SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 395: Henvendelse af 11/7-13 fra Danmarks Lungeforening, vedrørende invitation til konference om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter

Konference om lindrende ogrehabiliterende indsats til KOL-patienter29. august 2013FormålSkabe opmærksomhed om KOL-patienters behov for en forbedret indsatsFortsætte den faglige udvikling inden for området, der starter på temadagen 18. juni, hvor ca. 35specialister i KOL og palliation diskuterer scenarier for tilrettelæggelsen af denlindrende/rehabiliterende indsatsSkabe netværk, der arbejder videre med emnetSkabe engagement og ejerskab blandt både sundhedsprofessionelle og beslutningstagere til atarbejde videre med emnetIdentificere aktionspunkter for det videre arbejde med at tilrettelægge denlindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter

MålgruppeSpecialister inden for KOL og/eller palliation fra hospitaler, kommuner, almen praksis og hospicesForskere i KOL, palliation og sygeplejeFaglige sammenslutninger (DSAM, PLO, DSR, FOA, FSLA, DLS)Politikere og beslutningstagere der har indflydelse på området:oKLoRegioneroSundhedsstyrelsenoFolketingets Sundhedsudvalg

Kort om rapporten ’Palliativ indsats til KOL-patienter’”Man bliver mere og mere ensom, mere og mere alene, og man kan mindre og mindre. Man skal vænne sigtil at få hjælp til ting, man før har kunnet selv. Alligevel så virker hjælpen ikke, når den skal væreder.”(Kvinde, 58 år, KOL i meget svær grad)Sygdom og død er en del af livet. Alligevel synes vi, at livet bliver meget svært, når døden trænger sig på forenten vores pårørende eller os selv. For de mennesker, der lider af en livstruende sygdom, bliver det en delaf hverdagen at skulle forholde sig til de fysiske, psykiske og sociale forandringer, som sygdommenmedfører, og til at døden kommer tættere på. Det er en udfordring for både den syge og de pårørende,hvordan man lever et godt liv på disse præmisser.Den palliative (lindrende) indsats har fokus på, hvordan vi håndterer de situationer, hvor livstruendesygdom bliver en del af hverdagen. I de senere år har den palliative indsats udviklet sig meget i Danmark,men den har indtil videre i høj grad taget udgangspunkt i kræftpatienter og har overvejende væretmålrettet denne patientgruppe. I anbefalingerne for den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen 2011)

fremhæves det, at den palliative indsats fremover skal rettes mod alle patienter med en livstruendesygdom.International forskning viser, at mange mennesker med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) lever medsvære, invaliderende fysiske symptomer. De oplever betydelige psykiske, sociale og eksistentielleproblemer i løbet af deres sygdomsforløb, som gør, at de i høj grad kunne have behov for en palliativindsats. Ca. 430.000 danskere lider af KOL, heraf ca. 40 - 50.000 i svær og meget svær grad og mindst 3.500dør hvert år, hvor KOL er den primære dødsårsag. Der findes imidlertid stort set ingen undersøgelser af depalliative behov hos KOL-patienter i Danmark.Danmarks Lungeforening ønsker i samarbejde med Palliativt Videncenter at sætte fokus på den palliativeindsats til KOL-patienter. Denne rapport er derfor første milepæl i et længevarende forløb, der skal væremed til at forbedre den palliative indsats for KOL-patienter i Danmark. Rapporten beskriversygdomsforløbet og de palliative behov hos danske KOL-patienter og gør opmærksom på, hvor der erbehov for at styrke indsatsen over for denne patientgruppe. Danmarks Lungeforening og PalliativtVidencenter arbejder videre med at kortlægge og udvikle sundhedstilbuddene til KOL-patienter i Danmark.