Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del Bilag 338
Offentligt
1258319_0001.png
1258319_0002.png
1258319_0003.png
1258319_0004.png
1258319_0005.png
1258319_0006.png
1258319_0007.png
5 gode råd, hvis du er
STIVSOMETBRÆT
50.000Vi
danSkERE ER kOnSTanT STivE… i RyggEn.lider nemlig af sygdommene SpA (Spondylartritis),som er en fælles betegnelse for en gruppe kroniske,
Selvom 1 % af den danske befolkning har en diagnosticeretSpA-sygdom. Derfor sætter vi nu mere fokus på SpA, så bådebehandlere, praktiserende læger og almindelige danskerebliver opmærksomme på sygdommene. Og hvilke konsekven-ser de har for patienter, pårørende, samfundsøkonomien ogbehandlersystemet.Så vi ønsker at få anerkendtog udbredt kendskabet tilandre områder af SpA end morbus Bechterew – for udenanerkendelse får danskerne ingen oplysning, behandlere oglæger får ikke bedre behandlingsmuligheder og patienternefår ikke et bedre liv.Hjælp os med at udbredekendskabet til sygdommen, somhar gjort mere end 50.000 danskere stive.Læs videre i dette hæfte og klik ind på www.stivsometbræt.dkMed venlig hilsen
inflammatoriske gigtsygdomme i ryggen. Med andre ord: Vihar betændelse i bækken- og rygled.
”SpA” dækker overforskellige former for gigt i rygsøjlen. Ogden bedst kendte SpA-sygdom heddermorbus Bechterew.Har man morbus Bechterew, har man knogleforandringer iryggen – og har man det, kan det diagnosticeres ved hjælp afrøntgen. Men ved mange andre SpA-sygdomme, er røntgenikke vejen til en diagnose. Dermed ikke sagt, at man er heldighvis man har morbus Bechterew frem for andre SpA-syg-domme – for en SpA-patient er ”Stiv som et bræt”.Der går år og dag, førSpA bliver diagnosticeret – og behand-lingen trækker ud. Men til gengæld har vi rigtig ondt i ryggenog er plaget af sygdommen hver eneste dag. Sygdommenestarter ofte, før vi er fyldt 45 år. Og hvis vi er heldige, får viikke følgesygdomme som f.eks. psoriasis eller de kronisketarmbetændelser Crohns sygdom eller colitis ulcerosa.Men SpA-sygdomme er ikkenoget danskerne kender til.
Jens TrydeFormand for Gigtforeningen for Morbus Bechterew
1

STIVe DAnSkere på nATTeVAnDrIng

De mere end 50.000 danskere med kronisk, inflammatoriskrygsøjlegigt oplever, at sygdommen hæmmer deres hverdag.Og SpA-patienter har generelt bare rigtig ondt.De oplever typisk snigendelændesmerter allerede indende er nået 40-års alderen. Og lændesmerterne bliver ikkebedre af at hvile sig. Som patient har du et stort incitament tilat komme i form, for bevægelse hjælper på SpA – til gengældkan det så være meget svært at få en god nats søvn.For mange SpA-patienter vågner med ondt i ryggen i de tidligemorgentimer, hvorefter de må stå op og gå omkring for atlindre stivheden og smerterne.
kiggE STJERnERHvis man er stiv som etbræt, kan man ikke lænenakken tilbage og kiggestjerner.Problemet kan løses vedat afmontere en dør ogplacere den, som heranvist.
2

SpA er AnDeT og Mere enD

MorBuS BecHTerew

Mange tror, at SpA er det samme som morbus Bechterew…eller i hvert fald en optakt til sygdommen. Men SpA-familiendækker over en række sygdomme – så morbus Bechterewstår altså ikke alene. Han har brødre og søstre, som kan skabemindst lige så mange problemer for dem, der krydser deresveje.SpA har inflammatoriske rygproblemersom fællestræk.Er man så uheldig at have haft disse rygproblemer i en årræk-ke, kan det vise sig på røntgenbilledet, at man har udvikletknogleforandringer – og så får man diagnosen morbus Bech-terew. Derfra kan man så se frem til at leve med knogleforan-dringer resten af sit liv.Men SpA er andet og mereend knogleforandringer.Betændelse i ryggen er nemlig nøgleordet for sygdommene.Og betændelse i ryggens led viser sig ikke på et røntgen-billede. Her skal MR-scanninger på banen, og alligevel erSpA-lidelser vanskelige at sætte fingeren på.Derfor er det vigtigtmed oplysning om SpA. På den mådeundgår vi, at SpA-patienter bliver opgivet, fordi behandler-systemet ikke er opmærksomme nok på diagnosticeringen afandre SpA-sygdomme end morbus Bechterew.Bliver patienterne diagnosticerettidligt, har mange godechancer for at holde sygdommene i skak og bevare livskvali-teten.
SaMlE Ting OP
Hvis man er stiv som etbræt, kan man ikke lænesig frem og samle tabtegenstande op. Problemetkan løses ved altid athave en kraftig magnetpå sig.
3

rygSMerTer + TArMBeTænDelSe

+ pSorIASIS = SpA

SpA-patienterne har desværre også stor risiko for at få eneller flere symptomer, som ikke blot handler om stivhed ogrygsmerter. Mange SpA-patienter slås f.eks. med psoriasis,smertefuld øjenbetændelse eller kronisk tarmbetændelse.Derfor er det vigtigtat sprede budskabet om sammenhæn-gen mellem rygproblemer og ikke-rygrelaterede symptomer.For jo flere ikke-rygrelaterede symptomer en patient har, jolettere er det at stille en SpA-diagnose. En tidligt stillet diag-nose kræver til gengæld, at både patienter, behandlere ogpraktiserende læger får mere viden om - og fokus på – dissegigtsygdomme og deres symptomer. For der kan gå op til 10år før patienten får den rigtige forklaring på sine smerter ogkommer i behandling.Men SpA skal diagnosticeresså tidligt som muligt, selvomder findes hjælpemidler, der holder symptomerne nede. Entidlig diagnose sikrer optimal behandling, så sygdommenholdes i skak og ikke udvikler sig. Det hjælper til at bevarelivskvaliteten og patienternes tilknytning til arbejdsmarkedet.Træningsterapi som f.eks. fysioterapier et af SpA-pa-tienternes vigtigste våben i kampen for at leve en normalhverdag. Behandling med NSAIDs (Non-Steroidal Anti-Inflam-matory Drugs) som fx Ibuprofen, der virker ved at behandlebl.a. betændelse, er også en god hjælp for de, der døjer medrygsøjlegigt. Nogle patienter benytter sig også af kiropraktikfor at holde smerterne væk fra dagligdagen.
BindE SnøRREBånd
Hvis man er stiv somet bræt, kan man ikkenå sine fødder og f.eks.binde snørebånd. Pro-blemet kan løses ved atbruge et par grilltænger.Men det kræver øvelse.

SpA på lAnDkorTeT

Mange danskere lider af kroniske sygdomme. Og den ene ermindst ligeså vigtig som den anden. Men vi frygter, at SpAfalder mellem to stole, fordi kendskabet til sygdommeneikke er ordentligt udbredt – og derfor diagnosticeres mangepatienter alt for sent.Der er simpelthen ikke nokinformation om SpA. Og det kanvi ikke være bekendt. Hverken over for de 50.000 danskere,der lider af SpA, de ca. 1.700 nye patienter om året, eller demange tusinde pårørende, der lever med sygdommen helt tætpå.Behandlere, læger, patienterog pårørende skal vide mereom SpA-symptomerne, når de møder ”ondt i ryggen”. For såfår patienterne hurtigere at vide, hvad de fejler. Og så kan dekomme i behandling med det samme.Resultatet er bedre livskvalitet, færre udgifter i sundheds-væsenet og lavere belastning af de pårørende.
4
RÆkkE OP
Hvis man er stiv som etbræt, kan man ikke løftearmen. Problemet kanløses ved at monterefjedre på fødderne, såman kan hoppe op tilhylden i supermarkedet.
5
kiggE Bagud
Hvis man er stiv som et bræt, kan man ikkedreje nakken. Så hvis man skal opdage, at enhveps lander på ens skulder, bør man altidbære bakspejle, eventuelt som vist her.
www.stivsometbræt.dk