SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 46: Orientering om ny rapport fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe om behandling af kronisk respirationsinsufficiens, fra ministeren for sundhed og forebyggelse

1 Baggrund og kommissoriumIndenrigs– og Sundhedsministeriet anmodede i 2010 Sundhedsstyrelsen om en eva-luering af respirationsområdet, herunder en vurdering af kapacitet og ventelister påde to højtspecialiserede respirationscentre. Evalueringen forelå i rapport af 17. de-cember 2010 og konkluderede bl.a., at der er sket en meget stor volumenmæssigudvidelse af patientgruppen gennem årene hvilket bl.a. skyldes, at flere nu pga. be-handlingen overlever længere trods deres sygdom eller handicap samtidig med atde opnår en meget bedre livskvalitet.Resultaterne har også betydet, at flere grupper af patienter inden for målgruppernenu tilbydes respiratorbehandling. Dette har medført, at der til stadighed er et prespå kapaciteten og efterspørgsel efter behandlingen bl.a. medførende ventetider.Efterfølgende anmodede Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrel-sen om at nedsætte en bredt sammensat arbejdsgruppe med henblik på at se på ka-paciteten og behov i et langsigtet perspektiv.

1.1 Arbejdsgruppens kommissoriumI forlængelse af Sundhedsstyrelsens rapport af 17. december 2010 nedsætter Sund-hedsstyrelsen en arbejdsgruppe, der skal se på organisering og tilrettelæggelse afbehandlingen af kronisk respirationsinsufficiens jf. Sundhedsstyrelsens specialevej-ledning for anæstesiologi. Arbejdsgruppens opgaver omfatter:På baggrund af patientgruppens størrelse og karakteristika, at vurdere behovet forspecialiseret kapacitet til undersøgelse og behandling i sygehusvæsenets regi.Herunder at••••vurdere behovet for kapacitet på kortere og længere sigtbeskrive samarbejdet og opgavefordeling mellem de højtspecialiseredefunktioner og regionale funktionerklarlægge henvisnings- og visitationskriterierbeskrive kravene til uddannelse af hjælperhold i forbindelse med hjemme-behandling, herunder tilrettelæggelse af oplæring og vedligeholdelse afhjælperholdenes kvalifikationer.

1.2 Arbejdsgruppens sammensætningOverlæge Marianne Jespersen(formand)Overlæge Ole NørregaardOverlæge Peter Brøgger ChristensenOverlæge Torgny WilckeOverlæge Michael LaubSygeplejerske Mejse Løndal-WinnerskjoldOverlæge Mogens K. SkadborgAfdelingssygeplejerske Charlotte SønderskovKlitnæsOverlæge Michael SprehnVicedirektør Per JørgensenLægefaglig konsulent Jens Arndal (indtil juni2012)Ledende overlæge Vilhelm Møller Pedersen (frajuni 2012)Lægelig direktør Peter FrandsenCenterchef Frank Brøgger (indtil december2011)Ledende overlæge Karsten Hindsholm (fra de-cember 2011)Socialrådgiver Solveig Larsen BangFuldmægtig Camilla Lund-CramerOverlæge Bent Chræmmer (indtil juni 2012)Overlæge Carl-Johan Jakobsen (fra juni 2012)Sundhedspolitisk konsulent Anders J. AndersenHolger KallehaugeSundhedsstyrelsenDansk Selskab for Anæstesiologiog Intensiv MedicinDansk Neurologisk SelskabDansk Lungemedicinsk SelskabRespirationscenter ØstRespirationscenter ØstRespirationscenter VestRespirationscenter VestRespirationscenter SydRegion HovedstadenRegion SjællandRegion SjællandRegion SyddanmarkRegion NordjyllandRegion NordjyllandKLMinisteriet for Sundhed og Fore-byggelseSundhedsstyrelsens sagkyndige ianæstesiologiSundhedsstyrelsens sagkyndige ianæstesiologiPatientforeningen RYKPatientforeningen PTU

1.3 Arbejdsgruppens arbejdeArbejdsgruppen har holdt ni møder og afgiver denne rapport i enighed. Arbejds-gruppens arbejde har været præget af stort engagement og en positiv tilgang til atvidereudvikle og styrke den grundlæggende succes med indsatsen på området. Iden forbindelse har der også været en fælles erkendelse af de problemstillinger ogudfordringer den positive udvikling på området har medført.Arbejdet har imidlertid også været præget af betydelige vanskeligheder med atfremskaffe relevante og sammenlignelige data til brug for vurdering af det fremti-dige behov for kapacitet på området, såvel vedrørende relevante og sammenligne-lige epidemiologiske data som med hensyn til meningsfulde aktivitets-, venteliste-og ventetidsdata samt kvalitetsdata.Social og Integrationsministeriet og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse harudarbejdet en vejledning om koordinering af respirationshjælp og BPA (Borgersty-ret Personlig Assistance) i de tilfælde, hvor hjælpen kan ydes af en og samme per-son. Social- og integrationsministeren og ministeren for sundhed og forebyggelsehar januar 2012 nedsat en arbejdsgruppe, som skal udarbejde en analyse af mulig-hederne for at samle ansvaret for BPA efter Servicelovens § 96 og respirations-hjælp efter Sundhedsloven i regler, der tager udgangspunkt i borgerens samledehjælperbehov. Det skal herunder vurderes, om der er andre muligheder for løsnin-ger af problemstillinger forbundet med koordinering af hjælperordninger.Arbejdsgruppens rapport beskæftiger sig under hensyn hertil, ikke med dette speci-fikke aspekt, men alene med de faglige krav og forudsætninger i forbindelse medrespirationsbehandling i eget hjem.

2 Målsætning, specialeplanlægning ogtilrettelæggelse2.1 MålsætningMålsætningen med respirationscentrenes indsats er at medvirke til, at patienternekan opnå bedst mulig livskvalitet og rehabilitering således, at den videre respirati-onsbehandling kan foregå i eget hjem (undtagelsesvist evt. plejehjem), og at patien-terne ikke resten af livet skal være hospitalsindlagte.Det er endvidere en målsætning at diagnostik, behandling og kontrol skal være afhøj kvalitet både på centrene, og når respirationsbehandlingen ydes i hjemmet og ialle faser af et sygdomsforløb, ligesom indsatserne skal kunne leveres på relevanttidspunkt i sygdomsforløbet. Det er således ligeledes en målsætning at kapacitetener tilstrækkelig til, at ventetid til undersøgelse og behandling ikke får negativ ind-flydelse på sygdomsforløbetBehandlingen af kronisk respirationsinsufficiens er præget af flere komplekse pro-blemstillinger. Patientgruppens sammensætning er meget heterogen og med megetforskellige behandlingsbehov, hvilket bl.a. afspejles i efterspørgslen af behandlingog kontrol henholdsvis under indlæggelse eller ambulant på respirationscentrenesamt med hensyn til respirationsbehandling i hjemmet.Efterspørgslen efter respirationsbehandling er steget betragteligt indenfor de senereår, mens kapaciteten på respirationscentrene, herunder antal sengepladser og oplæ-ring af hjælperhold til hjemmerespiratorbehandling, ikke på tilsvarende vis harkunnet følge med, hvilket bl.a. har medført ventelisteproblemer.

2.2 Specialeplanlægning vedr. kronisk respirationsinsuffici-ensI 1990 etableredes to landsdelscentre for kronisk respirationsinsufficiens, hen-holdsvis Respirationscenter Øst (RCØ) ved Rigshospitalet og RespirationscenterVest (RCV) ved Århus Universitetshospital. Etableringen foregik i henhold til”Vejledning nr. 15875 af 19/12/1990 fra Sundhedsstyrelsen: Kronisk respirations-insufficiens vedrørende visitation og sygehusbehandling af patienter som lider afkronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxde-formiteter m.m.”I vejledningen afgrænses og præciseres principperne for tilrettelæggelsen af de be-handlingsopgaver, som er knyttet til denne specielle gruppe af patienter med kro-nisk respirationsinsufficiens hovedsageligt begrundet i ekstrapulmonale forhold.Ovennævnte Vejledning er stadig gældende og udgør fortsat grundlaget for tilrette-læggelsen af indsatsen for patienterne, herunder fordelingen af opgaver og ansvarmellem sygehusvæsen og kommuner, samt de to centres funktion, opgaver og an-svar.

De to centre var fastsat som landsdelsfunktioner i Vejledning om lands- og lands-delsfunktioner i sygehusvæsenet (2001).I Sundhedsstyrelsens Specialevejledning for anæstesiologi af 1. januar 2011 er Re-spirationscenter Øst og Respirationscenter Vest (efterfølgende benævnt RCØ ogRCV) fortsat fastsat som højtspecialiserede funktioner.Herudover er Odense Universitetshospital (OUH) godkendt til at varetage funktio-nen i formaliseret samarbejde under faglig supervision af afdeling med højtspecia-liseret funktion. Det er i øvrigt i specialevejledningen præciseret, at ”der bør udar-bejdes vejledninger for et øget samarbejde med afdelinger med regionsfunktionerefter etablering af respirator i hjemmet.”Specielle samarbejdende højtspecialiserede funktioner i andre specialer er ligeledesvidereført og eventuelt præciseret i de nye specialevejledninger.2.2.1 Sundhedsstyrelsens Vejledning af 1990 vedr. kronisk respirati-onsinsufficiens

Nedenfor refereres indholdet i Sundhedsstyrelsens vejledning fra 1990 som fortsater gældende.PatientgruppenAf vejledningen fremgår, at det drejer sig om en patientgruppe, der ikke kan af-grænses præcist, men som er karakteriseret ved at være ramt af kronisk respirati-onsinsufficiens (vejrtrækningsbesvær) oftest betinget af ekstrapulmonale årsager,som medfører behov for specialvurdering og – behandling, ikke sjældent med be-nyttelse af respirationsterapi. Hoveddiagnoserne vil typisk forekomme inden fordiagnosegrupper så som spinal muskelatrofi, muskeldystrofier, følger efter sværeskader (tetraplegi), polio, svære scolioser samt enkelte andre specielle nervesyg-domme og lungelidelser.Det understreges, at det ofte vil dreje sig om patienter som udover de respiratori-ske problemer har svære fysiske handicap, at flertallet opholder sig i eget hjem,men er afhængige af hjælp fra pårørende eller fremmed hjælp. Endvidere vil pati-enterne ofte pga. af svære fysiske handicap have betydelige vanskeligheder med atklare sig under indlæggelse på en sygehusafdeling, der ikke er forsynet med de for-nødne hjælpemidler m.v.Organisation af behandlingOpgaven centraliseredes som landsdelsfunktion ved de to centre for respirationsin-sufficiens ved hhv. Rigshospitalet og Århus Universitetshospital (KH).Det understreges, at behandlingen bør foregå i samarbejde med de anæstesiologi-ske afdelinger på hovedsygehusniveau samt de neurologiske, pædiatriske og andreafdelinger på landsdelssygehuset som varetager behandlingen af patientens til-grundliggende sygdom. Respirationscentrene har det overordnede tilsyn og skalyde rådgivning til patienter, behandlere, socialforvaltninger m. fl.En hovedopgave er i samarbejde med patienter og pårørende og de involverede re-levante afdelinger bl.a. neurologiske og pædiatriske at vurdere graden af respira-tionssvigt, samt tage stilling til behandlingsmulighederne, herunder om iværksæt-

telse af langvarig/permanent respirationsbehandling ud fra en generel viden og enkonkret vurdering af den tilgrundliggende sygdoms forløb.Centrenes opgaver omfatter••••••••••Vurdering og kontrol af graden af respirationsinsufficiensTilrettelæggelse af behandlingsplaner og – metoder herunder planlægningog vejledning vedr. behandling på hovedsygehusniveau og i hjemmetOpfølgning og kontrol af iværksat behandling i nødvendigt omfangInformation, rådgivning og vejledning til patienter og pårørende, herunderbl.a. oplysning om praktiske konsekvenser af iværksættelse af respirator-behandlingInstruktion, systematiseret undervisning, oplæring og supervision vedr. be-handling i hjemmet af patient, pårørende og hjælpere f.eks. i forbindelsemed respiratorbehandling.Bistand ved evt. iværksættelse af behandling ved akut opstået respirations-insufficiens ved direkte henvendelse fra patienter, praktiserende læge el.sygehusafdelingOrdination af respiratorer og andet udstyr (behandlingsredskaber). Cen-trene skal kunne ordinere de for patienten nødvendige behandlingsredska-berBistå hovedsygehusets anæstesiologiske afdeling med etablering og vedli-geholdelse af teknisk udstyr til hjemmebehandling og tilsyn af apparaturDrøftelse af specielle problemer med patienternes hjemkommuneVaretage fortsat udvikling og forskning på området

Lokale funktionerDe anæstesiologiske afdelinger på hovedsygehusniveau medvirker ved den rutine-mæssige behandling i henhold til de af centrene udarbejdede behandlingsplaner,ligesom disse afdelinger kan varetage akut behandling i samarbejde med centrene.Primær sundhedstjeneste: Almen praksis, hjemmesygeplejersker og andre kan isamarbejde med det stedlige relevante hovedsygehus deltage i behandling og plejeefter de af centeret angivne retningslinjer.Hjemmebehandling og plejeVed ophold i hjemmet udfører patient, pårørende og/eller anden hjælp behandlingefter instruktion, oplæring og vejledning fra centeret og hovedsygehuset.Opsummerende er Centrenes opgave således i henhold til Vejledningen at tage stil-ling til og varetage (ansvaret for) den langvarige/permanente behandling af denkroniske respirationsinsufficiens hos patienterne på centeret og i hjemmet.Varetagelsen af akut opstået respirationsinsufficiens er i henhold til denne vejled-ning den relevante lokale intensivafdelings opgave. Det fremgår endvidere, at Cen-trene i øvrigt yder den fornødne rådgivning og vejledning vedr. såvel kendte pati-enter som følges via centrene som for nyopståede ukendte tilfælde.

3 Patientgruppens størrelse og karakte-ristika3.1 Generelt om den aktuelle patientpopulationDer er igennem den forløbne tid i overensstemmelse med den generelle medicinskeudvikling på området sket en vækst i antallet af patienter, som dog fortsat er i over-ensstemmelse med de i Vejledningen beskrevne diagnosegrupper.De patienter respirationscentrene diagnosticerer og evt. behandler udgør på enrække punkter en meget heterogen gruppe:••••Alder: der er en spændvidde i alder fra få dage gamle patienter til patienteri høj alder (70’erne og 80’erne)Motorisk funktion: fra personer som er helt selvforvaltende, til personersom har behov for hjælp til alt, og som er afhængige af f.eks. kørestolKognition: fra normalt begavede til dybt mentalt handicappedeSygdomsprogression: fra helt stationære tilstande til hastigt progredierende(f.eks. en ALS patient der går fra at være klinisk rask til død inden for 2-3år uden respirationsbehandling).Behov for respiratorisk hjælp: alt fra intermitterende maskebehandling medCPAP til 24 timeres totalafhængighed af respirator.

Hovedparten af patienterne har en tilgrundliggende sygdom fra det neurologiskeområde f.eks. muskelsvindsygdomme eller højtsiddende lammelser, opstået påbaggrund af rygmarvsskade ved ulykke eller som følge af sygdom, som baggrundfor deres vejrtrækningsproblemer.Fælles for alle er, at utilstrækkelig vejrtrækning er et kronisk problem, som krævervedvarende/livslang hjælp i form af respirationsbehandling i en eller anden variantog udstrækning.Det er som udgangspunkt relevant at vurdere disse patienter efter deres respiratori-ske hjælpemiddelbehov, graden af selvhjulpenhed og progressionshastighed afsygdom.Patienterne vil som oftest ud over det respiratoriske problem være besværede af enrække andre forhold, bl.a. svære fysiske handicaps med baggrund i deres tilgrund-liggende sygdom eller skade. Disse forhold kan eksempelvis være:•Behov for hjælpemidler til dagligdags aktiviteter (kørestol, lift, specialsengog – madras), øjenstyret kommunikationscomputer (f.eks ALS-patientermed manglende taleevne pga. bulbært deficit), ernæringssonde mm. Dettestiller særlige krav til faciliteter ved hjemmebehandling og også under ind-læggelse.

Der kan opstå social og psykisk belastning, eksempelvis ved nydiagnosti-ceret invaliderende sygdom, som totalt redefinerer både patientens og fa-miliens liv. Dette kan eksempelvis vedrøre:oTab af erhvervsevne,oAt der er hjælpere døgnet rundt i boligen, som kan medføre at pa-tienten eller resten af familien mister deres privatliv, og at hjem-met bliver en arbejdspladsoAngst for fremtiden og død,oAfmagt i forhold til at overskue konsekvenserne af til- eller fravalgaf respiratorbehandling,oOplevelsen af pågående kropsligt forfald og tiltagende funktion-stab,oEnsomhed og herunder i nogle tilfælde oplevelsen af at blive for-ladt af en partner, som måske ikke kunne klare samlivet på de nyepræmisser.oI visse tilfælde især ved progredierende sygdomme beslutning omophør af respirationsbehandling.

3.2 Udviklingen i patientantallet ved centreneVed etablering af ordningen i 1990 vurderedes den relevante patientgruppe at ud-gøre formentlig omkring 200 patienter, hvoraf ca. 50 var egentlige respiratorpatien-ter. Den efterfølgende udvikling har bl.a. på baggrund af de gode resultater af ord-ningen med højtspecialiseret behandling, herunder hjemmebehandling, imidlertidmedført en gennem årene stadig og eksplosiv vækst i patientantallet. Dels fordi fle-re patienter lever længere, og dels fordi de positive erfaringer gennem årene harmedført, at man i videre omfang nu tilbyder denne behandling til en række patient-grupper, og at flere patienter ønsker behandlingen.I 2011 er der tilknyttet ca. 2074 patienter (heraf ca. 900 patienter med søvnapnø) tilRCV og 1426 til RCØ (heraf ca. 60 patienter med søvnapnø). Af denne gruppe, erhhv. ca. 260 respiratorbrugere med hjælperhold tilknyttet RCV og ca. 280 respira-torbrugere med hjælperhold tilknyttet RCØ.Udviklingen i patientantallet gennem årene ved hhv. RCØ og RCV fremgår neden-for.Figur 1. Udviklingen i patientantal ved RCØ fra 1989 til 2011.

Generelt medfører respirationsbehandling – dele af døgnet eller hele døgnet - enbedre livskvalitet for patienterne og endvidere en forlængelse af livet typisk af-hængigt af grundsygdommen.Afhængig af hvilken patologi/sygdom patienten har, varierer den længere overle-velse fra ca. 1- 5 år (ALS) til over 20 år for en række neuromuskulære patienter, ogtil ca. 40 år eller mere for nogle polio-patienter behandlet med respirator i hjem-met.Dødsfald kan skyldes mange forhold som ikke nødvendigvis relaterer sig til denspecifikke patologi og/eller respiratorbehandling. Den endelige overlevelse for enrække af disse patientgrupper kendes grundlæggende ikke endnu, da de repræsente-rer første generation, som er sat i vedvarende respiratorbehandling.Fordelingen af de aktuelle patientkategorier fremgår af figur 3.Sammenlignet med RCV har RCØ færre patienter med højtspecialiseret søvnsyg-dom. Denne gruppe patienter er i henhold til specialevejledningen for anæstesiolo-gi som udgangspunkt ikke en del af den højt specialiserede funktion vedr. kroniskrespirationsinsufficiens. En tæt samfunktion vedr. specialfunktionerne for søvnap-nø og søvnforstyrrelser vurderes imidlertid fagligt hensigtsmæssig under hensyn tilpersonalets rutine og erfaring. Efter at RCØ maj 2012 er blevet samlet på GlostrupHospital, vil udredning og behandling af sådanne søvnsygdomme således ske isamarbejde med Dansk Center for Søvnmedicin på Neurofysiologisk Afdeling,Glostrup Hospital.

3.3 GrundsygdomSom det fremgår ovenfor har hovedparten af patienterne en tilgrundliggende syg-dom fra det neurologiske område. Patienterne lider typisk af neuromuskulære syg-domme, herunder specielt sygdomme som medfører svært muskelsvind på grund afsygdom i nerver og/eller muskler, enten som resultat af en medfødt sygdom, ellersom resultat af f.eks. tilskadekomst eller pådraget sygdom, som har medført lam-melse eller svækkelse af respirationsmuskulaturen. Respirationsinsufficiensen kandesuden stamme fra sygdomme i lungevævet eller eksempelvis dårlig hjertefunkti-on eller blødning i hjernen/den forlængede rygmarv (pons), samt en række andresjældne tilstande f. eks. misdannelser. Kernegruppen omhandler kroniske respirati-onsproblemer forårsaget af ekstrapulmonale årsager.Selve grundsygdommen kan typisk ikke helbredes, men mange følger kan afhjæl-pes eller lindres.Det er karakteristisk, at de tilgrundliggende sygdomme i sig selv medfører behovfor behandling, hjælp, støtte og i nogle tilfælde pleje. Vejrtrækningsproblemet ersåledes typisk ikke en isoleret problemstilling for patienten.Hovedparten af disse sygdomme må anses for at være sjældne. Herudover fore-kommer enkelte særlige tilfælde af væsentligt hyppigere neurologiske sygdommef.eks. multipel sclerose og Parkinson. Endvidere forekommer der en gruppe børnmed forskellige sjældne medfødte misdannelser og lignende f.eks. på baggrund afet syndrom.Det er i øvrigt generelt karakteristisk, at de tilgrundliggende sygdomme på bag-grund af sjældenhed og kompleksitet, i sig selv er indplaceret i Sundhedsstyrelsensspecialevejledninger som specialfunktioner inden for bl.a. neurologi og pædiatri.Dette betyder bl.a., at der stilles generelle eller specifikke krav om koordineretsamarbejde og/eller multidisciplinær funktion mellem de involverede specialfunk-tioner, ligesom varetagelse af specialfunktionerne forudsætter Sundhedsstyrelsensgodkendelse.

3.4 Udvikling i forekomstI bilag 1 beskrives en række af disse sygdomsgrupper og den forventede udviklingi den enkelte gruppe for så vidt angår forekomst og behovet for respirationsterapi.Sammenfattende kan det konstateres, at der må forventes et tilsvarende eller nogetøget behov for respirationsterapi for praktisk taget alle de nævnte patientgrupper, idet mindste for en årrække frem, og dermed en fortsat noget øget efterspørgsel iforhold til det nuværende niveau inden for den samlede gruppe af diagnoser. I defleste tilfælde skyldes dette en let stigende prævalens pga. forbedret og længereoverlevelse.For så vidt angår en øget incidens dvs. en vækst i antallet af nye tilfælde af de i bi-lag 1 omtalte patientgrupper vil der i fremtiden forventes en stigning i grupperne a)fedmerelateret hypoventilation (OHS), b) evt. børn med neurometabole syndromerog c) kompleks søvnapnø. Over en længere årrække vil antallet af patienter medpolio og post-polio gå mod nul.

4 Henvisning, udredning og behandling4.1 Henvisning til respirationscentrenePatientgruppen er som nævnt præget af stor heterogenitet bl.a. for så vidt angår dentilgrundliggende årsag til vejrtrækningsbesværet.En stor gruppe af patienterne henvises fra neurologisk, pædiatrisk eller anden rele-vant specialiseret afdeling, som varetager diagnostik og behandling af den tilgrund-liggende sygdom. Henvisning sker på et tidspunkt, hvor man f.eks. ud fra kendskabtil udviklingen i den tilgrundliggende sygdom kan forudse, at vejrtrækningsbesvæ-ret tiltager således, at der i en nærmere fremtid vil være behov for stillingtagen til,om patienten kan tilbydes og ønsker assisteret vejrtrækning i form af non-invasiveller invasiv respirationsbehandling.Dette kan for mange patienter og pårørende være forbundet med meget vanskeligeovervejelser, som kræver tid. Oplevelsen af livskvalitet er en individuel personligvurdering. Opfattelsen heraf og dermed stillingtagen til om man ønsker respirati-onsbehandling, kan for den enkelte patient være meget vanskelig og kan også skifteundervejs i et sygdomsforløb.I nogle tilfælde, f.eks. ved traumer, er patienten indlagt på anden sygehusafdelingog behandles for andre problemstillinger der, og skal stabiliseres/rehabiliteres førden permanente/langvarige respiratorbehandling kan iværksættes. Der kan her evt.allerede være blevet iværksat akut respiratorbehandling.4.1.1 Henvisninger

Sundhedsstyrelsen konstaterede i forbindelse med udarbejdelse af rapporten af 17.december 2010 sammen med centrene, at der kunne være behov for klare og kvali-tetsmæssigt forbedrede henvisninger til centrene, så centrene kun fik relevante pa-tienter henvist. På baggrund heraf er udarbejdet følgende fælles henvisningskriteri-er og krav til henvisning til centrene. Arbejdsgruppen finder, at disse udgør rele-vante krav og kriterier for henvisning til centrene.Henvisningskriterier:Patienter, der ønskes undersøgt og behandlet på et af de højt specialiserede respira-tionscentre på grund af respiratoriske lidelser, bør henvises efter et af følgende kri-terier:•••••Vitalkapacitet mindre end 50 % af forventet – dog senest ved reduktion til30 % af den forventede kapacitetPaCO2 > 6.0 kPaSymptomer på natlig hypoventilationDårlig trivsel hos børn med relevante anamnestiske holdepunkter for respi-ratoriske problemerFor patienter med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) (eller mistanke omALS): Vital kapacitet mindre end 70 %

Vurdering og kontrol af graden af respirationsinsufficiensbehandling af patienter med kronisk respirationsinsufficiens med henblik påinvasiv og non-invasiv respiratorbehandling i eget hjem,Instruktion, systematiseret undervisning, oplæring, supervision mv. af hjælper-hold til patienter med kronisk respirationsinsufficiens med henblik på invasivog non-invasiv respiratorbehandling i eget hjem,Behandling, instruktion, oplæring og supervision af patienter med kronisk re-spirationsinsufficiens, der efterfølgende kan varetage behandlingen selvstæn-digt i hjemmet,behandling af patienter med avancerede former for søvnapnø,Information, rådgivning og vejledning til patienter og pårørende, herunder bl.a.oplysning om praktiske konsekvenser af iværksættelse af respiratorbehandlingOpfølgning og kontrol af iværksat behandling i nødvendigt omfangBistand, vejledning og rådgivning af læge- og plejepersonale fra andre syge-husafdelinger, patienter og hjælpere, herunder vedr. akut opstået respirationsin-sufficienstilsyn og konferencer på andre afdelingerOrdination af respiratorer og andet udstyr (behandlingsredskaber)og bistand tilanæstesiologiske afdelinger vedr. vedligeholdelse af teknisk udstyr til hjemme-behandling.Drøftelse af specielle problemer med patienternes hjemkommuneVaretage fortsat udvikling og forskning på området.

På centeret foretages undersøgelser og målinger af vejrtrækningen og på baggrundheraf lægges en udrednings- og behandlingsplan.Søvnmonitorering, afklaring af vejrtrækningsfunktionen medens patienten sover entil to nætter, er et væsentligt element heri. Der afprøves CPAP og BIPAP. Behand-linger, der via maske og et tilknyttet apparat, holder luftvejene åbne, så der kom-mer luft nok ned i lungerne. BIPAP forbedrer samtidig også selve vejrtrækningen.Der tages stilling til, om der er behov for tracheostomioperation. Nogle patienterhar brug for døgntilkobling til respirator, andre kun i dele af døgnet, f.eks. om nat-ten. Efterfølgende skal der ske tilvænning og optræning bl.a. af stemmefunktionen.Tracheostomi og respiratorbehandling kræver altid overvågning og bistand af hjæl-pere, som uddannes på centeret. Det kan også være tilfældet for nogle af de non-invasivt behandlede patienter.Når en patient indlægges elektivt med henblik på respiratorbehandling, vil et hjæl-perteam skulle sammensættes, og hjælperne oplæres til varetagelse af den respira-toriske behandling, herunder betjening af det respiratoriske udstyr. Behandlings-kravene er individuelle fra patient til patient. Oplæringen af den enkelte hjælperforudsætter, at vedkommende har specifikt kendskab til den enkelte patients be-handlingsbehov og udstyr. Længden af oplæring varierer, men vil typisk være ca. 4uger.Når behandlingen er fastlagt og etableret, herunder at hjælperhold er blevet uddan-net, udskrives patienten typisk til eget hjem. Før patienten kan udskrives til hjem-met med vedvarende respirations- /respiratorbehandling skal det være sikret, atforholdene er betryggende. Det forudsætter ofte tilstedeværelse døgnet rundt afpersonale som kan varetage respirationsbehandlingen såvel som anden nødvendighjælp. Ved behov herfor, følger centerpersonalet patient og hjælperhold til hjem-met og sikrer, at behandlingen i hjemmet herunder apparatur mv. bliver etableretkorrekt i henhold til behandlingsplanen.Efter udskrivelse til eget hjem foretages der, afhængig af den enkeltes sygdom ogbehov, indlæggelse eller ambulant follow-up og evt. justering af den iværksatte be-handling typisk en gang årligt, evt. hyppigere.Erfaringsmæssigt foregår der jævnligt og løbende en udskiftning i det enkelte hjæl-perhold. Kvalitetssikring af holdenes indsats generelt og oplæring og kvalitetssik-ring af de nytilkomne hjælpere anførtes i Sundhedsstyrelsens rapport af 17. decem-ber 2010 som en væsentlig udfordring for centrene. Der er ved centrene siden tageten række skridt med henblik på sikring af kvaliteten i hjælperordningerne bl.a. iform af logbøger, instrukser, supplerende uddannelse mv.. Hjælperoplæringen be-skrives mere ekstensivt i et senere afsnit.Patientgruppen med kompliceret søvnapnø udredes typisk ambulant. Der foretagesfor nyhenviste natlig respirationsmonitorering, hvor patienten overnatter 1-4 næt-ter, nogle patienter i længere tid. Der påbegyndes en behandling, hvor patienternesover med en speciel maskerespirator (ASV/CS2/CS – minder om NIV), som kom-penserer for deres unormale vejrtrækning og giver mulighed for en stabil og suffi-cient søvn. Denne behandling er standardbehandling på respirationscentrene og derer gode erfaringer med reduktion af dagstræthed og øgning af livskvalitet samt ef-terfølgende reduktion i patientens brug af f.eks. hjertemedicin. Ustabile patienterog patienter med komplicerende komorbiditet eller udsatte/belastede sociale om-stændigheder vil skulle indlægges til natlig monitorering.Behandling af kronisk respirationsinsufficiens

4.3 Behandling i eget hjemBehandlingen ved hjælpere i eget hjem er en fortsættelse af den højtspecialiseredesygehusbehandling. Det er således de ansvarlige læger på centrene, der har detsundhedsfaglige ansvar for behandlingen. Behandlingen er lægeforbeholdt virk-somhed som lægerne kan delegere til hjælperne (medhjælp). Det sundhedsfagligeansvar ved brug af medhjælp omfatter udvælgelse og instruktion af og tilsyn medrespirationshjælperne. Det er respirationscentrenes læger, der skal sikre at hjælper-ne har de fornødne kvalifikationer, herunder sikre at de er oplært. Respirationscen-trenes læger skal også vurdere patientens behov for respirationsbehandling, herun-der omfanget af timer, ligesom det er respirationscentrenes ansvar at sørge forhjælpernes oplæring.De patienter, der behandles i eget hjem vil have behov for et hjælperhold, som ty-pisk består af ca. 6-8 personer, som har fået en længerevarende grundig og heltkonkret oplæring ved centrene til netop at kunne varetage opgaverne vedr. den en-kelte konkrete patient. Det vil afhængig af patientens tilstand og behov mv. i øvrigtnormalt være hensigtsmæssigt, hvis de samme personer også kan varetager BPA-(borgerstyret personlig assistance) opgaverne og evt. andre plejemæssige opgavereller praktiske opgaver.

5 Kapacitet og aktivitet5.1 Respirationscenter Øst (RCØ)I december 2010 oplyste Region Hovedstaden, at RCØ på Rigshospitalet rådedeover 7 sengepladser, hvoraf 5 aktuelt var i drift, samt et ambulatorium der var åbent2 dage om ugen. Herudover rådedes endvidere over 7 sengepladser overført fra IRP(Institut for Respirationspatienter) til Glostrup Hospital, hvoraf max. 6 var aktiveafhængigt af patienttyngden. Der var således aktuelt på daværende tidspunkt i altmax.11 aktive pladser på hhv. Rigshospitalet og Glostrup Hospital.Region Hovedstaden oplyste endvidere til Sundhedsstyrelsen, at man ville kunneimødekomme de nuværende behov, når RCØ og det tidligere IPR blev fusioneretfysisk på Glostrup Hospital med i alt 14 senge. Heraf ville to af sengene være akut-senge med øget normering til patienter med akut behov for respiratorisk behandling(højintensive senge). De øvrige 12 senge ville blive bemandet svarende til sengenepå RCØ på Rigshospitalet.Derudover vurderedes der at være behov for tre faste speciallæger for at kunne va-retage de indlagte patienter, den store ambulante aktivitet og til at supervisere kva-litetssikringen af hjælperholdene.5.1.1 Aktuel status for RCØ, foråret 2012

Fra RCØ Region Hovedstaden er oplyst nedenstående:RCØ har landsfunktion for patienter med phrenicuspacer (vejrtrækningspacer).RCØ består nu af 2 sengeafsnit og et ambulatorium. Fra 2. maj 2012 er aktivitetensamlet på Glostrup Hospital. RCØ dækker behandlingen i Region Hovedstaden og iRegion Sjælland samt Grønland og Færøerne.RCØ har nu to sengeafsnit med hver 7 sengepladser og et afsnit med ambulatorier,kontorer og rum til hjælperuddannelse. RCØ er normeret til at drive de 14 senge-pladser med en 85 % belægning.Det ene sengeafsnit er afsnittet fra Rigshospitalet, der flyttede til Glostrup Hospitalprimo maj 2012. Det andet sengeafsnit er det gamle IRP (Institut for Respirations-patienter) fra Hans Knudsens Plads på Østerbro, der flyttede til Glostrup Hospital i2010. IRP blev overført til Glostrup Hospital som en virksomhedsoverdragelse, ogdette plejepersonale har endnu ikke de samme faglige kompetencer som personaletfra Rigshospitalet. Dette afsnit vil derfor indtil videre varetage pleje og behandlingaf stabile, voksne patienter. For at opnå den størst mulige kapacitet og fleksibiliteter det målet, at hele RCØ’s plejepersonale skal have de samme høje kompetencer.Personalet fra det tidligere IRP er ved at blive efteruddannet og omskolet, mendenne proces forventes at vare nogle få år endnu, da det skal ske under samtidigopretholdelse af fuld aktivitet.Det er vigtigt at bemærke, at den samlede aktivitet på RCØ allerede er øget betyde-ligt, og at ventetiderne er faldet markant. Den fysiske samling af RCØ-læger og he-le plejepersonalet på Glostrup Hospital, vil sammen med adgangen til gode ambu-

latorie- og hjælperuddannelsesfaciliteter understøtte udviklingen. I takt med opkva-lificeringen af det tidligere IRP-personale, forventes en yderligere fleksibilitet ogaktivitetsøgning i de kommende år.I sengeafsnittenes normering er indeholdt to såkaldte akutsenge, der med få dagesvarsel kan tage patienter, der har behov for akut diagnostik eller behandling. Det erregionens plan, at den ene af akutsengenes personale i perioder flyttes til Rigs-hospitalet, til start af behandling af børn med kronisk respirationsinsufficiens. Nårbørnelægerne skønner, at børnene er tilstrækkeligt stabile, planlægges de flyttet tilGlostrup Hospital, hvor behandlingen fortsættes. Der er indgået en samarbejdsafta-le med Rigshospitalet omkring de øvrige samarbejdende specialer, som findes der(eksempelvis urologi, øre-næse hals og thoraxkirurgi i forhold til diaphragmapace-re).Endvidere er der til RCØ knyttet et ambulatorium, der følger op på ovenstående pa-tienter, typisk med et årligt besøg, eventuelt hyppigere efter behov. Nogle nyhenvi-ste patienter ses ambulant inden indlæggelse på sengeafdeling. Behandling af pati-enter med avancerede former for søvnapnø vil blive etableret i et tæt samarbejdemed Center for Søvnmedicin på Glostrup Hospital.Derudover foretages tilsyn med, hvorvidt behandlingen herunder overvågning i pa-tientens hjem foregår efter RCØ’s retningslinjer; herunder at Sundhedsstyrelsenspræciseringer overholdes. Dette foregår primært ved, at patienten indkaldes til sam-tale på afdelingen med det sigte at få præciseret den individuelle behandling ogovervågning, der foregår i hjemmet. Typisk sker disse indkaldelser på baggrund afinformationer om uregelmæssigheder vedr. behandling eller overvågning. Disse in-formationer kan komme fra hjælpere, bureauer, regioner eller kommuner.Endvidere foretages der tilsyn i hjemmet efter behov. Efter udflytningen til Glos-trup Hospital er det forventningen, at de patienter der har hjælperhold, og er i inva-siv hjemmerespirator-behandling, vil blive tilset ca. hvert andet år i eget hjem.I 2011 var der på RCØ ca. 1700 besøg i ambulatoriet og ca. 910 patienter var ind-lagt. Aktuelt er knap 1450 patienter tilknyttet RCØ.RCØ har samlet set ca. 280 hjemmerespirator-ordninger med hjælperhold og i altca. 2000 hjælpere tilknyttet.Bruttonormeringen er aktuelt 3 speciallæger, 37 sygeplejersker, 17 andet plejeper-sonale (SoSu-assistenter, sygehjælpere, etc.), 2 sekretærer og 1,6 socialrådgiver.

Region Midtjylland oplyste, at der var vedtaget en udbygning og opdatering afRCV i nybyggede lokaler på Skejby, og at sengeantallet pr. 1.6. 2011 ville bliveudvidet til i alt 8 sengepladser. I relation til nybygningen var der mulighed foryderligere at udvide med 3 senge til i alt 11 senge. Det forventedes, at regionenprimo 2011 ville godkende bevilling til, at sengedagskapaciteten blev udvidet medca. 600 sengedage svarende til 35 %.Region Midtjylland oplyste endvidere, at de fremtidige behov omfatter for RCV forså vidt angår bygninger, apparatur og personale følgende: I Vestdanmark, svarendetil RCV’s optageområde (55 % af befolkningen) ville en del af behovet kunne ind-fries ved den planlagte udvidelse af de daværende 5 produktive (dvs. aktive) sengetil 8 senge på RCV. På lidt længere sigt (2-3 år) er der kalkuleret med et behov for11 senge.5.2.1 Aktuel status for RCV, foråret 2012

Fra RCV, Region Midtjylland er oplyst nedenstående:RCV’ s sengekapacitet til indlæggelser var indtil udflytning til nye lokaler i Skejby2011 5-6 senge bemandet med 22,7 plejepersonale, dertil et ambulatorium beman-det med 1 sygeplejerske.Der er blevet bevilliget kapacitetsudvidelse i form af ekstra ambulatorium og ca.30% flere sengedage (3 ekstra senge) samt udvidelse af plejepersonale til i alt 31,7, enekstra overlæge og en ydereligere sekretær.RCV omfatter således nu 8 senge i produktion, med fuldt polysomnografisk udstyrpå alle stuer, til diagnostik og behandling af kronisk respirationsinsufficiens ogsøvnforstyrrelser. Desuden er der 2 ambulante spor til monitorering af natlig respi-ration, maskebehandling og follow-up på invasiv respirationsbehandling, somf.eks. klinisk vurdering, blodgasmonitorering, tubeskift og fiberbronchoskopi mm.Aktuel bemanding forår 2012 udgøres af 3 sekretærer, 4 overlæger, 30 plejeperso-nale (sygeplejersker/SoSu) og 3 socialrådgivere.Det oplyses, at stigningen i ventelistetiden synes at være knækket, og der må for-ventes et begyndende fald. Aktuelt er den uprioriterede ventetid på indlæggelse dog10,5 måneder. Det er den faglige vurdering, at der således fortsat et behov for ka-pacitetsudvidelse, også uden overvejelse om eventuel akutfunktion.RCV har sammenlignet med 2011 i de første to måneder i 2012 øget sengedagsan-tallet med 45 % og den ambulante aktivitet med 31 %. Denne stigningstakt i for-hold til 2011 kan ikke forventes fastholdt, idet RCV allerede i efteråret 2011 øgedefra 5 til 7 aktive senge.RCV er påbegyndt oplæring af koordinerende hjælpere dvs. En hjælper der har detoverordnede ansvar på hjælperholdet for rapportering af informationer til respirati-onscenteret.

5.3 Respirationscenter Syd (RCS)Fra RCS og Region Syddanmark er oplyst nedenstående foråret 2012:Pr. 1. januar 2011 er der med Sundhedsstyrelsens specialeudmelding skabt mulig-hed for, at Anæstesiologisk Afdeling på Odense Universitetshospital kan indgå i etformaliseret samarbejde med et af de to eksisterende respirationscentre om vareta-gelse af diagnostik og behandling af patienter med kronisk respirationsinsufficiens.Der blev foreløbig anmodet om udsættelse af implementering af funktionen til me-dio 2012. Etablering af Respirations Center Syd (RCS) blev godkendt på Regions-møde 28.11.2011 i Region Syddanmark.Kapacitetsproblemerne på de to eksisterende centre var årsagen til, at Sundhedssty-relsen som led i specialeplanlægningen godkendte etablering af en højtspecialiseretfunktion ved Odense Universitetshospital i formaliseret samarbejde med andethøjtspecialiseret center.Som led i arbejdet med etableringen har Region Syddanmark analyseret patient-grundlaget i regionen. De typer patienter og behandling af patienter fra RegionSyddanmark, som blev varetaget på RCV baseret på 2009-data omfattede i alt knap260 patienter. ALS, muskelsvind, søvnapnø og søvnforstyrrelser udgør de primærediagnoser og 18 % af den samlede patientgruppe har fået tildelt en respirator, menshalvdelen af patienterne klarer sig med NIV (non-invasiv ventilation).Hvilke patientgrupper tænkes behandlet i RCSRCS har arbejdet med overvejelser om hjemtagning af patientgrupper med ALS,Søvnforstyrrelser, Søvnapnø og KOL, idet det nye Respirationscenter Syd (RCS)ikke vil skulle varetage børn i respiratorbehandling, kranio-faciale anomalier, dia-phragma-pacing, para-tetraplegikere m.m. De konkrete snitflader vil blive afklaret idrøftelse med de eksisterende respirationscentre og Sundhedsstyrelsen. Det ligger ikravet om formaliseret samarbejde med etableret center, at RCS varetager et be-grænset antal patienttyper fra start, og alene inden for nogle af de grupper af pati-enter, som i øvrigt via deres grundsygdom er tilknyttet specialfunktioner ved Oden-se Universitetshospital.OUH ser mulighed for opbygning af et formaliseret samarbejde med Respirations-center Øst (RCØ) inden for følgende patientgrupper:A. Hjemtagning og nyhenvisning af patientgruppe med kompliceret søvnapnø– 1. halvår 2012B. Diagnostik - elektiv indlæggelse af patienter med non- invasiv eller invasivrespirator til natlig monitorering – september 2012C. Hjælperoplæring ved nystartede forløb med behov for respirator samt ef-terbehandling/ambulant opfølgning af stabile forløb – september 2012A. Kompliceret SøvnapnøDer arbejdes dels med hjemtagning af de patienter med kompliceret søvnapnø,som i dag behandles på RCV (ca. 30 patienter) dels diagnosticering af nyhenvi-ste patienter. Der forventes en stigning i antal henviste patienter til OUH påmellem 10-20 patienter årligt.

B. DiagnostikFlertallet af patienter tilknyttet RCS med brug af NIV eller respirator vil havebehov for natlig monitorering i varierende omfang, afhængig af hastighed isygdomsprogression og compliance (herunder problemer med at anvende re-spirationsunderstøttende apparatur). Der foretages undersøgelse for bl.a. søvnog hjerte-lungefunktion (polysomnografi/polygrafi).C. HjælperoplæringUddannelse af sygeplejersker, der kan varetage hjælperoplæring foretages i dagved mesterlære og kun ved ansættelse i et respirationscenter. Et formaliseret sam-arbejde med RCØ giver mulighed for et samarbejde om oplæring af stampersonale.Dette vil foregå på RCØ og OUH.Det er OUH’s vurdering, at ALS–patienter er en relevant patientgruppe for OUH athjemtage til hjælperoplæring.Patienterne skal være alment diagnostisk udredte og stabile, og de skal kunne klaresig med almindelig volumenstyret respirator. Patienten skal i princippet kunne lig-ge på et ikke–intensivt sengeafsnit uden monitorering, men med de i øvrigt nød-vendige faciliteter i forhold til deres handicap og endvidere fast personale eller re-spirationshjælpere på stuen.Der var i 2010 75-80 borgere i Region Syddanmark med vagthold, hvor flertallet afdisse er tilknyttet RCV. Enkelte kan være tilknyttet RCØ af historiske årsager elleri kraft af deres diagnose. RCV har i perioden 2008-9 uddannet 6 hjælperhold fraRegion Syddanmark, og RCS planlægger med oplæring af hjælperhold til gennem-snitligt 9 patienter årligt.Ambulant opfølgningRCS vil tilbyde de patienter med invasiv respirator eller NIV og eventuelt hjælper-hold, som i forvejen er tilknyttet RCS, en ambulant opfølgning. I ambulatoriet vilder også være en udefunktion, hvor en sygeplejerske efter behov vil tage på hjem-mebesøg og tilse brugerne, hjælperholdet og apparaturet. Herudover ydes telefo-nisk assistance. Der kan også foretages afslutning af respiratorbehandling i egethjem.Et forsigtigt estimat udgør 80 patienter pr. år, svarende til mellem 150 og 200 am-bulante besøg årligt. Der vil være patienter, som i dag behandles på RCV, somfortsat ønsker dette, mens andre patientgrupper antages at ønske at komme til op-følgning på OUH, begrundet i geografisk nærhed. I ambulatoriet tilses desudenkomplicerede søvnapnøpatienter.Aktivitet og kapacitetMed den forventede aktivitet opstartes med etablering af 1 seng til elektiv monito-rering og 1seng til hjælperoplæring. Med den lave opstartskapacitet kan der derforfortsat forventes patienter på venteliste. Der skal derfor løbende følges op på ombehovet for at udvide med yderligere sengeplads er til stede bl.a. for dermed atundgå den hidtidige praksis med vikarhold i eget hjem, indtil der er plads på RCSalternativt indlæggelse på RCØ/RCV.Der er i forhold til de patientgrupper RCS påtænker at behandle, indregnet en stig-ning inden for patientgruppen søvnapnø med 15 ekstra patienter årligt. For patient-gruppen ALS, antages ingen stigning.

Generelt forventes en stigning i antallet af respiratorbrugere i eget hjem. Ifølge deøvrige respirationscentre er Region Syddanmark underrepræsenteret i antallet afhjemmerespiratorbrugere i forhold til befolkningsunderlag.Organisering og implementeringDen fysiske placering af centret bliver i Neurokirurgisk Afdeling U, hvor to inter-mediærstuer omdannes til en plads til hjælperoplæring og en plads til natmonitore-ring. Hertil kommer lokaler til ambulant opfølgning. Opstart september 2012. Derforberedes plads til etablering af en seng yderligere til hjælperoplæring.Anæstesiologisk Afdeling V vil have det lægefaglige ansvar for patienterne ogNeurokirurgisk Afdeling U det plejemæssige ansvar.På baggrund af ønske fra Sundhedsstyrelsen om hurtig opstart af respirationsbe-handling på OUH påbegyndtes fra starten af 2012 behandling af kompliceredesøvnapnøpatienter i Lungemedicinsk Afdeling J’s søvnambulatorium, hvor der iforvejen serviceres ambulante søvnapnøpatienter til kontrol. Patienterne vil overgåtil ambulatoriet med henblik på at få mere sammenhængende patientforløb.En formaliseret samarbejdsaftale mellem RCØ og RCS er under udarbejdelse medudgangspunkt i den skabelon, som Sundhedsstyrelsen har udarbejdet for indgåelseaf formaliserede samarbejdsaftaler.

5.4 OpsummeringSundhedsstyrelsen konstaterede i rapport af 17. december 2010, at der var planlagtudvidelser til hhv. 14 senge ved RCØ og 8 senge ved RCV, hvor der endvidereville være mulighed for etablering af yderligere ca. 3 senge og at der inden for enkortere tidshorisont således ville være 22 sengepladser til rådighed mod de davæ-rende oplyste 18 sengepladser.Det kan konstateres, at regionerne har gennemført udvidelserne af sengekapacitetensom planlagt tillige med styrkelse af bemandingen og ambulatorievirksomheden.Etableringen af RCS medfører, udover 2 senge yderligere, en væsentlig udvidelseaf den ambulante kapacitet.Der kan i øvrigt generelt konstateres forskel i den til rådighed værende sengekapa-citet i forhold til befolkningsunderlaget i henholdsvis Øst – og Vestdanmark. Be-folkningsunderlaget for RCØ’s 14 senge er ca. 2,5 mio. indbyggere, medensRCV’s 8 senge (eller ialt10 senge når medregnes RCS 2 senge) har et befolknings-underlag i Vestdanmark svarende til ca. 3 mio. indbyggere.Som det fremgår af nedenstående oversigt er situationen sommeren 2012, at der vilvære 24 senge til rådighed i alt ved de tre centre. Endvidere fremgår, at der i relati-on til nybygningen på Skejby fortsat vil være mulighed for potentielt yderligere 3senge. I henhold til oplysningerne vedr. etableringen af RCS vil der også kunneblive etableret 1 yderligere seng her. Der vil således relativt enkelt kunne etableresop til 4 senge yderligere ved behov.

Antallet af ambulante besøg ved RCV viser et stort fald fra 2009 til 2011. Der er påRCV imidlertid i 2011etableret et ekstra ambulant spor, hvilket har øget den ambu-lante kapacitet. Det fremgår således af oplysninger fra RCV, at man for så vidt an-går aktiviteten i 2012, allerede i første halvår passerede 1000 ambulante besøg og iøvrigt 590 indlæggelser. Der er således leveret en yderligere betydelig aktivitets-øgning i forhold til ovennævnte tal i første halvår af 2012.Der er endvidere i 2011 nyetableret hjemmerespiratorer med 16 hjælperoplærings-forløb samt gennemført et antal ugeforløb (9 patienter), hvor der er etablerethjemmerespiratorbehandling på basis af professionelle hjælpere fra vikarbureauer.De planlagte hjælperoplæringsforløb for 2012 udgør 22 forløb (kapacitet fuldt ud-nyttet = alle ledige tider booket).

Tilstande som er præget af mindre grad af respirationsinsufficiens og uden progres-sion kan medicinsk set tåle længere ventetid end fremskredne tilstande som evt.desuden er præget af progression. Det vil ofte være den tilgrundliggende sygdom/tilstand, som er bestemmende for disse forhold.Det er en del af den højtspecialiserede funktion at vurdere dette bl.a. ud fra kend-skab til de forskellige tilstande og sygdommes forløb og prognose. Endvidere i denforbindelse at planlægge passende intervaller for vurdering på respirationscentrene,herunder hvornår det i givet fald efter informeret samtykke er relevant at iværksæt-te hjælp til vejrtrækningen, enten i form af maskeventilation, typisk noget af døgneteller (ofte senere i forløbet) via tracheostomi og respiratorbehandling hele døgnet.De ventetider en patient medicinsk fagligt set kan tåle er således afhængig af til-standen og kan variere fra dage (helt akut timer) til mange måneder.Iværksættelse af permanent respirationsbehandling kan ikke uden videre sidestillesmed andre typer behandling, idet respirationsbehandling kan iværksættes til for-skelligt tidspunkt i sygdomsforløbet og denne form for behandling principielt varerresten af patientens liv. Patientens beslutning om såvel tilvalg som fravalg af be-handlingstilbuddet og tidspunkter herfor i sygdomsforløbet er her væsentligt.I mange tilfælde kan det kræve tid til at overveje beslutningen. Samtidig er det dogogså sådan, at sociale, uddannelses- og beskæftigelsesmæssige forhold for en del afpatienterne med behov for respirationsbehandling må sættes ”i stå” i ventetiden påbehandling, selvom ventetiden snævert medicinsk fagligt godt kan tåles.I forbindelse med Sundhedsstyrelsens Notat af 17. december 2010 kunne det kon-stateres, at der var behov for udvikling af en sammenlignelig, ensartet og menings-fuld ventelistestatistik for de to centre med henblik på bedre klarhed over venteli-steproblemernes størrelse og karakter og dermed mulighed for løbende vurdering afbehov og muligheder.På denne baggrund har de to centre under arbejdsgruppeforløbet arbejdet med ud-vikling af deres ventelistestatistik og herunder med at gøre den løbende nødvendigefaglige prioritering af de mest syge patienter mere synlig, systematisk og sammen-lignelig på tværs af landet.

Aktuelt er det mellem centrene aftalt, at ventelisteopgørelserne foretages på bag-grund af et visitationsskema (se Bilag 2). Skemaet anvendes til prioritering af ind-komne henvisninger efter medicinsk trang således, at patienterne prioriteres fagligtsvarende til følgende ventetider:< 1 måned<3 måneder< 6 månederSpecifik angivet tidKronologisk ventelistePå standby liste (patienter herfra indkaldes ved afbud eller af andre grunde opståe-de ledige tider).Desuden kan det registreres hvilke af 4 formodede patientgrupper patienten tilhø-rer.Tabel 8a og b viser for RCV ventetiden fra henvisningsdato til booket tid, som ny-henviste patienter i en given periode har fået, samt fordelingen af patienter i for-hold til ovennævnte medicinske prioritering af hastegrad og overholdelsen heraf.6.3.2 Venteliste og ventetider for RCV og RCØ

RCØDet er oplyst, at den øgede kapacitet og aktivitet på RCØ har medført et en betyde-lig reduktion i ventetiderne.Nedenstående opgørelser for RCØ er opbygget efter tilsvarende principper om me-dicinsk prioritering som tabel 8a vedr. RCV og vedrører nyhenviste patienter i op-gørelser for to perioder af en måneds varighed forsommeren 2012.Det fremgår heraf for så vidt angår disse to perioder i 2012, at nyhenviste patienterhar kunnet få booket tider inden for tidsrammen for den medicinske prioritering,som således er blevet overholdt for alle patienter til indlæggelse i perioden.Det fremgår endvidere, at der er betydelig forskel i antallet af måneder, der skalventes i de to opgørelser, hvilket taler for, at sådanne opgørelser bør omfatte læn-

Som i 2010 er der fortsat en markant forskel i størrelsen af ventelisten ved de tocentre (se tabel 11).RCV har oplyst, at der pr. 1. januar 2012 stod i alt 541 patienter på venteliste, herafventede 333 på indlæggelse og 208 til ambulant besøg (hovedsageligt patientermed søvnapnø). Pr. 1. juli 2012 ventede i alt 438 patienter heraf 258 på indlæggel-se og 180 ambulante (hovedsageligt patienter med søvnapnø). Det vil sige, at medforbehold for nøjagtigheden af især tallene for 2010 ser det ud til, at der er sket envæsentlig reduktion i antallet af patienter på venteliste i perioden siden 2010 sva-rende til en reduktion på 40 % ved RCV. Der har således tilsyneladende været oger fortsat effekt af den forøgede og styrkede indsats, således som også tilkendegivetfra centeret.

Sammenfattende kan arbejdsgruppen konstatere, at antallet på venteliste ved RCVer væsentligt reduceret siden 2010, men at ventelisten stadig er meget lang. Antal-let på venteliste ved RCØ er som i 2010 væsentligt mindre end RCV’s, men til-nærmelsesvis uændret.Endvidere kan arbejdsgruppen konstatere, at der fra centrene rapporteres om tegnpå, at ventetiden aktuelt er faldende. Der er dog væsentlig forskel også på venteti-derne ved de to centre, med væsentligt længere ventetider for en række patient-grupper ved RCV end ved RCØ.Arbejdsgruppen konstaterer endvidere, at der fortsat som i 2010, er en meget storforskel mellem RCV og RCØ i det samlede antal patienter på venteliste.Arbejdsgruppen har søgt at afklare i hvilket omfang dette skyldes reelle forskelleeller om det eventuelt også skyldes f. eks. forskellig registreringsmæssig praksis.Dette er fortsat ikke ganske klart.Det vil derfor under alle omstændigheder være væsentligt, at centrene fortsætterudviklingen af en fælles ensartet meningsfuld registrering af ventelister og venteti-der, hvilket bl.a. er etableret i forbindelse med udarbejdelsen af herværende rapportvedrørende ventelistestatistisk metode og praksis.Der kan imidlertid også konstateres betydelige reelle forskelle mellem RCØ ogRCV. I forhold til befolkningsunderlaget er der således en betydelig mindre sen-gekapacitet til rådighed ved RCV og i Vestdanmark samlet set.Der er endvidere en forskel med hensyn til varetagelsen af gruppen af kompliceretsøvnforstyrrelse, som på RCV varetages inden for respirationscenterets rammer,hvilket i mindre grad er tilfældet ved RCØ, hvorfor RCØ’ s venteliste ikke inde-holder en stor del af denne patientgruppe.Ventelisteopgørelsen (tabel 8a) viser, at RCV kun har en mindre andel, ca. 8 %(knap 25 patienter) som afventer indlæggelse og som er vurderet til at være basis-patienter. Behandling af basispatienter forklarer således ikke venteliste- og kapaci-tetsproblemerne.Ses ventelisteudviklingen over tid ved det enkelte center fremgår, at RCV har re-duceret antallet af ventende med 40 % siden 2010, men RCV har stadig et stort an-tal på venteliste og lange ventetider, hvis betydning for patienterne søges imødegå-et ved medicinsk faglig prioritering af patienterne. Antallet på RCØ’s venteliste ervæsentligt mindre, men tilsyneladende konstant eller evt. let stigende, mens vente-tiderne ved RCØ generelt ser ud til at være blevet kortere.Samlet set er ventetiderne dog stadig for lange for større grupper af patienter, ogsom det fremgår, er der væsentlig flere patienter på som venter længe venteliste påRCV end på RCØ.

7 Organisatoriske overvejelser og krav7.1 Nuværende tilrettelæggelseSom tidligere omtalt er respirationscentrenes virksomhed fastsat som højtspeciali-serede funktioner i Sundhedsstyrelsens specialevejledning for anæstesiologi gæl-dende fra 1.1. 2011 med følgende ordlyd: ”Diagnostikog behandling og efterbe-handling af kronisk respirationsinsufficiens svarende til Sundhedsstyrelsens vej-ledning om kronisk respirationsinsufficiens, 1990. Der bør her udarbejdes Vejled-ninger for øget samarbejde med regionsfunktioner efter etablering af respirator ihjemmet”.Endvidere er også Odense Universitetshospital godkendt til at varetagefunktionen i formaliseret samarbejde.Det fremgår herudover, at patienter med para-tetraplegi og kronisk respirationsin-sufficiens i henhold til Vejledning om para-tetraplegi kun kan varetages ved Respi-rationscenter Øst og Respirationscenter Vest.Der henvises i specialevejledningen til den fortsat gældende ”Vejledning nr. 15875af 19/12/1990 fra Sundhedsstyrelsen: Kronisk respirationsinsufficiens vedrørendevisitation og sygehusbehandling af patienter som lider af kronisk respirationsinsuf-ficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m.”Denne vejledning afgrænser og præciserer principperne for tilrettelæggelsen af debehandlingsopgaver, som er knyttet til den specielle gruppe af patienter med kro-nisk respirationsinsufficiens hovedsageligt begrundet i ekstrapulmonale forhold.Vejledningen udgør fortsat grundlaget for tilrettelæggelsen af indsatsen for patien-terne, herunder fordelingen af opgaver og ansvar mellem de højtspecialiseredefunktioner og lokale funktioner i sygehusvæsenet og mellem sygehusvæsen ogkommuner.Vedr. de decentrale funktioner fremgår følgende i denne vejledning:”De anæstesiologiske afdelinger på hovedsygehusniveau medvirker ved den ruti-nemæssige behandling i henhold til de af centrene udarbejdede behandlingsplaner,ligesom disse afdelinger kan varetage akut behandling i samarbejde med centrene.Samt”Primær sundhedstjeneste: Almen praksis, hjemmesygeplejersker og andre kan isamarbejde med det stedlige relevante hovedsygehus deltage i behandling og plejeefter de af centeret angivne retningslinjer.”Centrenes opgaver og ansvar omfatter i henhold til vejledningen•••Vurdering og kontrol af graden af respirationsinsufficiensTilrettelæggelse af behandlingsplaner og – metoder herunderplanlægningog vejledning vedr. behandling på hovedsygehusniveau og i hjemmet.Opfølgning og kontrol af iværksat behandling i nødvendigt omfang

Information, rådgivning og vejledning til patienter og pårørende, herunderbl.a. oplysning om praktiske konsekvenser af iværksættelse af respirator-behandlingInstruktion, systematiseret undervisning, oplæring og supervision vedr. be-handling i hjemmet af patient, pårørende og hjælpere f.eks. i forbindelsemed respiratorbehandling.Bistand ved evt. iværksættelse af behandling ved akut opstået respirations-insufficiens ved direkte henvendelse fra patienter, praktiserende læge el.sygehusafdelingOrdination af respiratorer og andet udstyr (behandlingsredskaber). Centre-ne skal kunne ordinere de for patienten nødvendige behandlingsredskaberBistå hovedsygehusets anæstesiologiske afdeling med etablering og vedli-geholdelse af teknisk udstyr til hjemmebehandling og tilsyn af apparatur.Drøftelse afspecielle problemer med patienternes hjemkommuneVaretage fortsat udvikling og forskning på området

Vejledningen opererer med begrebet hovedsygehus for de højtspecialiserede cen-tres decentrale samarbejdspartner. Efter kommunalreformen, hvorefter der kun erfem regioner, er mulighederne for etablering af samarbejde med en bestemt inten-siv afdeling, der kan fungere som Centerets umiddelbare samarbejdspartner på re-gionsniveau, blevet lettere.Respirationscenter Vest har indgået samarbejdsaftaler med såvel Region Nordjyl-land som Region Syddanmark, ligesom Region Sjælland har aftaler med RegionHovedstaden.Relevante elementer i samarbejdsaftalerne fremgår bl.a. af ovenstående. Centreneskal således yde den fornødne bistand til planlægning samt vejledning i relation tileventuel behandling på det regionale niveau.I forbindelse med indgåelse af samarbejdsaftaler kan følgende relevante punkterindgå•••••Retningslinjer for visitation til centrene jævnfør de tidligere beskrevnehenvisningskriterier.Centrene oplyser om ventetider på centrene til hhv. diagnostisk udredning,etablering af respiratorhjælp i eget hjem, oplæring af hjælperhold mv.Centrene oplyser om udgående kontrol i hjemmetCentrenes ansvar for rådgivning af regionale sygehusafdelinger ved behovfor indlæggelse for anden sygdom – elektivt som akut. Samt de regionaleafdelingers ansvar for at søge rådgivningen.Centrenes bistand til iværksættelse af behandling ved akut opstået respira-tionsinsufficiens, herunder mulighederne for rådgivning ved behov for akutindlæggelse.

Som beskrevet tidligere har hovedparten af patienterne på grund af deres tilgrund-liggende sygdomme, som typisk er multiorgansygdomme, ud over kontakten medrespirationscenteret også kontakt med andre specialfunktioner og andre sygehusaf-delinger vedr. deres sygdomsforløb. Det kan f.eks. dreje sig om indledende diagno-stik, behandling, regelmæssig kontrol, indlæggelse mv. af forskellig årsag herunderplanlagte og evt. akutte kirurgiske indgreb.Der skal her sikres det relevante og koordinerede samarbejde mellem disse enhederog respirationscentrene vedr. såvel planlagte som akutte problemstillinger. I relati-on til nogle grundsygdomme foreligger der allerede aftalt og fungerende samarbej-de med andre højtspecialiserede funktioner. I andre tilfælde, typisk hvor en fællespatient er særligt sjældent forekommende, foregår dette ad hoc.Respirationscenterets samarbejde med afdelinger med specialfunktion vedr. grund-sygdommen bør regelmæssigt vurderes og evt. drøftes med henblik på sikring afeffektiv kommunikation, klar opgavefordeling, relevant viderevisitation mv. i rela-tion til det samlede sygdomsforløb.7.2.2 Principper for diagnostik og behandling af anden sygdom hos pa-tientgruppen

Respirationspatienter vil udover tilstande og problemer, der er følger af deres vejr-trækningsbesvær og grundsygdom, endvidere i et livsforløb, ligesom andre, opleveat blive ramt af forskellige sygdomme med deraf følgende behandlingsbehov bådemedicinske og kirurgiske og akut og elektivt.Meget ofte vil sådanne situationer, også i relation til normalt banale sygdomme,kunne indebære særlige udfordringer og stille særlige krav om viden og kompeten-cer, ressourcer, særlig indretning mv., bl.a. på grund af patienternes fysiske handi-cap og deres sårbare vejrtrækningsfunktion.Lige såvel som særligt komplicerede tilfælde af i øvrigt hyppige og almindeligesygdomme medfører indplacering på højere specialiseringsniveau i specialeplan-Behandling af kronisk respirationsinsufficiens

Ideelt ville det helt overordnet set være hensigtsmæssigt, hvis alle patientens for-skellige behov kunne imødekommes på ét sted, hvilket naturligvis især gør siggældende i forhold til de mest komplekse og sværest syge og handicappede patien-ter. Dette kan imidlertid ikke altid lade sig gøre inden for den eksisterende syge-husstruktur.Arbejdsgruppen har til belysning af denne udfordring fra Region Sjælland og Re-gion Syddanmark fået en oversigt over indlæggelser på regionens egne afdelingeraf respirationspatienter tilknyttet hhv. RCØ og RCV.Det kan i henhold hertil konstateres, at 310 borgere i Region Sjælland i 2011 havdehaft kontakt til RCØ enten ambulant eller ved indlæggelse, heraf havde 178 kunhaft ambulant kontakt og 57 kun stationær indlæggelse. Disse 310 borgere (unikkecpr.nr.) havde herudover i 2011 i alt haft 501 indlæggelser og 1786 forbrugte sen-gedage på sygehuse i Region Sjælland fordelt over et meget stort antal aktionsdi-agnoser og afdelinger, herunder hhv. akut afdeling, kirurgiske, medicinske og pæ-diatriske afdelinger.Det er ud fra disse oplysninger ikke muligt at vurdere om en andel af indlæggelser-ne er led i et forløb vedr. grundsygdommen, eller indlæggelser forud for tilknytningog behandling i respirationscenterets regi, eller om det drejer sig om andre mere til-fældige sygdomme og skader. Det er karakteristisk, at antallet af sengedage formange af indlæggelserne kun er en dag. 133 af indlæggelserne er akutte (heraf 32for respirationsproblemer) og 2/3 er medicinske eller pædiatriske indlæggelser.Region Syddanmark har alene belyst forekomsten af akutindlæggelser i regionen. Ialt 340 patienter har i 2011 været indlagt på RCV, og disse patienter havde i althhv. 38 akutte indlæggelser i 2010 og 47 akutte indlæggelser i 2011 ved sygehuse iRegion Syddanmark. Disse indlæggelser er hovedsageligt på intern medicinsk,neurologisk og pædiatrisk afdeling, som også tegner sig for hovedparten af senge-dagene. Det skal i den forbindelse bemærkes, at Region Syddanmark har special-funktioner for en række af de pågældende patienter.Det er ud fra disse tal alene muligt at konkludere, at disse patienter er en gruppetunge patienter, der som venteligt har et betydeligt behov for sygehusydelser for-delt over et bredt spektrum af specialer, dog med hovedvægt, som forventeligt, in-den for specialer som intern medicin: neurologi og pædiatri.Antallet af indlæggelser viser, at det er vigtigt med koordination og samarbejdemellem regionsniveauet og de højtspecialiserede centre, samt at der generelt bør fo-religge klare visitationskriterier og i øvrigt eventuelt individuelle aftaler for patien-ter, der er i respirationsbehandling ved centrene.Behandling af kronisk respirationsinsufficiens

Det har ikke været muligt at analysere. om disse patienter har modtaget diagnostikog behandling af relevant og (tilstrækkelig) høj kvalitet. Det er imidlertid således,at spredningen over sygehuse, afdelinger og specialer tilsyneladende er så stor, atmuligheden for at opnå rutine og erfaring med de særlige udfordringer forbundetmed behandling af disse patienter generelt vil være meget lille både på hovedfunk-tionsniveau og på regionsfunktionsniveau.Det er således væsentligt, at der udvises den fornødne fleksibilitet og villighed til ide påkommende relevante og konkrete tilfælde at viderevisitere patienten til ind-læggelse på et sygehus, der har mulighed for på en gang at håndtere patientens ak-tuelle problematik tillige med de grundliggende øvrige sygdomsproblemer, patien-tens fysiske handicap samt de respiratoriske udfordringer.I tilfælde af akut opstået respirationsinsufficiens hos en patient som f.eks. er påventeliste til et respirationscenter, og som ikke har frabedt sig behandling, skal der,med mindre andre forhold taler imod dette, påbegyndes hjælp til vejrtrækningen,som det er tilfældet hos enhver anden person med akut opstået vejrtrækningsbe-svær. Som udgangspunkt er dette en opgave for den stedlige akutte intensivfunkti-on, i meget tidskritiske situationer dog det nærmeste sygehus.

7.3 Krav til sygehuse, der modtager patienter der er i be-handling for kronisk respirationsinsufficiensIndlæggelse af patienter i behandling for kronisk respirationsinsufficiens bør foregåpå sygehuse, der har mulighed for at håndtere patientens aktuelle problematik tilli-ge med patientens øvrige sygdomsproblemer, fysiske handicap og de respiratoriskeudfordringer. I tvivlstilfælde vurderes patienten i samråd med et af respirationscen-trene og en højtspecialiseret afdeling med speciale inden for den aktuelle problem-stillingSygehuse som akut/subakut modtager patienter, der behandles i eget hjem for kro-nisk respirationsinsufficiens bør råde over kompetencer såvel inden for anæstesisom for intensiv medicin, og der bør skelnes både mellem forskellige akutte til-stande og mellem forskellige tilgrundliggende patologier hos de kroniske respira-torbrugere. Som overordnet bestræbelse bør kun få sygehuse og afdelinger modta-ge disse patienter. Der henvises for så vidt angår denne særlige sårbare gruppe afbørn i øvrigt til de krav, som fremgår af specialevejledningerne for anæstesiologiog pædiatri vedr. minimumskravene i relation til børn.Ved både elektive og akutte indlæggelser bør patienterne således samles på få sy-gehuse med tilstrækkeligt multidisciplinært specialiseringsniveau med henblik på,at de relevante enheder kan erhverve erfaringer, hvad angår det enkelte specialeskompetence vedrørende disse sjældne tilstande og kompetence i forhold til at udfø-re et veltrænet og velfungerende teamarbejde med andre involverede specia-ler/afdelinger, herunder respirationscentrene.På denne baggrund anbefaler arbejdsgruppen:I.Følgende patienter tilknyttet et center for kronisk respirationsinsuffici-ens indlægges altid på sygehus med højt specialiseret funktion i anæ-stesi og intensivfunktion niveau 3, som tillige har specialfunktion på

området for den aktuelle problematik (f.eks. abdominal kirurgi, kardio-logi) og om muligt specialfunktion for grundsygdommen samt respira-tonscenter eller samarbejde med respirationscenter.•••Patienter med betydende habituel organdysfunktionPatienter med særlige svært tilgængelige luftveje (f.eks. ankylotiskkæbeled eller misdannelser)Patienter med behov for større kirurgi (herunder f.eks. større frak-turer, abdominal katastrofe, multitraumer) og patienter med kom-plicerede medicinske problemstillinger.samtBørnMed mindre det drejer sig om børn i stabil tilstand, vurderet udenbetydende risiko for problemer med vejrtrækning, kredsløb elleranden organfunktion og/eller visse ikke-invasive undersøgelser ogmindre kirurgiske indgreb i lokalanalgesi. I tvivlstilfælde vurderespatienten i samråd med respirationscenter og højt specialiseret af-deling med speciale inden for den aktuelle problemstilling.

dom/problem hos patienter, som er tilknyttet eller har potentiel fremtidig tilknyt-ning til respirationscentrene.Kontakt til vagthavende respirationscenterlæge skal gå via respirationscentrene,som enten kontakter den vagthavende speciallæge eller udleverer kontaktoplysnin-ger.Akutte henvendelser skal således i første omgang rettes til personalet på det rele-vante respirationscenters sengeafsnit, hvor der skal forefindes et vagtskema medoplysning om telefonnummer til vagthavende læge.Rådgivningen foreslås varetaget på skift af speciallægerne med ansættelse i respira-tionscentrene. Rådgivningen omfatter lægefagligt personale på hospitaler samtvagtlæger.Alle henvendelser journalføres og notater udveksles mellem respirationscentreneefterfølgende hverdag.En forudsætning for kvalitet i rådgivningen vil være, at den vagthavende læge harmulighed for at få journaloplysninger fra det relevante center.Udbredelse af kendskab til en sådan ordning bør ske til landets intensivafdelingerog de 14 tværfaglige ALS-teams, samt evt. tillige til landets akutmodtagelser.Endvidere skal der gives oplysning om ordningen på respirationscentrenes hjem-mesider.Formålet med denne ordning er på en faglig og ressourcemæssig effektiv måde atsikre den i vejledningen omtalte bistand til det decentrale niveau/regionale niveauvedr. behandling, herunder ved behov for akut behandling. En konkret og relevantekspertrådgivning vedr. den enkelte respirationspatient kan medvirke til at reducererisikoen for uhensigtsmæssige indlæggelsesforløb, understøtte hensigtsmæssig ogkorrekt behandling og dermed forebygge eller mindske risikoen for svære og lang-varige komplikationer og undgåelige funktionstab.I relation hertil og generelt med henblik på at øge respirationsbrugernes tryghedforsyner centrene de tilknyttede patienter med et oplysnings- og kontaktkort inde-holdende oplysning om, at pågældende person pga. særlige vejrtrækningsproblemerer tilknyttet et højtspecialiseret respirationscenter som patient og endvidere kon-taktoplysninger vedr. centeret.

8 Hjælperhold i forbindelse med hjem-mebehandling8.1 Baggrund for hjælperordningenDe første hjælpeordninger opstod i kølvandet på den store polioepidemi i 1952,hvor det skete for første gang, at mennesker overlevede en polioepidemi, selv omde havde mistet evne til at trække vejret ved egen kraft.25-30 personer blev permanente respiratorbrugere og måtte have hjælp i alle døg-nets timer, i første omgang fra aktive ventilatører, senere i form af overvågning,hvor hjælperen både passede respiratoren og udførte praktiske opgaver i hjemmet,ledsagelse, pleje osv.Da de første hjælpeordninger i deres nuværende form opstod i Århus i midten af1970erne, blev målgruppen blandt andet afgrænset ud fra, om de pågældende i de-res behov for hjælp kunne sammenlignes med respiratorbrugerne fra polioepidemi-en.

8.2 Ansvarsforhold for hjælperhold og oplæring herafFordelingen af opgaver og ansvar vedr. etablering og drift af respiratorbehandling ieget hjem med hjælperhold fremgår bl.a. af Sundhedsstyrelsens specialevejledningfor anæstesiologi, Sundhedsstyrelsens Vejledning nr. 15875 af 19.12.1990 vedr.patienter med kronisk respirationsinsufficiens, social- og sundhedslovgivningensamt Sundhedsstyrelsens regler for autoriserede sundhedspersoners benyttelse afmedhjælp.I henhold til Specialevejledning for anæstesiologi samt Vejledningen af 1990 erbehandling af kronisk respirationsinsufficiens for patientgruppen højtspecialiseretsygehusfunktion, der også kan foregå i patientens eget hjem.Respirationsbehandling er ifølge Sundhedsstyrelsen lægeforbeholdt virksomhed,som kan delegeres til en medhjælp. Uanset respirationshjælperens ansættelsesfor-hold er det de ansvarlige læger på respirationscentrene, der har det overordnedesundhedsfaglige ansvar for den respirationsbehandling der gives i eget hjem, idetrespirationshjælperen behandler patienten på delegation fra det ansvarlige respira-tionscenters læger.Oplæring af nyetablerede hjælperhold kan kun ske på et respirationscenterRespirationscentret har pligt til at udvælge, instruere og føre tilsyn med respirati-onshjælperne. I den forbindelse har de ansvarlige læger på respirationscentrene etansvar for at sikre, at de personer, som udøver respirationsbehandlingen i hjemmet,har de kvalifikationer, der er nødvendige for at udføre opgaven. Det betyder bl.a.,at de ansvarlige læger på respirationscenteret kan vurdere, at en person ikke er eg-net til at varetage respirationsbehandlingen.Sundhedsstyrelsen har skriftligt i 2009 samt ved møder med centrene i 2010 præci-seret, at det følger af vejledningen om brug af medhjælp, at det er respirationscen-

trenes ansvar at sikre, at hjælperne har de fornødne kvalifikationer, idet disse ar-bejder på delegation fra centrene.Før patienten udskrives til hjemmet er det vigtigt, at forholdende er betryggende.Det kan fordre tilstedeværelse døgnet rundt af personale som er uddannet til vare-tagelse af såvel 1) respiratorbehandlingen, og 2) hjælp til øvrigt.Når en patient derfor indlægges elektivt med henblik på etablering af respiratorbe-handling, vil et hjælperteam skulle sammensættes og hjælperne oplæres til vareta-gelse af den respiratoriske behandling, herunder betjening af det respiratoriske ud-styr. Behandlingskravene er individuelle fra patient til patient. Oplæringen af denenkelte hjælper forudsætter, at vedkommende har specifikt kendskab til den enkeltepatients behandlingsbehov og udstyr. Længden af oplæringen varierer, men et ty-pisk hjælperoplæringsforløb tager ca. 4 uger.Det er vurderet, at der både skal være hjælpere og plejepersonale til stede under he-le indlæggelsesforløbet med oplæring. Erfaringen viser, at hjælperne udvikles i for-skelligt tempo, og at der ofte er behov for udskiftninger af hjælpere undervejs, somså skal have et mere intensivt oplæringsforløb i slutningen af perioden. ALS-oplæringsforløb er et af de mest komplicerede forløb for respirationscentrene, idetdisse patienter ofte har betydelige kommunikationsproblemer, som komplicererhjælperoplæring.Uddannelse af sygeplejersker, der kan varetage hjælperoplæring, foretages i dagved mesterlære og kun ved ansættelse på de højtspecialiserede respirationscentre,hvor der er etableret en struktureret oplæring via kompetencekort samt systematiskuddannelsesmappe.Som det fremgår, har personer med behov for respirator hele døgnet (eller en stordel af døgnet) ofte behov for hjælp til en række andre funktioner. Før en kommen-de respiratorbruger kan udskrives til hjemmet med vedvarende respiratorbehand-ling skal det være sikret, at forholdene er i orden. Dette sikres i tilknytning til de tocentre typisk på en af to følgende måder:oElektiv indlæggelse planlagt uger til måneder i forvejen med henblik påstruktureret oplæring af ufaglærte/lægfolk eller faglærte, afhængig af kom-pleksitet, med dokumentation for viden og evne til at udføre de nødvendigeprocedurer. Opholdet til uddannelse af typisk 6-8 hjælpere varer ca. 3-4uger.Indlæggelse af patient som akut er blevet respirationsinsufficient, eller sompå venteliste langsomt har nået en grad af respirationsinsufficiens, somnødvendiggør respiratorbehandling. Der kan i tilslutning til dette på lokaltsygehus (helst i samråd med centret) være foretaget tracheostomi. I RCV’stilfælde tages der kontakt til vikarbureau, som med kvalificeret sundheds-fagligt personale, kan træde til oftest med få dage til et par ugers varsel.Centret formulerer kravspecifikation, hvor det udspecificeres, hvilke speci-fikke krav der stilles mht. færdigheder, erfaring og uddannelse hos den en-kelte professionelle hjælper. Herefter indlægges brugeren med personalefra vikarbureauet få dage på centret inden udskrivelse til eget hjem medhenblik på, at sikre at alt er i orden. For RCØ’s vedkommende har hjæl-perbureauerne fire uger til at ansætte såvel faglærte som ufaglærte hjælpe-re.

Patienternes hjemkommuner bør kontaktes så tidligt i forløbet som muligt medhenblik på at koordinere respirationshjælpen og den kommunale hjælp til personligpleje m.v.Patienternes hjemkommuner varetager bl.a. tildeling af BPA- ordninger og kombi-nationen af de to ordninger varetages som oftest af kommunen. Sagsbehandlingenkan være tidskrævende og evt. kompliceret ligesom borgerens udvælgelse af hjæl-pere kan tage tid. Specielt mindre kommuner kan generelt have begrænset erfaringmed processen vedrørende etablering af sådanne ordninger for respirationspatientermed hjælperhold. I vedlagte bilag 4 beskrives som et eksempel denne proces forOdense Kommune.Samarbejdet mellem centrene/regionerne og kommunerne omkring ordningerne ervæsentligt, og arbejdsgruppen bemærker, at dette ofte og i en lang årrække har væ-ret velfungerende. Støtte og erfaringsudveksling mellem regioner, respirationscen-tre og kommuner er i den sammenhæng væsentlig.Efter respiratorbrugeren er udskrevet til eget hjem foregår supplering af hjælper-holdet, når en hjælper rejser, typisk ved lokal annoncering eller via rekruttering frahjælperbureau. Oplæringen af den nye hjælper foregår dels ved sidemandsoplæ-ring, dvs. ved hjælp af de allerede ansatte hjælpere og dels ved respirationscenteret.Denne oplæring har tidligere kun i begrænset omfang været kvalitetssikret. Beggecentre arbejder nu løbende og fremadrettet på at kvalitetssikre også denne oplæ-ring. Dette vil på sigt også komme til at omfatte allerede eksisterende hjælperhold,men opgaven er volumenmæssigt meget stor og vil tage tid. Det vil kræve uddan-nelse af betydeligt mere personale ved centrene til at forestå oplæring og uddannel-sen af hjælperne.RCØ og RCV har samlet set cirka 500 hjemmerespiratorordninger med hjælper-hold og det skønnes, at der i alt foretages cirka 1.500-2.000 nyansættelser pr. år.I flere af disse ordninger er der komplekse sociale problemstillinger, som respirati-onscentrene inddrages i, da de påvirker respirationsbehandlingen, herunder over-vågningen.

På baggrund af centrenes behandlings-, rådgivnings- og tilsynsansvar har RCØ ogRCV valgt følgende tiltag for hjælperordningen:RCØ•Undervisning i invasiv hjem-merespirator-behandling: 1-dags teoretisk undervisning afhjælpere oplært ”bed-side” afhjælpere i hjemmet. Deltagelsei denne undervisning er et krav,for at de selvstændigt må vares-tage ansvar og behandling, her-under overvågning af hjemme-respiratorbrugeren. Der afhol-des teoretisk undervisning hveruge.Undervisning i NIV- behand-ling: 2-timers teoretisk under-visning af hjælpere oplært”bed-side” af hjælpere i hjem-met. Deltagelse i denne under-visning er et krav for selvstæn-digt varetagelse af respirations-behandling af hjemmerespira-torbrugeren. Der afholdes teo-retisk undervisning hver 2. uge.RCØ har i 2011 udviklet etkompetencekompendium til op-læring af hjælpere til nyetable-rede hjemmerespiratorordnin-ger med henblik på et styrings-redskab i planlægningen af denkliniske uddannelse. Evalueringaf dette koncept via spørge-skemaer viser stor brugertil-fredshed.Der foretages tilsyn med be-handling og overvågning ved atpatienten indkaldes til samtale.Typisk sker indkaldelser påbaggrund af informationer omuregelmæssigheder vedr. be-handlingen.En udgående tilsynsfunktion,hvor alle patienter løbende vilmodtage hjemmebesøg er inde-holdt i budget 2012 og eriværksat pr. 1. august 2012.RCV•På alle hjemmerespiratorord-ninger uddannes af RCV enkoordinerende hjælper til vare-tagelsen af ”bed-side” oplæringaf nyansatte hjælpere i hjemmetjf. RCVs uddannelsesprogram.Den koordinerende hjælper va-retager opgaver vedrørendefremsendelse af logbogsinfor-mationer, uddannelsesprotokol-ler og papirer til godkendelse iRCV inden nye hjælpere måtage selvstændige vagter.Alle nyansatte hjælpere skalgodkendes af RCV inden deselvstændigt må varetage an-svar og behandling, herunderovervågning af hjemmerespira-torbrugeren.Alle koordinerende hjælpereuddannes på RCV, og efterføl-gende tilbyder RCV ved behovteoretisk undervisning af hjæl-perhold og koordinerende hjæl-pere.RCV tilbyder teoretisk under-visning af vikarhold mhp. atsikre vikarernes kompetencerog kvalifikationer.Der føres logbog og utilsigtedehændelser rapporteres til RCV.RCV indkalder patienten vedbehov for opfølgning på dissehændelser og i øvrigt ved in-formationer om uregelmæssig-heder vedr. behandlingen.

Kvalitetsindikatorerne udarbejdes så det dels bliver muligt at vurdere kvaliteten afhjælperordningerne og hjælperuddannelserne på det enkelte respirationscenter,dels at det bliver muligt at sammenligne hjælperuddannelser og hjælperordningerog på den måde skabe forbedringer og udvikling for begge respirationscentre.Til vurdering af hjælperuddannelsen bør indikatorerne indeholde en vurdering afhjælpernes kompetencer jf. respirationscentrenes kompetencevurderingsmetode/-evaluering.For vurdering af hjælperordningerne bør indikatorerne ydermere indeholde indbe-retninger af bl.a. utilsigtede hændelser ud fra de obligatoriske logbøger, vagtlæng-de og flow af hjælpere på de enkelte hold mv..Det er essentielt at respirationscentrene imellem får udarbejdet fælles standarderog indikatorer og der bør afsættes tid til udarbejdelse af disse. Et sådan fællesgrundlag til kvalitetssikring er et omfattende projekt.En lille undergruppe vedr. hjælperuddannelsen har udarbejdet forslag til fælles in-dikatorer og standarder for kvalitet for hjælperordningen. (Se bilag 6). Man har iøvrigt i forbindelse med dette arbejde gennemgået centrenes omfattende undervis-ningsmateriale, kompetencekort, instrukser mv. og konstateret at indholdet og kra-vene er meget overensstemmende selvom den konkrete organisation indebærermindre forskelle. Yderligere samarbejde herom bør indgå i centrenes fremtidigeaktiviteter med henblik på sikring af ensartet høj kvalitet af ydelserne på landsplan.Behandling af kronisk respirationsinsufficiens

8.4 Brugersynspunkter vedr. hjælperordning og kvalitetFra brugerside i arbejdsgruppen i relation til kvalitetsindikatorer for hjælperholdfremhæves dels betydningen af, at specifikke indikatorer fremgår af logbogen ogdels betydningen af brugerens aktive rolle og behovet for smidig tilrettelæggelsesåledes, at respiratorbrugeren har mulighed for at leve et så fyldestgørende og til-fredsstillende liv som overhovedet muligt.Brugerorganisationerne fremfører, at ”Et hjælperhold skal fungere smidigt og ef-fektivt både i dagligdagen og under ophold uden for hjemmet, således at det skaberlivskvalitet for brugeren.Det kræver bl.a. godt samarbejde mellem brugeren og hjælperne og mellem allehjælperne indbyrdes, og vagtplanlægning og vilje til afløsning ved sygdom og an-dre forfaldsgrunde. Brugeren skal om muligt fungere som daglig leder støttet heriaf hjælperne, og tonen mellem bruger og hjælpere skal være præget af respekt ogempati fra begge sider. En ordentlig dækkende arbejdsbeskrivelse er en god hjælp.Vagtmøder skal afholdes med passende mellemrum og resultere i en vagtplan, somaftales konkret i hvert tilfælde, men en plan der rækker et kvartal frem er ofte pas-sende og måske længere, når det drejer sig om at aftale sommerferie eller rejser ogfrihed ved højtider m.v.”

8.5 Generel kvalitetsudvikling på området, herunder mulig-heden for erfaringsopsamling i kliniske kvalitetsdataba-ser, forskning m.v.Den betydelige vækst på området foranlediget af de gode og overbevisende resulta-ter, der medfører bedre og længere overlevelse for patienterne, har som beskrevetogså medført udfordringer og problemstillinger, der er svære at løse.I relation til arbejdsgruppens arbejde har manglen på let tilgængelige, sammenlig-nelige relevante data været markant synlig, selvom der siden 2010 er foregået be-tydelig udvikling og fremskridt. Det er i denne sammenhæng dog karakteristisk, atder kun har været få ressourcer til at udvikle fælles indikatorer og løbende opgøredata.Aktuelt har centrene i forbindelse med arbejdsgruppens arbejde ved store anstren-gelser fremskaffet data, der kan belyse udviklingen. Dette er bl.a. foregået ved ma-nuel journalgennemgang og lign. Skal der i fremtiden etableres et validt grundlagfor fremtidige beslutninger og systematisk kvalitetssikring og overvågning vil etab-lering af kliniske databaser, standarder mv. skulle udvikles såvel som vedligehol-des. Det er væsentligt, at centrenes samarbejde herom tilgodeses og øges med hen-blik på, at der bliver tale om nationale sammenlignelige data og at de markante go-de resultater af indsatsen på området fremstår synlige og målbare.

9 Konklusioner og anbefalingerI 1990 etableredes to landsdelscentre for kronisk respirationsinsufficiens hhv. re-spirationscenter Øst ved Rigshospitalet og Respirationscenter Vest ved Århus Uni-versitetshospital i henhold til en vejledning fra Sundhedsstyrelsen vedrørende visi-tation og sygehusbehandling af patienter med kronisk respirationsinsufficiens, somfølge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m. Denne vejledning erstadig gældende, og de to respirationscentre varetager i henhold til Sundhedsstyrel-sens specialevejledning af 1. januar 2011 fortsat den højtspecialiserede sygehus-funktion. Supplerende hertil har Odense Universitetshospital på baggrund af beho-vet for øget kapacitet fået godkendelse til at opstarte en respirationscenterfunktionunder supervision fra et af de eksisterende højtspecialiserede centre.I Sundhedsstyrelsens rapport af 17. december 2010 konstaterede styrelsen, at dergennem årene siden 1990 var sket en volumenmæssig meget stor udvidelse af pati-entgruppen, hvilket bl.a. skyldtes at flere patienter pga. behandlingen overleverlængere samtidig med, at de opnår en bedre livskvalitet. Det har betydet at flere pa-tienter inden for målgrupperne tilbydes respiratorbehandling, hvilket gennem en år-række havde medført et øget efterspørgselspres, lange ventetider og deraf følgendebehov for udvidelse af kapaciteten på området.Efterfølgende anmodede Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrel-sen om at nedsætte en bredt sammensat arbejdsgruppe med henblik på at se på ka-paciteten og behovet i et langsigtet perspektiv.

Den højtspecialiserede funktion vedrører en patientgruppe, som er karakteriseretved at være ramt af kronisk respirationsinsufficiens (vejrtrækningsbesvær), oftestbetinget af ekstrapulmonale årsager, som medfører behov for specialvurdering og –behandling, ikke sjældent med benyttelse af respirationsterapi.Det vil ofte dreje sig om patienter, som udover de respiratoriske problemer harsvære fysiske handicap. Flertallet af patienterne opholder sig i eget hjem, men erafhængige af hjælp fra pårørende og/eller fremmed hjælp. Endvidere vil patienter-ne ofte have betydelige vanskeligheder med at klare sig under indlæggelse på ensygehusafdeling på grund af svære handicaps, idet en almindelig sygehusafdelingikke er forsynet med de fornødne hjælpemidler og kompetencer mv.Patientgruppen udgør en meget heterogen gruppe hovedparten med en tilgrundlig-gende lidelse fra det neurologiske område f.eks. muskelsvindsygdomme. Grund-sygdommen kan typisk ikke helbredes, men mange følger kan afhjælpes eller lin-dres. Vejrtrækningsproblemet er således typisk ikke en isoleret problemstilling.Hovedparten af sygdommene er sjældne og komplekse og derfor i sig selv indpla-ceret som specialfunktioner i sygehusvæsenet. Typisk forudsætter behandlingenkoordineret samarbejde mellem forskellige specialfunktioner i sygehusvæsenet.Gruppen omfatter såvel børn som voksne, nogle motorisk og/eller kognitivt heltselvforvaltende, andre har brug for hjælp til alt og er f.eks. afhængige af kørestol,er tracheostomerede med brug for tilkobling til respirator døgnet rundt under tætovervågning mv.. Nogle lider af hastigt progredierende sygdomme, der medførerBehandling af kronisk respirationsinsufficiens

død inden for en kort årrække, medens andre har helt stationære tilstande og fore-løbigt har overlevet 40 år eller længere med respiratorbehandling i hjemmet.Der er igennem en længere årrække løbende sket en kraftig vækst i antallet af pati-enter tilknyttet den højt specialiserede sygehusfunktion for kronisk respirationsin-sufficiens. Ved etablering af ordningen i 1990 vurderedes patientgruppen at udgø-re ca. 200, heraf 50 respiratorpatienter. I 2011 var der i alt tilknyttet 3.500 patientertil respirationscentrene, heraf over 500 med hjemmerespiratorordning med hjæl-perhold. Patientgruppen holder sig dog fortsat generelt inden for den afgrænsningder foreligger i specialevejledningen og Vejledningen fra 1990.Såfremt det i de kommende år skulle vise sig, at nye store grupper af patienter vilhave behov for respirationsbehandling, vil disse ikke uden videre skulle indplace-res under denne højtspecialiserede funktion.Indtil videre er det således kun ganske særlige specielle tilfælde af KOL, der tilby-des diagnostik og behandling ved centrene og centrenes behandlingsmodaliteter.En eventuel fremtidig evidens for respiratorbehandling af KOL- patienter, medderaf følgende helt andet patientunderlag såvel med hensyn til sygdomsproblema-tik som antal, vil således kræve andre og fornyede organisatoriske overvejelserformentlig med udgangspunkt i det lungemedicinske speciale.Den overordnede afgrænsning af målgruppen fremgår af Sundhedsstyrelsens Vej-ledning fra 1990 og denne afgrænsning bør fastholdes og videreføres.

9.2 Kapacitet og aktivitetI rapport af 17. december 2010 vurderede Sundhedsstyrelsen, at der var et klart be-hov for en udvidelse af respirationscentrenes kapacitet, idet der var en betydeligubalance mellem efterspørgsel og kapacitet.Kapitel 6 beskriver udviklingen siden 2010 talmæssigt. Det fremgår bl.a. at henvis-ningerne til centrene de seneste to år er steget med ca. 25 %. Samtidig er antallet afindlæggelser i perioden 2009 – 2011 steget ved begge centre. For så vidt angår deambulante ydelser er aktiviteten faldet på RCV og steget på RCØ i samme periode.Med udvidelsen af den ambulante kapacitet på centrene er den ambulante aktivitetdog steget i 2012.Antallet af patienter tilknyttet de to respirationscentre er også steget. Det fremgårendvidere, at tilgangen også de seneste år generelt har oversteget afgangen af pati-enter i behandling i centrenes regi, og der er således tilsyneladende fortsat en uba-lance mellem efterspørgsel og kapacitet.Centrene har i relation hertil udarbejdet fælles kriterier for henvisning med henblikpå, at kun relevante patienter henvises og for at opnå klare og kvalitetsmæssigtbedre henvisninger til brug for centrenes planlægning af behandlingsindsats og vi-sitation af patienterne.Den store vækst i antallet af patienter gennem en lang årrække, uden at der er fore-taget en løbende kapacitetstilpasning har medført lange ventelister og ventetider.Dette betyder, at centrene løbende prioriterer de mest syge og medicinsk fagligttrængende patienter først. Det betyder samtidig at en række andre patienter, der kantåle at vente får længere ventetider. Som led i arbejdsgruppens arbejde har centreneBehandling af kronisk respirationsinsufficiens

udarbejdet er registreringsværktøj for denne prioritering således, at denne og dederaf følgende ventetider fremover kan blive registreret synligt, ens og målbart.Det fremgår af de foreliggende tal for udviklingen i ventetider og ventelister, at derfortsat er betydelige ventelister og lange ventetider, selvom der er gjort visse frem-skridt siden 2010.I 2010 oplyste Region Hovedstaden og Region Midtjylland til Sundhedsstyrelsen atder var planlagt udvidelse fra hhv. 11 aktive senge til 14 senge ved RCØ og fra7(heraf 5 produktive) senge til 8 senge ved RCV dvs., at der i alt ville være 22 sen-gepladser til rådighed mod de daværende ca.18 sengepladser. Endvidere oplystes,at der var yderligere mulighed for at udvide til i alt 11 senge ved RCV når centereti 2011 flyttede til nybyggede lokaler på Skejby SygehusI kapitel 5 gengives respirationscentrenes oplysninger vedr. den aktuelle status ogsituation på det enkelte center herunder vedr. kapacitets– og aktivitetsudbygningensiden 2010. Arbejdsgruppen kan konstatere, at Region Hovedstaden og RegionMidtjylland har gennemført de i 2010 oplyste planer for udbygning, hvilket har be-tydet øget aktivitet.Tillige med opstart af respirationscenteraktivitet ved Odense Universitetshospitalbetyder dette, at der nu i alt rådes over 24 senge mod daværende oplyst 18 senge.Endvidere fremgår det, at der er foretaget udvidelse af bemandingen og ambula-torievirksomheden, ligesom både RCØ og RCV er flyttet til nye lokaler med bedrefaciliteter, udstyr mv. Det konstateres endvidere på baggrund af de foreliggendeoplysninger, at det vil være relativt enkelt for regionerne yderligere at udbygge ka-paciteten i Vestdanmark, hvor sengekapaciteten er lavest.Ser man på udviklingen over tid for det enkelte center fremgår, at antallet af patien-ter på RCV’s venteliste siden 2010 er reduceret med knap 40 %. Antallet på RCØ’sventeliste er derimod steget lidt, hvorimod det ser ud som om, at ventetiderne erblevet kortere.Der er som i 2010 en bemærkelsesværdig markant forskel i antallet af patienter påventeliste ved hhv. RCØ og RCV. Arbejdsgruppen har søgt at afklare om detteskyldes forskellig registreringsmæssig praksis og/eller reelle forskelle vedr. pati-entgrupper eller tilrettelæggelse mv. Dette er fortsat noget uklart.Der kan imidlertid konstateres en betydelig reel forskel i kapaciteten i forhold tilbefolkningsunderlaget mellem Øst- og Vestdanmark, hvilket må antages at havevæsentlig betydning for forskellene i ventelistens størrelse.Sengekapaciteten ved RCV pr. mio. indbyggere i Vestdanmark er således kun om-kring det halve af den nu etablerede kapacitet ved RCØ.Den fulde effekt af omlægningerne og de foretagne kapacitetsudvidelser herunderetablering af en ny funktion ved Odense Universitetshospital med opstart i 2012,nyetablering og styrkelse af RCØ på Glostrup Hospital og RCV på Skejby Sygehuskendes ikke endnu. Der tilkendegives aktuelt samstemmende forsommeren 2012fra centrene tegn på reduktion af ventetider og ventelister.Alligevel må det konkluderes, at der alene på baggrund af de foreliggende langeventetider tilsyneladende vil være behov for en vis yderligere kapacitets- og aktivi-tetsudvidelse.

9.3 Fremtidigt behovEstimering af det fremtidige behov for kapacitet til behandling af kronisk respirati-onsinsufficiens for målgruppen omfatter: En samlet vurdering af udviklingen i in-cidens og prævalens inden for de patientgrupper, der er omfattet af den højtspecia-liserede funktion, samt endvidere en vurdering af, hvor mange af disse, der vil havebehov for respirationsterapi, hvor mange der forventes at tage imod tilbuddet oghvor længe de i givet fald vil være i behandlingen.Patienterne vil i øvrigt ofte starte med non-invasiv respirationsterapi, hvor noglepatienter senere overgår til invasiv respirationsterapi.Arbejdsgruppen har søgt at belyse disse spørgsmål på forskellig måde bl.a. ved atvurdere udviklingen i patientgrupperne og den hidtidige udvikling på centrene.Arbejdsgruppen har vurderet udviklingen i forekomsten i de enkelte sygdomsgrup-per og dermed af størrelsesordenen og udviklingen i den samlede patientgruppemed behov for diagnostik og behandling. Der er ikke tegn på fald i forekomstenblandt de kendte patientgrupper, når bortses fra poliopatienterne, hvor antallet in-den for en 20 årig periode vil gå mod nul.Arbejdsgruppen konstaterer herefter, at der må forventes et tilsvarende eller nogetøget behov for respirationsterapi i det mindste for en årrække frem og dermed enfortsat noget øget efterspørgsel i forhold til det nuværende niveau, i de fleste tilfæl-de pga. forbedret og længere overlevelse. Der må således også forventes en visgradvis fortsat stigning i antallet af respiratorbrugere i eget hjem, herunder ogsåmed respirationsterapi med ikke-invasive metoder.Hertil må der forventes en vis øget tilgang af enkelte nye patientgrupper, som lig-ger inden for målgruppeafgrænsningen med behov for højt specialiseret behandlingpå baggrund af ekstrapulmonale forhold, især patienter med fedmerelateret sværtvejrtrækningsbesvær (Obesity Hypoventilation Syndrom, Pickwick-syndrom) ogkompleks søvnapnø. Det findes relevant og hensigtsmæssigt, at disse grupper fort-sat fastholdes som en delmængde af patientgruppen tilknyttet den højtspecialisere-de funktion.En valid og effektiv overvågning af venteliste- og ventetidsudviklingen vil være ethelt nødvendigt redskab for vurdering af behovet for udvidelse af kapaciteten i dekommende år.Aktuelt prioriterer centrene de mest syge patienter først, hvilket imidlertid medfø-rer længere ventetider for mindre trængende patienter.På kortere sigt skønner arbejdsgruppen, at der vil være behov for en vis udvidelseaf såvel kapacitet som aktivitet for at opnå balance og kortere ventetider. Centrenesfunktion og størrelse er imidlertid således, at selv mindre kapacitetsforøgelser kanhave stor effekt.Der foreligger tilsyneladende relativt lettilgængelige muligheder for udvidelsef.eks. med yderligere ca. 4 senge ved RCV og RCS (henholdsvis ca. 3 og 1 seng(-e)), som det formentlig vil være relevant for regionerne at realisere, såfremt status-opgørelserne for effekten af de igangværende kapacitetsudvidelser ved udgangen af2012 ikke har vist væsentlige reduktioner af ventetiderne. Herved vil forskellen ikapacitet i forhold til befolkningsunderlag endvidere blive udjævnet.Behandling af kronisk respirationsinsufficiens

9.4 Styrket samarbejde og klar opgavefordelingSamarbejdet mellem centrene bl.a. med henblik på fælles nationale retningslinjer,indikationer, standarder mv. samt med hensyn til forskning og udvikling genereltbør styrkes.Også det nærmere og skriftligt aftalte samarbejde med relevante regionale samar-bejdspartnere med udgangspunkt i gældende vejledning bør styrkes og løbendeevalueres under hensyn til sikring af kvalitet i patientbehandlingen.Dette gælder bl.a. i relation til kvalitet i behandling af anden sygdom hos patient-gruppen samt vedr. akutfunktioner for patientgruppen. Forslag om etablering af enlandsdækkende rådgivende telefonvagt på specialelægeniveau ved centrene skal sessom et element heri.Arbejdsgruppen finder med udgangspunkt i de overordnede principper for specia-leplanlægningen, at indlæggelse af patienter i behandling for kronisk respirations-insufficiens bør foregå på sygehuse, der har mulighed for at håndtere patientens ak-tuelle problematik tillige med patientens øvrige sygdomsproblemer, fysiske handi-cap og de respiratoriske udfordringer.Lige såvel som særligt komplicerede tilfælde af i øvrigt hyppige og almindeligesygdomme medfører indplacering på højere specialiseringsniveau i specialeplan-lægningen, gælder det omvendt også, at i øvrigt almindelige og hyppige sygdommehos særligt sjældne, komplicerede eller ressourcetunge patienter kan medføre be-hov for håndtering på højere specialiseringsniveau uanset om dette specifikt er om-talt i Sundhedsstyrelsens specialevejledninger.Det ligger helt overordnet generelt og principielt tilkendegivet i specialeplanlæg-ningen, at i sådanne situationer vil kvalitetsovervejelser veje tungere end nærhed.Arbejdsgruppen har på dette grundlag fremsat konkrete anbefalinger vedr. visitati-on af patientgruppen i relation til indlæggelse med udgangspunkt i patientens sår-barhed og krav til det modtagende sygehus’ funktionsniveau.Der ligger eventuelt et potentiale i udvikling af teknologi blandt andet anvendelseaf telemedicin til kommunikation med patienter og deres hjælpere i hjemmet. Lige-ledes kan der eventuelt være et potentiale i øget samarbejde om teknologi og appa-ratur mellem centrene. Arbejdsgruppen har af tidsmæssige grunde imidlertid ikkehaft mulighed for at gå nærmere ind i dette.

9.5 Tilstrækkelig bemanding med kvalificeret personale påcentrene og i hjælperordningerneDer skal på centrene være tilstrækkelig indlæggelseskapacitet /det fornødne antalsengepladser med hensyn til udredningen og den primære etablering af behandlin-gen, samt til den relevante og nødvendige kontrol og opfølgende indlæggelser efterbehov. Der fordres et højt kvalificeret personale med specifik erfaring på områdetog i øvrigt en høj personalemæssig og apparaturmæssig bestykning i relation tildisse sengepladser.Der skal endvidere være kvalificeret personale tilknyttet centrene til den tiltagendestore opgave at oplære og uddanne hjælpere samt til varetagelse af opgaven medkvalitetssikring af uddannelse og funktion af hjælperholdene i hjemmet,on locati-oneller i andet regi.Dette indebærer en stor såvel faglig som logistisk udfordring for centrene. I denforbindelse skal centrene være bemandet med uddannet og kvalificeret personale,som ikke blot selv kan varetage opgaverne, men som tillige kan undervise og in-struere hjælperholdene.Ordninger med en styrket ”udgående funktion” anses af arbejdsgruppen for væsent-lige og hensigtsmæssige. Dette kan være en sygeplejerske eller et team fra respira-tionscentret med den opgave at sikre, at hjemmebehandlingen lever op til fællesstandarder, rutiner, uddannelse m.m.Den unikke ordning med højtspecialiseret sygehusbehandling i eget hjem, som harvist sig at have så positiv effekt på patienternes livskvalitet og overlevelse, børfastholdes og kvalitetsmæssigt styrkes. Tilrettelæggelse som muliggør livskvalitetog udfoldelsesmuligheder for respiratorbrugerne bør som hidtil tilgodeses.Med henblik på sikring af kvaliteten af hjælperuddannelsen har en undergruppeudarbejdet forslag til en fælles standard for kvalitetssikring af uddannelse og funk-tion af hjælperhold.Rapporten redegør i øvrigt for ansvarsforholdene i forbindelse med respirationsbe-handling ved hjælpere i hjemmet, herunder præciseres, at behandlingen ved hjælpe-re i eget hjem er en fortsættelse af den højtspecialiserede sygehusbehandling. Deter således de ansvarlige læger på centrene, der har det sundhedsfaglige ansvar forbehandlingen, som er lægeforbeholdt virksomhed, som lægerne kan delegere tilhjælperne. Dette ansvar omfatter udvælgelse, uddannelse, instruktion og tilsyn medhjælperne. Lægerne skal også sikre at hjælperne har de fornødne kvalifikationer,samt endvidere vurdere omfanget af patientens behov for timer med respirations-behandling.Arbejdet som respirationshjælper i patientens eget hjem kan som udgangspunktvære krævende og evt. belastende fysisk, psykisk og arbejdstidmæssigt. Det må så-ledes forventes, at der altid vil være en vis udskiftning i relation til hjælperholdene.Øget sikkerhed, tryghed og kompetence via styrkelse af hjælperuddannelsen måantages udover at sikre kvaliteten, også at modvirke eventuel risiko for udbrændt-hed og usikkerhed med deraf følgende afgang. Herved vil udfordringen med hånd-tering af udskiftning i hjælperkorpset evt. kunne reduceres.

9.6 Dokumentation, kvalitetssikring, forskning og udviklingSkal der i fremtiden etableres et validt grundlag for fremtidige beslutninger og sy-stematisk kvalitetssikring og overvågning vil forskning og udvikling skulle tilgode-ses, herunder vil systematisk dokumentation, etablering af kliniske databaser, stan-darder mv. skulle udvikles såvel som vedligeholdes. Det er væsentligt, at centrenessamarbejde herom tilgodeses og øges med henblik på, at der bliver tale om nationa-le sammenlignelige data og således at de markante gode resultater af indsatsen påområdet fremstår synlige og målbare.Afsluttende skal arbejdsgruppen bemærke, at den betydelige vækst på området for-anlediget af de gode og overbevisende resultater, der medfører bedre livskvalitet oglængere overlevelse for patienterne også har medført udfordringer og problemstil-linger, der umiddelbart kan forekomme svære at løse.I forbindelse hermed, og også i relation til arbejdsgruppens anbefalinger, er det vig-tigt at fastholde den tilgrundliggende positive baggrund for udfordringerne

Anbefalinger for tilrettelæggelse og samarbejdeoSpecialevejledningen samt Sundhedsstyrelsens vejledning vedr. kronisk re-spirationsinsufficiens fra 1990 fastholdes som grundlag for den fremtidigetilrettelæggelse. Vejledningen anbefales alene at blive teknisk opdateret.Den overordnede afgrænsning af patientgruppen anbefales fastholdt.De tre centre bør samarbejde mere intensivt, herunder formulere fælles,ensartet begrebsverden, definitioner, behandlingsindikationer, indikatorer,standarder mv.Centrene bør herunder endvidere i fælleskab udvikle ensartede og fællesopgørelsesmetoder for ventetider- og ventelister bl.a. med henblik på ef-fektiv løbende monitorering af udviklingen på området.Centrene bør formidle de udarbejdede fælles henvisningskriterier til rele-vante parter i sygehusvæsen mv. Der bør evt. foreligge en fælles kliniskretningslinje herom.

Centrene bør overveje om visitation, og planlægning af undersøgelses- ogbehandlingsforløb varetaget af speciallæger ved centrene, samt etableringaf behandlingen i eget hjem, kan effektiviseres uden tab af kvalitet – f.eks.ved en for-ambulatoriefunktion eller på anden måde.Der bør foretages opfølgning vedr. patienter, der udebliver fra aftalt under-søgelse eller behandling.Regioner, der har et respirationscenter bør i relation til bl.a. specialeplan-lægningen følge og sikre fokus på varetagelsen af den højt specialiseredefunktion på det i specialeplanen forudsatte kvalitetsniveau og under hensyntil beskrivelsen af centrenes opgaver i vejledning af 1990.Regionerne bør i fællesskab sikre, at samarbejdsaftaler vedligeholdes ogadresserer de relevante problemstillinger i overensstemmelse med bl.a.specialeplanlægningens grundlæggende principper, gældende vejledningerog herunder denne rapports anbefalinger vedr. indlæggelse af respirations-patienter.Der bør stiles mod velfungerende og klart aftalt samarbejde med få rele-vante regionale sygehusafdelinger i relation til akutproblemer generelt ogevt. specifikt for den enkelte patient, herunder kan overvejes evt. at etable-re individuelle aftaler om særlige enkeltpatienter ved behov.Der bør foreligge samarbejdsaftaler med regioner og sygehuse vedr. even-tuel respiratorbehandling i ventetid på etablering og oplæring af hjælper-hold.Rapportens anbefalinger om samling af indlæggelser for anden sygdom påfå steder på regionsfunktionsniveau eller højtspecialiseret niveau, hvor re-levante kompetencer forefindes, bl.a. i relation til krav til intensiv funkti-onsniveau, bør fremgå af Sundhedsstyrelsens specialevejledning for anæ-stesiologi.Med henblik på styrkelse af kvaliteten anbefales etablering af en lands-dækkende fælles rådgivende telefonvagtordning ved speciallæger fra cen-trene.Centrene bør forsyne patienterne med et oplysnings- og kontaktkortForsøg med telemedicinsk kommunikation vil være relevant at overvejeSamarbejde mellem centrene og andre involverede parter vedr. apparaturmv. vil evt. med fordel kunne overvejes.På sigt bør udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for de større pa-tientgrupper i samarbejde med øvrige relevante specialfunktioner overve-jes.

Udvikling af samarbejdet mellem centrene om styrkelse af hjælperuddan-nelsen - herunder vedr. fælles kvalitetsmål for uddannelsen og standarderfor den løbende kvalitetssikring bør fortsættes og styrkes.Det enkelte center bør opstille en plan for opkvalificering og uddannelse afden pukkel af hjælpere, som endnu ikke har fået en grundlæggende oplæ-ring ved centrene og i relation hertil uddannelse af personale til at foreståhjælperoplæringen.Arbejdet med udvikling af undervisningsprogrammer til og krav til uddan-nelse af nytilkommende hjælpere i relation til bl.a. den store og løbendeudskiftning, der foregår i hjælperholdene, bør fortsættes og styrkes.Centrene og evt. kommuner og hjælperbureauer bør overveje mulighederog tiltag bl.a. med henblik på at formindske den store og løbende udskift-ning i hjælperholdene.Der bør sikres løbende vedligeholdelse og udvikling af hjælpernes kvalifi-kationer.Undervisningsmaterialer, kompetencekort, logbøger, instrukser, mv. børløbende udvikles, vedligeholdes og evalueres.Der bør som led i kvalitetssikringen systematisk foretages audit ved utilsig-tede hændelser samt særligt vanskelige forløb.Der bør fokuseres på øgede udgående og opfølgende aktiviteter ved besøgog tilsyn fra centrene i hjemmene.

Bilag 1: Grundsygdomme hos patient-gruppenNedenfor beskrives kort en række af de grundsygdomme patienter med kronisk re-spirationsinsufficiens lider af, herunder forekomsten i form af antal nye tilfælde år-ligt (incidensen) og størrelsen af den samlede patientgruppe (prævalensen) med denpågældende diagnose, samt den forventede udvikling i forekomsten og behovet forrespirationsterapi.Amyotrofisk Lateral Sclerose - ALS:Incidens: ca. 130 tilfælde årligt. Prævalens ca. 400.Såvel incidens som prævalens af patienter med ALS og behov for hjælp til vejr-trækningen må forventes at være uændret eventuelt let stigende i den udstrækningen større andel end i dag vælger langvarig hjælp til vejrtrækningen.Gennemsnitsalderen ved debut er ca. 60 år, men med variation. ALS er en neurolo-gisk sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarv og hjerne, som med viljenshjælp styrer musklernes bevægelser. Der findes forskellige underformer. Sygdom-men er progredierende fra små diskrete og uspecifikke symptomer til efterhåndentotal lammelse. Sanserne er intakte. Sygdommen vil typisk medføre død indenforen kortere årrække.Patienterne vil have behov for bistand, pleje og hjælpemidler i stigende omfang ef-terhånden som flere og flere muskler påvirkes af sygdommen. Når respirationsmu-skulaturen svækkes vil patienten skulle tage stilling til tilbud om respirationsbe-handling. Aktuelt tager en del af patienterne imod dette tilbud, hvorved der opnåsen vis forlænget overlevelse. Der kan eventuelt forventes en mindre øgning i antal-let af ALS patienter, der vil få tilbudt respirationsbehandling og som eventuelt vilmodtage tilbuddet.Duchennes muskeldystrofi:Incidens: ca. 7 nye tilfælde årligt. Prævalens: ca. 170.Incidensen og prævalensen af tilfælde som efterspørger respirationsterapi forventesuændret. Prævalensen forventes at stige svagt i en årrække frem.Duchennes muskeldystrofi er en arvelig sygdom som kun rammer drenge. De før-ste tegn på sygdommen viser sig i 2-4 årsalderen ved muskelsvækkelse i mave oghoftemuskler. Sygdommen er jævnt fremadskridende med en tiltagende svækkelseaf alle kroppens muskler. Omkring 8-12 årsalderen er svækkelsen så udbredt, at derer behov for kørestol og efterhånden vil patienten være afhængig af hjælp til de fle-ste daglige funktioner. Omkring 15- 20 årsalderen medfører den nedsatte vejrtræk-ningsevne behov for respirator til understøttelse af vejrtrækningsfunktionen.Anvendelse af respirator er en væsentlig årsag til længere overlevelse og mulighedfor aktivt voksenliv. Aktuelt tilbydes og accepteres respiratorbehandling til praktisktaget alle.Spinal Muskelatrofi II (SMAII):Incidens: 2 nye tilfælde årligt. Prævalens ca. 90.Er en genetisk betinget sygdom i rygmarvens nerveceller. Incidens og efterspørgselaf respirationsterapi forventes uændret. Prævalensen af begge forhold forventes atstige svarende til incidensen en årrække frem.

Spinal muskelatrofi inddeles i tre typer efter hvornår symptomerne viser sig.1. Ved type I har barnet symptomer før 6 måneder og dør oftest i løbet af etpar år, afhængig af intensivitet af vejrtrækningshjælp.2. Ved type II får barnet symptomer mellem 5- 12 måneder og typisk diagno-sen inden det 2. leveår. Barnet kommer til at sidde selvstændigt, men ikketil at gå eller stå uden hjælp, men kan i øvrigt få normal livslængde.3. Type III er mildere viser sig lidt senere og barnet kommer til at gå.Sygdommen viser sig ved slaphed og svækkelse af musklerne. I takt med alderenbliver en række fysiske funktioner vanskeligere, f.eks. at skifte stilling, vende sigom natten mv., der kan udvikles skæv ryg, som må behandles med korset el. evt.stivgørende operation. De svage kropsmuskler medfører nedsat hostekraft, nedsatluftmængde og øget risiko for lungebetændelse. Nogle vil have behov for supple-ring af vejrtrækning.Kongenit Myopati:Incidens: 2- 3, Prævalens formentlig ca.150.Incidensen forventes uændret, og prævalensen vil stige svarende til incidensen enårrække frem. Formentlig vil op til ca. 20 % af gruppen efterspørge respirationste-rapi, men gruppen er meget heterogen og estimatet behæftet med betydelig usik-kerhed.Navnet er en fællesbetegnelse for en gruppe af muskelsvindsygdomme med fælles-træk, men også stor variation. Det drejer sig om arvelige sygdomme, der viser sig iløbet af barndommen. Der kan hos nogle blive vanskeligheder med fysiske funkti-oner.Limb- Girdle muskeldystrofi:Incidens: ca. 5 nye tilfælde årligt. Prævalens ca. 200.Prævalensen vil i en årrække frem stige svarende til incidensen. Formentlig vil 1/2-2/3 af gruppen efterspørge respirationsterapi.Der er tale om en fremadskridende arvelig sygdom i musklerne, hvor skulder oghoftemuskler rammes først. Der er flere forskellige typer og graden af kraftnedsæt-telse og fremadskridning af sygdommen varierer. Nogle vil allerede fra barndom-men have behov for kørestol. De fleste vil efter en årrække med sygdommen havebehov for hjælp f.eks. med hensyn til personlig pleje mv. Patienten får ofte på ettidspunkt besvær med vejrtrækning og hyppige lungeinfektioner og slimproblemer.Dystrofia Myotonica:Incidens: 15. Prævalens: 500.Incidensen forventes uændret. Prævalensen forventes at stige moderat, og andelenaf gruppen som efterspørger respirationsterapi forventes også at stige moderat, omend der hos en del af disse patienter er store complianceproblemer.Sygdommen er en arvelig fremadskridende multisystemsygdom, som bl.a. viser sigved svaghed i musklerne på forskellige tidspunkter i livsforløbet. Barnet og denvoksne kan have behov for hjælp og støtte, f.eks. hjælpemidler mv. Ved nedsat

vejrtrækning og symptomer på iltmangel kan vejrtrækningen f.eks. støttes af ennatrespirator.Polio - Post-polio:Incidens: 0, prævalens ca. 50 tilknyttet respirationscentrene.Da der ikke er nytilkomne tilfælde må antallet på sigt inden for de næste 20 år for-ventes at falde mod nul. Det skønnes, at der er ca. 7000 personer, der har haft akutparalytisk polio.Op til 1955 hvor der indførtes vaccination mod polio, var polio en almindelig ogfrygtet infektionssygdom, som optrådte i epidemier i Danmark med års mellem-rum. Sidste kendte nyopståede tilfælde i Danmark forekom i 1976 og et importerettilfælde i 1983. I 1980-erne oplevede patienter med større eller mindre permanentehandicap efter polio en uventet og langsomt fremadskridende svækkelse af mu-skelstyrken benævnt post-polio syndrom. Post-polio syndrom indtræder 25 til 45 årefter akut polio hos op til 80 – 90 % af alle polioramte med større eller mindre tabaf muskelkraft og ny respirationsinsufficiens, især for en risikogruppe som i denakutte fase lå i respirator. Det må forventes at op mod 400 polioramte kan få behovfor vurdering og evt. behandling herfor.

Rygmarvsskadede:Der skønnes at være en incidens på ca. 130 nye tilfælde årligt og i alt en prævalenspå op mod 3000 para-og tetraplegikere.Kun en mindre gruppe af disse har behov for respirationsterapi. De høje tetraplegi-er (dvs. hvor respirationsmusklerne er lammede) udgør således kun ca. 5 % af densamlede gruppe. Høje tetraplegikere vil som udgangspunkt allerede i relation tilden indtrådte lammelse være lagt i respirator.Der må de kommende år forventes en svag stigning i antallet af para- og tetraplegi-kere, der får behov for respirationsbehandling. Generelt er ca. 60 % af tilfældenesygdomsbetingede, medens ca. 40 % er forårsaget af traumatiske skader. En sti-gende andel af disse skyldes faldulykker hos ældre, og gennemsnitsalderen for ska-der er nu over 50 år. Disse patienter har i større omfang brug for respirationsbe-handling. Hertil kommer, at mange der har fået para-tetraplegi som yngre nu leverlængere og efterhånden får behov for respirationsbehandling bl.a. fordi de tetraple-gikere, som har kunnet trække vejret alene med diaphragma (mellemgulvsmusklen)efterhånden vil opleve udtrætning og dermed få behov for respirationsbehandlingog dels fordi paraplegikerne har en større forekomst af kompliceret søvnapnø ogogså får vanskeligheder med vejrtrækningen. Ofte vil der her være tale om non-invasiv behandling.Obesity hypoventilation syndrom (OHS, Pickwick syndrom):Incidens og prævalens har ikke kunnet estimeres.Adipositasrelateret hypodynamisk respirationsinsufficiens (Pickwick-syndrom) ogpatienter med Cheyne-stokes vejrtrækning (ofte patienter med hjertesvigt). Største-delen af patienterne har også komponenter af obstruktiv søvnapnø (OSAS – kvæl-ningssnorken) og forsnævring af luftvejene under søvn. Patienterne vil ofte havemange natlige tilfælde af fald i iltmætningen i blodet, som er kædet sammen medudvikling af åreforkalkning, blodpropper i hjertet og tidlig hjertedød.

I relation til væksten i forekomsten af fedme må der forventes en stigning i dennegruppe.Syndrombørn, medfødte misdannelser:Den samlede incidens ligger skønsvis på ca. 10-20 om året og prævalensen samletset på mellem 70 -100.Der er tale om sjældne arvelige eller medfødte sygdomme bl.a. kranio-faciale mis-dannelser med øget respiratorisk modstand f.eks. Apert syndrom, samt tracheal-stenoser (kanylebørn) mv. hvor de anatomiske forhold medfører vejrtrækningsvan-skeligheder. Andre såkaldte syndrombørn er karakteriseret ved muskulær hypotoniog andre igen ved umodne lunger. Hertil kommer endvidere helt sjældne tilstande.Behovet for respirationsterapi anses for at være stabilt.Kongenit central hypoventilation (Syndrome Ondine):Incidens skønsvis 1-2. Prævalensen 15 -20.Incidensen forventes uændret, prævalensen forventes at stige svarende til inciden-sen en årrække frem. Ondines syndrom er en sjælden medfødt fejlfunktion i detcentrale nervesystem med central udløst hypoventilation. Syndromet er forårsagetaf en kromosommutation, der bevirker at vejrtrækningen stopper eller bliver megetmangelfuld under søvn. Det er vigtigt at respirationsbehandling herunder overvåg-ning af alle patienter iværksættes hurtigt af hensyn til overlevelse og forebyggelseaf hjerneskade pga. iltmangel. Behandlingen er livslang.Andre tilstande typisk med få patienter tilknyttet respirationscentrene i veks-lende antal over tid:CIDP (Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathi):Incidens 1-2. Prævalens under 5.Tilstanden er karakteriseret ved kronisk svigtende nervefunktion (demyelinisering)og i nogle få tilfælde med affektion af respirationsmusklerne.Cystisk fibrose:Incidens ca. 10. Prævalens ca. 400.Aktuelt er levetiden ca. 40- 45 år i snit. En arvelig sygdom hvor der på grundlag afen gendefekt udskilles unormalt sejt og tykt slim bl.a. i lungerne hvilket medførergentagne infektioner og efterhånden dårlig lungefunktion.Cerebral parese:En stor gruppe patienter med meget varierende grader af handicap.Patienter med behov for tilknytning til et respirationscenter formentlig ca. 50.Parkinson og multipel sclerose:Udbredte neurologiske lidelser. I meget sjældne tilfælde enkelte patienter med be-hov for tilknytning til respirationscenterKronisk obstruktiv lungesygdom, KOL:Kun helt særlige tilfælde af KOL er kandidater til behandling på respirationscetre-ne

Indhente relevante oplysninger ved hjemmepleje, læge m.v.Aftale hjemmebesøg hos borgeren sammen med visitator fra hjemmeplejen,evt. konsulent fra handicaporganisation.Ved hjemmebesøg foretages i samarbejde med borgeren en individuel vurde-ring af behovet for hjælp til personlig pleje, praktisk bistand, ledsagelse, evt.overvågning, evt. hjælp til børn m.m. - i hvor mange timer og på hvilke tids-punkter. Borgeren rådgives generelt om BPA-ordninger – herunder om krav tilarbejdsleder/arbejdsgiverrrolle og muligheden for at overdrage arbejdsgiveran-svaret til en nærtstående eller en privat leverandør.Efterfølgende udarbejdes, i samarbejde med visitator fra hjemmeplejen, beskri-velse af borgerens situation, funktionsnedsættelse, hjælpsbehov, timeudmåling,timefordeling, vurdering af, om borgeren opfylder betingelserne for en BPA-ordning.Drøftes på rådgivermøde, indstilles og efterfølgende godkendes hos leder.Det udarbejdede skriftlige materiale inc. indstilling sendes til partshøring hosborgeren med en svarfrist på 8 dage.Borgerens eventuelle bemærkninger behandles, inden den endelige afgørelsehos leder.Borgeren får en skriftlig afgørelse inc. klagevejledning.Hvis borgeren vælger selv at være arbejdsgiver, aftales et informationsmøde,hvor der ydes råd og vejledning bl.a. om arbejdsgiverfunktionen og Bruger-håndbogen gennemgås. Odense Kommune tilbyder at sørge for lønadministra-tionen.Hvis borgeren overvejer/ønsker at overdrage arbejdsgiveransvaret, udmåles til-skud, som sendes skriftligt til borgeren og der rådgives om retningslinjer m.m.Når borgeren har indgået en aftale med valgt leverandør, skal borgeren skriftligtoplyse kommunen herom.Kommunen sender en oplysningsblanket samt information om den tilskudsud-målte bevilling til leverandøren.Leverandør returnerer oplysningsblanket til kommunen og udbetaling af tilskudkan herefter iværksættes.Respirationscentret skal vurdere:

- Hvor mange timer borgeren har behov for overvågning pga. respiratoriske forholdog på hvilke tidspunkter- Opgaver i forbindelse med respiratorpleje, hvor der er behov for mere end 1 hjæl-per- Nødvendige kvalifikationer/faggruppe for at udføre respiratorplejen- Behov for overlap i forbindelse med vagtskifte- Behov for 2 hjælpere ved ledsagelse udenfor hjemmet- Antal timer til oplæring af ny hjælper i.f.t. respiratorplejen.Kommunen vil gerne kontaktes så tidligt i forløbet som muligt. Det kunne frem-skynde sagsbehandlingen, hvis ovenstående oplysninger fra Respirationscentretsamtidig blev fremsendt til kommunen.Ved akutte forløb starter sygehuset overvågningen op via et bureau for at undgålængerevarende indlæggelse. Kommunen arbejder sideløbende med at forankre densamlede hjælp til borgeren efter serviceloven, så den er på plads, når Respirations-centret er klar til oplæring af et hjælperhold. Kommunen medfinancierer fra ud-skrivningstidspunktet svarende til den ”fordelingsnøgle”, der efterfølgende bliveraftalt. Kommunens timepris kan begrænses til det niveau, som den varige ordningetableres på.En borger, der bevilges en BPA-ordning ansætter selv hjælpere og er arbejdsgivereller indgår selv en aftale med en nærtstående eller en privat leverandør om vareta-gelse af arbejdsgiveransvaret (borgeren skal som minimum kunne fungere som ar-bejdsleder). Borgeren kan frit vælge en leverandør indenfor den økonomiske ram-me, som kommunen har udmålt.Borgeren/privat leverandør skal derfor også selv sørge for vikardækning og findenye hjælpere ved behov derfor. Odense Kommune og Dansk Handicapforbundsamarbejder om et hjælperkontor, hvor borgeren kan få hjælp til at finde hjælpere.Kommunen følger løbende - og mindst én gang om året - op på, om den udmåltehjælp er i overensstemmelse med behovet, om borgeren opfylder betingelserne forordningen, om ordningen fungerer efter hensigten m.m.

Respirationscenter Øst’s uddannelse af hjælpere udføres i 4 spor (benævnt a,b, c, og d). Der udleveres personligt certifikat ved alle oplæringer.a. Oplæring i forbindelse med at patienten starter invasiv respiratorbe-handling.Hjælpere, der oplæres i forbindelse med start af respirator-behandling,gennemgår en teoretisk og praktisk uddannelse ud fra kompetence-korts-princippet. Der udleveres et teori og instrukskompendium til hver hjælper.Et sådant systematisk oplærings-forløb tager typisk 6-8 vagter pr. hjælper.Hjælperen oplæres i respiratorisk behandling og -pleje, samt i overvågningog ansvar. Hjælperne oplæres desuden i at uddanne kommende hjælperepraktisk i hjemmet efter kompetencekorts-metoden. Oplæring sker påRCØ, ifm. patientens (initiale) indlæggelse. Efter godkendt evaluering ud-stedes personligt certifikat til hjælperen.b. Teoretisk undervisning i invasiv respiratorbehandling til hjælpere op-lært i hjemmetOplæring af hjælpere, i forbindelse med udskiftning i hjælperteamet, til in-vasive hjemmerespirator-patienter, som er oplært praktisk bed-side ihjemmet af erfarne hjælpere. Disse skal efterfølgende deltage i teoretiskundervisning på Respirationscenter Øst af en dags varighed. Undervisnin-gen tager udgangspunkt i kompetencekompendiet. Den praktiske oplæringsker i hjemmet som følordning over 48 vagttimer. Inden selvstændige vag-ter skal teorikursus på RCØ være taget og godkendt. Efter deltagelse i teo-rikursus udstedes personligt certifikat til hjælperen.c. Oplæring i forbindelse med at patienten starter non-ínvasiv behand-ling (NIV).Hjælpere, der oplæres i forbindelse med start af NIV-behandling, gennem-går en teoretisk og praktisk uddannelse ud fra kompetence-korts-princippet. Denne behandling og overvågning kræver en vagts praktisk op-læring pr. hjælper og foregår på RCØ. Efter godkendt oplæring udstedespersonligt certifikat til hjælperen.d. Teoretisk undervisning i NIV behandling og overvågning til hjælpereoplært i hjemmet.Oplæring af hjælpere, i forbindelse med udskiftning i hjælperteamet, tilNIV-patienter, som er oplært praktisk bed-side i hjemmet af erfarne hjæl-pere. Disse skal efterfølgende modtage teoretisk undervisning på Respira-tionscenter Øst a’ 2 timers varighed i behandling, overvågning og ansvar.Indenfor 2 måneder efter første vagt skal teorikursus være taget. Efter del-tagelse i teorikursus udstedes personligt certifikat til hjælperen.