SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 474: Henvendelse af 25/9-13 fra Vaccinationsforum, vedrørende anmodning om foretræde angående hjælp til HPV-vaccineskadede i form af ekspertpanel og evt. behandling i udlandet

Mit liv efter HPV Vaccinen.1.Jeg er en kvinde på 32 år, jeg bor i Randers samme med min Familie. Jeg er gift oghar 2 børn. Jeg arbejder som sygeplejerske.I 2007 får jeg lavet et kejlesnit pga. svære celle forandringer. Jeg bliver efterfølgendefulgt til årlig kontrol på Århus Universitetshospital i Skejby. Her bliver jeg af lægerneanbefalet af få HPV- Vaccinen. Dette tænker jeg længe over, men vælger til sidst affølge lægernes anbefaling.Januar 20138/1får jeg det første stik (HPV- vaccine Gardasil)Jeg oplever ingen bivirkninger.Marts 2013Den12/3får jeg det andet stik(HPV- vaccine Silgard)Få dage efter min anden vaccine, begynder jeg at få smerter og føleforstyrrelser i minvenstre arm. Dagen efter begynder de samme symptomer at vise sig i min højre arm.Så nu oplever jeg stikkende, prikkende og jagende smerter i begge arme og 4 og 5finger sover på begge hænder. Efterfølgende starter de samme symptomer i mineunderben og i begge fødder.Den20/3kontakter jeg min praktiserende læge og får taget diverse blodprøver, menuden resultat. Smerterne bliver kraftigere og jeg får svært ved at sove. Ingensmertestillende hjælper.April 2013Jeg oplever stadig de samme symptomer- Smerter i mine arme, fingre, hænder, ben og fødder(dybe,stikkende, prikkende,jagende smerter)- Træthed- Søvnløshed pga. smerter- Jeg oplever sovende fornemmelser i mine arme og fødder.- Jeg er igen hos egen læge, hvor jeg første gang lufter min mistanke omkring HPV-vaccinen. Hun vil ikke udelukke det, men vil have mig yderlig undersøgt.Maj 2013- Jeg oplever stadig de samme symptomer, men har nu også konstante smerter ud imin 3 finger på højre hånd. Hvilket gør at jeg har svært ved at arbejde, da jeg harsvært ved at holde på ting.- Jeg oplever nedsat kraft i højre arm og hånd.- Jeg har svært ved at køre bil, da jeg har svært ved at skifte gear pga. smerter i minhøjre hånd ud i 3 finger.- Jeg har dage, hvor det er umuligt at spise med kniv og gaffel pga. smerter ognedsat kraft i højre arm og hånd.- Jeg er efterhånden ved at være fuldstændig udmattet pga. smerter og derafsøvnløshed

Juni 2013- Jeg er stadig meget påvirket af nervesmerter.- Jeg taber i vægt og jeg er abnorm træt.- Jeg oplever episoder med nogle meget smertefulde jag ned langs rygmarven, samtfølelsen af at mit baghoved sover.- Bliver undersøgt af en neurolog på Århus universitetshospital og henvist til MRscanning af hjerne og rygmarv(mistanke om demyliniserende lidelse) Jeg fortællerogså her om min mistanke til HPV- vaccinen. Jeg bliver opstartet i Gabapentin(epilepsimedicin)dette skulle hjælpe på nervesmerter. Disse hjælper på minesmerter, men fjerner dem ikke helt.Juli 2013- MR- scanning viser normale forhold og jeg bliver henvist til lumpalpunktur og enstrøm undersøgelse af mine nervebaner(Vep og Sep)- Den9/7bliver jeg sygemeldt fra mit arbejde.-24/7får jeg laver en lumbalpunktur. Jeg får efterfølgende komplikationer tildenne. Jeg får en spinalhovedpine og bliver indlagt. Her får jeg lavet enbloodpatch.- Lumbalpunkturen viser, at alt ser fint ud.- Jeg har stadigvæk nervesmerter, især i min højre arm, skulder og ud i min 3 fingerpå højre hånd.- Jeg holder med gabapentin pga. bivirkninger- Jeg har kvalme- Jeg oplever svimmelheds anfald, hvor jeg har været tæt på at besvime(susende forørene og sortner for øjnene)- Jeg begynder at få lavt blodtryk og meget høj puls.- Jeg får svært ved at tåle sukker, dette giver mig hjertebanken og fornemmelsen afekstraslag.- Jeg får hedeture og vågner om natten badet i sved.- Jeg vælger IKKE at få den tredje HPV- vaccine, da jeg frygter forkonsekvenserne.

August 2013- Jeg er ved egen læge, da jeg stadigvæk taber mig og er udkørt. Jeg får igen tagetdiverse blodprøver. Jeg taler igen om min mistanke til HPV- vaccinen.-13/8undersøgelse af nervebaner i Århus.- Jeg er igen hos egen læge, bliver henvist til CT scanning med kontrast.- Jeg er begyndt at få kramper i mine muskler, især om natten.- Jeg har smerter strålende ud fra siden af rygraden ud til flanken, især i højre side.- Ct-scanning viser at alt ser normalt ud, min egen læge henviser mig til medicinsudredning i Randers.

På Fælles medicinsk ambulatorium på regionshospitalet Randers, taler jeg med enlæge omkring alle mine symptomer og om disse kan hænge sammen med HPV-Vaccinen. Og dette vil hun bestemt ikke udelukke. Jeg får taget blodprøver.Jeg begynder på en lav dosis af Imipramin (antidepressiv) dette skulle hjælpe pånervesmerter. Disse har god effekt, især på smerterne i min 3 finger på højre hånd.Jeg bliver ringet op af en overlæge fra Medicinsk afdeling i Randers. Han fortællermig, at de prøver de har taget alle er normale. Lægen kommer herefter ind på minmistanke til HPV- vaccinen og han mener, at neurologerne i Århus må se på enevt. sammenhæng mellem mine symptomer og HPV- vaccinen. Jeg afsluttes framedicinsk afdeling. Jeg skal til neurolog på Århus universitetshospital d12/9.

September 2013 : Status over mine symptomer- Lavt blodtryk især ved stillingsændring.- Hjertebanken/høj puls når jeg rejser mig op.- Jeg er plaget af kvalme.- Svimmelhed.- Jeg oplever episoder med tågehørelse(min hørelse forvinder pludseligt og vendertilbage efter ca. 1-2 minutter)- Det ringer for mine øre- Søvnløshed- Kramper i mine muskler, især om natten- Jeg er enorm træt og udmattet.- Jeg har tabt 6 kg.- Jeg ”fælder”- Hovedpine- Uren hud i ansigt, hals og hovedbund.- Jeg har nervesmerter i arme, hænder, fingre, ben og fødder. Jeg har gode dage,hvor smerterne er til at holde ud, men jeg har desværre også rigtig dårlige dage,hvor jeg ud over min daglige medicin(imipramin,amitriptylin og panodil) også ernødt til at tage dolol for at kunne holde smerterne ud.- Jeg er begyndt at få ondt i mine muskler i lår og ondt i knæ led(især venstre knæ)og begge ankel led.Den12/9er jeg hos neurolog for at få svar på diverse undersøgelse. Jeg får besked påat de ikke kan finde noget målbart galt med mit nervesystem. Han mener dog at minesymptomer med stor sandsynlighed skyldes en reaktion på HPV-vaccinen og at jegformodentlig har en nervebetændelse i de små nerver. Og dette kan man ikke måle på.Han vil dog alligevel gerne lave en enkelt undersøgelse mere, denne skal jeg havelavet den27/9.Han syntes, at jeg skal starte på noget andet medicin modnervesmerter(Lyrica)Men derudover er der ikke mere de kan hjælpe mig med.Den24/9skal jeg ud til egen læge, hun vil anmelde min sag til lægemiddelstyrelsen.Derudover skal jeg have en henvisning til læge Louise Brint på Frederiksberghospital. Hun undersøger bivirkningsramte HPV- vaccinerede piger/kvinder forPOTS.Og hvad så nu???Her sidder jeg og er 32 år og mit liv er fuldstændig gået i stå.Jeg er blevet undersøgt og undersøgt og uden resultat.Jeg har en familie, som har støttet mig så godt som de har kunnet Men de har ikke haftdet nemt. Jeg er mor til 2 børn og dem har jeg ikke haft overskud til i snart 6 mdr. og

det er jo fuldstændigt urimeligt! Jeg har fået besked på, at jeg skal lære at leve medmine symptomer, men hvordan kan man det?Jeg er utrolig heldig, at jeg har en forstående arbejdsplads, som har støttet migigennem hele forløbet. Jeg er begyndt at arbejde 3 gange om ugen, i 4 timer af gangen,men der er meget lang op til de 32 timer om ugen som jeg før har kunnet arbejde.De sidste 6 måneder har været et helvede og jeg ved ikke om mine symptomer blivermindre eller om de nogensinde forvinder. Og jeg ved eller om der komme nye til. Ogingen kan fortælle mig det…Jeg frygter, at jeg skal leve mit liv som kronisksmertepatient.

En historie om bivirkninger efter HPV vaccine.Jeg er en ung, frustreret og dybt ulykkelig pige på 24 år, som har brug for at dele minsituation med dig/jer.Indtil den10. December 2012, hvor jeg får første stik med HPV vaccinen, er jeg englad, nyforelsket, udadvendt, selvstændig og aktiv pige, der studerer til sygeplejerske. Jeg er nået tilmodul 6.Jeg har et fantastisk dejligt studie job på Københavns Neourologi ogRehabiliteringscenter. Går i motionscenter og spiller squash flere gange om ugen.Jeg er lige flyttet sammen med min kæreste.Efter 1. vaccine har mit liv ændret sig. Jeg fik influenza lignende symptomer fleregange. Hovedpine-opkast-kvalme-mavesmerter. Brændende smerter i hænder og fødder. Jegforbandt det ikke med vaccinen.Efter 2. Vaccine den 28. februar 2013 oplever jeg følgende bivirkninger i stigendegrad.Konstant hovedpineKonstant træthed. Sover flere gange i døgnet.Kvalme/opkastninger.HukommelsesbesværFølelsesløshed i højre ben og arm af kortere og længere varighed.Mindre kraft i højre ben og armTungt højre ben, har svært ved at få det med.Delvis lammelse i venstre side af ansigtet i kortere periode.Smerter i led og muskler.Koncentrationsbesvær.Svimmelhed.Høj puls.Hjertebanken.Mavesmerter.Indre varme/ feber.

Dårlig balance.Dårlig til at orientere mig.Vrøvler med ord.Stammer i perioder.Skrivebesvær.Problemer med syn på højre øje. Går ind i ting som er til højre for mig.Problemer med at samle mig i de daglige praktiske ting/gøremål.Hyletone i ørene i kortere perioder.Trækninger mest i højre side.Køresyge.Mit liv har nu ændret sig markant. Min hverdag er et mareridt, jeg kæmper konstantmed en ubeskrivelig træthed og voldsom hovedpine, jævnligt migræne lignende, intetordineret smertestillende hjælper. Oveni kommer alle de andre symptomer i svingendegrad.Jeg er nu ikke i stand til at passe mit studie job, har så meget fravær på min skole atjeg kun lige består modul 7 og al fritidsaktivitet er ophørt.Den 23. Maj 2013 bliver jeg sygemeldt fra arbejde og uddannelse og indlagt påGlostrup Sygehus med mistanke om en blodprop på hjernen. Her finder man intet, ogjeg udskrives efter 4 dage uden at have fået det bedre. Flere dage om ugen er jegsengeliggende. Jeg har ikke været i stand til at genoptage hverken uddannelse ellerstudie job siden.På dagen for 3. Vaccine taler jer med lægen ang. Symptomer ved vaccinerne, men hunmener ikke, det er bivirkninger fra HPV vaccinerne, for så skulle de komme inden for 48 timer efterstikket.Jeg får 3. Vaccine den 16. juli 2013.Nu opstår der igen en forværring, symptomerne forstærkes.Jeg er ikke i stand til at få mit liv til at fungere, bare det at komme ud af sengen - lavemad - vaske tøj - ordne lejlighed er en kæmpe udfordring flere dage om ugen.I behandlingssystemet har jeg flere gange mødt læger som mener det er psykiskbetonet (det er det ikke), jeg er blevet tilbudt antidepressivt medicin og har sagt nejtak. Jeg føler ikke, min situation bliver taget alvorlig, og jeg bliver flere gange glemt isystemet eller ned prioriteret, når jeg skal henvises til nye undersøgelser.Jeg får støtte og hjælp af min kæreste, forældre og søskende i min hverdag og til atføre denne her sag. Uden dem ville jeg være tabt i systemet. Hvad med alle de piger som ingenhjælp får?Jeg ønsker, at der kommer mere/bedre info ud om hvilken risiko, der er ved vaccinen,den manglede jeg.Jeg håber, at du/I vil gå ind i min sag, så der kan blive taget hånd om emnet, hjælpemig og andre vaccineskadede med at få skaden anerkendt og selvfølgelig at blive raske.