SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 475: Henvendelse af 26/9-13 fra Dansk Epidemiologisk Selskab, vedrørende adgang til danske sundhedsregistre

Åbent brev til sundhedsudvalget angående adgang til de danske sundhedsregistreI dansk sundhedsvidenskabelig forskning er lige og fair adgang til de danske sundhedsregistre en helt nødvendigforudsætning. Det må således ikke spille nogen rolle, hvor forskerne er ansat – alene projektets lødighed må lægges tilgrund for beslutningen om at give adgang til registrene eller ej. Især når forskningsemnerne er forebyggelse, sundhed ogsygdom, vil det ofte være umuligt at gennemføre et forskningsprojektet uden hurtig og smidig adgang til de relevantedata. Det kan derfor være svært for den enkelte forsker eller forskergruppe at rejse kritik af en tung eller ligefremobstruerende sagsgang, hvis de frygter, at offentligt fremført kritik vil stille deres ansøgning endnu dårligere. Vi vil derforgerne samlet på vegne af enige bestyrelser i vores to videnskabelige selskaber og på vegne af vores medlemmer anmodesundhedsudvalget om at overveje følgende:Den tidligere adgang til registrene gik via Sundhedsstyrelsen og Danmarks Statistik. Denne adgang var ikke uden knasterog besværligheder, så vi forstår og værdsætter for så vidt intentionen om at flytte administrationen af registrene til enanden myndighed for at forbedre adgangen. Men uanset problemerne med den tidligere ordning, var der aldrig tvivl om,at adgangen var lige for alle forskere og forskningsgrupper. Nu er der imidlertid i flere sammenhænge blevet rejstbekymring om, hvorvidt Statens Serum Institut (SSI) som ny registeransvarlig myndighed kan sikre en habil og upartiskvurdering og behandling af eksterne ansøgninger om adgang til de danske sundhedsregistre. Senest er denne bekymringrejst offentligt i en kronik i Berlingske 21. september 2013 skrevet af tre ledende danske forskere, nemlig dekanen forHealth, Aarhus Universitet, og formændene for henholdsvis Det Frie Forskningsråd og Det Frie Forskningsråd forSundhed og Sygdom. Bekymringen skyldes, at SSI også selv er forskningsaktiv og i stor stil anvender disse registre iforskningen, hvilket kan give SSI et uretmæssigt forspring. Vi vil derfor tillade os at anmode Folketingets Sundhedsudvalgom at gå ind i denne sag. Helt konkret vil vi foreslå at der tages initiativ til en høring, hvor de forskellige parter kanfremlægge deres synspunkter, og hvor der offentligt kan diskuteres, hvordan alle forskere i Danmark sikres en ligeværdigadgang til disse registerdata. Vil sundhedsudvalget påtage sig denne opgave?

Baggrund om de to videnskabelige selskaberDansk Epidemiologisk Selskab har ca. 500 medlemmer, mens Dansk Selskab for Folkesundhed har ca. 750 medlemmer,primært forskningsaktive læger, folkesundhedskandidater og andre sundhedsvidenskabelige fagpersoner, statistikere,ph.d-studerende, seniorforskere, adjunkter, lektorer og professorer. For begge nationale selskaber gælder, at de er detofficielle talerør for sundhedsvidenskabelige forskere, som er fuldstændigt afhængige af deres adgang til denuvurderlige nationale ressource, som sundhedsregistrene udgør. Medlemmerne af begge selskaber har stort set alleførstehåndskendskab til registerforskning, og det er derfor et helt centralt anliggende for de to selskaber, at der fortsater fair og lige adgang for alle danske forskere, der måtte ønske det.