Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del Bilag 440
Offentligt
TISVILDELEJE d. 5.6.13
Kære Liselott Blixt
Siden 2008 har en række patienter i Danmark deltaget i et internationaltforsøg via Gentofte Sygehus. Forsøget ser således ud:
2008-2010:Halvdelen af patientgruppen fik produktet, den anden:halvdel fik placebo2010-2012:Alle patienter, der blev startet op i 2008 fik produktet. Ved:udgangen af 2012 var forsøget gennemført og patienterne har ikke fåetmedicin siden. Det er vi noget forundret over, da vi har hørt at.forsøgspatienter i bl.a. Irland fortsat er i behandling, selvomforsøgsperioden er afsluttet?2010-2012:Her blev flere patienter sat i gang i forsøget efter samme:model, som de øvrige, dvs. halvdelen fik produktet, mens den andenhalvdel fik placebo2012 – 2014: De patienter, der blev sat i gang i 2012 får alle produktet.
Vi er imidlertid blevet opmærksom på, at resultaterne af forsøget, der fandtsted2008-2012,er blevet fremlagt på en konference. Artikel herom er,vedhæftet og resultaterne bliver senere publiceret i et anerkendt tidsskrift. Viforstår, at der er nu er fundet evident dokumentation for en effekt medbehandling med prolastin, jf. artiklen. Produktet hedder Zamaira, men det ergdet samme aktive stof, som tidligere har været undersøgt under navnetProlastin.Vi, Alfa 1-patienter, er naturligvis opmuntrede af disse oplysninger, ogpatienter,forventer meget hurtigt at kunne komme i behandling. Da forsøgsresultatetkommealene viser en forsinkelse i nedbrydningen af lungen og ikke forbedring afskete skader, har det selvfølgelig stor betydning for vores mulighed for
livsforlængelse og udsættelse af tidspunktet for en eventuellungetransplantation. Det betyder, at vi vil kunne bevare vores helse i længeretid, forblive erhvervsaktive, udskyde førtidspension, vi vil i længere tid kunnevære selvhjulpne, ikke behøve hjemmehjælp, handicapbil og andre socialeforanstaltninger. Alt i alt må dette være rigtig godt både for vores livskvalitetog for samfundsøkonomien.Den læge, der har været ansvarlig for gennemførelsen af forsøget i Danmarkhar udtalt, at det er et meget overbevisende forsøgsresultat. Han har desudenfortalt os patienter, at han barsler med endnu et forsøg, hvor der skal indgåbåde en placebogruppe, en gruppe der får den hidtidige afprøvedemedicindosis og en gruppe der får en større dosis. Vi er meget betænkelige,idet vi er en lille sjælden patientgruppe, og vi er den samme lille gruppepatienter, der deltager i forsøgene i Danmark. Der har nu været 3 storedobbeltblindet forsøg, og vi har stor bekymring for konsekvensen af dehyppige CT scanninger, som vi forsøgspersoner udsættes for.
