SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 338: Henvendelse af 10/6-13 fra Gigtforeningen vedr. SpA-sygdomme

Faktaark til ”Stiv som et bræt”Om kampagnen ”Stiv som et bræt”Kampagnen ”Stiv som et bræt” gennemføres fra den 6.-10. maj.”Stiv som et bræt” kaster lys over Spondylartritis-sygdommene (SpA). Når man har SpA, har man gigt i bækken-og rygled – og det påvirker evnen til at bevæge sig. En patient er med andre ord ”Stiv som et bræt”.”Stiv som et bræt” skal gøre danskerne opmærksomme på rygsygdomme inden for SpA-famillien. SpA dækkerover forskellige former for rygsøjlegigt, der bl.a. medfører stiv lænd og nakke. Lidelserne medfører, at patienterhar daglige smerter, som bl.a. kan gøre det svært at passe et normalt arbejde.Kampagnen understøtter foreningens arbejde og skal vise, at der er et behov for større opmærksomhed tilkronisk syge SpA-patienter. Kampagnen sætter fokus på de mange danske SpA-patienter, diagnosticering ogbehandling af SpA.I kampagneugen modtager politikerne breve fastgjort på et bræt, samt en informationsfolder om SpA. Viopfordrer politikerne til at anerkende alle SpA-sygdomme og sikre patienternes rettigheder, så alle SpA-patienter får samme sociale rettigheder som andre kroniske syge.Kampagnen er økonomisk støttet af AbbVie. Samarbejdsaftalen mellem AbbVie og Gigtforeningen for MorbusBechterew kan ses påwww.abbvie.dk

Om SpA-sygdommeneBetændelse i bækken- og rygled er nøgleordet for SpA-sygdommene.Den mest kendte SpA-sygdom hedder morbus Bechterew. Har man morbus Bechterew, får man på sigtknogleforandringer i ryggen – og når det sker, kan en patient diagnosticeres ved hjælp af røntgen.SpA-patienter har stor risiko for at få en eller flere symptomer, som ikke blot handler om stivhed og rygsmerter.Så ud over rygproblemer slås mange SpA-patienter med f.eks. psoriasis, smertefuld øjenbetændelse ellerkronisk tarmbetændelse.50.000 danskere har fået stillet diagnosen Spondylartritis – men da nogle SpA-sygdomme er svære atdiagnosticere, kan det reelle tal være langt højere.I 90 % af tilfældene debuterer symptomerne, inden SpA-patienterne fylder 45 år.Der er en konstant udvikling på ca. 1.700 nye patienter om året.Ofte går der 7-10 år fra man begynder at have ondt i ryggen, til man bliver diagnosticeret med en SpA-sygdom.Det kan hjælpe på SpA-patienternes smerte at være i bevægelse. Til gengæld kan det være svært at soveordentligt, fordi hvile ikke hjælper på generne.SpA-patienter oplever morgenstivhed i ryggen i op til 30 minutter hver dag.

SpA-sygdommenes konsekvenserDer er ikke nok oplysning om SpA til patienter, behandlere og praktiserende læger. Det betyder, at mangedanskere går med rygproblemer og følgesygdomme i op til 10 år, inden de bliver diagnosticeret.Før SpA-patienter får stillet en diagnose, får de ikke den hjælp, de har brug for. De har ikke samme socialerettigheder som andre kroniske syge, selvom sygdommen i høj grad påvirker deres liv dag og nat.

Behandling og diagnosticering af SpADe fleste SpA-sygdomme vil på sigt udvikle sig, så de er tydelige i en MR-scanning. En fremskreden morbusBechterew kan diagnosticeres ved hjælp af røntgen.Jo flere ikke-rygrelaterede symptomer en patient har, jo lettere er det at stille diagnosen – men grundetmanglende oplysning til behandlere, læger og den almene befolkning går der ofte alt for lang tid, før en patientfår stillet en SpA-diagnose.Medicinsk behandling mod SpA omfatter først og fremmest NSAIDs som fx Ibuprofen, der virker ved atbehandle betændelsen. Hvis NSAIDs ikke virker, er alternativet biologisk behandling.Mange er ikke klar over, at der findes andre SpA-sygdomme end morbus Bechterew. Det kan påvirkediagnosticeringen, så SpA-patienter, der ikke har morbus Bechterew, falder mellem to stole.Træningsterapi som f.eks. fysioterapi hjælper på SpA-sygdommenes gener.Bliver patienter diagnosticeret tidligt, har de fleste gode chancer for at holde sygdommen i skak og bevarelivskvaliteten.

SpA-familien omfatter følgende sygdomme:Ankyloserende spondylitis (morbus Bechterew)Reaktiv artritis (en undergruppe heraf tidligere betegnet Reiters syndrom)Spondylartritis associeret med psoriasis eller psoriasis artritis (PsA)Spondylartritis associeret med inflammatorisk tarmsygdom (morbus Crohn eller colitis ulcerosa)Uspecifik spondylartritis (USpA) – patienter med symptomer forenelige med aksial artritis, som ikke opfylderklassifikationskriterier for ankyloserende spondylitis, reaktiv artritis og spondylartritis associeret med psoriasisartritis eller enteropatisk artritis.Juvenil spondylartritis

Om Gigtforeningen for Morbus BechterewGigtforeningen for Morbus Bechterew er en dansk forening, der ønsker at sikre de bedst mulige forhold formennesker med SpA - blandt andet ved at udbrede kendskabet til sygdommene.Foreningen blev stiftet i 1973 og fejrer derfor 40 års jubilæum i år.Foreningen var verdens første patientforening for morbus Bechterew.Foreningen har ca. 1200 medlemmer.