Udredningsforløb – fra den 29. april – 22. September 2013 Summary: -·‐I de seneste fem måneder hvor vi har konsulteret læger i det danske sundhedssystem, er det ikke lykkedes os på noget tidspunkt, at komme igennem med dét budskab, at XX er syg med formodede HPV bivirkninger, vi blev/bliver affærdiget med: at ’vi tror ikke på det’. -·‐I blandt mange private initiativer, har vi eksempelvis selv undersøgt specifikt hvilke blodprøvetyper der kunne tages med henblik på, at påvise en eventuelt Autoimmun defekt – det blev afvist af egen læge – det kunne jeg købe mig til ved en Speciallæge. Hvem vil diagnosticere og behandle XX i det danske system? – der er (indtil nu) ingen i det danske etablerede sundhedssystem der ’tror på os’– vi har været hele vejen rundt. Faktum er dog fortsat, at XX er alvorligt syg.

Historik: Vaccination med Gardasil 0,5 ml over tre gange: 1. den 22. april 2009 2. den 24. juni 2009 3. den 28. oktober 2009 Den 29. april 2013 – telefonisk henvendelse til egen praktiserende læge – orientering om vor mistanke til HPV vaccinen og mulige bivirkninger set i forhold til XX helbredstilstand gennem de seneste tre og et halvt år. Egen læge mener ikke, at der er en sammenhæng med HPV vaccinen. Egen læge henviser til ambulatoriet i Lyngby. Den 30. april 2013 – Blodprøver på ambulatoriet i Lyngby -·‐ Ingen bemærkninger. Den 3. maj 2013 – Undersøgelse ved egen læge – henvisning til hjerte kardiogram og ultralyds scanning af maveregion: Der har i denne periode været 10 dage helt uden vandladning overhovedet (egen læge mener ikke, at det har nogen betydning) – udført på Hamlet den 8. maj 2013 -·‐ Ingen bemærkninger. Den 6. maj 2013 – Hjerte kardiogram på ambulatoriet i Lyngby – Ingen bemærkninger. Den. 6. maj 2013 – afløser for egen læge – vi insisterede på en ambulant behandling af XX – lægen uforstående – men gør det – dog til det ’forkerte’ hospital – skulle have været Hillerød – forsøger at ændre henvisning uden resultat. Den 7. maj 2013 – Egen læge ringer for, at berolige undertegnede, ’der er jo ikke noget alvorligt galt’ med XX -·‐ frisk luft, motion og en så normal hverdag som muligt løser problemet.

Den 8. maj 2013 – undertegnede insisterer på, at egen læge tager aktion – det gjorde hun så men glemmer at ringe (ringede kl. 17.30) – Kristi Himmelfartsferien fra næste dag. Den 8. maj 2013 – Hamlet Hospital – ultralydsscanning af maveregion – ’fint’ men med tom blære – ikke overraskende, da vandladningen er stoppet. Den 10. maj 2013 – telefonisk kontakt til egen læge – igen insisterede vi på at der påbegyndes tests – egen læge vil sætte en henvisning i gang omkring test af det Endokrine system på Hillerød Hospital. Den 11. maj 2013 – Lægevagten på Gentofte Hospital – som henviser til Endokrinologis Ambulatorium, Hillerød Hospital den følgende mandag. Den 13. Maj 2013 – samtale med Overlæge på Hillerød Hospital, sættes i døgn urin forløb -·‐ Ingen bemærkninger. Den 14. Maj 2013 – der tages blodprøver på Hillerød i forbindelse med ovenstående. Den 15. maj – konsultation ved egen læge – undersøgelse -·‐ Ingen bemærkninger udover igen, at frisk luft, motion og en så normal hverdag som muligt løser problemet. Den 30. Maj 2013 og frem – XX har blod i afføringen – henvisning til kikkert undersøgelse som udføres den 25. Juni 2013 -·‐ Ingen bemærkninger. Den 4. Juni 2013 – egen læge har dog indberettet bivirkninger til Sundhedsstyrelsen på HPV. Den 5. Juni 2013 – XX har igen blod i afføringen – det fortsætter i ca. 8 dage hvorefter det ’stilner af’. Den 5. Juni 2013 – vi får endelig udleveret XX journal fra og med 2009 frem til den 30. Maj 2013. Den 11. Juni 2013 – afleverer vi igen brev til egen læge med henblik på, at få en henvisning til Rigshospitalet Neurologiske afdeling – lykkes endelig. Den 28. Juni 2013 – konsultation på Hamlet ved Neurolog – konklusion: frisk luft, rygcrawl og motion løser problemet. Den 29. Juni 2013 sender jeg brev til Læge og konsulent med henblik på, at få en vurdering – lægen er ikke i tvivl om, at der formentlig er tale om en autoimmun sygdom. Lægen foreslår yderligere udredning inden attest skrives, foreslår i øvrigt også konsultation hos en Speciallæge. Den 18. Juli 2013 – telefonsamtale med egen læge som er afvisende overfor yderligere undersøgelser. Egen læge mener, at XX skal ’lære at leve med sin sygdom’? – men hvilken sygdom? -·‐ egen læge har indtil nu ikke udredt XX og dermed heller ikke stillet en diagnose. Egen læge giver fortsat udtryk for ’at hun tror ikke på det’. Egen læge indvilger dog i, at give os en tid til konsultation den 14. august 2013.

Den 31. Juli 2013 – Konsultation hos Speciallæge. Konklusionen blev, at symptomerne peger imod, at symptomerne er forårsaget af Gardasil HPV vaccine, der iværksættes tests -·‐ døgn urin ved Nordic Laboratories samt ’spyt test’ – (kortisol test) hos samme. Den 14. August 2013 – konsultation hos egen læge – Henvisning til nye laboratorieundersøgelser i Lyngby, dette i forbindelse med henvisning til Herlev, Diagnostiks enhed. Den 13. September -·‐ Herlev Hospital Diagnostisk enhed – Konklusion – som lægen udtrykte det ’jeg tror ikke på det’ men jeg skal jo sende jer et eller andet sted hen – og det blev så til ’Infektions Medicinsk enhed’ på Herlev – henvisning ikke modtaget endnu. Igennem hele forløbet er XX blevet betydeligt dårligere og symptomerne voldsommere.

Symptomer:

1. Svimmelhed 2. Periodevis høj hvilepuls kombineret med lavt blodtryk. 3. Udmattet 4. Søvn problemer 5. Konstant hovedpine med hævede tindinger og hævelser i nederste del af baghovedet. 6. Kvalme 7. Nedsat kraft i muskler og led, træthed 8. Periodevis kramper og rystelser i arme, ben og i hænderne. 9. Mange smerter i højre ben. Sovende fornemmelse i hænder og fødder – og i højre ben. 10. Lillefinger på venstre hånd er følesløs. 11. Kan ikke rigtig strække fingre. Anstrenger sig for, at holde hovedet oprejst ,-·‐ hovedet føles tungt. 12. Konstante synsforstyrrelser, svært ved at fokusere. 13. Følelsesmæssige udbrud, irritation. 14. Nedsat koncentration og hukommelse 15. Puder indvendig i hænderne. 16. Mange infektioner -·‐ konstant forhøjet temp. 17. Der er konstateret: lungebetændelse, blærebetændelse, influenza, forkølelser, mellemørebetændelse, kyssesyge og blindtarmsbetændelse. 18. Kan ikke mærke vandladning 19. Trykken for brystet – hjertet galopperer pludselig af sted – forekommer ture vis. 20. Voldsom vægtøgning 21. Lilla strækmærker på mave lår og bryst. 22. Pludseligt opstående hedeture. 23. Hedeture og Svedproblemer i hænder og fødder. 24. Kløende udslæt 25. Smerter i maven. Hele tiden oppustet fornemmelse ondt i maven, ondt i ’venstre flanke’ henover venstre nyre i venstre side. 26. En fortsat voksende ansamling under venstre bryst.