SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 459: Brev fra Dansk Fibromyalgi-Foreningen vedr. møde med Sundhedsstyrelsen

Høje Taastrup, den 11.februar 2013Kære Vagn Nielsen,Som skrevet i vedhæftede mail af 11. december, vil vi gerne mødes med dig, eller alternativt med en andenrepræsentant fra sundhedsstyrelsen, da vi gerne vil høre jeres syn på, hvordan vi kan styrke menneskermed fibromyalgis handleevne (og deres retssikkerhed) i forhold til at mange fx underlægges TERM-modellen. Det ville også være spændene at høre, hvordan I ser tingere når I (som det fremgår afsundhedslovens §213) ”følger sundhedsforholdene” og holder jer ”orienteret om den til enhver tidværende faglige viden på sundhedsområdet”. Hvordan imødekommes det når forskellige specialister som fxParker Instituttet på Frederiksberg Hospital og andre læger som fx Forskningsklinikken for FunktionelleLidelser i Århus ser så forskelligt på tingene. Når der laves nationale retningslinjer for Funktionelle Lidelserog det fremgår at fibromyalgi også regnes som en funktionel lidelse, men de danske og internationaleeksperter er dybt uenige i dette, hvem får så ret? Og hvordan inddrager I den viden I får fra detInternationale samarbejde i Norden, EU og i WHO i jeres vurdering af tingene?Det er selvfølgelig mange ting – men så meget mere grund til at mødes.Vil I komme med forslag til en dato?Med venlig hilsenDANSK FIBROMYALGI-FORENING

Kære Vagn Nielsen,Først og tak for et rigtigt godt møde onsdag den 28/11 om bivirkninger og patienter.Sætningen: ”Der arbejdes med styrkelse af borgernes handleevne i forhold til egen sundhed” er en af demjeg virkelig har taget med mig fra mødet.I Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder vi netop meget med at styrke mennesker med fibromyalgishandleevne i forhold til deres egen sundhed, men vi oplever at mange, under henvisning til TERM-modellen, begrænses i den sundhedsfaglige hjælp, der burde være udgangspunktet.Vi opfatter at TERM-modellen også strider mod Sundhedslovens §16 stk. 4, for hvordan kan informationen”omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder, herunder oplysningerom andre lægefagligt forsvarlige behandlingsmuligheder” når TERM-modellen har til mål at begrænsepatientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter og i øvrigt ofte fratagermange patienter anerkendte diagnoser som fx fibromyalgi til fordel for diagnosen ”funktionel lidelse”.Det gør det langt sværere at handle i forhold til egen sundhed, når man fratages en diagnose, hvor der erkonkrete handlemuligheder i form af medicin og hvor vi fx kan rådgive omkring hvordan bl.a. træning kangøre det lettere at leve med sygdommen. Dertil kommer den meget store risiko at man nægtes udredningved yderligere symptomer med udgangspunkt i TERM-modellen og der derfor er overhængende risiko forat alvorlige sygdomme kan overses. Faktisk oplevede vi for mindre end en måned siden at et af voreshovedbestyrelsesmedlemmer måtte indlægges akut, det viste sig at hun havde en omfattende betændelse ien knogle der efterhånden havde bredt sig. Sygehuset konstaterede at det havde spredt sig så meget, fordihun havde gået med det igennem længere tid, fordi den privat praktiserende læge havde holdt hende hen.Sager som denne, faktisk TERM-modellen generelt, må stride mod handicapkonventionens §25, der handlerom sundhed og hvor det blandt andet fremgår at ”Deltagerstaterne anerkender, at personer med handicaphar ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand uden diskrimination på grund af handicap”.Vi ville rigtigt gerne mødes i starten af det nye år for at høre jeres syn på, hvordan vi kan styrke menneskermed fibromyalgis handleevne (og deres retssikkerhed) i forhold til at mange fx underlægges TERM-modellen. Det ville også være spændene at høre, hvordan I ser tingere når I (som det fremgår afsundhedslovens §213) ”følger sundhedsforholdene” og holder jer ”orienteret om den til enhver tidværende faglige viden på sundhedsområdet”. Hvordan imødekommes det når forskellige læger, fx ParkerInstituttet på Frederiksberg Hospital og Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Århus ser såforskelligt på tingene. Når der laves nationale retningslinjer for Funktionelle Lidelser og det fremgår atfibromyalgi også regnes som en funktionel lidelse, men de danske og internationale eksperter er dybtuenige i dette, hvem får så ret? Og hvordan inddrager I den viden I får fra det Internationale samarbejde iNorden, EU og i WHO i jeres vurdering af tingene?