværdig,dårligoplyserellermanipulerende.MangepatientervedikkeattraumerkanpåvirkesymptomerogegenomsorgogfortællerderforIKKEspontantomderesoplevelserogdenondecirkelsluttesvedatlægerhellerikkeerklaroverhvordanvoldsommeoplevelserkanpåvirkesymptomerogegenomsorgvedsygdom.Cirklenkanbrydesvedatlægertilegnersigdeklinisketniskekompetencersomsætterdemistandtilathøreogtacklepatienternessignaler.
Tabel9.Eksemplerpåpatienttyperderharvistsigathavespeciellebehovfortilpassetstøtteforatbedrecompliance••••••Børnesoldatmedtuberkuloseiryggen,paranoidpsykotiskiperioderogønskerikkebehandlingHukommelsessvækketPTSDpatientmedhypofyseinsufficiensBlindikkedansktalendepatientmedkræftiskjoldbruskkirtelHukommelsessvækketPTSDpatientmedinsulinkrævendesukkersygePatientermedsværangstforlukkederum,skopieretc.PgatidligereoplevelserihjemlandetPTSDmedpersonlighedsforstyrrelse,splittingderfejlfortolkerhverdagssamtaler/oplevelser
95
KOMMUNIKATIONSPROGLIGULIGHEDFørjegtaltedanskblevjegbehandletsometbarn.DetvarligesomatblivegjortinfantilogbarnligselvomjegbådeharuddannelseogarbejdePatientmeduniversitetsuddannelsefrahjemlandet
FNopfatterlæsefærdighedersomdenbærendesamfundssten.Fordemderikkekanlæse,kanenavis,etpilleglas,etskiltpåsygehusetelleretbrevfrasygehuset,væreangstprovokerende,skabefrustrationoghindresocialmobilitet(FN,Literacyday8.9.2012,Unwire.org).Sparsomsprogtilegnelsepåandetsprogeterdirekteforbundetmedringereselvvurderethelbreduansetsygdommeiøvrigtogdererformentligtaleomenondcirkelsærligtforudsatteflygtningemedkortelleringenskolegang[274].Dererderforgrundtilattagesprogbarrierersærligtalvorligtnårderertaleomsygdom.
96atdekonsekvensersprogbarriererharsomnævntovenfordeudspillersigogsåienlæge‐patientsamtaleogmanharsomsundhedsprofessionelansvarforatdissemekaniskerfårsålidtpladssommuligt.Detgørmanvedathavetid,empatiogspørge‐lyttelyst.Ogdetermegetpræcistkernenhvadderskerimødetmellemlægenogdenetniskeminoritetspatient:deforekommerpassiveisamtalen,stillerfåspørgsmålogopfangerikkehumorogkropssprogmenslægentvingestilatanvendeetsprogsomersimplereforatpatientenellertolkenkanfølgemed,dereretlaverefagligtniveau,desprogligenuancerforsvinderogderskalbrugeslængeretidpåatforklaredetsamme.Isamtalenmellemlægeogpatientmedsprogbarriererermegetpåspil.Menselvesprogeterbareendelafudfordringen.Frasprogforskningvedmanatkunca.7%afensamtalesorddannerdensamledemeningmedsamtalen–restenerskjulteværdier,kropssprogogøjenkontakt.Menidettværkulturellemødeerderogsåandreforhindringersomdanskelægersjældenteropmærksommepå:Lægentalermedvoksen‐ego,menpatienteneropdragettilatværesitbarne‐egoiforholdettillægenogderisikerernemtatståpåhversinplanet.Patientenmenerdeterlægensopgaveathelbredemedmedicinogatformangespørgsmålrøberusikkerhedogfamlen.Jegfølermiggammelfordijegerkommettiletland,jegikkekenderoghvorjegaldrigkommertilatlæresproget–deterjegforgammeltil37årigmand
Detvilnokværepåsinpladsatalmenmenneskeliggørehvadsprogbarrierergørvedkommunikation,ogsåforetniskedanskeremedsprogbarrierer,udenatmanersigdetbevidst:Iennyforskningsrapportfra2013omkvalitetenafengelsksprogetundervisningpådanskeuniversitetervarkonklusionerneatnårmanskiftersprogtilengelsk,bliverformenmereformelogdestuderendeblivermerepassive,stillerfærrespørgsmålogdeltagerimindregradidiskussioner.Underviserenspræsentationerændresogbliverstiveoglærebogsagtigeoginddragerfærreeksemplerfraunderviserenshverdagiundervisningen.Detfagligeniveauerlavere,ogatendelafhumorenogdetkropssprogderfølgermedgikfløjten,nårdanskereskulleundervisepåengelsk.Nårengelskeretsekundær‐sprogforeleverogundervisere,fårsprogligenuancermindreplads,endhvisdetvarundervisningpådansk.Desmånuancerforsvinder,såmanpåengelskskalbrugelidtfleresætningertilatforklaredetsamme[275,276].
SPROGBARRIERERMEDFØRERATBeggeparterbliverpassiveDerstillesfærrespørgsmålParternemindretilbøjeligetilatdiskutereogafklaretvivlDetfagligeindholdblivermindreSprogetbliverstift,formelt,lærebogsagtigtogunuanceretHumorenogdenskropssprogforsvinderDesprogligenuancerderskaberpersonerforsvinderDerskalbrugesfleresætningertilatforklaredetsammeSomkonsekvensafdetteerdetvigtigtsomfagpersonatværeklaroverhvadsprogbarrierergørvedénselvsompersonogveddefagligebeslutningsprocesser.Deterikkekunetproblemforpatientenatdererensprogbarriereogdetglemmerlægerogsygeplejerskeraltforofte.Manmåstartemedsigselvoggøresigklart
Sprogbarriererisundhedsvæsenetharøkonomiske,humaneogsundhedsmæssigekonsekvenser.Dererklarevidenskabeligestudieroveraltiverdenpåatpatientertilhørendeetniskeminoriteterogsomharsprogbarrierer,harringereudbytteafforebyggelse,behandlingogefterbehandling.Deharetdårligerehelbred,deharsværerevedatfølgeundersøgelsesprogrammerogbehandling,ogdeharetlaverefunktionsniveau.Deharflere,ogmerealvorlige,bivirkninger,ligesomdeopleverflere,ogmerealvorlige,komplikationertilbehandling.Sprogbarrierererogsådyreforsundhedsvæsenet:patienterneindlæggespåforkerteafdelinger,deresundersøgelsesprogrammerkosterca.30%mere,deerindlagtlængeretid,ogdegenindlæggesoftere.Efterindlæggelsekenderunderhalvdelenafpatientermedsprogbarriererderesdiagnose,medicinogdoseringellerplanforefterfølgendekontrolafsygdommen.Lægenforstårikkepatientenogordinereriafmagtdyrescanninger–ogoftegentagesdeifrustrationoveratsymptomerneikkepassermedundersøgelserne.Denpraksis,lægeundersøgelseudentolkning,erblevetsammenlignetmedveterinærmedicin.Lægersvigtigsteogprimæreværktøjforatkunnestilleendiagnoseersprog.Nårderersprogbarriererertolkningderforetdiagnostiskredskabogburdeikkesessomenforhindring.Énafdemereopsigtsvækkendeerfaringerklinikkenhargjorteratandetsprogeteretunderligtløstsprog,dererstrengtbundetoptildesfærermanhartillærtsigdeti:aktivering,børnehave,gartneri,familieellerbuschauffør.Ahmadharkørtbusi12år,taltedanskibussenogsithovedsproghjemmemedægtefællen.DaAhmadblevsyghavdehaningensprog,hankendteikketilsygdommeoghavdeingendanskeordforsygdommeellerorganer.Ahmadføltedetsometnederlagforhanfølteathankunnetaledanskogalligevelblevhantotaltafhængigafentolkdablevsyg,hvilketblevtiletnederlagforhamogstartenpåensocialderoute.Hantaltebussprog,mensandrepatientertaleretperfektplantesprog(gartneri)ellerbilsprog(autoværksted)medstortordforrådmensdeikkeejerordforrådpåandreområder,somf.eks.krop,sygdomogsundhed.
97
98
Bussprogogplantesprog
Enfransk‐arabiskindvandrerhavdetresprog:étpåarbejdesommekaniker(dansk),étikommunen(arabisk)ogétpåsygehuset(fransk)afhængigtafhvorhanhavdedetbedsteordforråd.Enmandligpatientderhavdearbejdetpåetværksteddetmesteafsitlivhavdekvalermedatfindesprogtonenoverfordekvindeligesygeplejerskerpåsygehusetdahanblevsyg:hantalteet(mande‐)værkstedsprogtildemogblevmødtmedmodviljeogenvisusikkerhedfrasygeplejerskernessideindtildetblevklartatdetvardetenestesproghankendte.HanvarafdenklareopfattelseatdetvarsådanmantaltetilhinandeniDanmark,mensdetafetniskdanskeprofessionelleblevopfattetsomenstærktgrænseoverskridendesprogbrug.EnpatientfraMellemøstenhavdearbejdet12åriDanmark,dahanblevfyretogsenereanklagetforatstjæleafpengekassenifirmaet,derhavdeetelektroniskafregningssystemogkvitteringer,sompatientenhavdegemtienmappe.Patientenblevfrikendtibyretten,mendømtilandsrettenogstartedederefterenpsykosocialderouteoghavdesværtvedatpassesinsygdom.Hanforstodintetafhvadderforegikiretten:”Jegforstodunder10%afhvaddesagde,jegmistedemitsprogdajegblevfyret”,menblevpåintettidspunktspurgtomhanhavdebrugfortolk.Hanshøfligevæsenogordfattigesvartogmanåbenbartforatværebeskedenhedogikkemanglendesprogkundskaber.Jegvilaltsåfrygteliggernehavetolkhoslægen!‐jegforstårjosletikkehvadlægensiger30årigtyrkiskkvindeboetiDanmark20år.Aldrigtilbudttolkhoslægen.Sparsomtdanskesprogsvt.gartneri
SygeplejerskesætterSmileyspånårdeterbrevfraklinikkensåpatienternetørlukkedetop
”Havdejegvidstjeghavderettilentolkhavdejegselvfølgeligbedtomdet.Jegkantaledagligdagssprog,menaltandetsåhopperjegheltaf.Jegersletikkeskarpidanskogjegkanjosletikkeretssprog.Jegkantalemedminearbejdskolleger,menikkemedenadvokat.Jegforstårikkehvaddesigerpåretssproget.Jegskammermigoverikkeatkunnetaledansk.”Sprogetoverførerikkebaremening,mendannerogmodellerermening.Sprogeroftefølelsesmæssigtbearbejdetoginternaliseretpåhovedsproget,menerikkenødvendigvisligesåtilgængeligtpåandetsproget.Kulturellenuancerkanværekodetindisproget,bevidstogubevidst,påensådanmådeatdeikkeumiddelbartbliverudtryktpåandetsprogetudenmellemkomstafenprofessioneltolk.En35‐årigafrikanskflygtningsagdetilensygeplejerskeiklinikken:”Manskalforståhvordandeterikkeatbliveforståetforatforstådet”Éntingerenlillelovmedalvorligekonsekvenserforhelbredet,nogetandeteratlovenspræmisserafslørerenafgrundsdybuvidenhedom,ogmangelpårespektfor,hvormegetsprogetbetyderforlivskvalitet,velvære,tryghed,integrationogsygdom.Tryghederatvideatmankansigehvadmangernevil.Detidensammenhængværeetsprogligtværktøjatmødesisårbarhedenmedpatientenvedf.eks.atforestillesighvordandetvilleværeikkeatbliveforstået.
Sprogbarriererudspillersigdirekteidenfagligekommunikationmedpatientenogforstærkereksisterendefejlopfattelserf.eks.kanensamtalederskullehandleominformereogberoligepatientenhurtigtfådenstikmodsatteeffekthvisdetf.eks.drejersigomatvære”bærer”afensygdomiforholdtilfaktiskathavesygdommenelleratværesygafsygdommen.Hermisterenpatientmedkort/ingenskoleganghurtigtoverblikketog”stårafsamtalen”førdenfuldeinformationergivetellerforståetogforladersamtalenidenoverbevisningathavesygdommen.Detkanf.eks.drejesigomathaveenhøjrisikofordiabetesellerhjerte‐karsygdommodsatathavedissesygdomme,detkanværearveligesygdomsgenersomikkekommertiludtrykmensomkanvideregivestileventuellebørnogdermedgivesygdomsudtryk.Detkanogsåværesværtatformidlesygdommesomkunersmitsommeundermegetbestemteforhold(kroniskhepatitisBogC)ellerf.eks.HIV‐sygdommensomidagkunkommertiludtrykogkansmittehvispatientenikketagerellerholderpausemedmedicinen.Etbegrebsomdefærrestfagfolkerbekendtmed,mensomalligeveldækkeroverkernenimisforståelser,ergråzonesprog.Gråzoneorderordsomviforudsætterbekendteogderforikkemener,erforklaringskrævende.Over50%afordeneigruppenerheltfagspecifikkeogvibrugerdemsomfundamentienlæge‐patientsamtaleforatforklarenogleendnumerefagligeudtrykforpatienter.Eksemplerpåhyppigegråzoneord:foretager,detudvalgte,konsekvensen,kredsløbet,nedsatkondition,iltoptagelsen,vævene,forebygge,dehydrering,væskeregistrere,væskeindtag,vedmistankeom,øgerisikoenforudviklingaf,forebyggendeelement,ordinereogbehandling.Hovedpartenafetniskdanskepatientervilhaveenideomhvaddedækkerogvillevidehvornårdeskullespørgeomenforklaring,menforto‐sprogedeogpatienterderer100%afhængigeaftolkebistandsåerdenæstenalleforklaringskrævende.Desværrehartolkeerfaringsmæssigtmegetsværtvedatmestregråzonesprog,menfølerdeterorddeburdekendeogharderfornokentendenstilatopfindederesegneforklaringer/oversættelser.IetstudieafyngrelægeriUSAfandtmanatderesegenvurderingafhvorforståeligtsprog,herunderkropssprog,deanvendtelåmegetlangtfravirkelighedeniformafefterfølgendevideooptagelseraflæge‐patientsamtaler:lægernebrugteigennemsnit2lægejargon(gråzone‐)begreberperminutogkun1udaf5brugteetstøttendekropssprogog4udaf5forsøgteikkeatinddragepatientenisamtalenmedopmundtringtilfeed‐backomkringforståelseellerpatientopfattelse[277].
99
100ikkeetsådantafsæt–ja,afogtilkanderligefremværenegativellerkontraproduktivvidenderskalbearbejdesførmankanlæggenyinformationpå‐
Detkanerfaringsmæssigtværeenudfordringatformidlerisikosombegrebtilpatientermedkortskolegang,menogsåafvejningenafrisicimodhinandenf.eks.mellemtyperafbehandlingellermellemetgiventsymptomogen(måskemegetlille)risikoforleverskadeelleren8%risikoforhovedpine.Enpro‐aktivholdninghvorpatientensbekymringerogvidensbehovtilgodesesfrastartenkanværefornuftig.Indlægssedlentilf.eks.paracetamolpræparaterer,afgodegrunde,megetomfattende,menselvompræparatetafdeflestevilopfattessomeninormaledoserharmløspille,såkanindlægssedlensindholdfåenforkertbetydninghvisdenikkegennemgåsmedlægenpåforhånd.Sammegælderandrehyppigtanvendte,meneffektive,menrelativtharmløseprodukter,somsvagehormoncremervedurininkontinens.Alternativeter,mensikkerhed,atdengennemgåsafpatientenssønellerdatterpå12år,somnoklæserdansk,mennæppekangradbøjebetydningenafenmikroskopiskrisikoforkræftiforholdtilmoderensprimæreproblemmedinkontinens.
Sprogbarriererogkortskolegangkræverlængeresamtaletidforatopnåsammeeffekt
Patientermedsprog/læsevanskelighederstillerfærrespørgsmåltillægenommedicinskeemnerIløbetafensamtaleendandrepatienter(median=4vs6spørgsmålfrapatienterudensprogvanskeligheder).Destillerogsåfærrespørgsmålomgenerelle,f.eks.praktiske,emner.Patientermedsprogbarrierervarogsåmeretilbøjeligetilatskullehaveflereinformationergentagetmereendengang,hvilkettyderpåatgrundlæggendeinformationerikkeblevforståetfrastarten.Devarmindretilbøjeligetilanvendemedicinskeudtryk,tilatrefereretilmedicinveddetsrigtigenavn,tilatbedeomyderligerehjælpellerinformatioogdesøgtesjældnerenyinformationandrestederomderessygdom.Fundenevarikkerelaterettilkøn,alderellerskolegang[278].
Nogleældreetniskeminoritetspatientererdobbelthalvsprogedeeller0‐sprogede
Denfølgendefigurviserhvordantidsfaktoreniensamtalespillerenrolleforommanopnårsitmål,hersatarbitrærttilat80%gensidigtudveksletogforståetinformationmellemlægeogpatient.Dennødvendigesamtaletidiminutterstigernårdererordderskalforklares(mangegråzoneord)hvilketertilfældetselvforreeltto‐srpogede,mendenstigerdrastisknårderertaleomfunktionelleanalfabeterogpatientermedmegetkortelleringenskolegang–oftetagerdetmangetimeratopnårdensammeinformationsudvekslingiforholdtilenetniskdanskpatient.Lægmærketilatetniskedanske,ogietvistomfangpatienterfødtiDanmarkafudenlandskeforældreharetvistvidensniveau(Healthliteracy)derkantagesafsæti.Forandrepatientererder
Detudgørensærligsprogligudfordringnårældreisoleressprogligtfraderesmodersmålogdetdanskesprogpåéngang.Mantaleromatungeetniskeminoritetertaleretpostmigrationssprogsomforældreneikketaler,menforældrenesdanskeerikkegodtnoktilatkunnekommunikeremedbørneneogbørnenesbeherskelseafmodersmåleterogsåforsparsomttilnormalkommunikation.Resultateteratnogleforældreenderienblindgydesom0‐sprogede,ellerdobbelthalvsprogedeogdybtafhængigeafbestemtetolkederirealitetenerdeenestederforstårhvaddemener.
101
102
Mankommeraldrigheltmediklubben.To‐sprogedeekskluderespågråzoneord,som”citronmåne”og”bajer”
SYGDOMSTOLKNINGSprogbrugesikkebaretilatkommunikeremening/indhold–sprogformgivermening.Meningbearbejdeshospatientenoggivermåskenoksamletmeningpåførstesproget(patientensmodersmål),mengiverikkenødvendigvistilsvarendegodmeningpåandetsproget(herdansk).Mangealmindeligeordpåførstesprogeteksistererikkepåandetsproget.Vigtigeværdieromsygdomkanværekodetiførstesprogetpåensådanmådeatdetkrævermegetdygtige,ogstædige,tolkeforatdetkanbliveforståetpåandetsproget.Oftesterderkun10‐15minuttertilsamtale,halvdelener”dødtid”mensderoversættessåreelterderkun7‐8minuttertilatskabemeningogindholdoghvishalvdelenafdetdergivermeningforpatientenikkegivermeningforlægen,såopstårderalvorligrisikoformisforståelserogpatientfejl.Deførste3‐5minutterafensamtaleerogså”død”tid,somgårmedufagligeregistreringerafudseende,tøj,øjenkontakt,IT‐ventetidogusikkerhedpåbeggesiderforhindrerdyberesamtale.Detejendommeligeerathvispatientoglægeerafsammeetniskeoprindelse(etniskkonkordans),såerkonsultationernekortere,patienternemeretilfredse,defølgerbehandlingenbedre,huskerfleredetaljerogspørgermeretilundersøgelserogbehandlingendhvislægenogpatientenharforskelligetniskherkomst.Talerdeovenikøbetsammedialekthardetenyderligerepositiveffekt[236].En65‐årigtyrkiskmandderharboetiDanmarki40år,fortælleromdenstørsteskamisitliv:”Hvordantrordudeteratværenødttilatbrugetolknårmanselvharværettolkengang?”.En45‐årigsomaliskmandvilikkeværeuhøflig:”Jegfølermiguhøfligogskammermignårjegikkekansvareordentligtpådansk.Såerdetbedreheltatladeværemedatsvare”.Iutolkedesamtalersvarerpatienterne”ja”og“jatak”afbarehøflighed,menanerikkehvaddersnakkesomellerhvadbeslutningenbetyderfordem.Inoglesammenhængekansprogproblemersammenlignesmeddetdøvebarn,derbiderdeandrebørnivuggestuenforidetmindsteatværelidtmediflokken:deterbedremeddårligkontaktendingenkontaktogdetkanafsundhedspersonaleoplevessomomdebliver”bidt”,menudenatforståbaggrundenforbiddetogdenderbider,kanikkeumiddelbartgøresigforståelig.Deterikkekunpatienternederhargavnaftolk,derertalrigerapporteromlægefejlsomfølgeafsprogbarrierer.Detfølgendeeretcitatfraennorsklægesomundersøgteenpatientmanmistænkteforenhjerneblødning:“IamthinkingaboutthePakistanilady;shewasquiet–veryquiet.But,whenwehadthisinterpreterhere,thewordssuddenlyjustwelledforth.…Becauseshesmiledanddidnotspeak,itwaseasyforpeopletothinkthatshehadhadastroke,sheisalittlestupid,sheisinattentive.But,whenshehadaninterpreter,Irealised…AndwhenIsawherfacialexpressionwhileshetalked,yousaw…Shewastotallywithit,intellectuallyadequate–ithadnoconnectionwiththatatall.…ButIdidnotrealisethisuntiltheinterpretercame”[279]
Sermanpåmødetmedpatientenmedsprogbarriere,såerderfaktisk4sproginvolveret:danskogdansklægesprogpådenenesideogandetsprogetoglægesprogpåandetsproget.Megetfåmennesker,herundertolke,harhelerepertoiretpåalle4sprog.Ordsomhypertensionellerallergifindesikkepåvietnamesiskogskalforklares,”ramtafvinden”betyderpåmangesprogatnogetergaltiområdetmellemnavlenogørerne,menkanværealtfraenletmavepinetilenblodpropihjertet.
AtsprogercentraltikkemindstnårmanersygblevcementeretafenkæmpeundersøgelseIUSAI2009med30.000patienter:Undladelseafnødvendiglægekontaktvarstærktassocierettilmanglendeengelsksprogogheltuafhængigtafandrefaktorersåsomøkonomiogsocialstatusiøvrigt(Shi,Leiyu,LydieA.Lebrun,andJennaTsai."TheinfluenceofEnglishproficiencyonaccesstocare."Ethnicity&health14.6(2009):625‐642).
103Ietstørreperspektiverdergivetmangefølelser,værdierogoplevelserderikkefritkanoversættesfraeetsprogtiletandet,selvmedenakademisksprog/tolkeuddannelse.Detkanværefrugtbartsomsundhedsprofessionelatvideatderkanværekropsligeogfølelsesmæssigefølelserogfornemmelsersomkræversamtalemereendtolkningogdirekteoversættelse,hvismanskalprøveatnåenfælleskliniskforståelseafpatientenssymptomerogværdier.Etinternetbaseretprojektharforsøgtatvisualiseredefølelser,derersværeatoversætte,indenforforskelligesprogområder:
104måtagedetmestemedmigigraven.Denstenjegharihjertetersåtungatjegikketrorjegkankastedenvæk”(KvindefraBosnien).Oplevelsenaffysisksplittelseeroftepinagtigttydeligforpatienterne:”Jegharetstortsårimithjerte.Selvnårjeglegeroggrinermedbørnene,såerdetbarefalsk–mitsårerderindeniogrestenertomt”.Deteretgennemgåendetrækatpatienterneharbesværmedtyngdenafdereskrop.Detkanværesværtatbærebådehoved(bekymringer)ogkrop(smerter,følelserogtraumer)påéngang.”Saraherbareetnavn–dereringentingindeni.Sagsbehandlerenskulleprøvehvordanjeghavdedet–bareeendag,ikkemere–såvillehunbedrekunneforståmigoghjælpemig.Althvadjegbederomeratfåhjælptilatkommepåbeneneigen,jegervæltet,menkanikkeselvrejsemig.”Sådansagdeen32‐årighivsmittetafrikanskmor,menshunsåudfuldstændigsådansomhunbeskrevsigselv:en86‐årigdervarfaldetpåbadeværelsetpåplejehjemmetogikkekunnerejsesig.
UntranslatableemotionsinotherlanguagesthanEnglish.http://uniquelang.peiyinglin.net/01untranslatable.html
Forholdetmellempersonensførstesprogogeventuelleandetsprogermegetindividueltogerikkevelundersøgt,menereftervoreserfaringerformentligafenormbetydningforatfølesigsikkerog”hjemme”idetdanskesundhedsvæsen.Mangeafdepatienterviseriklinikkenharboetover10åriDanmarkogharaldrigknækketdendanskesprogkode.Desværrekandeflesteafdembeskriveatdeledetsprogligt(ogbogligt)nederlagalleredeisprogskolenfordidehverkenforstodmeningenmedatdeskulleværederellerkunnekoncentreresigomdetlærerentalteom.Flerepatienterbeskriverhvordandeiafmagtkanværenødttilkunatsendekroppenisprogskole,menshovedetbliverderhjemme–lærerenkanmåsketrodersidderenhelkropiklassenmendeterofteikketilfældet.Forskelleiopfattelsenafsundhed,sygdomogfølelsesmæssigtvelbefindendesamtsærligeforholdomkringstressoplevelseoghvordandetkommertiludtrykvarierermedetniskbaggrund,opvækstvilkårogreligiøseforhold,ogdeordderanvendesforselvhyppigesygdommekanvarieremegetindenforrelativtveldefineredesprog.Påfranskerdetf.eks.heltuhørtatsige”kræft”vedMiddelhavskysten,hvormanistedetsiger”jegertræt”,mensdetidetnordligeFrankrigernormaltatsigekræft.Påsprogethmongfindesdersletikkenogetordellerenvendingforkræft.EnimmigrantderkomtilCanadasom13‐årigskrevisindagbog:”Jegventerpådetspontaneflowafindresprog,somplejeratværemitaftensprogmedmigselv….derkommerintet.Mitpolskesprogerpåingentidskrumpetindfordijegikkebrugerdet.Minepolskeordkanikkebrugestilminenyeoplevelser….påengelskharordeneendnuikkefundetvejtildelagiminpsykehvorframineprivatesamtalermedmigselvstammerfra”.(EvaHoffmanniBaker,Colin.Foundationsofbilingualeducationandbilingualism.Vol.79.ChannelViewBooks,2011).
Ellerpåenandenmåde:”Jegfølermigsomenmegetgammellæderfodbold,dererblevetsparketrundtheledagen,nuerdensåslidtogfladatdenikkekanpustesoplængere”,og”Jegfølermigsomensodavandudenbrus”.Dualitetenikropsopfattelseneroftetydeligogharnæstenantagetmaskinelkarakter:”Jeghaderminkrop–altidenerslidtoggammelt.Dereringenderkanskiftemitlivud–jegharprøvetalt,menintetvirker”.
Kroppenermåskeetarkivforfølelserogtraumer,nårhjernengiveropellererpåoverarbejde.RobertCScaerskriveriThebodybearstheburdenat“Thebrainmaybeconfusedandunabletorecallspecificeventsbutthebodyremembersandbearstheburden”.Byrdeneroftemegetstorogtung:“Derersåmegetindenimigatjegtrorjeg
Forandreerdetmindreinteressantommanernr.1ellernr.2,fordimanfølersigentensomethalvtmenneske(denandenhalvdelblevitorturfængsletihjemlandet)ellermanfølersigsplittet,sådansomspecieltandengenerationsungeindvandrerekanføledet,mellemfamiliensoghjemlandetskravogdeetniskdanskekrav.Deviligenerationeraltidværetyrkiskeskolelærereellerafghanskelæger.JegfølermigsometvinglasderergåetistykkermenglasskårenesidderstadigsammenPatientiklinikken
105Endeligerdernogendersletikkeersikrepådeernogetsomhelst:”JegersåbangeforfuldstændigatbliveglemtiDanmark–måskeforsvinderjegheltogbliveraldrigfundetigen?”Afogtilleverhjernenetselvstændigthektisklivudenhvile:”Minhjernesover….måske.Menjeglæggerikkemærketildet.Jegkenderikketilsøvn.Hvisjegsovererdetikkeminsøvn”.Billederneertydeligefordidesprogligemetaforerertydelige.Andreanvenderdenstikmodsattemetafor:”Jegfølermigsomennyfødtbaby,derharbehovforatblivepassetpåkonstant–sådanerdetatværeflygtningiDanmark”.Atterandrepatienterbeskriverdereskropsompakketindigips,mendevedikkehvordandeskalbrækkedenopellersomhårdsomentræstamme,derskalknækkeshverdagforatkommeigang.Hjælpeløshedenkanantagemangebilleder,menfølgendefornemmelsekenderenhverderharværetbarnengang:”Jegersunketnedimudderogkanikkekommefri”.Migrantersfølelseaftotalhjælpeløshedertydelig:”Jegkanikkeengangklaremigselv”,sagdeenmortil4ogdererbrugforetheltredningshold:”Jeghardesperatbrugforatnogenkommerogbærerminkropudafmithjem”.Athjernenoftespillerenrollebeskrivessåledes:”Minhjerneerlavetafklister–minetankersidderfast”,mensethvertmenneskesskrækerhverdagfordeflesteflygtninge:”atværeflygtning,ersomatdøfleregange”.
106Deterhellerikkeletatværeindvandrerpatient,somenindiskfødtsygplejerskederarbejdedeiSverigebeskrevdeti1986:omdegrundlæggendekultureforskelle,somlægerheletidenignorerer:hvaderpatientensopfattelse,hvaderpatientnbangefor,hvaderpatientensforventinger,hvadvilpatientnikketalemedlægenomoghvaderpatientensegentligebaggrundforatgåtillæge[280].Fordeflestevilsamtalermedetniskeminoritetspatientermedsprogbarriererværeprægetafenblandingafirritation,forventetutilstrækkelighed,lavtambitionsniveauog”kognitivesmutveje”foratfåafsluttetsamtalen.Pådegivnepræmissererdetheltnaturligtogdetervoreserfaringatdetkanbetalesigatovervejeenrækkeforholdførmanstarterensådansamtale.Derer4faktorer,somoftebidragertilatgivesamtalenetskævtoguproduktivtforløb:Stereotypi,”kognitivesmutveje”,bias/forudindtagethedogusikkerhed.Deterfaktorerdervirkerudenatvialtiderosdetbevidst,mendeharenkraftigeffektpåtænkningoghandlingerpåetubevidstniveauselvblandtveluddannedevelmenendeprofessionelledereentligikkefølersigsærligtfordomsfulde.Depåvirkerhvordaninformationudvælges,formuleresogforklares.Detervigtigtatvideatnøjagtigdesammefaktorererispilpådenandensideaflægensbord.Påpatientsidenpåvirkerfaktorernehvordaninformationhøres,forstås,internaliseresoghuskes.Oftekansituationenligefremhaveselvopfyldendeeffekter:patientensholdningoghandlingerpåvirkesdirekteaflægensholdningoghandlinger.FølgendeeretcitatfraSprogforumomlytteforståelse,megetpræcistbeskriverdeskjultebarriererderliggeriatskaberammerneforatpatientermedsprogbarriererkanlytteeffektivt:”Det,somkarakterisererlytteforståelsen,er,atdenlyttendesfortolkningafdetsagteiendnuhøjeregradenddenlæsendesfortolkningafdetskrevneskerpåafsenderenspræmisser.Somlyttendeharmanikkemegenindflydelsepå,hvaddersiges,hvordandetudtrykkes,oghvorhurtigtdetsiges.Ogisammeøjeblik,deterudtalt,erdetvejrethen.Mankanikkebladetilbageogtænkeoverbetydningenafdet.Tværtimod,hvismangiversigtilatspekulereoverbetydningen,gårmanglipafdetefterfølgende.Etvigtigtlediudviklingenaflytteforståelseersåledesatfange,hvadmankaniøjeblikket,udenmentaltatstoppeopvedvanskelighederne.Hertilkommer,atderiheltbogstaveligforstanderandreformerfor'støj'pålinienendvedskrevnetekster:derkanoptrædemangeforskelligedialektalevarianterimereellermindrevelartikuleredeformer,dettaltesproghængersammenpåenandenmådeigrammatiskforstandenddetskrevne.Endeligerlyttebetingelserneofteringe;derkaniheltbogstaveligforstandværestøj,somkanvanskeliggøreafkodningenafdetsagte.Ogligesomdetervanskeligtatgættesigtilbetydningenafnoget,dererskrevetpåetfremmedsprogmedennæstenulæselighåndskrift,sådanerdetvanskeligtatforståtalesprog,hvisdeydrebetingelserikkeerideelle.AlleredeforenårrækkesidenforetogNormannJørgensenenmindreundersøgelseaftosprogedeungeidedaværendeEFG‐uddannelser,hvordetteaspektindgik.Påtransportlinienkunnehankonstatere,atelevernevarlangtmereoptagetafundervisningeniværkstederneenditeorilokalet,menogsåatdernetopiværkstedernevistesignoglevanskeligheder,sommanmåskeikketænkerpåiundervisningenidansksomandetsprog.Hanskriverherom:Dererkørendebilmotorer.Dererbuldrendehammerslag,f.eks.vedopretningafbulerikarrosseri.Andremaskinererifuldgang,f.eks.hvinendehjulafbalanceringsmaskiner.Dererofteenhøjttaler,derspillermusikosv.osv.Dekrav,derstillestiltaltdanskerfonetiskradikaltforskelligefrademifolkeskolen.Førstogfremmesterdestørre:Determegetvanskeligereatforståenytringfraenperson,derikkeserpåén,menshantaler,jamåskesletikkeervendtmodén,ogsomsamtidigtaleriskarpkonkurrencemedenrækkestøjfaktorer.Determegetlettereatforståenytringfraenklassekammeratietroligtklasseværelse.Hellerikkeskolegårdenslidthøjerestøjniveaukommeroppåsidenafværkstedets.Delydligesignaler,derkommergennemstøjentildenfremmedsprogedeelev,vilværefærre‐ogdermedmerekritiske.Derstillesstorekravtilat'gætte'sigtil,hvaddeter,støjenharopslugt”JørgenGimpel.Lyttestrategieridansksomandetsprog.http://inet.dpb.dpu.dk/infodok/sprogforum/spr22/odgaard.html[29‐06‐201312:24:44]
Despiteallyourfirstratefantasiesyouwillalwaysbesecondrate–thatiswhatissohardaboutbeinganimmigrant(CharlesChaplin:Myautobiography.1966.ReadersUnion/Bodleypress)
SAMTALENFordeflesteermødetmedfremmededesværreikkeumiddelbartetspændendemøde,menderimodethårdtsammenstødhvorfrustrationeroverutilstrækkelighedogusikkerhedslåsmedbekvemmeantagelser,mistroogfordommeomatfåmestplads.Detérkonfliktfyldtatmødefremmedeioftepressedesituationer,hvorkropssprogbetydermereendettalteordoghvorøjenkontaktenkangøreheleforskellen.Jegfølermigsommenneskenr.2–alleIandreernr.1(Mand,flygtning,41år)
Deterogsåvigtigtatgøresigklartatdererforskelligetyperafsamtaler:Undersøgelse,plejeogbehandlingssamtale:vedkendtrisikoogtydeligtresultatKonsensussamtale:kunstenatnåenighedomrisikoogresultat,hvordetikkeerheltenkeltKrisesamtale:hvordetermereusikkerthvadresultatetvilblivePatientererbange,oftestmedgodogrimeliggrund,hvilketskærpernoglesanser,menbedøverandre.Detpåvirkerf.eks.hvormegetinformationmankanrummeogdetændrerdenmådemanlytteroghvilkeordmanlæggersærligtmærketil(oghvilkeordlægenikkebruger).Præmissernefornoglesamtalerkanændresradikaltvedf.eks.atstartemedattageudgangspunktihvadpatientenerbangeforogderefterbekymringsafstemme:duharikkekræft,duskalikkeopereres,deterikkefarligt,deterikkesmitsomtogdeterikkedødeligt.SygeplejerskenPatienten”Hunkanikkefindeudafat”JegharfåetsåmegetatvidepassesinsygdomfordihunforSammesamtale,forskelligeomminsygdomatallemine
107psykiskplaget”dagsordnertankergårpåatfåstyrpådetogikkegørenogetgalt.Jegersåbangeforatlavefejlogfåskældud”Enskabelonforetgodtpatientforløbhosennypatientafandenetniskherkomstsesifølgendefigur:FigurXXX.Forslagtilstruktureringafdeførstesamtalermednypatientafandenetniskherkomstenddansk.
108
Samtalensudfordringerbeståridemangeubekendtedereriaktion:lægensetniske/kulturellekompetencer,patientenshealthliteracyogsprogkundskaber(funktionel/absolutanalfabetisme).Menogsådensundhedprofessionellesogpatientenstidligereerfaringermeddennetypesamtaler/møder,deressamtaleevnerogderesalmindeligefordommeogforventninger.Megetergjortiensamtalehvislægeogpatientsammenfårklarlagthvadpatientenerbangefor,hvaddetervedsygdommen,undersøgelsenellerbehandlingenpatientenerutrygvedellerikkeforstår.Heltgrundlæggendeerdetvoreserfaringatnoglepatienter1) ikkevedhvilkenafdelingdeerhenvisttilpåsygehuset,2) ikkevedhvadlægensplaner,3) ikkeregnermedatfåhjælp,4) ikkeregnermedatlægeneristandtilatforståpatientensbehov5) gårudfraatlægenikkeharforståetpatientensbehov,6) ikkeforventerathjælpenvirker,7) gårudfraatalinformationflyderfrit8) eruambitiøseiforholdtilatundersøgelseogbehandlingvilvirkeidensidsteendeDeterderforengodideivanskeligepatientforløbatgennemgådennelistesammenmedpatienten,dadetungepatientforløboftestoppesfortidligtellertrækkesneditempofordidevirkeligepræmisserikkeerfællesvidenmellempatientoglæge.
Engodstartpåensamtalemedenetniskminoritetspatienteratforståpersonen,Detkanikkenytte,atviladersomomlivetstarteriSandholmlejrenelleriPadborg,selvompatientener45årgammeloghar6børnogstartedepåarbejdsmarkedetsom7‐årig.Helelivetbetydernoget–ikkekundenlilledelafandremenneskersliv,somvi(tror)viforstår:dereslivifredeligeDanmark.MensomenandenpatientlidtoveraskendesagdeomfredeligeDannevang:d”DererikkeandetendtryghediDanmark,menjegfølermigikkerigtigtrygher.Dererikkeandetendutryghedimithjemland,mendérfølerjegmigpåenmådetryggere”.Respektomhelelivshistorienvedatlyttetildenogaktivtatbrugedenidetprofessionellemødetilathjælpepatiententilstørreselvindsigtogegenomsorgmåværedetcentraleforalle,derharmedetniskeminoriteteratgøre.Dererlangtfraikkeatforståtilikkeatbliveforstået,menalligevelerdet,hvadderofteskersamtidigtimødetmellemenansatisundhedsvæsenetogenpatient,dersøgerhjælp.dDeteréntingathjælpe,ogatanstrengesigforathjælpe,mendeternogetandeter,atfåpatiententilatføleatderhjælpes.Herskaldertålmodighed,stædighedogetparøjnedersignalererdenprofessionelleroogdetoverbliksomenhverpatienthigerefter–ikkemindstnårderersprogbarrierer.
Forudindtagethederetkliniskproblemisundhedssektoren.Detpåvirkerkliniskdømmekraft.Tidspres,behovforhurtigekliniskevurderinger,kompliceredebeslutningerbaseretpåerfaringogevidensogmultitaskingpresserklinikerentilatreducerekompleksitetvedatsimplificeregennemstereotypi,menafskærersigoftenetopderforfraathjælpedenenkeltepatient.Stereotypienbliveretkliniskoverlevelsesredskabderhjælperosmedatkunne1)forståenkompleksklinisksituationpåkorttidog2)medsikkerhedatkunneafslutteenhversamtalepådeafsatte10minutterog3)kommemedetlægeligtrådellerenplanderlyderplausibel.Problemetkommernårderertaleompatienterhvorvoresstereotypierikkepasser,ikkevirkerellerikkeførertilenplan.
109
110gørjegikkenoget,fordetkunnejoværejegbliverrask.Jegvedikkehvorformenpludseligendagsåbegyndtejegatgræde…..iflereårvardetsådanher:græde‐arbejde‐græde‐arbejde‐grædeSomaliskmandhvisfilmpludseligknækkerefter15årsfastrengøringsarbejdeiDanmarkIsamtalermedpatientermedsprogbarrierer,servi,sundhedsprofessionelle,ikkeosselv,somvier,mensomvigernevillevære.Selvforståelseblandtsundhedsansatteer,somforalleandre,enforenkletforskønnetopfattelseafensegenfag‐”kultur”.Alforståelsebyggerpåvoreserfaringer,menallevoreserfaringerersamtidigbestemtafvoressocialepositionisamfundet,herunderatvierendelafenensartetmådeatarbejdepåisygehusregi.Deterderforekstravigtigtsomsundhedsprofessionelatværeopmærksompåhvordanmodpartenserfaringerkanspilleind.Deteregentligendelafvoresprofessionalismeatkunnespørge,væreempatiskogfindepatientensståsted.Goderådomsamtalenmedsprogbarriere•••••••••••••••AfklarogstartmedhvadpatientenerbangeforTalLANGSOMT,spørgombehovforgentagelseBrugnormalttonelejesomduplejerUndgåjargon/slang(ellersforklar!)Billeder=mereend1000ordBrug“vismig”hvorpassendeBegrænsmåletforkonsultationenPaspåfagligegråzoneord–lærdemogfindalternativer(BMI,væske,drop,kikkert,kemo)Etspørgsmåladgangen(bogstaveligt!)EninstruksadgangenGentaginstrukser/beskederPrøvstædigtatfåbekræftetcentralepointerUndgåinvasiveindgrebellerindgrebderersværeatforklarevedførstebesøgVisogværRESPEKTFåøjenkontaktogfåøjnetilatmatchehvaddusiger
Enflygtningerenpersonderharmistetaltundtagensinaccent(S.Wiesenthal)
Allemenneskererrationellepåderesegnepræmisserogdeterdensundhedsprofessionellesopgavegennemsinespørgsmålatfindeogmødepatientenpådenandensideafbordetpådennespræmisserogførstderefterbearbejdedeafpræmissernedermåtteværeuhensigtsmæssige.Deterenskidtstrategiatgøresigtildommeroverpatienterspræmisserogvilkår.Detenestederopnåser,somenpatientudtryktedetganskeklart:”Lægensspørgsmålhjælpermigikke”.Duerenrigtigdygtiglæge.Jeghargåetrundtienlabyrinti15år.DustillederigtigespørgsmålogtrykkedepåderigtigeknapperPatientiklinikken
•OpsummérogfåbeskæftigelsepåenighedfleregangeMegeternåetvedatindseatderermegetduikkevedduikkevedogatdeteretvilkårisamtalen.Antagikkenoget–chancenforatdugætterforkertermegetstorogdermedgaranteretkontraproduktiv.Brugtidpåtillid,såpatientenfårroogmotivationtilselvatfortællehvaddererproblemet.Kortoggodt:Spørgomdetduikkevedellerforståroglyttilsvaret.Eksemplerpååbnespørgsmål,derrammernedialmenmenneskeligeforhold,dersærligtblandtflygtningekanprægeogforstyrreetpatientlivsesher:•••••••••Soverduomnatten?–hvadholderdigvågen?Kandukøreibus?Gåpågaden?Hvadopleverdu?Durejstefraditland–fortælmighvadderfikdigtildetoghvordanduoplevededet?Hardunogensindeoplevetnogetderermegetsværtattaleomellertænkepå?Erdernogetduerbangeforherognuellerpåsygehuset?Erdernogetduikkekansigetilnogeniheleverden–hellerikkemig?Erdernogetdugernevillesigeogtaleomhvisduturde?Hvorgammelfølerdudig?–kandubeskrivehvaddeterderfårdigtilatføledigsom85årigogikke38årsomduer?Hvadsavnerdumestveddithjemland?
Denstørstefejlvibegår,ermåskeatantageatjolængereuddannelsemanhar,jobedreforstårmanhvaddeteratværeanalfabet.Ivirkelighedenkunnemanpåståatdeterdeprofessionelle,somerdevirkeligefunktionelleprofessionelleanalfabeter,nårdepåforhåndbesluttersigfor,påetuprofessioneltgrundlag,atdererensprogbarriereog/ellerenkulturbarrieresomgørderesvidenuanvendelig/ikke‐kommunikerbar.Dermeddiskvalificererdederesprofessionellekundskabertilfordelforenprimitivforudindtagethedsomikkeharenfagligbegrundelse.Deholderopmedatværeprofessionelleogbildersigselvindatderesnormalevidenikkeduerbarefordidereretsprogproblemellerdeopfatterenellerandenkulturbarriere–deterformentligenafdehyppigstefejlsundhedsprofessionellebegår.Lægerargumenterforensagudfrahvadmanharlærterpassendeogudfrapersonligeerfaringer,menpatientenkenderofteikkedissekoderogerfaringer.Enhverharsinegenindredialogdergårigangnårdetersværtogdenfalderoftestudtillægensegenfordelfordipatientenssagikke”høres”idenindredialogomhvadmanskalstilleopmedpatienten.Detorganisatoriskeproblemeratderammerdentilbyderlægertilladeratderesegenindividuellemoralvinderogfårmerepladsendorganisationensoverordnedemoral(lighed,ordentlighed).Mangemisforståelser/konflikteropstårilæge‐patientsamtaler,fordisamtaleparternehverisærgårudfraatdertalesomdetsammeemneogatdermenesdetsammemed”ondtikroppen”(patienten)eller”andreklager”(lægen)eller”godtkontakt”(lægen)eller”jegpassergodtpåmigselv”(patienten).Jegkunnegodttænkemigikkeatværeher–jegkanikkelidemitlivogjeggiderikkemitliv……menalligevel
IenrapportfraH:Sfra2004,derhandleromKommunikationssvagebrugereiH:S,udelukkendeomhandlendepatientermedfysiskeogpsykiskehandicaps,harmanfølgendeanbefalingertilsamtale,somegentligikkekunburdegældeisamtalerhvorderikkeanvendesalmindeligkommunikationsmidler.Rådeneburdeværeenselvfølgeforenhversamtalemellemensundhedsansatogenpatient:••••••HvispatientenerdeprimeretsåhuskatdetteikkebetyderatpatientenharmistetforstandenVærhøflig,sigaltidgoddagellerhejTalfærdigoméntingførdubegynderpånogetnytLadværemedatafbrydeoggættepåhvadpatientenvilsigeVæropmærksompåatnoglepatienterkanopbevarekortpåsigmedfaktaomderessygdom,behandlingsstedogbehandlingsmulighederVærtilstedehospatientenudenathaveandregøremål.Sørgforathaveblikketrettetmod
111••••••patienten.Sidstilleogroligthospatientenundersamtaler.Vendaldrigryggentilenpatientunderensamtale,ogafbrydikkepatientennårhanellerhuntalerTallangsomtogtydeligtmedalmindeligstemme,ogundgåatråbesåandrepatienterkanlyttemedPegevt.pådetdertalesom,brugtydeligmimikogunderstregdetdutalerommedhænder,armeogkropBedpatientenomattaletydeligt,ogspørgigenhvisdernogetduikkefor‐stårUdvisempatiBrugikkeironi,negationer,fx”Deterikkesikkertatprøverneikkeernegati‐ve”,ellermalendebilledsprogHvispatientensavler,tilbyddanogetattørresigmed.Hvispatientenvirkertørisvælget,tilbyddanogetatdrikke.DetkanlettepatientenstalemegetPatientogpårørendekanoplysesomhvordefinderyderligereinformation
112
•
Samtidigerdetsådanatpatienterderikkeforstårsubstansenafensamtaleprøveratforståomstændighederne:lægenstøj,øjne,kropssprog,hår,beslutsomhed.Et”forkert”tonefald,ordderkommerien”forkert”rækkefølge,etflakkendeblikellerlægensvelmente,febrilske,forsøgpåatfindehjælppåinternettetprompteopfangesafpatienten,ogbearbejdesafhængigtafhvordansamtaleniøvrigterforløbet:”han(lægen)havdecomboybukserpå,lugtedeaftobakogkiggedepåcomputerenistedetformig”,somenældremandligpatient,dervartorturoverlever,bemærkedeomenlægepåsygehuset.Patienternegørdetdeerbedsttil:udtrykkerhvaddeføler,fornemmerogmærkerogforventernaturligvisatlægenmedsinhøjeuddannelseforstårat”oversætte”klagernetillægesprogogdiagnoser.Patientervedikke,hvadderforventesafdemogbrugertidpåatfindeudafhensigtenmedsituationenistedetforatfangesubstansenisamtalen.EnnaturliglægehungrereftermenneskerFranzKafka
LægensspørgsmålhjælpermigikkePatient
Lægereruddannettiluansetpatientensherkomstatbehandleallepatienterlige,menfordidesætteretetnisksprogfilterindsmiderdederesprofessionelleballastvækogfylderhullerneideresvidenudmedbekvemmeantagelser.Deforladersigpåfolkevidoglommeuldmedbesynderlige,menbekvemme,diagnosersom”etniskesmerter”,”kulturchok”ellerligefrem”kulturelinkompatibilitet”somenneurologskrevomenpatient.Détmanmanglerordfor,ogegentligsletikkeforstår,erstattermanmedpseudobegreber,sompåoverfladengiversigudforathaveenindforståetmening,menvednærmereeftertankeafslørerenafgrundsdybuvidenhed.Begrebernegentagesimidlertidoganvendesiflængafdeprofessionellesåordogbgrebertilsidstfårderesegetlivogformerersigsometsprogvirus.Detmanikkevedmanikkeved,erstattesmednogetmanforstår.Hvisderendeligskulleeksistereensærligetnisksmerte,såhardennepatientetbudpådet:”Jegfølerdetsomomjeggårpåtændtestrygejern”–detvistesigdogvednærmereundersøgelseatværenervebetændelsesomfølgeafsukkersyge.
Enpatientbeskrevsitlivmeduafklaredesymptomerpådennemåde:Nårmanikkeharendiagnoseellerklarsygdomsåermanikkenoget….ogsåtrorfolkdeternogetoppeimithoved.Derermegetderskallæresføraltblivergodt.Mendetsværesteerkoderne,demderkommerindmedmodermælkenogibørnehaven,iskolen,fravennerogkolleger,frafamilienogmedierne.Dererpåengangformangeogingenvalgsomflygtning,somenpatientbeskrevdealtformangekravogubrudtekoderidetnyeland:”Mitliversomenrundkørselmed1000afkørsler,menjegvedikkehvilkenjegskalvælge–Dereringenvejskilteiminrundkørsel.Du(lægen)harkun3afkørsler”.Lægerogsygeplejerskerbegåroftedenfejlatdekangættehvadpatientensproblemeroghvordanpatientengernevilhavehjælp.Stereotypiereretredskabderanvendesforhurtigtatkunnedannesigetoverblik,læggeenplanogafsluttesamtalenindenfor10‐15minutter.Menstereotypierersjældentbaseretpåandetenegneprivateerfaringer,etparpatienterafandenetniskherkomstogsporadiskepidemiologiskvidenogdeterhyppigtherdeetniskeminoritetspatienterplaceresienheltforkertkontekstsomikkebidragertilatsikrekorrektundersøgelseogbehandling.Specielterantagelseromkulturelleværdierogreaktionsmønstreenhyppigfaldgrube,somførertilenmisforståetkulturelberøringsangstderpåvirkerkliniskdømmekraftogvalgafundersøgelseogbehandling.Etvigtigtprofessioneltskridterderforatfølgedissesimpleråd:Indseatderermegetduikkevedduikkeved:spørgoglytoglyttilsvaretAntagikkenoget:spørgomdetdueritvivlomoglyt
Brugtidpåtillid:spørgtilpatientensbekymringeroglyttilsvaretDerérmangeusynligereglerogpraktikkerderskalafkodes.ErmanfødtogopvoksetiDanmarkmedbedsteforældre,forældre,legekammerater,skolevennerogarbejdskollegerkendermandefleste.SomflygtningfraEtiopienmedtoårsopholdiSudansørkenvedmanikkeatbøgeparketgulvetagerskadeafatdertørrestøjpådemogmanvedhellerikkeatengratis1500literskummefryserfragenbrugspladsenhvormaneriaktivering,brugermerestrømendenkontanthjælpkantrække(”Jegvidstejoikkeelkunnetælle”,sompatientensagde).
113Dererord,begreber,tingoglovemanikkekendereksistensenaf,ogselvommankendteeksistensenafdemvillemanalligevelikkevidehvilkenbetydningdekunnehaveøkonomisk,juridiskellersocialt.Mangestarterforfrapålivetidetnyeland,mensmideridenprocesogsåanvendeligvidenud:engravidmortilfirespurgteosiklinikken:”HvordanvedjegatjegskalfødeheriDanmark?”–underforståetatselvtegnenepåatfødslenerigangerlavetomforindvandrere.
Enpatientderføltesigmisforståetidetdanskesundhedsvæsenrejstetiletmellemøstligtlandmed15.000kr,somhunhavdelåntidetprivateindvandrerbankmiljø,foratfåenordentliglægeundersøgelse.Desværreraktepengeneikketildenhelkropsskanninghunhavdeplanlagt,såhunmåttenøjesmedetrøntgenfotoafkraniet,enserieblodprøverogethavafpilleroginjektioner.Dasygeplejerskenpådenprivateklinikgavhendeinjektionernebemærkedehunatdetvarnoglesærdeleshøjedoserpatientenvarblevetordineret.HunspurgtederforpatientenhvorhunkomfraogdapatientensagdeathunkomfraDanmarkbemærkedesygeplejersken:”Nå,mensåerdetendanskerdosisdufår.Såhardulidtatståimodmedderoppe,hvordetersåsvært”.
114handlertypiskomomstændighedermereendindhold,ogpatientenforstårtypiskunder10%afhvaddertalesom.Viharflereeksemplerfraklinikkenpåatpatienterefteren,ifølgelægensopfattelse,godtolketsamtale,paniskkontaktertolkenprivatomaftenensammedagforatspørge:”Hvadvardetlægensagde?Hvadskaljegopereresfor?Erdetikkefarligt?”.Densjældnesamtaleersamtalenhvorbehandlerenbederomatfåbeskrevetproblemer,holdning,følelserogsymptomerpræcistogdetaljeret(tid,sted,anledning,forløbetc.),oghvorbehandlerenharafsattidtildet.Såopdagermanatpatienterneofteerusikrepåselvalmindeligeordogbegreber,detsammeertolken,ogderkommermodspørgsmål,opklarendespørgsmål,diskussionombegrebersbetydningpåforskelligesprog.“…Toknowanotherlanguageisthebestandmostexitingwayofdiscoveringthestrengths–andlimitations–oftheonewithwhichonehasgrownup…”,skrevASByattiTheTimesi2006.Denopfattelsestårioplagtkontrasttildetdanskeundervisningsministeriumsopfattelseaftosprogethed:“tosprogedebørnerbørn,derharetandetmodersmålenddansk”.Ibedstedanskeherfra‐min‐verden‐gåråndopfattesdet,iDanmark,somproblematiskatmanharetandetsprogenddansk.TRYGHED,SIKKERHEDOGEGENOMSORG”DererintetandetendtryghediDanmark,menjegfølermigikketryg.DererikkeandetendutryghediIrak,menderfølerjegmigtryg”,sagdeen38‐årigtorturoverleverdahanblevspurgtomhanfølersigtrygiDanmark.Enandensagde:”JegergladiDanmark,menikkegladformitliviDanmark”.Tryghedogglædeserudtilathandleomandetogmereendfraværafgranater.VisernetopnuentendenstilatældreflygtningerejserhjemigenfordideikkefølerderventerentrygalderdomforudeiDanmark.”Imithjemlandsagdemanikke”jegtror”eller”jegvil”førmanvarmindstatten,såerdetaltsåsværtatskulletilatgøreiDanmark,nårmanaldrigerblevetspurgtomdetfør.””Harduprøvetoplevelsenafatikkeengangdinegenmorkanbeskyttedig?–såerderjointetderersikkertheriverden.Kenderdudenfølelseatingenkanhjælpedigudoverloftetoverdigsom–måske,måskeikke–holderbomberneude.Jegleveretuleveligtliv.”Etmidaldrendeægteparbosatunderintegrationslovenienmegetlillelandsbyføltesigsocialtogsprogligtisoleredeogsagde”VivilbaresågerneflyttetilOdensesåvikanværesammenmedvoresmedmennesker.”Bareetenkeltordkanherbeskrivedereslivskvalitet,isolation,afmagtoghvorsmåbehovmankanhaveilivet.Andreønskerkanværerungendesimple,ydmygeogkortsigtedepåéngang:”Detenestejegønskereratminebørnikkeskaloplevedetsammesomjeg,ogatjegkanfålovatsoveetpartimerinat”Detdogindtilvideremindste,ogsamtidigdetsværeste,behovatopfyldevardogfølgendeudtrykttilensygeplejerskeiklinikken:”hvisbaredukunnegøremiggladéntimehvermåned”.
Politikend.3.juli2013.Binde‐stregsdanskere
Jegharnogleandrereferencerammer.JegharikkesetMatador.JegharikkegåetiJeresbørnehave.NårfæringerkommertilKøbenhavnharmansletikkedetfilterdanskernehar,nårmanf.eks.gårnedadstrøget.Enfæringtagerdetheleindogtror,manskalforholdesigtilalle.Detskalmanligevænnesigtil
Detervigtigtatgøresigklartatderfindestoslagssamtalenårderersprogbarrierer.Denhyppigsteogtypiskesamtaleerordfattigogoverfladisk,styretaflægenogmedfåelleringenmodspørgsmålfrapatienten.Samtalen
115TAVSHEDENSSPROG–DETSIDSTEVÅBENEnpatientblevhenvisttilklinikkenpåmistankeompsykisklidelse,menpatientenhavdeikketalttilellermednogeniflereår,ogdetvarsværtatfåredepåsymptomeroghvadproblemetegentligvar.Datterenvarmedtilsamtalenogagerede”tolk”pådenmådeathunføltesigsikkerpåathunvidstehvadmoderenmenteogfølte.Datterentalteudmærketdanskogvarvelformuleret.Sygeplejerskendertogimodpatientenvedførstesamtaleinsisteredepåatsedirektepåpatientenmenshunstilledesinespørgsmål:”fortælosomditliv,fortælosomdineproblemerogfortæloshvorforduharvalgtatværetavs”.Efteratdatterenhavdesvaretformodereni10minuttersagdemoderenpludselig:”Jegkanbedrefortælleminhistorieselv”,ogsåtaltehunioverentimeomsitliv,sinetraumerogsinskam.Datterenhavdealdrighørtdetfør,mendetgavmeningbådeforhendeogformoderenFordeflesteerdetdogtrodsaltenslagsmedicinatfortælleogtænkeoverlivshistorien,ogdenmedicinskalåbenbartindtagesregelmæssigt:Intetkanstoppemigiatkommeher(Indvandrermedicinskklinik),egvilhellerestikkefingreneistikkontaktenendrejsetilbagetilmithjemland48årigflygtningfraex‐jugoslavien
116dobbeltlivet.Somenpatientsagde:”Jegtrorikkedererénenestedanskerderforstårhvadjegharoplevetsåderforviljegikkefortælleommitlivogminefølelser”.
Detbetyderipraksisatmansomtosprogetmåskekanklareensamtalepåandetsprogetietpartimerhvisderertaleom”smalltalk”mensdentredjecomputerkommertilkorthvisderskaltalesomsværefølelser,krigsoplevelser,ydmygelserellerbaretilværelsensomminoritetiDanmarkogmåskekunholder15‐20minutter.ViharflereeksemplerpåatpatienterbederomtolknårdetgåropfordematdeiIndvandrermedicinskklinikkantalefrit,ogsåomvoldsommeoplevelserellerkompliceredefølelser,selvomdetalerperfektdansk–enkelteenddafødtogopvoksetiDanmark.Tilsyneladendeeralenedetatværetosprogetenfaktorafbetydningfortankesæt,kropsopfattelseogf.eks.tilegnelseafsundhedsbudskaber.Forandrekandengodetolkedesamtalebetydeensmertendeselvindsigt,somogsåerganskebilledligforandre:”Jegharaldriglevet,ogalligevelharjegoplevetaltdette”,somenungmortiltresmåbørnfraMellemøstensagdedadetgikopforhendeaten”rigtig”morburdeværefyldtmedgode,ikkedårlige,minderomsithjemland.SKRIFTLIGKOMMUNIKATIONOGKVALITET
SPROGMEDICIN”…problemetmedlidelseer,paradoksalt,ikkehvordanmanundgårlidelse,menhvordanmanskallide:hvordanmanskallevemedsmerter,hvordanmangørlidelsetilnogetmankanbæreogleve(oglide)med….”(CliffordGeertz,sociolog,1966).Detbetyderatsprogetbliverencentraldelafbehandlingen,detbetyderatpræcisionogvariablitetisprogetkanværeafgørendeforommankanlæreatlevemeddenlidelsemannuengangharellerharoplevet.”Deterligesommedicinatsnakkemedjer”,sagdeen42årigmandfraMellemøsten,somforførstegangfortalteomsineoplevelserunderflugtenfrasithjemland.Detatblivebedtomatfortællelivshistorien,sætteegneordpådenogsættedeniperspektivermedtilatdefinereenpersonogenpladsisamfundet.Noglegangekanmanligefremfysiskselettelsenvedatfålovtilforførstegangatgivesigselvmeningifredogromedengodtolk,menshjernenbareskalkoncentreresigomathuskepåensførstesprog.NæstendagligthørerogserviiIndvandrermedicinskklinikpatienternesoverraskelse:”Jamen,detteherharjegjoaldrigfortalttilnogenfør!”.DererpatienterderharboetiDanmarkover30år,derstadigfølerdetkanværesværtatkoncentreresigilængdenforditosprogkræveratderminimumaltidkørertocomputereihjernen:énderformulererogtænkerpåførstesprogetogenandenderoversætter,omformulererogkulturelttilpasserinformationentilandetsproget.Deflesteharogsåentredjecomputer,deterdenderkrævermestenergi,fordenholderstyrpå
BørnepsykiaterNielsHansenskrevenkronikpåsitdødslejepåhospice,hvorhandøde13.juni2013.NielsHansenerlægeogharhelelivetarbejdetisundhedsvæsenet.EfterfamiliensønskeblevhanskronikoffentliggjortiDagbladetInformationd.27.juni2013:(..)informationsniveaueterforlavt.Informationerkungennemført,hvisdeninformeredereeltfølersiginformeret.Manskalsikresigatpatientenharforståethvaddetheledrejersigom.Deterikketilstrækkeligtatudleverediversebrochurer,ogmankanf.eks.ikkenøjesmedathenvisetildemegetomfattendeogfordeflestesvedkommendeganskeuforståeligeindstikssedler,derfølgermedalleformeformedicin.Dererhertaleomenformforuoverskueligenvejskommunikation,omfattenderevlogkrat,hvormyndighedernemåskerentjuridiskvilhævdesigdækketind,menpatientenharikkeiegentligforstandfåetnogenhjælpellervejledning(..)Manbørværelægeforenpatientikkeensygdom(..)tilbagestårdenrådvilde,forvirredeogangstepatient,somharbrugfortid,forståelseogomsorgNielsHansen,Information,27.juni2013
Kommunikationafkompliceredeårsagssammenhænge,genetikellermuligekomplikationererensværopgavesomaldrigbliverperfektfordidenofteforegårgennemenblandingaffagsprog,gråzoneordogfordanskede
117(fagligt‐)upræciseudtryk.SomNielsHansenantyderudfyldermegetafdetderudleverestilpatientenmestetjuridiskadministrativtbehovogpatienterneharsværtvedatsehvor”deres”informationstårindeidenlangejuridisketekstderbeskriverpligtansvarogklagemuligheder.
118hvormangeafdeord,derer”dagligdags”ordforenansatpåetsygehuskanværeuforståeligegråzoneordfordeflestemennesker.Brevetsfaktiskeordlydoghvordanbrevetkunneopfattesergengivetfølgendefigur:
Kommunikationafdårligkvaliteterfarligfordidetumyndiggøroghandlingslammerogfordeflesteendermedatbekræfteensnigendefornemmelseafatværeenuvelkommengæstpåsygehuset.Mangebrevemedvigtigtindholderformuleretsåpatienterfastholdesienhjælpeløssituationogdeflestevedikkehvordeskalhenvendesigforatfåhjælptilatforståbreveomhenvisningsmulighederellerpjeceromfritsygehusvalg,parkeringspladserogsanktionerhvismanikkemøderop.
Eksempelfrarapporten”Sværesundhedsord”,RegionMidtjylland.KoncernKommunikation.2012
Ietforsøgpåatidentificeredesværeordbadmanogsådeltagerneiundersøgelsenomatforklareenrækkealmindeligtanvendteordisygehussammenhænge.Dedeltagere,derpåforhåndudtrykteatdeikkementedekunneforklarebegrebetskulleikkeforklarebegrebet:BegrebAndelderpåforhåndikkementeAndelderikkekunneforklarebegrebetkorrektdekunneforklarebegrebet
”Akut””Ambulant””Diagnose””Ambulatorie””Screening””Anæstesilæge”
29,5%29,3%11%35,8%46,3%26,6%
0,2%12,6%0,4%15,6%2%20,8%
Kilde:Undersøgelsen”Sværesundhedsord”,RegionMidtjylland.KoncernKommunikation.2012.http://www.regionmidtjylland.dk/files/Aktuelt/Magasinet%20MIDT/Syge%20ord%20resultat.pdf
KommunikationsafdelingeniRegionMidtjyllandundersøgtei2012hvordan500interviewedepersoneropfattedeetbrevudsendtfrasygehusettilenpatient.Undersøgelsen”SværeSundhedsord”gavetoverraskendeindbliki
Detertankevækkendeat15,6%påforhåndikkemenerdekanforklare”ambulatorium”ogatafdemdertroededekunneforklaredet,såsvareralligeveloverentrediedelforkertpåhvadetambulatorieer.Detbetyderatoverhalvdelenafdeadspurgteikkevaristandtilatdefinereetsåhyppigtanvendtbegrebisamtalerogkommunikationmedpatienter.Determåskeogsåenøjeåbnertilsundhedspolitikereathvertredjeikkekanforklarehvadakutbetyder–detforklarermåskesygehusejernesproblemermedatforståpatientersadfærd.IenundersøgelseafHanneThorsenfradetSundhedsvidenskabeligefakultetpåKøbenhavnsUniversitet,af143almindeligeordfraindlægssedler,informationsteksteromforsøgogspørgeskemaerblevforståelsenafordenetestetpå404voksnekursisterpå9.‐10.klassetrinpåvoksenuddannelsescentre(VUC)[281].Nedslåendenokkunneingenafde404deltagerekorrektforklareallede143ordsomhyppigtanvendesiinformationsmateriale.Kunca.halvdelenafVUC‐kursisternepå9.og10.klassesniveauforstodentredjedelafdeafprøvedeord.Almindeligeord,derhyppigtanvendesimedicinskesammenhænge,somforeksempeludtalt,abnormt,
119udredningogeliminere,forståskunafca.halvdelen.Forklaringenvaratderertaleomheltalmindeligedanskeord,sombliverbrugtiusædvanligsammenhæng,såalmindeligemenneskerharsværtvedatforstådem.
Forståelsenaffagudtrykderhyppigtanvendesafsundhedspersoner.ThorsenH.UgeskriftfLæger.2012
Eksemplerpåorddergaveproblemervar:”Akut”(39pct.gavenrigtigforklaring):Mangeopfattedeakutsomfarligt.”Abnormt”(17pct.gavenrigtigforklaring):Mangeopfatterdeabnormtsomenormt.”Isoleredetilfælde”(24,8pct.gavenrigtigforklaring):Detblevopfattetsomom,manskulleværeiisolation.Etafdeeksemplerfraeninformationsteksttiletforsøg,somkun18,4pct.gavenrigtigforklaringpåvar:”Herefterskaldetkvitterespåtoilettetienudleveretspand”.Andreeksemplerfraundersøgelsen:”Derskalskeenudredning”forstodkunlidtmereendhverfemteiundersøgelsen.”Manvurdereraktivitetenisygdommen”og”Devilblivetilbudtenafhospitaletsalternativebehandlinger”blevkunforståetkorrektafomkringhvertredjevoksne.Ingenforstodordsom”systemisk”og”objektiv”ogkunfåprocentforstodhvad”klinisk”betyder.Identragikomiskeendeforstodmange”erhvervethjertefejl”somenfejlderopstodihjertemensmanerpåarbejdeogatderi”isoleredetilfældesåsdiarre”forstoddeflestesomatmanfikdiarrehvismanvaralene[281].DererikkeiDanmarklavetobservationsstudiermedlægepatientsamtaler:hvadblevsagt,hvadblevforståetoghvadvarkonsekvenserne,menideeneroplagt,daovenståendestudiererudførtblandtraskeogrørige,mendetinteressanteforlægerogsygeplejerskererhvadstressede,angsteogtrættepatienteregentlighørernårvifortællerdematdeharenakutsystemisksygdomderskaludredesogatderermangebehandlingsalternativer…….Problemernemedatforstågråzonebegreberkanværealvorligenokblandtdeetniskdanskepersonerderhardeltagetidenævnteundersøgelser.Menanvendelsenafgråzoneordilæge‐patientkommunikationbliverdirektelivsfarligenårgråzoneordanvendesgennementolk,dermåskehellerikkeforstårhvad”akut”og”ambulatorie”betyder,tilenpatientderaldrighargåetiskole,ikketalerdanskoghvisegetmodersmålerlidtrustentnårdetkommertilanatomiogbiologi.Fagfolkharsværtvedatforladederesfagligejargon(videnssprog),nårdetalermedpatienter,detalergråzonesprog.Oversættelseafmedicinskefagudtryktildanskeord,f.eks.hjerte‐karsygdomme,blodkarogmave‐tarm‐kanal,øgedeikkeforståelseniHanneThorsensundersøgelsesåderertaleomenmeregennemgribendeændringiholdningerogkommunikationsformerdererbehovfor.Dererenledelsesmæssigopgaveiattagekommunikationsansvaretalvorligtnårhalvdelenafpatienterneikkeforstårellermisforstårselvalmindeligedanskeord,dervedrørersygehusbehandling.Gråzoneordpåvirkerpatientsikkerhedogderforerderbehovforetfagligtfokuspåatidentificereogudryddeunødvendigegråzoneord.Idetfølgendeviseseksemplerpåheltunødvendiganvendelseafgråzoneordikommunikationmedpatientermedsprogbarrierer.IsinbogomskriftligpatientinformationbeskriverLeifBeckerJensendethankalder”klarsprog”.Hanhareteksempel:
120GamleHansenkomenganghjemfrasygehusetudensinekunstigetænder.Detvarjoikkesågodt,såfamilienringedetilsygehusetogspurgteomhanhavdeglemtdempåafdelingen?Detresulteredeifølgendebrevtildeansattepåhospitalet:Vedr.forespørgselang.A.HansenPårørendetilovennævntepatientefterlyserenover‐ogundermundsprotese.Isagensanledningskalforespørges,hvorvidttændernemåtteberoiafdelingensamtomdetimpliceredepersonaleiøvrigterindrerforholdet.Deterjoennogetuklarogindvikletmådeatudtrykkesigpånårmanistedetkunnehavdeskrevetsådan:Hansensfamiliekanikkefindehanstænder.DerforvilvigodtspørgeomIhardemellervednogetomsagenEllermankunneselvfølgeligogsåhavebrugtdenultrakorteversion:HarIHansensgebis?SomLeifBeckerJensenskriver:hvordankandetværeatfolkvælgeratudtrykkesigpådenmestindvikledeoguklaremådehvisdetersåletatskriveklartogforståeligt?Oghvorforerdetsåsværtatændreinstitutionellesprogvaner,f.eks.indenfordetoffentlige?Trægheden,menerhan,beståriatdetkommunikationstekniskeproblemkunertoppenafisbjerget,ogatdestørsteproblemerliggerskjultundervandoverfladen.Detkanillustreresmeddennelillemodel:
Sprogogbevidsthederkoblettætsammenogertosiderafsammesag:Sprogeterudtrykforvoresbevidsthedogholdninger,ogomvendt:Nårmanstillerspørgsmålstegnvedogproblematisererfolkssprog,såproblematiserermanogsåderesbevidsthedogholdninger–ogmanmåarbejdemedbeggedeleforatændresproget.Undersprogetogbevidsthedenliggerdeinstitutionellepraksisbetingelser,f.eks.arbejdsrutiner,kompetencerogbeslutningsprocesser,ogdetheleerselvfølgeligbestemtafnoglesamfundsmæssigebetingelser,f.eks.politiskeforholdogøkonomiskeressourcer[282].H:Sudgavi2004enrapportudarbejdetafArbejdsgruppenvedr.brugeremedkommunikationsbesværiH:SKommunikationssvagebrugereiH:S‐forslagtilindsatsoganbefalinger.RapportenindeholderforslagtilhvorledesindsatseniH:Sskaltilrettelæggesmedhenblikpåatunderstøtte”detgodeforløb”forpatienterhvoralmindeligekommunikationsformerikkekananvendes.Desværrefravalgtemanikommisorietforarbejdsgruppenatbehandlekommunikationsproblemerderhargrundipatientersfremmedkulturelleogfremmedsprogligebaggrund,selvomakkrediteringenafH:S’hospitalerefterJointCommissionInternationalsstandarder,harsatfokuspåetsætkravsomløbendeskalforbedrekvalitetenafpati‐entbehandlingen.Herunderatdererformuleretstandardermedsærligtfokuspåudsat‐tepatienterogpåselvekommunikationenmellempatient,pårørendeogpersonale.H:Sforpligtersigtilatleveoptildissekrav.Menrapportenharalligevelenrækkeanbefalingeromkringkommunkationnårder”ikkeanvendesalmindeligekommunikationsformer”:
121Undersøgelserogklagesagerpegerpåatmangelfuldinformationogkommunikationerenvæsentligårsagtilklagerogtilpatientersoplevelseafdårligkvalitet.Medrapportenerdethensigtenatstyrkeindsatsenpåområdet.Rapportenbelyserbl.a.atdergenereltikketagessærligehensyntilpersonermedkommunikationsbesværifxindkaldelsesbreveellerinformationsfoldere,hvorimodspecialafdelingernetilrettelæggerkontaktenmedkommunikationsbesværedeefterbehov.Rapportenunderstregervigtighedenafathospitaletisinearbejdsgangeharensy‐stematisktilgangtilatvurderepatientenskommunikationsevner.Arbejdsgruppenanbefaleratpersonaletafdækkerpatientenskommunikationsevneideninitialeogidenløbendevurderingafpatienten.Tilbrugfordenneafdækninghararbejdsgruppenudarbejdetentjekliste.
122Detfølgendebreversendttilento‐sprogetpatient,sommedbragtedettilsinsagsbehandlerdadetvaruforståeligt.Brevetereteksempelpåhvordangråzoneordanvendestilenpseudo‐kommunikationhvorlægendefinerersinrollesomfagpersonogpatientenefterladesmedenfølelseafatværeumyndiggjortoguoplyst:
Kunstenatophobegråzoneord
FølgendeeretuddragfraetjournalnotatiIndvandrermedicinskklinik.Patientenmedbragteetbrev,grædendeogfortvivlet.Patientenhavdefravalgtkontanthjælpfordihunføltedetydmygendemeddemangekravogatpatientenikkeønskedeatværeafhængigafoffentligthjælp.
Dererudenforenhvertvivletalmentbehovforatsikresigovenståendehosenhverpatient,uansetetniskherkomst,sprogevnerellerfysiske/psykiskehandicapsderpåvirkerindlæringsevneogsvækkerkommunikationisundhedsvæsenet.Detfølgendebrev,sendttilento‐sprogetpatient,sommedbragtedetfordidetvaruforståeligt,harværettestetiundervisningssituationermedlægerogdererenighedblandtfagpersoneratdetersværtatforståhvadmanskalgøre:
Kunstenatopbyggeforvirring,angstogenfølelseafvilkårlighed.Journalnotatfraensamtaleiklinikken.
Følgendebreveret,karikeret,brevderviserhvordandetspecieltforto‐sprogedeogpatientermedsprogbarriererkanværesværtatfindeudafhvilkendatodererdenkorrekteoghvaddetermanskalgørehvis…..resultateterudeblivelserogfrustrationogenbekræftelsepåatværeenuvelkommengæst:
Kunstenatydeformegetuforståeliginformation
Kunstenatskabefrustration,handlingslammelseogudeblivelser
123Problemeterikkedeenkeltebrevesmereellermindreuheldigeformuleringerelleroverdrevnebrugaffremmedord.Problemeteratalleinstitutionerudsenderbrevemedetindholdderoplevesaflæserensomvigtigt,menuforståeligtoghvorbrevenetilsammenskaberenfornemmelseafumyndiggørelsederdemoralisererogpassivererpatientenienhjælpeløshedderdirektepåvirkermotivationtilatforsøgeatskabemeningikommunikationmedsundhedsprofessionelleogisidsteendekantruederesegenomsorg.Visynesselvviskrivergodebreve,mensådanopleverpatienernedetikkeforbreveneharmerekarakterafenjuridiskrygdækningpakketindimedicinskegråzoneordendomoplysningtilpatientenmeddetformålatdeskalblivemeretryggevedderessygdomogbehandling.
124ind,menpatientenharikkeiegentligforstandfåetnogenhjælpellervejledning.Deterenulyksaligudviklingatjuristeriogadminstrativebehov,heltudenbetydningfordenenkelteharsnegetsigindsometstærktforvirrendeelementikommunikationmellemlægerogpatienter.Kommunikationmellemlægeogpatient,omindividuelleogpersonligeforholdvedrørendederessygdomogbehandling,måikkebliveforstyrretafspørgeskemaerogpjecerompatientforsikring,rygestop,friesygehusvalg,udeblivelsespolitikogadgangs‐ogparkeringsforhold.Kommunikationmeduafhængigebudskaberogforskelligehensigterskalskillesheltadogtilpassesdenenkeltesbehovogforståelsesniveau.Juridiskrygdækning,kantinensåbningstiderogmidlertidigflytningafenreceptionharintetmedenmammografiatgøre.
Brevederstortsetkunindeholdergråzoneordoguddragaflovteksterudenatkontekstellerbetydningfordenenkelteerklart
LÆGESAMTALENSTARTERHOSSOCIALRÅDGIVEREN”Patientergårtillægenmedsocialeproblemer”,vartitlenpåenartikeliUgeskriftforLægeri2009,hvorpraktiserendelægerråbtevagtigevær.Socialtudsattepatienter,dertidligerehavdeénsagsbehandlerharnuofte3‐4sagsbehandlereiforskelligeforvaltningersompatienterneikkekankendeforskelpå.Patienternemisterorienteringsevnen,ligesompåsygehusetogbrugerderfordenkontaktdekenderogertryggeved,derespraktiserendelæge,tilatlæsebreve,somvejviserogtilsocial‐økonomiskrådgivning[283].Socialtudsatteflygtningefamilierhvorforældreneharkrigstraumerharigennemsnit15‐20sagsbehandlereidetoffentligeifølgeenundersøgelseforetagetafLGInsightomtaltiartiklenSvageborgeredrukneriethavafomsorgiUgebrevetA4d.9.112012.DensocialeforløbskoordinationiIndvandrermedicinskklinikblevdefineretogudvikletiprojektregigennemetfællesprojektmedOdenseKommune.Erfaringerfraprojektet,dervarede12måneder,medførteatderblevetableretenfastsocialrådgiversomforløbskoordinatorsamtidigmedatderblevetableretensærligsocialrådgiveriOdenseKommunemedsigtepåkommunalkoordinationafsocialtudsattemedkomplekseudfordringerogbehovforstøtte[266].SocialrådgiverfunktioneniIMKerbeskreveti2artiklerifagtidsskrifter[67,284]JegkanikkeløsenogenproblemerheriDanmark–deterjoikkemithjemlandMandpåkontanthjælp
Breveafdentypedererafbildetovenformodtagerpatienterienjævnstrøm.Afsendereruklarforpatienten,hensigteneruforståeligogbreveneerpakkedemedgråzoneord,derforudsættesforståetafmodtageren.Sanktionernesbelægogudmøntningretfærdiggøresvedsimpelkopiaflovteksten.Detererfaringsmæssigtuklartforpatientermedsprogbarrirerernårde”læser”dissebreve:Omdehargjortnogetgalt,omdeblivertrukketikontanthjælp/sygedagpengeoghvemderskriver,hvorforderskrives,hvadhensigteneroghvadkonskvenserneer.Breveneerangstprovokerendefordideefterladerenfølelseafhjælpeløshedoguretfærdighed.Fordiafsendereranonymoghensigtenuklarhardennegruppepatienteringenmulighedforatfåhjælptilatkommeudafhjælpeløshedenfordevedikkehvemdererafsender.Erfaringsmæssigtveddederblivertrukketikontanthjælphvismanikkefølgerde,fordemskjulte,instrukserdereribrevene.Resultateteratbreveneefterhåndenikkebliverlukketopfordidetreducerereangstogforebyggerhjælpeløshed.Indholdetibrevetovenforerfagligtsetmeningsløstfordimodtagerenikkeforstårdet,ikkekanhandlepådetogbliveremereusikkerogopgivendeendførbrevetblevåbnet.Deternæppehensigten,mendeterdetdererkonsekvensen.Desværreudsenderalledeoffentligeinstitutionerpatienterharkontaktmedbrevederhardennekonsekvensogbidragertilmistillid,compliancesvigtogdemoralisering.Sombørnepsykiaterenskriveridetindledendecitat,såerinformationkungennemført,hvisognårdeninformeredereeltfølersiginformeret.Deterikketilstrækkeligtatudleverediversebrochurer,ogmankanf.eks.ikkenøjesmedathenvisetildemegetomfattendeogfordeflestesvedkommendeganskeuforståeligeindstikssedler,derfølgermedalleformeformedicin.Dererhertaleomenformforuoverskueligenvejskommunikation,omfattenderevlogkrat,hvormyndighedernemåskerentjuridiskvilhævdesigdækket
125Hvismanserpåydelserne,altsåproblemetstemaer,såfordelerdesigvistifig.2Fig.2.Socialrådgiverydelser,overordnedegrupper.Indvandrermedicinskklinik.
126
Detyperafsocialrådgiverindsatserdervedrørersamarbejdemedkommunensesitabel10.Kontanthjælpogsygedagpengeomfatterbeggekontakttilsagsbehandler,netværksmøder,infoomlovgivningmm.Børnogfamilieafdelingenomfatterstøttetilhverdagenmedbørn,underretning,merudgifter,netværksmøder,familiehuset,udredningifm.tvangsfjernelsemm.Ældreoghandicapforvaltningendækkeroverhjælpe‐midlerfxtrehjuletcykel,fodtøj,elevationsseng,bleer,hjemmehjælpmm.SocialforvaltningendækkeroversamarbejdemedUllaBendsen,støtte/kontaktpersoner,socialviceværter,LÆ165ansøgningermmTabel10.Fordelingafsocialrådgiverydelserdervedrørersamarbejdemedkommunen.YdelseKontanthjælpSygedagpengeFerieregler/rejse til udlandetAntal7029381882135156Procent44,9 %18,6 %1,9 %5,1 %11,5 %5,1 %1,3 %8,3 %3,2 %100 %
Doktor:HvorforskaljegtagedennemedicinnårdenikkehjælperpåmineproblemerHIV‐patientderforsøgeratfåfamiliesammenføring,uddannelseogfredforkommunen
Fra2008‐2013Ialthar267patienterudaf560henvistepatienter(48%)harmodtagetsocialrådgiverydelser.Påbaggrundafdataforde267patienterfremgårdet,atantalafkontaktermedsocialrådgiverenspænderfra1‐64besøg.Dererregistreret2569ydelserpå64besøg.Antalletatpatienterogydelserperbesøgfalderrelativthurtigtistarten(Figur1).Dettestemmermegetgodtoverensmedatlangtdeflestepatienterkommermedenafgrænsetproblemstilling,somkræveretparbesøgmensdererenmindregruppepatientermedmassivepsykosocialeproblemstillinger,somkræverenlangvarigstøtteogudløsermangekontakter–ikkemindstfordiderløbendestødernyeproblemertil.Figur1.Antalsocialrådgiverydelserfordeltpåbesøgsnummer.Indvandrermedicinskklinik.
Reva integrationFørtidspensionBørn og familieafdelingenPladsanvisningenÆldre og handicapforvaltningenSocialforvaltningenSamlet
.Socialrådgiverydelserdervedrørerøkonomisesitabelppp.Borgerserviceenkeltydelse(Behandling)dækkeroverhjælptilsøgningafmedicintilskud,tandlægebehandling,fysioterapi,psykologmm.Borgerservice(Udgifter)spænderoverenkeltydelser,fxtilelregning,indskud,uforudseteudgifter,flyttehjælpmm.Gældsrådgivning:offentliggældspænderoverskat,børnebidragellerboligstøtte.Gældsrådgivning:privatgældomfatterfxBilkalånsamtandreprivatevirksomheder,opringningtilkreditorermm.
127
128
Jegkanikkelæse‐hvadstårderher?
Toandrevigtigestressfaktorererdårligøkonomiogusikkerhedomopholdstilladelse.Hvisderikkeerpengetilmedicinellersikkerhedommanbliverskiltfrasinfamilie,såerdermegetlidtoverskudtilatfølgesinbehandling,sinsprogskoleelleraktivering.Mangeafvorespatienterharendårligøkonomi,ogharikkerådtiluforudseteudgifter.Hurtigskitseoverkontaktfladernetilkommunalesagsbehandlereforenmortiletautistiskbarn(Politiken1.11.2009)
Mangeafklinikkenspatienteropfylderikkekraveneforpermanentopholdstilladelseellerstatsborgerskab,fordideikkekanlæresprogetellerpasseetjobpga.sygdom.Resultateterennegativspiral,somersværatbryde.•kommunenligesåspecialiseretsomsygehuset,såborgerenharsværtvedatfinderundtmangleretakutsted,hvormankanfåhjælptilatlæseogforståbrevehjælptilatudfyldeskemaerførtidspensionisterharkunydelsessagsbehandler,menmanglerforsatstøttetildetsocialelovgivningenervanskeligatforståogstandardbreveerskræmmendePTSDmålgruppenpasserikkeindietableredetilbudfx.støtte/kontaktpersonPrivatgældfyldermegetforborgerne,mentællerikkenårkommunenlavertrangsberegningFallitpåkontanthjælpSystemanalfabeter–lavesystemkompetencerFunktionelleenlige
Tabel 11. Fordeling af socialrådgiverydelser, der vedrører økonomi.YdelseBorgerservice Enkeltydelse (Behandling)Borgerservice Enkeltydelse (Udgifter)Legater, fonde og julehjælpBoligstøtteRetssager – fogedretten og skifterettenGældsrådgivning: offentlig gældGældsrådgivning: privat gældSamletAntal3757415261Procent60,7 %8,2 %11,5 %6,6 %1,6 %8,2 %3,3 %100 %
•••••••••
Dettebilledeforklarermegetgodt,atpatienterneharsværtvedatbegåsigideeksisterendesystemer.Deharmangekontakterikommunen,somdeikkeforstårogsomdeikkekanbrugekonstruktivt.Demanglersystemkompetencersådeharbrugforhjælptilatforstå,hvorforkommunengørsomdegøroghvormanskalhenvendesigforatfåhjælp.Nårderikkeerstyrpådette,bliverkommunenenmodstander,somgørpatientenbangeogstresset.Nårmanerdrukneténgangogervådsåkanmanikkedrukneengangtilellerblivemerevåd.Patientomsinhåbløsesituation,dahanblevsprugtomhvordanhansåpåfremtiden
Ethyppigtdilemma,ogeteksempelpåhvorfarligogukonstruktivkortsigtetkassetænkningkanvære,erspørgsmåletomhvorenfamilies,ofteeneste,ressourcepersonbedsterplaceret.Herkankommunensjobkonsulenthaveenklarholdning,mensintegrationsmedarbejderenharenheltandenide,patientensegenlægeentredjemening,skolelærerenogbørnogungeafdelingenikommunenenfjerdeplanoghospitalslægenenfemtestrategi,menspsykologenogpsykiaterenerenigeometheltoverordnet,menuklart,skånebehov.Dereringennaturligcheffordennebeslutningogalletagerbeslutningerudenhensyntilandrefagpersoners
129vurderingogipraksisfårdenmyndigheddemmeddetstørsteogmestkomplekselovgrundlagogdenklarestepolitiskeopbakningaltiddetsidsteord:jobcenteret.Enhvermyndighedharsitbeslutningsgrundlag,menijobcentereterbørn,sygdomme,ægtefællensressourcer,netværketsstyrkeogbegrænsningeripatientensfunktionelleressourcerikkemedidettegrundlag.Helhedsvurderingerikkeenmulighed.Detbetyderatenkortsigtetpolitiskstrategikanpåførefamilienetressourcemæssigttab,somskaberbehoforekstrastøtteiandresektorerendligejobcenteret(skolen,sygehus,egenlæge,støttekontaktperson,egenomsorg,omsorgsvigtafbørn,psykiatrienetcetc).Eteksempelpåenklarsundhedsfaglighelhedsvurdering,omhvorenfamiliesressourcepersonerbedstplaceret,sesher(navno.a.ændret):
130
Etandethyppigtproblemeratkommunernedermodtagerogplacerernyankomneflygtningeanvenderboligerdererdirektere‐traumatiserendesomf.eks.enflygtningfraIrakderblevplaceretiboligmidtmellemdenkommunaleskydebaneogengo‐cartbane,hvorflygtningenselvhavdedenopfattelseatdervarkrigiDanmarkogatvedkommendeføltesigmeretrygidenflygtningelejrvedkommendeligehavdeforladtihjemlandet.Jobplaceringenskerligeledesudenatdertageshensyntildesærligeforholdderkanspilleind,ogsomdetsesaffølgendeeksempler,kanhavehelbreds‐ogbeskæftigelsesmæssigekonsekvensersomhverkenpatientellerjobkonsulentkanoverskueogderforbliverplejeogbehandlingskrævendeiårevis:Enpatientbrødsammendahunblevanvistetjobirengøringsbranchen–jobbetbestodirengøringpåetanatomiskinstituthvordebla.havdeensamlingaflegemsdeleiformalingtilundervisning.Patientenhavdesetfamiliemedlemmerblivedræbtafgranateroghavdeværetmedtilatsamleligdeleopmhpbegravelse.Enpatientbrødsammendavedkommendeblveanvistrengøringsjob‐jobbetforegikpåikantinenpåenmilitærkaserne.Patientensbrorblevhenrettetafmilitæretogmoderendræbtafmilitæret.Enpatientbrødsammen,efter5årienbørnehavesompædagogmedhjælper,daderstartedeenmandligpædagogmedhjælpermedskægderlignededensoldatderhavdeslåetflerefamiliemedlemmerihjel.
Tabel12.Eksemplerpåoversetesociale,økonomiskeogpsykiskeproblemerafvæsentligbetydningfornedsatpatientcomplianceiforholdtilegenomsorg,undersøgelserellerbehandlingBetydeligekrigsog/ellertorturoplevelser,flugtoplevelsermedekstremhjælpeløshedTidligarbejdsanamnese(fraf.eks.8årsalderen)Arbejdsulykker,arbejdsskaderogsymptomerpåarbejdsrelateredesygdommeFunktioneltenlige(familiesammenførteudenfamilieellervenner)EnligekvoteflygtningeudennetværkTidligerebørnesoldaterderbliverforældreMændderervoldtagetKvinderderharoplevetovergrebpåsygehusihjemlandetEkstremprivatgæld,kviklånFraskiltefamiliesammenførtederstadigerafhængigeafex‐familieFaktiskeogfunktionelleanalfabeter,arbejdssprogerdanskmenikkesprogforkrop/følelserOpholdsgrundlagpålængeresigtuafklaretellerusikkertForældretilbørnderikketrivesStorebørnefamiliermedlavgeografiskogsocialmobilitetEnesteressourcepersonifamilienpressespåarbejdsmarkedetEnesteuddannelsessøgendeifamilienertolkogstøtteforrestenaffamilienKommunaltstressLeverskjultmedstoretraumerFrygtforsagsbehandlerellerlægeFrygtforatsygdommedførertvangsfjernelseafbørnenehvisbeggeforældreharf.eks.PTSDFrygtforstigma(urininkontinens,Tuberkulose,sukkersyge)Ingenstøttetilskemaudfyldelsesomerenforudsætningforansøgning,støtteellerhjælpFørtidspensionistermistersagsbehandlermenharstadigbehovHyppigesagsbehandlerskiftfjernervigtigkontinuitetogtrætterPSTDpatienter
Konklusioneneratdermangleretstedikommunen,hvormankanfåhjælphelevejen–dethjælperikkeatfåetskemaudleveret,hvismanikkekanudfyldedet.Dethjælperikkeatblivehenvisttiletandetkontor,hvismanikkekanfindederhen.Dereretgenereltproblemiforholdtilvidenomretogpligt,herunderinformationsmaterialepåfremmedsprogogsparsomtolkeanvendelse.Eksemplerpåområderdergiveranledningtilmangeunødvendigeproblemerogkonfliktererferiereglerogoplysningspligtensamtdevanskeligesocialeforholdderopstårnårfamiliesammenførtebliverskiltogsomkanblivefejlfortolketafkontrolgrupperneikommunerne.
Eksemplerpåoversetesociale,psykiskeellerøkonomiskeproblemersesitabel12.Detharvistsigatsocialeogøkonomiskeforhindringeroftepåvirkeregenomsorg,undersøgelserogbehandlingsforløbnegativt.Hovedproblemerliggeriopholdsgrundlag,økonomi(gæld),frygtforstigmaogsåenrækkesærligerisikogruppersomf.eks.analfabeter,børnesoldaterogenligefamiliesammenførte.
131vågnerop?jegerbangeforoperationerogsygehuse”.Patientenvælgeratlevemedsmertennuhvorhunkenderårsagenogatvideatdererenmulighedforbehandlingerenlindringisigselvmenerpatienten.
132
IstudietfraSchweizfandtmanf.eks.atflygtningefraex‐jugoslavienoftesthavdetilgrundliggendesomatiskklagerselvomdeumiddelbarthavdepsykiskesymptomer.Samtidigfandt78%isammepatientgruppeatderessygdomvarblevetudløstaftraumatiskeoplevelserogefterfølgendeprægetafbiomedicinskeogpsykologiskefaktorer.Detmestoverraskendevedundersøgelsenvardetstoreantalpsyko‐socialeogpsykiskeårsagertilsomatiskesymptomer,somkunkomfremvedatopbyggesamtalensystematiskiforholdtilatafsøgesådanneforklaringerhospatienten.Livesarelivedinspecifichistoricaltimesandplaces…ifhistoricaltimesandplaceschange,theychangethewaypeoplelivetheirlives.(Elder,G.2001)
AlleredeIdeførstetidligeopgørelserfraIndvandrermedicinskklinikfandtviatoverhalvdelenafdekronisksygeuafklaredepatienterhavderelevantetraumatiskeoplevelserogvarientilstanddervarforeneligmedkroniskPTSD,medellerudenpersonlighedsforstyrrelser.Vifandtogsåatoplevelserneogdesomatiskeogpsykiskekonsekvenservarcentralebarriererihvorfordeselvoglægenhavdesværtvedatudtrykkeogforståsygdomsadfærd,symptomoplevelser,kommunikation,undersøgelserogbehandling[194].Noglepatienterbliverraske,selvafenalvorligsygdom,alenegennemderesvelbehagvedlægensgodhedHippocrates(460‐‐‐400BC)
VÆRKTØJERLIVSHISTORIENSOMKLINISKINSTRUMENT–DETPATIENTCENTREREDEKLINISKEINTERVIEWDetererfaringeniIndvandrermedicinskklinikatdetderkendetegner,iøvrigtmegetforskellige,etniskeminoritetspatientererRodløshedTidløshedUsikkerhedUtryghedSprogløshedFagløshedMeningsløshedMendeterogsåerfaringenatnetopderesegenlivshistoriekanbidragetilatskabemeningoggenfinderødderne.Nårdeterpåpladskanmanarbejdepåtillidogtryghedsomerbyggesteneneiopbygningafegenomsorg.Detkliniskepotentialeienpatientcentreretlivshistorievinkelidenkliniskelæge‐patientsamtaleervelbeskrevet[62,64,65,69,285].60årigkvindehenvisesifølgeegenlægemedrygsmerterogfordipatientenønsker”hjælptilaltmuligt”ogfordiderventerenansøgningomdanskstatsborgerskabforude.Egenlægeanføreratpatientenherudover”ikkefejlernogetvæsentligtsomatiskellerpsykisk”.Henvisningafvisesiførsteomgang,hvorefterpatientensdatterkontakterklinikkenmedinformationomat”derernoget”.Egenlægeanmodesomgenhenvisning.Startedemedhårdtfysiskarbejdesom10‐årig.Giftiteenagealderogægtefællenspærredehendeindeogbestemteoverdetsocialeliv:”detskabtedenpersonduserheridag”.Mistedelystentilandremenneskerfordihunikkemåttesedem,udvikledeangstsymptomerogvarkonstantbangeforægtefællen.Somgravidmåttehunflygtetilethospitalsammenmedfamiliemedlemmerognaboer.Herblevhunfangetiethjørneafsoldaterdertruedebådehendeogbørnene.Patientens16årigefætterdervarvedhendessideblevtagetudoghenrettetforanpatientenogbørnene.Soldaternesamledederefterflokkenienrundkredspåsygehusetogskødvilkårligtindiflokken.Patientenbadbørnenelukkeøjnene,selvholdthundemåbneforatseomdeblevskudtogsåhernaboerogfamiliefalde.Hunbebrejdersigselvathunikkeblevdræbt.Hunhardetefterdenneepisodesværtmedsygehuse.”Jegharfødt10børn,somjegharopdragetudenhjælp,menjoældredebliverjomerebekymretbliverjegfordem.Deflytterhjemmefraogsåkanjegikkepassepådemlængere,mendeskyderstadigudenforafogtil.Minerygsmerterermitstørsteproblem,mendegørmereondtnuhvorjegerbekymretforbørnene”.EnMRscanningafryggenvisteensværspinalstenose,derertilgængeligforoperation,menpatientenafviseroverforrygkirurgermegetklartenhvertaleombedøvelseogoperation.Forespurgtiklinikkenefterfølgendehvorforpatientenafviseroperation:”Hvemskalpasseminebørnhvisjegikke
LIVSHISTORIENSBETYDNINGFOROMSORG,PLEJEOGBEHANDLINGÆldremedenikke‐vestligetniskbaggrundudgørenstormangfoldighed.NogleafdisseældreharboetiDanmarkiårevis,andreernyligankommet,ognogleafdemharhafttraumatiskeoplevelseriderestidligerehjemland.Nogleældreleveritætsamhørighedmedderesfamilier,mensandreboraleneogmåklareforskelligeudfordringerpåegenhånd.Videnomældrepatientersnuværendelivssituationharstorbetydningfor,hvordansygdomogbehandlinghåndteres.Ogimangetilfældeerdetafgørendefordesundhedsprofessionelleatfåindblikilivshistorienforatsikre,atpatientenfårdenretteudredning,plejeogbehandling.Mennesketslivshistoriebestårafen”storfortælling”ogafen”lillefortælling”.Den”storefortælling”indebærerverdenshistoriskebegivenheder,ideologiersopkomstogstatersundergang,socialtopbrud,krigstidsamtopbygningafvelfærdsstater.Den”lillefortælling”handlerprimærtommenneskeliv,ogdentagerudgangspunktidetenkeltemenneskesunikkeogsæregnefortælling
MINORITETSPATIENTERSUSYNLIGEGRUNDVILKÅRRefugeesinhabitadividedworld,betweenacountryinwhichtheycannotliveandacountrywhichtheycannotenter(Weizman,Eyal.TheLeastofAllPossibleEvils:HumanitarianViolencefromArendttoGaza.Verso,2012)
Migrantogminoritetstilværelsensgrundvilkårkommerkunsjældentispilikliniskesammenhænge,menharerfaringsmæssigtencentralbetydningforatdeøvrigebarriererdereksistererisundhedsvæsenetfårenaltforstorindflydelsepåbehandlingskvalitethosdeflygtningederharsærligeudfordringer.Alenedetatsundhedspersonaleikkeersigbevidstomdekommunikerermedetindivid(somvigårudfra)ellermedenhel
133familie(somdetofteertilfældetivirkeligheden),såvilmangebeslutningerikkeblivetagetvedensamtalepåsygehusetmellemenlægeogenpatient,menderimodpåetseneretidspunktsammenmedfamilienhvorstemningen,præmisserneogbeslutningennemtkanbliveenheltanden.Detbetyderatcomplianceogegenomsorg,foratdetkanfungereietdansksundhedsvæsen,førstskalomkodesfrafamilietilindivid,ogderefterkanmanbegyndeatarbejdemeddenindividuellepatientsegenomsorg.
134
Flerepthar,retenslydende,beskrevethvordandeopfatterderessituationiDanmark:”Jegfølermigsommenneskenr.2,alleiandreernr.1.Jegfårsærligtgebyrogjegmåaltidvente”.Debeskriveratdebevægersigietfelthvorgængsenormer,moralogjuraerændretoghvordetderforerenhversretatkommenterepatientershår,hud,hygiejnehumørogkropssprog.Manmåogsåsesigreducerettilenstatistisitegetliv,derligepludseligbliverallemandsejeoghvormegetpersonligeoplevelser,sommanmåskeikkeenganghardeltmedsinægtefælle,børneneelleregneforældre,medeeterhemmlighedermandelermed5‐10fagpersonermanaldrigharmødtoghellerikkevilmødeigen.
Dehardaenkæmpefamiliekanvise?.SIF2011ogUgebrevetA4d.16.5.2011
Ivirkelighedenerderdesværreikkebaretaleomdobbeltlivmenometkomplekstsocialtregnestykkemedmangeparallellelivoghvertderessprog.Deterenkunstatholdestyrpåatværeafrikaner,hivsmittet,stigmatiseret,sprogskoleelev,ydmyget,gartnerpraktikant,familieoverhoved,krigstraumatiseret,funktionelanalfabetoguønsketgæst.Detkrævermangecomputerederskalkøresamtidigforatkorrigeresprog,dæmpevrede,undertrykkeydmygelser,tilpasseordogoversættemellemswahili,franskogdansk.Detkaningenholdetilogalligevelgørflygtningedet,fordeterderesenestechance:”Nårjegskalværerigtigstærktagerjegminmetalskjortepå…..såkanbørneneikkesehvorbangeogkedafdetjeger”,sagdeenforælder.Mangekandirekteindrømmeatdeerstærkeogsvagepåéngang:”Jegkanikkeengangpassepåmigselv,menminebørnskalikkeoplevedetsammesomjeg,ogdérerjegstærk”.Flygtningeforældresoftekaotiskeoplevelseafstoreansvarsbyrderudtryktesafenmellemøstligpatient:”Jegharsmerterimaven,kvalme,svimmelogeraltidbangeforderskalskeminebørnnoget.JegsoveraldrigoglægerneiDanmarkerikkedygtige”.Enpatientbeskrevensamtaleikommunensåledes:”detersomomdeikketrorjegharfølelserellerbehovformitprivatliv.DeterligesomatværeicirkusellerinyhederneiTV.Dersiddermangemenneskeroghøreromprivatetingdeikkeskalbrugetilnoget…ingensigernoget…..ogdereraltidungepraktikantermed….detkunneværemineegnebørn…..hvadskaldehøreminforfærdeligelivshistoriefor?”
Patientometmødemed5personerikommunen
Afrikanskehivpositivepatienterleverf.ek.sdobbeltsåhyppigtsometniskdanskehivpatienterihemmelighedmedderessygdom,ogdetvidesfraflereundersøgelseratnetopdobbeltliverhårdtogmedførerstressfølelse,koncentrationsbesværogforstærkerisolation.Flygtninge/indvandrerefølersigidetheletagethyppigereensommeendetniskedanskere.
Densprogligeogsocialestyrke,derskaltilforatgøresiggældendeogsynligietspecialiseretsygehusvæsen,eroftestikketilstedeognårdesundhedsansatteikkeersigbevidstehvordansprogogsprogbrugkanpåvirkepatienterssynlighed,såbliverdenulige”magt”situationtilenusynligbarriere.Usikreogbangepatienterfaldertilbagepåderesmodermål,udtrykkersigivagevendinger,ersværeatforståogsværeatbehandle.Usikrelægerogsygeplejerskerharsværtvedatværetålmodigeoglytte.Oplevelsenafmærkeligehændelserelleruventedehandlingerfralægenssideførertilusikkerhedogsvigtendetillidtillægenfrapatientensside.Mistillidervistathavesammenhængmedlavpatienttilfredshed,dårligerecompliance/adherencetilundersøgelsesprogramogbehandlinger,lavereselvvurderethelbred,mindrevillighedtilatsøgeprofessionelhjælpogdårligerekvalitetiforholdettildenpraktiserendelægeogandrebehandlere[143,144].
Uddragafbrevtilpatient,gengivetiWeek‐endavisen5.7.2013
135
136
DeterskamfuldtforforældreatsebørnenesreaktionpåatseDeresforældreneydmygedeøkonomisk,sprogligtogsocialtsomminoritetiDanmark:Småbørnspiserbrød,menstorebørnspiserhjerterPatientmed5børn,derefternogleåriDanmarkgradvistsåhvorsværtderesforældrehavdevedatfindesigtilretteidetnyeland
Akutteindlæggelserpåsygehuseraltiddramatiske,mendetdramatiskeelementforstærkesafsprogbarrierer:Hvisderersprogbarriererindlæggespatienterprimærthyppigerepåforkerteafdelingerogderordineresflereogdyrereundersøgelser–specielthvisderertaleomakuttemavesmerter,hvordererfaringsmæssigtkanværetaleommangeforskellige,ogikke‐akutte,tilstandeogderformegetsprogligkommunikationinvolveretførlægenkanstilledesandsynligediagnoser.Omvendterderikkedenneforskelnårderertaleomakuttebrystsmerter,hvorallefårlavetdedyresteundersøgelsermeddetsammefordiderertaleomfå,menrelativtsetmerelivstruende,tilstandeogalletilbydesdesammeundersøgelser.Problemeterbareatpåmangesprogskelnesderikkemellemdetøversteafmavenogbrystkassennårderertaleomenakuttilstand,ogdermedblivermangepatientermeduskadeligesygdomme,menakuttesymptomer,hyppigeremistænktforalvorlighjertesygdom[129](Hjerteforeningen.Danskhjertestatistik2010.http://boccawired.ipapercms.dk/Hjerteforeningen/Rapporter/Hjertestatistik2010/).
TILGANGTILPATIENTERNE–LIVSFORTÆLLINGENPatienterneharkompliceredesammensattehelbredsproblemer,derkrævertværfagligtogtværsektorieltsamarbejde.Deflestepatienter,derhenvisestilklinikken,eropgivetafdepraktiserendelægerogisagsbehandlersystemet,ogdetblivermereogmeretydeligt,atdennegruppepatienterharbehovforethøjtspecialiseretogtværfagligtudrednings‐ogbehandlingstilbudisygehusregi.Patienternekanikkehåndteresiprimærsektorenaleneogmåbetragtessomfunktionellekronikeremedensygdomsmæssigkompleksitet,derkræversærligudvikleterfaringogkompetencer.Deflestepatienterkæmpermedminimum7forskelligeproblemstillinger.PlejeogbehandlingiIMKtagerderforafsætienhelhedsorienterettilgangmedafsætipatienterneslivshistorie(Nielsenetal.2011),ogalleblivermødtmedempatioganerkendelse[286].
Livsfortællingenkanværemedtilatgøredetmuligtatskabemeningienkaotiskvirkelighed,oghervedkanpatientenserfaringerogbetingelserilivetbringesindiplejenogbehandlingen.Fortællingenerikkenødvendigvispræciseskitserompatientenslevedeliv,menderimodelementerderharværetsåbetydningsfulde,atdetafenellerandengrundhuskesoggenfortællesienseneresammenhæng.PersonaletiIMKudarbejdersammenmedpatientenenprioriteretproblemliste,somderarbejdesmedveddeefterfølgendekonsultationer.Detanerkendes,atpatientensprioriteringafproblemstillingerkanværeiuoverensstemmelsemedensundhedsfagligoverbevisning.Rodifamilien,rodiøkonomien,savnogbekymringerforbørnderbefindersigiflygtningelejrermedfareforatblivedræbt,voldtagetellerkidnappettilmenneskehandel,kanfyldemereendsundhedsfagligeproblemstillingersomlivstilssygdommehvordethandleromatskulletabesig,holdeopmedatrygeellerhuskeendagligmedicinskbehandling.PersonaletiIMKarbejderved,atanerkendepatientenssituationogforsøgerderigennematsætteindmedhjælpeforanstaltningersomstøttekontaktpersoner,deforsøgeratværeformidlerellertalerørtilintegrationsministerium,sagsbehandlerikommunenogtilpatientensegenlæge.Vedatskaberopådemangestressorerbliverpatientenefterfølgendeistandtilathavefokuspåegethelbredogdenbehandlingsomernødvendigforatpatientenogsåsomatiskkanfådetbedre.…psykiater…..hvadmenerdu….nåh,minhyggeonkel?Visnakkerbareomhvaddererafproblemeridag,menaldrignogetfarligt22årigkvindesamtalerhospsykiaterpga.depressionogselvmordstanker.Vistesigatværeblevetmisbrugtsombarn
Enkvindeligpatientstraumeroghistorieindebaroplevelsermedvoldtægtogoverfaldpåethospitalisithjemland.DettelåsomenafmangebarriererforathavetillidtildesundhedsprofessionellehunmødteiDanmark.Kvindenhavdetidligereikkeværetistandtilatmodtagehjælp.EftertoårsbehandlingsforløbiIMKudtrykkerkvinden,”Jegharfåetdetbedre,fordiIforståmigoghjælpermig”.Kvindenhavdegennemempatioganerkendelsefåetopbyggetkontaktogtillidtilsundhedsvæsenet,herunderegnelæge,ogblevistandtilatsamarbejdeogtageansvarforegethelbred.
137
138
Derindtræfferenhændelsederfårpersonentilatflygtefrasithjemland,netværk,familie,fremtid.Nogleharenplanmedflugten,deflesteharikke.Patienternebeskriverhvordandeførste3åriDanmarkvardebedsteårideresliv.Dervarenboligklartildem,børnenefiktøj,defikselvetarbejdeognogleenddaetdansksprogdervartilstrækkeligttilatdekunneageretolkeogstøttepersonerforandreflygtningefradereshjemland.Dehavdeénindgangsporttildetdanskesamfund:deresintegrationssagsbehandleri3år.Efter3årslutterintegrationsperiodenogdetilbudderfølgermed,samtidigmisterdederesintegrationssagsbehandler,dererstattesafflereforskelligesagsbehandlere.Forde,anslået10‐15%,derikkenåratfåfastfodfæsteiløbetafintegrationsperiodenerdetdanskesprogmegetløstogsparsomt,deharoftekortuddannelse.Overhalvdelenharikke‐erkendtetraumersombegynderatspilleenrolleigen:defårmareridt,bliverbange,isolerersig,soverikkeomnatten,tørikkeværealenementørhellerikkekommeud,ægtefællenharmåskeandrenetværk,debliverskilt,fyretellerkommerudforarbejdsulykker,bliversygeellermisteretfamiliemedlemihjemlandet.Opholdsgrundlagetspøgerhvert3.årogdetdanskesprogforsvinder,ligesomderesmodersmålsvækkes.
FILMENKNÆKKER–MENHVORFORDeterofteenfordelatselivshistorienietperspektivbaseretpåvidenomhvordethyppigtersværtforflygtningeindvandreregenereltatfåfodfæsteogihvadderkaniniterereenpsyko‐socialderoute.EngrovskitseoversammenhængenmellemlivskvalitetogtidiDanmarkfordepatienterderharværetvurderetiIndvandrermedicinskklinik,sesifig.XXXFig.XXX.SammenhængenmellemtidiDanmarkoglivskvalitet.Baseretpå700patienterhenvisttilIndvandrermedicinskklinik,OdenseUniversitetshospital
Patienterdermisterpustenefterintegrationsperiodensophørtaleromatfølesigsomnr.2,altsåenværdiløshed.Dendriverdirektede‐motivationiforholdtilhelbred,egenomsorg,sprog,uddannelseogatetablereenfremtidforfamilien.Helefamilienenderienkollektivdemoralisering,somerdyr,helbredsskadeligogprægernæstegeneration:deresbørn.Ofteerdet,foretniskedanskere,relativtsmåsocialeellersomatiskbegivenhederderfårfilmentilendeligtatknække,ligefraetkuldsejletsprogskoleforløb,enskilsmisse,ensurbuschauffør,etvredtbrevfrakommunentilenryglidelse,etforvundetfamiliemedlem,enmindreoperationderikkelykkestiletfamilieopgør.Detraumerderførtetilflugtenfårmereogmerepladsoginvadererdagligdagenmedukontrolleredegenoplevelser,fejlopfattedehverdagsoplevelser,paranoidetankerogforstærkningafkrigensflugtmekanismer.
139
140Manmåforståatallemenneskerharenplanindtildebliverslået.Ermanivoldsomkrigellerkonstantforfulgterflugtendensidste,menogsåenestestrategi,dererderefterikkemerestrategi,fordenefterlodmansammenmeddetsocialenetværk,familien,ogdemulighedersomhjemlandettrodsaltgav,vedflugten.Medflugtenophørerstrategierne,fordimanikkevedhvordanmanskalgenopbyggeenstrategiietlandhvormanhverkenkendersprogetellerdesocialekoder.Somenpatientbemærkede:”JegflygtedeikkeframithjemlandforatblivesygiDanmark.Deterhårdtbådeatværenr.2ogsygpåengang”.Flygtningemedkrigstraumerogsygdomssymptomerharderforkuntovejedekangå:dekanfortsætteflugtenogdekantagekronikervejenijagtenpåstøtte,meningogenformforstrategigennemsygdom.Jegtisseribukserne–dekaldermigtissekonen‐dtødelagdemitægteskabogminevennerdrillermig.JegvillehellereværeenhundiDanmarkendmigselv:enhundiDanmarkermereværdsatogfårmereopmærksomhedendjeggør.Inderstindebliverminkroppåvirketafhvadjegharoplevetogdetpinermigatingenkansedet:udenpåsigerdejegbliveryngremenindenierjegmegetgammel.Aldenvoldjegharværetudsatforharsatsigimineknoglerogmuskler.Ligegyldigthvormegethjælpmanfårsåvilmanaltidoplevesinegensmerteforsigselv.Hvordankunnedeværesåondemodmig?–jegerdogtrodsaltetmenneske?Foratfortidenikkeskalkommeigensåbrugerjegalmintidpåatklædemigpæntpå,høregodmusikogatbede.Mitstørsteproblem?Mitstørsteproblemogdenstørstesmerteeratjegikkekandansk:detstresserogslideratbrugetolkfordidetaltidgårgaltnårderskaloversættes.Jegerensom,aleneogafhængigafandremenneskerheletidenfordijegikkekandansk.Hvisjegkunnedanskvillejegskriveomhelemitlivsåallekunneforståmig.Jegvilleværeenstærkpersonhvisjegtaltedansk.43årigkvinde,mortil3,familiesammenført,mennuskilt.Henvistmedhovedpine,smerterogdepression
”JegvedikkehvordanjegskalflygteudafLangeskov”,enligmorderchikaneresaflokaleunge
Fornogleerflugttankernestadigtilstede(”Verdeneretusikkertsted”,somenpatientudtryktedet)ogdriverenhvileløsvandringtillægenfleregangeomugen,påsygehuset,tilspeciallægeogmåskeenddatilenlægeietlandnærhjemlandet.PTSDudløststresskan,kortvarigt,tilfredsstillesmedenblandingafTV‐avisensreportagerfrahjemlandetogandrekrigsområderogsåenkonstantjagtpåstøttefradenpraktiserendelægeogfrasagsbehandleren,permanentopholdstilladelse,familiesammenføring,enoperationogeturealistiskbehovforenhøjuddannelse.DetkræveropmærksomhedogfagligomstillingsparathedhvisPTSDpatientermedsomatiskelidelserre‐traumatiseres.Behandlerkædenskalværepåpladsognetværksmødererglimrendeikkebaretilinformations–menogsåerfaringsudvekslingogderkantrækkespåmegetforskelligeværktøjerihelekæden.Tidtilatskabetillidogtryghederkernenihelekæden:
Fordeflesteafdepatienter,derharværetvurderetiIndvandrermedicinskklinik,erstrategienivirkelighedenuhyggeligtkortsigtet:livetlevesfratimetiltime,fradagtildagogdenenergidevoksneikkeharbrugerdepåbørnene:deskalikkeoplevedetsammesomjeg.Egenomsorg,selvværd,musikogkulturerluksussomderikkeeroverskudtil.Nårvisomsundhedspersonertalermedpatienteromvægttab,sprogskole,blodtryksmedicin,diabetes,kostomlægning,motionoghivmedicinsomnødvendigeforlivskvalitetogsundhedom10‐15år,såkanvimegetveltaletilenpatientderivirkelighedenertilfredshvisdekanfå1timessammenhængendesøvn,hvistelefonenikkeringerellerhvisdeikkeharnogenaftalerpåsygehusetellerhossagsbehandlerendendag.Detervilkårsommåtagesmedidensundhedsprofessionellessamtale–ogbedsterdetatfådemafklaretfrastarten.
Notaterfraetnetværksmøde.Småskridt,storeproblemerogre‐traumatiseringkræverstærkbehandlerkædeogfagligtilpasningsevne
141LigesomTsunamieffektenafsprogbarriererisundhedsvæsenet,såerderensneboldeffektpåtværsafsektorernesometgrundvilkårforflygtninge.Dereretsammenfaldafenlangrækkefaktorerdeførsteårsomflygtningieksil,derdannergrobundforenlivslangsneboldeffekt.Mangetillærteadfærdsmønstreændrersighurtigtogdrastiskeftermigration:kost,motion,socialadfærd,bevægemønstre,arbejdssituationoggodthjulpetafstillesiddendesprogskoleundervisning.Vægtenøgessignifikantallerededetførsteårogrisikoenforhypertension(højtblodtryk)stigerefter2.år.NårmanikkeetetablereetsolidtfodfæsteiDanmarkunderintegrationsperiodenstartersneboldenhurtigtmedatblivestørreogenlillegruppevilendeietmoradsafstressfaktorer:arbejdsskade,medicinstress,symptomstress,kommunestress,familiestressetc.somtilsammenforstærker,småellerstore,tidligerepsykisketraumer.
142patienterneomatdeskallæredanskogatderforikkebestillestolksometmisforståetforsøgpåatopøveegenomsorgpå5afde10minutterpatientenhartilrådighed.Hverdagenogdenfagligevirkelighedsomtolkebevægersigierganskepræcistindrammetafafsnittet”Hvadforventesaftolken?”underemnetFlygtningepatientenpålægehåndbogensundhed.dk(Fig.XXX).Derermangekravtilhvadtolkenskalogikkeskal,mendereringenretningslinjerforhvordanlægenskalorganisereoghåndtereentolketsamtale,hvadtolkenkanbidragemedellerhvadtolkenforventerrentfagligtaflægen.Tolkefølerofteatsomgidslerdeltagerisamtalerdererdømttilatmislykkespåforhåndpga.lægensholdning,sprogbrugogklodsedemådeatspørgepå.IenundersøgelseaftolkefraSchweizfandtmanattolkenekunnebeskrivehele5forskelligeroller:ord‐for‐ordtolkning,tværkulturelforklaring,opbygningaflæge‐patientforhold/tillidogpatientledsagelse/forløbskoordination.En5.rollevistesigatværemeretværgåendeogrettetmodatstøttepatientensintegrationsproces.Deterkundenførsteafdenævnteroller,dererden”officielle”rolle,mendesuagtettager,ogskifter‐,tolkenedenrollederpasser,situationsbestemtogafhængigaflægensogpatientensbehov[287].
Sneboldeffekt:migrationændrerfysikogsygdomsrisikoogsocialebegivenhederfangerpatienterpådetforkertebenietsammenfaldafstressfaktorerderforstærkerpsykisketraumer
PTSDerprægetafstress,ligesomenbilalarmderheletidengårigangudenegentliggrundogpåvirkerbådehukommelseogkoncentrationsevne,meniligesåhøjgradegenomsorgogsymptomoplevelser.Ogdeterherdetbegynderatblivevanskeligtfordeflestelægeratfølgemed.Patienterbegynderatopføresigirrationelt,udebliver,glemmeraftalerogmedicinogkanikkelængerehuskevigtiginformationomundersøgelserellerbehandling.Sygehistorienændres,fragmenteresoglyderforskelligfragangtilgang.Symptomersomømhed,smerter,føleforstyrrelser,svienogtrykkenbliverskiftevisboostetogundertryktafdevoldsommeubearbejdedeindtrykderprægerenstressetPTSDpatient.Ofteopleverpatienternedetnæstensomom”sluserneåbnes”ogdeoversvømmesafvoldsommesymptomoplevelserdergårpåtværsaforganerogorgansystemerogdekanværesværeathåndterenårmanikkevedomdeerpsykiskeellersomatiskeellerbeggedele.TOLKNINGOGKUNSTENATTALEMEDTOLKUdoverdebeskrevneogveldokumenteredeproblemermedmanglendeanvendelseaftolkebistandiopmodentredjedelafsamtalerhvorderburdeværetolk,såerderdenafledteeffektatdenfysisketilstedeværelseafentolkiensamtaleeret”knækketsnørebånd”dvs.enrutinederikkemåbrydesbliverbrudt.Ansatteisundhedsvæsenet”fravælger”eller”glemmer”atbestilletolkfordideanserdetforforbesværligtiforholdtildetprofessionelleudbytteogoftetænkerman”detplejerjoatgåalligevelogdetkanværedeselvharendatterellersønmedderkantolkelidt”.Resultateteratderpånoglesygehusafdelingeroginoglealmenpraksishusemegetsjældentanvendestolk.Sammeafdelingerogpraksishuseopleverdesværreafsammegrundatetniskeminoritetspatienterudebliverfordidevedderikkeertolk–såhenvenderdesigførstenårdetersåalvorligtatdetikkekanvente,ellerderinger112istedet.Mangelægeranvenderkonsultationstidenpåatbelære
Afsnittet”Hvadforventesaftolken?”underemnetFlygtningepatientenilægehåndbogenpåsundhed.dk
Detkrævertræningatsamtalegennemtolkogtolkenerikkebareenmaskinederfungereruafhængigtafhvadlægensiger.Manskalhellerikkeværebangeforatanvendepårørendesomtolke,dereringengenerelleregler,ogpårørendekanenddafacilitereensamtale–detersituationsbestemt[288].Tolkeeroftemegeterfarneiatlæsepatientensdagsorden,non‐verbalkommunikationoghartilmedenvidenomhvordaninformationtypiskkanmisforståshvisdetikkesigespåenbestemtmåde.Viskalstræbeefterattolkedesamatlerentfaktiskblivertilsamtalerogikkebare”kultur”møderellerligefremsammenstød.Noglestudiertyderpåatdeflestetolkedesamtalerersammenstødmereendsamtalerforbeggeparterilæge‐patient‐tolkentrekanten[289].Derbørarbejdesmednyesamarbejdsformerogarbejdsgangemellemtolkeogsundhedsprofessionellehvismanskalhavedetfuldeudbytteaftolkedesamtaleroggernevilundgåfejl,misforståelseroguhensigtsmæssigheder[290].ManendermedattalemedtopersonermanikkekenderomtingmanikkeengangtalermedfamilienomPatientdervarbangeforatbrugefremmedtolkogbangeforatlægenikkevilleforstå
Indvandrermedicinskklinikgennemførteenrækkefokusgruppeinterviewogindividuelleinterviewmederfarnetolkeisundhedsvæsenet.Resultaterneerbeskrevetitolkerapporternepåwww.ouh.dk/indvandrerklinik.Noglelægerstartertolkedesamtalermedatirettesættetolkenogbededemomkunatoversættehvadderbliversagtordforordogintetandet.Imidlertidersimultan/neutraltolkningmeningsløsiklinisksammenhæng.Ordforordoversættelsegiverensamtalesomofteikkegivermeningfordenenepart.Kognitive,følelsesmæssigeognon‐
143verbalefaktorererendelafsamtalenogtolkenskalbådeværesprogligtolkogkultureltolk.Deflestelægererikkeerfarneiattalemedoggennemtolk:derstillesformangespørgsmålisammesætning,deranvendesbegreber,metaforerogsammenligninger,derblivermeningsløseellerdirektemeningsforstyrrendeioversættelsen,tolkenafbrydesmidtienoversættelseetc.Mangesamtalermislykkesalenefordilægenikkeeristandtilatanvendetolkenprofessioneltikommunikationen.Tolkeopleveratdemegethurtigtfårskyldenforkuldsejledesamtalerellerpatientmisforståelserispændingsfeltetmellemlægeogpatient.Anvendelseaftolkebistander,sommangeandrebeslutningeromkringetniskeminoritetspatienter,ikkebestemtafretningslinjerellerkvalitetskrav,menoverladestillavestekliniskekompetenceniveau.Oftesterdetensekretærbeslutningomderskalbestillestolk.Entolkbeskrevhvordansekretærenpåenafdelingfortalteathunløbnavneneigennempåambulatoriepatientlisterneoghvisdervaretnavnderklingede”megetfremmed”såringedevedkommendetiltolkebureauetogspurgteomdevidstehvornavnetstammedefrahvorpåderblevbestiltentolkdertaltedettilsvarendesprog–enmetodemedenmegetlavsuccesrate.Andregangeerdetetspørgsmålomlægensellersygeplejerskensmotivationderafgørbehovetfortolkebistand.Konsekvensenafikkeatanvendetolkerikkealtidtydeligfordenderundladeratbestilletolk.Ensygeplejerskeforklarede:”Jegvedgodtderstårijournalenatpatientenskalhavetolk,mendetbrugerviikketildenførstesamtale”.Sermanikkepatientenigenfindermanaldrigudafhvadkonsekvensenvarafatundladetolkebistand.Detfølgendeereteksempelpåhvorgaltdetkangå,udenatafdelingenfinderudafdet:En patient henvist til klinikken blev tiltagende indesluttet og deprimeret over 1½ år. Ved gennemgang affamiliesammensætningen forklarede patienten om sit yngste barn:Mit barn mangler et blodkar i hjertet og kan ikke helbredes. Jeg er bange for at mit barn skal dø og afdelingensendte os bare hjem.Barnet viste sig 1½ år før at have været indlagt med diarre og let blodtilblandet opkast, som det ses vedopkast. Barnet fejler iflg. journalen fra børneafdelingen intet og er sundt og rask. Der anvendtes ikke tolk vedindlæggelse eller udskrivelse iflg. moderen. Mor beroliget over beskeden, men føler stadig i tvivl om sit barnstilstand.
144Deterikkekunisygehusregidererproblemermedmanglendetolkebistand.Somdokumenteretandetstedsidennerapportsåerderandrekritiskepunkterhvorderersærligrisikoforhelbredsfarligemisforståelservedsprogbarrierer:Påapotekerne,enprivatvirksomheddersælgermedicin,anvendesderaldrigtolkebistand,selvomenundersøgelsealleredei2009påvistebehovet.Derudleveressubstitueretmedicin,medicinmedbetydeligeinteraktionerogmedicinmedensnæverdosisspændviddeudenatsikreatpatienternederkøbermedicinenfårsammeinformationsomandrekøbere[86].Ikommunerneskabessundhedsmæssigeproblemerfordidermegetsjældentanvendestolktilsamtaleromøkonomi,ansøgningommedicintilskud,ansøgningomenkelttilskudetc.deterveldokumenteretatøkonomisktrængtepatientersomnogetafdetførstesparerpåpengenetilmedicinfordideikkekenderrettighederogmulighederellerikkeeristandilatudnyttedemselvomdekenderdem.Derereksemplerpåatpatientermedinsulinkrævendesukkersygeogbørnderersengevædereiperiodertagerhalvdosismedicinnårderskalkøbesskoletasker,lejrturenskalfinansieresellerfarskalhavesmertestillende[284].Indvandrermedicinskkliniktoginitiativtileninternationalkonferenceomtolkebistandisundhedsvæseneti2011[291].
VIDEOTOLKNINGIIndvandrermedicinskklinikharvideseneste3årudelukkendeanvendtvideotolkningmellem10og20gangedagligt.Videotolkningerdetmestprofessionelleværktøjtiltolkebistandogfrembyderenrækkeoplagte,menogsåenrækkeskjultefordelefremforbådefremmødeogikkemindsttelefontolkning.
Imidlertiderdetikkeenbagatelagtigvilkårlighedderherskerpåområdet.Derertaleomuacceptableogalvorligebrudpåheltbasalekravtilkvalitet,sikkerhedoginformation.Herværenderapportdokumentererhvilketyper‐,omfang‐oghyppighedaffejlsomfølgerafsprogbarrierer.Manglendetolkebistandpåvirkerpatientsikkerheden,øgerrisikoenformedicinfejl,bivirkningerogkomplikationsraten.Manglendetolkebistandforhindrerlægeniatopfyldealmindeligestandardkravtilpatientinformation,samtykke,patientaccept,patientmedinddragelseogmulighedenforatinddragepårørende.Deteruprofessioneltogforbundetmedfareforpatientershelbredikkeatanvendetolknårpatientenharbehovfordetogdeterikkelægensellersekretærensvurderingdertæller.Dererlovgivningpåområdetogdererretningslinjerderdefinerersikkerhedogkvalitet.
Fremmødetolkgavproblemermedatfåøjenkontaktogdervarmangesignalerisamtalensomkunforvirredeogafsporedesamtalen.Derkunneofteværeganskemangepersonerirummetmedstøtteperson,tolk,pårørendeogpatient.Enpatientudtryktedetsåledes:Jegharikkelysttilatmitliversomenbiografallekankommei
Patientomensituationhvordervarmangedeltagereiensamtaleommegetprivateforhold
Tidligereoplevedeviatdegodetolkevalgtedelettesamtaler,dvs.påsammesygehustætpåderesbopælfordideikkefiklønforkørsel.Degodetolkekørtehellerikke300kmforensamtalepå5‐10minutter,hvordermåskevarrisikoforatpatientenikkemødteop.Degodetolkekomaltidforsentfordidehavdemangeaftalerogfordidermanglerparkeringspladser.Køretidudgjordeenuforholdsmæssigstordelaftolkestidogdetbetødatdervarbehovforetrelativtstortantaltolkeiregionendatolkedetmesteaftidenvaritransportmellemtolkeaftaler.Problemetvaratbehovetformangetolkebetødatdervarmangeuerfarnetolke.Iakuttesituationervarvihenvisttilpegepladerogakutordbøgerellerienkeltetilfældetelefontolkning.IudkantsDanmarkerdetofteumuligtat
145rekvireretolkefterkl.11pga.transporttiden(ogfærgetider).FNkvoteflygtningeplaceresikkeinærhedenaftolkebureauerogdeterennæstenumuligopgaveatfindekompetentetolkepåburmesiskeellernepalesiskeoglignende”mindresprog”iudkantsDanmark.Noglesprogharmangedialektersomofteersværeatforståindbyrdes(f.eks.Kurdisk)mensandresprogharetordrigt”moderne”bysprogmenslandsprogetermeresimpeltoghverdagsorienteret.Andresprogkanihelederesopbygningværehandelsprægedemenudendetaljeredebegreberforsygdom,kropogsymptomer.Tolkeneklagedeoveratpatienterneopfattededemsomvennerogsom”ambassadører”overforlægenogsagsbehandlerenogdeoplevedetitatbliveringetopafpatienterefterensamtaleforatfåhjælptilatforståsamtalenellertilandreu‐relateredeproblemer.Patienthenvistmedsmerterogdepressionogmangelægekontakter,gåetistå.Altidbrugtuniversitetsuddannetdattersomtolkfordidennevargodtildansk.Viinsisteredepåvideotolkogatdatterenikkeskulledeltageiandendelafsamtalen.Videotolkenvarafgodkvalitetogfiklovatforklarepatientenlængeomtavshedogforsikredepatientenomsinetolkeevner.Patientenfortalteherefteromenrækkekrigsoplevelsersomhunaldrighavdefortaltomfør:DerertingjegikkeengangVILtænkepå.Verdenerheltlukketforanmig.Mindernesidderfastihovedetogjegkanikkekommeudenomdem.Deterligesomengyserfilmderkørerindeihovedetmenjegkanikkebarelukkeøjnene.Jegerikkeistandtilattænke.Jegforstårsletikkedetjegserforanmig.Jegvartilentest(LærDansk),mensvaredeikkepånoget,fordetvarheltuforståeligtformig.Patientenhenvisestiltraumebehandlingogrygsmerterbagatelliseres.Datterenvargladforatslippefordentungeopgaveoghavdehaftfornemmelseaf”atdervarnogetmere”,menmoderenhavdetidligereafvistdet.
Telefontolkningvækkermistrohosendelpatienter,lydenersomoftestdårligognårderertaleomtolkningmellemarabiskeellerkurdiskedialekteroplevedeviofteforvirredesamtaler,gentagelserogikkesjældentatsamtalenmåttestoppes.Sprogforskereharfundetatdetkuner7%afensamtalesordderdannermeningen,mensrestenertonefald,sammenhængmellemøjenbevægelserogsprog,øjenkontaktogandrekropssprog.Videotolkningssystemet,dernufungereriRegionsyddanmark,tagerhåndomdelsdeprofessionellebehov,meniligesåhøjgraddemereellermindreskjultepatientbehovforenprivatsfære.Samtalerbliver15‐20%kortere,dereretmerefokuseretifagligtindholdogpatienteropleverbedresamtalekvalitet.Videotolkninglæggerrammerneforatdetsamtalensindholddererifokusogikkeallemuligeandresignaler.Deroligerammerderherskeromkringvideotolkningsikrerbedrerammerforlytteforståelse–videotolkningreducerermængendeaf”irrelevante”signalersomtøj,skoetcogfokuserererhvadderervigtigtiensamtale:atlytte,spørgeogforstå[292].IRegionsyddanmarkerderéttolkebureau,efterudbud,derleverertolkebistandisundhedsvæsenetogdererkunénteknologi:videotolkning.Detbetyderatdeflestegodetolkeiområdethararbejdeisammebureauogikkeerspredtudpå5‐10forskelligebureauersomtilfældeterif.eks.København.SomdensenesteudviklingharviiklinikkengjortforsøgmedenapptilIPAD(”Jabber”fraCisco),dergøradgangtilideotolkninguhyrliglet,mobilogmedsammebilledoglydkvalitetsomdenstationærevideotolkestationdersespåbilledether:
146MedIPADmulighedenerderåbnetopforatlægeambulancen,fængselsvæsenet,hjemmesygeplejersker,hjemmehjælpereogsagsbehandlerekanfåtolkebistandogdermedundgåmisforståelser,forsinkelserogdyreunødvendigeindlæggelser.Videotolkningerlet!Ogdeterdenprofessionelleløsningpåetalvorligtpatientsikkerhedsproblemisundhedsvæsenet.Dererpga.teknologienfåtolkeispilogdetbetyderatviharbedretolke,vikenderoftetolkeneogvikanoplæretolkeneisundhedogsygdom.Tolkenekanlæreosidetklinisketeamhvordansprogogkropkanopfattesoghvordannoglebegreberkanværevanskeligeatoversættedirekteogderforkræverenforklaringsomtolkoglægeskalværeenigeom.Videotolkesystemetersmidig:samtalerkanværeenkortbeskedpå45sekunderhvordergivesenkortmenvigtigbeskedometindgrebellerenaftaleellerdetkanværetimelangesamtaler,hvortolkensidderihjemmetmedsintolkestation,iroligeomgivelser,ogkankoncentreresig.Systemetløserbehovetforakuttolkningogviundgårstortsetfamilietolke(ogbørnkommeriskole).Viopleveratpatienter,derikkeharkunnettalemedlægenellersagsbehandleriårevispga.frygtforattolkenesladrerellerikkeoversætterkorrekt,nugernevilhavetolk.Patienterneopleveratblivetagetalvorligtmedetmodernesystem,dererikkeenfysiskpersontilstede,tolkenerirummetudenatværeder,tolkenskønbliverunderordnet(kamerakanslukkes),deermedidenobjektiveundersøgelseogkanguidelægen.Tolkeneføleratderesfagharfåetetfagligtløftogdetstoresocialeogpsykiskepresdeførvarudsatforvedfysiskfremmødenuerforsvundet.Systemetgørdetnuenkeltatbedeomentolkfraenandendelaflandetsomikkekenderpatientenellerdennesfamilie.SærligtoplevesdetmindrestressendeforiøvrigtstressedePTSDpatienter–defølerdeermereherreroversituationnårderikkeerenekstrapersonirummet.
Tolkenkanlæsedokumenteroppåmodersmåletogderholdesnetværksmødemedkombineretvideoogmobiltelefon
Deterikkeuinteressantforsygehusejereatudeblivelsesprocentensamtidigmedatdettesystemblevindførtfaldttil7%,næstenhalvdelenafudeblivelsesprocenteniandresygehusambulatorier.Debedsteaftolkenebliverlangsomtendelafdetklinisketeamogvianvendersærligetolketilsværesamtaler.Ikkesjældenterdeerfarnetolkeistandtilatfornemmehvordeterskoentrykkerikommunikationenogkanpegepåproblemerderkræverlidtmereudspørgenellerinformation.Eksemplerpåsituationer,hvortolkenharværetklinisk/fagligtudslagsgivendeienpatientsamtale:Tolketsamtalemedentyrkiskkvinde.Dertalesomdetatsvigerfamilienharbestemtstortsetaltihendesliv,efterhunblevgift.Dilemmaetmellempådenenesideat”adlyde”sinsvigerfamilie(tradition)ogønsketomatskabesiteget”frie”liv(påvirketaflivetiDanmark).Dentyrkiskekvindeligetolkviserstorforståelseforpatienten´ssituationunderdennesamtaleogstøtterpatienten–bådevedatviseforståelseforhendesfastlåstesituation,menogsåvedatpressehende(ganskeblidt)tilattænkepåsigselv……..demødesienfællessårbarhed,derfårtolkensaktivemedvirkentilatskubbedenterapeutiskeprocesienkonstruktivretningTolketsamtalemedpatienthvorsamtalenforløberuforudsigeligtogerfagligtsværatstyre.Tolkenoversætterloyalt,mendetersværtatfåmeningogsammenhæng.Patientensudsagnkrævermegetforhandlingmellempatientogtolkogtolkenbederfleregangeomlovtilatbedepatientengentagehvadpatientenforsøgeratsige.Vibedertolkenomatbliveeftersamtalenforatdebriefeoginterviewesderefteromsamtalensindholdogforløb.Det
147visersigattolkenietforsøgpåatfåsamtalentilatglidebedre,fleregange,prøveratfåpatiententilatudtrykkesigmerepræcistmenatdethvergangudløsernyeabstraktionerhospatientenogtolkenmåopgivedalægensspørgsmåltrækkersamtalenienandenretning.Davigennemgårdeforestillingerogbegreberpatientenanvenderbliverdetklartatpatientenfaktiskharparanoidtpsykotisketankerogtolkenkanhuskeatdertidligereharværetperioderhvorpatientenharudtryktdissetanker.Entolk,deroftebrugesiklinikken,afbrødsocialrådgiverenogbadvedkommendereformuleresitspørgsmål,fordipatientenvilleblivemegetformærmetoverformuleringen–afkulturelleårsager.Tolkenforklaredeatsamtalennokvillefåsværtvedatfortsætteietroligtlejeudenenandenformulering.Efterfølgendeudspandtdersigensnakom,hvorvidtøjenkontaktvarettegnpåtillid,ellerompatientenvisterespektvedikkeatsesocialrådgivereniøjnenesomkvinde,ogsåfaciliteretaftolken.Ensværtkronisksygmidaldrendemandfraetarabisktalendelandmedmedicincomplianceproblemerhavdehaftmangesamtaleriklinikkenudenatdervarsketfremskridt.Denkvindeligetolkogsygeplejerskebesluttedederforatforsøgeenmeretrygogfaciliterendesamtale.Dabådetolkogsygeplejerskekendtehinandengodtiprofessionelsammenhænglykkedesdetdemlangsomtatfåitalesatatmændkanhaveproblemersomdeofteslåsmedaleneogsomkanpåvirkebådehumøroghukommelse.Patientenfortaltetøvendeathansægtefællevarblevetvoldtagetmenshansåpådetogatderikkevarandreiverdendervidstedet.Patientenvirkedeselvoverrasketoverathansagdedetogathansagdedettil2kvinder.Tolkenforklaredeenpatient,somkaldtesocialrådgivereniklinikkenfor”smukke”,atmanikkekaldtesocialrådgivereellersygeplejerskerellerandreienofficielfunktionfor”smukke”Dettemedfødteetmegetbedreforløbmedpatientenefterfølgende,idetsocialrådgiverenføltesigmeretryg.Tolkenblevspurgtaflægenomhvorforenpatientikkesvaredesærligdetaljeretogaldrigstilledespørgsmål.Patientforløbetvargåetihårdknudeogdetvarsværtatseenudvej.Tolkenforklarede,påopfordring,atalleidetbestemteetniskemiljøvidsteatvedkommendevarsvagtbegavet,menatdeterstigmatiserendeforvedkommendeogtolken(ogfamilien)gikudfraatsygehusetvidstedet.Enpatientudsatforsværtorturmedslagmedjernrørmodkønsdelehenvisespga.impotensoginkontinens.Vistesigatpatiententroededetvarnormaltatværeimpotentnårmanhavdeværetifængsel,fordetvarallemedfangerneogså.Tolkenfikgjortdetklartforpatientenatdetvarvigtigtforlægenatvidepræcishvaddervarsketundertorturenfordidetkunnehavebehandlingsmæssigefølgerligesomdetvarvigtigtatfåfastslåetpræcishvornåroghvordanpatientensimpotensopstod.Umiddelbartvardetsværtforpatientenatforståvigtighedenafdetdahanikkeforstoddeanatomiske,biologiskeogpsykologiskebaggrundefordet.DetvarførstdahanmangeårsenereefterflugtentilDanmarkogfamiliesammenføringmedægtefællenatdetgikopforhamatdervaretproblem.Detlykkedesdentålmodigetolkatforklarepatientenbådeanatomienogpsykologienhvorefterpatientenkunneforklareathanfaktiskmistedepotensenpræcisdendagdesloghamiryggenhvorhanbrækkedehalebenet.Patientenvistesigathavesymptomerpåskadepåmedullasomforklaring.
148
MUSIKSOMSTRESSREDUCERENDEREDSKABDeflestepatientertogistartenafstandfratankenomatlyttetilmusik.Efterintroogfælleslytningtilmusik,var10patienterpositiveoverforatarbejdeviderederhjemmemedmusikken.Deflesteudtrykkervedefterfølgendekonsultationmererovedatbenyttemusikken,nårdefårdetpsykiskdårligt.Enenkeltpatientbrugermusikdagligt.Enandenfortæller,athungårietrumforsigselv,nårhunfølersigpressetaffamilienogandrekravihverdagslivet,musikkenhjælperhendetilatslappeafoghåndteresitstressniveau.Iselvekonsultationenbenyttesmusikkensomterapeutisksom”gearskifte”efteren”svær”samtale.Enøgetopmærksomhedpåenkleogalternativemetodersomf.eks.musik,kanværemedtilatøgepatientershåndteringogmestringafstresssamtpsykiskbelastedesituationer.Gennemsamarbejdemedpatientenøgespatientensegenomsorgmenogsåpatientensbevidsthedomkringegneressourcerkommerifokus.PÅKLÆDNINGENSBETYDNINGIMØDETMEDDENETNISKEMINORITETSPATIENTMødetmedpatienterkanforstyrresafbl.a.kultur,sprog,ogpåklædning.Detmuslimsketørklædeerimedierneoftetildebatiforholdtilundertrykkelse,ligestillingogIslamsmødemedvesten.Mødetkanderforfornoglesundhedsprofessionellemedføreusikkerhedsamtmistroiskhedoverforpatienten.Patienterfortæller,atdegrundetderesklæderikkeerblevetudredt/undersøgtaflægen.Indvandrermedicinskklinikhargennemførtenrækkekvalitativeinterviewsmedetniskeminoritetskvinderomkringderesoplevelserafbeklædningensbetydning.Kvinderneudtrykker,atdeingenproblemerharmedattageklæderogtørklædeafoverforkvindeligesåvelsommandligelæger.Kvinderneoplever,atsundhedsprofessionelleblivermereafstandstagendenårderesægtefælleermedtilundersøgelser.Ingenafkvindernetillagdetørklædetellerklædernereligiøsbetydning.Flerekvindersammenlignededetmedatværenøgenhvisdeikkebartørkklæde.Tryghed,respektogbeskyttelseidetoffentligerum,blevbrugtsombegrundelseforatbæretørklæde.Farvervarforkvindernenogetsærligtiforholdtilhumørogsindsstemning.Påklædningbørikkeværeenbarriereelleretproblemiforholdtilsundhedsprofessionellestilgangtilpatienter.Størreåbenhedogitalesættelseafundrenkanpåsigtværemedtilatbedrerelationenmellempatientenogdenprofessionelle.MINDSPRINGMindspringeretgruppebaseret,psykoedukativtogpsykosocialtstøtteprogramsomerblevetevalueretiforholdtilnyankommneasylansøger‐ogflygtningeforældre.Undervisningensoverordnedeformåleratgivedeltagerneennymådeathåndtereforskelligedagligeproblemerpå,bådepraktiskesåvelsomfølelsesmæssige.ErfaringerfraIndvandrermedicinskKlinkviser,atfamiliæresåvelsomsocialeproblemstillingerbliverenudfordringogenbarriereiforholdtilathåndteresygdom,livsstilsændringersamtmedicinskbehandling.
PROBLEMLISTENEtgrundlæggendeværktøjiIndvandrermedicinskklinikerproblemlisten.Ideenopstodprimærtsometresultatafatdethurtigtvistesigatdepatienterderblevhenvisttilklinikkenhavdemangeproblemerogatdesædvanligemåderviisundhedsvæsenetløserproblemerpåikkehavdevirketide10‐12årpatientenhavdesøgthjælphidtil.Dadertilmedvistesigatværemangeukendteproblemerogbarrierersomviikkehavdeforudsetogathverpatienthavdesinesæregneoplevelsermedsygdomimødetmeddetdanskesundhedsvæsen,besluttedevitidligtatladepatienternetaleførstogtalefærdig.Dettelodsiglettestgørevedatlaveeniførsteomgangusorteret,problemlistesammenmedpatientenogderefterprøveatsorteredenefterbetydningforpatientenidetdaglige.Pointenvistesighurtigt:vedatbedepatienternekommefremmedallederesproblemer,uansettypeogart,fikvitogevinster.Denførstevaratpatienternefølersigtagetalvorligtoghørt,ogsåomdetingsomdenormaltikkekan”fålovtil”atfremførehosegenlægeelleroverforsagsbehandlerenikommunen.Dermedvandtvilidttillidogdermedtidtilatfåoverblikogfåenmerebetydningsfuldproblemlisthvorderigtigeproblemerkomhøjereoppålistenenddepseudo‐problemerpatienterhurtigtlæreratanvende:migræne,ondtiryggen,stress,ondtikroppen.Dermedfikvietprofessioneltværktøjhvorvitalteomdesammevigtigeproblemersompatienten,dvs.sammedagsorden,ogpatienternefikhjælptildeoftemegettungeproblemerdehavdeopgivetatløse.Problemlistenomskaberetproblemkaostilenlistemedmindreogmereløseligeproblemer,ellerproblemersommanmålevemed,ellerproblemersomandremåløse.Derkommernavnogen(mulig)løsningpåhvertproblemogdetskabertryghedogreducererstresssåmegetatpatienternekanbegyndeatkoncentreresigomderesegethelbred,undersøgelserogbehandling.Detskaberyderligeretryghedatdertagesudgangspunktilistenhvergangogatvisammenmedpatientenfjernerproblemerdererløstogtaleromstatusforuløsteproblemer.Patientenbehøvesikkeværebangeforatglemmedevigtigeproblemer,forlægenharendenfællesliste.
149Dererudførtdeltagerobservationover8gangesundervisningsamtkvalitativeinterviewsmedtrepatienter.UndervisningenogobservationerforegikisamarbejdemedFarsitalendetolk.Ialtdeltog10patientervedførsteundervisningsdag.Efterfølgendefaldt5patienterframeddenprimærebegrundelse,atdeføltesigforpsykiskdårligetilatsiddesammenmedandrepatienter.Dervarheltklartkonfliktermellemkønneneogallegavudtrykforatdetfremovervilværeenfordelmedkønsopdeltehold.HistorienharbetydningforsamværetmellemIranereogAfghanereogkanværeetproblemforgruppedynamikken.Fempatienterudtryktepositivt,atdetergodtatdeleoplevelsermedandre,”såermanikkealeneiverden”.Allegavudtrykfor,atdetvargodtatlæreomdetdanskesamfund.Dererbehovformereforskningigruppebaseredetilbudtilpatientermedandenetniskbaggrund.Detteunderhensyntagentilsprogbarrierer,livshistorie,psykiskeogfysisketilstandogkøn.
150familiemedlemmererligesåvigtig.Detteersærligvigtigthvisbørneneskalhavemulighedogchanceforatskriveennyogbedrehistorieudifremtiden.Detteerikkeeneneståendefamilie,desværreerdermangefamilieriDanmarkmedlignendehistorierogudfordringer.Mankanspørgesigselvomdissehårdtramtefamilierpasserindisundhedsvæsenetsnyepakkeløsninger?Hvorafgrænsettidogbegrænsetpersonaleerendelaftilbuddet–detertydeligtatfleksibilitetogkreativitetpåenellerandenmådeskaltænkesindi”pakken”,foratsikredelsdetfagligeindholdmenogsåforatsikre,atdertagesudgangspunktidetenkeltemenneskeshelhedssituation,såogsådesårbareogbelastedefamilier/patienterkanfådenoptimaleplejeogbehandlingietpsykiatriskperspektiv.Lighedisundhedopnås,nårderiforebyggelseogbehandlingtageshensyntil,atmenneskererforskellige,harforskelligebehovogforskelligeressourcer.
*FORLØBSKOORDINATIONIINGENMANDSLANDSocialtudsattefamilierharoptil15‐20sagsbehandleretilknyttetsamtidigt.Deudskifteshyppigtogdereringennaturligkaptajnforendenafbordettilatsikrehensigtsmæssigeforløbogfornuftigressourceudnyttelse.VihariIndvandrermedicinskklinikgodeerfaringermedathavetætkontaktibehandlernetværk,delsfordivilærermegetafhinanden,delsfordideterlettereatfådenrustnebehandlerkædetilatvirkehvismanholderjævnligkontaktpåtværsafsygehusspecialer,mellempsykiatriogsomatikogmellemsygehus,praktiserendelægeogkommunalesagsbehandlere.IenartikelmedtitlenFamilieogsamarbejde‐setiettværkultureltperspektivskrevetsammenmedtosygeplejerskerfradistriktspsykiatriengennemgåskoordinationsprocessenoghvordanfaglighedernespillersammen[293].DerudgangspunktienbelastetflygtningefamiliederkommerfraetkrigshærgetlandiMellemøsten.Familienkæmpermedmangesocialeproblemstillingerogøkonomiskeproblemer,deharstortsetallepsykiskestressbelastningsreaktionersamtPTSD.Desudenhardeforskelligefysiskesymptomer,kroniskesmerterogkroniskelidelser.Samarbejdspartnerneermangeifamiliermedmangeudfordringerogproblemstillinger.Idennefamilieharderværetsamarbejdemedkommunalesagsbehandlere,skoleinspektøreroglærer,børneungeforvaltning,RCTRehabiliteringsCenterforTorturoverlevere,politi,praktiserendelæger,forskelligesygehusafdelinger,forskelligesygehuse,integrationsministeriet,ergoterapeuterikommunen,skat,jobcenter,denfrierådgivning.Enslydendefordeforskelligeaktørerer,atdeefterathavehørtdeaktuellelivsbetingelserforfamilien,harværetistandtilatindledeetkonstruktivtsamarbejdemedfamilien,såledesunødigstressoverikkeatbliveforstået,erblevetundgåetellerminimeret.Mankanspørgesigselvhvaderdetdervirker?Hvordanlykkedesdet?Ogikkemindstvildetlykkedes?Talrigeundersøgelserharbelystbetydningenafdensocialearvsamtattraumersmitterinterntifamilien,fragenerationtilgeneration.Ifamiliersomdissebliverdetendnusværereatbrydemeddentungearv.Detertydeligt,atderskalenhelhedsorienteretogtværfagligtindsatstil,menenindividuelmålrettetindsatsiforholdtildeenkelte
MULTIDIMENSIONALHEALTHLOCUSOFCONTROL(MHLC)Manglenpåkontrologfølelsenafmagtesløshedermegethyppigereblandtindvandrerefralav‐ogmellemindkomstlandeendblandtandre[294].Multidimensionalhealthlocusofcontrol(MHLC)erenlavthængendefrugtderikkeerblevethøstetsærligteffektivt[295].Ideenogdetanalytiskeværktøjharsnart30årpåbagen,menersolidtvalideretienlangrækkesammenhænge[296](WallstonKA(2005)Thevalidityofthemultidimensionalhealthlocusofcontrolscales.JHealthPsych10:623–631).Modellenbyggerpånoglegrundlæggendespørgsmål,deropstodisundhedsvæsenetiUSA’ssydstater:hvorforerderenmegethøjereperi‐ogneotanataldødelighedblandtafro‐amerikanskemødresbørnendhosandreamerikanskemødreoghvordanhængerdetsammenmedsundhedssøgendeadfærd?Antropologer,psykologerogsociologerhavdesvaret:dererisundhedsmæssigsammenhængbasaltset3typerafmenneskeligadfærd:1)”Internal”(det
151bestemmerjegselvover),2)”Powerfulothers”(detbestemmerlægenellerminGud)og3)”Fatalistic”(detafgørskæbnenogdetharjegingenindflydelsepå).
152MygindogKristiansenfandtienenundersøgelseafmigrantmændssundhedsadfærdatmændenesvigtigstebarrierervaratdeføltedenmanglendekontroloverderestilværelsevarvigtigereenddereshelbred:deføltesigfremmedgjorteogutilstrækkeligeogdevariensvagsocio‐økonomiskpositionderpåvirkedederesmaskulinitet[298]Deflestepatientervilhelstværeherreroverderesegenkropogliv,mendegiveropnårdetikkekanladesiggøreogoverladerslagmarkentilskæbnen,Gudoglægen.MenprøvermanatforståpatientadfærdiMHLCperspektiv,ogsomenoverlevelsesstrategiforatskabelidtmening,kandetoftedannegrundlagforengenetableringafInternalelementet,somerdrivkrafteniegenomsorg.Findudafhvordinpatientslocusofcontrolerogstartdér!PATIENTINFORMATIONSMATERIALEPÅFREMMEDSPROGBehovetforfremmedsprogetpatientinformationsmaterialeermegettydeligtnårmanarbejdertætpåpatientforløbhvorderersprogbarrierer,menSundhedsstyrelsenhartidligerepåpegetatsygehusenebørgøremerepådetteområdeforatundgåfejl.Indvandrermedicinskklinikharstartetenhjemmesideforpatienter,læger,sygeplejerskerogborgerederharbrugforinformationpåfremmesprogomsundhed,helbred,sygdomme,forebyggelseellerrettighederisundhedsvæsenet.Denerlangtfrafærdigogskalbetragtessomenfællesdanskopgavehvorudviklingenerbaseretpåbehovoginputfraalletyperafbrugere.Determeningenatsidenmedtidenskalsamlealtinformationsmateriale,derhandleromsundhedsproblemerforborgereafandenetniskherkomstenddansk(flygtningeogindvandrere)ogrettetdirektemodsammegruppe.Denskalogsåmålrettesansatteisundhedsvæsenetogansattederharkontaktmedborgeremedhelbredsproblemeridensocialesektor.Viviliførsteomgangkoncentrereosomdestoresygdommeogdehyppigsteproblemerforminoritetsgruppersådansomdeoplevesidendirektekontaktmedpatienterogborgere.Detvilsigeinformationsmaterialederkanbrugesidendagligekontaktmedpatienterogborgere.Dervilsenerekommematerialeafmereteoretiskart,opgørelser,videnskabogideer.Viharforsøgtatsamledepjecerderalleredeerudarbejdedeogviharforfatteteksemplerpånyepjecer.Mendermanglerstadigpjeceromflerefolkesygdommeognogleafdeeksisterendepjecererkunoversattiludvalgtefremmesprog.Måleteratallebredtrelevantepjecerfindespåde10mestudbredtefremmedsprog.UnderLinksihovedmenuentilvenstreerderadgangtilpatientinformationsmaterialepåfleresprogomforskelligeemner.Hjemmesidenerenprotypeogvihåberdenviludviklesigløbendeefterbehov
Detinteressanteeratdenmådemanserpå(hvormanlæggersitlocusofcontrol=MHLC)egenomsorg,sundhedogsygdomfaktiskbestemmerommanbliversyg,hvordanmanbliversyg,hvemmansøgerhjælphos,ommanbliverraskellerhvordanmanlevermedsinsygdom.Detkanværeenfrugtbarstrategiatfåklarlagthvorpatienteneridettespektrum.Deterikkesådanatenhverpatienttilhørerénogkunénkategori,mendeenkelteelementerudspillersigmedforskelligkraftogindflydelseafhængigafsygdom,situationogdetsocialenetværk.Somlægekandetværeetgodtsimpeltværktøjtilatdannesighurtigtoverblikoverhvorderskalsættesindmedinformation,motivationogstøtte.EksemplerpåkliniskesammenhængehvorpatientersMHLCharsignifikantbetydningforoverlevelse,helbredelseelleretlivmedkroniskesmerterellerisygdomsesher:
KliniskesammenhængehvorMultideminsionalHealthLocusofControl(MHLC)harbetydningforresultatet
DetinteressanteiforholdtiletniskeminoritetspatientereratderesMHLCændrersigmarkantnårdeflygter/flyttertiletandetland.DetharmanundersøgtblandttyrkiskeogspanskemigranteriTysklandiforholdtiltyrkereiTyrkietogspanioleriSpanien:migrantermister,iforholdtildereslandsmædnderhjemme,engoddelafderesInternal(deternogetjegselverherreover‐)locusogforladersigistedetmerepåenblandingafskæbnen,lægenogeneventuelGud[297].Deredskaberognetværkermanharisithjemlandsomstøtterenpersonietvist”detbestemmerjeg”elementiegenomsorg,detforsvindernårmanflygter/flyttertiletandetland.Deterikkesikkertdenenkelteselvmærkerdetogdetermåskeendelafforklaringenpåatetniskeminoritetspatientersegenomsorg,somersåbasalidetdanskesundhedsvæsen,ersværatmobilisere.
153
154
AKUTORDBOGPÅFREMMEDSPROGIforbindelsemedudviklingenafpatientinformationsmaterialeopstodbehovetforenpraktiskløsningpådenhyppigemangelpåtolkeiakuttesituationerogivagtsituationerudenforalmindeligearbejdstider.Klinikkenharderforoversatogtilpassetenengelskakutordbog(udarbejdetafBritiskRødeKorsisamarbejdemedNationalHealthService)tildanskeforholdogbehov.Ordbogenkanudskrivesogdækkerakutteinformationsbehovpå36fremmedsprog
Endvidereerderudvikletforslagtilsimpeltundervisningsmaterialetilpersonalederskalkommunikeremedpatienterellerpårørendeiakuttesituationer(skadestuer,modtagelser,vagttelefoner,telefonisklægevagt)Goderådtilsamtaleriakuttesituationer
FAMILIERETTETREHABILITERINGTeammedlemmerhararbejdetmedfamilierettetrehabiliteringsteknikkerfortraumatiseredeflygtningegennemSynergeiaprojektet.Derertaleomenfamilierettettilgang,idetsituationerhvorikkeallepatientenshelbredsproblemerkanløsesisygehusregi.Deranvendesforskelligevisualiseringsmetodertilatdefinereproblemer,socialenetværkogfamiliedynamik,herunderatplacerepatientenimiljøetinklusivtkommunalesagsbehandlereogandreoffentligemyndigheder.Detkansomudgangspunktforegåvedhjælpafdukkerellerandresimplehjælpemidler.
Synergeiaprojekt:Familieogvenner,læge,sagsbehandler:relationer,problemerogløsningervisualisereskonkret
155Derarbejdesogsåmedforskelligelagafnetværkgennemetnetværkskortmedfokuspåforandringogudviklingoghvordanfortællingerændrersig.Dererfokuspåatbearbejdeogplacereløsningerpåbekymringer.Derudoverindarbejdesmusikterapitilstresskontrologdermedskabeoverskudtilegenomsorgoghjemmebesøgkanoftekorrigere(fejl)opfattelseraffamilieliv,trivselogkompetencer.Derarbejdesendvideremedforskelligedimensioneraflivet:udeliv,natteliv,socialtliv,kroppenoghjemmeliv.
156atskabeorden,indblik,overblikogtryghedhosdennyankomneflygtning.Detforeslåsatlivshistoriennedfældesogopbevaresafflygtningen,sådetikkeskalværeenstressfaktorfremoveratskullefortællelivshistorienhvergangderskiftessagsbehandlerellerlæge.
REGIONALUDBREDELSEAFERFARINGERSideløbendemeddettearbejdesderiRegionsyddanmarkpåatetableremindreIndvandrermedicinsketeamspå2andremedicinskeafdelingeriregionen,sombl.a.kanstøttedepraktiserendelægerivurderingafetniskeminoritetspatienterogsomvilkunnefungeresomendelafethenvisningssystemfordenyankomneflygtningederveddenhelbredsmæssigevurderingskullevisesigathavehelbredsproblemerderkræversærligeekspertiser.
Eksempelpåenpatientsnetværkogdetsforskelligelag
KURSER,UDDANNELSE,KOMPETENCEUDVIKLINGETNISKPATIENTKOORDINATORUDDANNELSE(ODENSEUNIVERSITETSHOSPITAL)Indvandrermedicinskklinik(IMK)harpåbaggrundafca.500patientforløbforsværtkronisksygepatienterbl.a.konkluderetatmangefejlogmisforståelserkunnehaveværetundgået,idisseofteårelangepatientforløb,vedtidligtilknytningafenkliniskpatientkoordinatorellervejledermedsærligekompetencer.Hosvissepatientkategoriermedskrøbeligtsocialtnetværk,sprogligemangler,manglendeskoleuddannelseellertegnpåposttraumatiskstressvilleensådanpatientkoordinatorkunneinformerebådepatientogbehandleromplan,behovogopfølgningienperiode–specieltmensderpågåretudrednings‐elleretbehandlingsprogram.ErfaringerfraIndvandrermedicinskklinik,dekulturellemediatorerogforløbskoordinatorprojektetkædessammenmedetsærligtteamderskaloptimereinformation,kommunikationogforløbforpatienterafandenetniskherkomstpåOdenseUniversitetsHospital.Formåletmeddetteteamerateffektivisereforebyggelse,udredningogbehandlinghosdennesærligtudsattegruppeafpatientermedandenetniskbaggrund.Dermedvilmanforhåbentligkunnemindskeantalletafdemangeogmegetlange,unødigesygdomsforløbogdermedpåsigtbedrecomplianceogbehandlingsresultater.Blandtpatienterafandenetniskoprindelseerderspeciellerisikogruppersomharsærligebehovformegettætstøtteogvejledningforatkommeigangmedetudredningsellerbehandlingsprogram.Derkanf.eks.væretale
SCREENING–HELBREDSMÆSSIGVURDERINGBl.a.baseretpåerfaringernefraIndvandrermedicinskklinikogdedanskeundersøgelserderiøvrigtforeliggerommodtagelsenafnyankomneflygtningesamtflygtningebørnshelbredafstedkometpolitiskønskeomatforbedremodtagelsenafflygtningeikommunerne.Førstejuli2013træderderderforennylovikraft:Lovomændringafintegrationslovenoglovomansvaretforogstyringenafdenaktivebeskæftigelsesindsats(Tilbudomenintegrationsplan,helbredsmæssigvurderingafnyankomneflygtningem.v.)[299].Idennehelbredsmæssigevurderingerindbyggeterfaringeromkringdehelbredsmæssigeproblemersombl.a.eropsamletblandetpatienterhenvisttilIndvandrermedicinskklinik.EteksempelpåenpjecefraVardekommuneomdennyehelbredsvurderingafnyankomneflygtningesesifigurennedenfor.Denudvidedescreeningviludoverdetraditionellesygdommesøgeatafklareomdererpsykisketraumerogdervilværefokuspåsprog,læseellerandrebarrierer.Endviderevilderværefokuspåarbejdslivihjemlandet,skjulteøkonomiskefaktorer,videnomøkonomi:”Economicliteracy”(renter,lån,budget),Healthliteracy,”Social”literacy(skema,hjælp,støtte,ret,organisation),sprogipraksis,navigationsevneipraksis(bus,sygehus,kommune),særligebekymringerombørn,opholdsgrundlagetidagligdagen.Endeligvildetværevigtigtatopfangeproblemermedsøvn,urinogafføringsproblemer,seksuelleproblemer,ærligetraumeomstændighederogspeciellesocialebegivenhedermedtraumelignendeeffekt.Livshistorienvilbliveetværktøjtil
157ompatientermedposttraumatiskstress,patienterudensocialtnetværk,psykisksygepåandenmådeellerenligekvinderudenskolegang.Entypiskpatientkoordinatorvilværeensygeplejerskemedmangeårigerfaringmedetniskeminoriteterisundhedsvæsenetogmedinteresseforudviklingafområdet.Detvilværeensocialtogetniskkompetentpersonderharennaturliginteressefordennepatientgruppeogsomviaempatioganerkendelseharlysttilatsamarbejdepåtværsafafdelingerogsektorer.Tildetførstekursusvarder20deltagere.Etspørgeskemablevudarbejdettilatafdækkeomdeltagerenesåsærligeproblematikkerideresfagligehverdag.Koordinatorernefikspørgeskemaetudleveretvedførstemøde.Spørgsmåleneomhandlededenenkeltedeltagersmotivationogbaggrundforatdeltageiteamet,menogsåspørgsmålommuligebarriererimødetmedpatientermedandenetniskbaggrundvarifokus.Påspørgsmåletomdererproblemerforbundetmedplejeogpasningafpatientermedandenetniskbaggrundsvaredealle,pånæren,bekræftende:Afbesvarelsernefremgårdet,atflereopleverstoreudfordringerforbundetmedplejeogbehandling.Udfordringernebeskrivessom;1.Sprogbarrierer2.Manglendebrugaftolk3.Harikketidnoktilpatienterne4.Patienternekommeriklemmeiafdelingerneseffektivitet5.DetersværtatrummepatienternePåspørgsmåletomhvorformødetgårgaltsvarerdeltagerene;1.Personaletmanglerviden2.Personaletharmanglendekulturforståelser3.Personaletharmanglendetolerance4.Personaletharmangefordomme5.Storttidspresiafdelingerne6.Patienterneudebliver7.Forskelligeholdningerblandtpersonalet8.Personaletharberøringsangst9.Sværtatanvendepædagogiskeredskaber(sommotiverendesamtale)nårderertolkBesvarelserneunderbyggerlignendeundersøgelsersomharstuderetsundhedsprofessionelleshåndteringafpatientermedandenetniskbaggrund(kilde).Dereraltsåetstortbehovforatderundervises,kompetenceudviklesogatdersættesfokuspådensærligetilgangdesærligsårbarepatientermedandenetniskbaggrundharbrugfor.Konkreteopgaver:1.Gensidiginformationtilpatientenogtilkollegeromplanerogbehov.2.Opfølgningafudredningsogbehandlingsplan:minderpt.omkommendeaftaleretc.3.Løbendevejledningogrådgivningafpatienterderharsærligebehov.4.Skabeoverblikoverpatientensnetværk,herundersikrehjælptileventuellebørnifamilienellertraumatiseredeægtefæller.5.Medvirkertilsupervisionafkollegeriegenafdeling6.Medvirkertiludviklingafpatientinformationsmaterialepårelevantesprogiløbendedialogmedborgere,patienter,socialemyndighederogbehandlere.Medensupplerendeuddannelsevildetetniskepatientkoordinatorværemereeffektivegennemdirektepatientrettedepraktiskekompetencer.Medentilknytningtiletmindreetniskpatientkoordinatorteam,dereristandtilatopererepåhelehospitaletpåtilkaldvilfunktionenopfyldedefaktiskebehovsompatienterafandenetniskoprindelsehar.Hvisdennefunktiontilligeindebæreropsøgendeaktiviteteriforholdtilspecifikkepatienterderkanhavebehovfortætterevejledningogstrammerekoordination,vildehyppigsteproblemerogforsinkelser
158kunneundgås.Endeligvilforstærkeshvisdenkombineresmedudgåendeundervisningsaktiviteterrettetmodborgereidereslokalområder.Detoverordnedemålmeduddannelseneratgiveteametdenødvendigekompetencerforatløsedeforskelligeudfordringerogopgaver.Uddannelsenafdenetniskepatientkoordinatorforegårfordeltpå6moduler:ModuleridenetniskepatientkoordinatoruddannelsepåOdenseUniversitetshospital:Modul1.Mødetmedpatientenmedandenetniskbaggrund‐kommunikationModul2.SprogbarriererogsamarbejdetmedtolkenModul3.Pårørende,børnogældremodul4.ReligionogsygdomsopfattelseModul5.DetkorteakuttemødeModul6.PTSD,traumerogtorturDerer(juni2013)afholdt6Modulundervisningátretimerog7sparringsmøderátotimer.Deraktueltcirka50pånetværkslistenforetniskepatientkoordinatorer,flestrepræsenteretfraOUH,menenfraSvendborg,tofraKolding,enfraVejleogenfraÅrhus.Netværksgruppenerentværfagliggruppebeståendeatsygeplejersker,diætister,socialrådgivere,jordemødreogfysioterapeuter.Deltagelsenergratisogfrivilligogderydesikkelønellerhonorartildeltagereellerundervisere.UndervisningenvaretagesafeksperterfraIMK,RCTsamtSDU.DeterhensigtenatmodulernepåsigtkanudbydespånationaltplanisamarbejdemedSDU‐sundhedsvidenskab(globalsundhed),masterirehabiliteringogmasteriintegration.Dertilknyttesenetniskpatientkoordinatorpåfølgendemåder:1.Behandlendelægeellerkontaktsygeplejerskevurdereridenrespektiveafdelingomdererbehovforatafdelingensegenkliniskeforløbskoordinatorskalkoblespåforløbet.2.Efternærmerevurderingiindvandrermedicinskklinikvurderesdetombehandlingscomplianceogudredningsforløbvilkunneforbedresmedentættilknytningtilenpatientkoordinator.PersonalepåIMKtagerkontakttildenrelevantepatientkoordinator.3.Egenlægevurderer,atderienperiodevilværebehovforentætvejledertilpatienteniforbindelsemedkonkrethenvisning,ogadvisererdenafdelinghenvisningenerstilettilomatpatientenbørtilbydesenpatientkoordinator.4.Entolk,derkenderpatienten,elleretnærtfamiliemedlemfinder,atderkanværebehovforstøtteogvejledningudovervanligtniveau.Behovetvurderesafteametisamarbejdemedbehandlendelægeogkontaktsygeplejerske.Selvehenvisningskriteriernevilberopåetfagligvurderingogskønafdenenkeltepatientssituationsammenholdtmeddenaktuelleafdelingsressourcer.DetEtniskepatientkoordinatorteamsorganisationogledelsebestårafenarbejdsgruppeledetafAdjunktDortheNielsen,IMK,OUHfagligtbiståetaf2afdetidligerekulturellemediatorer;JetteGrønogSusanneBechNielsenfraBørneafdelingHsamtsygeplejerskeArndisSvabofraIMK.Dedeltagendeharudtryktstortilfredshedmeduddannelsen:
”atdeltageidetetniskepatientkoordinatorteamhargivetmigmodtilattagemigafpatientermedandenetniskbaggrund–dethargivetmigmodogjegerbedretilatfokuserepåmulighederogjegeråbenoverforforskelligeløsninger””Jegerbedretilatfindeargumentertilatpassepatienternepåenbedremådeiafdelingen”
159
PATIENTUDDANNELSEOGKOMPETENCEUDVIKLINGAFANSATTEISOCIALOGSUNDHEDSSEKTORENIMKgennemførtefra2009‐2011etprojektmedtitlen”Forebyggelseafkompliceredehelbredsproblemerblandtpatientermedandenetniskherkomst”,somindeholdttospor:1)Patientuddannelsesforløbforpatienterafandenetniskherkomstenddanskog2)Kompetenceudviklingafansatteisundhedsvæsenetogidensocialesektor.ProjektetsevalueringerbeskrevetiensamletbeskrivelseafRegionSyddanmarksindsatsforpatientermedkronisksygdomfrajuni2013[300]DerblevidetteprojektiRegionsyddanmarkgennemført620foredragrettetmodansatteisocialogsundhedssektorenog43borgerrettedeundervisningssituationer.DererafholdtregelmæssigefyraftensmøderforallepraktiserendelægeriOdenseogomliggendekommunermeddelspræsentationafIMKserfaringerogfeedbackfradepraktiserendelæger,deralleudtryktestortilfredshedmeddetgodesamarbejdeogatarbejdetmeddennetungegruppeialmenpraksisnuerblevetlettereogharfåetmening.Projektetrummededesudenfølgendeelementer:‐VægttabsprojektforpatientermedsærligthøjtBMIisamarbejdemedendokrinologiskafd.Mharværetenstorsucces‐2PilotprojekteromkringmedicingennemgangiIMKvedarabisktalendekliniskfarmaceutenstorsuccesogfortsætterformentligsomfasttilbud(ialt53patienter)‐Projektominkontinensogstigmafærdig(resulteredeiændringafskemaogtilgangtilpatientgruppen)‐Projektommisforståelsermellemlægeogpatientvedsprogbarrierer‐Projektomholdningentilunderlivskræft(herunderHPV)blandetarabiskeogsomaliskemødreogderesdøtreDerblevendvidereafholdt4nationaleinspirationsseminarer:a)Forløbskoordination,b)Patientcompliance,c)tolkning,sprogoghelbredisundhedssektoren(internationaltseminar)ogd)etniskeældre.Mht.opnåederesultaterafkompetenceudviklingen:a)Samtligesygepleje,jordemoder,fys/ergoogSOSUstuderendeiregionenharmodtagetundervisningfraIMKiprojektperioden(12timerialt)b)SamtligelægestuderendepåSDUharmodtagetminimum90timersundervisningafIMK(Bachelor;8dageá3timer,togangeomåret.Kandidat;7dageá3timer,togangeomåret)c)Allepraktiserendelægerunderuddannelse(U‐kursus)modtager7timersundervisningafIMKd)Allesamfundsmedicinereunderuddannelsemodtager4timersundervisninge)Allegynækologerunderuddannelsemodtager3timersundervisninge)Allekliniskegenetikeremodtager2timersundervisningafIMKf)EtableringenafpatientadvokatsystemetpåOUHogsygehusLillebælt(ledetafIMK)bidragertilat
160højneogsikreetniskekompetencerpåafdelingsplan.Andresygehuseerindbudtmenharikkemeldttilbage(3timerssupervisionogundervisningpermåned)g)Allesygehusafdelingeriregionenhartilbudomgratisundervisning.h)StuderendepåMasterirehabiliteringmodtager4timersundervisning(hvisdevælgertværkulturelrehabiliteringsmodulmodtagerde42timersundervisning)Andrekompetenceudviklingsaktiviteter:a)lægestuderendepåÅrhusUniversitet(2timersundervisning),b)kliniskepraktikanter(sygeplejersker,praktiserendelæger,overlæger,socialrådgivere,ernæringseksperter,fysioterapeuter,kliniskefarmaceuter,etniskekoordinatorer)c)Praktisktræningafpraktiserendelæger(Vardekommune)idetklinisketniskescreeningsinterviewfornyankomnegennemvideotolkesystemet.d)Dereroprettet,løbendeudvikletogvedligeholdtenhjemmesidemedpatientinformationsmaterialepåfremmedsprogwww.sundhedpaamitsprog.dke)Dererudfærdigetogtilpassetenon‐line(ogpdf)akutordbogtilsundhedsvæsenetpå36fremmedsprogf)Akutlæger(lægeambulancer)erundervistogdereraftaltenrækketræningsseancerifht.akuttesituationer,herunderudviklingafIPAD/smartphonebaseretakuttolkningiprojektregi.g)DererstigendebehovforIMKsakutteassistanceri.forb.m.kræftbehandlingoglignende.h)KompetenceudviklingafpraktiserendelægeriregionMidtj)KompetenceudviklingpåfølgendesygehuseudenforRegionsyddanmark:Herning,SygehusVendsyssel,ÅlborgSygehus,Hillerød,Hvidovre,Herlev,Rigshospitalet,Næstvedk)Videnskabeligeselskabersårsmøder:Urologi,Pædiatril)ForedragiRegionHovedstaden,RegionMidtogRegionSyddanmarkpåkonferenceromLighedisundhed.Formidlingiandresammenhænge(seappendix)a)Klinikkensresultaterharværetgenstandforenløbendemediebevågenhed.Etudplukkanses/høresher:http://www.ouh.dk/wm289328b)Rigsrevisionenbesøgteklinikkenioktober2012tiletfagligtmødetilinspirationtilhvordanudsatteogsårbarepatienterkansikresligeadgangtilsundhedc)KaiserPermanentedelegationenblevi2012præsenteretforIMKkonceptetd)EndelegationfraHOPE(EU)påbesøgpåOUHblevi2012præsenteretforIMKkonceptete)RegionSyddanmarkssærligeudvalgomlighedblevi2011præsenteretforIMKkonceptetf)IMKerrepræsenteret(foretniskeminoriteterssundhed)iDagensMedicinsLighedsparlamentg)IMKharvedoplægforkontorcheferiSocialogintegrationsministerietpræsenteretmodellerforbedrehelbredsmæssigmodtagelseafflygtningeogoplæggeterendelafdenkommenderevisionafintegrationsloven.h)IMKharformidleterfaringergennemforedragvedKOL‐parlamenteti2012i)IMKerfagligekonsulenterpåprojektetsikkerogeffektivmedicinbrugfornydanskere(Esbjerg,OdenseogKoldingkommuner–vedPharmakonA/S)ogvaretagerundervisningenafdepraktiserendelægerunderprojektet.j)Kapitelomkronisksygdomblandtetniskeminoritetspatienteri:KOLinspirationialmenpraksis:OpskrifterpåbedrebehandlingafKOLipraksis.red./NilleLandrock.DagensMedicinsforlag,2012k)Oplægomhensigtsmæssigepatientforløbblandtsårbareogudsattepatienter.Sundhedsstyrelsenskonference:Forebyggelseafulighedisundhedsvæsenet,Eigtvedspakhus,København,10.dec.2012l)OplægforRigsrevisionenm)OplægforSundhedssamordningsudvalgetiRegionSyddanmarkn)OplægpåDanskeregionersITpressemødeo)OplægforEnhedslistenssundheds–ogintegrationsordførerep)OplægforSundhedsudvalgetiRegionsyddanmark(juni(videotolkning)+september2013(Indvandrermedicinskklinik))
161
162
MASTERMODULITVÆRKULTURELREHABILITERINGIsamarbejdemedCenterforMellemøststudierogMasteriRehabiliteringpåSyddanskUniversitetharIndvandrermedicinsketableretetmodulitværkulturelrehabilitering.Moduletharsommålatøgedestuderendeskulturelleogetniskekompetencersamtsikreenklarogeffektivkommunikationmedpatienterderervoksetopmedetandetsprogenddanskogunderandrekulturelleomstændighederoglivsvilkårendandredanskere.Moduletskaløgedestuderendesopmærksomhedpåtværkulturelleprocessermedsærligvægtpåhealthliteracy,egenomsorg,kropsopfattelseogsprog.Moduletskalmotiveretilatgåaktivtindikulturelleprocesseromkringrehabiliteringmedrespektforbådepatientensogegnepræmisser.KompetencemåleneformoduleterAtopnåvidenomprocessenfraalmindeligsygtilfunktionelkroniker.Videnogfærdighediatskabetryghedogdermedtillidmellemprofessionelogborger.Atkendetildetdanskesamfundsbarrierersomforhindreratborgerenfårløstproblemet.Erfaringsudvekslingmellemsåveldeltageresomundervisereomkringdisseproblemer.AtkunnestillepræcisespørgsmåldergøratmankanskelnemellemdesomharetstortRehab‐behovogdeandre.AtkunnebrugeLIVSHISTORIENsomredskabtilegenomsorg,tværfaglighedosv.ForståatRehabiliteringbetyderatdeforskelligeborgereskalbehandlesforskelligtforatdeallebehandleslige.Atkendeogkunneminimereeffektenafinterpersonelleogstrukturellebarriererirehabiliteringblandtetniskeminoriteter.Atkunnestyreellerindgåiintra‐ogtværsektorielforløbskoordinationikomplicerederehabiliteringsforløb.
KONKLUSIONOGANBEFALINGERDerervidenskabeligtbelægforatetniskeminoriteteriDanmark,ogrestenafverden,haruligeadgangtilsundhedfravuggetilgrav,iforebyggelse,viden,kommunikation,valgafundersøgelser,adgangtilhospitalsbehandlingoganvendelsenaftolkebistand.Menmodforventningerderenmereskjultulighedieffektafsygehusbehandling,ipatientsikkerhed,irisikoforsværebivirkningerogkomplikationer,iforskningsdeltagelseogitilgængeliginformationsmaterialer.Endeligerderveldokumenteredeulighederderopstårpåetbetydeligmeresubtiltplaniselvelæge‐patientkommunikationenogsamtalersforløbogindhold:lægerermerekliniskusikrevedsprogbarrierer,inddragerfærreellerforkertedifferentialdiagnoser,involvererpatientermindreibeslutningerogførerkorteremereindholdsløsesamtalermedpatienterderharsprogbarrierer.Derudovererlægerskliniskebeslutningsprocesserkompromitteretafen”kultur‐etnisk”dagsordensominddragesivalgafundersøgelser,information,behandlingogkontrollerpåbekostningafalmindeliglægefaglighed.Dermedkommerlægersmanglendeklinisketniskekompetencertilathaveafgørendebetydningfordenhidtiloverseteulighedderopstårindenforsygehusvæsenetsvægge,hvorderellersnormaltherskerstrammeveldefineredekravtilkvalitet,retningslinjerogoffentligekliniskeguidelinesoginstrukser.ErfaringernefraIndvandrermedicinskklinikpåInfektionsmedicinskafdelingQ,OdenseUniversitetshospitalefter5årseksistensog700patientereratdererenlangrækkeklinisketniskeudfordringer,ogtilsvarendemangelpåkompetencerisundhedsvæsenet,dertilsammenbidragertiluhensigtsmæssigeoguproduktivepatientforløb,derefterladerbådepatienter,lægerogsygeplejerskermedenutilstrækkelighedsfølelse,ogofteogsåengensidigmistillid,derpålangsigtpåvirkerpatientersbrugafsundhedsvæsenetogsundhedspersonaletstilgangtiletniskeminoritetspatienter.Lægerogpatienterfastholderhinandenienondcirkel:manglenpåfagligekompetencerogpatienternesmanglendetillidtilsundhedsvæsenetreducerermotivationenforatstarteellerindgåiundersøgelsesprogrammerogbehandlingpåbeggesideraflægensbord,alenefordierfaringener,igenpåbeggesiderafbordet,atdetaldriggårgodt.Ogsågårdetaldriggodt.
163
164
Atderkunsjældentbestillesenfagperson,entolk,tilatsikreatmanoverhovedetkantalemedhinandenerenheltandensag.Mendetervidenskabeligtvelunderbyggetatpatienterudenskolegangogfunktionelleanalfabeterstillerfærrespørgsmål,brugermereupræcisebegreberomorganer,undersøgelserogbehandlingogdemåofterebedelægenomatgentageinformation.Derindhentessjældnereinformeretsamtykkefralægenssideogunder40%forstårtekstenogbetydningafdetinformeredesamtykke.Patientermedsprogbarriererspørgersjældnerelægenomyderligerehjælp,informationellerundersøgelserogdesøgersjældnereinformationpåegenhånd.Detersundhedsvæsenetsopgavepro‐aktivtatdokumenterehvordansprogbarriererpåvirkerlæge‐patientsamtalerkvalitativtogdermedbehandlingskvalitetogdetersundhedsvæsenetspligtatimødegådennetypeulighed,dergrundliggendehandlerompatientsikkerhedogkvalitetibehandlingenafetniskeminoritetspatienter.Ietlighedsperspektivrammesetniskeminoriteterafengensidigboostereffektpåulighedafenrækkebarriererdertræderikraftnæstensamtidigt,selvomdeikkesomsådanerorkestrerede:1)30‐50%afsamtaler,hvorderburdeværetolk,gennemføresudentolk,2)denrapidehyperspecialiseringsamtidigtiallesygehusspecialergørdetlettereatafvise”besværlige”ogressourcesvagepatienterudfrastrammehenvisningskriterierogofficielleguidelines,3)sektoriseringogsilotænkningidekommunaleforvaltningersomumuliggørenhelhedsvurderingogfratagerborgereoverblik,4)Denfunktionelleumyndiggørelsesomfølgerafdigitaliseringogwebbaseringafkommunikation,5)Professioneldiskvalificering:såsnartdeterfremmedartet,sværtellermegettidskrævendeerdetoptildenenkelteatløseproblemetudenforrammerneafretningslinjer,guidelinesellerdendanskekvalitetsmodel,6)denligeadgangtilsundhedsvæsenetharendemokratisksundhedsfagligdovenskabsombiprodukt:ansattehardenopfattelseatallepatienterfritkanhenvendesig,mendemåselvkommeogdemåselvfinderundtogdemåselvfindehjemigen,7)Mangesundhedsinterventionerersåsprogligeogkompliceredeatdeopfattessomirrelevanteelleruoverkommeligeogoftestdirektestigmatiserendefordipræmisserneikkeerklareoginformationenikketilpassesmodtageremedandreværdierogsprogbarrierer,8)PatientermedetusikkertopholdsgrundlagharsværtvedatseideenmedvægttabogrygestopogpillecompliancenårdeikkevedomdemåværeiDanmarkom1år,9)Uhensigtsmæssigepatientforløbforlovatfortsættehvisdeinvolvererflerespecialerogprimærsektorfordideripraksisikkeerincitamenterellermotivationtilatinvestereinogetsommanikkehar100%ejerskabtil,endeligerderenheltgrundlæggendemekanismesomforhindreratdenævntebarriererkansesietsamlethelhedsorienteretperspektiv:10)Sundhedsvæsenetharingensamlethukommelse,dereringenkollektiverfaringsopsamlingoginnovationpåpatientforløberafsammeårsagikkeenoffentligspidskompetence(robotteknologier,menikkehensigtsmæssigepatientforløb).Derforerderbehovforatdetoffentligesygehusvæseninvestererproaktivtiatgøreforsøgmedinnovationvedatstøtteogvedligeholde”sandkasse”klinikkerderpåspecialiseredeområderharsomopgaveatforbedrelighedisundhed,behandlingskvalitetogpatientsikkerhed.
Harviderigtigeredskaber?
Hvergangvieffektivisereretområdeisundhedsvæsenetellerfårenstyringsopgavesåerderenfunktionderpludseligikkelængeretilhørergruppenafkerneydelser.Dereroftetaleomsærligeforanstaltningerindenfornormalsystemet.Desværreerdesærligetilbudunderkerneydelserofterettetmodsocialtudsatteogsærligtkompliceredepatienter.Socialrådgiverbistandisygehusregiereteksempelpåenydelse,der,afhængigtafpolitiskeogledelsesmæssigevinde,kangåfraatværeencentralkerneydelsetilenydelsesomkommunernemåtagesigaf.Ændringentilikkeatværeenkerneydelselængere,skerunderdenfalskepræmisatdererandrederiforvejen,elleristedetfor,hardennekerneydelse.Mendeterderaldrigogselvomalleveddet,skerdetalligevelgangpågangmedenstøtvoksendegruppeaffunktioneltbesværligeogstøttekrævendepatientertilfølge.Viskabervoreegneproblemer:Hvergangvifinderpånogetnyt,såerresultatetatennygruppebliverfunktioneltressourcesvageogafhængigeafenhjælpdeikkehavdebehovforugenfør.Determedlighedsommedvejret:viharforskelligebehovogserderfordetvivilse.Noglemenerderikkefindesdårligtvejrkunforkertpåklædningmensandremenerdetervejretdetergaltmed.Dererstærkeøkonomiskeogpolitiskeinteresseriatsundhedmestskalhandleomforebyggelse,egenomsorgog(billige/smarte)teknologiskeløsninger,mensdendyremultisygepatientfrasocialudsattekårmedkortuddannelsekommertilatværedetsortefåriflokkenogderforikkekommermednårdertaleslighedisundhed. Etfokusalenepåforebyggelseogteknologiskaberderforyderligereulighed.Denneeffektforstærkesdesværreafathovedpartenafforskningenisocialulighedisundhedharsammefokus:forebyggelse.Menderhvordetgørrigtigondt,hvordeterrigtigdyrtoghvordensocialeulighedseffektpåbehandlingskvalitetvirkeligkommertiludtryk,sygehuset,dererderetstortsortforskningsmæssigtingenmandslandhvorallederforharrettilatmenehvaddeviloggøresomdetpasserdem.Viignorerersimpelthendenulighedisundhedsomdetbehandlendesundhedsvæsensselvskaber,formentligfordiviantageratdetvilværefordyrtogforbesværligtatgørenogetveddenulighed–istedetkasterviosoverenulighedsomivirkelighedenerendnusværereatgørenogetvedisundhedsvæsenet:densocialeulighedogdesundhedsrisiciderfølgerafden.
165
166
Denandendanskevinkelpåulighederatderertotilgangetilulighed:deneneeratkastenæstenallepengeneiforebyggelseogdenandeneratkastedemidlerderertilbageikortlivedeprojekter,satspuljemidlerf.eks.,ellerirehabilitering.Dendanskemodelgårisinenkelhedudpåatvigernegiverpengetilulighed,nårdetergåetgrueligtgalt,menikkefør.Viventertildiabetikeresfødderogbeneramputeretogrygerneikkeselvkanhentecigaretter,såsætterviindmedpengerehabilitering.Desværreanvendesrehabiliteringmestafdeveluddannedeoghøjtlønnede,mentilbuddeterderogdekortuddannedeervelkomne.
Ulighedisundhedhardetmedatdukkeopigenogigenmedfornyetstyrkeognyeluner.Sundhedsvæsenetsrolleidennemekanismeharhidtilværetuklar,menherværenderapportkanmåskebidragetilatforståhvordandengrundlæggendestrukturisygehusvæsenetdirekteselvskaberressourcekrævende”vanskeligepatienter”.Socialtudsattepatienterskalhavedetmodsatteafandreforatfådetsammesomandrekunneværeetmantra.Socialtudsatteharhyppigereogflerediffusesymptomer,ertilknyttetmangespecialer,harmangekontaktpersoner,harmangelæger,harmangesagsbehandlere,harsværerevedatnavigere,hardårligerelæsekundskaberogmangleretsocialtnetværk.Viharikkedenstrukturviskalhaveidetdanskesundhedsvæsen.Dermanglerenstrukturderkantagesigafdenstadigtvoksendeskareaffunktioneltumyndiggjorteogdigitaltdiskrimineredepatienter,somikkepasserindietmoderneeffektivtsundhedsvæsen.Indtildenstrukturerpåpladserdetmindstevikangøreatetablereproblemskadestuerpåsygehuseogiprimærsektoren.
Danskrehabiliteringmedbakspejlogaskebæger
167Viskødosselviskoenedaviafskaffededesocialtudsattesspeciale:internmedicin,måskemestfordidetgikhenogblevlidtumoderneiforholdtildemangeunderspecialer.Viglemtebare,somaltid,atpatientererpatienterogdekenderikkespecialerne.Nuerderrøsterdertaleromatdererbehovfor”komplekslæger”,deteregentligtinternmedicinere,mendetharviafskaffetogdetnyenavnafspejleratdenyespecialerfaktiskermindrekompetentetilattagesigafdenhyppigstepatienttypepåsygehus:etkaosafsymptomer,socialevilkårogpsykiskeelementer.
168
57dagesindlæggelsei1890
?48timersindlæggelse2013
Visergangpågangiklinikkenatendogmegetkompleksepatienterudskrives/afsluttesfortidligttilegenlægealenefordiderescomplianceproblemererforsværeforsygehuset,menudenatdertageshøjdeforatdeerendnusværereforegenlæge.Patienterkanbliveforsygetilsygehus.Mednutidensfokuspåkortefokuseredeindlæggelsermisterlægerogsygeplejerskerdetgamlekliniskevåben:atkendesinpatient.Nårambulatoriernesamtidigerpressedenedtil10‐15minutterssamtaleerderhellerherikkepladstilatlærede”svære”patienteratkende.Viharmistetetkliniskkerneværktøj.
Frapolitiskogadministrativsideerdetblevetindvendtatdetikkeburdeværenødvendigtathaveindvandrermedicinskeklinikker–dennepatientgruppehørerhjemmeialmenpraksisogfordrerkompetencersomnormalsystemetburdebesiddeiforvejen.Menherværenderapportdokumentereralvorligekompetencemanglerogbrudpåpatientsikkerhedisygehusvæsenet,somkræverhandlingherognuvedatderoprettesenindvandrermedicinskreferenceklinikihverregion.Videnskabentalerhersittydeligesprog:patientsikkerhedenertruet,derskermangemedicinfejlogkomplikationererhyppigereogmerealvorligeblandtetniskeminoritetspatienter.Indvandrermedicinskklinikharpåvisthvordanetnicitetpåvirkervalgetafogkvalitetenafbehandlingenpåsygehusselvformegetguidelinestyredesygdommeogrehabiliteringtilbydessjældneretiletniskeminoriteter.Dødelighedenafinfektionssygdommederbådekanforebyggesogbehandleserfleregangehøjereforetniskeminoriteterogdekræftformerdererenfølgeafsammeinfektionerførerhyppigeretildødeligudgangisammepatientgruppeendhosetniskedanskere.Indvandrermedicinskklinikharpåpegethvorulighedenofteopstårindenforsygehusvæsenet,menharogsåpåvistatsygehuslægeroglægerialmenpraksisharbehovforspecialiserettværfagligstøttetilvurderingafpatientermedsammensattesygdomme/symptomer,alvorligesygdommemedbivirkningsfuldbehandlingogpatientermedkompliceredecomplianceproblemer.Enlillegruppeafpatienterharbehovforindividuelttilpassetklinisketniskforløbskoordinationundersygehusforløb.
169
www.danskebilleder.dk
Klinikkenserfaringerpeger,sammenholdtmeddetvidenskabeligegrundlaginternationalt,megettydeligtpåatetniskeminoriteterssundhedskalsessomenindsatsforatskabebedrepatientsikkerhed,færreutilsigtedehændelser,færremedicinfejlogflerehensigtsmæssigepatientforløb.Deterikke,sommangegernevilsedet,etspørgsmålomlighedisundhedeller”hvormegetlighedisundhedvilvihaveoghvormegetvilvibetalefordet”.Etniskeminoriteteropleverenlaverekvalitetiadgangtilogudbytteafsygehusvæsenetstilbudfordiderikkeerarbejdetmedsocialtudsattepatientersforløbidetmodernehyperspecialiseredehospitalsvæsen.Ipraksiserdethverkenadministrativtellerorganisatoriskmuligtietmodernesupersygehusattilladeathvermedarbejderihversamtaleharfuldfrihedtilatvarieredettilbuddergivestilpatienter(f.eks.dobbelttidtilvanskeligesamtalerellertiltolkedesamtaler,følgemedtilundersøgelser,biståvedsamtalerpåandreafdelingerelleratbrugetidpåatkoordineredetsamledepatientforløb).Deerfaringerergenereltanvendeligetilpatienterderharsværtvedatnavigereisygehusvæsenet.DerforlæggerIndvandrerklinikserfaringeroptilatderetableresenklinikforhensigtsmæssigepatientforløb(forsocialtudsatteogandrepatientermedbehovforstøttegennemsygehusvæsenet)påstørresygehuseogatderoprettesenproblemskadestuefunktionhvorpatientermedsparsomvidenogsprogbarriererkanfåsvarpåsygehusrelateredespørgsmålvedenfagperson.Klinikkenserfaringerskalførstogfremmestbrugestilbredtatudvikleklinisketniskekompetencerisundhedsvæsenetpåalleniveauerogsådeikke‐ogparakliniskeområder.Mennårdetersagterderikkenogentvivlomatendelafdepatienterviharundersøgtharkrævetetdyberekliniskblikogenbrederevifteaffaglighederoglangtidførundersøgelseogdiagnostik,samtpatientinformationogegenomsorgvarpåplads.Andrepatienterharhaftusædvanligesygdomsmanifestationerhvorsprogbarrierer,psykiskesygdomme,kortskolegangogsværekrigs/torturoplevelserharforsinketogdirektevanskeliggjortkommunikation,information,invasiveundersøgelserogkompliceretbehandling.Herharværettaleomoftealvorligesygdommesomkræft,gigtsygdommemedvaskulitis,HIV‐infektion,tuberkulose,blodpropihjertet,sværehandicapogisærdeleshedhormonsygdommeogunderlivssygdomme.DeterogsåklartatIndvandrermedicinskklinikserfaringerharvistsigatværebådenødvendigeogefterspurgtebedømtpådenomfattendeundervisningsaktivitet,behovetforatetableresærligeuddannelser,ogbehovetforatinddrageerfaringerneligefrastartenaflægeogsygepleje(ogandre‐)studiertilspeciallægeuddannelser,masteruddannelserogsocialrådgiveruddannelser.Mediernesbevågenhedharpåandremådervistenmerebredinteresseforsocialudsattessituationisundhedsvæsenetogklinikkenserfaringerharværetanvendtilovgivningsarbejdeomkringforbedretscreeningafnyankomneflygtningeogiforbindelsemedevalueringaflovenomgebyrpåtolkebistand.Deterærgerligtatderersåmangemissedopportunitiesforatsefokuseretpådealvorligebarriererdereksistererindenforsygehusvæsenet,iprojekter,undersøgelserogprogrammersomLEAN,PARIS,DKVM,patientsikkerhedetc.Menmåskeerderhjælpathentehosnogleafdenyeaktørerderblandersigilighedsfeltet.InstitutforMenneskerettighederharskabetfornyetfokuspårettighederisundhedogsammeharRigsrevisioneniforholdtilomregionernelevererligetilbudtilalle.IUSAharflerehospitaler,f.eks. Johns
170HopkinsUniversityenhospitalsklinikforjuridisksikringaflighedisundhed–såplejerderikkeatgålængeførdetkopieresiEuropa.Denherskendepolitiskeideomat”detmånormalsystemetklare”,erdesværremedvirkendetilatulighedenisundhederfastlåst.Detnormalesundhedsvæsenharhverkenrammerellerkompetencertilathåndterepatientermedkompliceredehelbredsproblemerogsprogbarrierer.Dererbehovforatetablereenfunktionindenforsundhedsvæsenet,derkantagesigafdepatientersometmoderneeffektivtoghøjtspecialiseretsundhedsvæsenikkekanklareogsomerfejlanbragtihændernepåenpraktiserendelæge.HverkenSundhedsstyrelsen,sundhedsministerietellerregionerneharfokuspådenkliniskeulighedogdereringenplaneromatoprustederesfagligebaglandpådetteområde.DeterbemærkelsesværdigtatdeterIntegrationsministerietderformulererlovforslagetomforbedrethelbredsmæssigscreeningafnyankomneflygtninge,dertræderikraft1.juli2013.AtRegionHovedstadennuharvalgtatåbneenIndvandrermedicinskklinikpåHvidovreHospitalerkunglædeligtogerfaringerfraklinikkeniOdensehartilsyneladendeværetbådepolitiskogfagligtanvendeligeogsåudenforRegionsyddanmark.Erfaringer,kompetenceudviklingogpatientsikkerhedomkringetniskeminoriteterssundhedharnuenreelchanceforatbliveintegreretensartetiuddannelseogkliniskpraksisoveraltilandetindenfordetnormalesundhedsvæsen.Behovetforsærligetilbudrettetmodetniskeminoritetspatienter,sådansomIndvandrermedicinskklinikpåOdenseUniversitetshospital,erdokumenteretienlangrækkevidenskabeligeartiklerograpporter(seappendixforfuldoversigt).DetanbefalesderforatderoprettesénIndvandrermedicinskreferenceklinikihverregion,påuniversitetshospitalsniveau,somkanvaretagekompetenceudvikling,dokumentereforskelsbehandlingogforeslåforbedringermhp.merehensigtsmæssigepatientforløbogendeligværedenkliniskespecialafdelingforsærligtkompliceredeelleralvorligesygdomsforløb.Deøvrigeregionervilmeddennerapportfåsværtvedatfastholdeatderikkeerbehovfordennetypehospitalsklinik.Detforeslåsendvidereatderoprettesetnationaltkompetencecentertilstyrkelseafkliniskeetniskekompetencerogtolkebistand.Detanbefalesendvidereatderopretteskliniskeenhederderkansikrehensigtsmæssigepatientforløbgenerelttilpatientermedsprogoglæsebarrierer.Daderendvidereerdokumenteretetbehovforproblemskadestuerpåsygehusekunnedetofunktionerslåssammen.Klinikkensundervisningharvistsigatvirkeogermegetefterspurgt.Etniskekompetencerbørværeendelafalleuddannelserpåsocialogsundhedsområdetbådeunderselveuddannelserneogefterfølgende.Forundringsparathedskalværeetprofessioneltværktøj.Brandslukningsløsningerogsmåhalvhjertedenødløsningerskalerstattesaflangsigtedeholdbareløsningerindenfornormalsystemet.Detgiverbådelighedisundhedogpatientsikkerhed–selvidetetniskespinatbedsomvisånødigttræderi.
Nutrorjegpåjegfårfredforjegskalklippenegle.40‐årigSudanesiskflygtningderhavdevandretbarfodetfleremånederforatkommetiletfredeligtsted.Nuhvorhunikkeskalvandreerhunnødttilatklippesinenegle(ZainabSalbi,ted.com,2010)
171
172Dermanglerskriftligt,ogmerevisuelletyper,patientinformationsmaterialepåfremmedsprogomaltfraalmindeligesygdomme,tilkompliceredeundersøgelserogbehandlingermedsværebivirkninger.Denligeadgangtildetdanskesundhedsvæsenharmedførtendemokratiskdovenskabhoslægerogsygeplejersker:vierher,mendumåselvkommeogselvfinderundtoghjemigen.Hyperspecialiseringenpåmodernesygehuseharsamtidiggjortdetnemtatafviseenpatientmedmereendénsygdomelleretvagtsymptom.Socialtudsattepatientertabesispecialiseringenogbliverforsygetilsygehus.Denherskendepolitiskeideomat”detmånormalsystemetklare”,erdesværremedvirkendetilatulighedenisundhederfastlåst.Detnormalesundhedsvæsenharhverkenrammerellerkompetencertilathåndterepatientermedkompliceredehelbredsproblemerogsprogbarrierer.Noglepolitikereharforeslåetatdenyoprettedediagnostiskecentreburdetagedenneopgave.Viharfåetafvistdepatienterviharhenvisttildemogdissecentremangler,udovertid,bådedetværfagligemedarbejdere,defagligenetværk,detkommunalesamarbejdeogisærdelsheddeklinisketniskekompetencer,derskaltil.Dererbehovforatetablereenfunktionindenforsundhedsvæsenet,derkantagesigafdepatientersometmoderneeffektivtoghøjtspecialiseretsundhedsvæsenikkekanklareogsomerfejlanbragtihændernepåenpraktiserendelæge.HverkenSundhedsstyrelsen,sundhedsministerietellerregionerneharfokuspådenkliniskeulighedogdereringenplaneromatoprustederesfagligebaglandpådetteområde.DeterbemærkelsesværdigtatdeterIntegrationsministerietderformulererlovforslagetomforbedrethelbredsmæssigscreeningafnyankomneflygtninge,dertræderikraft1.juli2013.”Mankanikkeløseetproblemmeddetsammetankesætderskabtedet”,sagdeEinstein.DetanbefalesderforatderoprettesénIndvandrermedicinskreferenceklinikihverregion,påuniversitetshospitalsniveau,somkanvaretagekompetenceudvikling,dokumentereforskelsbehandlingogforeslåforbedringermhp.merehensigtsmæssigepatientforløbogendeligværedenkliniskespecialafdelingforsærligtkompliceredeelleralvorligesygdomsforløb.Derernuogsåframaj2013oprettetenIndvandrermedicinskklinikpåHvidovreHospital,mendeøvrigeregionervilmeddennerapportfåsværtvedatfastholdeatderikkeerbehovfordennetypeklinik.Detforeslåsendvidereatderoprettesetnationaltkompetencecentertilstyrkelseafkliniskeetniskekompetencerogtolkebistand.Klinikkensundervisningharvistsigatvirkeogermegetefterspurgt.Etniskekompetencerbørværeendelafalleuddannelserpåsocialogsundhedsområdetbådeunderselveuddannelserneogefterfølgende.Forundringsparathedskalværeetprofessioneltværktøj.Dererenlangrækkeadministrativeogorganisatoriskerammerisundhedsvæsenetsommedføreratlægerogsygeplejerskerernødttilatforskelsbehandlepatientermedf.eks.kuntalersparsomtdansk.IUSAvardetpåettidspunktsmartatkøresingamlemorheninærmestestorcenternårhunbegyndteattalesortogbliveplejekrævende.Familienskyndtesigvækogefterloddensenilebedstemorudenpapirerogdermedmåttestatenbekosteopholdetpåplejehjem.Detkaldtesmedgodret”GrannyDumping”.Virkelighedenforetniskeminoritetspatienterliggerikkelangtfrasammesituation:kommuneogsygehusdumpertids‐ogtolkekrævendeproblempatienterhoshinandenogløbervæk.RapportenstiteleretcitatfraenpatientdavedkommendeblevafsluttetfraIndvandrermedicinskklinik.Patientenvargladerefordenmodelvisammenhavdeudvikletiklinikken.Voreshåb,meddennerapport,eratdenkandanneudgangspunktforatdemodigepatienterserfaringerkanhjælpeosmedatskabeenendnubedremodelafsygehusvæsenet.
KORTRESUMEIndvandrermedicinskklinikpåOdenseUniversitetshospitalharnueksistereti5år.Viharsetogvurderetover700patienterafmedflygtninge/indvandrerbaggrund.Meddennerapport”TakfordiIlavedeenbedreversionafmig”,beskriverviiførstedeldenvidenskabeligevidenomdenveldokumenteredeforskelsbehandlingsomflygtninge/indvandrereopleveridetdanskesundhedsvæsenet,ogsomdetogsåertilfældetforflygtninge/indvandrereirestenafverden.Irapportensandendelfremlæggervi5årserfaringerfraIndvandrermedicinskklinik,rigtdokumenteretmedpatientcases,omkringdemangeårsagerderertilatflygtninge/indvandrereopleverforskelsbehandlingspecieltidetdanskesygehusvæsen.Densideafforskelsbehandlingenharderikkeværetfokuseretsåtydeligtpåindtilnu.Meddennerapporterdetimidlertidklartatdermanglergrundlæggendevidenogerfaringeromflygtninge/indvandreridetdanskesygehusvæsen,isåhøjgrad,atdetgårudoverpatientsikkerhedogkvalitetenafundersøgelserogbehandling,ligesomdetforsinkerdiagnoser,øgerhyppighedenafmedicinfejlogmedførersværerebivirkningerogkomplikationer.Konklusioneneratdererbehovforetstortløftilægersogsygeplejerskersvidenogenforbedringafdearbejdsvilkårderforhindrerdemiatydedennødvendigeekstraindsatsderskaltilforatundgåforskelsbehandling.Dennerapportdokumentererettydeligtbehovforatderetableresenindvandrermedicinskklinikihverregiontildesværestepatientforløb.Læger,sygeplejerskerogandreansattepåsygehusenemangler,ligesomkommunalesagsbehandlere,videnomflygtningeogindvandreresgrundvilkåroghvordandevilkårpåvirkerderesmulighederforatforebyggesygdomelleratopnåderigtigeundersøgelser,denkorrektediagnose,enacceptabelbehandlingogennormalkontrolafderessygdom.Indvandrereertitimediernemenaldrigrigtigforstået.Atværeflygtninggivermeddetsamme4klipidetmentalekørekort:Selvagtelsenudfordres,DetSocialesikkerhedsnetundermineres,stressstyringenkompromitteres,livsstrategienblevvækunderflugten.Ofteerdefunktioneltensommeogdetenestenetværkdehar,erdemderbliverbetaltfordet.Detdergårgaltikonsultationsrummethoslægeneratdereraltformangeukendtekoderpåbeggesideraflægensbord.Patientenforstårikkehvadlægenspørgeromellerhvorfor.Lægenfinderikkeudafhvadpatientensmotiverogbaggrunder.Resultateter,somenpatientsagde,at”lægensspørgsmålhjælpermigikke”.Lægerogsygeplejerskermanglervidenomhvilkevilkårflygtningepatienterkommerfraoghvordanlivetieksiludfordrerpatientersegenomsorgogevnetilatlærenyt.Deranvendesforsjældenttolk.Heltbasaltmanglerdeansatteisocial‐ogsundhedsvæsenetrespektforsprogetsomdetcentraleværktøjisamtalenmedborgereogpatienter.Megetofteundladerdeatbestilletolkogdersættesikkefornødentidaftilsamtalerne.Detbetyderatøkonomiensejlerogdirektepåvirkerpatientersmulighedforatkøbelivsvigtigmedicin.Foratfåstøtteskalderudfyldeslangeskemaersompatienterneikkekanfindeudaf.Patienternebliverikkespurgtomhvadderegentligerderesproblemogdetørikkespørgelægen.Patienternelæreratderaltiderforlidttidtilsamtalenogsjældentertolkmed–derfortagerdeikkerigtigsværeemneropmedlægen.Mangepatientervedikkehvaddeterdeikkevedogkortskolegangmedførerhyppigereatpatientenssymptomeropfattessomatypiskeaflægenogdenhøjtuddannedetolk.Påtrodsafdenalmindeligdanskeforestilling,såermangeafpatienternefunktionellesinglerudenetnormaltnetværkogdekanikkeengangtaleomderesproblemermedfamilien.Patienterderkuldsejlermanglerbasalesystemkompetencerogkanikkenavigerepåsygehuset,mellemspecialerellertilbagetilkommunenogegenlæge.
173RapportenskonklusionerDerforegårenomfattendeforskelsbehandlingafflygtninge/indvandrereivalgafundersøgelser,behandling,informationogefterkontroliforholdtilandredanskereEnstordelafforskelsbehandlingenopståridetdirektemødemellemlægeogpatientLægerudvisertydeligdiagnostiskusikkerhedimødetmedetniskeminoritetspatienterSundhedsvæsenetssamledemanglendeklinisk‐etniskekompetencergårudoverpatientsikkerhediformafflereogalvorligerebivirkningerogkomplikationerDenkliniskeforskelsbehandlingafflygtninge/indvandrereforstærkesafmangelfuldeadministrativeogjuridisketiltagpåområdetSærligmangelfuldeområder:PTSDvedfysisksygdom,arbejdsskader/ulykker,hjerte‐lungesygdomme,patientinformationSundhedsvæsenetskaberselvkroniskeuafklaredepatientergennemuhensigtsmæssigeogplanløsepatientforløbSundhedsvæsenetsmanglendeklinisk‐etniskekompetencerledertilforskelsbehandlingoglaverebehandlingskvalitetforflygtninge/indvandrereInformationtil‐ogkommunikationmedpatientermedkortskolegangog/ellersprogbarrierererutilfredsstillendeogtruerpatientsikkerhedDerskermangealvorligemedicinfejlpga.sprogbarriererogmanglendetilpasningafinformationLægerladerbevidstogubevidstfordommeogfejlagtigeantagelserpåvirkedereskliniskedømmekraftOmfangetaffejldiagnoser,misforståelserogoversetesymptomereralarmerendehøjtDeeksisterendenationaleogregionalekvalitetssikrendeinstitutionersamtdeledsagendeprogrammer(DenDanskekvalitetsmodel,patienttilfredshedsundersøgelser)harikkeprioriteretudsattepatientgrupperDestorepatientforeningerbørfokuseremerepåforskelsbehandlingogpatientsikkerhedforetniskeminoritetspatienterDeninternationalevidenskabbekræfteratderskeromfattendekliniskforskelsbehandlingisygehusvæsenetogatmekanismerneerensartedeinternationaltsetIndvandrermedicinskklinikerfastfagligtforankretidetnormalehospitalsvæsenefter5årseksistens,mensdenadministrative‐politiskeforankringstadigeruklar
174
RapportensanbefalingerPatientsikkerhedforudsattepatientgrupperbørhaveenklartprioriteretstatusinationaleogregionaleprogrammerOmfangogkonsekvenserafdiagnostiskogkommunikativusikkerhedisygehusvæsenetskalkortlæggesLighedisundhedsikresgennemmålrettetanalyseafsocialtoguddannelsesmæssigtudsattepatientersvejgennemsundhedsvæsenetDeretableressærligtilrettelagteundersøgelserafpatienttilfredshedblandtpatientermedsprogbarrierersamtidigmeddenårligepatienttilfredshedsundersøgelseUndervisningiIndvandrermedicinvirkerogbørværestandardpåallesundhedsuddannelserSærligtlægerskommunikationsevnerbørskærpesoginddragevidenomtværkulturellesamtalersmekanismerforatforhindreforskelsbehandlingogfejldiagnoserMedicinfejlsomfølgeafsprogbarriererbørelimineresomgåendegennemhyppigeretolkebistand(ogsåpå)apotekeroginformationsmaterialepåfremmedsprogArbejdsskaderogulykkerpåarbejdspladserblandtetniskeminoriteterbørværeetfokusområdeFærdigguddannede,ogsåisocialsektoren,børopdateresregelsmæssigtpåområdetDererettydeligtbehovforindvandrermedicinskeerfaringerDererbehovforforebyggelseogscreeningblandtnyankomnebaseretpåbla.dennerapportsdokumentationDeroprettesetnationaltfællesregionalt(virtuelt)klinisk‐etniskkompetencecenterderskaludvikleogfastholdeklinisketniskekompetencerisundhedsvæsenetHensigtsmæssigepatientforløbbørpåsigtsikresgennemsærligehospitalsteamsbla.byggendepådennerapportserfaringerIndvandrermedicinskklinik’sressourcerbørfremoverværetilgængeligeforalleetniskeminoritetspatientermeduafklaredehelbredsproblemerogforpatientermedbetydendesprog‐ognavigationsbesværDetgivermeningattaleomindvandrermedicinsomettværfagligthospitalsbaseretekspertfagområdederbørhaveenforankringpåetuniversitetshospitalAtderoprettesénIndvandrermedicinskklinikpåhvertafuniversitetshospitalerneDenadministrative‐politiskeforankringafeksperområdetbørsikres
HajerneundslapjegTigrenenedlagdejegOpædtblevjegAfvæggelusene(BertoltBrecht)
175
ENGLISHABSTRACTRefugeesandimmigrantsexperienceinequalityinhealth,thisiswell‐known.Sofar,researchhasmostlyfocusedonpreemptivetreatmentandgeneralaccesstohealthcare.Butweknowlessofwhathappensinsidethehealthcaresystem,onceapersonbelongingtoanethnicminoritybecomesill.Thisreviewanswerstwoquestions:dohospitalscontributetohiddeninequalityinthequalityofthetreatmentandcareofferedtoethnicminoritiesanddoesitthereforemakesensetospeakofImmigrantandrefugeeMedicine?TheMigrantHealthClinicatOdenseUniversityHospitalhasexistednowforfiveyears,butwhataretheirexperiencesandwhatcanwelearningeneralaboutthehealthcaresystem,fromthesociallymostvulnerablepatient‐groups?Theconclusionofthisreviewis,thatdoctorsandnurses,consciouslyorsubconsciously,yielddiscriminatorypracticeinregardstotheirselectionsofexaminations,treatmentsandre‐examinations,andthatlikewisetheinformationgivenisnotgivenatall,ordeliveredinalanguagetoointricate.Therearepolitical,legal,organizationalandadministrativebarrierswithinthehealthcaresystem,whichdirectlyinhibitequaltreatmentwhentherearelanguage‐barrierspresent.Leadershipandthepoliticaldimensionforthisaspectoftheinequalityhaspropablybeenunderestimatedsofar.Doctorsandnurseslackthebasicclinicalandethnicalqualificationsandcompetencies,thatwouldenablethemtoofferqualityofcarethatapproximatesthatofethnicDanishpatients.Healthprofessionalsmustlearntoincorporatethefundamentalconditionsoflifeinexileasaminorityintheassessmentofthepatient'sneedsandresources.Inanewaspectonethnicalminoritiesinthehealthcaresystem,thereviewdemonstrates,withpatientcases,howalackofrespectforlanguage‐barriersfromthesideofthehealthcaresystemandhealthworkersthreatenspatientsafetyandconflictswithbothlegislation,theHippocraticoathandtheDanishmodelofquality.Thewantofclinicalethniccompetenciesamongdoctorsandnurses,bothpoliticallyandadministratively,isthepivotalpoint.Culturaldifferences,religion,ethnicpainandunqualifiedinterpretersaresomeofthe”cognitiveshortcuts”doctorsandnursesutilizeinordertoavoidprovidingtheservicewhichtheyarerequiredtoperform.ExperiencesfromtheMigrantHealthClinichowever,showthattheculturalx‐rayisthebestclinicaltool:whoisthepersonwiththediseaseandwhatdoesitimplyforthispersontohavethisdisease.Headscarves,skincolorandstereotypicalconceptionsofethnicalminoritieshavenoplaceintheselectionofdiagnosticsandtreatment.Language‐barriersarecriticalandpresentariskforpatient‐security.Language‐barriersleadtodelayindiagnosis,prescriptionerrors,includingpharmaciesandinregularpracticeandpatientsderivegraveside‐effectsandseriouscomplications.Video‐interpretationistheprofessionaltool,whichshouldbethenationalstandard,withtwentyfour‐houroperationsandtheneedforinterpreter‐assistanceshouldnotbedecidedbyasecretaryonthebasisofaforeign‐soundingnameoreconomic,politicalorpersonal,irrelevantgrounds,asisthecurrentinstance.TheequalaccesstotheDanishhealthcaresystemhasbroughtalongacaseofdemocraticsloth:wearehere,butyoumustapproachthehealthcaresystemyourself,findyourownwayaroundhereandfindyourhomeagain.Meanwhile,thehyperspecialisationhasmadeitsimpleformedicalspecialistsinhospitaldepartmentstorejectapatientwithmorethanonediseaseoravaguesymptom.Socialvulnerablepatientsarelostinthespecializationprocessandbecometoosickforthehospital.Thedominantpoliticalideaofletting”thenormalsystemcopewithit”,isunfortunatelycontributingtohealthbeingdeadlocked.Thenormalhealthcaresystemhasneithertheframenortheexpertisetoaddresspatientswithcomplicatedhealth‐issuesandlinguisticbarriers.Itisnecessarytoestablishafunctionwithinthehealthcaresystem,thatcanmanagethosepatients,thatamodern,efficientandhighlyspecialisedhealthcaresystemcannotandwhoaremisplacedinthehandsofapracticingphysician.NeithertheDanishNationalBoardofHealth,TheMinistryofHealthortheregionalauthoritieshaveafocusonclinicalinequalityandtherearenoplanstoreinforcetheirprofessionalreferencebaseinthisarea.TheremarkablethingisthatitistheMinistryfor
176Refugees,ImmigrantsandIntegrationwhichformulatesthebill‐proposalforimprovedscreeningofnewlyarrivedrefugees,whichbecomeseffectivefrom1.July2013.ItisthereforerecommendedthattherebeestablishedoneMigrantHealthClinicineveryregion,atthelevelofaUniversityhospital,thatcanmanagethedevelopmentofcompetency,documentdiscriminatorypracticeandsuggestimprovementsinregardstoamoredesirablecontinuityofcareandfinallybecomingtheclinicalspecial‐departmentforparticularlycomplicatedorseriouscoursesofdisease.ThereisasofMay2013anewlyestablishedMigrantHealthClinicatHvidovreHospitalinCopenhagen,buttheotherregionswill,withthisreview,finditdifficulttosustaintheirrefusalofaneedforthistypeofclinic.Itisfurthermoreproposedthatanationalcenterofexpertisebeestablishedforthestrengtheningofclinicalethnicqualificationsandtheaidofinterpretation.Postgraduatetraininginclinicalethniccompetencieshasproveneffectiveandisinhighdemand.Ethnicqualificationsshouldbeapartofeveryeducationintheareaofsocialandhealthsciences,bothaspartofthecurriculaandaspartofpostgraduatetraining.“Readinessforastonishment”mustbeturnedintoaprofessionalclinicaltool.IntheUSA,therewasatonepointatrendofdrivingonesoldmothertothemallonceshebegantospeaknonsenseandhadbecometoodemandingofcare.Thefamilywouldhurryaway,leavingthesenilegrandmotherwithoutidentitypapers,therebyleavingthegovernmenttopayfortheexpensesatthenursinghome.Thepracticewas,withgoodreason,called”GrannyDumping”.Therealityforethnicminoritypatientsisnotfarfromthesamesituation:municipalauthoritiesandhospitalsdumptimeconsuming‐andinterpreterdemandingproblempatientswitheachotherandsneakawayleavingtheothertosolvetheproblemandthebill.Thetitleofthereviewisaquotefromapatient,whenshewasdischargedfromtheclinic.Thepatientwasmuchhappierwiththemodelofherselfthatwehaddevelopedtogetherintheclinic.Ourhope,withthisreview,isthatitcanprovidethestartingpointinthemakingofabettermodelofourhealthcaresystem,withthehelpoftheexperiencesofthebravepatients.
177CONCLUSIONSOFTHEREPORT
178
PUBLIKATIONEROGFORMIDLING,INDVANDRERMEDICINSKKLINIK,2008‐2013.
RECOMMENDATIONS
ARTIKLER‐VIDENSKABELIGESodemann,Morten,ArndisSvabo,andArneJacobsen."Dehårdekampestarter,nårkrigenerslut."UgeskriftforLaeger172.2(2010):141‐4ARTIKLER‐FAGBLADESocialeproblemergåroftehåndihåndmedsygdom.ErfaringerfraIndvandrermedicinskKlinik.KorsholmKM,KristensenTR.MånedsskriftforPraktiskLægegerning.Nr2,Februar2013,Årgang91Tid,empatioghelhedssyn.Korsholm,KarenMargrethe.Socialrådgiveren.2011,12.Teletolkningervejenfrem.UgeskrLæger172/47den22.november2010.LivetmeddiabetessomindvandrermedicinskpatientNielsen,D.,Svabo,A.,RøndeKristensen,T.&Sodemann,M.jan2011I:MedlemsbladforFagligtselskabfordiabetessygeplejerskerFS19.s.37‐40.LivshistorienericentrumiIndvandrermedicinskKlinik.Nielsen,D.,Svabo,A.,RøndeKristensen,T.&Sodemann,M.8apr2011I:Sygeplejersken.s.50‐53.4s.SodemannM.Medicinsubstitutionerfarligogskaberulighed.http://www.e‐pages.dk/laege/498/swf/80.swfSodemannMogSvaboA.Sygdomstolkning.http://sprogmuseet.dk/tolkning/sygdomstolkning/RAPPORTERJacobsenAogSodemannM.Hospitalsbaseretforløbskoordinationblandtflygtninge/indvandreremedkompliceredehelbredsproblemer.2010.http://www.ouh.dk/dwn151718SodemannMogNielsenD.Tolkelovenspræmisserogsundhedsmæssigekonsekvenser.2011.http://www.ouh.dk/dwn148108Seminarrapport:Seminaromkompliance/adherenceogpatientuddannelse.2010.http://www.ouh.dk/dwn146821Seminarrapport:Forløbskoordinationisundhedsvæsenet.http://info.ouh.dk/dwn200320SodemannMogNielsenD.Tolkerapporten:Kunentåbefrygterikkesproget.Tolkning‐fradeprofessionelletolkessynspunkt.ErfaringerfraIndvandrermedicinskKlinik,Odense,Oktober2010.http://www.ouh.dk/dwn130466BØGERPatientologi.Atværepatient.Kapitel:Mødetmeddenetniskeminoritetspatient.DorteNielsen.E‐bog,ForlagetGad.Www.gad.dk.2013.Forord:DengodeDialog.LisaDuus.Viasystime.2013.Fagligredaktør:MortenSodemann.KOLinspirationtilAlmenpraksis.EnanerledesbogombehandlingafKOL.KapitelomIndvandrermedicinskklinik.DagensMedicin2012.KRONIKKERForsygtilsygehus.Kronik.JyllandsPosten.2012.http://jyllands‐posten.dk/protected/opinion/kronik/ECE4585640/for‐syg‐til‐sygehus/Sundhedpåmitsprog.DagbladetInformation.2011.http://www.information.dk/276918Velkommentilensundhedsskadeliglov.Politiken.1.juni2011.http://politiken.dk/debat/kroniken/ECE1296794/velkommen‐til‐en‐sundhedsskadelig‐lov/DEBATINDLÆGTolk–detkanduselvvære.JyllandsPosten.1.9.2009.http://www.ouh.dk/dwn90191Detultimativekærligeskub.JyllandsPosten.14.9.2009Læger:Besparelserpåtolkekankosteliv.DagbladetInformation.2010.http://www.information.dk/249353Enlillelovmedenstornegativeffekt.JyllandsPostenjuni2011.http://jyllands‐posten.dk/opinion/breve/ECE4538322/en‐lille‐lov‐med‐en‐stor‐negativ‐effekt/Etforkertbillede.Sodemann,M.3jan2012FyensStiftstidendeFinanslovvaretløftforbedreintegration.Sodemann,M.17apr20121,Politiken.http://c14316918.r18.cf2.rackcdn.com/politiken‐POLPNDAB170412L10B005.pdfFyensStiftstidende,18.december2012:IkkeallepatienterfødesmedgpsPolitikken,12.december2012:UlighedenerstigendeblandtpatienterneJyllandsposten,29.november2012:EnrevolutionforflygtningeHarvelfærdsforskereforstandpåvelfærd?KristeligtDagblad,26.maj2012http://www.ouh.dk/dwn228495DagensMedicin25.maj2012:IndførproblemskadestuertildesværepatienterPatienterfødesikkemedGPS.Debatindlæg.FynsStiftstidende.18.12.12Ulighedenerstigendeblandtpatienterne.Politiken.12.12.2012.BLOGINDLÆGSyvsystemsynderdercementererulighed.DagensMedicin.28.10.2009.http://www.dagensmedicin.dk/blog/den‐ulige‐sundhed/syv‐system‐synder‐der‐cementerer‐ulighed/Fattigetagerfattigevalg.DagensMedicin.21.10.2009.http://www.dagensmedicin.dk/blog/den‐ulige‐sundhed/fattige‐tager‐fattige‐valg/Happyhealthymigrant?DagensMedicin.14.10.2009.http://www.dagensmedicin.dk/blog/den‐ulige‐sundhed/happy‐healthy‐migrant/Ligeadgangtilsundhedbetyderatdeskæveikkepasser.12.10.2009.http://www.dagensmedicin.dk/blog/den‐ulige‐sundhed/lige‐adgang‐til‐sundhed‐betyder‐at‐de‐skave‐ikke‐passer/SodemannM.Lighedisundhed:Snartervialleudsatteogsårbare.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/12/lighed‐i‐sundhed‐snart‐er‐vi‐alle.htmlSodemannM.DengrimmeællingfraOdenseharfåetenkønnerelillesøster.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/10/den‐grimme‐lling‐fra‐odense‐har‐faet‐en.htmlSvaboAogSodemannM.Kroppen,sprogetogpsyken.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/08/kroppen‐sproget‐og‐psyken.htmlSodemannM.Udeblivelseellerikkeinviteret?2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/06/udeblivelse‐eller‐ikke‐inviteret.htmlSodemannM.Pjusketpjækkeafgifttilpatienter.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/06/pjusket‐pjkkeafgift‐til‐patienter.htmlSodemannM.Tidtiloverklasseetik.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/03/tid‐til‐overklasse‐etik.htmlSodemannM.Hasardmedindvandrerkortet(2).2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/02/hasard‐med‐indvandrerkortet‐2.htmlSodemannM.Hasardmedindvandrerkortet(1).2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/02/hasard‐med‐indvandrerkortet‐1.html
179SodemannM.Mytenomnormalsystemet–ogforslagtilenløsning.2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/01/myten‐om‐normalsystemet‐og‐forslag‐til.htmlSodemannM.Hvorforgåistangvarer?2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/01/hvorfor‐ga‐i‐stangvarer.htmlSodemannM.Enforalleelleralleforen?2012.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/01/en‐for‐alle‐eller‐alle‐for‐en.htmlSodemannM.Patienterforlængerlægersliv.2011.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2011/12/patienter‐forlnger‐lgers‐liv.htmlSodemannM.Politikeresmavefornemmelserogdereskonsekvenser.2011.http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2011/10/politikeres‐mavefornemmelser‐og‐deres.htmlAVISOMTALERSabehaerblevettryggerevedlægen.JeanetteRingkøbing.20august2009Klinikforindvandrere.23.marts2010Indvandrerklinikvinderlighedspris.DagensMedicin.18.juni2010Megetsygdårlig.InaKjøgx,Week‐endavisen.11.marts2011Indførproblemskadestuertildesværepatienter.DagensMedicin.25.maj2012Indvandrerklinikforhindrerfejlbehandling.FynsStiftstidende.6.aug.2013Etlysimørketforhårdtramteindvandrere.SundiSyd.August2013
180NedboAS,ThistedTFogØstergaardChristensenL.Sprogbarrierensbetydningforetniskeminoritetspatienter.2013.SygeplejerskeuddannelsenViborg/Thisted.https://www.ucviden.dk/student‐portal/files/12853222/FINAL_FINAL_FINAL_CUT.docBlandtfortællinger,patienterogsundhedsprofessionelle.Enantropologiskundersøgelseafhvilkeerfaringeretniskepatienterogderesbehandlereharmedmødetidetdanskesundhedsvæsenogometnarrativtperspektivkanbidragetilendybereforståelseafhvaddererpåspilidettemøde.JanSchmidt.MasterprojektiSundhedsantropologi,ÅrhusUniversitetAfdelingforAntropologiogEtnografi,Juni2011.http://sydvestjysksygehus.dk/dwn171797HolmbergT,AhlmarkNogCurtisT.“Stateoftheartreport”EtniskeminoriteterssundhediDanmark.StatensInstitutforFolkesundhed.2009.http://www.si‐folkesundhed.dk/upload/state_of_the_art__etniske_minoriteters_sundhed_i_danmark__pdf.pdfHansen,MarianneTauloLund,andSigneSmithNielsen."Tolkebrugidetdanskesundhedsvæsen."UgeskrLæger175(2012):10.http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NUMRE/2013/UFL_2013_10/UFL_2013_175_10_644/VP01120007.pdfHåndbogforsocialeiværksættere.ForlagetRenogSkær2011.http://www.ouh.dk/dwn177666KOLinspirationtilAlmenpraksis.EnanerledesbogombehandlingafKOL.DagensMedicin2012.www.dagensmedicin.dk/boger/KOL.LisaDuus.Dengodesamtale.Systime.2013.http://www.systime.dk/interkulturel‐kommunikation‐arb‐titel.htmlRadikaleVenstrespartiprogram.S.8.2012.http://www.radikale.dk/public/upload/Filer/Udspil/Sundhedsprogram_HB_nov2012_web.pdfOUHviservejen–omteletolkning!RadikaleVenstre,pressemeddelelseogomtaleDRnyheder.http://radikaleodense.dk/2011/08/ouh‐viser‐vejen‐om‐teletolkning/Ulighedisundhedhandleromulighedireellemuligheder.Socialbalance.2013.http://socialbalance.dk/ulighed‐i‐sundhed‐handler‐om‐ulighed‐i‐reelle‐muligheder/Regionenfårenindvandrermedicinskklinik.SFHovedstaden.2012.http://lisem.dk/?p=126ProjektSMUK,Svendborg(etniskekvindermedBMIover25‐30):http://www.numo.nu/files/vidensbank//Nyhedsbrev_Svendborg10.pdfSynergeia,familierettetrehabilitering:www.familierehabilitering.dk/?download...%20februar%202013.pdfKVINFOsamarbejde.http://www.nyidanmark.dk/da‐dk/integration/erfaringsbasen/2011/11/5294717.htmKirstenJæger.AdoptingaCriticalInterculturalCommunicationApproachtoUnderstandingHealthProfessionals’EncounterwithEthnicMinorityPatients.AalborgUniversity,Denmark.JournalofInterculturalCommunication,ISSN1404‐1634,issue29,August2012.http://immi.se/intercultural/nr29/jaeger.htmlIndvandrermedicinskinputtilarbejdsgruppe:Maximalmedicinskuræmibehandling(MMU)ogpalliativindsatsinefrologi.Nefrologiskselskab.2012.http://www.nephrology.dk/Publikationer/MMU%20og%20palliativ%20indsats.pdfTematiskevaluering:Forstærketindsatsforpatientermedkroniskesygdomme2010–12.udarbejdetafImplementforSundhedsstyrelsen,5.februar2013http://www.sst.dk/publ/div/Implement/EvalIndsatsPttmKroniskeSygdomme2010til2012.pdfEigilBollHansen&StellaMiaSieling,Udgiftertilsærforanstaltningertiludlændinge.DetNationaleInstitutforKommunersogRegionersAnalyseogForskning(KORA).2012.http://kora.dk/media/101027/5138_udgifter_s_rforanstaltninger_udlaendinge.pdfHarpelund,Lars,SigneSmithNielsen,andAllanKrasnik."Self‐perceivedneedforinterpreteramongimmigrantsinDenmark."Scandinavianjournalofpublichealth40.5(2012):457‐465.SeksuelSundhed‐StatusovereksisterendeindsatserogmulighederiHaderslevKommune.NotatHaderslevKommune.2011.https://www.haderslev.dk/files/13055/Seksuel_sundhed_med_status_for_indsatser_i_HK(1)(1).pdfSundheds‐&KvartershusetiAalborgØ‐StrategiforSundhedshus‐samarbejdet.Regionnord.2012.http://www.rn.dk/NR/rdonlyres/D076A589‐4FF3‐4BA3‐85B4‐EA74D98327D1/0/Strategipapirmarts2012.pdfTolkensrolleisundhedsvæsenet‐eninterkulturelkonsultationunderpres.TidsskriftetForbindelseromkulturelmangfoldighed.http://forbindelser.dk/artikel.php?id=80Teletolkningervejenfrem.InterviewUgeskriftforLæger.http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/Artikelvisning?pUrl=/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NUMRE/2010/UFL_2010_47/UFL_2010_172_47_3234Indvandrerelængeretidsygeenddanskere.InterviewtildagbladetInformationhttp://www.information.dk/259456Lægerunderbehandlernydanskepatienter.InterviewtilKristeligtdagblad.https://mediatrack.s3.amazonaws.com/0350092013021201010101001.pdfSMSerbedreendetgebyr.InterviewDRP4.http://www.dr.dk/P4/Fyn/Nyheder/Odense/2011/10/19/133843.htmStrategiforIT‐understøttelseafPatientEmpowerment.WorkshopomDanskeRegionersIT‐strategiforpatientempowerment.2011.http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/FD08327E‐2D82‐4765‐BBB2‐708C329E3AF6/273488/ITpatientempowermentfolder_web_A5_20110318.pdfForebyggelseafulighedisundhedsvæsenet.Konferenceoplæg.Sundhedsstyrelsen.2012.http://www.sst.dk/Sundhed%2520og%2520forebyggelse/Social%2520ulighed%2520i%2520sundhed/KonfUlighedSundhedsvaesen.aspxModtagelseafLibyskekrigsofrepåOdenseUniversitetshospital(OUH).IndvandrermedicinskKlinikbanervejforlighedforalleibehandlingen.OrienteringfraOUHtilRegionsyddanmarksSundhedsudvalg.2012.www.regionsyddanmark.dk/dwn234879IndvandrermedicinskklinikhjælpermeddeLibyskekrigsofrepåOUH.http://www.fyens.dk/article/1977371:Odense‐‐Libyere‐paa‐OUH‐skabte‐problemerForebyggelsesudvalget.SvendborgKommune.http://portal.svendborg.dk/dagsordener/Sundheds‐%20og%20Forebyggelsesudvalget/2013/17‐01‐2013/Referat%20(%C3%85ben)/SFU‐17‐01‐2013‐Bilag%2007.01%20Ans%C3%B8gning%20vedr%20svangreo%E2%80%A6.PDFSodemannM.Demokratiskdovenskab.Indlægpåkonferencen:Familielivieksilomenstyrketindsatsforudsatteogtraumeramteiflygtningefamilier.2012.DanskFlygtningehjælpogSocialogIntegrationsministeriet.http://www.sm.dk/Temaer/DemokratiOgIntegration/TraumatiseredeFlygtninge/Documents/Konferencerapport%20‐%20FAMILIELIV%20I%20EKSIL.pdfRapportometprojektvedrørendesikkerogeffektivmedicinbrugblandtetniskeminoriteter,hvormåletvaratbedrehelbredsstatusogarbejdsevnegennemenindividuelttilpasset.Rådgivningsydelsemedfokuspåsikkerogeffektivimplementeringaflægemiddelbehandlinger.http://www.ouh.dk/dwn310396SodemannM.Indlægpåseminarometniskeminoriteterisundhedssektoren:Sundhedssektorenimangfoldighedenssøgelys.MHTConsult,Helsingør17.juni2010..http://www.ouh.dk/dwn130473Sundhedsstyrelsensantologiometniskeminoriteterisundhedsvæsenet(2010).http://www.sst.dk/publ/Publ2010/CFF/Etnisk/Etnminoriteter_sundhedsv_antologi.pdfLigesundhedsbehandlingforalle.InterviewiTænketankenCEVEAstidsskriftVISION.Nr.1.2012.Berøringsangstogtabuer.I:Udfordringerogvejeatgå–mødetmellemsundhedsprofessionelogpatientuansetetniskoprindelse.LineVikkelsøSlot.InstitutforMenneskerettigheder.2013.ISBN978‐87‐91836‐70‐1MartinMckee.Whatcanhealthservicescontributetothereductionofinequalitiesinhealth.ScandJPubhealth,2002;30:54‐58.
UDVALGTERADIOINDSLAGP1Orientering.Særligindsatsforsygeindvandrerevirker.http://www.dr.dk/P1/orientering/indslag/2009/09/10/172543.htmP4Østjylland,29.november2012:Ensomhedblandtindvandrere.http://www.dr.dk/P4/Aarhus/Nyheder/Aarhus/2012/11/29/063355.htmSproglaboratoriet(DRP1)omsprogetsbetydningforsundhedogsygdom.http://www.dr.dk/P1/Sproglaboratoriet/Udsendelser/2011/09/29112142.htmP1sundhed.Dekuldsejlede.http://www.dr.dk/P1/Sundhed/Udsendelser/2010/04/26104451.htmUbearbejdedetraumergørIndvandrermændmeresygehttp://www.dr.dk/P1/orientering/indslag/2011/12/08/175118.htmMASTEROPGAVERTwesigyeR.LivedExperiencesofImmigrantswithChronicIllnessesinDenmark‐ACaseofHIVPatients.Masterthesis.2011.http://www.ouh.dk/dwn177662SchmidtJ.Blandtfortællinger,patienterogsundhedsprofessionelleEnantropologiskundersøgelseafhvilkeerfaringeretniskepatienterogderesbehandlereharmedmødetidetdanskesundhedsvæsenogometnarrativtperspektivkanbidragetilendybereforståelseafhvaddererpåspilidettemøde?Masterisundhedsantropologi.2011.AarhusUniversitet.http://sydvestjysksygehus.dk/dwn171797FORSKNINGSÅROGKANDIDATOPGAVERLarsTigerström.Lægebiasogkliniskkvalitet.Kandidatopgave.SDU.2011JianBozo.Urininkontinensogstigma.Kandidatopgave.SDU.2012.LinaZeraiq.OpfattelseafHPVblandtetniskeminoriteter.Forskningsårsrapport.SDU.2011
KILDERDERANBEFALERSÆRLIGEHOSPITALSTILBUDTILETNISKEMINORITETERMEDREFERENCETIL
INDVANDRERMEDICINSKKLINIKTemamødeometniskeminoriteter,RegionSyddanmark,2009.http://www.regionsyddanmark.dk/wm250563NielsenA.Sundhedsvæsenetogdeetniskeminoriteter.NotatudarbejdetforAkademietforMigrationsstudieriDanmarkiforbindelsemedenkortlægningafintegrationsforskningeniDanmarksiden1980,udførtiopdragafMinisterietforFlygtninge,IndvandrereogIntegration.S.16‐17.TheAcademyforMigrationStudiesinDenmark(AMID)workingpaperseriesSeries28/2002.RapportfraSundhedsudvalgetsadministrativearbejdsgruppe(Regionsyddanmark)mhpudbredelseafIndvandrermedicinskklinikserfaringerogviden:UdbredelseafvidenogerfaringerfraIndvandrermedicinskKlinikpåOdenseUniversitetshospital.OplægtilmodelforsomatiskeogpsykiatriskesygehuseiRegionSyddanmark.Sundhedsområdet:PlanlægningogUdvikling.2013.Rapportforspecialet:Infektionsmedicin.Sundhedsstyrelsen.Side29.26.10.2007UddybendenotatomdehøjtspecialiseredefunktionerpåOUH.OdenseUniversitetshospital.28.maj2009.www.fremtidenssygehuse.dk/dwn83329Hovedstadsrådetsmøde,pkt.7,drøftelseafIndvandrermedicinskklinik,25.september2012.http://www.regionh.dk/menu/Politik/Politisk+kalender/2012/Regionsrådet/Regionsraadsmoede+-+25-09-2012.htm?wbc_purpose=BRaceogetniskoprindelse.Status2012.s.20‐21.InstitutforMenneskerettigheder.http://www.menneskeret.dk/files/pdf/Publikationer/Status/dk/2012/STATUS_2012_IMR‐Race_og_etnisk_oprindelse.pdfNorredametal.MortalityfrominfectiousdiseasesamongrefugeesandimmigrantscomparedtonativeDanes:ahistoricalprospectivecohortstudy.TropicalMedicineandInternationalHealth.volume17no2pp223–230february2012.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365‐3156.2011.02901.x/pdfSpecifiksundhedsaftalemellemOdenseKommuneogRegionsyddanmark,2011.s.24.www.regionsyddanmark.dk/dwn143675Sundhedsstyrelsen.Midtvejsevalueringaffamilieambulatorier.Evalueringsnotat.Jan2012.https://www.sst.dk/~/media/Sundhed%20og%20forebyggelse/Graviditet/Familieambulatorier/Midtvejsevaluering_familieambulatorierne_jan2013.ashxNotat:Ligestillingsarbejdsgruppensforslagtilprioriteringafindsatserpåbaggrundafhøringsrunden.26.januar2012.www.regionsyddanmark.dk/dwn245552Lighedsparlamentet2012,bilagsrapport.DagensMedicinogConsensusonlineLøsningskatalogtilLighedsparlamentetd.24.MAJ2012.IdeertilløsningerafulighedeniDanmarkframedlemmerneafLighedstænketanken.PENSAM,DagensMedicinogFOA.2012.https://www.pensam.dk/OmPenSam/Nyheder/2012/Documents/L%C3%B8sningsmodeller.pdfLigesundhedsbehandlingforalle.Temanummer:Ulighedisundhed.TænketankenCEVEA,TidsskriftetVision.S.24,Nr.1,2012.http://www.cevea.dk/files/materialer/tidsskrift/vision_‐_nr_1_‐_2012.pdfMarkerMogLukicI.Hvismedicinikkeernok?‐Etempiri‐oglitteraturstudieomsygeplejeiforholdtiletniskeminoriteterscompliance.2012.BacheloropgaveUniversityCollegeSjælland.
181Referencer
182
BRUGAFINDVANDRERMEDICINSKKLINIK’SERFARINGEROGVIDENIANDRESAMMENHÆNGE(NYEPATIENTTILGANGE,FORSKNING,UDDANNELSE,KOMPETENCEUDVIKLING,BAGGRUNDSGRUPPER,STYREGRUPPER)Forebyggelseafkompliceredehelbredsproblemerblandtkroniskepatientermedandenetniskbaggrund.I:PåvejfraprojekttilPraksis,Centerforkvalitet,RegionSyddanmark.2013.s.96‐97.http://www.regionsyddanmark.dk/dwn315548MarleneMarkerogIrenaLukić.Hvismedicinikkeernok?‐Etempiri‐oglitteraturstudieomsygeplejeiforholdtiletniskeminoriteterscompliance.Bacheloropgave.2012.https://www.ucviden.dk/student‐portal/files/10572739/Bachelor_opgave_1.pdfNannaEskelundJensenElisabethAalbækJensen.Etniskeminoritetermeddiabetestype2iprimærsektor.Bacheloropgave.2011.https://www.ucviden.dk/student‐portal/files/9843130/Etniske_minoriteter.pdfLynetteMunk.Etniskeminoritetersmødemedsundhedsvæsenet.Bachelorprojekt.2012.https://www.ucviden.dk/student‐portal/files/10603484/2012_01_05_Bachelorprojekt_Lynette_Munk_Hold_S_08.pdfBACHELOROGKANDIDATOPGAVERTyrkiskekvindersoplevelseafNADAbehandling–etkvalitativtstudieArabiskemændshåndteringafdiabetesihverdagslivet.EthverdagslivsperspektivpåatværeindvandrermedicinskpatientogenligmorHåndteringafdiabetesblandtindvandrermedicinskepatienteriIndvandrermedicinskeKlinik.Fokusgruppermedarabiskemødreogungekvinderialderen12til18år–fokuspåvidenomogholdningertilHPVvaccinenKvalitativtinterviewstudieomkringudskrivelsessamtalenpåhjertekirurgiskafdelingMASTEROPGAVERLivedExperiencesofImmigrantswithChronicIllnessesinDenmark‐ACaseofHIVPatients.Blandtfortællinger,patienterogsundhedsprofessionelleEnantropologiskundersøgelseafhvilkeerfaringeretniskepatienterogderesbehandlereharmedmødetidetdanskesundhedsvæsenogometnarrativtperspektivkanbidragetilendybereforståelseafhvaddererpåspilidettemøde?PHDPROJEKTERDanishChildrenandAdolescentswithpeanut/egg/hazelnutallergy–Qualityoflife,Gender,Family,FriendsandEverydaylifeTværsektorielleforløbforudsattepatientgrupperUlighedblandtudsattegrupper/patienterisundhedsvæsenet:behovforsærligetilbudKliniskeudfordringeriatsikrelighedisundhedblandtetniskeminoritetspatientermedbegrænset”healthliteracy”BAGGRUNDSGRUPPERMortenDeleuranTerkildsen&IngeWittrup.InterkulturelSundhedsfremme&Rehabilitering.RegionMidtjylland,CFK‐FolkesundhedogKvalitetsudvikling,2013.http://www.cfk.rm.dk/files/Sundhed/CFK/Projekter/Interkulturel%20Sundhedsfremme%20og%20Rehabilitering/Interkulturel%20Sundhedsfremme%20%20Rehabilitering%20Hovedrapport.pdfForskningsoginterventionsproject:TowardsSustanainableHealthyLifestylesInterventionsforMigrants(SULIM).http://sulim.ku.dk/Pharmakon,projekt:Sikkerogeffektivmedicinbrugfornydanskere‐medhenblikpåforbedringafhelbredsstatusogarbejdsevne.2011‐2012.http://www.ouh.dk/dwn310396KVALITETSSIKRINGArbejdsgruppevedrørendekvalitetssikringafSocialogIntegrationsministeriet´shjemmesidewww.integrationsviden.dk.2012.Pharmakon,projekt:Sikkerogeffektivmedicinbrugfornydanskere‐medhenblikpåforbedringafhelbredsstatusogarbejdsevne.2011‐2012.http://www.ouh.dk/dwn310396
1.2.
3.4.
5.6.7.
8.9.10.11.12.13.14.15.16.
17.18.19.20.21.22.23.24.
Kingsolver,B.,Thepoisonwoodbible.2008:Faber&Faber.Communities,C.o.t.E.,CEC‐CommunicationfromtheCommissiontotheCouncil,theEuropeanParliament,theEuropeanEconomicandSocialCommitteeandtheSocialCommitteeoftheRegions–FirstAnnualReportonMigrationandIntegrationfinal.2004:Bruxelles.Mladovsky,P.,AframeworkforanalysingmigranthealthpoliciesinEurope.Healthpolicy,2009.93(1):p.55‐63.Sanz,B.,A.Torres,andR.Schumacher,SociodemographiccharacteristicsanduseofhealthservicesbytheimmigrantpopulationresidinginadistrictoftheCommunityofMadrid].Atencionprimaria/SociedadEspañoladeMedicinadeFamiliayComunitaria,2000.26(5):p.314.Sundquist,J.,Ethnicityasariskfactorforconsultationsinprimaryhealthcareandout‐patientcare.Scandinavianjournalofprimaryhealthcare,1993.11(3):p.169‐173.Norredam,M.,etal.,EmergencyroomutilizationinCopenhagen:acomparisonofimmigrantgroupsandDanish‐bornresidents.Scandinavianjournalofpublichealth,2004.32(1):p.53‐59.vonFerber,L.,I.Köster,andN.Celayir‐Erdogan,TurkishandGermanpatientsofgeneralpractitioners‐‐diseases,drugexpectationsanddrugprescriptions].Gesundheitswesen(BundesverbandderÄrztedesÖffentlichenGesundheitsdienstes(Germany)),2003.65(5):p.304.Bader,A.,etal.,TheMosqueCampaign:acardiovascularpreventionprogramforfemaleTurkishimmigrants.WienerKlinischeWochenschrift,2006.118(7‐8):p.217‐223.Changrani,J.andF.Gany,Onlinecancereducationandimmigrants:effectingculturallyappropriatewebsites.JournalofCancerEducation,2005.20(3):p.183‐186.VanHoutven,C.H.,etal.,Perceiveddiscriminationandreporteddelayofpharmacyprescriptionsandmedicaltests.JournalofGeneralInternalMedicine,2005.20(7):p.578‐583.Aronson,J.,etal.,Unhealthyinteractions:theroleofstereotypethreatinhealthdisparities.AmJPublicHealth,2013.103(1):p.50‐6.Hooper,E.M.,etal.,Patientcharacteristicsthatinfluencephysicianbehavior.MedicalCare,1982.20(6):p.630‐638.Eisenberg,J.M.,Sociologicinfluencesondecision‐makingbyclinicians.AnnalsofInternalMedicine,1979.90(6):p.957‐964.VanRyn,M.,Researchontheprovidercontributiontorace/ethnicitydisparitiesinmedicalcare.Medicalcare,2002.40(1):p.I‐140‐I‐151.McKinlay,J.B.,D.A.Potter,andH.A.Feldman,Non‐medicalinfluencesonmedicaldecision‐making.Socialscience&medicine,1996.42(5):p.769‐776.Lutfey,K.E.,etal.,Diagnosticcertaintyasasourceofmedicalpracticevariationincoronaryheartdisease:resultsfromacross‐nationalexperimentofclinicaldecisionmaking.MedicalDecisionMaking,2009.29(5):p.606‐618.Næss,H.M.,Norskepasienteroginnvandrerpasientervedetlegecenter.Erdetvirkeligforskjeller?TidskriftfordenNorskeLægeforening,1992.3(112):p.361‐364.Ketcham,J.D.,etal.,Physicianclinicalinformationtechnologyandhealthcaredisparities.MedicalCareResearchandReview,2009.66(6):p.658‐681.Bogart,L.M.,etal.,Factorsinfluencingphysicians’judgmentsofadherenceandtreatmentdecisionsforpatientswithHIVdisease.MedicalDecisionMaking,2001.21(1):p.28‐36.Schulman,K.A.,etal.,Theeffectofraceandsexonphysicians'recommendationsforcardiaccatheterization.NewEnglandJournalofMedicine,1999.340(8):p.618‐626.Macrae,C.N.andG.V.Bodenhausen,Socialcognition:Categoricalpersonperception.BritishJournalofPsychology,2001.92(1):p.239‐255.Gilbert,D.T.andJ.G.Hixon,Thetroubleofthinking:activationandapplicationofstereotypicbeliefs.JournalofPersonalityandSocialPsychology,1991.60(4):p.509.McKinlay,J.B.,etal.,Patient,physicianandpresentationalinfluencesonclinicaldecisionmakingforbreastcancer:resultsfromafactorialexperiment*.Journalofevaluationinclinicalpractice,1997.3(1):p.23‐57.Borowsky,S.J.,etal.,Whoisatriskofnondetectionofmentalhealthproblemsinprimarycare?JournalofGeneralInternalMedicine,2000.15(6):p.381‐388.
18325.26.27.28.29.30.31.32.Hall,J.A.,Clinicians’accuracyinperceivingpatients:Itsrelevanceforclinicalpracticeandanarrativereviewofmethodsandcorrelates.PatientEducationandCounseling,2011.84(3):p.319‐324.Coelho,K.R.andC.Galan,PhysicianCross‐CulturalNonverbalCommunicationSkills,PatientSatisfactionandHealthOutcomesinthePhysician‐PatientRelationship.Internationaljournaloffamilymedicine,2012.2012.Phillips,K.L.,D.A.Chiriboga,andY.Jang,SatisfactionWithCareTheRoleofPatient‐ProviderRacial/EthnicConcordanceandInterpersonalSensitivity.JournalofAgingandHealth,2012.24(7):p.1079‐1090.Lippmann,W.,Publicopinion.1946:TransactionPublishers.List,P.,Omstereotyper,isærnationale..Sprogforum1994.1.Nielsen,A.S.,Generaliseringensmagt.NorskTidsskriftForMigrasjonsforskning,2006.1(2):p.48‐62.Karlsson,Y.,PrejudicesonbothsideshindercontactbetweenimmigrantsandNorwegiandoctors(interviewwithAnisAhmedandSaeedAjum).NordiskMedisin,1978.93:p.115‐117.Michaelsen,J.J.,etal.,Healthprofessionals'knowledge,attitudes,andexperiencesinrelationtoimmigrantpatients:aquestionnairestudyataDanishhospital.Scandinavianjournalofpublichealth,2004.32(4):p.287‐295.Troelsen,M.,Undersøgelse:Indvandrererenbelastning.Sygeplejersken,2006.Jahn,A.W.,Forskelsskaberogfællesskaberifødselsrummet:omsocialekategoriseringsprocessermedetnicitetsomeksempel.2001:InstitutforAntroplogi.Lou,S.,Treeretumagepar‐enundersøgelseaftolkningensvilkårogbetydning50.51.52.53.54.55.56.57.58.59.60.
184Zanchetta,M.S.andI.M.Poureslami,Healthliteracywithintherealityofimmigrants'cultureandlanguage.CanadianJournalofPublicHealth,2006.97(2):p.S26.Thapa,S.B.,etal.,Psychologicaldistressamongimmigrantsfromhigh‐andlow‐incomecountries:findingsfromtheOsloHealthStudy.Nordicjournalofpsychiatry,2007.61(6):p.459‐465.Abebe,D.S.,PublicHealthChallengesofImmigrantsinNorway:AResearchReview.NAKMIreport,2010.2:p.2010.Kumar,B.N.,TheOsloimmigranthealthprofile.Diabetes,2009.3:p.8.Lien,E.,P.Nafstad,andE.O.Rosvold,Non‐westernimmigrants’satisfactionwiththegeneralpractitioners’servicesinOslo,Norway.Internationaljournalforequityinhealth,2008.7:p.7.Fagerli,R.A.,M.E.Lien,andM.Wandel,HealthworkerstyleandtrustworthinessasperceivedbyPakistani–bornpersonswithtype2diabetesinOslo,Norway.Health:,2007.11(1):p.109‐129.Naess,M.,Norwegianandimmigrantpatientsatahealthcarecenter.Arethererealdifferences?].TidsskriftfordenNorskelægeforening:tidsskriftforpraktiskmedicin,nyrække,1992.112(3):p.361.Frederiksen,H.W.,A.Krasnik,andM.Nørredam,Policiesandpracticesinthehealth‐relatedreceptionofquotarefugeesinDenmark.Danishmedicaljournal,2012.59(1):p.A4352.Kjersem,H.,inImmigrationsmediciniDanmark.Vurderingafnoglemigrationsmedicinskeproblemstillingerblandtasylansøgendeflygtninge.1996.Kristensen,L.D.andG.H.Mandrup,Flygtninge–fejlerdenoget.Ugeskriftforlæger,2005.167(4):p.392‐6.Helsetilsynet,Oppsummeringavlandsomfattendetilsyn
33.34.35.
ikommunikationenmellemetniskeminoriteterogsundhedsvæsenet.2008.36.Schenk,L.,U.Ellert,andH.Neuhauser.MigrationundgesundheitlicheUngleichheit.inPublicHealthForum.2008.Urban&Fischer.37.Razum,O.,etal.,SchwerpunktberichtderGesundheitsberichterstattungdesBundes:MigrationundGesundheit.GesundheitsberichterstattungdesBundes.StatistischesBundesamt.Berlin,RobertKochInstitut,2008.38.Fuglsang.,H.F.E.o.M.,Etniskeforskelleipatientersoplevelser.Enspørgeskema‐oginterviewundersøgelseomforskelleiindvandreres/efterkommeresogdanskeresoplevelseriforløbetfrapraktiserendelægetilhospital2009.39.VanHoutven,C.H.,etal.,Perceiveddiscriminationandreporteddelayofpharmacyprescriptionsandmedicaltests.JGenInternMed,2005.20(7):p.578‐83.40.Sheridan,I.,TreatingtheworldwithoutleavingyourED:opportunitiestodeliverculturallycompetentcare.Academicemergencymedicine,2006.13(8):p.896‐903.41.Rhodes,P.,A.Nocon,andJ.Wright,Accesstodiabetesservices:theexperiencesofBangladeshipeopleinBradford,UK.Ethnicity&health,2003.8(3):p.171‐188.42.Bäärnhielm,S.andS.Ekblad,TurkishmigrantwomenencounteringhealthcareinStockholm:aqualitativestudyofsomatizationandillnessmeaning.Culture,MedicineandPsychiatry,2000.24(4):p.431‐452.43.Webster,R.,TheexperiencesandhealthcareneedsofAsiancoronarypatientsandtheirpartners.Methodologicalissuesandpreliminaryfindings.Nursingincriticalcare,1997.2(5):p.215.44.Jolly,K.,S.M.Greenfield,andR.Hare,Attendanceofethnicminoritypatientsincardiacrehabilitation.JournalofCardiopulmonaryRehabilitationandPrevention,2004.24(5):p.308‐312.45.Davidson,P.M.,etal.,Culturaldiversityinheartfailuremanagement:findingsfromtheDISCOVERstudy(Part2).Contemporarynurse,2007.25(1‐2):p.50‐62.46.Eshiett,M.U.andE.H.Parry,Migrantsandhealth:aculturaldilemma.Clinicalmedicine,2003.3(3):p.229‐231.47.Butow,P.N.,etal.,Frominsidethebubble:migrants’perceptionsofcommunicationwiththecancerteam.SupportiveCareinCancer,2011.19(2):p.281‐290.48.Dyhr,L.,Detalmeneidetanderledes.BelysningafproblemerimødetmellempraktiserendelægerogtyrkiskeindvandrerkvinderiDanmarksetfraenklinisksynsvinkel.1996,KøbenhavnsUniversitetKøbenhavnsUniversitet,DetSundhedsvidenskabeligeFakultetFacultyofHealthSciences,InstitutforFolkesundhedsvidenskabDepartmentofPublicHealth,TidligPatientkontaktTidligPatientkontakt.49.Wilson,E.,etal.,EffectsoflimitedEnglishproficiencyandphysicianlanguageonhealthcarecomprehension.JournalofGeneralInternalMedicine,2005.20(9):p.800‐806.
medkommunalehelsetjenestertilasylsøkere,flyktningerogfamiliegjenforentei2004.RapportfraHelsetilsynet3/2005.2005,Helsetilsynet:Oslo.61.Frederiksen,H.W.K.,Allan;Kamper‐JorgensenZaza,Agyemang,Charles;Norredam,Marie,Health‐receptionofnewlyarriveddocumentedmigrantsinEurope—why,whom,whatandhow?TheEuropeanJournalofPublicHealthAdvanceAccess,2013.62.Spallek,J.,H.Zeeb,andO.Razum,Whatdowehavetoknowfrommigrants’pastexposurestounderstandtheirhealthstatus?alifecourseapproach.EmergThemesEpidemiol,2011.8(1):p.6.63.Bramsen,I.andH.v.d.Ploeg,Fiftyyearslater:thelong‐termpsychologicaladjustmentofageingWorldWarIIsurvivors.ActaPsychiatricaScandinavica,1999.100(5):p.350‐358.64.LaBril,R.,A.Primm,andP.Harrison‐Ross,Beyondmisdiagnosis,misunderstandingandmistrust:relevanceofthehistoricalperspectiveinthemedicalandmentalhealthtreatmentofpeopleofcolor.JournaloftheNationalMedicalAssociation,2007.99(8):p.879.65.Sodemann,M.,A.Svabo,andA.Jacobsen,Dehårdekampestarter,nårkrigenerslut.UgeskriftforLaeger,2010.172(2):p.141‐4.66.Kessing,L.L.,etal.,Contextualisingmigrants'healthbehaviour‐aqualitativestudyoftransnationaltiesandtheirimplicationsforparticipationinmammographyscreening.BMCpublichealth,2013.13(1):p.431.67.Korsholm,K.M.,Tid,empatiogtillid.Socialrådgiveren,2011(12).68.Nielsen,D.,etal.,Livetmeddiabetessomindvandrermedicinskpatient.MedlemsbladforFagligtselskabfordiabetessygeplejerskerFS19,2011:p.37‐40.69.Nielsen,D.,LivshistorienericentrumiIndvandrermedicinskklinik.Sygeplejersken2011,2011:p.3.70.Deleuran,M.T.,Interkulturelsundhedsfremme,CFK,FolkesundhedogKvalitetsudvikling,RegionMidtjylland.2011:Aarhus.71.Holmberg,T.,N.Ahlmark,andT.Curtis,"Stateoftheartreport"EtniskeminoriteterssundhediDanmark.2009,SyddanskUniversitet.StatensInstitutforFolkesundhed.72.AlettePanton,T.D.,Lise‐Lotte;VibeUtzon,LisbethSlutmedatlevebagnedrulledegardiner,inPolitiken.2013.73.Villadsen,S.F.,L.H.Mortensen,andA.‐M.N.Andersen,EtniskeforskelleidødfødseliDanmark.UgeskriftforLaeger,2010.172(1).74.Statistik,D.,IndvandrereiDanmark2010.
18575.Norredam,M.,etal.,MortalityfrominfectiousdiseasesamongrefugeesandimmigrantscomparedtonativeDanes:ahistoricalprospectivecohortstudy.TropicalMedicine&InternationalHealth,2012.17(2):p.223‐230.Loefvander,M.andL.Dyhr,TransculturalgeneralpracticeinScandinavia.Scandinavianjournalofprimaryhealthcare,2002.20(1):p.6.Johnstone,M.‐J.andO.Kanitsaki,Culture,language,andpatientsafety:makingthelink.Internationaljournalforqualityinhealthcare,2006.18(5):p.383‐388.Divi,C.,etal.,LanguageproficiencyandadverseeventsinUShospitals:apilotstudy.Internationaljournalforqualityinhealthcare,2007.19(2):p.60‐67.Gandhi,T.K.,etal.,Drugcomplicationsinoutpatients.JournalofGeneralInternalMedicine,2000.15(3):p.149‐154.Lion,K.C.,etal.,AssociationBetweenLanguage,SeriousAdverseEvents,andLengthofStayAmongHospitalizedChildren.HospitalPediatrics,2013.3(3):p.219‐225.Bhandari,V.K.,etal.,Qualityofanticoagulationcontrol:Doraceandlanguagematter?Journalofhealthcareforthepoorandunderserved,2008.19(1):p.41‐55.Fang,M.C.,etal.,Language,literacy,andcharacterizationofstrokeamongpatientstakingwarfarinforstrokeprevention:Implicationsforhealthcommunication.Patienteducationandcounseling,2009.75(3):p.403‐410.Youmans,S.L.andD.Schillinger,Functionalhealthliteracyandmedicationuse:thepharmacist'srole.TheAnnalsofpharmacotherapy,2003.37(11):p.1726‐1729.Suurmond,J.,etal.,Explainingethnicdisparitiesinpatientsafety:aqualitativeanalysis.Americanjournalofpublichealth,2010.100(S1):p.S113‐S117.Metersky,M.L.,etal.,Racialdisparitiesinthefrequencyofpatientsafetyevents:resultsfromthenationalmedicarepatientsafetymonitoringsystem.Medicalcare,2011.49(5):p.504‐510.Sodemann,M.,Medicinsubstitutionerfarligogskaberulighed.UgeskriftforLaeger,2013.175(14).Uiters,E.,etal.,Ethnicminoritiesandprescriptionmedication;concordancebetweenself‐reportsandmedicalrecords.BMCHealthServicesResearch,2006.6(1):p.115.Hull,S.A.,etal.,PrescribingratesforpsychotropicmedicationamongsteastLondongeneralpractices:lowrateswhereAsianpopulationsaregreatest.FamilyPractice,2001.18(2):p.167‐173.Haugbølle,L.,B.Søndergaard,andJ.Morgall,Optimallægemiddelanvendelseblandtikke‐etniskedanskere(del2)‐Gennemførelseafmedicingennemgang[Optimaldruguseamontnon‐ethnicalDanes(Part2)–Medicationreviews.InDanish],inKøbenhavnsUniversitet.Rapport.DetFarmaceutiskeFakultet.Marts.2009.Schwappach,D.L.,C.M.Massetti,andK.Gehring,Communicationbarriersincounsellingforeign‐languagepatientsinpublicpharmacies:threatstopatientsafety?Internationaljournalofclinicalpharmacy,2012.34(5):p.765‐772.Westberg,S.M.andT.D.Sorensen,Pharmacy‐relatedhealthdisparitiesexperiencedbynon–English‐speakingpatients:impactofpharmaceuticalcare.JournaloftheAmericanPharmacistsAssociation,2005.45(1):p.48‐54.Andersen,V.L.,Henriette;Ammundsen,IdaNymand,Involveringafpatienteripatientsikkerhed.Litteraturgennemgang2005‐2010.2011.Schenker,Y.,etal.,Theimpactoflanguagebarriersondocumentationofinformedconsentatahospitalwithon‐siteinterpreterservices.Journalofgeneralinternalmedicine,2007.22(2):p.294‐299.Crane,J.A.,Patientcomprehensionofdoctor‐patientcommunicationondischargefromtheemergencydepartment.TheJournalofemergencymedicine,1997.15(1):p.1‐7.Waxman,M.A.andM.A.Levitt,Arediagnostictestingandadmissionrateshigherinnon–english‐speakingversusenglish‐speakingpatientsintheemergencydepartment?AnnalsofEmergencyMedicine,2000.36(5):p.456‐461.Hempler,N.F.,etal.,DoimmigrantsfromTurkey,PakistanandYugoslaviareceiveadequatemedicaltreatmentwithbeta‐blockersandstatinsafteracutemyocardialinfarctioncomparedwithDanish‐bornresidents?Aregister‐basedfollow‐upstudy.Europeanjournalofclinicalpharmacology,2010.66(7):p.735‐742.Sanchez‐Ramirez,D.C.,A.Krasnik,andH.W.Kildemoes,DoimmigrantsfromTurkey,PakistanandEx‐Yugoslaviawithnewlydiagnosedtype2diabetesinitiaterecommendedstatintherapytothesameextentas
186Danish‐bornresidents?Anationwideregisterstudy.Europeanjournalofclinicalpharmacology,2013.69(1):p.87‐95.Michaelsen,J.J.,Forstærkningafsocialeproblemer?Encaseomlivsstilsfokuseretsundhedspædagogikoverforimmigrantmændihjerterehabilitering.NorskTidsskriftforMigrasjonsforskning,2008(1):p.63‐80.VanRyn,M.andJ.Burke,Theeffectofpatientraceandsocio‐economicstatusonphysicians'perceptionsofpatients.Socialscience&medicine,2000.50(6):p.813‐828.Kristensen,J.K.,etal.,DiabetesprevalenceandqualityofdiabetescareamongLebaneseorTurkishimmigrantscomparedtoanativeDanishpopulation.PrimaryCareDiabetes,2007.1(3):p.159‐165.Vandenheede,H.,etal.,MigrantmortalityfromdiabetesmellitusacrossEurope:theimportanceofsocio‐economicchange.Europeanjournalofepidemiology,2012.27(2):p.109‐117.Taloyan,M.,etal.,DifferencesinCardiovascularRiskFactorsinSwedesandAssyrians/SyrianswithType2Diabetes:AssociationwithLifestyle‐RelatedFactors.JDiabetesMetab,2010.1:p.110.Agyemang,C.,etal.,Factorsassociatedwithhypertensionawareness,treatmentandcontrolamongethnicgroupsinAmsterdam,theNetherlands:theSUNSETstudy.Journalofhumanhypertension,2006.20(11):p.874‐881.Rafnsson,S.B.,etal.,SizablevariationsincirculatorydiseasemortalitybyregionandcountryofbirthinsixEuropeancountries.TheEuropeanJournalofPublicHealth,2013.Bhopal,R.,etal.,Ethnicvariationsinheartfailure:ScottishHealthandEthnicityLinkageStudy(SHELS).Heart,2012.98(6):p.468‐473.Agyemang,C.,etal.,RiskofdeathafterfirstadmissionforcardiovasculardiseasesbycountryofbirthinTheNetherlands:anationwiderecord‐linkedretrospectivecohortstudy.Heart,2009.95(9):p.747‐753.Stirbu,I.,etal.,IncomeinequalitiesincasedeathofischaemicheartdiseaseintheNetherlands:anationalrecord‐linkedstudy.Journalofepidemiologyandcommunityhealth,2012.66(12):p.1159‐1166.Korda,R.J.,M.S.Clements,andC.W.Kelman,Universalhealthcarenoguaranteeofequity:comparisonofsocioeconomicinequalitiesinthereceiptofcoronaryproceduresinpatientswithacutemyocardialinfarctionandangina.BMCPublicHealth,2009.9(1):p.460.Hasnain‐Wynia,R.,etal.,Disparitiesinhealthcarearedrivenbywhereminoritypatientsseekcare:examinationofthehospitalqualityalliancemeasures.ArchivesofInternalMedicine,2007.167(12):p.1233.VanRyn,M.andS.S.Fu,Pavedwithgoodintentions:dopublichealthandhumanserviceproviderscontributetoracial/ethnicdisparitiesinhealth?AmericanJournalofPublicHealth,2003.93(2):p.248‐255.Stone,J.andG.B.Moskowitz,Non‐consciousbiasinmedicaldecisionmaking:whatcanbedonetoreduceit?Medicaleducation,2011.45(8):p.768‐776.Roter,D.L.andJ.A.Hall,Healtheducationtheory:anapplicationtotheprocessofpatient‐providercommunication.HealthEducationResearch,1991.6(2):p.185‐193.APOSAM,Apopleksi,rehabiliteringogtværksektorieltsamarbejde2010,RegionHovedstaden.Coutinho,J.M.,etal.,Ethnicityandthrombolysisinischemicstroke:ahospitalbasedstudyinAmsterdam.BMCneurology,2011.11(1):p.81.Lanting,L.,etal.,Ethnicdifferencesinoutcomesofdiabetescareandtheroleofself‐managementbehavior.Patienteducationandcounseling,2008.72(1):p.146‐154.Alegría,M.,etal.,Howmissinginformationindiagnosiscanleadtodisparitiesintheclinicalencounter.Journalofpublichealthmanagementandpractice:JPHMP,2008.14(Suppl):p.S26.Ward,M.M.,Educationlevelandmortalityinsystemiclupuserythematosus(SLE):evidenceofunderascertainmentofdeathsduetoSLEinethnicminoritieswithloweducationlevels.ArthritisCare&Research,2004.51(4):p.616‐624.Sareen,J.,etal.,Physicalandmentalcomorbidity,disability,andsuicidalbehaviorassociatedwithposttraumaticstressdisorderinalargecommunitysample.PsychosomaticMedicine,2007.69(3):p.242‐248.Priebe,S.,etal.,Goodpracticeinhealthcareformigrants:viewsandexperiencesofcareprofessionalsin16Europeancountries.BMCpublichealth,2011.11(1):p.187.Nielsen,A.S.,etal.,Hospitalspersonaleharforskelligeholdningertilindvandrerpatienter.Ugeskriftforlæger,2008.170(7):p.541‐544.Burnett,A.andM.Peel,AsylumseekersandrefugeesinBritain:Thehealthofsurvivorsoftortureandorganisedviolence.BMJ:BritishMedicalJournal,2001.322(7286):p.606.Gillock,K.L.,etal.,Posttraumaticstressdisorderinprimarycare:prevalenceandrelationshipswithphysicalsymptomsandmedicalutilization.GeneralHospitalPsychiatry,2005.27(6):p.392‐399.
98.99.100.101.102.103.
76.77.78.79.80.81.82.
104.105.106.107.108.
83.84.85.86.87.88.89.
109.110.111.112.113.114.115.116.117.
90.
91.
92.93.94.95.
118.
119.120.121.122.
96.
97.
187123.124.125.126.127.128.129.130.Weisse,C.S.,P.C.Sorum,andR.E.Dominguez,Theinfluenceofgenderandraceonphysicians'painmanagementdecisions.ThejournalofPain,2003.4(9):p.505‐510.Weisse,C.S.,etal.,Dogenderandraceaffectdecisionsaboutpainmanagement?Journalofgeneralinternalmedicine,2001.16(4):p.211‐217.Green,A.R.,etal.,Implicitbiasamongphysiciansanditspredictionofthrombolysisdecisionsforblackandwhitepatients.JournalofGeneralInternalMedicine,2007.22(9):p.1231‐1238.Dintica,D.,Attgeinformationtillpatientermedbristandespråkkunskaper:Enlitteraturstudie.2004,Malmöhögskola,Hälsaochsamhälle.Santry,H.P.andS.M.Wren,Theroleofunconsciousbiasinsurgicalsafetyandoutcomes.TheSurgicalclinicsofNorthAmerica,2012.92(1):p.137.Cooke,G.,etal.,Impactonanduseofaninner‐cityLondonInfectiousDiseasesDepartmentbyinternationalmigrants:aquestionnairesurvey.BMChealthservicesresearch,2007.7(1):p.113.Folkesundhed,H.o.S.I.f.,DanskHjerteStatistik2010.2010.Manna,D.,etal.,RelationbetweenethnicityandreasonforreferralofnewpatientstotheInternalMedicineoutpatientclinicoftheAcademicHospitalRotterdam‐Dijkzigt,1997].Nederlandstijdschriftvoorgeneeskunde,2000.144(37):p.1785.Lanting,L.C.,etal.,EthnicdifferencesininternalmedicinereferralsanddiagnosisintheNetherlands.BMCPublicHealth,2008.8(1):p.287.Wentzer,H.S.,Menneskeligefaktoreriforsinketdiagnostik.Litteraturstudie.2013,KORA.Collins,T.C.,etal.,Racialdifferencesinhowpatientsperceivephysiciancommunicationregardingcardiactesting.Medicalcare,2002.40(1):p.I‐27‐I‐34.Krupic,F.,Språketsomhindertillenlyckadkommunikation.2007,SahlgrenskaakademinvidGöteborgsUniversitet,Institutionförvårdvetenskapochhälsa.Jokinen,K.andJ.Allwood,Hesitationininterculturalcommunication:someobservationsandanalysesoninterpretingshouldershrugging,inCultureandcomputing.2010,Springer.p.55‐70.Bozo,J.,Urininkontinensogstigma,inCenterforGlobalhealth,ClinicalInstitute.2012,UniversityofSouthernDenmark.Betancourt,J.R.,Culturalcompetenceandmedicaleducation:manynames,manyperspectives,onegoal.AcademicMedicine,2006.81(6):p.499‐501.Zolnierek,K.B.H.andM.R.DiMatteo,Physiciancommunicationandpatientadherencetotreatment:ameta‐analysis.Medicalcare,2009.47(8):p.826.Dæhli,T.W.,Hvalærerfremtidigelegerommigrasjonoghelse?:EnkartleggingavmedisinstudietiOslo.2011.Teal,C.R.andR.L.Street,Criticalelementsofculturallycompetentcommunicationinthemedicalencounter:areviewandmodel.Socialscience&medicine,2009.68(3):p.533‐543.Ritzau,Indvandrerefårikkeinfluenzainformation,inJyllandsposten.2009.Zeraiq,L.,OpfattelseafHPVblandtetniskeminoriteter,incenterforGlobalSundhed,Kliniskinstitut.2011,SyddanskUniversitet.Suurmond,J.,etal.,Negativehealthcareexperiencesofimmigrantpatients:aqualitativestudy.BMChealthservicesresearch,2011.11(1):p.10.Halbert,C.H.,etal.,Racialdifferencesintrustinhealthcareproviders.ArchivesofInternalMedicine,2006.166(8):p.896.Smith,S.G.,M.S.Wolf,andC.v.Wagner,Socioeconomicstatus,statisticalconfidence,andpatient–providercommunication:AnanalysisoftheHealthInformationNationalTrendsSurvey(HINTS2007).Journalofhealthcommunication,2010.15(S3):p.169‐185.Statistik,D.IndvandrereiDanmark2010.2010;Availablefrom:www.dst.dk/Publ/Indvandrereidk.Burgess,D.J.,S.S.Fu,andM.VanRyn,Whydoproviderscontributetodisparitiesandwhatcanbedoneaboutit?JournalofGeneralInternalMedicine,2004.19(11):p.1154‐1159.Hansen,M.T.L.andS.S.Nielsen,Tolkebrugidetdanskesundhedsvæsen.UgeskrLæger,2012.175:p.10.Djuve,A.andP.HC,Sykogmisforstått:enkartleggingavefraringenetil71minoritetsspråkligepasientervedUllevålsykehus.1998,Oslo:Fafo.Jacobs,E.A.,etal.,Overcominglanguagebarriersinhealthcare:costsandbenefitsofinterpreterservices.AmericanJournalofPublicHealth,2004.94(5):p.866‐869.Giese,A.,etal.,HowdohospitalisedpatientswithTurkishmigrationbackgroundestimatetheirlanguageskillsandtheircomprehensionofmedicalinformation‐‐aprospectivecross‐sectionalstudyandcomparisonto
188nativepatientsinGermanytoassessthelanguagebarrierandtheneedfortranslation.BMChealthservicesresearch,2013.13(1):p.196.Nødgaard,H.,Børnafetniskeminoriteterpåsygehus‐forståelsenskalbedres,inNordiskahälsovårdhöskolan.2001,Göteborg:Göteborg.Dosani,S.,Practisingmedicineinamulticulturalsociety.BMJ(Clinicalresearched.),2003.326(7379):p.S3‐S3.Fatahi,N.,etal.,Interpreters'experiencesofgeneralpractitioner‐patientencounters.Scandinavianjournalofprimaryhealthcare,2005.23(3):p.159‐163.Fatahi,N.,etal.,Generalpractitioners'viewsonconsultationswithinterpreters:Atriadsituationwithcomplexissues.Scandinavianjournalofprimaryhealthcare,2008.26(1):p.40‐45.Dysart‐Gale,D.,Cliniciansandmedicalinterpreters:NegotiatingculturallyappropriatecareforpatientswithlimitedEnglishability.Family&communityhealth,2007.30(3):p.237‐246.Sodemann,M.,etal.,Kunentåbefrygterikkesproget.2011,Indvandrermedicinskklinik,CenterforGlobalSundhed,SDU/OUH.Balsa,A.I.andT.G.McGuire,Statisticaldiscriminationinhealthcare.Journalofhealtheconomics,2001.20(6):p.881‐907.Smedley,B.D.,A.Y.Stith,andA.R.Nelson,Unequaltreatment:confrontingracialandethnicdisparitiesinhealthcare(withCD).2009:NationalAcademiesPress.Balsa,A.I.andT.G.McGuire,Prejudice,clinicaluncertaintyandstereotypingassourcesofhealthdisparities.Journalofhealtheconomics,2003.22(1):p.89‐116.Martin,E.G.,WhyArePatientsTreatedDifferently?AConceptualFrameworkforClassifyingPracticeVariationinMedicine(unpublishedpaper).www.navidg.com,2012.Kostopoulou,O.,C.Mousoulis,andB.Delaney,Informationsearchandinformationdistortioninthediagnosisofanambiguouspresentation.JudgmentandDecisionMaking,2009.4(5):p.408‐418.Rebitschek,F.,etal.Ordereffectsindiagnosticreasoningwithfourcandidatehypotheses.2012.Zwaan,L.,Diagnosticreasoninganddiagnosticerrorinmedicine.2012,VrijeUniversitetAmsterdam.Boutin‐Foster,C.,J.C.Foster,andL.Konopasek,Viewpoint:physician,knowthyself:theprofessionalcultureofmedicineasaframeworkforteachingculturalcompetence.AcademicMedicine,2008.83(1):p.106‐111.Sabin,J.A.,F.P.Rivara,andA.G.Greenwald,Physicianimplicitattitudesandstereotypesaboutraceandqualityofmedicalcare.Medicalcare,2008.46(7):p.678‐685.Tigerström,L.,Nårfordommemellemlægeogpatientførertildårligerebehandling,inCenterforGlobalSundhed,KliniskInstitut.2012,SyddanskUniversitet.Wiuff,M.B.andL.Grøn,Sårbarhedoghandlekraft.Borgereogpraktiserendelægersforståelseogitalesættelseafsocialeforskelleisygdomogsundhed.2009,DanskSundhedsinstitut.Health,N.I.o.P.,Discrimination‐athreattohealth.Finalreport–HealthandDiscriminationProject..2006,NationalInstituteofPublicHealth,Sweden.Kelly,P.A.andP.Haidet,Physicianoverestimationofpatientliteracy:apotentialsourceofhealthcaredisparities.Patienteducationandcounseling,2007.66(1):p.119‐122.Szczepura,A.,Accesstohealthcareforethnicminoritypopulations.PostgraduateMedicalJournal,2005.81(953):p.141‐147.Farmer,P.E.,etal.,Structuralviolenceandclinicalmedicine.PLoSMedicine,2006.3(10):p.e449.Villadsen,S.F.,L.H.Mortensen,andA.N.Andersen,EthnicdisparityinstillbirthandinfantmortalityinDenmark1981–2003.Journalofepidemiologyandcommunityhealth,2009.63(2):p.106‐112.Bhopal,R.S.,etal.,MortalityfromcirculatorydiseasesbyspecificcountryofbirthacrosssixEuropeancountries:testofconcept.TheEuropeanJournalofPublicHealth,2012.22(3):p.353‐359.Martimianakis,M.A.T.andF.W.Hafferty,Theworldasthenewlocalclinic:Acriticalanalysisofthreediscoursesofglobalmedicalcompetency.SocialScience&Medicine,2013.Richardson,J.,R.Leisten,andA.Calviou,Patient'scharter.Lostforwords.Nursingtimes,1994.90(13):p.31.Sodemann,M.,Mytenomnormalsystemet‐ogetforslagtilenløsning.2012,UgeskriftforLægerwww.blogspot.ugeskriftet.dk.DawitShawelAbebe,N.r.,PublicHealthChallengesofImmigrantsinNorway,inNAKMIreport2/2010.2010,Nakmi,Oslo.Modell,B.,etal.,AuditofprenataldiagnosisforhaemoglobindisordersintheUnitedKingdom:thefirst20years.BMJ,1997.315(7111):p.779‐784.
152.153.154.155.156.157.158.159.160.161.162.163.164.165.166.167.168.169.170.171.172.173.174.175.176.177.178.179.
131.132.133.134.135.136.137.138.139.140.141.142.143.144.145.
146.147.148.149.150.151.
189180.181.Ben‐Chetrit,E.andI.Touitou,FamilialMediterraneanfeverintheworld.ArthritisCare&Research,2009.61(10):p.1447‐1453.McGill,P.,Geographicallyspecificinfectionsandarthritis,includingrheumaticsyndromesassociatedwithcertainfungiandparasites,<i>Brucella</i>speciesand<i>Mycobacteriumleprae</i>.BestPractice&ResearchClinicalRheumatology,2003.17(2):p.289‐307.Lawrenson,R.,etal.,Areweprovidingforethnicdiversityinaccident&emergency(A&E)departments?Ethnicity&health,1998.3(1‐2):p.117‐123.Johnson,M.R.D.,etal.,Theunavoidablecostsofethnicity:areviewofevidenceonhealthcosts.1999,CentreforHealthServicesStudies,UniversityofWarwick.Johnstone,M.‐J.andO.Kanitsaki,Culturalracism,languageprejudiceanddiscriminationinhospitalcontexts:anAustralianstudy.Diversityinhealthandsocialcare,2008.5(1):p.19‐30.Domenig,D.andA.Altorfer,ProfessionelleTranskulturellePflege:HandbuchfürLehreundPraxisinPflegeundGeburtshilfe.2001:Huber.Aguillaume,C.J.R.,IsRefugeeandWarMedicineBecomingaNewSpecialty?,inAshtonGraybielLectureSeries.1993,USNavalAerospaceMedicalResearchLaboratorySchnurr,P.P.andB.L.Green,Understandingrelationshipsamongtrauma,post‐tramaticstressdisorder,andhealthoutcomes,inInP.P.Schnurr&B.L.Green(Eds.),Traumaandhealth:Physicalhealthconsequencesofexposuretoextremestress(pp.247–275).2004,Washington,DC:AmericanPsychologicalAssociation.Burnett,A.andM.Peel,AsylumseekersandrefugeesinBritain:Healthneedsofasylumseekersandrefugees.BMJ:BritishMedicalJournal,2001.322(7285):p.544.Friedman,M.J.,T.M.Keane,andP.A.Resick,HandbookofPTSD:Scienceandpractice.2007:GuilfordPress.Taubman‐Ben‐Ari,O.,etal.,Post‐traumaticstressdisorderinprimary‐caresettings:prevalenceandphysicians'detection.Psychologicalmedicine,2001.31(3):p.555‐560.Morasco,B.J.,etal.,TherelationshipbetweenPTSDandchronicpain:Mediatingroleofcopingstrategiesanddepression.Pain,2013.Holst,E.,Torture,healthandhumanrights.,inWorldHealthOrganization’sglobalhealthhistoryseminarseries.2011.Holst,E.,Don’tlettorturevictimsfallthroughthecracks.BullWorldHealthOrgan,2012.90:p.166‐167.Sodemann,M.o.S.,ArndisSygdomstolkning.2011,Sprogmuseet.dk.Madsen,M.H.H.,Betina;ogAl‐bæk,Jens,Healthliteracy‐Begrebet,konsekvenserogmuligeinterventioner.2009,DanskSundhedsinstitut.Kleinman,A.andP.Benson,Anthropologyintheclinic:theproblemofculturalcompetencyandhowtofixit.PLoSmedicine,2006.3(10):p.e294.Schouten,B.C.andL.Meeuwesen,Culturaldifferencesinmedicalcommunication:areviewoftheliterature.Patienteducationandcounseling,2006.64(1):p.21‐34.Roter,D.andJ.A.Hall,Doctorstalkingwithpatients/patientstalkingwithdoctors:improvingcommunicationinmedicalvisits.2006:GreenwoodPublishingGroup.Meeuwesen,L.,etal.,Culturaldifferencesinmanaginginformationduringmedicalinteraction:Howdoesthephysiciangetaclue?PatientEducationandCounseling,2007.67(1):p.183‐190.Skjeldestad,K.,Cultureand(mis)communication:Astudyofdoctor‐patientinteractionsandemotion,inDepartmentofPsychology.2011,UniversityofOslo.SchoutenBC,M.L.o.H.H.,GP’sInteractionalStylesinConsultationswithDutchandEthnicMinorityPatients.JImmigrantMinorityHealth,2009.11:p.468‐475.JAM,H.,Patientsevaluationofqualityofcareingeneralpractice:whataretheculturalandliguisticbarriers?PatientEducationandCounseling,2008.72:p.155‐162.Brach,C.andI.Fraserirector,Canculturalcompetencyreduceracialandethnichealthdisparities?Areviewandconceptualmodel.MedicalCareResearchandReview,2000.57(4suppl):p.181‐217.Flores,G.,etal.,Theimportanceoflanguageandcultureinpediatriccare:casestudiesfromtheLatinocommunity.TheJournalofpediatrics,2000.137(6):p.842‐848.Workforce,A.A.o.P.C.o.P.,CulturallyEffectivePediatricCare:EducationandTrainingIssues.Pediatrics,1999.103:p.167‐170.Ngo‐Metzger,Q.andC.Fund,Culturalcompetencyandqualityofcare:Obtainingthepatient'sperspective.2006:CommonwealthFundNewYork,NY.Löfvander,M.,TranskulturellAllmänmedicin.Socialmedicinsktidskrift,2008.85(5):p.398‐408.208.209.210.211.212.
190Betancourt,J.R.,A.R.Green,andJ.E.Carrillo,Culturalcompetenceinhealthcare:emergingframeworksandpracticalapproaches.Vol.576.2002:CommonwealthFund,QualityofCareforUnderservedPopulations.Beach,M.C.,etal.,Culturalcompetency:asystematicreviewofhealthcareprovidereducationalinterventions.Medicalcare,2005.43(4):p.356.Kagawa‐Singer,M.andS.Kassim‐Lakha,Astrategytoreducecross‐culturalmiscommunicationandincreasethelikelihoodofimprovinghealthoutcomes.AcademicMedicine,2003.78(6):p.577‐587.Rechel,B.,etal.,MigrationandhealthintheEuropeanUnion.2011:McGraw‐HillInternational.Lie,D.A.,etal.,Doesculturalcompetencytrainingofhealthprofessionalsimprovepatientoutcomes?Asystematicreviewandproposedalgorithmforfutureresearch.Journalofgeneralinternalmedicine,2011.26(3):p.317‐325.Hasnain‐Wynia,R.,etal.,Racialandethnicdisparitieswithinandbetweenhospitalsforinpatientqualityofcare:anexaminationofpatient‐levelHospitalQualityAlliancemeasures.JournalofHealthCareforthePoorandUnderserved,2010.21(2):p.629‐648.MiriamLo,M.‐C.andR.Bahar,ResistingtheColonizationoftheLifeworld?ImmigrantPatients’ExperienceswithCo‐EthnicHealthcareWorkers.SocialScience&Medicine,2013.Peréz‐Stable,E.J.,A.Nápoles‐Springer,andJ.M.Miramontes,Theeffectsofethnicityandlanguageonmedicaloutcomesofpatientswithhypertensionordiabetes.MedicalCare,1997.35(12):p.1212‐1219.Sohler,N.L.,etal.,Doespatient–providerracial/ethnicconcordanceinfluenceratingsoftrustinpeoplewithHIVinfection?AIDSandBehavior,2007.11(6):p.884‐896.Ferguson,W.J.andL.M.Candib,Culture,language,andthedoctor‐patientrelationship.FMCHPublicationsandPresentations,2002:p.61.Cooper‐Patrick,L.,etal.,Race,gender,andpartnershipinthepatient‐physicianrelationship.JAMA:thejournaloftheAmericanMedicalAssociation,1999.282(6):p.583‐589.Barr,D.A.andS.F.Wanat,Listeningtopatients:culturalandlinguisticbarrierstohealthcareaccess.FamMed,2005.37(3):p.199‐204.Hampers,L.C.,etal.,Languagebarriersandresourceutilizationinapediatricemergencydepartment.Pediatrics,1999.103(6):p.1253‐1256.Brown,A.F.,etal.,Ethnicdifferencesinhormonereplacementprescribingpatterns.Journalofgeneralinternalmedicine,1999.14(11):p.663‐669.RiederNakhile,A.,A.Morabia,J.‐P.Humair,S.AntoniniandH.Stalder(2001).,Utilisationdel'hormonothérapiesubstitutive:comparaisonentreuneconsultationdepremierrecoursetlapopulationgénérale.MédecineCommunautaireHUG,2001.Cleeland,C.S.,etal.,Painandtreatmentofpaininminoritypatientswithcancer:theEasternCooperativeOncologyGroupMinorityOutpatientPainStudy.Annalsofinternalmedicine,1997.127(9):p.813‐816.Chan,A.andR.K.Woodruff,ComparisonofpalliativecareneedsofEnglish‐andnon‐English‐speakingpatients.JournalofPalliativeCare,1998.15(1):p.26‐30.Manson,A.,Languageconcordanceasadeterminantofpatientcomplianceandemergencyroomuseinpatientswithasthma.Medicalcare,1988.26(12):p.1119‐1128.Sarver,J.andD.W.Baker,Effectoflanguagebarriersonfollow‐upappointmentsafteranemergencydepartmentvisit.JournalofGeneralInternalMedicine,2000.15(4):p.256‐264.Tocher,T.andE.Larson,Qualityofdiabetescarefornon‐English‐speakingpatients.Acomparativestudy.WesternJournalofMedicine,1998.168(6):p.504.Lanting,L.C.,etal.,EthnicDifferencesinMortality,End‐StageComplications,andQualityofCareAmongDiabeticPatientsAreview.Diabetescare,2005.28(9):p.2280‐2288.Karter,A.J.,etal.,Self‐monitoringofbloodglucose:languageandfinancialbarriersinamanagedcarepopulationwithdiabetes.Diabetescare,2000.23(4):p.477‐483.Bischoff,A.,etal.,Languagebarriersbetweennursesandasylumseekers:theirimpactonsymptomreportingandreferral.Socialscience&medicine,2003.57(3):p.503‐512.David,R.A.andM.Rhee,TheimpactoflanguageasabarriertoeffectivehealthcareinanunderservedurbanHispaniccommunity.MountSinaiJournalofMedicine,1998.65:p.393‐397.Borde,T.,M.David,andH.Kentenich,ProblemederKommunikationundAufklärungimKrankenhausausderSichtdeutscherundtürkischsprachigerPatientInnensowiedesKlinikpersonals.Berlin,CharitéCampusVirchow‐Klinikum,2000.Bischoff,A.CaringformigrantandminoritypatientsinEuropeanhospitals:Areviewofeffectiveinterventions.2006.SFM.
182.183.184.185.186.187.
213.
214.215.216.217.218.219.220.221.222.
188.189.190.191.192.193.194.195.196.197.198.199.200.201.202.203.204.205.206.207.
223.224.225.226.227.228.229.230.231.232.
233.
191234.235.236.237.238.239.240.241.242.243.244.245.Baker,D.W.,etal.,Useandeffectivenessofinterpretersinanemergencydepartment.JAMA:thejournaloftheAmericanMedicalAssociation,1996.275(10):p.783‐788.Rivadeneyra,R.,etal.,Patientcenterednessinmedicalencountersrequiringaninterpreter.TheAmericanjournalofmedicine,2000.108(6):p.470‐474.Carrasquillo,O.,etal.,Impactoflanguagebarriersonpatientsatisfactioninanemergencydepartment.JournalofGeneralInternalMedicine,1999.14(2):p.82‐87.Bischoff,A.,etal.,Improvingcommunicationbetweenphysiciansandpatientswhospeakaforeignlanguage.TheBritishJournalofGeneralPractice,2003.53(492):p.541.HansenL,N.T.,ReinholdA,LivsstilogRisiko.Modellerforsundhedsfremmendearbejdemedetniskeminoriteter.2008,UCVestPressJahn,A.W.,Usynligforskelsbehandling.SygeplejerskenBlad,2002(16).Nielsen,A.,Painfulexperiences.Ananthropologicalanalysisofmigrantwomen’snarra‐tivesaboutdisease,marginalisationanddiscursivehegemony.2005,KøbenhavnsUniversitet.Breinholdt,M.,Åh‐nejpatienten,inUgeskriftforLægersBlog.2013,UgeskriftForLæger.(MFH),P.M.‐F.H.,AmsterdamDeklarationen:ModindvandrervenligehospitalerietetniskkultureltmangfoldigtEuropa.Immigration,mangfoldighed,sundhedoghospitaler.2004.Chiarenza,A.,Preliminarystandardsforpilottestinginhealthcareorganizations.2010.Fortier,J.,Conferencepaper:Migrantsensitivehealthsystems.,inGlobalConsultationonMigrantHealth.2010:Nationalschoolofpublichealth,Spain.Stortinget,Stortingsmelding107,1975‐76:Ominvandringstoppenogarbeidetmedinvandrerspørsmålene263.264.265.266.
192Socialstyrelsen.Talerviomdetsamme?etnicitetogsjældnehandicap.Availablefrom:http://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap/temaer/etnicitet‐og‐sjaeldne‐handicap.Helø,D.,D.M.Houser,andM.V.Rasmussen,Socialulighedidetdanskesundhedsvæsen‐ommødetmellemlægeogpatientidenalmenepraksis.2012.Mezzich,J.E.,etal.,TheMulticulturalQualityofLifeIndex:presentationandvalidation.JournalofEvaluationinClinicalPractice,2011.17(2):p.357‐364.Jacobsen,A.S.,Morten.,Hospitalsbaseretforløbskoordinationblandtflygtninge/indvandreremedkompliceredehelbredsproblemer.2010,IndvandrermedicinskKlinik,Infektionsmedicinskafdeling,OdenseUniversitetshospital.Hansen,H.H.Seminaravis:inspirationsseminaromforløbskoordination.2011;Availablefrom:http://www.ouh.dk/wm386183.Sodemann,M.,Patienterforlængerlægensliv,inUgeskriftforlægersblog.2011.Lægemiddelstyrelsen.Lægemiddelstyrelsen:substitution.Availablefrom:http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/topics/statistik,‐priser‐og‐tilskud/substitution.Akhavan,S.andS.Karlsen,PractitionerandClientExplanationsforDisparitiesinHealthCareUseBetweenMigrantandNon‐migrantGroupsinSweden:AQualitativeStudy.JournalofImmigrantandMinorityHealth,2013.15(1):p.188‐197.Tai‐Seale,M.,P.K.Foo,andC.D.Stults,Patientswithmentalhealthneedsareengagedinaskingquestions,butphysicians’responsesvary.HealthAffairs,2013.32(2):p.259‐267.Kristjánsdóttir,B.S.,Tema:Kulturforståelse.Sprogforum,1994(1):p.19‐23.Boult,C.GuidedCare:ComprehensiveHealthCareforPatientswithChronicConditions.2012;Availablefrom:http://www.regioner.dk/Aktuelt/Arrangementer/Afholdte+arrangementer/Arrangementer+2012/~/media/Arrangementer/Sundheds%20%20og%20Socialpolitisk%20kontor/Multisygdom%20‐%2014.%20maj%202012/Chad%20Boult.ashx.Okafor,M.‐T.C.,etal.,Therelationshipoflanguageacculturation(Englishproficiency)tocurrentself‐ratedhealthamongAfricanimmigrantadults.JournalofImmigrantandMinorityHealth,2013:p.1‐11.Thøgersen,J.J.,Olle;Londén,Monica;Salö.Linus,Engelsksomundervisningssprogpånordiskeuniversiteter–hvordangørman?2013,NetværketforParallelsprogligemålpåNordensInternationaliseredeUniversiteter.Johannesen,S.,Undervisningpåengelskgørdestuderendemerepassive.2013.Howard,T.,K.L.Jacobson,andS.Kripalani,DoctorTalk:Physicians'UseofClearVerbalCommunication.Journalofhealthcommunication,2013(ahead‐of‐print):p.1‐11.Katz,M.G.andT.A.Jacobson,Patientliteracyandquestion‐askingbehaviorduringthemedicalencounter:amixed‐methodsanalysis.Journalofgeneralinternalmedicine,2007.22(6):p.782‐786.Hanssen,I.,andLise‐MereteAlpers,InterpretersinInterculturalHealthCareSettings:Healthprofessionals’andprofessionalinterpreters’culturalknowledge,andtheirreciprocalperceptionandcollaboration.JournalofInterculturalCommunication2010(23).Dawes,T.O.H.,Vanskeligåværeinnvandrer‐pasient.Sykepleien,1986(19):p.16‐20.Thorsen,H.,K.Witt,andJ.Brodersen,Formangesværeordiskriftligkommunikationfrasundhedsvæsenet.UgeskrLæger,2012.174(14):p.925‐30.Jensen,L.B.,Påpatientenspræmisser:Enbrugsbogomskriftligpatientinformation.1991:DetEtiskeRåd.Jensen,K.B.,PatientergårtillægenmedsocialeproblemerUgeskriftforLæger,2009.171(46).KorsholmKM,K.T.,Socialeproblemergåroftehåndihåndmedsygdom.ErfaringerfraIndvandrermedicinskKlinik.MånedsskriftforPraktiskLægegerning,2013.91(2).Gilgen,D.,etal.,Impactofmigrationonillnessexperienceandhelp‐seekingstrategiesofpatientsfromTurkeyandBosniainprimaryhealthcareinBasel.Health&Place,2005.11(3):p.261‐273.Nielsen,D.,Mødetmeddenetniskeminoritetspatient.I:Patientologi:atværepatient.2013:Gad.Bischoff,A.,E.Kurth,andA.Henley,Stayinginthemiddle:Aqualitativestudyofhealthcareinterpretersperceptionsoftheirwork.Interpreting,2012.14(1):p.1‐22.Meeuwesen,L.,etal.,“Nediyor?”(Whatdoesshesay?):Informalinterpretingingeneralpractice.PatientEducationandCounseling,2010.81(2):p.198‐203.Wiking,E.,J.Sundquist,andN.Saleh‐Stattin,Consultationsbetweenimmigrantpatients,theirinterpreters,andtheirgeneralpractitioners:aretheyrealmeetingsorjustencounters?Aqualitativestudyinprimaryhealthcare.Internationaljournaloffamilymedicine,2013.2013.
267.268.269.270.
271.272.273.
1976.246. Austveg,B.,Utfordringerinnenhelseogomsorgblantminoriteter,inNakmiskriftserieomminoriteteroghelse2005.247. Schumacher,B.,Erfaringerfrahelseserviceforinnvandrere.Storangstog"fremmed"synpåsykdombakdramatisksymptompresentasjon.NordiskMedisin,1978.93:p.254‐257.248. Helsedirektoratet,HelseogMigrasjon–utfordringerogutviklingstrek..2009.249. Holtedahl,R.,Innvandrereienattføringsavdeling.TidsskriftfordenNorskeLaegeforening,1991.111(9):p.1085‐1087.250. Mladovsky,P.,D.Ingleby,andB.Rechel,Goodpracticesinmigranthealth:theEuropeanexperience.Clinicalmedicine,2012.12(3):p.248‐252.251. Galchen,R.,Everydiseaseonearth.ElmhurstHospital’smedicalmeltingpot.2013.252. McKee,M.,Whatcanhealthservicescontributetothereductionofinequalitiesinhealth?ScandinavianJournalofPublicHealth,2002.30(59suppl):p.54‐58.253. Mladovsky,P.,etal.,Respondingtodiversity:AnexploratorystudyofmigranthealthpoliciesinEurope.Healthpolicy,2012.105(1):p.1‐9.254. Zimmerman,C.,L.Kiss,andM.Hossain,Migrationandhealth:aframeworkfor21stcenturypolicy‐making.PLoSmedicine,2011.8(5):p.e1001034.255. Bollini,P.,Healthforimmigrantsandrefugeesinthe1990s.Acomparativestudyinsevenreceivingcountries.Innovation:TheEuropeanJournalofSocialScienceResearch,1993.6(1):p.101‐110.256. Bollini,P.andH.Siem,Norealprogresstowardsequity:healthofmigrantsandethnicminoritiesontheeveoftheyear2000.SocialScience&Medicine,1995.41(6):p.819‐828.257. Syddanmark,R.,StrategiforkvalitetsudviklingisundhedsvæsenetiRegionSyddanmark2011‐2014,R.Regionsyddanmark,Editor.2011.258. IKAS.DenDanskeKvalitetsmodel.Availablefrom:http://www.ikas.dk/DDKM.aspx.259. Patientsikkerhed,D.S.f.DanskSelskabforPatientsikkerhedAvailablefrom:ww.patientsikkerhed.dk.260. Brunsted,B.A.,Lars,Hererpatientsikkerhedengodforretning.I:DanskSelskabforPatientsikkerhed10år.2011.261. Enhedenforbrugerundersøgelser,r.DenLandsdækkendeUndersøgelseafPatientoplevelser(LUP).Availablefrom:http://patientoplevelser.dk/index.asp?id=776&sub1=499.262. Gundgaard,J.S.,Birthe,MaskineldosisdispenseringidetprimæresundhedsvæsenAnalyseafregisterdata.2005,SyddanskUniversitetogDanmarksFarmaceutiskeUniversitet.
274.275.
276.277.278.279.
280.281.282.283.284.285.286.287.288.289.
193290.291.292.293.294.295.296.297.298.299.300.Backe,E.andM.Gudmundsdottir,Språkröråtbådahåll?Enlitteraturstudieomfaktorersominverkarpåsamtalsomöversättsavtolk,inInstitutionenforvårdvetenskap.2009:HögskolaniBorås.interpretation,I.S.o.InternationalSeminaroninterpretation.2011;Availablefrom:http://www.ouh.dk/wm386184.Gimpel,J.,Lyttestrategieridansksomandetsprog.Sprogforum,2002.8(22):p.7‐12.Nielsen,D.H.,Mathilde;Vestergaard,Kirsten;Stadsvold,Kirsten,Familieogsamarbejde‐setiettværkultureltperspektiv.PsykiatriskSygepleje,2013(21(2)).Dalgard,O.S.,etal.,Immigration,lackofcontrolandpsychologicaldistress:FindingsfromtheOsloHealthStudy.Scandinavianjournalofpsychology,2006.47(6):p.551‐558.Wallston,K.A.,B.S.Wallston,andR.DeVellis,Developmentofthemultidimensionalhealthlocusofcontrol(MHLC)scales.HealthEducation&Behavior,1978.6(1):p.160‐170.Wallston,K.A.,Thevalidityofthemultidimensionalhealthlocusofcontrolscales.JournalofHealthPsychology,2005.10(5):p.623‐631.Muthny,F.A.andH.Atay,InterkulturelleMedizin:Laientheorien,PsychosomatikundMigrationsfolgen:mit...14Tabellen.2009:Dt.Ärzte‐Verlag.Kristiansen,M.andA.Mygind,Sundhedsadfærdinflueresafpsykosocialsårbarhed‐enkvalitativundersøgelseblandtmigrantmændiDanmark.Nordisktidsskriftforhelseforskning,2011.6(2):p.60‐69.Justitsministeriet,Lovomændringafintegrationslovenoglovomansvaretforogstyringenafdenaktivebeskæftigelsesindsats.2013.Quist,P.L.,BirteRosenkrantz,Påvejfraprojekttilpraksis.ResultaterogerfaringerfraRegionSyddanmarksforstærkedeindsatsforpatientermedkronisksygdom2010‐2013.2013,Centerforkvalitet,RegionSyddanmark.