Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
SUU Alm.del Bilag 330
Offentligt
1256369_0001.png
Maj 2013

Forskning i gigtsygdomme og EU-stramninger

Gigtforeningen er en sygdomsbekæmpende organisation med ca. 80.000 med-lemmer. Gennem de sidste 10 år har Gigtforeningen udbetalt mere end 100millioner kr. til forskning i gigtsygdomme. Gigtforeningen er talerør for de700.000 danskere, som lever med gigt i hverdagen.Committee on Civil Liberties, Justice, and Home Affairs of the European Par-liament(LIBE) har foreslået en række stramninger vedr.Data Protection Re-gulation Act,der omhandler databeskyttelse. Disse stramninger bekymrer osmeget, da de langt hen ad vejen vil umuliggøre dansk registerforskning. På nu-værende tidspunkt har Danmark enestående gode muligheder for registerforsk-ning, som kommer patienterne til gode, idet vi har adskillige registre af højstandard, der benyttes til forskning på gigtområdet, fx DANBIO, Dansk Hofteal-loplastik Register, Tvillingeregisteret, Landspatientregistret, Cancerregistret osv.Gigtforeningen ønsker naturligvis den bedste behandling for mennesker medgigt, og en af forudsætningerne for god og effektiv behandling er relevant ogevidensbaseret forskning.Det er Gigtforeningens ønske, at Danmark går imod de foreslåede stramnin-ger i EU vedr. registerforskning.Med venlig hilsen
GigtforeningenGentoftegade 1182820 Gentoftetlf. 39 77 80 00fax 39 65 11 96[email protected]www.gigtforeningen.dk
Gigtforeningen er enprivat og uafhængigorganisation, som støttergigtforskning og arbejderfor bedre behandlingog større livskvalitet forde 700.000 menneskeri Danmark, der levermed en led-, ryg- ellermuskelsygdom.
Lene WitteDirektør[email protected]
Enslydende brev er sendt til: Sundheds- og forebyggelsesministeren AstridKrag, Sundhedsudvalget, Danske medlemmer af Europa-Parlamentet, Profes-sor, overlæge, dr.med. Merete Lund Hetland og Dansk Reumatologisk Selskab
Under protektion afHendes MajestætDronning Margrethe