SUU, Alm.del - 2012-13 - Bilag 338: Henvendelse af 10/6-13 fra Gigtforeningen vedr. SpA-sygdomme

Kære politikerJeg skriver til dig, fordi vi er 50.000 danskere, som konstant er stive… i ryggen.Vi har brug for politisk opmærksomhed. Vi har brug for samme sociale rettigheder som andre kroniskesyge. Vi har brug for hurtigere diagnosticering og korrekt behandling. Og vi har brug for, at du hjælper os.Vi lider alle af gigtsygdommene SpA (Spondylartritis), som er en fælles betegnelse for en gruppe kroniske,inflammatoriske gigtsygdomme i ryggen. Med andre ord: Vi har betændelse i bækken- og rygled. Og er manramt af SpA, er man ”Stiv som et bræt”.Sygdommene har stor indvirkning på vores hverdag. Og ud over stivhed og rygsmerter slås mange af osmed følgesygdomme som psoriasis, smertefuld øjenbetændelse og kronisk tarmbetændelse.Den mest kendte SpA-sygdom hedder morbus Bechterew. Har man morbus Bechterew, får man på sigtknogleforandringer i ryggen – og når det sker, kan man diagnosticeres ved hjælp af røntgen. Men mange erikke klar over, at der findes andre SpA-sygdomme end morbus Bechterew. Og det påvirkerdiagnosticeringen, så SpA-patienter, der ikke har morbus Bechterew, falder mellem to stole.Alt dette sker, fordi der ikke er nok oplysning om SpA til patienter, behandlere og praktiserende læger. Ogderfor går mange danskere med rygproblemer og følgesygdomme i op til 10 år, inden de bliverdiagnosticeret.Det er mange år med store smerter uden korrekt behandling. Og i den periode lever vi i en hverdag, hvor vihar svært ved at passe et arbejde, har forringet livskvalitet og ikke får den hjælp, vi har brug for.Hos 90 % af os debuterer SpA, inden vi fylder 45 år. Og selv når vi har en SpA-diagnose, er det kunsygdommen morbus Bechterew, som giver samme sociale rettigheder som andre kroniske sygdomme.Selvom alle SpA-sygdommene generelt har samme smertebillede og betyder, at hverdagen kan være sværat komme igennem.Derfor har vi brug for dig til at hjælpe med at sikre SpA-patienters rettigheder. Så vi bliver lige stillet medandre kroniske syge. Vi har brug for tidligere diagnosticering af SpA, bedre behandling og flere rettigheder.På den måde kan vi leve en så normal hverdag som muligt og bidrage til det danske samfund.Vi håber meget, at du har tid til at læse vedlagte folder eller gå ind påwww.stivsometbræt.dkog bliveklogere på vores situation.Og der er god sundhedsøkonomi i at hjælpe os – vi er nemlig 50.000 patienter, der har brug for det. Og vihar mange pårørende, som er berørte af vores tilstand.

Ingen hjælp til 50.000 stive danskere